Amazone
Lid geworden op: 01/09/2015 - 16:35
Offline
Berichten: 86

Het verhaal van Berendina

Mijn verhaal

Het was weer zover.

Het was weer zover. De halfjaarlijkse contole. Twee keer in de scan (bot-scan en ct-scan) omdat de tumormarkers bij bij niet werken. Altijd ging ik in twee scans op dezelfde dag. Twee keer contrastvloeistof. Ze lieten de infuusnaald altijd zitten, dan kon daar gebruik van gemaakt worden bij de tweede sessie van de dag.

Maar nu werd ik op verschillende dagen opgeroepen voor de scans. Ik heb er nog achteraan gebeld, maar ik kreeg er geen beweging in. Dus geaccepteerd. Ik voelde me zo ongelukkig die dagen. Twee keer naar het ziekenhuis heen en weer. Twee keer prikken. Altijd een ellende bij mij. Ja, hoor, de anesthesie moest er weer bij gehaald worden.

Ik lag daar een beetje ongelukkig te zijn op die onderzoekstafel en in de scan. Janken. Waarom? Angst, angst voor de uitslag. De wetenschap dat ik er nooit van af kom. Altijd weer stress om de uitslag, die wachtkamerstress. En de stress in de wachtkamer van het leven. Altijd in de wachtstand: komen de uitzaaiingen terug?

"Van uitzaaiingen hebben wij het altijd verloren', hoor ik de chirurg op de dag van de diagnose drie jaar geleden nog zeggen.

Ik had dus een behoorlijke dip deze week.

Tot gisteren. Telefoon van de oncoloog. 'Ik weet dat we maandag pas een afspraak hebben, mar dacht ik bel u maar vast om u een fijn weekend te bezorgen, ik heb net de uitslag binnen, NOG STEEDS ZIEKTEVRIJ!'

Ik blij natuurlijk, heel blij, man blij, zoon blij, dochter blij. Huilen van geluk, gebak gehaald.

En toch stap ik vandaag al de volgende wachtkamer in. Tot aan de volgende uitslag.

Het kost me moeite om zorgeloos blij te zijn. Wat zou ik dat graag willen. Maar het zorgelijke zal zakken. De stem "van uitzaaiingen hebben wij het altijd verloren', zal weer langdurig naar de achtergrond gaan verdwijnen. Dat heeft-ie tot nu toe altijd gedaan.

Drie jaren ziektevrij!

 

 

Offline
Berichten: 429

Oe, Berendina, blij! Wat heb je dit mooi beschreven. x

Offline
Berichten: 159

Wat fantastisch om te horen! Nu hopen dat dit nog heeeeeeeel lang zo mag blijven!

Offline
Berichten: 140

Oh wat fijn! Nog evend doorbijten. Over welke scan ging deze uitslag? Dus welke staat nog op program? 

Offline
Berichten: 138

Dat is een heel mooi bericht Berendina! Gefeliciteerd hoor. Ik vrees dat die spanning rondom controles nooit helemaal zal verdwijnen. Ik herken die emoties tijdens een controle heel erg hoor. Bij mij gaat prikken ook beroerd. Vorige keer onder echo geprobeerd, nou dat doe ik nooit meer. Dat deed me toch veel pijn. Dan maar 6x misprikken in mijn hand en onderarm. De radioloog zei heel lollig toen ik tranen in mijn ogen had 'nou, zo ben ik nog nooit begroet'. En bedankt, ik lig hier ook niet voor m'n lol.

Voor jou lekker genieten nu! Even een paar maanden geen controles.

Offline
Berichten: 140

Ik begrijp nu dat je ze beide hebt gehad! Nog een keer heeeeeel fijn!!!

Offline
Berichten: 3791

Pfffffff.

xxx

:) :) :)

Update,

Gisteren bij de nefroloog geweest. Hij had zich uitstekend voorbereid op twee vragen van mijn kant (de huisarts had die vragen keurig doorgegeven): wat is de oorzaak van het verdwijnen van mijn linkernier en loopt mijn 'goede' rechternier ook gevaar?

We zijn wel een half uur binnen geweest. De arts had het perfect uitgezocht en deed alle moeite ons de moeilijke materie uit te leggen.

Er zijn heel veel scans van mij waar de nieren opstaan. Deze scans dateren van de afgelopen jaren toen BK al speelde, maar tussen 2008 en 2012 zijn vaak Ct scans gemaakt van mijn beide heupen. Op die scans zijn ook steeds de nieren te zien. Verder een keer een scan in 1996 bij een plotselinge ziekenhuisopname. Ook is er heel veel bloedonderzoek gedaan . De resultaten daarvan had hij in grafieken uitgewerkt.

De arts legde uit dat mijn linkernier altijd zwakker is geweest dan de rechter. Waarschijnlijk door een net iets te geringe bloedtoevoer (klein knikje in toeleverende slagader). Deze nier is cystes gaan ontwikkelen (op dit moment 3 stuks: 8 cm, 4 cm en 2 cm) de logica hiervan ben ik vergeten.

