Lid geworden op: 12/01/2015 - 17:01
Offline
Berichten: 84

Het verhaal van kiki26

Mijn verhaal

De uitslag van de scan is dik in orde. De artsen zijn zeer tevreden. Wat ben ik toch blij met ze; zo lief en zo warm.

Offline
Berichten: 232

Hè Kiki, wat fijn. Allemaal goede berichten. Ik ben blij voor je hoor!
 

Offline
Berichten: 3681

Gefeliciteerd Kiki!

Offline
Berichten: 114

Fijn Kiki!

Offline
Berichten: 657

Goed nieuws - fijn zo Kiki!

Online
Berichten: 565

Go, Kiki!!

We zijn weer een paar weken verder. Inmiddels ben ik gestart op mijn 'nieuwe' werkplek. Wat vind ik het heerlijk om daar te zijn!  Ik leef er helemaal van op. Mijn collega's zijn allemaal zo lief... Aanvankelijk was ik op de fiets gegaan, maar 15 km enkele reis (weliswaar op een e-bike) bleek toch nog even wat teveel in combinatie met het weer opstarten. Zelfs ik heb mijn grenzen laugh. Nu ik ander vervoer heb, is dat geen probleem. Ik werk nu nog 2 dagen een paar uurtjes, maar als ik 's middags vertrek, heb ik gewoon alweer zin om de volgende dag weer te gaan. Een heel goed teken lijkt me zo. Ik krijg er een bult energie van. Mijn collega's zijn alert en sturen me naar huis als ik het te gek maak. Top!

Ondertussen ga ik mijn tweede ziektejaar in en moet er ook weer van alles. Dus binnenkort eerstejaarsevaluatie en bezoek aan de arbeidsdeskundige. Ik kreeg ook alweer een brief van het UWV en van mijn werk dat mijn salaris gekort gaat worden. Maar omdat ik wel al bezig ben met reïntegratie staat daar een compensatie tegenover gelukkig. Ik lever maar 15% in i.p.v. de gangbare 30%. Ik ben zo blij met mijn werkgever. Dat mag ook wel eens gezegd worden. Want ik hoor ook hele andere verhalen om me heen.

Verder ben ik erg bezig met het onderhouden van mijn conditie. Ik probeer iedere dag minstens 15 km te fietsen en 5 km te lopen. Meestal lukt dit wel, al laat ik het wel afhangen van het weer en andere 'echte' verplichtingen. Het moet wel leuk blijven.

Deze week is weer een spannende. Gisteren weer voor de MRI geweest, daarvan krijg ik volgende week de uitslag. Alles verliep zo soepeltjes. het infuusprikken, de scan, de afspraak. Alles keurig op tijd. Het kan dus wel. Gisteren dus ook gesproken met de oncoloog. Mijn bloedbeeld was weer perfect. Ik mag stoppen/afbouwen met een aantal pillen, dus dat is heel fijn. Mijn pillendoos slinkt steeds verder. 

En nu is het nog een beetje zoeken hoe we verder gaan. Gaan we actief scannen op zoek naar afwijkingen? Ieder (half) jaar een CT? Ik ben er geen voorstander van. Het kost tijd en geeft een hoop extra spanning. Bovendien blijft het een momentopname en geeft het een soort van schijnzekerheid. Niet alles is zichtbaar. En zolang ik geen klachten heb.... ik geniet liever van het hier en nu. We laten het nog even afhangen van mijn afspraak volgende week met de neuroloog. Ik laat jullie weten wat er uit de scan is gekomen, maar ik heb hele goede hoop!!

 

 

Offline
Berichten: 657

Wat fijn weer wat uurtjes werken en dat dat helemaal goed gaat. En afbouwen met wat medicatie, ook alleen maar positief. Misschien kun je met de oncoloog bespreken dat je een afspraak maakt voor een scan als jij eraan toe bent.

Voor nu genieten van je energie - hopelijk blijft het lang stabiel.

Offline
Berichten: 82

Fijn van je te horen Kiki! En nog fijner dat het zo goed met je gaat. Ik kan me goed voorstellen dat werken jou doet opleven. Zo werkt het bij mij ook.

