Amazone
Lid geworden op: 06/09/2012 - 19:32
Offline
Berichten: 155

Het verhaal van Shayenn

Mijn verhaal

Om dingen voor mezelf op een rijtje te zetten en mensen om me heen op de hoogte te houden, ben ik een blog gestart:

http://nooitmeerbeter.blogspot.com 

Voel je vrij een berichtje achter te laten!

Liefs

Offline
Berichten: 700

Dank je Shayenn. Ik ga je toevoegen in mijn reader, dan krijg ik automatisch je updates. Ik houd zelf ook een blog bij en vind het fijn (rare term in deze situatie) om ook de ervaringen van anderen te lezen.

Offline
Berichten: 3709

ik ga je daar volgen Shayenn

Offline
Berichten: 155

Fijn dat jullie me willen volgen. Ridoux, had jij ook gereageerd bij mijn verhaal?

Het lukt me niet om op jouw blog te reageren, moet ik even uitzoeken...

 

De uitslag van de Her2 liet wat langer op zich wachten, maar was negatief. Dat was het in 2012 ook. Ik ben gisteren begonnen met Palbociclib en Letrozol. Lucrin gebruikte ik al. 

Ik voel me (nog steeds) moe en heb af en toe een vlaag van misselijkheid. Verder merk ik (nog) niets. Meer spier- en gewrichtsklachten van de Letrozol kunnen na een wat langere tijd nog wel komen neem ik aan.

Verder hebben we vorige week een hele leuke fotoshoot gehad met ons gezinnetje. Niet wetend of ik nu chemo zou krijgen, wilden we de foto's klaar hebben met mijn "gewone" uiterlijk. Ontzettend leuk om te doen. We hebben ze vandaag bekeken en er zitten meerdere hele leuke foto's bij. 

Aanstaande zaterdag gaan we op vakantie, lekker kamperen met de tent. We krijgen hulp van familie met het opzetten en inrichten van de tent. Heel fijn, want die moeheid is dan wel een dingetje. Tijdens de vakantie moet ik één keer naar het ziekenhuis om bloed te prikken en daarna naar de oncologie-verpleegkundige te gaan. Scheelt weer dat we zo in de buurt kamperen dit jaar :)

 

 

Offline
Berichten: 702

Ik wens je een heel fijne vakantie toe en hoop dat de bijwerkingen mee blijven vallen.

Geniet ervan - lekker er even uit!

Offline
Berichten: 3709

Leuk die fotoshoot van je gezin. Dat deden wij ook 1,5 jaar geleden. De chemo kwam pas veel later en nu ben ik nog nagenoeg kaal. Toch blij dat ik het gedaan heb toen. En ik wens je heel veel succes met je behandeling!

Ik heb alle onderzoeken achter de rug: leverpunctie, skeletscan, CT-scan van de borstkas, hartecho en hartfilmpje en dat was het geloof ik wel. Ik heb geregeld dat alle uitslagen ook naar het AvL worden gestuurd en zij komen dan ook met een behandeladvies. Ik heb in het regionale ziekenhuis een afspraak voor volgende week dinsdag, voor de uitslagen en een behandelplan.
Ondertussen hebben we de jongens verteld wat er aan de hand is. Verschrikkelijk om te doen. Maar ze merken/voelen echt wel dat er iets aan de hand is en dan is het beter ze geen sprookjes te vertellen.
Verder voel ik me heel moe. En dan vraag ik me af of het van de spanning en emoties komen, of van de uitzaaiingen... misschien durf ik de moeheid nu meer toe te laten, is dat het... lastig...

Offline
Berichten: 700

Shayenn, ik lees nu ook pas je vorige bericht. Wat ongelooflijk naar zeg... :(

Ik hoop dat er dinsdag een goed behandelplan voor je ligt en dat je daar vele jaren op vooruit kunt.

Qua vermoeidheid... Zelf ben ik van de kanker nooit vermoeid geweest. Ben nu wel vermoeider door mijn huidige medicijnen, maar daarvoor heb ik er niet veel last van gehad. Hoe het bij jou zit weet ik natuurlijk niet, maar ik weet sowieso dat al dit nieuws, alles wat op je af komt en het verwerken ervan, heel veel energie vreet. Dus dat kan het ook zijn.
Succes dinsdag!

