Lid geworden op: 12/01/2015 - 17:01
Offline
Berichten: 89

Het verhaal van kiki26

Mijn verhaal

Ik zal weer even een kleine update geven. Sinds half september ben ik weer aan het werk. Ik zit inmiddels op 50% van mijn oude uren, en ik merk dat de rek er een beetje uitraakt. Ik wil namelijk ook nog wel een beetje puf overhouden voor mezelf en leuke dingen met mijn gezin. Ik fiets graag (als het weer meezit) rondjes van zo'n 15 km. Daarnaast ben ik vorige week gestart met fysiotherapie voor mijn klapvoet (beschadigde voetheffers) en ga ik begin volgend jaar starten met een therapeutisch groepstraining om mijn conditie weer op peil te krijgen en weer wat dexakilo's eraf te krijgen. Ik heb goede hoop dat ik beter ga lopen, zodat het minder vermoeiend is. Ik begin wel behoorlijk last te krijgen van mijn gewrichten door de vervroegde overgang, en voel me af en toe (vooral 's ochtends) echt zoooo oud.... Ik hoop dat de oefeningen en training ook op dit gebied verlichting kunnen geven. Mijn epilepsie houdt zich gelukkig rustig.
Medio januari heb ik dan weer controle in het AVL en eind januari moet ik weer naar de bedrijfsarts, waarna het UWV-balletje zal gaan rollen. Ik ben heel dankbaar dat ik het afgelopen jaar zo goed door ben gekomen (zij het met de nodige ups en downs) en dat ik zoveel steun krijg van mijn omgeving. We hebben dit jaar met heel veel plezier Sinterklaas gevierd en inmiddels staat er een vrolijke kerstboom in de kamer (die stond er vorig jaar ook niet).

Ik wens iedereen alvast fijne feestdagen!

Offline
Berichten: 347

Jij ook fijne feestdagen Kiki. Het klinkt alsof je op meerdere fronten goed bezig bent, wat fijn dat dat lukt en gaat. Ik hoop dat de fysio en de training je verlichting gaan brengen. De kerstboom, die hebben wij nog niet staan. Maar hij komt wel! Mooie dagen gewenst Kiki, met je gezin.

Offline
Berichten: 702

Voor jou en je familie ook heel fijne feestdagen Kiki!

Fijn dat het zo goed met je gaat en dat je verstandig nadenkt over het verspreiden van je energie. Alles in werk steken is niet verstandig.

Ik hoop dat het gesprek met de bedrijfsarts positief uitpakt.

Offline
Berichten: 390

Wat klinkt dit goed georganiseerd en onder controle, Kiki. Alvast fijne dagen gewenst!

Offline
Berichten: 83

 

Die klapvoet, is dat neuropathie of is er een andere oorzaak? Kan dat nog weer verbeteren denk je? Kun je er achter staan dat je gedeeltelijk afgekeurd gaat worden? Dat is ook wel weer een acceptatieproces dat energie vraagt.  Fijn dat het een beetje loopt allemaal.

Geniet van de Kerst Kiki, samen met je gezin!

 

Offline
Berichten: 89

@ Berendina, die klapvoet heb ik spontaan gekregen in sept 2016. Ik had 's nachts ineens ongelofelijke kuitkramp (zodat ik bijna tegen het plafond zat). Ik kon mijn voet ook bijna niet meer ontspannen toen. De dagen daarna ging ik steeds slechter lopen. Eerst weet ik het aan de spierpijn, maar het werd maar niet beter. Toen ook al bij de fysio geweest (dat was voordat we wisten van de uitzaaiingen in mijn hoofd) maar het verbeterde niet. Mijn neuroloog van het AVL houdt het op bestralingsschade, maar (eigenwijs als ik ben) ik geloof dat niet zo. Als je ziet hoe het verbeterd is in de tussentijd, heb ik wel het idee dat ik nog wat verder kan komen met de juiste begeleiding. Om verdere 'schade' aan mijn heupen te voorkomen (door scheef lopen en 'slepen' met mijn been) krijg ik nu een orthese die me verplicht om recht te lopen en mijn voet goed af te wikkelen.

Wat mijn werk betreft, had ik er ineens gewoon genoeg van. Dat gezeur. Ik wil werken, laat me dan ook werken. Niet dan weer met de een praten en dan weer met een ander. Ze zeggen toch allemaal hetzelfde. Ze kunnen geen prognose geven en ik moet het in mijn eigen tempo doen. Gisteren hebben we mijn leidinggevende gevraagd of ik kan blijven waar ik nu zit. Nog geen reactie gehad, maar ik denk dat zij blij is als ik niet meer onder haar hoede val, hoeft ze me ook niet meer te monitoren. Ze vindt me denk ik nogal lastig wink. Het botert niet zo tussen ons, zal ik maar zeggen. Ik hoop vanaf januari gedetacheerd te worden. Als ik daarbij 50% afgekeurd word, heb ik daar vrede mee. Maar dat proces gaat pas vanaf juni 2018 lopen tenzij al eerder duidelijk is dat er niet meer inzit. Het geeft me nu al meer lucht nu ik weet dat ik binnenkort met een andere manager mijn zaken kan regelen.