Ik zit met hetzelfde dilemma als jij: hoe vaak laat ik me eigenlijk controleren? Ik zit nu op 2x per jaar een botscan en een ct-scan thorax. Maar ik weet ook wel dat het schijnveiligheid is. En die stress om een controle: huizenhoog. Ik heb besloten nog één keer voor een half jaar te gaan. dan ben ik drie jaar na de diagnose. Daarna stap ik over op één keer per jaar. Maar..... spannend is het wel.

Toi, toi en geniet van de opwaartse spiraal!

Online
Berichten: 381

Wat een fijne, positieve post, Kiki. Goed te lezen dat je het erg naar je zin hebt en blij bent bij/met je werkgever! Verder lijk je super en bewust in balans, power woman! 

Online
Berichten: 565

Oh wat fijn, dit bericht, Kiki! Je positiviteit lees ik tussen de regels door, wat een kracht heb je hervonden om door te pakken, zeg! Fijn dat het werk ook zo lekker gaat en dat het je energie geeft! Goed hoor!!

Korte update... vandaag gesprek met de bedrijfsarts omdat ik zelf had aangegeven wel weer wat te willen doen. Ik zie mezelf namelijk nu nog helemaal niet voor de IVA gaan. Zolang het kan, wil ik nog wel actief blijven, en ik voel me momenteel erg goed. Ik heb geen klachten.

Ik heb het aanbod gekregen om op een andere, rustigere plek te reïntegreren, dus ik ben helemaal blij! Volgende week onder het genot van een kopje koffie werkinhoudelijke afspraken maken en dan de week erop weer aan de slag voor 2 of 3x per week een paar uurtjes. Heb ik echt zin in. Weer onder de mensen, andere omgeving. En op de fiets te doen, dus weer extra buitenlucht en beweging. Allemaal positief dus.

Begin oktober dan weer controle-MRI.

Offline
Berichten: 682

Wat fijn dat je binnenkort kunt reïntegreren. Ik werk nu niet meer, omdat mijn contract ophield. Maar heb 5 jaar doorgewerkt terwijl ik uitgezaaide borstkanker had. Eerst fulltime, daarna lange tijd 80% en op het laatst wel echt minder. Ben zo blij dat ik dat heb kunnen doen want het voegt wel echt wat toe aan je leven.

Veel plezier!!

Online
Berichten: 381

Goed zo Kiki, fijn te lezen dat je zo goed de regie hebt en bewuste keuzes kan maken! 

Online
Berichten: 381

Goed zo Kiki, fijn te lezen dat je zo goed de regie hebt en bewuste keuzes kan maken! 

Offline
Berichten: 82

Fijn van je te horen, Kiki. En nog fijner te horen dat het goed met je gaat. Ik snap zo goed dat je wilt werken. Ik ben toentertijd met 2 x 2 uren begonnen. Dat bleek al een hele klus te zijn, maar vanaf het moment dat ik over de drempel stapte, leefde ik op! Geniet er van! Liefs, Berendina

Offline
Berichten: 3681

Je werk weer hervatten, dat je dat wilt en dat er dan ook nog wordt meegewerkt! dat is toch geweldig. Heel veel succes!

Allereerst mijn complimenten voor de schitterende nieuwe site. Ik ga straks op mijn gemak even op onderzoek uit... Petje af voor iedereen die hier duidelijk veel tijd en energie in heeft gestoken.

Dan een korte update van mijn verhaal. Vorige week weer in het AVL geweest voor een nieuwe MRI. We zijn inmiddels helemaal over - de reis naar Tilburg was toch wel erg inspannend. Tot onze verrassing kijkt Tilburg nog graag over de schouder van het AVL mee, dus dat is wel een heel prettig idee.

Daarna een week wachten op de uitslag. Afgelopen maandag kregen we het verlossende woord dat alles rustig is in mijn hoofd. 3 van de 6 plekjes zijn niet meer zichtbaar. De rest is rustig. Geen groei, en mogelijk zelfs verdere krimp. Vanwege aanhoudend oedeem is het lastig meten... Ik heb de afgelopen weken weer wat last gekregen met lopen, dus heeft de neuroloog besloten dat het toch handig is om weer te starten met de dexamethason, in lage dosering. Ik sta hier helemaal achter. Moet wel goed mijn weerstand in de gaten houden zodat ik geen nieuwe blaasontsteking oploop, die evt. insulten kan triggeren. Maar nu we dat weten, zijn we er extra alert op uiteraard.

