afbeelding van welmoed
Amazone
Lid geworden op: 18/09/2013 - 20:35
Offline
Berichten: 32

Het verhaal van welmoed

Mijn verhaal

@ellenk: ik heb als behandelingen tamoxifen, anastrazol, everolimus/exemestane, palbociclib/fulvestrant (tot nu toe de enige behandeling die na 4 maanden geen enkel effect bleek te hebben) en nu xeloda. Ik denk dat mijn behandelend arts twijfelt wat na tien jaar behandelen  je lijf nog aankan. De afgelopen jaren ook dieptepunten gehad in vooral slecht lopen door de metastasen in de heup en dientengevolge ingezakte wervel. Maar bestralingen hebben goed uitgepakt en ik sta weer redelijk op de been. Wel minder energie maar kan nog veel dingen (met wat planning) doen.

Ben ook verbijsterd door de bijna tien jaar behandelingen. Herfst 2008 erg bezorgd dat ik de eindeexamens van mijn kroost niet mee zou maken, nu zelfs een afstuderen meegemaakt.

Eribuline dus niet gehad, ik houd dit in mijn gedachten! Dank.

Ook vor jou een fijne zomer!

 

Offline
Berichten: 59

Welmoed ik ben het helemaal met je eens dat er meer lange termijn onderzoek moet komen naar de doorlopende lijnen na uitzaaiingen. Maar het blijft natuurlijk ook maatwerk gerelateerd aan je lichamelijke conditie. Maar wat is het fijn voor jou, maar ook voor ons om te lezen dat je zoveel meer tijd hebt gekregen met de behandelingen om geweldige mijlpalen mee te maken! Ik wens je er nog veel meer toe!

Lieve amazones,

Inmiddels 6 maanden xeloda er op zitten. De eerste twee maanden op dosis 2x2150. dat bleek teveel van het goede. Na 6 weken erg last van misselijkheid en diarhee en aan het einde van de tweede kuur kwam daar  een maag/darm infectie bij. Ik klauterde er maar niet boven op en belandde vijf dagen in het ziekenhuis. Na een maand herstel begonnen met 2x1500.

En dat gaat tot nu toe goed. De ct scan liet een afname van de leveruitzaaiingen zien en stabiele botmetastasen. Ik hoop op een rustige zomer!

Ik nader een tienjarig 'jubileum', xeloda is mijn vijfde behandeling. Op vragen wat hierna voor mogelijkheden zijn, kijkt men wat glazig. Er is geen onderzoek naar gedaan  (zou te kleine populatie zijn, maar het gaat toch al gauw om 10% die de tienjaars grens halen en in de komende jaren zal dit ongetwijfeld stijgen) en de patienten zijn allemaal verschillend.

Nu zie ik ook wel in dat het erg af zal hangen van mijn lichamelijke toestand wanneer de xeloda haar werkjing verliest en van de tumoreigenschappen op dat moment.

Maar toch: lijkt mij een promotieoberzoek waardig en een uitdaging voor de toekomst.

 

 

 

 

Offline
Berichten: 3791

Welke medicatie had je al allemaal? ook al eribuline of vin .... ine? ik ben de naam ff kwijt. Er ligt vast nog wat op de plank, maar leef je serieus al 10 jaar met uitzaaiingen? dat is wel geweldig zeg, zeker omdat het ook nu weer goed met je gaat. Lekker zo doorgaan en allereerst genieten van deze heerlijke zomer!

Vol goede moed aan de palbociclib/fulvestrant begonnen begin aug. In het begin erg stijf geweest in heupen en rug maar dat verdween na dik twee maanden. Ik voelde me energieker in vergelijking met de everolimusbehandeling. Tumormarker steeg wel licht, begreep dat dit de eerste maanden kan voorkomen en nog niets wil zeggen over de werking.  

De ct scan na vier kuren liet helaas zien dat de palbociclib geen enkel effect heeft gehad en de leveruitzaaingen alleen maar heeft aangejaagd. Pittig nieuws, nu een drugsholiday en dan verder op Xeloda.

Offline
Berichten: 3791

Oh wat een teleurstelling Welmoed. Daar had je vast niet op gerekend. Dat je je fitter gaat voelen ( na everolimus) is zo bedrieglijk. Bah, maar goed: dat de Xeloda maar lang en goed zijn werk mag gaan doen voor jou!

Offline
Berichten: 429

Hè gatver Welmoed, wat sh*t dat de palbociclib niet heeft gewerkt.Dat valt extra tegen als je je juist beter voelde. Drugsholiday, daar heb ik toch vreemde associaties bij smiley(te veel naar Locked up abroad gekeken). Even een pauze dus, de nieuwe stand van zaken verwerken en dan beginnen met Xeloda. Heftig hoor Welmoed. Net als Ellen hoop ik dat de Xeloda wél veel voor je zal doen. Veel sterkte en een dikke knuffel.