In de jaren 1996 en 1999 zijn mijn kinderen geboren, beide met grote bloeddrukprobemen Eén zwangerschapsvergiftiging en één bijna HELLP syndroom. De nieren hebben het toen heel zwaar te verduren gehad, vooral de linker omdat die al wat zwakker was. De nier is in de jaren daarna gaan verschrompelen en dus slechter gaan werken. Toen kwam de diagnose BK en daardoor de chemo ( TAC). Hij denkt dat de chemo de genadeklap is geweest. Er is nog een kleine bijna geheel verschrompelde nier over. Hij schat in dat de werking 15% is. Uiteindelijk zal deze nier geheel verschrompelen.

De rechternier heeft al het werk keurig overgenomen, want mijn nierfunctie is goed. 

Hij heeft op de laatste scan gezien dat de rechternier er perfect uitziet. Hij heeft ons alles uitgelegd aan de hand van de scan. Geen zorgen over maken, zegt hij.

Hij staat achter de combinatie van medicijnen die ik van de huisarts krijg om mijn bloeddruk onder controle te houden.

Ik ben opgelucht. Ik heb een goede gezonde nier en er is geen reden om aan te nemen dat die nier gevraag loopt. Hij heeft zich keurig gehouden tijdens de TAC. 

Wel weer schade van de behandeling dus. Zowel de bestraling als de chemo laten hun sporen na. Tja........

Ik ben zo blij dat die arts de tijd nam. Hij had het zo perfect uitgezocht allemaal. Ik voel me serieus genomen en ik heb geen reden om te twijfelen aan zijn verhaal.

Ik ga er weer voor!

Offline
Berichten: 429

Nou Berendina, dat is goed nieuws dat je mag aannemen dat je overgebleven nier de andere niet achterna gaat. Pff wel een angstig avontuur zo weer met zo'n aap die even uit de mouw popt, nieuwe behandelschade. Hoe dan ook, blij te horen dat je zo goed voorgelicht bent en weer verder kan.

Offline
Berichten: 4

Wat een goed bericht, je wilt je niet ook nóg meer zorgen maken om die andere nier. Maar dat is gelukkig niet nodig. Fijn, zulke grondige doktoren :).

Offline
Berichten: 159

Wat een goed nieuws over je rechternier, Bernadiena! En wat fijn dat de arts zich zo goed had voorbereid en alle tijd nam. Dat geeft de burger moed!:)

Wel balen dat je last hebt van behandelschade. Als je dit alles had geweten....dan had je waarschijnlijk dezelfde keuze gemaakt want overleven is ook belangrijk. Maar dan had je meer rekening kunnen houden met de gevolgen van je behandelingen.

Nu eerst maar genieten van dit goeie nieuws.

Offline
Berichten: 987

Berendina - geweldig dat die arts zo de tijd nam om het uit leggen. Zo fijn als je je serieus genomen voelt. Heerlijk nieuws dat de andere nier het prima doet en dat je nierwaardes goed zijn!

Offline
Berichten: 140

Heerlijk Berendina! Wat fijn dat die ene nier zo'n bikkel is. Net als jij :)

Offline
Berichten: 3791

Wat een geweldige arts zeg. en fijn dat je rechternier goed functioneert. xxx

Offline
Berichten: 93

Goed nieuws voor je Berendina en wat heerlijk dat je arts zo de tijd voor je nam!

 

Het houdt niet op.

Er is veel gebeurd de laatste tijd. Te veel.

Bij de laatse controle in november was alles goed. Eind januari regulier bloedonderzoek ter controle. BAM! Wat maar fout kon scoren, scoorde fout: cholesterol, suiker, lever en ik weet niet wat nog meer. Ik werd direct gebeld toen de arts de uitslag had. Schrik! het zal toch niet..... vooral de leverwaarden baarden zorgen.  Volgende ochtend echo. (Fijn hoorde dat tempo, maar je wordt er niet bepaald rustiger van). Dag later de uitslag: leververvetting en één nier, met twee cystes, die totaal niet meer werkt. De nier is verschrompeld.

Ik kon niet eens blij zijn dat het niet om uitzaaiingen ging, maar om iets anders. Ik was in shock, mijn man ook. Ik was kwaad, zo kwaad..... wat een k*tbehandeling is het toch. Ik ga er gevoelsmatig zo maar van uit dat het een laat gevolg is van de chemo, maar dat weet ik helemaal niet zeker. Naast vele gevolgen die ondertussen redelijk opgelost zijn (zieknhuis in en ziekenhuis uit), leef ik met een longfibrose en nu dus één nier. Wanneer houdt het op? 

Natuurlijk weet ik dat je prima met één nier kunt leven. Maar de vraag is wáárom is die nier kapot gegaan? Late schade van de chemo? Te veel medicatie (ik slik 11 tabletten per dag)? Als een van deze twee, of beiden, de oorzaak is, dan loopt mijn goede nier natuurlijk ook gevaar.

Dus dat wordt weer ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Eerst extra echo, dan naar de nefroloog. En wat zal het uiteindelijke bericht zijn....? Ik houd mijn hart vast. Ik hoop dat mijn goede nier gered kan worden.