Vandaag was de kennismaking met mijn nieuwe internist. Wat een leuk mens. Nam de tijd om mijn verhaal te horen en kon ook heel goed begrijpen wat er het afgelopen half jaar allemaal de revue heeft gepasseerd, de angst voor terugkerende epilepsie en de spanningen rondom mijn 'hoofdzaken'. Mijn bloeduitslagen waren ook allemaal goed, en geen bijzonderheden bij het lichamelijk onderzoek. Ik ben dus weer voor 3 maanden door de keuring....! Yesss, dat hadden we een half jaar geleden niet kunnen denken. We gaan genieten van een heerlijke zomer.

De afgelopen weken heb ik verhalen van amazones voorbij zien komen bij wie het momenteel, om wat voor reden dan ook, wat minder gaat. Ik wens iedereen heel veel sterkte en ik hoop dat iedereen mag genieten van een rustige zomer.

 

Offline
Berichten: 657

Kiki wat een goede uitslagen. Kunnen jullie heerlijk 3 maanden van de zomer genieten. Fijn dat het klikt met de nieuwe internist. Dat is een groot goed, dat je een prettig contact hebt met de artsen en dat je je gehoord voelt.

 

Offline
Berichten: 232

Yes, Kiki! Dat is goed nieuws allemaal. Heel blij voor jou. xxx

Offline
Berichten: 3681

Oh wat heerlijk kiki, een relatief zorgeloze zomer! Enjoy, xxx

Offline
Berichten: 84

De herstart met de dexamethason heeft effect. Het lopen gaat inmiddels weer goed. Op deze manier komt een hele fijne (licht actieve) vakantie voor mij binnen handbereik

Offline
Berichten: 232

Kiki, wat een ontzettend fijn nieuws. Ik ben heel blij voor je!
 

Offline
Berichten: 657

Kiki wat heerlijk voor je, vakantie, even uitwaaieren en resetten. geniet ervan!

Vandaag mijn bloedwaardes van het laatste onderzoek in kunnen  zien. Ik had al geen telefoontje gekregen van de oncoloog, dus ik wist al dat er geen bijzonderheden waren. Maar toch fijn om zelf te zien dat de ene tumormarker is gezakt en dat de andere stabiel is gebleven. Mijn hormoonwaardes zijn ook allemaal gezakt: een teken dat de hormoonremmende/-blokkerende medicijnen goed werk doen. Dat zien we graag natuurlijk.

Mijn conditie is gelukkig ook weer aan de beterende hand na het insult van 4 weken geleden. Al met al een stijgende lijn. Heel raar, maar ik vind een een mogelijk nieuw insult veel enger dan de tumoren in mijn hoofd... vreemd hoe dat werkt.

 

Offline
Berichten: 657

Dat kan ik me heel goed voorstellen Kiki26. Zo'n insult lijkt mij ook een heel enge gewaarwording. De controle verliezen, letterlijk en figuurlijk. En dat zal niet prettig zijn. Ik hoop dan ook dat het je bespaard zal blijven.

Fijn dat je opkrabbelt en dat je conditie verbetert.

 

Offline
Berichten: 82

Goed nieuws Kiki!

Fijn dat de conditie langzamerhand terugkeert. Daar wordt een dag echt leuker van. Langzaamaan je eigen dingen weer doen enzo......

Liefs Berendina

Online
Berichten: 565

Fijne berichten, Kiki, hoop dat je echt opknapt en je beter gaat voelen.

Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 119

Hoi Kiki

 

toch goed nieuws! Ben blij voor je! Ik heb nooit een insult gehad ...lijkt me ook eng. 

Het mooie weer komt eraan en zelfs af en toe een lekker dagje, komt goed uit nu je conditie ook wat beter is. Ook ik zal nooit de marathon van R dam lopen, maar voel me ws ook door jaargetijde beter.

xx

geertsen

Getverderrie! Het ging zo goed.... afgelopen weekend plotseling opgenomen in het ziekenhuis na een epileptische aanval. Een paar weken geleden had ik last van beentrekkingen, waarvan de radiotherapeut al meteen zei dat het mogelijk/waarschijnlijk een vorm van epilepsie was. Reden voor hem om de de dosis dexamethason toen niet verder te verlagen. Helaas heeft die maatregel dus niets uitgehaald.