 

Nooit geweten dat terug aan het werk gaan zo'n enorme klus is met zoveel haken en ogen. Je zou denken dat zowel werkgever als de overheid er blij mee zouden zijn als je uit jezelf zegt dat je weer aan het werk wilt. Inmiddels heb ik mijn eerste jaarsevaluatie gehad en heb ik een gesprek gehad met de arbeidsdeskundige (vond het wel heel vreemd dat hij ging adviseren terwijl hij mijn ziektegeschiedenis niet kent - uit privacyoverwegingen gaf hij zelf aan. Maar dit terzijde).

Vooral financieel zijn er nogal wat gevolgen om weer aan het werk te gaan, en deze zijn niet heel gunstig... Je wordt bijv. niet aangevuld vanuit een uitkering als je er minder dan 35% op achteruit gaat. Ik weet nu al dat ik de 32 uur die ik werkte niet ga halen. Mijn leidinggevende wil dat ik minstens 24 uur ga werken. Ik weet ook niet of ik dat red. Red ik dat niet, dan weet ik nu al dat ik er volgend jaar uitlig. Red ik dat wel dan worden mijn contracturen aangepast en krijg ik, als ik evt daarna ooit een uitkering aan zou vragen, nog maar 70% van die 24 uur en houd ik dus niks over.

Ik wil heel graag aan het werk, maar als er zoveel moeite voor gedaan moet worden om op een plek te komen die je zelf ook wilt en aankunt, en je je zo ontzettend goed moet laten voorlichten over de finciële consequenties, weet ik niet of ik daar al die energie - die ik juist zo hard nodig heb voor mijn reïntegratie - in wil steken. Ik ben niet van het opgeven maar ik ben nu echt van mening dat ik word gestraft voor mijn doorzettingsvermogen. Gelukkig ben ik alleen nog arbeidstherapeutisch aan het werk en ben ik nog niet gedeeltlijk hersteld gemeld. Ik kan dus ieder moment de handdoek in de ring gooien. Maar eigenlijk wil ik dat dus helemaal niet. 

Ik krijg daarnaast ook tegenstrijdige berichten. De bedrijfsarts zegt dat ik eventueel een goede kans maak op de IVA (maar ja, 1x aangevraagd en afgewezen, dan kan ik geen 2e keer aanvragen) terwijl de arbeidsdeskundige zegt dat die kans heel klein is omdat er altijd wel een functie is die ik wel zou kunnen doen. Er zal alleen geen werkgever zijn die mij wil aannemen. Het risico op uitval is te groot. Het aanvragen van de IVA gebeurt op mijn initiatief dus ik heb wel de regie, maar is dit dan wel de juiste keuze en het juiste moment? Aan de andere kant trekt mijn leidinggevende nu aan me dat ze me z.s.m. weer op mijn oude werklocatie (kantoortuin met veel prikkels) wil zien en dat de reïntegratieplek (waar collega's allemaal op detacheringsbasis werken) geen uitzicht biedt op een werkplek omdat er geen geld voor zou zijn. Zucht. Dus toch gewoon een ordinaire centenkwestie. Hier word ik dus pas echt moe van. Want wat is nou wijsheid en wat is de juiste keuze?

Zo, mijn klaagzang in een notendop. Moest het even van me afschrijven.

Offline
Berichten: 3709

Wat vreemd. Aan mij werd IVA in een vloek en zucht toegekend. Ik vind dat de financiën zeer serieus moet nemen. Als je straks terugvalt op 70% van veel minder dan kun je niet meer ervan leven joh.  En als je werkgever zegt minimaal 24 uur (mag dat überhaupt wel???) dan heb je echt een probleem. Misschien even een pbtje sturen? dan kunnen we privé sparren? als je dat wilt?

Offline
Berichten: 702

Jeetje wat een burocratie. Kan me voorstellen dat je daar heel erg moe van wordt. Zo zonde van je energie, die zou je graag nuttiger willen gebruiken. Ik ben na 2 jaar ziektewet wel 100% afgekeurd. Maar ook ik ging er 500 euro op achteruit. Ja dat is schrikken - en het gevoel dubbel gestraft worden.