Ik ben er zo klaar mee.

Berendina

 

Offline
Berichten: 987

Lieve Berendina wat een pech en wat een schrik. Ik lees veel boosheid in je bericht en dat kan ik snappen. Ik hoop dat je andere niet het goed blijft doen! En dat je lever niet verder achteruit gaat. Ik kan me ook heel goed voorstellen dat je de link legt met de chemo.

Liefs en een knuffel,

D.

Offline
Berichten: 429

Wat een s***zooi Berendina. Dikke grote hug voor jou.

Offline
Berichten: 3791

Ach lieve Berendina, dat is heftige shit zeg. bah bah. Natuurlijk ben je niet blij. Je kunt niet zonder je organen dus zonder kanker kun je even goed heftig in de problemen komen. Veel sterkte de komende weken en hou je ons op de hoogte?

Offline
Berichten: 3791

welke medicijnen slik je allemaal? letrosol en?

Offline
Berichten: 86

Ellen, mijn medicatie:

bloeddruk: 2x furesomide, 1x metoprolol, 1x losartankalium

pijnstiller voor rugslijtage: 1x arcoxia

maagzuurverdikker voor knobbeltje in slokdarm:1x  rabeprazolnatrium

te hoog suiker gehalte: 2x metformine

BK: 1x letrozol, 1x vitamine D en nog 2x pj Zometa infuus

 

Nou ja, 10 tabletten dus en dan nog het Zometa infuus. Ik weet dat vooral de furesomide (plastablet) belastend kan zijn voor de nieren.

 

Offline
Berichten: 140

Wat een vreselijk gedonder Berendina. Ik hoop met je mee dat het op een bepaald moment toch echt stabiliseert. En ik hoop dat je tussen de klappen door je goede gevoel weer terug kunt vinden. Bah, wat een narigheid toch.

Offline
Berichten: 138

Hè bah, Berendina, wat een vreselijk naar bericht weer. Had je helemaal geen klachten toen je bloed liet prikken? Wat kan je lichaam je toch voor de gek houden. Ik sta er iedere keer weer van te kijken. Ik hoop dat je medicatie snel aanslaat en je helpt om weer op te knappen. Sterkte en beterschap!!

P.s. Kleine troost. Furosemide werkt over het algemeen vrij snel, dus als je bloeddruk weer op peil is kun je ws overstappen op andere medicatie. Ik hoop het voor je!

Offline
Berichten: 366

Wat een narigheid allemaal, Berendina, logisch dat je er helemaal klaar mee bent :-(

Offline
Berichten: 501

Och, ik lees dit nu pas. Veel beterschap. Verwachten ze nog dat zo'n nier 'opgekalefaterd' kan worden?

Offline
Berichten: 159

Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Behalve dat ik het vreselijk voor je vind.

Offline
Berichten: 86

Nee, Lucky. Helaas kan de nier niet opgekalefaterd worden. Wat kapot is, is kapot. Overigens is op de tweede echo gezien dat de nier helemaal weg is. Geen nierweefsel meer aanwezig. dus er valt niks meer op te kalefateren. Mijn andere nier werkt overigens goed (op dit moment), dus er is geen crisissituatie. Wel twee cystes dus, één van ruim 4 cm en één van ruim 8 cm.

De afspraak bij de nefroloog is op 1 maart.

Opnieuw slingers!

Vanmorgen uitslag van de halfjaarlijkse controle (ct-scan en botscan). Alles oké!

Nu 2,5 jaar ziektevrij na de diagnose uitgezaaide borstkanker. Het voelt als een wonder.! En de oncoloog zei:'het is ook een wonder'.

Ik was zooooo zenuwachtig, veel erger dan de vorige keren. Waarom weet ik niet.Ik kon de afgelopen dagen nauwelijks functioneren. Ik had net zo goed niet kunnen gaan werken. De ene fout stapelde zich op de andere.

De afgelopen tijd is er veel gebeurd. Ik kreeg bloedingen. Niet heftig, maar toch.... Oncoloog gebeld. Doorverwezen naar gynaecoloog. Daar zat ik één werkdag later. Direct onderzoek. Een week later op de OK grote poliep verwijderd. Vermoedelijke oorzaak: Tamoxifen. Gelukkig niet één verdachte cel bij het weefselonderzoek gevonden. Pffff.....ook weer achter de rug. Oncoloog wil dat ik nu overstap op Letrozol. Natuurlijk doe ik dat. Ik heb gevraagd of dat in januari mag. Wij gaan in de kerstvakantie nog een weekje weg met vrienden. Ik wil geen last hebben van bijwerkingen dan. Was geen probleem. Dus nog 2 maanden Tamoxifen, daarna overstappen op Letrozol.

Ik ga opnieuw starten bij de oncologische fysio. Mijn conditie is bagger. En ik ben veel te zwaar. Het lukt me niet mezelf erdoor heen te trekken. Even een stok achter de deur is nodig.

Maar eerst:slingers, ballonnen en gebak.