Offline
Berichten: 93

Hallo Welmoed,

Ook ik kan me alleen maar aansluiten bij de andere dames en hopen dat de Xeloda zijn werk wel voor je doet.

Veel sterkte en knuffel voor jou!

De uitslag van de ct-scan overdonderde mij. Nu waren bij de vorige scan in maart enkele vage plekken gezien op de lever maar deze waren klein en konden ook het gevolg zijn van de medicijnen. Een paar keer extra bloedgeprikt afgelopen maanden; tumormerker bleef stabiel en leverwaarden normaal en lager. Dus werd de volgende  scan niet naar voren gehaald. Helaas waren het nu drie duidelijke uitzaaiingen geworden. Botuitzaaiingen zijn niet toegnomen. Afgelopen dagen op het nieuws zitten 'kauwen' tot ik er weer woorden voor kon vinden en vooruit kon.

Exit Everolimus/exemestaan en binnenkort verder met de palbociclib/fulvestrant.

Offline
Berichten: 429

Grrrr. Wat een slecht nieuws over je lever. Waardeloos. Dank je wel voor de update, sterkte Welmoed.

Offline
Berichten: 769

Wat rot, Welmoed. :(
Weer een stap verder de verkeerde kant op, gatsie.
Dan maar hopen dat Palbociclib en Faslodex de boel weer (lang!) goed onder controle gaan houden. Ik vond het qua bijwerkingen een veel fijnere behandeling dan Everolimus en Exemestaan.

Sterkte!

Offline
Berichten: 573

Oh, Welmoed...Drie duidelijke uitzaaingen...Wat een klap, als je markers wel stabiel bleven! Hopelijk helpt de nieuwe medicatie combi jou weer een stuk verder, en zonder al te veel bijwerkingen. Liefs, Zangeres

Offline
Berichten: 366

Niet het nieuws dat je verwacht of wil krijgen :-( Succes Welmoed met de komende behandeling, dat het maar veel mag opleveren en weinig ongemakken geeft! 

 

 

Offline
Berichten: 987

Sterkte Welmoed. Weer een domper. Ik hoop dat de medicatie goed aanslaat en dat alles lang stabiel zal blijven.

Offline
Berichten: 573

Hopelij helpt de palbociclib met Fulvestrant heel goed voor je Welmoed. Heel veel sterkte met verwerken van dit nieuws weer. Liefs

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 32

Lieve amazones, dank voor jullie reacties! Ga deze week met de palbociclib beginnen.

Daarna al een tijdje geleden een weekje vakantie gepland (niet erg ver weg), kan hopelijk doorgaan. Hoewel manlief er enorm tegen op ziet om weg te gaan en eventele bijwerkingen vreest. Maar even afwachten, zo niet dan maar iets nabij huis verzinnen. Fijne zomerdagen!

 

Aj, hier is iets misgegaan. Ik was bezig mijn weg te zoeken op de nieuwe website en zal op een knop hebben gedrukt met 'mijn verhaal' .

Hoop binnenkort een update te schrijven. Nu is het even spannend en wachten op de uitslag van ct-scan en komende controle/bloedwaardengeprik.

 

 

 

Offline
Berichten: 429

Ik duim voor een goede uitslag.cool Sterkte met afwachten.

Dank voor jullie reacties en knuffels!!

Helaas even geen rustige tijd om te wennen aan het hartfalen en hoe hier mee om te gaan.

Plots ging ik heel slecht lopen met toenemende pijn in de onderug. De ct-scan voor eind dec. werd naar voren gehaald en uit de uitslag bleek dat de uitzaaiing op het heiligenbeen toegenomen was. Verder gaf de scan een stabiel beeld. De werking van de everolimus/exemestaan is duidelijk aan het afnemen. Toch wil de oncoloog het nog drie maanden aanzien en wordt ik voor mijn heup naar radiologie verwezen. Was ik verdorie net uitgezwaaid bij radiologie na de bestraling van de huidmetastase.

@Truus: het was een huidmetastase van de borstkanker, op een andere plek.