Ik deed mijn werk met plezier en had dat met liefde tot mijn 67-ste gedaan. Maar ja het is wat het is en met wat aanpassingen loopt het financiëel goed. En heb ik thuis mijn draai gevonden. Ik krijg vaak de vraag of ik mijn werk niet mis. Nee in mijn huidige staat niet. Het zit er simpelweg niet in.

Ik wens je veel sterkte en wijsheid met je situatie. Hopelijk weet je de voor jou juiste keuze te maken. Wat die ook moge zijn. Als het voor jou maar goed is.

Offline
Berichten: 347

Hè Kiki wat vervelend om te lezen dat je met al je enthousiasme dat zo afstraalde uit je vorige berichten, nu toch allerlei obstakels tegenkomt. Ik kan me voorstellen dat je het niet ziet zitten om daar tegen op te boksen (zonde van je energie, die heb je veel te hard nodig zoals je zegt). En ik ben het eens met Ellen, als het financieel uiteindelijk zó ongunstig voor je uit gaat pakken, dan moet je je nog eens goed achter je oren krabben.

Naar is het af en toe, dat hele arbo-gedoe. Ik had toevallig vandaag mijn 1e jaars evaluatie, iedereen van goede wil maar jemig wat vond ik het moeilijk. Ik kan er niet goed mee omgaan, voel me zó onzeker. Is het misschien een idee om eens met iemand (geen arbomens/collega) hier over te praten, zoals de huisarts of maatschappelijk werk? Het is best heel pittig om deze puzzel in je eentje uit te vlooien en af te wegen.

Offline
Berichten: 880

Veel dames hebben zoveel ellende gehad met het geraken in de IVA. Als je uitzaaiingen hebt, moet je het vaak realistisch bekijken, want we weten dat we achteruit gaan. We willen wel, maar helaas heeft ons lot het anders beslist en ik adviseer dames ook, als je naar de bedrijfsarts gaat, zeg wat je niet kunt, want als je net doet, dat het mee valt, geraak je meestal in problemen. Want als je zegt, o, het gaat wel goed(voor jouw doen dan) Dan zegt een bedrijfsarts ze kan gewoon weer werken. Ik heb mij direct ziek gemeld en de klachten telkens doorgegeven, Na 2 jaar kwam ik direkt zonder problemen in de IVA. Wat ik bij jouw zo begrijp, heb je binnen de 2 jaar IVA gevraagd en dan kun je het niet nog een keer vragen, dan moet je wachten op tot 2 jaar. En dan gaat het wel.

Mijn werkgever wilde mij niet eerder in de IVA doen, dat had met een financieel plaatje te maken. Hij moest bij ontslag, alles uitbetalen en het bedrijf ging het slecht mee, dus dat wilde men niet.   

En wat ik ook altijd zeg, Het is moeilijk de situatie, maar probeer meteen zoveel dingen te doen die je wilt, Dus geen belemmeringen, zoals geen vrij krijgen van de werkgever of zo, maar ga op vakantie of wat ook, want nu kun je nog, Dat kan morgen anders zijn en dan is het te laat.                                                                                                                                                                                           

Offline
Berichten: 700

Jeetje, toch erg lastig allemaal. Het begon bij mij telkens al snel te duizelen als ik na moest denken over dit soort dingen... Had zelf wel ook jouw idee: ik wil niet part-time gaan werken dan daarover 70% uitkering krijgen. 
Ik zit sinds deze lente in de IVA (kan je daar in zitten?)? Omdat mijn contract was afgelopen moest ik naar een bedrijfsarts van het reintegratiebureau. Zij kende mij en mijn situatie helemaal niet en kwam over als een ijskonijn, het leek wel alsof het idee van ongeneeslijk ziek zijn haar weinig deed. Dus toen was ik wel bang dat het niet zou lukken. Maar opeens was het toch allemaal geregeld. Tot nu toe is dat bij bijna iedereen met uitgezaaide borstkanker die ik ken, gelukt. Bij de een iets sneller en makkelijker dan de ander, maar volgens mij is het bij niemand echt afgekeurd.

Ik zit me ook af te vragen of je niet IVA kunt aanvragen en dan nog op vrijwillige basis wat werkt? Evt op je oude werkplek? Ik dacht dat zoiets zou kunnen, weet niet of er ook echt een term voor is.

Ik heb zelf nog bijna 5 jaar doorgewerkt na mijn diagnose (uitzaaiingen dus) en daar ben ik wel heel blij mee. Maar nu ben ik ook blij dat ik geen verplichtingen meer heb en de tijd die ik heb echt aan mezelf kan besteden. Niet alleen maar aan werk en aan het ziekenhuis en alleen de weekenden voor leuke dingen...