Offline
Berichten: 429

Yo, Berendina! You go girl! Wat goed. Je hebt weer de nodige hoogspanning moeten verduren, wat fijn dat je nu zulk goed nieuws hebt. En zet 'm op bij de fysio.Goed van je! kiss

Offline
Berichten: 140

Oh wat fijn Berendina! Hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi hoi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Offline
Berichten: 366

Geweldig nieuws Berendina!

Offline
Berichten: 93

Goed nieuws Berendina, geniet er van!

Offline
Berichten: 987

Wat een goed nieuws Berendina! Ben heel blij voor je. Weer de nodige spanningen gehad, maar gelukkig bleek dat goedaardig te zijn. Toch weer een ingreep en dat nis toch ook weer een aanslag op je conditie.

Geniet straks van je vakantie!

Offline
Berichten: 3791

Heerlijk zeg, dat het allemaal nog steeds goed gaat. Ik ben wel verrast door de overstap. Never change a winning team denk ik altijd. Als de poliep nu weg is en je doet het zo goed op tamoxifen, wat is dan de overweging om nu over te stappen?

Offline
Berichten: 573

Yes!!! Helemaal te gek!! Van harte met deze geweldige berichten!

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 10

Wat een fijn nieuws! Maar lekker van genieten! Kun je van de tamoxifen zoiets krijgen ? Ik ben namelijk net begonnen met dat en is mij niks over verteld. 

afbeelding van ingy11
Offline
Berichten: 8

Wat een fijn nieuws! Lekker vieren :)

Offline
Berichten: 86

@EllenK 

De oncoloog zei mij dat het nieuwe beleid is dat na 2 á 2,5 jr Tamoxifengebruik overgestapt wordt op een aromataseremmer. Recent onderzoek toont aan dat dat langere overlevingsduur geeft. Ik ben ook huiverig, precies om wat jij schrijft. Ik ben nu 2 jaren aan de Tamoxifen. Maar ze had onlangs nog contact gehad met het AvL (na mijn polieptoestand). Er is een licht verhoogde kans op baarmoederkanker bij Tamoxifen, dus overstappen op Letrozol was een duidelijk advies voor mij.

@Babsje

lees de bijsluiter van de Tamoxifen maar eens.

Gehad.

Dat hebben we ook weer gehad. En ik heb het wel weer gehad. Zes weken hyperbare zuurstoftherapie is achter de rug. Gelukkig heeft het gewerkt. Aan het einde van de vierde week merkte ik vooruitgang. Uiteindelijk ben ik pijnvrij geworden! Ik ben natuurlijk heeeeeel erg blij. Maar op dit moment wordt deze blijheid overschaduwd door een intense vermoeidheid. Ik dacht geluk te hebben en de enige mogelijke bijwerking, vermoeidheid, niet te krijgen. Maar in de vijfde week kwam de man met de hamer alsnog.

Gelukkig heb ik vakantie nu. De eerste twee weken zijn we gewoon thuis, daarna een weekje naar Zeeland. Dus er is tijd om even bij te tanken. En dat ga ik doen! Heerlijk.........!

 

 

 

Offline
Berichten: 573

Hoi Berendina, wat goed dat de zuurstoftherapie heeft geholpen! Ik ben zelf ook een keer gaan kijken hoe het gaat in zo'n tank, maar omdat ik op dat moment meedeed aan een studie met onbekende medicijnen, wilden ze geen risico's lopen en mocht ik niet deelnemen. Fijn te horen dat het bij jou goed is gegaan. Sterkte met de vermoeidheid!

Offline
Berichten: 429

Fijn dat de zuurstoftherapie succes gehad heeft Berendina. Jammer dat je er toch ook het bij-effect cadeau krijgt: Vermoeidheid. Een mens krijgt het zelden allemaal op een presenteerblaadje hè, en dat lijkt wel dubbel te gelden als je kanker hebt. Wat een gegoochel met dat lijf is het toch. Wel echt heerlijk dat je verlost bent van de pijn, heel blij voor je. Veel rust en krachten opdoen gewenst voor de komende weken. Plezier in Zeeland!
 

Offline
Berichten: 3791

Wat een geweldig nieuws dat de hyperbare therapie gewerkt heeft. Wel verschrikkelijk balen dat je nog vermoeider bent. Ik hoop van harte dat dat snel zal bijtrekken!!! Nog een fijne vakantie in Zeeland!

Offline
Berichten: 573

Hoe gaat het nu?

Nieuw ritme

 

En daar ga ik dan iedere dag. Kwart voor 12 rijdt de taxi voor, in Wierden nog een 'collega' ophalen, daarna doortuffen naar Hoogeveen. Het is in kilometers misschien niet zo heel erg ver, maar de route bestaat alleen uit provinciale weg. Rotondes, verkeerslichten, inhaalverboden, achter een vrachtwagen moeten blijven hangen..... Het schiet niet op. Kwart voor 5 weer thuis.

Dit alles voor de hyperbare zuurstoftherapie. Ik had er nog nooit van gehoord toen het mij werd voorgesteld, het klonk alternatief. Maar het zit gewoon in het basispakket van de zorgverzekering.