Offline
Berichten: 880

Er is ook veel gebeurd. Je bent geleefd geworden en alles moet nog een plek krijgen, zo goed en kwaad het kan. Hoop de de behandelingsplannen meevallen, ik duim hard, Succes dinsdag

Offline
Berichten: 702

Ik kan me voorstellen dat je je moe en lamgeslagen voelt. Lijkt me inderdaad ook klote om het aan je zoontjes te moeten vertellen. 

Ik hoop dat er een perfect behandelplan komt en dat de bijwerkingen mee gaan vallen. En uiteraard dat je nog jaren vooruit kunt.

Liefs en internet-knuffel,

D.

 

Offline
Berichten: 155

Bedankt, meiden. 

En inderdaad, de emoties/spanningen/het verwerken van wat er allemaal op me af komt kost ook veel energie. De jongens zijn nu lekker spelen bij de BSO dus kan ik rustig aan doen vandaag.

Offline
Berichten: 3709

Toch heb ik de overtuiging dat het heel goed is dat je je kinderen verteld hebt wat er is. Zó verschrikkelijk moeilijk, maar zo nodig. Want ze merken het inderdaad echt wel. Maar oh wat zou je gegeven hebben voor dat het niet nodig zou zijn geweest. Ik sla in gedachten mijn armen om je heen en wens je komende dinsdag zo gunstig mogelijke uitslagen toe en een goed plan.

Offline
Berichten: 155

Dankjewel Ellen, ik kijk de dagen om tot het dinsdag is. Knuffel 

Offline
Berichten: 3

Shayen heel erg veel sterkte. Ik hoop dat er inmiddels wat meer duidelijkheid is voor je en een duidelijk behandelplan. Dikke knuffel

Mijn grootste angst sinds mijn diagnose is waarheid geworden. Deze week kreeg ik te horen dat er uitzaaiingen zijn in mijn lever. Mijn lever zit "vol" aldus mijn oncoloog, met meerdere kleinere tumoren :-( Vandaag heb ik een leverpunctie gehad. Er werd weefsel afgenomen voor de CPCT studie en voor de patholoog/anatoom om te kijken waar de tumor(en) gevoelig voor zijn. Volgende week volgen nog een skeletscan en CT-scan van mijn borstkas. Als alle uitslagen er zijn weer naar de oncoloog en horen wat het behandelplan gaat zijn. Ik ben nu onder behandeling in een regionaal ziekenhuis, ik denk erover om toch ook nog de sneldiagnostiek aan te vragen in het AvL...

Tot zover alle feitelijke, praktische informatie. Emotioneel ben ik lamgeslagen. Dit was wel het laatste wat ik verwacht had. Ik ben altijd bang geweest voor uitzaaiingen, maar ik had voor mezelf besloten dat, als het pas over een jaar of tien ontdekt zou worden, en ik dan nog een jaar of tien zou kunnen leven omdat het bijvoorbeeld alleen in de botten zou zitten, dan moest het maar zo zijn. Los van het feit dat ik helemaal geen uitzaaiingen zou willen natuurlijk. 

En nu dit. Ik ga mijn jongens niet zien opgroeien. Mijn oudste gaat na de zomer naar groep 6, zou ik hem nog naar het voortgezet onderwijs zien gaan? Vragen waar niemand een antwoord op heeft maar die wel blijven komen..... 

Offline
Berichten: 40

Ach Shayenn, wat een ontzettend naar nieuws! En je bent echt nog jong. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar ik wil jou en je gezinnetje in ieder geval heel veel sterkte wensen. Hoop voor je dat de behandelingen zullen aanslaan en dat je nog vele jaren en kwalitatief goed van je gezin mag genieten. Sterkte!

Offline
Berichten: 347

Shayenn, de haren op mijn armen en mijn rug staan overeind na het lezen van je bericht. Ik kan me zo verplaatsen in je verhaal, je gedachten al die jaren en nu deze slechte uitkomst. En natuurlijk je gedachten over je kinderen. Er komen allerlei lelijke woorden in me op, maar ik laat ze hier achterwege. Ik zag je reactie op EllenK. Inderdaad is er van alles mogelijk qua behandeling. Sterkte, dat de behandelingen optimaal uit mogen pakken voor je. Met veel goede jaren met je gezin. xxx

Offline
Berichten: 390

Afschuwelijk dit Shayenn :-(  lijkt me een goed plan om naar avl te gaan, waar ontzettend veel expertise is. Mijn hart huilt om jou, jouw verdriet en jouw gezin. Sterkte 

Offline
Berichten: 702

Triest Shayenn deze uitkomst, voor jou en je gezin. Ik hoop dat met de juiste behandeling je nog lange tijd goed door kunt.