Nou, hier heb je ws niet heel veel aan he... Maar succes in elk geval. Je mag altijd een berichtje sturen als je vragen hebt.

Offline
Berichten: 89

Bedankt voor jullie reacties. De oplossing lijkt inmiddels wat dichterbij. Op mijn reïntegratieplek is volgend jaar zeer waarschijnlijk toch een formatieplek. Ze willen me nl heel graag houden. Wat een opluchting zeg. Dat betekent dat ik in januari langs het UWV zou kunnen om me (deels) te laten (af)keuren. Toch fijn als de dingen die je zelf hebt bedacht toch mogelijk blijken.

Met dit soort dingen begin ik af en toe echt aan mezelf te twijfelen (heb ik het wel goed begrepen, heb ik geen info gemist), maar nu wordt weer eens bevestigd dat ik toch echt niet (helemaal) gek ben en er dus echt wel meer kan dan aanvankelijk gezegd. Het vraagt alleen wat meer inspanning van alle partijenwink

Offline
Berichten: 347

Och, blij voor je Kiki, fijn als optimisme en inzet beloond worden met een oplossing! yes

Offline
Berichten: 702

Wat fijn Kiki dat het toch geregeld kan worden op een voor jou prettige manier!

Offline
Berichten: 581

Ohhh, wat een gedoe, wat een stress er bij, en wat kun je je energie zoooo goed voor iets anders gebruiken.,,Maar je laatste bericht is gelukkig meer hoopvol. Hou vol, Kiki, het gaat je lukken, een voor jou passende oplossing!

De uitslag van de scan is dik in orde. De artsen zijn zeer tevreden. Wat ben ik toch blij met ze; zo lief en zo warm.

Offline
Berichten: 347

Hè Kiki, wat fijn. Allemaal goede berichten. Ik ben blij voor je hoor!
 

Offline
Berichten: 3709

Gefeliciteerd Kiki!

Offline
Berichten: 116

Fijn Kiki!

Offline
Berichten: 702

Goed nieuws - fijn zo Kiki!

Offline
Berichten: 581

Go, Kiki!!

We zijn weer een paar weken verder. Inmiddels ben ik gestart op mijn 'nieuwe' werkplek. Wat vind ik het heerlijk om daar te zijn!  Ik leef er helemaal van op. Mijn collega's zijn allemaal zo lief... Aanvankelijk was ik op de fiets gegaan, maar 15 km enkele reis (weliswaar op een e-bike) bleek toch nog even wat teveel in combinatie met het weer opstarten. Zelfs ik heb mijn grenzen laugh. Nu ik ander vervoer heb, is dat geen probleem. Ik werk nu nog 2 dagen een paar uurtjes, maar als ik 's middags vertrek, heb ik gewoon alweer zin om de volgende dag weer te gaan. Een heel goed teken lijkt me zo. Ik krijg er een bult energie van. Mijn collega's zijn alert en sturen me naar huis als ik het te gek maak. Top!

Ondertussen ga ik mijn tweede ziektejaar in en moet er ook weer van alles. Dus binnenkort eerstejaarsevaluatie en bezoek aan de arbeidsdeskundige. Ik kreeg ook alweer een brief van het UWV en van mijn werk dat mijn salaris gekort gaat worden. Maar omdat ik wel al bezig ben met reïntegratie staat daar een compensatie tegenover gelukkig. Ik lever maar 15% in i.p.v. de gangbare 30%. Ik ben zo blij met mijn werkgever. Dat mag ook wel eens gezegd worden. Want ik hoor ook hele andere verhalen om me heen.

Verder ben ik erg bezig met het onderhouden van mijn conditie. Ik probeer iedere dag minstens 15 km te fietsen en 5 km te lopen. Meestal lukt dit wel, al laat ik het wel afhangen van het weer en andere 'echte' verplichtingen. Het moet wel leuk blijven.

Deze week is weer een spannende. Gisteren weer voor de MRI geweest, daarvan krijg ik volgende week de uitslag. Alles verliep zo soepeltjes. het infuusprikken, de scan, de afspraak. Alles keurig op tijd. Het kan dus wel. Gisteren dus ook gesproken met de oncoloog. Mijn bloedbeeld was weer perfect. Ik mag stoppen/afbouwen met een aantal pillen, dus dat is heel fijn. Mijn pillendoos slinkt steeds verder. 