Ik heb lang getwijfeld, heel lang, wel een half jaar denk ik. Zou het iets zijn? Levert het iets op? Levert het voldoende op gezien de inspanning? Kan ik het volhouden? Krijg ik de enige mogelijke bijwerking: vermoeidheid? En ik ben al zo moe........

Uiteindelijk heb ik met mijn verstand de beslissing genomen: ja, ik doe het. Mijn gevoel zei heel iets anders: Nee! Uit mijn ritme gehaald worden op mijn werk. Mijn met zoveel geworstel opgebouwde 28 uren weer uit mijn handen laten vallen. Weg van het werk in de drukste periode van het jaar. Weer collega's die werk van mij moeten overnemen.

Ik voelde een enorme druk van mijn omgeving om er in te stappen. 'Het is wel een kans, pak die kans'. En dat is ook zo. Slokdarm, longen, huid, borstspier, schouderkapsel, wondvocht en pijn. Best veel pijn eigenlijk. Ik leerde er mee leven, toen kwam deze kans. Dus toch ja gezegd.

Ik werk van half 9 tot 11. Dat heb ik afgedwongen. 'Men' vindt dat belachelijk. Maar ik zie het niet zitten om zes weken niet te werken. Dan begint daarna voor mijn gevoel gewoon een nieuw re-integratietraject. Geen zin in. 

Ik ben twee weken op weg. Nog geen resultaat, maar dat is ook niet te verwachten. In week 4 kun je het gaan voelen, de vooruitgang.

Maar ik houd het wel vol. Dat weet ik al. De mevrouw waarmee ik reis is gezellig, veel humor, we hebben een klik. De groep in Hoogeveen daar ben ik ook al ingerold. Men zorgt goed voor elkaar. Vriendelijk, behulpzaam, elkaar opvangen bij een dip. Prima zo.

Ik ga het wel redden in mijn nieuwe ritme. Nu wachten op het resultaat.

Offline
Berichten: 987

Tuurlijk ga je het redden dat nieuwe ritme. Knap hoe je je eigen plan trekt. Wat "men" daarvan vindt is minder belangrijk. Groot gelijk dat je van half 9 tot 11 werkt. Wekenlang helemaal niet werken, dan ben je er helemaal uit, dat vond ik ook, ik ben ook altijd doorgegaan met elke week paar uurtjes werken. Om de gang erin te houden en de grip niet te verliezen.

Succes met de behandeling - ik hoop van harte dat je er baat bij gaat hebben!

Offline
Berichten: 429

Yo Berendina,

Moest even googlen op de zuurstoftherapie. Ik begrijp dat je die krijgt om de bestralingsschade aan te pakken. Klopt dat? Ik volg het met belangstelling, omdat ik zelf longschade heb opgelopen bij de bestraling. Nu lijkt het daar goed mee te gaan hoor, ik krijg nog prednisolon en ben aan het afbouwen.

Pff, herkenbaar hoor, 't is allemaal lastig inpassen in het leven, kan me zo voorstellen dat je gevoel zegt: laat mij maar in mijn ritme doorgaan, ik leef er mee. En de druk van de omgeving. Ik word af en toe stapelgek van wat iedereen denkt en vindt. Of van wat ik denk dat iedereen denk en vindt. Gek van mezelf dus.

In Hogeveen, is dat een lotgenotengroep? Klinkt plezierig.

Succes met volhouden. Hoe lang duurt de behandeling? Ik hoop dat je binnenkort effect begint te merken, dat zal extra motiveren. Zet 'm op.

Offline
Berichten: 86

Jolien, met de 'groep in Hoogeveen' bedoel ik de mensen met wie ik in de tank zit in Hóogeveen. Er is plaats voor 12 mensen, maar er zitten er gemiddeld 8, schat ik.

Soms.....

 

Soms wordt het leven ineens te ingewikkeld.

 

Half mei is mijn vriendin en collega overleden. Ze is maar vier maanden ziek geweest. Baarmoeder kanker. Slechts 50 jaar oud.

In dezelfde week overleed mijn moeder. Ze is ruim een jaar ziek geweest. Uitgezaaide darmkanker. Bijna 87 jaar oud.

Zo schrijf ik in één week twee toespraken voor bij een crematie. Bij mijn vriendin, liep ik emotioneel leeg. Voor mijn moeder kon ik er niet veel meer van maken. Schuldgevoel. Gelukkig goed opgevangen door mijn zussen en verdere familie. Ze hadden waardering voor het feit dat ik er gewoon stond.

En nu verder. Een leeg bureau tegenover me op het werk. Bloemen op gezet, gaan schuiven met het meubilair. Foto met kaarsjes. Het helpt niks. Het verdriet grijpt me in mijn hart. Collega's ook allemaal ontdaan. Ze was zo'n geliefde collega. En zo'n fijne vriendin.

Ik merk dat ik ook boos ben. Ze heeft van niemand afscheid genomen. Toen ik voor het laatst bij haar was, wist zij dat het de laatste keer was. Ik niet. Ze kon het afscheid nemen niet aan. Ze had haar beslissing genomen. Ik vind dat zij daar recht op heeft, maar toch ben ik boos.

