Amazone
Lid geworden op: 12/02/2015 - 14:16
Offline
Berichten: 43

Het verhaal van stokstaartje84

Mijn verhaal

Zo, het is wel weer eens tijd voor een update!

Die update is dat ik vorige maand ben gestopt met de Tamoxifen. De (psychische en lichamelijke) bijwerkingen vielen me al een hele tijd heel zwaar en ik heb al eens een maand een 'medicatie vakantie' genomen na overleg met de oncoloog.

Maar nu echt gestopt dus, ook omdat we onze kinderwens niet te lang meer voor ons uit willen schuiven. Heel spannend om deze beslissing te nemen, heel veel over nagedacht en over gesproken. Gelukkig kon ook de oncoloog mijn/onze beslissing snappen, zeker omdat ik zowel de chemotherapie en de hormoontherapie aangeboden heb gekregen puur vanwege mijn leeftijd en niet op basis van een aggresieve tumor. Ook waren de lymfeklieren schoon toen ik werd geopereerd.

Maar alsnog spannend, de angst voor terugkeer blijft er toch en stak bijvoorbeeld flink de kop op toen ik hoorde dat een lieve lotgenoot helaas uitzaaiingen blijkt te hebben. Zo verdrietig, wat een rotziekte is het toch.

Ook spannend omdat het niet te voorspellen is wat er nu gaat gebeuren? Wordt ik weer ongesteld nu de Lucrin langzaam uitgewerkt raakt? Ben/wordt ik nog vruchtbaar?

Qua werk is het lekker stabiel gelukkig, die tijdelijke baan waar ik in 2016 over schrijf is inmiddels een vaste baan :-) Ik ben heel trots op wat ik op dat vlak heb bereikt en haal er veel voldoening uit.

Offline
Berichten: 3814

Zo, dat is een grote stap. Ik begrijp je kinderwens heel goed. Fijn dat je oncoloog zo met je meedenkt. Maar spannend is het wel he?

Ik hoop dat je menstruatie goed op gang gaat komen en dat jullie je binnen afzienbare tijd mogen gaan verheugen op de komst van een kleintje!

Offline
Berichten: 76

Spannend stokstaartje! Ik hoop dat alles zich goed gaat herstellen.  Wat een ingewikkelde keuzes moet je toch maken. Maar gelukkig voelt het goed en heb je een begripvolle oncoloog. Nu afwachten dus. Ik duim voor je!

En wat fijn dat je nu een vaste baan hebt.  Alles weer lekker in een ritme.  

Offline
Berichten: 163

Ohh stokstaartje, wat goed dat het zo goed met je gaat! En wat ontzettend belangrijk dat je dat hier laat weten!

Het moet retespannend zijn om te stoppen met de Tamoxifen, lijkt mij! Maar wel heel fijn! En dan hopelijk een kindje! Prachtig zeg!

Goed om te horen dat je inmiddels een vaste baan hebt, dat gelukkig de borstkanker niet in de weg heeft gestaan! 

Tijd om lekker te genieten en te leven! Ik wens je veel plezier en geluk en een baby....je snapt me vast : )

Offline
Berichten: 43

Bedankt voor jullie reacties! Leuk om te lezen. 

Fijn dat jullie duimen :-)

Een jaar voorbij..

Bijna niet te bevaten wat er in een jaar kan gebeuren. Ik ben heel blij met de stukjes die ik hier heb geschreven, dan realiseer ik me weer dat alles wat ik nu weet en 'normaal' vind - helemaal niet zo normaal is.

Ik prijs me gelukkig dat het het heel goed met mij gaat. Herstel en Balans is inmiddels afgerond en ik ga het 2x in de week sporten vasthouden maar dan in een sportschool in de buurt. Ik voel me lichamelijk weer goed en kan weer alles doen wat ik wil.

De eerste controle mammografie was goed, mn eierstokfunctie heeft zich herstelt van de chemo's waardoor ik naast de Tamoxifen nu ook Lucrin injecties krijg 1x per 3 maanden. Gelukkig heb ik (tot nu toe) vrij weinig last van bijwerkingen.