De aanval was heftig, ben even buiten westen geweest en heb mijn tong flink stuk gebeten. Gelukkig was ik niet alleen thuis en kon mijn man de hulpdiensten inschakelen. Na de eerste aanval en bezoek van de ambulance volgde nog een tweede mildere aanval. De ambulance stond toen gelukkig nog voor de deur. Ik kreeg valium toegediend en de aanval was in no time voorbij. Daarna hebben ze me meegenomen naar de SEH. Mijn allereerste ritje ooit in een ambulance.... ik had hem liever niet gemaakt.

Uiteindelijk heb ik 3 nachten in het ziekenhuis gelegen. Eigenlijk mocht ik na 1 nacht al naar huis, maar dat vond ik toch wel erg spannend. Dus kreeg ik de keuze wanneer ik naar huis wilde. Nu weer fijn thuis, maar ik heb best moeten inleveren. Mijn conditie is terug bij af, al gaat het wel iedere dag ietsje beter. En weer andere medicijnen erbij. Behalve dagelijkse pillen heb ik ook een neusspray gekregen.  Mocht ik een aanval voelen aankomen dan kan deze met een paar pufjes worden voorkomen of beëindigd. Dat stelt me wel gerust. Het is nu afwachten of de pillen voor mij de juiste zijn en in de juiste dosering zijn voorgeschreven.

Het was me wel weer een belevenis. Het is niet duidelijk waar de aanval vandaan komt, mogelijk is de trigger een blaasontsteking geweest waar ik vorige week weer een antibioticakuur voor heb gekregen. Ik heb in Tilburg gevraagd of de epilepsie evt. nog een effect kan zijn van de bestraling. Direct na de bestraling werd mij namelijk verteld dat een insult tot de bijwerkingen zou kunnen behoren. Maar of dat na 3 maanden ook nog mogelijk is...? Het kan ook veroorzaakt worden door het vocht dat er nog zit, of juist door de ruimte die het terugtrekkende vocht achterlaat waardoor de prikkeloverdracht verstoord raakt. De artsen weten het volgens mij ook niet.

Ook al weet ik nu dat een aanval geen kwaad kan (ik moet alleen zorgen dat ik mezelf niet kan verwonden), en dat je er altijd wel  weer uit komt, is het toch een angstig idee dat het weer zou kunnen gebeuren. Het houdt in ieder geval ook in dat ik voorlopig niet meer mag autorijden en dat ik dus helaas weer het stukje vrijheid moet inleveren dat ik na de bestralng net weer had hervonden.

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 8

Hai Kiki 26 lijkt me zeer enge belevenis zo!!hoop dat je op den duur je stukje rust en vertrouwen weer vind in jezelf . Sterkte ! 

Offline
Berichten: 82

Oh, ik schrik ervan! Ging je net zo lekker vooruit en dan nu dit. Ik vind je er niet al te somber onder klinken, terwijl het mij een angstige belevenis lijkt. Ik kan me best voorstellen dat je na één nacht niet naar huis durfde.

Wat ik weet is dat bestraling heel vaak late schade geeft, dus een tijd na de behandeling. Dus ik kan mij goed voorstellen dat dit drie maanden na de behandeling gebeurt. 

Ik hoop dat het rustig blijft in je hersenen en dat je snel weer opknapt.

liefs, Berendina.

Offline
Berichten: 657

Heftig Kiki26. Lijkt me erg beangstigend. Ik hoop dat je niet te vaak zulke aanvallen krijgt en dat je ze met dat pufje tegen kunt houden.

Knuffel van mij voor jou!

D.

Online
Berichten: 381

Verdorie toch, zo balen dat je dat stuk vrijheid moet inleveren :-( Hoop dat je bespaard wordt van meer van deze insulten en 'gewoon' mag leven ondanks alle ellende. Wat zal je geschrokken zijn! 