Sterkte, liefs en knuffel

Offline
Berichten: 578

Och meisje toch, wat erg. Wat zul je geschrokken zijn. Ik sla een paar warme armen om je heen. Hoe heb je het ontdekt? Was je niet lekker? Ik kan me voorstellen dat je lamgeslagen bent. Verd.....

Offline
Berichten: 155

Bedankt voor jullie lieve berichtjes heart

@Linnie: ik heb net de studie verpleegkunde afgerond, naast 26 uur werken en mijn gezin. Dus ik was vrij moe de laatste tijd, maar dat vond ik niet raar. Dat hadden klasgenoten ook wel. Tja, wat is normaal he? 

Drie maand geleden ging ik voor routinecontrole, waar ook bloedprikken bij hoorde. Een aantal waarden waren licht verhoogd. Ik heb toen een PET-scan gehad, waar niets uit kwam. Opluchting... Wel na drie maand alweer controle en bloedprikken, en de leverwaarden waren nog meer gestegen. Waarop een CT-scan van de buik volgde. Met deze uitslag...

 

Offline
Berichten: 3709

Wat heb je een heftig nieuws gehad. Echt verschrikkelijk met zulke jonge kinderen nog. Maar het einde is nog niet in zicht. Er kan soms nog heel veel. Met medicatie kan er tijd gewonnen worden, soms veel tijd. Dat wens ik je dan ook van harte toe. xxx . Veel sterkte voor jou en je man en de kinderen.

Offline
Berichten: 155

Dankjewel Ellen, xxx

Inmiddels ben ik al weer een paar weken aan het werk. Ik ben begonnen met zes uur in de week en dat wordt op mijn tempo opgebouwd naar "mijn" 24 uur.

Er is een verschuiving ontstaan doordat ik weer werk. Voorheen was ik vooral de patiënt en draaide mijn leven daar voor een groot deel om. Nu gaat mijn leven weer lijken op mijn leven voor de borstkanker maar in mijn hoofd is het zo anders. ik kan er (nog) voor geen meter op vertrouwen dat het hierbij blijft en ik nog lang en gelukkig zal leven. 

Onrust en angst in mijn hoofd. Ik heb pas een mri en CT-scan gehad waarop geen afwijkingen te zien waren. En nog heb ik geen vertrouwen. Wanneer zou dat een beetje terugkomen? Of blijft het zo? Dat zal toch wel niet?

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Met horten en stoten, die onrust en angst zal je af en toe nog wel blijven blokkeren en daar loop je soms tegenaan. Een gedachte is, loop er mee samen ipv er tegenaan, het is er, en valt niet altijd weg te steken, maar jij bent nu wel aan de goede kant aan het genezen. De behandelingen zijn afgerond. Jij gaat lekker door en neemt je oude leventje weer op zover als het gaat.

Ik heb ook veel angst gehad de eerste twee jaar vooral, zo bang dat het terug zou komen dat ik niet eens durfde te gaan werken, bang dat stress de kanker zou aanwakkeren.

Uiteindelijk heb ik de angst kunnen parkeren en ik ben wel al bijna 15 jaar verder.

(niet helemaal de strijd gewonnen, maar ook niet verloren. Ik leef ermee.)

Als het bestond stuurde ik je een doosje vertrouwen, om er af en toe wat uit te pakken. in gedachten dan maar.wink

 

Offline
Berichten: 155

Lieve woorden Negrita, dankjewel. Ik moet inderdaad een manier vinden om met de angst om te gaan en het soms gewoon te parkeren. Na verloop van tijd zal het wel makkelijker worden.

Hoe lang zijn de uitzaaiingen bekend bij jou? Knap hoe je er mee omgaat al zal voor jou ook niet elke dag hetzelfde zijn.

Liefs! 

afbeelding van negrita
Berichten: 91

hoi, ja bij mij kwam het terug na meer dan 10 jaar.

De eerste twee jaar na de diagnose borstkanker in 2001 was ik heel bang en erg op zoek naar positieve verhalen dat mensen de kanker overleefden. Ik nam mijn werk weer op maar voelde me helemaal niet de oude Na 5 jaar had ik het prima geparkeerd toen een vrouw op de afdeling opeens uitzaaiingen van een borstkanker 20 jaar geleden had. Wat was ik toen boos, zo oneerlijk vond ik het dat die angst  weer om het hoekje kwam. Ik zag het zwaard van damocles weer hangen boven mijn hoofd.