En nu is het nog een beetje zoeken hoe we verder gaan. Gaan we actief scannen op zoek naar afwijkingen? Ieder (half) jaar een CT? Ik ben er geen voorstander van. Het kost tijd en geeft een hoop extra spanning. Bovendien blijft het een momentopname en geeft het een soort van schijnzekerheid. Niet alles is zichtbaar. En zolang ik geen klachten heb.... ik geniet liever van het hier en nu. We laten het nog even afhangen van mijn afspraak volgende week met de neuroloog. Ik laat jullie weten wat er uit de scan is gekomen, maar ik heb hele goede hoop!!

 

 

Offline
Berichten: 702

Wat fijn weer wat uurtjes werken en dat dat helemaal goed gaat. En afbouwen met wat medicatie, ook alleen maar positief. Misschien kun je met de oncoloog bespreken dat je een afspraak maakt voor een scan als jij eraan toe bent.

Voor nu genieten van je energie - hopelijk blijft het lang stabiel.

Offline
Berichten: 83

Fijn van je te horen Kiki! En nog fijner dat het zo goed met je gaat. Ik kan me goed voorstellen dat werken jou doet opleven. Zo werkt het bij mij ook.

Ik zit met hetzelfde dilemma als jij: hoe vaak laat ik me eigenlijk controleren? Ik zit nu op 2x per jaar een botscan en een ct-scan thorax. Maar ik weet ook wel dat het schijnveiligheid is. En die stress om een controle: huizenhoog. Ik heb besloten nog één keer voor een half jaar te gaan. dan ben ik drie jaar na de diagnose. Daarna stap ik over op één keer per jaar. Maar..... spannend is het wel.

Toi, toi en geniet van de opwaartse spiraal!

Offline
Berichten: 390

Wat een fijne, positieve post, Kiki. Goed te lezen dat je het erg naar je zin hebt en blij bent bij/met je werkgever! Verder lijk je super en bewust in balans, power woman! 

Offline
Berichten: 581

Oh wat fijn, dit bericht, Kiki! Je positiviteit lees ik tussen de regels door, wat een kracht heb je hervonden om door te pakken, zeg! Fijn dat het werk ook zo lekker gaat en dat het je energie geeft! Goed hoor!!

Korte update... vandaag gesprek met de bedrijfsarts omdat ik zelf had aangegeven wel weer wat te willen doen. Ik zie mezelf namelijk nu nog helemaal niet voor de IVA gaan. Zolang het kan, wil ik nog wel actief blijven, en ik voel me momenteel erg goed. Ik heb geen klachten.

Ik heb het aanbod gekregen om op een andere, rustigere plek te reïntegreren, dus ik ben helemaal blij! Volgende week onder het genot van een kopje koffie werkinhoudelijke afspraken maken en dan de week erop weer aan de slag voor 2 of 3x per week een paar uurtjes. Heb ik echt zin in. Weer onder de mensen, andere omgeving. En op de fiets te doen, dus weer extra buitenlucht en beweging. Allemaal positief dus.

Begin oktober dan weer controle-MRI.

Offline
Berichten: 700

Wat fijn dat je binnenkort kunt reïntegreren. Ik werk nu niet meer, omdat mijn contract ophield. Maar heb 5 jaar doorgewerkt terwijl ik uitgezaaide borstkanker had. Eerst fulltime, daarna lange tijd 80% en op het laatst wel echt minder. Ben zo blij dat ik dat heb kunnen doen want het voegt wel echt wat toe aan je leven.

Veel plezier!!

Offline
Berichten: 390

Goed zo Kiki, fijn te lezen dat je zo goed de regie hebt en bewuste keuzes kan maken! 

Offline
Berichten: 390

Goed zo Kiki, fijn te lezen dat je zo goed de regie hebt en bewuste keuzes kan maken! 

Offline
Berichten: 83

Fijn van je te horen, Kiki. En nog fijner te horen dat het goed met je gaat. Ik snap zo goed dat je wilt werken. Ik ben toentertijd met 2 x 2 uren begonnen. Dat bleek al een hele klus te zijn, maar vanaf het moment dat ik over de drempel stapte, leefde ik op! Geniet er van! Liefs, Berendina

Offline
Berichten: 3709

Je werk weer hervatten, dat je dat wilt en dat er dan ook nog wordt meegewerkt! dat is toch geweldig. Heel veel succes!

Allereerst mijn complimenten voor de schitterende nieuwe site. Ik ga straks op mijn gemak even op onderzoek uit... Petje af voor iedereen die hier duidelijk veel tijd en energie in heeft gestoken.

Dan een korte update van mijn verhaal. Vorige week weer in het AVL geweest voor een nieuwe MRI. We zijn inmiddels helemaal over - de reis naar Tilburg was toch wel erg inspannend. Tot onze verrassing kijkt Tilburg nog graag over de schouder van het AVL mee, dus dat is wel een heel prettig idee.

