afbeelding van welmoed
Amazone
Lid geworden op: 18/09/2013 - 20:35
Offline
Berichten: 30

Het verhaal van welmoed

Mijn verhaal

Vol goede moed aan de palbociclib/fulvestrant begonnen begin aug. In het begin erg stijf geweest in heupen en rug maar dat verdween na dik twee maanden. Ik voelde me energieker in vergelijking met de everolimusbehandeling. Tumormarker steeg wel licht, begreep dat dit de eerste maanden kan voorkomen en nog niets wil zeggen over de werking.  

De ct scan na vier kuren liet helaas zien dat de palbociclib geen enkel effect heeft gehad en de leveruitzaaingen alleen maar heeft aangejaagd. Pittig nieuws, nu een drugsholiday en dan verder op Xeloda.

Offline
Berichten: 3709

Oh wat een teleurstelling Welmoed. Daar had je vast niet op gerekend. Dat je je fitter gaat voelen ( na everolimus) is zo bedrieglijk. Bah, maar goed: dat de Xeloda maar lang en goed zijn werk mag gaan doen voor jou!

Offline
Berichten: 347

Hè gatver Welmoed, wat sh*t dat de palbociclib niet heeft gewerkt.Dat valt extra tegen als je je juist beter voelde. Drugsholiday, daar heb ik toch vreemde associaties bij smiley(te veel naar Locked up abroad gekeken). Even een pauze dus, de nieuwe stand van zaken verwerken en dan beginnen met Xeloda. Heftig hoor Welmoed. Net als Ellen hoop ik dat de Xeloda wél veel voor je zal doen. Veel sterkte en een dikke knuffel.

Offline
Berichten: 63

Hallo Welmoed,

Ook ik kan me alleen maar aansluiten bij de andere dames en hopen dat de Xeloda zijn werk wel voor je doet.

Veel sterkte en knuffel voor jou!

De uitslag van de ct-scan overdonderde mij. Nu waren bij de vorige scan in maart enkele vage plekken gezien op de lever maar deze waren klein en konden ook het gevolg zijn van de medicijnen. Een paar keer extra bloedgeprikt afgelopen maanden; tumormerker bleef stabiel en leverwaarden normaal en lager. Dus werd de volgende  scan niet naar voren gehaald. Helaas waren het nu drie duidelijke uitzaaiingen geworden. Botuitzaaiingen zijn niet toegnomen. Afgelopen dagen op het nieuws zitten 'kauwen' tot ik er weer woorden voor kon vinden en vooruit kon.

Exit Everolimus/exemestaan en binnenkort verder met de palbociclib/fulvestrant.

Offline
Berichten: 347

Grrrr. Wat een slecht nieuws over je lever. Waardeloos. Dank je wel voor de update, sterkte Welmoed.

Offline
Berichten: 700

Wat rot, Welmoed. :(
Weer een stap verder de verkeerde kant op, gatsie.
Dan maar hopen dat Palbociclib en Faslodex de boel weer (lang!) goed onder controle gaan houden. Ik vond het qua bijwerkingen een veel fijnere behandeling dan Everolimus en Exemestaan.

Sterkte!

Offline
Berichten: 581

Oh, Welmoed...Drie duidelijke uitzaaingen...Wat een klap, als je markers wel stabiel bleven! Hopelijk helpt de nieuwe medicatie combi jou weer een stuk verder, en zonder al te veel bijwerkingen. Liefs, Zangeres

Offline
Berichten: 390

Niet het nieuws dat je verwacht of wil krijgen :-( Succes Welmoed met de komende behandeling, dat het maar veel mag opleveren en weinig ongemakken geeft! 

 

 

Offline
Berichten: 702

Sterkte Welmoed. Weer een domper. Ik hoop dat de medicatie goed aanslaat en dat alles lang stabiel zal blijven.

Offline
Berichten: 578

Hopelij helpt de palbociclib met Fulvestrant heel goed voor je Welmoed. Heel veel sterkte met verwerken van dit nieuws weer. Liefs

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 30

Lieve amazones, dank voor jullie reacties! Ga deze week met de palbociclib beginnen.

Daarna al een tijdje geleden een weekje vakantie gepland (niet erg ver weg), kan hopelijk doorgaan. Hoewel manlief er enorm tegen op ziet om weg te gaan en eventele bijwerkingen vreest. Maar even afwachten, zo niet dan maar iets nabij huis verzinnen. Fijne zomerdagen!