Online
Berichten: 565

Jeetje wat eng, die insulten. Laten we hopen dat die spray niet nodig zal zijn maar wel zijn werk doet als het nodig is. Ja echt balen van die vrijheid dat je niet meer auto mag rijden. Een veilige beslissing natuurlijk maar ja, wel écht heel vervelend! Hoop dat je goed opknapt nu. Wat een impact zeg, die blaasontsteking of mogelijk dan tóch door bestraling? Houd ons op de hoogte!

Knuffel!

Offline
Berichten: 119

Verdikke Kiki..dat is echt wel schrikken, meid, bah eng hoor!

je eerste snelle ritje, ach heb je dat ook es meegemaakt ( tuurlijk liever niet)

sterkte xx

Afgelopen week was het weer tijd voor mijn controle in Tilburg. Zenuwslopend. Sowieso is het altijd een erg intensieve dag omdat we er zover voor moeten reizen iedere keer... maar goed, het moet dus doen we het.

Het infuusprikken en de scan zijn niet zo heel spannend natuurliljk maar daarna is het wachten op het gesprek met de arts, en dat loopt standaard uit... Gelukkig viel het deze keer mee. Een half uurtje later dan gepland mochten we aanschuiven bij de arts.

En de uitslag was goed! Er zijn geen nieuwe plekjes zichtbaar en verder is alles nog verder geslonken. Ook het oedeem dat er nog zat is afgenomen. Maar helaas nog niet voldoende om helemaal te mogen stoppen met de dexa. Balen. Maar met zoveel goed nieuws vind ik dat niet zo'n probleem. Met een minimale onderhoudsdosis gaan we de komende weken in.

Over 6 weken weer terugkomen.

Offline
Berichten: 82

Goed nieuws Kiki! Hier kun je mee verder!

Go for it!

liefs, Berendina

Online
Berichten: 565

Blij te horen, Kiki!!

Offline
Berichten: 31

Fijn zulk goed nieuws. Hug!!

 

Offline
Berichten: 110

Fijn Kiki! Jammer van de dexa maar hopelijk na de volgende controle ook niet meer nodig!

Offline
Berichten: 657

Fijn dat de uitslag goed was!

Offline
Berichten: 578

Dat is goed nieuws Kiki. Gelukkig! Hopelijk kun ie de volgende keer wel helemaal stoppen met de dexa. 

Inmiddels zijn weer wat weken verder en het herstel na de bestraling gaat nog steeds in stijgende lijn, al ben ik vaak nog wel erg moe aan het eind van de middag. Ik had niet verwacht dat dit nog zo lang zou duren. Gelukkig is dit de laatste week dat ik dexamethason hoef te slikken (ik ben echt aan het aftellen), dus ik hoop in de loop van de komende weken snel van alle vervelende bijwerkingen af te zijn.

Ik ben sinds deze week gestopt met de tamoxifen en overgestapt op anastrozol. Ik krijg daarnaast maandelijks zoladex injecties. Evt kan ik op termijn ook een operatie aan mijn eierstokken overwegen. Aanvullend krijg ik nog calcium/vitamine D tabletten en 1x per maand ibandroninezuur (bottenlijm noemde de apotheker het) - een bisfosfonaat dat moet helpen tegen botafbraak een daarnaast een (licht) preventieve werking heeft tegen botuitzaaiingen. Ik hoop dat de bijwerkingen van deze medicijnen mee zullen vallen - het is wel weer een hoop nieuwe chemische rommel ineens.

De neuroloog heeft deze week de MRI-beelden uit Tilburg gezien en was onder de indruk van de resultaten. Over 3 weken ongeveer heb ik weer een volgende scan.

Ik hoop de komende weken vooral het vocht kwijt te raken dat ik door de dexa over mijn hele lijf heb opgeslagen: een driedubbele onderkin, dikke nek, dikke enkels... Het ergste vind ik mijn gezicht. Ik heb zo'n enorme plofkop dat ik me bijna niet in het openbaar durf te vertonen. Met makeup kun je maar zoveel verdoezelen... Nog heel even volhouden dus. Met het voorjaar voor de deur hoop ik over een paar weken in afgeslankte vorm te kunnen genieten van het voorjaarszonnnetje.

Offline
Berichten: 657

Wat fijn dat de medicijnen goed werk doen.

Ik hoop dat de vochtophopingen snel af zullen nemen.