Maar ja: ga intussen het 9de jaar in na de constatering van botuitzaaiingen, everolimus heeft rond de 22 maanden effect gehad, werk enkele ochtend (thuis), dochters volwassen en aan de studie en ben blij/dankbaar dat ik nog zoveel wel kan doen en beleven. En tot nog toe hebben bestralingen goed geholpen.

truus
afbeelding van truus

Even schiet ik vol, ik ben blij voor je, ik ben in afwachting, of ik door mag gaan, helaas, maar toch nog na 9 mnd. (Ik had het eerder verwacht, te moeten stoppen) Ook ik begin weer last te krijgen van mijn onderrug, mooi kut. Slik je pijnstillers? Helpen die niet? Mijn oncoloog, wilt niet te snel bestralen, omdat het maar een beperkt aantal keren kan. Ik hoop iig dat de pijn, vlug weg zal trekken, duimen, hopelijk kun je langer door dan die 3 maanden.

knuf xxx

 

Offline
Berichten: 429

Hoi Welmoed,

Wat wordt je geregeerd door de ontwikkelingen in je lijf. Hopla, daar ga je weer aan de bestraling. Maar wat fijn idd dat je nu al zoveel jaar na de uitzaaiingen er nog bent en je dochters volwassen heb zien worden. Potverdorie. En wat mooi dat je nog werkt, fijn dat dat zo kan.Blijkbaar is het 'naar vermogen werken' goed geslaagd (ik las hierover in een eerder verhaal van jou). Mooi!

@Truus voor jou een dikke knuffel.

En dikkke knuffel Welmoed.

Na 20 maanden everolimus/exemestaan nog steeds een redelijk stabiele toestand. Alleen een huidmetastase (hoofd) ontsnapt aan de werking van de medicijnen en is afgelopen maanden stevig doorgegroeid. Ook de tumormarker was gestegen. Komende weken wordt de huid bestraald en is de verwachting dat de huid een tijdje rustig blijft. Eind dec. opnieuw controle.

Afgelopen zomer voelde ik mij niet erg goed.Veel last van infecties en bij het fietsen werd ik door iedereen voorbij gesneld (en het waren geen e-bikes). Deze klachten werden als bijwerkingen van de medicijnen afgedaan. Toen ik plots na een ct-scan ontzettend benauwd werd en op cardiologie terecht kwam, bleek na onderzoek dat ik hartfalen heb. Met grote waarschijnlijkheid een laat gevolg van de vroegere FEC kuur. Destijds zat ik ook nog in een cohort waarbij chemo en bestraling gelijktijdig plaats vonden. Dit alles heeft tot het hartfalen geleid.

Ik moet nog erg wennen aan een kwaal erbij, de bijbehorende medicijnen en de leefregels.

 

Offline
Berichten: 987

Welmoed logisch dat je moet wennen, ook nog een hartkwaal erbij. Het kan niet op lijkt het wel. Hopelijk houdt je hart zich goed en slaan de bestralingen aan bij de huid-tumor.

Liefs,

D.

truus
afbeelding van truus

Potver, zeg....hartfalen, dat is niet niks....en huidmetastase...op dezelfde plek als de vorige keer? Is dat ook van de borstkanker?

Helaas moeten we ons leefregels telkens aanpassen, het is ook allemaal niet niks...dikke knuf

Offline
Berichten: 573

Nou dat kan ik me voorstellen zeg. Dat is wel heel vervelend. Heel veel sterkte Welmoed! Een dikke knuffel vanaf hier xxx

Offline
Berichten: 573

Dikke knuffel voor jou, Welmoed. Wat naar dat je hartfalen er ook nog bij hebt gekregen..Liefs

 

Inmiddels weer een half jaar verder met de exemestaan/everolimus. De laatste scans geven nog steeds een stabiel beeld te zien van de botmetastases en ik ga het tweede jaar in van deze combi.

Nog steeds bijwerkingen, maar er is gelukkig meer energie gekomen om dingen te ondernemen.

Wens een ieder alle goeds en veel kracht!

 

afbeelding van annie_2
Berichten: 880

Wat doe ook jij het goed op de combi kuur exemestaan / eveolimus. Jij en ook ladouco maken de goede voorspellingen erover waar. Ook al heb je er bijwerkingen van, die zijn dus niet zo ernstig dat je ermee wil stoppen. 

Ga zo door welmoed.

en... Fijn bij mijn verhaal : eeuwigh gaat voor ogenblick ' te lezen dat het je hielp verder in het gesprek te komen met je nasten over de betekenis van ziek-zijn , ooit dood gaan. Doet me goed te weten dat ik niet alleen voor eigen parochie preek. wink

 
De afgelopen maanden waren rommelig. Het goede nieuws is dat de everolimus/exemestaan mij sinds een half jaar redelijk stabiel houden en ik er voorlopig drie maanden mee verder mag gaan. Het is voor mij wel een veel steviger middel dan de tamoxifen/anastrazol: minder energie, de bloedwaarden aan de lage kant, de leverwaarden aan de hoge kant en gevoelig voor infecties.
 
De bedrijfsarts drong aan op een aanvraag vervroegde WIA/IVA, nu het er niet naar uitziet dat ik op mijn oude niveau in mijn werk terug keer. Het gaf mij veel gepieker, ik doe mijn werk graag en het is juist zo fijn zoveel mogelijk deel te nemen aan het 'normale' leven. Mijn werkgever gaf aan dat ze mij in dienst willen houden en de mogelijkheid willen bieden naar vermogen te blijven werken binnen de UWV norm. En dus de aanvraag op de bus gedaan en inmiddels is de IVA toegekend. Ik merk dat het toch rust geeft.
 

