Amazone
Lid geworden op: 01/09/2015 - 16:35
Offline
Berichten: 83

Het verhaal van Berendina

Mijn verhaal

Opnieuw slingers!

Vanmorgen uitslag van de halfjaarlijkse controle (ct-scan en botscan). Alles oké!

Nu 2,5 jaar ziektevrij na de diagnose uitgezaaide borstkanker. Het voelt als een wonder.! En de oncoloog zei:'het is ook een wonder'.

Ik was zooooo zenuwachtig, veel erger dan de vorige keren. Waarom weet ik niet.Ik kon de afgelopen dagen nauwelijks functioneren. Ik had net zo goed niet kunnen gaan werken. De ene fout stapelde zich op de andere.

De afgelopen tijd is er veel gebeurd. Ik kreeg bloedingen. Niet heftig, maar toch.... Oncoloog gebeld. Doorverwezen naar gynaecoloog. Daar zat ik één werkdag later. Direct onderzoek. Een week later op de OK grote poliep verwijderd. Vermoedelijke oorzaak: Tamoxifen. Gelukkig niet één verdachte cel bij het weefselonderzoek gevonden. Pffff.....ook weer achter de rug. Oncoloog wil dat ik nu overstap op Letrozol. Natuurlijk doe ik dat. Ik heb gevraagd of dat in januari mag. Wij gaan in de kerstvakantie nog een weekje weg met vrienden. Ik wil geen last hebben van bijwerkingen dan. Was geen probleem. Dus nog 2 maanden Tamoxifen, daarna overstappen op Letrozol.

Ik ga opnieuw starten bij de oncologische fysio. Mijn conditie is bagger. En ik ben veel te zwaar. Het lukt me niet mezelf erdoor heen te trekken. Even een stok achter de deur is nodig.

Maar eerst:slingers, ballonnen en gebak.

Offline
Berichten: 318

Yo, Berendina! You go girl! Wat goed. Je hebt weer de nodige hoogspanning moeten verduren, wat fijn dat je nu zulk goed nieuws hebt. En zet 'm op bij de fysio.Goed van je! kiss

Offline
Berichten: 114

Oh wat fijn Berendina! Hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Offline
Berichten: 391

Geweldig nieuws Berendina!

Offline
Berichten: 49

Goed nieuws Berendina, geniet er van!

Offline
Berichten: 681

Wat een goed nieuws Berendina! Ben heel blij voor je. Weer de nodige spanningen gehad, maar gelukkig bleek dat goedaardig te zijn. Toch weer een ingreep en dat nis toch ook weer een aanslag op je conditie.

Geniet straks van je vakantie!

Offline
Berichten: 3696

Heerlijk zeg, dat het allemaal nog steeds goed gaat. Ik ben wel verrast door de overstap. Never change a winning team denk ik altijd. Als de poliep nu weg is en je doet het zo goed op tamoxifen, wat is dan de overweging om nu over te stappen?

Offline
Berichten: 582

Yes!!! Helemaal te gek!! Van harte met deze geweldige berichten!

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 8

Wat een fijn nieuws! Maar lekker van genieten! Kun je van de tamoxifen zoiets krijgen ? Ik ben namelijk net begonnen met dat en is mij niks over verteld. 

afbeelding van ingy11
Offline
Berichten: 7

Wat een fijn nieuws! Lekker vieren :)

Offline
Berichten: 83

@EllenK 

De oncoloog zei mij dat het nieuwe beleid is dat na 2 á 2,5 jr Tamoxifengebruik overgestapt wordt op een aromataseremmer. Recent onderzoek toont aan dat dat langere overlevingsduur geeft. Ik ben ook huiverig, precies om wat jij schrijft. Ik ben nu 2 jaren aan de Tamoxifen. Maar ze had onlangs nog contact gehad met het AvL (na mijn polieptoestand). Er is een licht verhoogde kans op baarmoederkanker bij Tamoxifen, dus overstappen op Letrozol was een duidelijk advies voor mij.

@Babsje

lees de bijsluiter van de Tamoxifen maar eens.

Gehad.

Dat hebben we ook weer gehad. En ik heb het wel weer gehad. Zes weken hyperbare zuurstoftherapie is achter de rug. Gelukkig heeft het gewerkt. Aan het einde van de vierde week merkte ik vooruitgang. Uiteindelijk ben ik pijnvrij geworden! Ik ben natuurlijk heeeeeel erg blij. Maar op dit moment wordt deze blijheid overschaduwd door een intense vermoeidheid. Ik dacht geluk te hebben en de enige mogelijke bijwerking, vermoeidheid, niet te krijgen. Maar in de vijfde week kwam de man met de hamer alsnog.

Gelukkig heb ik vakantie nu. De eerste twee weken zijn we gewoon thuis, daarna een weekje naar Zeeland. Dus er is tijd om even bij te tanken. En dat ga ik doen! Heerlijk.........!