Online
Berichten: 381

Oh Kiki, hoop dat het vocht snel afneemt en dat je meer ontspannen de deur uit kunt! Geweldig dat de bestraling zoveel winst oplevert!

Offline
Berichten: 82

Aftellen dus, tot je geen dexamethason meer hoeft te slikken!

Ik duim voor je dat de nieuwe scan over een paar weken verdere afname van de tumor laat zien. En natuurlijk dat je weer fitter wordt!

Op naar de lente!

liefs, Berendina

Offline
Berichten: 11

Dat klinkt allemaal hoopvol Kiki! Super dat het zo goed met je gaat.

Offline
Berichten: 31

Dat klink goed Kiki. Ik hoop dat je vochtprobleem zich snel laat oplossen. Hug van mij!!

De eerste resultaten zijn binnen en zijn veelbelovend! Vandaag was ik weer in Tilburg voor mijn eerste controle MRI. Meteen 's middags kregen we de uitslag: alles heeft goed gereageerd en is geslonken. De verwachting is dat alles nog verder zal slinken - de werking van de bestraling gaat immers gewoon door. Over 6 weken weer terugkomen. Jammer genoeg zit ik nog steeds vast aan de dexamethson vanwege oedeemvorming in mijn hersenen. Ik slik het inmiddels zo'n 2 maanden en heb een enorm dik gezicht kregen. Maar als dat alles is, dan heb ik dat er graag voor over, dat verdwijnt uiteindelijk wel weer...

Deze week ook kennis gemaakt met mijn nieuwe oncoloog bij het AVL. Het was een prettig gesprek en de arts maakte me duidelijk dat er qua medicatie ook nog best wat mogelijk is. Waarschijnlijk ga ik stoppen met de tamoxifen en stap ik over op een aromataseremmer, evt in combinatie met Lucrin. Dat hangt af van mijn laatste bloedwaarden. Chemo is ook nog een mogelijkheid. Over 2 weken hakken we de knoop door wat we gaan doen en in welke volgorde.

Al met al mag ik dus niet klagen!

Offline
Berichten: 657

Fijn dat het gesprek met de nieuwe oncoloog zo prettig is verlopen. En uiteraard dat de MRI goed liet zien dat de boel is geslonken.

Veel succes met de verdere behandeling! Ik ben heel blij voor je hoe alles nu loopt. Goede beslissing geweest om naar Tilburg te gaan! Je bent een toppertje!

Online
Berichten: 381

Yessss, een goede uitslag! Ik ben blij voor jou en ook opgelucht dat er nog meer mogelijkheden op de plank liggen voor jou!

Offline
Berichten: 114

Oh Kiki, wat fijn. Echt. Zulke berichten zijn bemoedigend!

Offline
Berichten: 110

Fijn nieuws! En fijn dat er nog wat "dingen" op de plank liggen voor je!

Offline
Berichten: 871

haha...moet even lachen....de laatste zin...al met al mag ik dus niet klagen.....herkenbaar ;) .  Je hebt nog verschillende hormoontherapieën en ook studies met ribiciclb met een hormoonkuur, ik weet niet of je daar aan deel mag nemen?  Heel veel succes!

 

Online
Berichten: 565

Jeetje, wat een goede reactie dat alles een het slinken is! En niet klagen? Nou van mij mag jij dat zéker!!!  Wat goed ook dat je een fijne arts hebt in het AVL die mogelijkheden ziet, heel blij met nieuws! Kanjer!

Offline
Berichten: 82

Oh wat een fijn bericht Kiki. Numaar hopen dat het doorzet! Ik duim voor je dat de chemo nog buiten de deur kan blijven.

Offline
Berichten: 11

Super dat de uitslag goed is. Spannend hoor het vervolg!

De afgelopen week is in enorme sneltreinvaart voorbij gevlogen. Geen tijd voor adempauzes. En nu komt de rust en tijd om alles te laten bezinken. De hele week spookt en raast nog door mijn hoofd. Wat is er veel gebeurd in zo'n enorm korte tijd.... ongelofelijk. Hebben we dit echt gedaan? En hebben we hier echt goed aan gedaan? De tijd zal het leren.