Soms bevraagt het leven je net iets te veel.

 

 

 

Offline
Berichten: 140

Treurig Berendina. Gecondoleerd met de verliezen, soms gewoon te veel om te behappen. En niet afscheid kunnen nemen omdat de stervende het niet aankon: dat gold ook voor mijn vader, die er tussenuit glipte zonder bewust vaarwel te hebben gezegd. Heel pijnlijk. En ook ik begrijp het, het is hoe het is en wat de persoon in kwestie aan kan: dit niet dus, maar toch doet dat het meeste pijn. 

Sterkte deze tijd. Je hebt het mooi beschreven, die kracht is er, die zal je helpen.

Offline
Berichten: 3791

Berendina, allereerst gecondoleerd met het overlijden van je zo goede vriendin en collega. Hoe mensen handelen is zo onbegrijpelijk. Mijn lieve nicht heeft na 25 jaar ms euthanasie laten plegen dit voorjaar zonder dat ze zelfs haar zus of vader daarin kende. Ze heeft iedereen verbijsterd achtergelaten, ook al paste deze beslissing wel heel goed bij haar.

Sommige dingen zijn te moeilijk voor degene die dat moet dragen, en we kunnen er alleen maar om treuren. Zo graag was je haar tot steun geweest, had je haar geholpen op dit laatste stuk. Had je haar willen bedanken en afscheid willen nemen. Maar het mocht niet zo zijn.

Ik denk soms dat de mensen die zo voor iedereen klaar staan, hulp niet kunnen aanvaarden, hun kwetsbaarheid niet kunnen delen, en misschien ook wel de periode dat ze slechter worden niet willen doorstaan omdat ze daarbij een beroep op anderen moeten doen. Maar wéten doe ik dat niet. Het blijft raden naar de reden.

Heel veel sterkte bij dit grote verdriet dat er is naast het verlies van je eigen moeder.

xxx

ellenk

Offline
Berichten: 429

Lieve Berendina,

Ja, dat is toch werkelijk veel te veel ineens voor 1 mens, mijn hemel. Niet zo gek dat je helemaal van slag bent door dit alles... Je moeder verliezen en je vriendin, in dezelfde week. Veel sterkte, neem je tijd om te verwerken want dit is echt heel veel.

Dikke knuffel.

Offline
Berichten: 573

Oh lieve Berendina, wat schrik ik van je bericht. Wat ontzettend verdrietig dit. Je moeder en je vriendin, wat ongelooflijk cru in zo'n korte tijd.

Je gevoelens mogen er gewoon zijn, lijkt me, of dat nou boosheid, verdriet, onmacht of wat ook is. Jij bent wie je bent, en dit is gewoon hartstikke heftig. Inderdaad, soms is het leven keihard. Ik stuur je kracht en heel veel liefs!

Zangeres

Offline
Berichten: 987

Berendina wat een hoop verlies achter elkaar. Begrijpelijk dat je worstelt met allerlei gevoelens. Ook de boosheid mag er zijn, neem jezelf dat niet kwalijk. Dit is allemaal zoveel dat het niet te bevatten is.

Veel sterkte met de verliezen en de leegte die ze achterlaten. Ik merk bij mezelf dat het er veel heftiger inhakt, de dood, nu.

Liefs en een digitale knuffel,

D.

 

APK 3

Opnieuw slingers en ballonnen!

Bot-scan en CT-scan geven beiden aan: geen uitzaaiingen. ZIEKTEVRIJ! Twee jaar na de diagnose uitgezaaide borstkanker: ziektevrij!

Ik ben weer duizend doden gestorven in de wachtkamer, maar die stress ben je snel kwijt door dit goede bericht.

Wel is definitief longfibrose vastgesteld als schade van de bestraling. Het is duidelijk te zien op de CT-scan. Nu ruim een jaar na de laatste bestraling valt er geen verdere genezing te verwachten. Het is wel verbeterd, dat voel ik ook wel, maar ik heb nog steeds benauwdheidsklachten. Het is nu zoals het is. Ik doe het er wel mee.

In juni ga ik beginnen aan hyperbare zuurstoftherapie. Hopelijk brengt dat iets voor de overige schade in het bestraalde gebied. Met de frozen shoulder wil het nog niet vlotten. Ik zit na 8 maanden nog steeds in de acute fase. 

Maar voorlopig ben ik blij, heel blij!

Offline
Berichten: 987

Gefeliciteerd met de goede uitslagen - super voor je. Kan me voorstellen dat je feest viert!

Balen van de longen en de schouder. Ik hoop voor je dat ook dat nog verbeteren zal.

Offline
Berichten: 366

Yesssssss! Wat een heerlijk nieuws!

Offline
Berichten: 140

Heerlijk Berendina!!! Gefeliciteerd!

Offline
Berichten: 8

Heel heel fijn!! Gefeliciteerd.

liefs Fiep

Offline
Berichten: 573

Ohhhhh wat goed!!!!!

Offline
Berichten: 3791

Wat een heerlijk nieuws! helemaal ziektevrij na uitzaaiingen. Geniet ervan en op naar het volgende feestje!!!

xxx

Afgekaart.