 

 

 

Offline
Berichten: 578

Hoi Berendina, wat goed dat de zuurstoftherapie heeft geholpen! Ik ben zelf ook een keer gaan kijken hoe het gaat in zo'n tank, maar omdat ik op dat moment meedeed aan een studie met onbekende medicijnen, wilden ze geen risico's lopen en mocht ik niet deelnemen. Fijn te horen dat het bij jou goed is gegaan. Sterkte met de vermoeidheid!

Offline
Berichten: 318

Fijn dat de zuurstoftherapie succes gehad heeft Berendina. Jammer dat je er toch ook het bij-effect cadeau krijgt: Vermoeidheid. Een mens krijgt het zelden allemaal op een presenteerblaadje hè, en dat lijkt wel dubbel te gelden als je kanker hebt. Wat een gegoochel met dat lijf is het toch. Wel echt heerlijk dat je verlost bent van de pijn, heel blij voor je. Veel rust en krachten opdoen gewenst voor de komende weken. Plezier in Zeeland!
 

Offline
Berichten: 3696

Wat een geweldig nieuws dat de hyperbare therapie gewerkt heeft. Wel verschrikkelijk balen dat je nog vermoeider bent. Ik hoop van harte dat dat snel zal bijtrekken!!! Nog een fijne vakantie in Zeeland!

Offline
Berichten: 582

Hoe gaat het nu?

Nieuw ritme

 

En daar ga ik dan iedere dag. Kwart voor 12 rijdt de taxi voor, in Wierden nog een 'collega' ophalen, daarna doortuffen naar Hoogeveen. Het is in kilometers misschien niet zo heel erg ver, maar de route bestaat alleen uit provinciale weg. Rotondes, verkeerslichten, inhaalverboden, achter een vrachtwagen moeten blijven hangen..... Het schiet niet op. Kwart voor 5 weer thuis.

Dit alles voor de hyperbare zuurstoftherapie. Ik had er nog nooit van gehoord toen het mij werd voorgesteld, het klonk alternatief. Maar het zit gewoon in het basispakket van de zorgverzekering.

Ik heb lang getwijfeld, heel lang, wel een half jaar denk ik. Zou het iets zijn? Levert het iets op? Levert het voldoende op gezien de inspanning? Kan ik het volhouden? Krijg ik de enige mogelijke bijwerking: vermoeidheid? En ik ben al zo moe........

Uiteindelijk heb ik met mijn verstand de beslissing genomen: ja, ik doe het. Mijn gevoel zei heel iets anders: Nee! Uit mijn ritme gehaald worden op mijn werk. Mijn met zoveel geworstel opgebouwde 28 uren weer uit mijn handen laten vallen. Weg van het werk in de drukste periode van het jaar. Weer collega's die werk van mij moeten overnemen.

Ik voelde een enorme druk van mijn omgeving om er in te stappen. 'Het is wel een kans, pak die kans'. En dat is ook zo. Slokdarm, longen, huid, borstspier, schouderkapsel, wondvocht en pijn. Best veel pijn eigenlijk. Ik leerde er mee leven, toen kwam deze kans. Dus toch ja gezegd.

Ik werk van half 9 tot 11. Dat heb ik afgedwongen. 'Men' vindt dat belachelijk. Maar ik zie het niet zitten om zes weken niet te werken. Dan begint daarna voor mijn gevoel gewoon een nieuw re-integratietraject. Geen zin in. 

Ik ben twee weken op weg. Nog geen resultaat, maar dat is ook niet te verwachten. In week 4 kun je het gaan voelen, de vooruitgang.

Maar ik houd het wel vol. Dat weet ik al. De mevrouw waarmee ik reis is gezellig, veel humor, we hebben een klik. De groep in Hoogeveen daar ben ik ook al ingerold. Men zorgt goed voor elkaar. Vriendelijk, behulpzaam, elkaar opvangen bij een dip. Prima zo.

Ik ga het wel redden in mijn nieuwe ritme. Nu wachten op het resultaat.

Offline
Berichten: 681

Tuurlijk ga je het redden dat nieuwe ritme. Knap hoe je je eigen plan trekt. Wat "men" daarvan vindt is minder belangrijk. Groot gelijk dat je van half 9 tot 11 werkt. Wekenlang helemaal niet werken, dan ben je er helemaal uit, dat vond ik ook, ik ben ook altijd doorgegaan met elke week paar uurtjes werken. Om de gang erin te houden en de grip niet te verliezen.

Succes met de behandeling - ik hoop van harte dat je er baat bij gaat hebben!

Offline
Berichten: 318

Yo Berendina,

Moest even googlen op de zuurstoftherapie. Ik begrijp dat je die krijgt om de bestralingsschade aan te pakken. Klopt dat? Ik volg het met belangstelling, omdat ik zelf longschade heb opgelopen bij de bestraling. Nu lijkt het daar goed mee te gaan hoor, ik krijg nog prednisolon en ben aan het afbouwen.