Een week geleden vochten we nog voor overdracht, inmiddels is de bestraling achter de rug. Op woensdag voor de second opinion naar Tilbrug, op donderdag een extra MRI gehad, en definitief de bevestiging dat we doorgaan met de behandeling. Vrijdagochtend om 8.00 uur melden voor nog een MRI en het aanmeten van het frame. De voorbereidingen voor de bestraling waren allerminst prettig. Het frame wordt op je hoofd vastgeschroefd.. wel met verdoving uiteraard. De arts ramde heel fanatiek 4x een naald in mijn hoofdhuid. Lekker. Ik heb na de laatste verdoving niet veel meegekregen, ik ging gestrekt.... Wat een ellende. Daarna begon het lange wachten.... we moesten eerst afwachten wat er uit de scan van de ochtend kwam, op basis daarvan werd berekend hoe lang de bestraling zou duren. En dan nog wachten op de bestraling zelf.

Om 12.00 uur nog maar eens geïnformeerd.... het zou nog heel lang gaan duren. De bestraling zelf zou 3 uur duren en ik zou pas om 16.00 uur aan de beurt zijn. Er waren nog wat mensen voor me. Door mijn flauwvallen duurde het veel langer en schoof ik op in de wachtrij. Mijn hemel! Daar zit je dan vanaf 8 uur 's ochtends met een metalen frame op je hoofd, moe van de medicatie en de spanning. En probeer de tijd maar eens door te komen. TV kijken, muziek luisteren, lezen, liggen, zitten. Je weet op den duur ook niet meer waar je het moet zoeken.

Voordat we startten kwam de arts nog even langs, hij bevestigde nogmaals dat hij dit de beste kans van slagen achtte om de tumorgroei te remmen en te controleren en er meer vertrouwen in had dan in volledige bestraling. Hij gaf me zijn eigen 06 voor als we vragen zouden hebben tijdens de feestdagen. Wat een service.

Na afloop werd in een paar minuten het frame verwijderd zonder een centje pijn. Ik kon weer opgelucht ademhalen. Wel wat beurs op m'n hoofd, met 4 mooie ronde gaatjes en erg moe, maar geen andere klachten. Gelukkig geen toename van de uitvalverschijnselen door vocht, en geen last van de extra dexamethason. Na afloop mocht ik een nachtje ter observatie in het ziekenhuis blijven, dat  vond ik toch ook wel erg fijn.

En dan nu heerlijk thuis om alle spanning, stress en frustraties een plekje gaan geven. Mijn eigen ziekenhuis was zo bang voor vertraging in de behandeling terwijl ik nu nog eerder klaar ben dat de VU had kunnen starten. Over 6 weken terugkomen, krijg ik weer een MRI en dat weten we wat het heeft gedaan. We hopen, bidden en hebben vertrouwen!

 

Online
Berichten: 381

Dit heb je maar weer geflikt, Kiki. Ik hoop dat je goed kan bijkomen en ontspannen komende dagen. De duimen draaien overuren.

Offline
Berichten: 82

Fijn Kiki, dit is achter de rug!

Nu bijkomen. Je familie om je heen en je lekker laten verwennen. Goed gedaan!

liefs, Berendina

Offline
Berichten: 31

Daar ben je goed doorheen gekomen Kiki. Nu samen bijkomen en proberen te ontspannen. Hug!!!

Offline
Berichten: 110

Fijn dat deze week weer achter je ligt Kiki! Wat heftig allemaal... nu rustig bijkomen en hier draaien mijn duimen vóór werking en tégen bijwerkingen van deze bestraling. 

Offline
Berichten: 657

Jeetje wat een zware dag moet dat voor je geweest zijn. Ik hoop en bid met je mee dat de behandeling goed werk heeft gedaan in je hoofd.

Goed dat je hiervoor gekozen hebt, dan weet je ten minste voor jezelf dat je alles eruit haalt wat eruit te halen valt. Doen je ogen het al wat beter?

Ik hoop dat je je goed voelt en dat je een fijn uiteinde gaat hebben.

Liefs,

Dinie

Offline
Berichten: 6

Ben een tijdje niet op de site geweest, maar wat schrik ik van je bericht☹️. Je bent weer in de sneltrein gestapt. Hoop dat alles wat je nu doorstaan hebt effect heeft. Ik duim voor je. 

Pagina's