Daarna een week wachten op de uitslag. Afgelopen maandag kregen we het verlossende woord dat alles rustig is in mijn hoofd. 3 van de 6 plekjes zijn niet meer zichtbaar. De rest is rustig. Geen groei, en mogelijk zelfs verdere krimp. Vanwege aanhoudend oedeem is het lastig meten... Ik heb de afgelopen weken weer wat last gekregen met lopen, dus heeft de neuroloog besloten dat het toch handig is om weer te starten met de dexamethason, in lage dosering. Ik sta hier helemaal achter. Moet wel goed mijn weerstand in de gaten houden zodat ik geen nieuwe blaasontsteking oploop, die evt. insulten kan triggeren. Maar nu we dat weten, zijn we er extra alert op uiteraard.

Vandaag was de kennismaking met mijn nieuwe internist. Wat een leuk mens. Nam de tijd om mijn verhaal te horen en kon ook heel goed begrijpen wat er het afgelopen half jaar allemaal de revue heeft gepasseerd, de angst voor terugkerende epilepsie en de spanningen rondom mijn 'hoofdzaken'. Mijn bloeduitslagen waren ook allemaal goed, en geen bijzonderheden bij het lichamelijk onderzoek. Ik ben dus weer voor 3 maanden door de keuring....! Yesss, dat hadden we een half jaar geleden niet kunnen denken. We gaan genieten van een heerlijke zomer.

De afgelopen weken heb ik verhalen van amazones voorbij zien komen bij wie het momenteel, om wat voor reden dan ook, wat minder gaat. Ik wens iedereen heel veel sterkte en ik hoop dat iedereen mag genieten van een rustige zomer.

 

Offline
Berichten: 702

Kiki wat een goede uitslagen. Kunnen jullie heerlijk 3 maanden van de zomer genieten. Fijn dat het klikt met de nieuwe internist. Dat is een groot goed, dat je een prettig contact hebt met de artsen en dat je je gehoord voelt.

 

Offline
Berichten: 347

Yes, Kiki! Dat is goed nieuws allemaal. Heel blij voor jou. xxx

Offline
Berichten: 3709

Oh wat heerlijk kiki, een relatief zorgeloze zomer! Enjoy, xxx

Offline
Berichten: 89

De herstart met de dexamethason heeft effect. Het lopen gaat inmiddels weer goed. Op deze manier komt een hele fijne (licht actieve) vakantie voor mij binnen handbereik

Offline
Berichten: 347

Kiki, wat een ontzettend fijn nieuws. Ik ben heel blij voor je!
 

Offline
Berichten: 702

Kiki wat heerlijk voor je, vakantie, even uitwaaieren en resetten. geniet ervan!

Vandaag mijn bloedwaardes van het laatste onderzoek in kunnen  zien. Ik had al geen telefoontje gekregen van de oncoloog, dus ik wist al dat er geen bijzonderheden waren. Maar toch fijn om zelf te zien dat de ene tumormarker is gezakt en dat de andere stabiel is gebleven. Mijn hormoonwaardes zijn ook allemaal gezakt: een teken dat de hormoonremmende/-blokkerende medicijnen goed werk doen. Dat zien we graag natuurlijk.

Mijn conditie is gelukkig ook weer aan de beterende hand na het insult van 4 weken geleden. Al met al een stijgende lijn. Heel raar, maar ik vind een een mogelijk nieuw insult veel enger dan de tumoren in mijn hoofd... vreemd hoe dat werkt.

 

Offline
Berichten: 702

Dat kan ik me heel goed voorstellen Kiki26. Zo'n insult lijkt mij ook een heel enge gewaarwording. De controle verliezen, letterlijk en figuurlijk. En dat zal niet prettig zijn. Ik hoop dan ook dat het je bespaard zal blijven.

Fijn dat je opkrabbelt en dat je conditie verbetert.

 

Offline
Berichten: 83

Goed nieuws Kiki!

Fijn dat de conditie langzamerhand terugkeert. Daar wordt een dag echt leuker van. Langzaamaan je eigen dingen weer doen enzo......

Liefs Berendina

Offline
Berichten: 581

Fijne berichten, Kiki, hoop dat je echt opknapt en je beter gaat voelen.

Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 120

Hoi Kiki

 

toch goed nieuws! Ben blij voor je! Ik heb nooit een insult gehad ...lijkt me ook eng. 

Het mooie weer komt eraan en zelfs af en toe een lekker dagje, komt goed uit nu je conditie ook wat beter is. Ook ik zal nooit de marathon van R dam lopen, maar voel me ws ook door jaargetijde beter.

xx

geertsen

Getverderrie! Het ging zo goed.... afgelopen weekend plotseling opgenomen in het ziekenhuis na een epileptische aanval. Een paar weken geleden had ik last van beentrekkingen, waarvan de radiotherapeut al meteen zei dat het mogelijk/waarschijnlijk een vorm van epilepsie was. Reden voor hem om de de dosis dexamethason toen niet verder te verlagen. Helaas heeft die maatregel dus niets uitgehaald.