 

Aj, hier is iets misgegaan. Ik was bezig mijn weg te zoeken op de nieuwe website en zal op een knop hebben gedrukt met 'mijn verhaal' .

Hoop binnenkort een update te schrijven. Nu is het even spannend en wachten op de uitslag van ct-scan en komende controle/bloedwaardengeprik.

 

 

 

Offline
Berichten: 347

Ik duim voor een goede uitslag.cool Sterkte met afwachten.

Dank voor jullie reacties en knuffels!!

Helaas even geen rustige tijd om te wennen aan het hartfalen en hoe hier mee om te gaan.

Plots ging ik heel slecht lopen met toenemende pijn in de onderug. De ct-scan voor eind dec. werd naar voren gehaald en uit de uitslag bleek dat de uitzaaiing op het heiligenbeen toegenomen was. Verder gaf de scan een stabiel beeld. De werking van de everolimus/exemestaan is duidelijk aan het afnemen. Toch wil de oncoloog het nog drie maanden aanzien en wordt ik voor mijn heup naar radiologie verwezen. Was ik verdorie net uitgezwaaid bij radiologie na de bestraling van de huidmetastase.

@Truus: het was een huidmetastase van de borstkanker, op een andere plek.

Maar ja: ga intussen het 9de jaar in na de constatering van botuitzaaiingen, everolimus heeft rond de 22 maanden effect gehad, werk enkele ochtend (thuis), dochters volwassen en aan de studie en ben blij/dankbaar dat ik nog zoveel wel kan doen en beleven. En tot nog toe hebben bestralingen goed geholpen.

Offline
Berichten: 880

Even schiet ik vol, ik ben blij voor je, ik ben in afwachting, of ik door mag gaan, helaas, maar toch nog na 9 mnd. (Ik had het eerder verwacht, te moeten stoppen) Ook ik begin weer last te krijgen van mijn onderrug, mooi kut. Slik je pijnstillers? Helpen die niet? Mijn oncoloog, wilt niet te snel bestralen, omdat het maar een beperkt aantal keren kan. Ik hoop iig dat de pijn, vlug weg zal trekken, duimen, hopelijk kun je langer door dan die 3 maanden.

knuf xxx

 

Offline
Berichten: 347

Hoi Welmoed,

Wat wordt je geregeerd door de ontwikkelingen in je lijf. Hopla, daar ga je weer aan de bestraling. Maar wat fijn idd dat je nu al zoveel jaar na de uitzaaiingen er nog bent en je dochters volwassen heb zien worden. Potverdorie. En wat mooi dat je nog werkt, fijn dat dat zo kan.Blijkbaar is het 'naar vermogen werken' goed geslaagd (ik las hierover in een eerder verhaal van jou). Mooi!

@Truus voor jou een dikke knuffel.

En dikkke knuffel Welmoed.

Na 20 maanden everolimus/exemestaan nog steeds een redelijk stabiele toestand. Alleen een huidmetastase (hoofd) ontsnapt aan de werking van de medicijnen en is afgelopen maanden stevig doorgegroeid. Ook de tumormarker was gestegen. Komende weken wordt de huid bestraald en is de verwachting dat de huid een tijdje rustig blijft. Eind dec. opnieuw controle.

Afgelopen zomer voelde ik mij niet erg goed.Veel last van infecties en bij het fietsen werd ik door iedereen voorbij gesneld (en het waren geen e-bikes). Deze klachten werden als bijwerkingen van de medicijnen afgedaan. Toen ik plots na een ct-scan ontzettend benauwd werd en op cardiologie terecht kwam, bleek na onderzoek dat ik hartfalen heb. Met grote waarschijnlijkheid een laat gevolg van de vroegere FEC kuur. Destijds zat ik ook nog in een cohort waarbij chemo en bestraling gelijktijdig plaats vonden. Dit alles heeft tot het hartfalen geleid.

Ik moet nog erg wennen aan een kwaal erbij, de bijbehorende medicijnen en de leefregels.

 

Offline
Berichten: 702

Welmoed logisch dat je moet wennen, ook nog een hartkwaal erbij. Het kan niet op lijkt het wel. Hopelijk houdt je hart zich goed en slaan de bestralingen aan bij de huid-tumor.

Liefs,

D.

Offline
Berichten: 880

Potver, zeg....hartfalen, dat is niet niks....en huidmetastase...op dezelfde plek als de vorige keer? Is dat ook van de borstkanker?