Pff, herkenbaar hoor, 't is allemaal lastig inpassen in het leven, kan me zo voorstellen dat je gevoel zegt: laat mij maar in mijn ritme doorgaan, ik leef er mee. En de druk van de omgeving. Ik word af en toe stapelgek van wat iedereen denkt en vindt. Of van wat ik denk dat iedereen denk en vindt. Gek van mezelf dus.

In Hogeveen, is dat een lotgenotengroep? Klinkt plezierig.

Succes met volhouden. Hoe lang duurt de behandeling? Ik hoop dat je binnenkort effect begint te merken, dat zal extra motiveren. Zet 'm op.

Offline
Berichten: 83

Jolien, met de 'groep in Hoogeveen' bedoel ik de mensen met wie ik in de tank zit in Hóogeveen. Er is plaats voor 12 mensen, maar er zitten er gemiddeld 8, schat ik.

Soms.....

 

Soms wordt het leven ineens te ingewikkeld.

 

Half mei is mijn vriendin en collega overleden. Ze is maar vier maanden ziek geweest. Baarmoeder kanker. Slechts 50 jaar oud.

In dezelfde week overleed mijn moeder. Ze is ruim een jaar ziek geweest. Uitgezaaide darmkanker. Bijna 87 jaar oud.

Zo schrijf ik in één week twee toespraken voor bij een crematie. Bij mijn vriendin, liep ik emotioneel leeg. Voor mijn moeder kon ik er niet veel meer van maken. Schuldgevoel. Gelukkig goed opgevangen door mijn zussen en verdere familie. Ze hadden waardering voor het feit dat ik er gewoon stond.

En nu verder. Een leeg bureau tegenover me op het werk. Bloemen op gezet, gaan schuiven met het meubilair. Foto met kaarsjes. Het helpt niks. Het verdriet grijpt me in mijn hart. Collega's ook allemaal ontdaan. Ze was zo'n geliefde collega. En zo'n fijne vriendin.

Ik merk dat ik ook boos ben. Ze heeft van niemand afscheid genomen. Toen ik voor het laatst bij haar was, wist zij dat het de laatste keer was. Ik niet. Ze kon het afscheid nemen niet aan. Ze had haar beslissing genomen. Ik vind dat zij daar recht op heeft, maar toch ben ik boos.

Soms bevraagt het leven je net iets te veel.

 

 

 

Offline
Berichten: 114

Treurig Berendina. Gecondoleerd met de verliezen, soms gewoon te veel om te behappen. En niet afscheid kunnen nemen omdat de stervende het niet aankon: dat gold ook voor mijn vader, die er tussenuit glipte zonder bewust vaarwel te hebben gezegd. Heel pijnlijk. En ook ik begrijp het, het is hoe het is en wat de persoon in kwestie aan kan: dit niet dus, maar toch doet dat het meeste pijn. 

Sterkte deze tijd. Je hebt het mooi beschreven, die kracht is er, die zal je helpen.

Offline
Berichten: 3696

Berendina, allereerst gecondoleerd met het overlijden van je zo goede vriendin en collega. Hoe mensen handelen is zo onbegrijpelijk. Mijn lieve nicht heeft na 25 jaar ms euthanasie laten plegen dit voorjaar zonder dat ze zelfs haar zus of vader daarin kende. Ze heeft iedereen verbijsterd achtergelaten, ook al paste deze beslissing wel heel goed bij haar.

Sommige dingen zijn te moeilijk voor degene die dat moet dragen, en we kunnen er alleen maar om treuren. Zo graag was je haar tot steun geweest, had je haar geholpen op dit laatste stuk. Had je haar willen bedanken en afscheid willen nemen. Maar het mocht niet zo zijn.

Ik denk soms dat de mensen die zo voor iedereen klaar staan, hulp niet kunnen aanvaarden, hun kwetsbaarheid niet kunnen delen, en misschien ook wel de periode dat ze slechter worden niet willen doorstaan omdat ze daarbij een beroep op anderen moeten doen. Maar wéten doe ik dat niet. Het blijft raden naar de reden.

Heel veel sterkte bij dit grote verdriet dat er is naast het verlies van je eigen moeder.

xxx

ellenk

Offline
Berichten: 318

Lieve Berendina,

Ja, dat is toch werkelijk veel te veel ineens voor 1 mens, mijn hemel. Niet zo gek dat je helemaal van slag bent door dit alles... Je moeder verliezen en je vriendin, in dezelfde week. Veel sterkte, neem je tijd om te verwerken want dit is echt heel veel.

Dikke knuffel.