De verwerking is iets wat voor mijn gevoel met horten en stoten gaat, vorig week heb ik veel gedroomd over ziekenhuizen, infusen enzo. Dus (logischerwijs) ben ik er onbewust toch mee bezig. En dan is er af en toe nog dat irritante stemmetje in mn hoofd waarover Leysje een mooie weblog schreef; 'kan de kanker terugkomen/wannéér komt de kanker terug?'

Meestal lukt het om positief naar de toekomst te kijken. Ik weet dat mijn kansen vrij goed zijn en dat ik vandaag leef. Binnenkort kan ik gelukkig weer aan het werk; ik heb een tijdelijke baan gevonden!

Offline
Berichten: 573

Dat klinkt toch wel goed, Stokstaartje84!

En wat goed, een baan gevonden! Gefeliciteerd!

Als het meestal lukt om positief te blijven, zit je aan de goede kant, lijkt me!

Liefs, Zangeres

Offline
Berichten: 366

Fijn dat het goed met je gaat, Stokstaartje84! En dat stemmetje, heeeeel herkenbaar...

 

Offline
Berichten: 8

Dat klinkt goed!! Wat fijn.

lieve groet, Fiep

Offline
Berichten: 43

Dank jullie wel!heart

Gelukkig heb ik inmiddels gehoord dat ik deze maand nog kan starten met Herstel en Balans! Echt een opluchting want ik ervaar de periode na de chemo's best als een 'zwart gat'. 

De hormoontherapie is inmiddels gestart en gelukkig ervaar ik niet veel bijwerkingen, alleen soms een opvlieger. (wat best apart is om te ervaren als geoefend koukleum ;-)

Ik voel me sinds ik bericht over H&B heb gehad mentaal echt een stukje beter, op naar (verder) herstel!

Offline
Berichten: 147

Fijn is dat hè, om een volgende stap te kunnen zetten in je traject. Ik heb vandaag mijn eindgesprek gehad van H&B en stond versteld van de resultaten in zo'n korte tijd... Veel succes ermee!

Tijd voor een update!

Inmiddels heb ik alle chemo's gehad; 3x FEC en 3x Docetaxel. Poe, die Docetaxel is wel echt ff een ander verhaal zeg.. Natuurlijk was mn lichaam al niet meer de oude na de eerste 3 kuren maar de laatste 3 hebben er behoorlijk ingehakt. Naast dat ik mn wimpers en wenkbrauwen voor het grootste deel heb verloren heb ik heel veel kracht en conditie ingeleverd. En de bot- en spierpijn waren ook geen pretje.

Maar goed, gelukkig zijn de chemo's klaar. En nu.. tja wat nu? Ik zit in een raar stukje niemandsland tussen chemo en starten met hormoontherapie in. Even niets, het leek me lekker maar het voelt nu vooral vreemd. Ik weet toch liever waar ik aan toe ben (controlfreakcool) Nu kan ik alleen afwachten. Wachten op de (informatie over) hormoontherapie, de intake voor revalidatie en wachten tot ik iets van het UWV hoor.

Vreemd gevoel..

afbeelding van Wiep
Offline
Berichten: 8

Goed dat je klaar bent met de chemo!!!! Jeuj :) hoop dat je er gauw van hersteld! Ik ga nu sporten via 'tegenkracht' om m'n conditie weer op te bouwen, is dat miss ook iets voor jou? succes met afwachten en geniet van deze 'ziekenhuis vakantie' ;)
Liefs!

Offline
Berichten: 32

hoi!

ik was begin september klaar met de chemo's. Hormoontherapie net begonnen. Gisteren de 1e zoladex gekregen. Het is wel apart, ben blij dat de kuren voorbij zijn maar val toch soort van zwart gat omdat je weer een heel ander ritme krijg en ik weer even moet wennen aan het normale leven. Ik ga trouwens ook sporten via tegenkracht icm conditie wat helemaal niets meer is. Ik hoop zo iok van de moeheid af te komen.

groetjes

Vandaag FEC nr 2 gehad.

de vorige kuur is mij over het algemeen meegevallen, in week 2 en 3 kon ik steeds meer normale bezigheden oppakken en heb ik genoten van uitjes met vrienden en familie.

nu, een paar uur thuis, gaat het beter dan bij kuur 1. Ik heb als tip gehad om de 'zo nodig' oxazepam in te nemen tegen de misselijkheid (naast de 'Zo nodig' metoclopramide die ik al nam) en dat lijkt te werken! ( ik dacht dus dat de oxazepam alleen was voor als je veel spanning/stress ervaart, weer wat geleerd!) 

wat ik nog niet had gemeld in een update is dat mijn jaarcontract niet verlengd wordt....ontzettend balen en natuurlijk een verhaaltje dat het niets met m'n ziek zijn te maken heeft...blabla...dikke onzin. Helaas dus ziek uit dienst en dan aan het UWV overgeleverd..