We hebben het afgekaart, de bedrijfsarts en ik. Ik word voor 12 uren afgekeurd en ga dus 28 uren werken. De bedrijfsarts doet volgende week de WIA aanvraag de deur uit.

Wel pijnlijk vind ik, maar het proces van verwerking is geweest. Ik ben er al maanden mee bezig. Balans is het sleutelwoord. Als ik al mijn uren weer op ga pakken is de balans weg uit mijn leven. Misschien kan ik het wel een tijdje. Maar ik doe mezelf en mijn gezin uiteindelijk te kort en ga ziek worden. En een burnout heb ik ooit al eens gehad. Dat nooit weer. Gelukkig werkt iedereen goed mee in het bepalen van mijn takenpakket nu ik definitief urenvermindering heb. Ik ben binnen mijn uren voor een deel gedetacheerd bij een andere werkgever. Dus in de praktijk heb ik twee bazen. Zij zijn er goed uitgekomen en hebben een werkbaar takenpakket voorgesteld. Ik ben tevreden, ik lees wel eens andere berichten op het forum.

Gelukkig financieel geen gevolgen. Jaren geleden heb ik me verzekerd tegen gehele en gedeeltelijk arbeidsongeschiktheid. Blij mee!

Het geworstel met de bestralingsschade blijft. Op 16 februari een oriënterend gesprek in het Centrum voor hyperbare geneeskunde in Hoogeveen. Ik weet het niet, ik weet het niet. Gaat dit mij iets brengen? Ik weet het niet.....

Stap voor stap, eerst maar eens praten. Daarna maar weer eens afwegen.

Verder loopt alles redelijk op rolletjes. Dochter uit huis, bevalt haar goed. Man nieuw werk, bevalt goed. Verliefde zoon nog steeds verliefd, leuk meiske. Blij mee. 

De balans keert langzaamaan terug.

afbeelding van lisdodde
Berichten: 3

Hallo Berendina, grote verandering. Hoop dat je er tevreden mee bent. Wat is het dat je nee Hoogeveen gaat en wat verwacht je daar? Ik heb ook nog pijn en weet ook nog niet waar het door veroorzaakt wordt. Ik ben benieuwd naar je reactie. O ja ik ben voor 100% afgekeurd en zit nu in de IVA.
Lisdodde.

Offline
Berichten: 987

Berendina wat verstandig om minder uren te gaan werken en wat fijn dat het goed geregeld is en dat iedereen meewerkt. Dat hoor je ook wel anders.

Ook ik ben net als Lisdodde 100% afgekeurd en zit in de IVA. Ik heb er vrede mee - het is wat het is. Meer zat er gewoon niet in. Nu ruim een jaar. En meer zit er nog steeds niet in. Maar ik ben een blij en tevreden mens. Het is goed zo.

Teuntje
afbeelding van Teuntje

Hallo Berendina,

Herkenbaar allemaal , ben zelf de afgelopen week officieel ook tot het besluit gekomen dat ik een stapje terug ga doen .

En je bent er idd al een hele tijd mee bezig ,ik zeg maar steeds t is een heel proces waar we inzitten en soms maak je de balans op en hak je knopen door wink

Zelf ga ik van 3 naar 2 dagen in de week .

Wia is nog niet de deur uit omdat ik pas vanaf December gedeeltelijk thuis zit ,maar dat wordt ws wel het vervolg traject 

Onze dochter krijgt een kleintje en daar hoop ik heerlijk van te gaan genieten .

Fijn dat de balans langzaamaan terugkeert heart

Geniet van de aankomende Lente lieve groet  Teuntje 

 

Domper op de feestvreugde.

 

Het eindelijk duidelijk. De oplopende arm- en schouderproblemen hebben een naam gekregen: frozen shoulder. 

De pijn is de afgelopen weken zo uit de hand gelopen. Ik vond het niet meer te doen! Ik wist natuurlijk dat het geen uitzaaiingen waren. De pijn was de reden dat de oncoloog de halfjaarlijkse APK een paar weken naar voren haalde. Toen uitzaaiingen uitgesloten waren, opperde zij dat ik met de schouder/ arm naar de fysio zou gaan. Ik heb gezegd dat ik dat totaal niet zag zitten. Ik ben al sinds mei 2x pw bij de fysio ( zij is ook oncologische fysio, en oedeemtherapeut). Zij wist niet meer hoe te behandelen, wilde eerst een bevestiging dat klopte wat zij dacht: een door de bestraling aangetast schouderkapsel. Gelukkig kostte het niet veel overtuigingskracht om de oncoloog te bewegen tot nader onderzoek.

Mijn eigen fysio had het dus redelijk goed gediagnosticeerd. De orthopeed en een gespecialiseerde schouderfysio zijn na onderzoek gezamenlijk tot de conclusie gekomen dat het dus een frozen shoulder is. Ik had er nog nooit van gehoord. Het komt erop neer dat er een ontsteking in het schoudergewricht zit, waardoor het schouderkapsel krimpt. Dat veroorzaakt naast pittige pijn ( pfffffff, echt pffffff) ook een enorme bewegingsbeperking. Ik kan ondertussen letterlijk geen kant meer op met die arm. Er is een spuit met corticosteroïden in de schouder gezet. Hopen dat die werkt. Dat is een week afwachten ongeveer.