Helaas moeten we ons leefregels telkens aanpassen, het is ook allemaal niet niks...dikke knuf

Offline
Berichten: 578

Nou dat kan ik me voorstellen zeg. Dat is wel heel vervelend. Heel veel sterkte Welmoed! Een dikke knuffel vanaf hier xxx

Offline
Berichten: 581

Dikke knuffel voor jou, Welmoed. Wat naar dat je hartfalen er ook nog bij hebt gekregen..Liefs

 

Inmiddels weer een half jaar verder met de exemestaan/everolimus. De laatste scans geven nog steeds een stabiel beeld te zien van de botmetastases en ik ga het tweede jaar in van deze combi.

Nog steeds bijwerkingen, maar er is gelukkig meer energie gekomen om dingen te ondernemen.

Wens een ieder alle goeds en veel kracht!

 

afbeelding van annie_2
Berichten: 907

Wat doe ook jij het goed op de combi kuur exemestaan / eveolimus. Jij en ook ladouco maken de goede voorspellingen erover waar. Ook al heb je er bijwerkingen van, die zijn dus niet zo ernstig dat je ermee wil stoppen. 

Ga zo door welmoed.

en... Fijn bij mijn verhaal : eeuwigh gaat voor ogenblick ' te lezen dat het je hielp verder in het gesprek te komen met je nasten over de betekenis van ziek-zijn , ooit dood gaan. Doet me goed te weten dat ik niet alleen voor eigen parochie preek. wink

 
De afgelopen maanden waren rommelig. Het goede nieuws is dat de everolimus/exemestaan mij sinds een half jaar redelijk stabiel houden en ik er voorlopig drie maanden mee verder mag gaan. Het is voor mij wel een veel steviger middel dan de tamoxifen/anastrazol: minder energie, de bloedwaarden aan de lage kant, de leverwaarden aan de hoge kant en gevoelig voor infecties.
 
De bedrijfsarts drong aan op een aanvraag vervroegde WIA/IVA, nu het er niet naar uitziet dat ik op mijn oude niveau in mijn werk terug keer. Het gaf mij veel gepieker, ik doe mijn werk graag en het is juist zo fijn zoveel mogelijk deel te nemen aan het 'normale' leven. Mijn werkgever gaf aan dat ze mij in dienst willen houden en de mogelijkheid willen bieden naar vermogen te blijven werken binnen de UWV norm. En dus de aanvraag op de bus gedaan en inmiddels is de IVA toegekend. Ik merk dat het toch rust geeft.
 

Fijne en goede zomerse dagen!

Offline
Berichten: 880

Goed nieuws, maar ook zo dubbel, wel fijn natuurlijk dat je stabiel bent. Vooral die vermoeidheid toch wel balen, maar we proberen ook telkens onze grenzen te verleggen ;). De Vervroegede IVA, heb ik ook geprobeerd, maar  ik blijf toch in loondienst, omdat mijn IVA aanvult tot 80%. vertrouw het niet, maar moet het laten rusten. 

Je hebt een fijne werkgever, dat hij je toch nog wilt inzetten, echt fijn. 

afbeelding van annie_2
Berichten: 907

Het is geen suikerspin die kuur van jou. Maar als je het zo goed erop doet dat je weer drie maanden er mee door mag gaan is dat hopelijk voor jou de last waard. 

Fijne werkgever die het je mogelijk maken wil naar vermogen toch nog te werken. Dus ik hoop dat je nog aangepast en flexibel wat kan blijven werken, juist ook omdat je het zo graag doet. 

Jij ook fijne zomer! Hoewel........, zomer? .

Offline
Berichten: 700

Ha Welmoed, fijn dat de kuur zijn werk doet, maar dat je er veel voor moet inleveren is minder. Ik snap je gevoel over het werk heel goed. Gelukkig geeft deze oplossing je nu rust.
Goed weekend!

De afgelopen maanden gingen fitheid en lopen, na de bestralingen van heup en wervels afgelopen zomer, behoorlijk vooruit. De ct-scan die in oktober werd gemaakt liet helaas zien dat er toegenomen activiteit in de halsklieren zichtbaar was.  Het einde van bijna drie jaar anastrazol.