Ik doe erg mijn best om het werkgebeuren te 'parkeren' en mij nu te richten op de chemo's en het herstel ervan. Gelukkig lukt dat meestal goed, mede dankzij mijn fantastische man, schoonouders en vrienden.

Offline
Berichten: 573

Fijn dat je zo'n fantastische man, schoonfamilie en vrienden hebt! Erg belangrijk ! Over ziek uit dienst weet ik nu helaas ook iets meer, maar zoals je zegt: richt je nu maar even op de chemo's en op je herstel. Sterkte met alles!

afbeelding van Petra69
Offline
Berichten: 1

Ja, richt je op je chemo's en het herstel ervan. Wel heel vervelend dat je contract niet verlengt wordt.Gelukkig heb je lieve mensen om je heen die je steunen en dat is voor nu het allerbelangrijkste. Sterkte.

Vandaag gestart met de chemotherapie. De eerste FEC zit erin... Ik zag er behoorlijk tegenop dus ben blij dat de kop eraf is. Vanaf nu weer aftellen!

Offline
Berichten: 147

Hoe is de chemo gevallen? Voel je je wel ok? Ik hoop voor je dat het is meegevallen en dat de komende kuren ook zullen meevallen. Heel veel sterkte met het vervolg!

Offline
Berichten: 196

Hopelijk is de chemo goed gevallen. Ik ga in elk geval heel hard voor je duimen dat de chemo goed zijn werk gaat doen voor jou.

Offline
Berichten: 43

Bedankt bloempje en Kiki!

ik ben erg misselijk, gisteren ook veel gespuugd. Vandaag bleef het gelukkig bij kokhalzen. Het viel me op dat avondeten me vandaag goed smaakte dus morgen ga ik proberen om meer door de misselijkheid heen te eten.

Offline
Berichten: 573

Hopelijk gaat het elke dag n beetje beter! Heel veel succes met de kuren!!!

Zangeres

Inmiddels weer terug van vakantie, ontzettend van genoten!

Deze week heb ik de eerste bestralingen gehad en dat gaat tot nu toe prima. Elke dag naar het ziekenhuis is niet fijn maar gelukkig werken er leuke mensen op de radiotherapie afdeling. Eigenlijk vind ik het er best gezellig.

Als mijn volgende cyclus begint ga ik weer verder met de ivf procedure en dan zal m'n ziekenhuisschema weer voller worden. Hopelijk deze ronde wel met resultaat!

afbeelding van Wiep
Offline
Berichten: 8

Hey meid! Fijn dat je een goede vakantie hebt gehad en dat de bestraling mee valt! Veel succes met het ivm traject! Liefs!

Tijd voor een update: de uitslag van het erfelijkonderzoek is binnen en gelukkig: erfelijkheid speelt geen rol bij mijn borstkanker.

Inmiddels is het gesprek met de oncoloog geweest, een heel prettige vrouw. De reden voor het adviseren van chemotherapie is nu duidelijk. Ik ga na de bestralingen 3x FEC krijgen en 3x Docetaxel. De bestralingen starten eind deze maand.

Gelukkig hebben we nog even tijd voor de chemo's beginnen want ik zit middenin de ivf procedure.. Inmiddels ruim 2 weken hormonen aan het spuiten (en letrozol aan het slikken) maar de follikels willen helaas nog niet echt groeien. Het injecteren vind ik niet zo belastend, doet geen pijn en de bijwerkingen vallen ook mee. Alleen dat wachten en echo's krijgen steeds..behoorlijk frustrerend.