Het duurt gemiddeld twee jaren voordat het genezen is. Het genezingsproces loopt in drie fasen. Ik zit nog maar in fase 1, waarin de pijn en de bewegingsbeperking toenemen.

De orthopeed heeft mij uitgelegd dat vrouwen met borstkanker die een okselklierdissectie hebben ondergaan en / of bestraling een risicogroep zijn. Bingo voor mij..........

Ik ben boos, echt heel boos. Ik heb me niet afgevraagd waarom ik? toen de diagnose uitgezaaide BK kwam. Ik heb me ook niet afgevraagd waarom ik? toen de wondgenezing niet goed liep. Ook niet toen ik vier weken lang met een drain liep. Ook niet waarom ik? toen de wond ging infecteren, niet toen ik pijnstillers slikte om te kunnen eten door slokdarmproblemendoor de bestraling, of  toen er longfibrose werd geconstateerd afgelopen zomer. Zelfs niet toen ik een oedeemarm kreeg.

Maar ineens is daar toch die vraag Waarom ik? Weer een complicatie als gevolg van de behandeling!  En dan zoooooo pijnlijk.

Waarom ik? Het slaat natuurlijk nergens op, maar ik kan het niet helpen dat de gedachte nu toch door mij heen gaat.

Zo............ Ik moest even klagen. Dat kan het beste bij Amazones.

 

Offline
Berichten: 987

Berendina ik vind het niet zo verwonderlijk hoor, dat jij nu heftig je afvraagt: waarom ik? Je hebt al zoveel voor je kiezen gehad, nu dit weer. En het genezingsproces gaat dus heel lang duren is het vooruitzicht. Geen prettig vooruitzicht. Tuurlijk zit je daar niet op te wachten. Het mag onderhand eindelijk wel eens klaar zijn met al het gedokter.

Ik hoop dat de spuit goed werkt en dat de ergste pijn afneemt. En dat je gestaag ook weer mee kunt met je arm. Genoeg is genoeg, je bent er klaar mee dat is logisch. En je hebt alle recht tot klagen. Schrijf het lekker van je af zou ik zeggen, je boosheid, je verdriet, je wanhoopsgevoelens.

Liefs en een knuffel

D.

Offline
Berichten: 1

hallo berendina, 

Helaas heb ik ook een frozen shoulder gehad na amputatie met okselklier. Ik adviseer je een hele goede oedeemtherapeut/fysiotherapeut te zoeken. Doe het heel rustig aan en overbelast niets. Je zult helaas heel veel geduld moeten hebben.

Ik duim voor je want een frozen shoulder doet ontzettend veel pijn.

Heel, heel sterkte 

groet Australie

Offline
Berichten: 3791

Ach arme Berendina.

Soms is het gewoon ook een keer genoeg en zulk een overdonderende pijn belemmert je bij alles.

ik wens je heel veel geduld, goede pijnstillers, en een zo snel mogelijk herstel toe.

knuffel!

ellenk

Offline
Berichten: 573

Ohhhh, Berendina, wat vind ik dit erg voor je...En natuuuuuurlijk mag je hier klagen, boos zijn, je frustratie uiten, whatever!! Het is echt niet niks!! Ik duim keihard dat de spuit aan gaat slaan, maar schrok zelf ook van het feit dat het wel twee jaar kan duren voor het hersteld is, pffffff absoluut....Meid, echt zwaar kl..te dit!!! De waarom ik vraag slaat wel degelijk ergens op, hoor. Erg herkenbaar zelfs. Het jammere is alleen dat je nooit een antwoord zult krijgen, maar tuurlijk mag je die vraag stellen!!! Ik wens je veel kracht en sterkte!!!

Liefs, Zangeres

afbeelding van lisdodde
Berichten: 3

Hoi Berendina, zoals vaker lees ik je verhaal en herken me er dan in. In dit geval ook voor mij een pijnlijke schouder, ook pijn, maar ik heb nu dry needling gehad en het gaat echt een stuk beter. Maar dat zal bij een Frozen Shoulder niet kunnen ben ik bang.

Voor wat het weer dragen van een bh kwam ik via via in aanraking met breiboezem ( even googlen) Bevalt echt heel goed.

Vorige week heb ik op een pijnpoli ook een injectie gehad hiervoor moest ik me melden in een ziekenhuis waarbij de pijnspecialist met behulp van een rontgenapparaat de zere plek opzocht. Veel last van een peesontsteking in de lies. Schijnt niet veroorzaakt te worden door "het matje" wat ik altijd heb gedacht. Nu een week later gaat ook dat steeds beter.

Ook voor jou geldt, maar weer doorbijten, zei vorige week ook de chirug tegen mij misschien moet u even door de pijn heen bijten.

Ja , alweer!! GRRR

 

Sterkte en ik denk aan je.

Lisdodde

 

Pagina's