Als volgende behandeling werd de combinatie exemestaan en everolimus voorgesteld. Mij leek het verstandig eerst een biopsie te nemen, de twee voorgaande biopsieen hadden niet een gelijk profiel gegeven. Beiden wel hormoongevoelig maar zes jaar geleden was een overexpressie van Her2/neu geconstateerd. Destijds was besloten daar nog niets mee te doen. Oncoloog vond een biopsie echter niet zo nodig. Door de talrijke oncoloog wisselingen vanaf de zomer waardoor niemand een goed beeld had van mijn dossier, leek het mij verstandig op een second opinion tocht te gaan. Ik kwam terecht bij een bevlogen en van alles goed op de hoogte zijnde oncologe die niet alleen mij een medisch advies gaf maar ook naar de 'hele mens' keek. Het was een heel goed gesprek. Een van de dingen die zij adviseerde, was eerst een biopsie van een lymfeklier en pas daarna een behandeling kiezen.........

En zo is het gegaan, de biopsie gaf aanvankelijk een onduidelijk beeld van de Her2/neu activiteit. Een test wel, maar de controletesten gaven een negatieve uitslag. Dus nu binnenkort toch gaan starten met de combinatie therapie, waar ik erg tegen opzie. De afgelopen jaren weinig last gehad van bijwerkingen van de tamoxifen en anastrazol maar dit lijkt me een pittiger middel met behoorlijke bijwerkingen. Ik heb me opgegeven voor twee studies. Een naar de invloed van leeftijd en gewicht op de bloedconcentratie van everolimus en een naar het voorspellen van longschade en hoe dit te voorkomen (Inpres en Prevent studie). Deze studies worden in een aantal ziekenhuizen gedaan. Zijn er meer lotgenoten die hier aan mee doen?

 

Offline
Berichten: 880

Echt balen, voelde je hetzelf aankomen of is het onverwacht. Ik heb telkens zoiets, ik sta nergens meer van te kijken, soms voelt het aan of mijn halsklier op springen staat, ik weet niet of dat goed of fout is. Maar de volgende week de scan en dan zien we wel weer.

Echt balen ook dat je zelf alles moet aangeven. 

Misschien moet je die vraag ook op het forum zetten bij uitzaaiingen.

Heel veel succes

 

afbeelding van annie_2
Berichten: 907

Jij hebt weer een hele weg afgelegd Welmoed. Je stuurt goed mee als ik lees wat je allemaal ondernam de laatste maanden van 2014. Maar niet voor niets, helderheid over de her2 neu status en dus nu een duidelijk plan van aanpak. Nee, die studies ken ik niet, heb er ook niet eerder van gehoord. Ben je al door de selectieprocedure? En misschien een goed idee om er een forumtopic van te maken zodat anderen die op zoek zijn ernaar er informatie en ervaringen in kunnen vinden.

Heel veel succes met je nieuwe kuur Welmoed en hou de moed erin, zo lang je kan!

@annie, ik zal een afspraak bij de huisarts maken. Je hebt gelijk, het is belangrijk dat er zo weinig mogelijk ruis op de lijn moet zijn tussen HA en de metavrouw!

@truus, de 10x bestraling op mij bovenbeen vond ik destijds heel goed te doen. Nauwelijks bijwerkingen gehad of het moest al zijn dat de pijn in het begin wat toenam. Na een paar weken namen de pijn en de klachten af en voelde mijn bovenbeen langzaam steviger en meer belastbaar. En dat is tot nu toe zo gebleven. De heupbestralingen vond ik pittiger doordat een deel van de darmen wordt meebestraald en dit gaf (tijdelijk ongemak) en meer moeheid. 

Voor oncologische fysio vond de radioloog het nu nog wat te vroeg, verwacht dat ik over 1/2 maanden er wel mee mag starten.

@negrita @ridoux, ik heb voornamelijk zittend werk (3 dagen p/w) en een meedenkende werkgever. Bij een baan met veel lopen of tillen, was werken niet meer haalbaar.

 

Offline
Berichten: 880

Dank je wel voor je antwoord, geeft moed, als ik het zo lees.

Ik heb een verwijsbrief gevraagd aan de oncoloog en dat was totaal geen probleem, kon direct beginnen, ik had ook zoiets, nu bij mij nog alles goed is, kan ik het beter nu doen, dan als ik een slechtere conditie heb. Maar goed 1 of 2 mnd maakt ook niet zo veel uit.

Afgelopen zomer twee porties bestralingen gehad van beide 5x. De pijn in de heup/heiligbeen is erg verminderd, en ik kan weer het tuinhek uitlopen en langzaam een stukje verder lopen. Het plan van de oncoloog om met de anastrazole nog een tijdje door te gaan, lijkt aan te slaan. De tumormarker is na de bestralingen gedaald tot in het normale gebied. De conditie is van al het zitten en de bestralingen niet best maar fietsen is weer toegestaan en ik kan er op uit.