Door toen tegen mezelf te zeggen dat ik gewoon een stapje opzij doe, zodat het zwaard niet op mij valt, kon ik met deze gedachte weer verder.

Toen ik dan weer 5 jaar later naar de huisarts ging met longklachten, dacht ik echt geen moment aan kanker.

Dat is nu weer bijna 5 jaar geleden. Ik ben wel blij dat ik het af en toe goed kon parkeren want anders zouden het 15 zware jaren zijn, maar uiteindelijk is mijn leven niet slecht verlopen tot nu toe, maar het zit wel in mijn leven.

Voor jouw is het allemaal nog vers zo kort na behandeling, je vertrouwen moet weer groeien. Misschien had ik beter niet gereageerd, want het bevestigd de angst van kans op uitzaaiing, Ik wil je alleen meegeven dat er veel mogelijk is ook als het foute boel is , maar ook is het mogelijk dat het nooit meer terug komt.

Alleen schrijven die vrouwen niet vaak meer over die borstkanker van 15 jaar geleden. En inderdaad soms ben ik verdrietig.

Fijn weekend voor jou, en vooral heel trots op jezelf zijn dat je alweer zover bent. Neem je tijd.

 

Vandaag ben ik voor controle bij de plastisch chirurg geweest. Hij was tevreden. We hebben het gehad over de DIEP flap die ik tzt nog wil, ik vroeg me af of dat wel kon met mijn bestraalde huid. Dat was geen probleem volgens de chirurg. Gelukkig. Het is dan alleen kijken of alle bloedvaten bruikbaar zijn en niet beschadigd door de bestraling. Dat moeten we dan maar weer zien. So far so good. 

afbeelding van Maisa
Berichten: 3856

Ik loop achter met reageren, Shayenn. Fijn dat je uitslag van het littekenweefsel goed was. En succes met de DIEPflap.

Offline
Berichten: 155

Ik ook Maisa haha, dankjewel.

Heel erg opgelucht. Het is littekenweefsel met wat vocht erbij. 

Even laten bezinken, de stress laten zakken... 

Offline
Berichten: 578

Gelukkig shayenn, dat is fijn !!

Offline
Berichten: 107

yes yes!!

Offline
Berichten: 700

Gelukkig! :)

Offline
Berichten: 155

Bedankt meiden! 

Ik krijg straks een echo met eventueel een punctie. De verpleegkundige vond het niet verdacht. Ik hou alle opties open, de vorige keer dacht de radioloog ook dat het onschuldig was. Voor de zekerheid een punctie en hartstikke kwaadaardig. 

Duimenduimenduimen! 

Naast een van de littekens van de ld flap zit een verdikking onder de huid. Het lijkt akelig op hoe mijn tumor toen voelde. Misschien toch littekenweefsel, misschien niet. Ik vind het doodeng. Morgenvroeg naar de mammapoli voor controle... 

Offline
Berichten: 107

Hoi Shayenn, ik snap dat je het eng vind, ben zelf ook nog zo vaak aan het voelen rondom m'n expander. Ik probeer altijd maar te bedenken dat het niets is, totdat mij anders verteld wordt. Fijn dat je morgen terecht kunt. Ik hoop dat je toch een rustige nacht hebt!

lieve knuffel 

afbeelding van Maisa
Berichten: 3856

Ik hoop dat alles goed is, Shayenn! De kans van littekenweefsel is heel groot, maar ik kan me voorstellen dat je je er zorgen over maakt. Sterkte!

De wonden in mijn oksel en aan de zijkant van mijn borst zijn bijna dicht gelukkig. Volgende week weer een bh aan? Op sommige momenten vind ik het toch vervelend dat ik nu geen prothese kan dragen. Omdat ik geen siliconen prothese wilde bij de ld flap is het geen volledige reconstructie geworden. Het verschil tussen beide borsten is nog behoorlijk groot. Volgende week controle bij de plast in het AvL. Ik wil dan nog eens navragen of een diepflap nog wel mogelijk is in het bestraalde gebied. Die diepflap wil ik tzt om mijn linkerborst preventief te amputeren.

Deze week nog naar de bedrijfsarts, plannen maken om weer aan de slag te gaan! 

Pagina's