Offline
Berichten: 582

Oh lieve Berendina, wat schrik ik van je bericht. Wat ontzettend verdrietig dit. Je moeder en je vriendin, wat ongelooflijk cru in zo'n korte tijd.

Je gevoelens mogen er gewoon zijn, lijkt me, of dat nou boosheid, verdriet, onmacht of wat ook is. Jij bent wie je bent, en dit is gewoon hartstikke heftig. Inderdaad, soms is het leven keihard. Ik stuur je kracht en heel veel liefs!

Zangeres

Offline
Berichten: 681

Berendina wat een hoop verlies achter elkaar. Begrijpelijk dat je worstelt met allerlei gevoelens. Ook de boosheid mag er zijn, neem jezelf dat niet kwalijk. Dit is allemaal zoveel dat het niet te bevatten is.

Veel sterkte met de verliezen en de leegte die ze achterlaten. Ik merk bij mezelf dat het er veel heftiger inhakt, de dood, nu.

Liefs en een digitale knuffel,

D.

 

APK 3

Opnieuw slingers en ballonnen!

Bot-scan en CT-scan geven beiden aan: geen uitzaaiingen. ZIEKTEVRIJ! Twee jaar na de diagnose uitgezaaide borstkanker: ziektevrij!

Ik ben weer duizend doden gestorven in de wachtkamer, maar die stress ben je snel kwijt door dit goede bericht.

Wel is definitief longfibrose vastgesteld als schade van de bestraling. Het is duidelijk te zien op de CT-scan. Nu ruim een jaar na de laatste bestraling valt er geen verdere genezing te verwachten. Het is wel verbeterd, dat voel ik ook wel, maar ik heb nog steeds benauwdheidsklachten. Het is nu zoals het is. Ik doe het er wel mee.

In juni ga ik beginnen aan hyperbare zuurstoftherapie. Hopelijk brengt dat iets voor de overige schade in het bestraalde gebied. Met de frozen shoulder wil het nog niet vlotten. Ik zit na 8 maanden nog steeds in de acute fase. 

Maar voorlopig ben ik blij, heel blij!

Offline
Berichten: 681

Gefeliciteerd met de goede uitslagen - super voor je. Kan me voorstellen dat je feest viert!

Balen van de longen en de schouder. Ik hoop voor je dat ook dat nog verbeteren zal.

Offline
Berichten: 391

Yesssssss! Wat een heerlijk nieuws!

Offline
Berichten: 114

Heerlijk Berendina!!! Gefeliciteerd!

Offline
Berichten: 8

Heel heel fijn!! Gefeliciteerd.

liefs Fiep

Offline
Berichten: 582

Ohhhhh wat goed!!!!!

Offline
Berichten: 3696

Wat een heerlijk nieuws! helemaal ziektevrij na uitzaaiingen. Geniet ervan en op naar het volgende feestje!!!

xxx

Afgekaart.

We hebben het afgekaart, de bedrijfsarts en ik. Ik word voor 12 uren afgekeurd en ga dus 28 uren werken. De bedrijfsarts doet volgende week de WIA aanvraag de deur uit.

Wel pijnlijk vind ik, maar het proces van verwerking is geweest. Ik ben er al maanden mee bezig. Balans is het sleutelwoord. Als ik al mijn uren weer op ga pakken is de balans weg uit mijn leven. Misschien kan ik het wel een tijdje. Maar ik doe mezelf en mijn gezin uiteindelijk te kort en ga ziek worden. En een burnout heb ik ooit al eens gehad. Dat nooit weer. Gelukkig werkt iedereen goed mee in het bepalen van mijn takenpakket nu ik definitief urenvermindering heb. Ik ben binnen mijn uren voor een deel gedetacheerd bij een andere werkgever. Dus in de praktijk heb ik twee bazen. Zij zijn er goed uitgekomen en hebben een werkbaar takenpakket voorgesteld. Ik ben tevreden, ik lees wel eens andere berichten op het forum.

Gelukkig financieel geen gevolgen. Jaren geleden heb ik me verzekerd tegen gehele en gedeeltelijk arbeidsongeschiktheid. Blij mee!

Het geworstel met de bestralingsschade blijft. Op 16 februari een oriënterend gesprek in het Centrum voor hyperbare geneeskunde in Hoogeveen. Ik weet het niet, ik weet het niet. Gaat dit mij iets brengen? Ik weet het niet.....

Stap voor stap, eerst maar eens praten. Daarna maar weer eens afwegen.

Verder loopt alles redelijk op rolletjes. Dochter uit huis, bevalt haar goed. Man nieuw werk, bevalt goed. Verliefde zoon nog steeds verliefd, leuk meiske. Blij mee. 