De aanval was heftig, ben even buiten westen geweest en heb mijn tong flink stuk gebeten. Gelukkig was ik niet alleen thuis en kon mijn man de hulpdiensten inschakelen. Na de eerste aanval en bezoek van de ambulance volgde nog een tweede mildere aanval. De ambulance stond toen gelukkig nog voor de deur. Ik kreeg valium toegediend en de aanval was in no time voorbij. Daarna hebben ze me meegenomen naar de SEH. Mijn allereerste ritje ooit in een ambulance.... ik had hem liever niet gemaakt.

Uiteindelijk heb ik 3 nachten in het ziekenhuis gelegen. Eigenlijk mocht ik na 1 nacht al naar huis, maar dat vond ik toch wel erg spannend. Dus kreeg ik de keuze wanneer ik naar huis wilde. Nu weer fijn thuis, maar ik heb best moeten inleveren. Mijn conditie is terug bij af, al gaat het wel iedere dag ietsje beter. En weer andere medicijnen erbij. Behalve dagelijkse pillen heb ik ook een neusspray gekregen.  Mocht ik een aanval voelen aankomen dan kan deze met een paar pufjes worden voorkomen of beëindigd. Dat stelt me wel gerust. Het is nu afwachten of de pillen voor mij de juiste zijn en in de juiste dosering zijn voorgeschreven.

Het was me wel weer een belevenis. Het is niet duidelijk waar de aanval vandaan komt, mogelijk is de trigger een blaasontsteking geweest waar ik vorige week weer een antibioticakuur voor heb gekregen. Ik heb in Tilburg gevraagd of de epilepsie evt. nog een effect kan zijn van de bestraling. Direct na de bestraling werd mij namelijk verteld dat een insult tot de bijwerkingen zou kunnen behoren. Maar of dat na 3 maanden ook nog mogelijk is...? Het kan ook veroorzaakt worden door het vocht dat er nog zit, of juist door de ruimte die het terugtrekkende vocht achterlaat waardoor de prikkeloverdracht verstoord raakt. De artsen weten het volgens mij ook niet.

Ook al weet ik nu dat een aanval geen kwaad kan (ik moet alleen zorgen dat ik mezelf niet kan verwonden), en dat je er altijd wel  weer uit komt, is het toch een angstig idee dat het weer zou kunnen gebeuren. Het houdt in ieder geval ook in dat ik voorlopig niet meer mag autorijden en dat ik dus helaas weer het stukje vrijheid moet inleveren dat ik na de bestralng net weer had hervonden.

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 8

Hai Kiki 26 lijkt me zeer enge belevenis zo!!hoop dat je op den duur je stukje rust en vertrouwen weer vind in jezelf . Sterkte ! 

Offline
Berichten: 83

Oh, ik schrik ervan! Ging je net zo lekker vooruit en dan nu dit. Ik vind je er niet al te somber onder klinken, terwijl het mij een angstige belevenis lijkt. Ik kan me best voorstellen dat je na één nacht niet naar huis durfde.

Wat ik weet is dat bestraling heel vaak late schade geeft, dus een tijd na de behandeling. Dus ik kan mij goed voorstellen dat dit drie maanden na de behandeling gebeurt. 

Ik hoop dat het rustig blijft in je hersenen en dat je snel weer opknapt.

liefs, Berendina.

Offline
Berichten: 702

Heftig Kiki26. Lijkt me erg beangstigend. Ik hoop dat je niet te vaak zulke aanvallen krijgt en dat je ze met dat pufje tegen kunt houden.

Knuffel van mij voor jou!

D.

Offline
Berichten: 390

Verdorie toch, zo balen dat je dat stuk vrijheid moet inleveren :-( Hoop dat je bespaard wordt van meer van deze insulten en 'gewoon' mag leven ondanks alle ellende. Wat zal je geschrokken zijn! 

Offline
Berichten: 581

Jeetje wat eng, die insulten. Laten we hopen dat die spray niet nodig zal zijn maar wel zijn werk doet als het nodig is. Ja echt balen van die vrijheid dat je niet meer auto mag rijden. Een veilige beslissing natuurlijk maar ja, wel écht heel vervelend! Hoop dat je goed opknapt nu. Wat een impact zeg, die blaasontsteking of mogelijk dan tóch door bestraling? Houd ons op de hoogte!

Knuffel!