Bij een bezoek aan de huisarts voor iets onschuldigs, vroeg hij aan het eind van het consult hoe het ging. Na mijn verhaal vroeg hij of ik vond of ik nog kwaliteit van leven had. Verbaasd heb ik wat gestameld. Wat voor mij een driekwart vol glas is, blijkt voor iemand anders een driekwart leeg glas te zijn. Nu was het deze zomer met de bestralingen best pittig maar ik heb veel gelezen, van huis uit gewerkt, met dochter uitgebreid studiekeuzes besproken en nieuwe recepten voor de familie uit geprobeerd. De 'buitenwereld' of zelfs een HA kan dat dus heel anders zien. Piekerend naar huis gefietst. Kun je zomaar aan iemand vragen wat haar kwaliteit van leven is? Natuurlijk kun/moet je bij bepaalde behandelingstrajecten kwaliteit van leven en behandeling tegen elkaar afwegen. Maar waarom vond ik deze vraag vaag bedreigend? Zo van, mevrouwtje vertelt u eens bent u de behandeling waard......

Of een onhandig getimede vraag van de HA terecht gekomen bij een patient met een erg grieperig hoofd?

Volgende dag belde de bedrijfsarts. Hij had een schema uitgedacht voor mijn re-integratie, gaf tips om mijn conditie op te bouwen en adviseerde niet te snel alle uren weer op te willen pakken. Wenste mij het beste: de vorige keren na de bestralingen was ik ook goed weer terug gekomen dus waarom nu niet. Go for it! En dat ga ik doen.

           

 

afbeelding van annie_2
Berichten: 907

Long time no see Welmoed! Je klinkt goed. En het gaat naar omstandigheden ook goed.

Heb je je HA gevraagd hoe hij er toe kwam om naar je kwaliteit van leven te vragen! Of overviel hij je er alleen maar mee. Het is vaak toch een wat abstracte vraag, niet altijd ook op het juiste moment gesteld, of teruggrijpend op een tijd dat het niet goed met je ging. En daarmee checkend of die periode nu voorbij is. Of hij er iets anders mee voor ogen had, ik kan het vanaf hier niet inchatten.

Communiceren tussen arts- patient, zo moeilijk, zoveel misverstaan,juist ook door de verschillen tussen gezond ( hij/zij) en ziek zijn ( jij) . Kan je er bij hem op terugkomen. Want de relatie met je HA zo helder en elkaar goed begrijpend houden is juist nu zo belangrijk.

In ieder geval klinkt wat jij afgelopen tijd allemaal weer gedaan hebt heel bevredigend. Jij krabbelt weer heel goed op en wil dat ook allemaal nog. Hou het glas nog maar lang half of meer vol.

Offline
Berichten: 880

Vreemde arts, ik heb ook uitzaaiingen in botten en lymfe. Bij wordt daar helemaal niet over gesproken, bij hormoongevoelige hebben we heel veel mogelijkheden, dat is wat mij medegedeeld werd.

Ik lees, dat jij ook bestraald bent en wat ik daaruit begrijp is, dat het juist botverstevigend is, ik heb er schrik voor, ik wil mijn onderbeen laten bestralen, maandag daar een gesprek over. Ik las dat we hetzelfde leeftijd hadden toen we onze eerste diagnose kregen. bij mij zat ook 8 jaar tussen de 1ste en 2de diagnose.

O, ja, je kunt oncologische fysio doen, misschien wel iets voor jouw. En knap dat je weer wilt gaan werken. Heel veel succes, liefs truus

afbeelding van negrita
Berichten: 91

De enige die bepaald hoe vol het is ben jij. Ik ben ook een tijd doorgegaan met werken en het beviel me ook goed. Doen waar je je goed bij voelt en iedereen versteld laten staan.cool ook wel eens leuk.

Offline
Berichten: 700

Hoi Welmoed, geen idee hoe je HA dat bedoelde. Misschien gewoon echt oprecht benieuwd? Hoe het is voor een patient met alle behandelingen en klachten... Ik weet het niet. Maar je moet het maar uit je hoofd proberen te zetten en misschien de volgende keer even naar vragen.

Fijn dat de pijn is verminderd nu en je dus weer mobieler bent. Je bedrijfsarts klinkt als een goeie. (En die zijn volgens mij schaars ;-) ).
Fijn weekend!

Pagina's