De balans keert langzaamaan terug.

afbeelding van lisdodde
Offline
Berichten: 2

Hallo Berendina, grote verandering. Hoop dat je er tevreden mee bent. Wat is het dat je nee Hoogeveen gaat en wat verwacht je daar? Ik heb ook nog pijn en weet ook nog niet waar het door veroorzaakt wordt. Ik ben benieuwd naar je reactie. O ja ik ben voor 100% afgekeurd en zit nu in de IVA.
Lisdodde.

Offline
Berichten: 681

Berendina wat verstandig om minder uren te gaan werken en wat fijn dat het goed geregeld is en dat iedereen meewerkt. Dat hoor je ook wel anders.

Ook ik ben net als Lisdodde 100% afgekeurd en zit in de IVA. Ik heb er vrede mee - het is wat het is. Meer zat er gewoon niet in. Nu ruim een jaar. En meer zit er nog steeds niet in. Maar ik ben een blij en tevreden mens. Het is goed zo.

Teuntje
afbeelding van Teuntje

Hallo Berendina,

Herkenbaar allemaal , ben zelf de afgelopen week officieel ook tot het besluit gekomen dat ik een stapje terug ga doen .

En je bent er idd al een hele tijd mee bezig ,ik zeg maar steeds t is een heel proces waar we inzitten en soms maak je de balans op en hak je knopen door wink

Zelf ga ik van 3 naar 2 dagen in de week .

Wia is nog niet de deur uit omdat ik pas vanaf December gedeeltelijk thuis zit ,maar dat wordt ws wel het vervolg traject 

Onze dochter krijgt een kleintje en daar hoop ik heerlijk van te gaan genieten .

Fijn dat de balans langzaamaan terugkeert heart

Geniet van de aankomende Lente lieve groet  Teuntje 

 

Domper op de feestvreugde.

 

Het eindelijk duidelijk. De oplopende arm- en schouderproblemen hebben een naam gekregen: frozen shoulder. 

De pijn is de afgelopen weken zo uit de hand gelopen. Ik vond het niet meer te doen! Ik wist natuurlijk dat het geen uitzaaiingen waren. De pijn was de reden dat de oncoloog de halfjaarlijkse APK een paar weken naar voren haalde. Toen uitzaaiingen uitgesloten waren, opperde zij dat ik met de schouder/ arm naar de fysio zou gaan. Ik heb gezegd dat ik dat totaal niet zag zitten. Ik ben al sinds mei 2x pw bij de fysio ( zij is ook oncologische fysio, en oedeemtherapeut). Zij wist niet meer hoe te behandelen, wilde eerst een bevestiging dat klopte wat zij dacht: een door de bestraling aangetast schouderkapsel. Gelukkig kostte het niet veel overtuigingskracht om de oncoloog te bewegen tot nader onderzoek.

Mijn eigen fysio had het dus redelijk goed gediagnosticeerd. De orthopeed en een gespecialiseerde schouderfysio zijn na onderzoek gezamenlijk tot de conclusie gekomen dat het dus een frozen shoulder is. Ik had er nog nooit van gehoord. Het komt erop neer dat er een ontsteking in het schoudergewricht zit, waardoor het schouderkapsel krimpt. Dat veroorzaakt naast pittige pijn ( pfffffff, echt pffffff) ook een enorme bewegingsbeperking. Ik kan ondertussen letterlijk geen kant meer op met die arm. Er is een spuit met corticosteroïden in de schouder gezet. Hopen dat die werkt. Dat is een week afwachten ongeveer.

Het duurt gemiddeld twee jaren voordat het genezen is. Het genezingsproces loopt in drie fasen. Ik zit nog maar in fase 1, waarin de pijn en de bewegingsbeperking toenemen.

De orthopeed heeft mij uitgelegd dat vrouwen met borstkanker die een okselklierdissectie hebben ondergaan en / of bestraling een risicogroep zijn. Bingo voor mij..........

Ik ben boos, echt heel boos. Ik heb me niet afgevraagd waarom ik? toen de diagnose uitgezaaide BK kwam. Ik heb me ook niet afgevraagd waarom ik? toen de wondgenezing niet goed liep. Ook niet toen ik vier weken lang met een drain liep. Ook niet waarom ik? toen de wond ging infecteren, niet toen ik pijnstillers slikte om te kunnen eten door slokdarmproblemendoor de bestraling, of  toen er longfibrose werd geconstateerd afgelopen zomer. Zelfs niet toen ik een oedeemarm kreeg.

Maar ineens is daar toch die vraag Waarom ik? Weer een complicatie als gevolg van de behandeling!  En dan zoooooo pijnlijk.

Waarom ik? Het slaat natuurlijk nergens op, maar ik kan het niet helpen dat de gedachte nu toch door mij heen gaat.

Zo............ Ik moest even klagen. Dat kan het beste bij Amazones.