Gelukkig gaan we binnenkort heerlijk op vakantie; even lekker uit de ziekenhuis modus en ontspannen!

afbeelding van Petra69
Offline
Berichten: 1

Wat fijn dat erfelijkheid geen rol speelt.Zeker nu je midden in de ivf procedure zit. Ik wens je sterkte en geniet van je vakantie.

 

De uitslagen van het weefselonderzoek van de operatie zijn binnen. De lymfeklier die is verwijderd is schoon en de tumor is in zn geheel verwijderd met voldoende marge's. De tumor is graad 1, oestrogeen +, progesteron +, her2/neu -

Het verdere behandelplan wat is voorgesteld is bestralingen, chemotherapie (FEC) en hormoontherapie. De bestraling wist ik al, de hormoontherapie hield ik al rekening mee maar de chemotherapie had ik niet echt verwacht.

Ik had eerder van het ziekenhuis begrepen dat de beslissing voor wel of geen chemo zou afhangen van de weefseluitslagen. Maar nu begrijp ik dat het vooral met mijn leeftijd te maken heeft. De uitslagen van de operatie zijn tenslotte (naar omstandigheden..) prachtig.  Onder de 35 jaar is sowieso chemo? We hebben ook nog niets gehoord over hoeveel/hoevaak enz.

We hebben in ieder geval een hele hoop vragen en hebben daarom gevraagd of we eerder bij de oncoloog terecht kunnen. In de planning van het ziekenhuis was dat pas na de bestralingen maar dat duurt mij veel te lang. Gelukkig was dat geen probleem en hebben we eind van de maand hopelijk meer concrete informatie. Tegen die tijd hebben we als het goed is ook de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek.

Vrijdag heb ik een gesprek over vruchtbaarheidspreservatie. Waarschijnlijk gaan we een spoed ivf traject in zodat er na het hele behandeltraject een 'back up' is mocht ik onvruchtbaar worden. Ook niet niks... Dit alles voelt op het moment letterlijk als een last op mn schouders, ik sta ermee op en ga ermee naar bed.

 

Offline
Berichten: 42

Hoi Stokstaartje, 

Wat fijn dat de tumor in zn geheel verwijderd is en de lymfklier schoon was! 

En ja dan komt er weer heel wat op je af he. Al die verschillende info en keuzes, das niet makkelijk te behappen soms. Blijf vooral je vragen stellen, je hebt recht op een antwoord en op een goed advies. 

Mij is ook verteld dat chemo onder de 35 bijna altijd standaard is. 

Ik hoop dat het vervroegde gesprek met de oncoloog jullie weer meer duidelijkheid en rust in jullie hoofd geeft want ja daar sta je idd mee op en ga je mee naar bed... 

Sterkte! 

Liefs Wendy

Vandaag is het vrijdag en ik ben afgelopen dinsdag geopereerd. Om 7 uur werden we al verwacht en bleek ik, heel luxe, een eenpersoonskamer te hebben. Rond half 10 is er met behulp van echo een draad geplaatst in de tumor zodat de chirurg die goed kon vinden. Na een controlefoto van de tumor met draad mocht ik door naar de operatiekamer.

De operatie is prima verlopen, de tumor is heel netjes weggehaald voor zover ik nu kan zien en de chirurg is tevreden.

Helaas heb ik na de operatie veel pijn gehad en was ik flink misselijk. Na een morfineinjectie ging het met de pijn beter, misselijk ben ik helaas nog steeds. Ik ben 1 nacht in het ziekenhuis gebleven en ben sinds woensdagmiddag lekker weer thuis.

Gisteren ben ik bij de klinisch geneticus geweest en is er bloed geprikt dus dat traject gaat nu lopen. eind van de maand krijg ik daar de uitlag van.

mijn verdere behandelplan hoor ik over uiterlijk 2 weken, als de resultaten van het onderzoek van de tumor en de verwijderde lymfeklier bekend zijn.

mentaal voel ik me goed, ik heb lieve familie en vrienden die veel gezelligheid en afleiding geven. Voorlopig eerst lichamelijk bijkomen en dan zien we wel weer verder.

Offline
Berichten: 196

Fijn om te horen dat de operatie voorspoedig is verlopen.

Hopelijk ben je nu inmiddels niet meer misselijk. Beterschap.

Gr. Bloempje

Pagina's