Fijne en goede zomerse dagen!

truus
afbeelding van truus

Goed nieuws, maar ook zo dubbel, wel fijn natuurlijk dat je stabiel bent. Vooral die vermoeidheid toch wel balen, maar we proberen ook telkens onze grenzen te verleggen ;). De Vervroegede IVA, heb ik ook geprobeerd, maar  ik blijf toch in loondienst, omdat mijn IVA aanvult tot 80%. vertrouw het niet, maar moet het laten rusten. 

Je hebt een fijne werkgever, dat hij je toch nog wilt inzetten, echt fijn. 

afbeelding van annie_2
Berichten: 880

Het is geen suikerspin die kuur van jou. Maar als je het zo goed erop doet dat je weer drie maanden er mee door mag gaan is dat hopelijk voor jou de last waard. 

Fijne werkgever die het je mogelijk maken wil naar vermogen toch nog te werken. Dus ik hoop dat je nog aangepast en flexibel wat kan blijven werken, juist ook omdat je het zo graag doet. 

Jij ook fijne zomer! Hoewel........, zomer? .

Offline
Berichten: 769

Ha Welmoed, fijn dat de kuur zijn werk doet, maar dat je er veel voor moet inleveren is minder. Ik snap je gevoel over het werk heel goed. Gelukkig geeft deze oplossing je nu rust.
Goed weekend!

De afgelopen maanden gingen fitheid en lopen, na de bestralingen van heup en wervels afgelopen zomer, behoorlijk vooruit. De ct-scan die in oktober werd gemaakt liet helaas zien dat er toegenomen activiteit in de halsklieren zichtbaar was.  Het einde van bijna drie jaar anastrazol.

Als volgende behandeling werd de combinatie exemestaan en everolimus voorgesteld. Mij leek het verstandig eerst een biopsie te nemen, de twee voorgaande biopsieen hadden niet een gelijk profiel gegeven. Beiden wel hormoongevoelig maar zes jaar geleden was een overexpressie van Her2/neu geconstateerd. Destijds was besloten daar nog niets mee te doen. Oncoloog vond een biopsie echter niet zo nodig. Door de talrijke oncoloog wisselingen vanaf de zomer waardoor niemand een goed beeld had van mijn dossier, leek het mij verstandig op een second opinion tocht te gaan. Ik kwam terecht bij een bevlogen en van alles goed op de hoogte zijnde oncologe die niet alleen mij een medisch advies gaf maar ook naar de 'hele mens' keek. Het was een heel goed gesprek. Een van de dingen die zij adviseerde, was eerst een biopsie van een lymfeklier en pas daarna een behandeling kiezen.........

En zo is het gegaan, de biopsie gaf aanvankelijk een onduidelijk beeld van de Her2/neu activiteit. Een test wel, maar de controletesten gaven een negatieve uitslag. Dus nu binnenkort toch gaan starten met de combinatie therapie, waar ik erg tegen opzie. De afgelopen jaren weinig last gehad van bijwerkingen van de tamoxifen en anastrazol maar dit lijkt me een pittiger middel met behoorlijke bijwerkingen. Ik heb me opgegeven voor twee studies. Een naar de invloed van leeftijd en gewicht op de bloedconcentratie van everolimus en een naar het voorspellen van longschade en hoe dit te voorkomen (Inpres en Prevent studie). Deze studies worden in een aantal ziekenhuizen gedaan. Zijn er meer lotgenoten die hier aan mee doen?

 

truus
afbeelding van truus

Echt balen, voelde je hetzelf aankomen of is het onverwacht. Ik heb telkens zoiets, ik sta nergens meer van te kijken, soms voelt het aan of mijn halsklier op springen staat, ik weet niet of dat goed of fout is. Maar de volgende week de scan en dan zien we wel weer.

Echt balen ook dat je zelf alles moet aangeven. 

Misschien moet je die vraag ook op het forum zetten bij uitzaaiingen.

Heel veel succes

 

afbeelding van annie_2
Berichten: 880

Jij hebt weer een hele weg afgelegd Welmoed. Je stuurt goed mee als ik lees wat je allemaal ondernam de laatste maanden van 2014. Maar niet voor niets, helderheid over de her2 neu status en dus nu een duidelijk plan van aanpak. Nee, die studies ken ik niet, heb er ook niet eerder van gehoord. Ben je al door de selectieprocedure? En misschien een goed idee om er een forumtopic van te maken zodat anderen die op zoek zijn ernaar er informatie en ervaringen in kunnen vinden.

Heel veel succes met je nieuwe kuur Welmoed en hou de moed erin, zo lang je kan!

Pagina's