 

Offline
Berichten: 681

Berendina ik vind het niet zo verwonderlijk hoor, dat jij nu heftig je afvraagt: waarom ik? Je hebt al zoveel voor je kiezen gehad, nu dit weer. En het genezingsproces gaat dus heel lang duren is het vooruitzicht. Geen prettig vooruitzicht. Tuurlijk zit je daar niet op te wachten. Het mag onderhand eindelijk wel eens klaar zijn met al het gedokter.

Ik hoop dat de spuit goed werkt en dat de ergste pijn afneemt. En dat je gestaag ook weer mee kunt met je arm. Genoeg is genoeg, je bent er klaar mee dat is logisch. En je hebt alle recht tot klagen. Schrijf het lekker van je af zou ik zeggen, je boosheid, je verdriet, je wanhoopsgevoelens.

Liefs en een knuffel

D.

Offline
Berichten: 1

hallo berendina, 

Helaas heb ik ook een frozen shoulder gehad na amputatie met okselklier. Ik adviseer je een hele goede oedeemtherapeut/fysiotherapeut te zoeken. Doe het heel rustig aan en overbelast niets. Je zult helaas heel veel geduld moeten hebben.

Ik duim voor je want een frozen shoulder doet ontzettend veel pijn.

Heel, heel sterkte 

groet Australie

Offline
Berichten: 3696

Ach arme Berendina.

Soms is het gewoon ook een keer genoeg en zulk een overdonderende pijn belemmert je bij alles.

ik wens je heel veel geduld, goede pijnstillers, en een zo snel mogelijk herstel toe.

knuffel!

ellenk

Offline
Berichten: 582

Ohhhh, Berendina, wat vind ik dit erg voor je...En natuuuuuurlijk mag je hier klagen, boos zijn, je frustratie uiten, whatever!! Het is echt niet niks!! Ik duim keihard dat de spuit aan gaat slaan, maar schrok zelf ook van het feit dat het wel twee jaar kan duren voor het hersteld is, pffffff absoluut....Meid, echt zwaar kl..te dit!!! De waarom ik vraag slaat wel degelijk ergens op, hoor. Erg herkenbaar zelfs. Het jammere is alleen dat je nooit een antwoord zult krijgen, maar tuurlijk mag je die vraag stellen!!! Ik wens je veel kracht en sterkte!!!

Liefs, Zangeres

afbeelding van lisdodde
Offline
Berichten: 2

Hoi Berendina, zoals vaker lees ik je verhaal en herken me er dan in. In dit geval ook voor mij een pijnlijke schouder, ook pijn, maar ik heb nu dry needling gehad en het gaat echt een stuk beter. Maar dat zal bij een Frozen Shoulder niet kunnen ben ik bang.

Voor wat het weer dragen van een bh kwam ik via via in aanraking met breiboezem ( even googlen) Bevalt echt heel goed.

Vorige week heb ik op een pijnpoli ook een injectie gehad hiervoor moest ik me melden in een ziekenhuis waarbij de pijnspecialist met behulp van een rontgenapparaat de zere plek opzocht. Veel last van een peesontsteking in de lies. Schijnt niet veroorzaakt te worden door "het matje" wat ik altijd heb gedacht. Nu een week later gaat ook dat steeds beter.

Ook voor jou geldt, maar weer doorbijten, zei vorige week ook de chirug tegen mij misschien moet u even door de pijn heen bijten.

Ja , alweer!! GRRR

 

Sterkte en ik denk aan je.

Lisdodde

 

Feest!

APK 2 gehad en ziektevrij verklaard! Slingers en gebak!

Bot-scan en CT -scan beiden helemaal oké. We zijn weer duizend doden gestorven in de wachtkamer. Tjonge jonge jonge wat een stress! Maar daar staat nu dus een immense vreugde tegenover.

Over een half jaar weer. Omdat bij mij de tumormarker niet werkt, is in gezamenlijkheid besloten om voorlopig elk half jaar de scan in te gaan. Dit was mijn twee controle na de behandelingen. Hopelijk gaan we ooit over naar jaarlijkse controles, maar dat durf ik nu nog niet anderhalf jaar na de diagnose uitgezaaide BK.

Offline
Berichten: 3696

Wat goed!!!!!

proost en zoenen en alles waar je blij van wordt!

 

super fijn dat je ziektevrij bent. He, wat een goed nieuws :)

Teuntje
afbeelding van Teuntje

Hieperdepiep ,wat goed !! yes

Ga er heel erg van genieten smiley

Liefs Teuntje

Offline
Berichten: 85

Wat fijn Berendina! Inderdaad reden voor een klein feestje! En ja die stress rondom de controles... vreselijk hè? Maar voor nu ben je weer goedgekeurd! Geniet ervan.

Offline
Berichten: 681

Gefeliciteerd met dit prachtige nieuws! Geniet van dit gevoel.

Offline
Berichten: 578

Gefeliciteerd Berendina, echt superfijn!!