Offline
Berichten: 120

Verdikke Kiki..dat is echt wel schrikken, meid, bah eng hoor!

je eerste snelle ritje, ach heb je dat ook es meegemaakt ( tuurlijk liever niet)

sterkte xx

Afgelopen week was het weer tijd voor mijn controle in Tilburg. Zenuwslopend. Sowieso is het altijd een erg intensieve dag omdat we er zover voor moeten reizen iedere keer... maar goed, het moet dus doen we het.

Het infuusprikken en de scan zijn niet zo heel spannend natuurliljk maar daarna is het wachten op het gesprek met de arts, en dat loopt standaard uit... Gelukkig viel het deze keer mee. Een half uurtje later dan gepland mochten we aanschuiven bij de arts.

En de uitslag was goed! Er zijn geen nieuwe plekjes zichtbaar en verder is alles nog verder geslonken. Ook het oedeem dat er nog zat is afgenomen. Maar helaas nog niet voldoende om helemaal te mogen stoppen met de dexa. Balen. Maar met zoveel goed nieuws vind ik dat niet zo'n probleem. Met een minimale onderhoudsdosis gaan we de komende weken in.

Over 6 weken weer terugkomen.

Offline
Berichten: 83

Goed nieuws Kiki! Hier kun je mee verder!

Go for it!

liefs, Berendina

Offline
Berichten: 581

Blij te horen, Kiki!!

Offline
Berichten: 31

Fijn zulk goed nieuws. Hug!!

 

Offline
Berichten: 110

Fijn Kiki! Jammer van de dexa maar hopelijk na de volgende controle ook niet meer nodig!

Offline
Berichten: 702

Fijn dat de uitslag goed was!

Offline
Berichten: 578

Dat is goed nieuws Kiki. Gelukkig! Hopelijk kun ie de volgende keer wel helemaal stoppen met de dexa. 

Inmiddels zijn weer wat weken verder en het herstel na de bestraling gaat nog steeds in stijgende lijn, al ben ik vaak nog wel erg moe aan het eind van de middag. Ik had niet verwacht dat dit nog zo lang zou duren. Gelukkig is dit de laatste week dat ik dexamethason hoef te slikken (ik ben echt aan het aftellen), dus ik hoop in de loop van de komende weken snel van alle vervelende bijwerkingen af te zijn.

Ik ben sinds deze week gestopt met de tamoxifen en overgestapt op anastrozol. Ik krijg daarnaast maandelijks zoladex injecties. Evt kan ik op termijn ook een operatie aan mijn eierstokken overwegen. Aanvullend krijg ik nog calcium/vitamine D tabletten en 1x per maand ibandroninezuur (bottenlijm noemde de apotheker het) - een bisfosfonaat dat moet helpen tegen botafbraak een daarnaast een (licht) preventieve werking heeft tegen botuitzaaiingen. Ik hoop dat de bijwerkingen van deze medicijnen mee zullen vallen - het is wel weer een hoop nieuwe chemische rommel ineens.

De neuroloog heeft deze week de MRI-beelden uit Tilburg gezien en was onder de indruk van de resultaten. Over 3 weken ongeveer heb ik weer een volgende scan.

Ik hoop de komende weken vooral het vocht kwijt te raken dat ik door de dexa over mijn hele lijf heb opgeslagen: een driedubbele onderkin, dikke nek, dikke enkels... Het ergste vind ik mijn gezicht. Ik heb zo'n enorme plofkop dat ik me bijna niet in het openbaar durf te vertonen. Met makeup kun je maar zoveel verdoezelen... Nog heel even volhouden dus. Met het voorjaar voor de deur hoop ik over een paar weken in afgeslankte vorm te kunnen genieten van het voorjaarszonnnetje.

Offline
Berichten: 702

Wat fijn dat de medicijnen goed werk doen.

Ik hoop dat de vochtophopingen snel af zullen nemen.

Offline
Berichten: 390

Oh Kiki, hoop dat het vocht snel afneemt en dat je meer ontspannen de deur uit kunt! Geweldig dat de bestraling zoveel winst oplevert!

Offline
Berichten: 83

Aftellen dus, tot je geen dexamethason meer hoeft te slikken!

Ik duim voor je dat de nieuwe scan over een paar weken verdere afname van de tumor laat zien. En natuurlijk dat je weer fitter wordt!

Op naar de lente!

liefs, Berendina

Offline
Berichten: 11

Dat klinkt allemaal hoopvol Kiki! Super dat het zo goed met je gaat.

Offline
Berichten: 31

Dat klink goed Kiki. Ik hoop dat je vochtprobleem zich snel laat oplossen. Hug van mij!!

Pagina's