Offline
Berichten: 582

Heerlijk nieuws, dit! Gefeliciteerd!

afbeelding van lisdodde
Offline
Berichten: 2

Hallo Berendina, ik ben sinds gisteren weer "online" en heb je direct opgezocht Wat een fantastisch nieuws, dat lees ik graag en geefr ook mij weer moed. Hoewel ik op dit moment zeker niet ontevreden ben.

 

Enjoy!

De zomer voorbij.

Het is herfst. De zo'n schijnt heerlijk, we klussen samen in en om het huis. Af en toe even rusten, ik wat vaker en langer dan mijn man, maar dat mag de pret niet drukken.

Een jaar geleden zat ik midden in de chemokuren. Wat anders zagen mijn dagen er toen uit!

Ik heb genoten van mijn ziekenhuisloze zomer. We zijn heerlijk op vakantie geweest. We hebben echt bijgetankt. 

Ik weet inmiddels dat mijn hart goed is. Perfect zelfs. De cardioloog kan niet  verklaren waarom het hart bij de inspanningstest zo'n zorgwekkende uitslag gaf. Mijn benauwdheid wordt definitief verklaard vanuit bestralingseffecten op de linkerlong. Die effecten zijn door de onderzoeken duidelijk aangetoond. Daar moet ik het dus voorlopig mee doen. Het kan tot een jaar na de bestraling nog verbeteren. Dus ik heb nog een half jaar. En als het niet verbetert moet ik het ermee doen. En ga ik het er dus mee doen.

De aandacht gaat nu naar het opbouwen van mijn werkuren en de arm die niet wil. Fysio, ergo en bedrijfsarts bemoeien zich er mee. Volgende week een werkplekonderzoek om te kijken naar aanpassingen die verlichting kunnen geven. Er gaat morgen gezwachteld worden door de fysio. Al voor 10 uur 's morgens is de koek op wat betreft pijn en belemmeringen in beweeglijkheid.  

Gelukkig kan ik genieten. Genieten van de zon, van samen een kop koffie in de tuin. Van winkelen met mijn dochter die uit huis gaat en gesprekken met mijn verliefde zoon die voor het eerst verkering heeft.

Het leven gaat door en ik maak er gelukkig deel van uit!

Teuntje
afbeelding van Teuntje

Hoi Berendina ,

Fijn dat je GENIET van de kleine dingen van het leven ,en al het andere komt vast ook goed !

Lieve groet Teuntje 

 

 

Offline
Berichten: 582

Dat is heel knap en supergoed dat je ook lekker kunt genieten. Fijn he, dat terugkijken en blij zijn dat bepaalde trajecten er op zitten. Maar wel met bestralingsschade dus, dat is niet niks, Berendina. Ook je arm werkt nog niet mee, maar daar wordt aan gewerkt, begrijp ik. Dat ze maar snel een oplossing voor je mogen bedenken, dat heb je zo verdiend!

Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 681

Fijn Berendina dat je geniet, lekker samen in en om het huis bezig.

Hopelijk wordt de benauwdheid minder het komende half jaar. En hopelijk lukt het prettig te kunnen werken met wat aanpassingen.

Liefs,

D.

Offline
Berichten: 3696

Wat een fijn bericht om te lezen. De zomer is ook echt wel superheerlijk he? zoveel mooie dagen al en nog.

Die arm.... verschrikkelijk. Het zou fijn zijn als daar nog wel wat winst te halen is.

en helemaal verrassend goed is dat je hart zoveel beter is dan je vreesde.

Straks glijden we van een prachtige zomer naar een mooie herfst en dan zijn alweer gauw de feestdagen in zicht. Allemaal leuk :)))

Offline
Berichten: 114

Fijne berichten Berendina, goed om te lezen!

Offline
Berichten: 3

Goed om te lezen Berendina, dat je geniet van het leven!

Sterkte met de restschade die een gevolg is van je strijd!.

 

Schade-afhandeling,

Gisteren heb ik op het ziekenhuis meegedeeld dat ik voorlopig niet meer kom. Ik wil pauze. Ziekenhuisrust. Met uitzondering van de oncologische fysio voor mijn arm.

Iets meer dan een jaar geleden heb ik de diagnose gekregen. Vanaf dat moment kom ik gemiddeld wel 2x per week in het ziekenhuis, schat ik. Voor reguliere onderzoeken en behandelingen en in mijn geval ook vanwege complicaties tussendoor. Het 'hoogtepunt' was een week waarin 8 afspraken waren gepland! Toen de laatste bestraling gedaan was, dacht ik, uitgezonderd een paar controles, klaar te zijn op het ziekenhuis. Zo ging het niet.

Ik kwam bij de oncologische fysio terecht, omdat mijn arm aan de geopereerde kant ging protesteren. Bewegingsbeperking en pijn. In dezelfde periode controle bij de radiotherapeut. Zij maakte zich zorgen over mijn benauwdheidsklachten en het feit dat mijn conditieopbouw bleef steken. Verwijzing naar de longarts. Onderzoeken, onderzoeken, uitslagen. Gevolg: verwijzing naar de cardioloog. Onderzoeken, onderzoeken, uitslagen. Gevolg: meer onderzoeken.

STOP

Geen ziekenhuis meer voorlopig. Ik word er somber van. Ik kan mijn werk niet goed opbouwen met al die afspraken tussendoor. Ik ben te moe om leuke dingen te doen. In overleg met de cardioloog besloten om pas in september alles te bespreken en het verdere pad uit te stippelen.

Er is bij mij sprake van behoorlijke schade door alle behandelingen. Vooral door de bestraling. In de linkerlong zitten kleine ontstekingen die fibrose aan het veroorzaken zijn. Voorlopig geen behandeling. Wel in de gaten houden. We hopen de prednison te kunnen vermijden. Maar de tijd zal dat moeten uitwijzen. Tijdens de onderzoeken bij de longarts zijn hartproblemen geconstateerd, het lijkt chemoschade te zijn. De onderzoeken die daar op gezet zijn tonen gelukkig geen acute problemen aan. Maar de cardioloog puzzelt nog en wil verder zoeken. Ik wil dat dus voorlopig niet.

Het borst/okselgebied is hard, pijnlijk, geeft pijnscheuten. En er is een enorme bewegingsbeperking. De radiotherapeut zegt dat die klachten volledig te verklaren zijn door de bestraling. Ik heb een erg hoge dosis gehad op een bepaalde spier bovenin de borstkas vanweg de inoperabele lymfeklier met metastase die er zat. Die spier is kapot. Ik kan mijn arm nog geen 90* zijwaarts optillen en niet meer op mijn rug krijgen. Dit zal waarschijnlijk erger worden, naarmate de jaren vorderen. Het is zaak die spier nu zo goed als mogelijk op te rekken zodat-ie zo lang als mogelijk is als de fibrose allesomvattend toeslaat.

Is het nu allemaal kommer en kwel? Nee, helemaal niet. Maar ik wil gewoon even niet meer naar dat ziekenhuis. Ik werk weer 12 uren en dat gaat goed. Heerlijk om weer te werken. Ik moet nog naar de 40 uren, dus dat is een heel eind, maar ik kan het rustig opbouwen. Thuis pak ik steeds meer huishoudelijke dingen op en ik kook weer regelmatig. Heel fijn voor mijn man, en ik vind het het zelf ook leuk.

Zoonlief geslaagd, dochter gaat uit huis. Het leven gaat door en ik maak er gelukkig deel van uit!

Maar even geen ziekenhuis meer!

 

Offline
Berichten: 582

Jeetje, Berendina...Ik voel je, hoor... Ongelooflijk hoe je het toch allemaal vol hebt gehouden en het maar mooi hebt geflikt. Maar echt zwaar Kl....te dat je tich chemo en bestralings schade hebt overgehouden . Vind dat zo rot voor je...Maar je klinkt als een sterke vrouw, ik weet zeker dat je je weg zult vinden, one way or another ..

Sterkte knuffel voor jou!!

Liefs, Zangeres

Offline
Berichten: 8

Tjee Berendina, over ellende gesproken. Wat naar dat je zoveel schade hebt overgehouden.  Zo  dapper van je en stoer dat je goed voor jezelf opkomt  en de regie houdt.  Even geen ziekenhuis! Hopelijk geeft het rust en kan je je wat meer onderdompelen in de fijne dingen van het leven.  Ik hoop voor je dat de prednison buiten de deur kan blijven. Anderzijds als het de ontstekingen kan genezen is dat wel heel fijn. Kan je dan daarmee ook de fibrose voorkomen vroeg ik me af. 

Van harte gefeliciteerd met je geslaagde zoon! 

Ik wens je heel veel sterkte en dat het ophoudt met al die schade en complicaties. 

liefs Fiep

Offline
Berichten: 3696

als je het allemaal op n rijtje zet is het wel extreem veel zeg! wat ben ik dan toch gezegend met zo weinig bijwerkingen van alles. Er zijn wel dingen hoor, maar werkelijk niet in verhouding. Ik begrijp heel goed dat jij een ziekenhuisstop hebt afgekondigd. Het is wel even mooi geweest!

Ik hoop dat de rust je ook echt rust zal brengen.

fijne ziekenhuisloze zomer.

x

ellenk

Offline
Berichten: 3

Ik begrijp het zo goed Berendina! Ik heb wel eens gedacht dat als ik in de auto stap, deze vanzelf de weg naar t ziekenhuis zou gaan afleggen.

Ik wens je een heel fijne ziekenhuisloze zomer toe en een lekkere vakantie in Istrie!

Knuffel!

Pagina's