Amazone
Lid geworden op: 08/05/2017 - 21:37
Offline
Berichten: 2

Het verhaal van Skaai

Mijn verhaal

Ondanks de regen voel ik me een stuk beter! Heb wat slaapmedicatie gekregen waardoor ik ook echt aan mijn rust ben toegekomen de afgelopen nachten. Mijn hoofd is nu tenminste rustiger. En er is weer eetlust!
Deze week tussentijdse controle bij oncoloog, zal mijn afgelopen weken eens bespreken. Komende maandag nieuwe kuur, hoop dat mijn bloed weer goed is.

Bezoekje bij collegas heeft me erg goed gedaan. En afgelopen zondag lekker naar de dierentuin geweest met goed weer. Was erg fijn!

Bedankt voor jullie lieve reacties :).

Offline
Berichten: 620

 

 

Wat fijn Skaai dat je je wat prettiger voelt! Rustiger in je hoofd en weer wat eetlust - mooi zo. Slaapmedicatie was dus een heel goed plan.

En heerlijk een dagje dierentuin - helpt mij ook altijd enorm, eruit en op stap.

Ga zo door - ik ben trots op je!

Liefs en een knuffel,

D.

Maandag begonnen met de Carboplatin, maar ben sinds gisteren echt een vaatdoek. Geen energie, geen eetlust, misselijk, tabletjes doen niks, wiebelbenen, hoofdpijn. Stoelgang schiet ook niet op. In en uit bed alleen om te plassen. Zulks een feest.

Mijn moeder sjeest nu door het huis om een beetje orde in de chaos te scheppen.
Had er al wat rekening mee gehouden dat van zo'n driewekelijkse kuur de eerste week niet fijn zou zijn...hopen dat het hier bij blijft :P.

Offline
Berichten: 115

Sterkte Skaai. Taaie boel zo te horen. Fijn dat je moeder helpt. Zo te horen heb je veel steun aan haar. Zet 'm op liefie.

Offline
Berichten: 620

Sterkte - ik hoop dat je morgen een wat betere dag zult hebben. Het je klote voelen is vaak een momentopname.

Fijn dat je moeder helpt, een zorg minder lijkt me als je huis ten minste op orde blijft.

Knuffel van mij voor jou!

Offline
Berichten: 344

Veel sterkte met de kuren, Skaai. Ik was dag 1 na de carboplatin hyper van de dexa, dag 2 & 3 echt beroerd en dag 4 was ik er weer. Hoop dat de down-momenten bij jou ook beperkt zijn <3

Offline
Berichten: 2

Ik voel me vooral heel slap omdat ik slecht eet. Eetlust is met name in de ochtend heel slecht. Probeer er smoothies en drinkontbijt in te krijgen om wat energie op te doen.
Volgende ronde willen ze de dexa wat geleidelijker afbouwen zodat ik niet in zo'n dip val. Kijken of dat iets verschil maakt :).

Offline
Berichten: 115

Hoe gaat het nu Skaai? Ben je nog steeds zo beroerd? Zijnde geen lid van de chemo-squad wist ik eigenlijk niet wat dexamethason is en doet. Tot mijn verbazing lees ik dat het echt een beetje op prednison lijkt! En daar weet ik dan weer meer van dan me lief is! cryinglaugh Dat langzaam afbouwen-plan lijkt me een goeie strategie om uit te proberen. Dat je niet zo ongenadig in de put stort na deze kuur.

Over het zoeken naar dingen die je lust heb ik hier op de site al veel gelezen. Waely schreef er onlangs wat over bij haar verhaal. https://de-amazones.nl/nl/user/4383/mijn-verhaal. Had je dat gezien? Nou Skaai, hou vol, we denken aan je!

Offline
Berichten: 620

Mijn lief zorgde tijdens mijn behandeling voor een koekast vol variatie in kleine hapjes - vla - pundding - slaatjes - worst - kaas. En ook vele soorten klein flesjes dinken. Er is in die periode veel weggegooid, op zich zonde. Maar het werkte wel goed als ik zoveel keuze had. En als ik specifiek ergens trek in had dan mailde ik hem op zijn werk en dan bracht hij het mee.

Mijn ervaring is dat iets toch gaan eten als het je tegenstaat dat dat niet verstandig is, dat komt er zo weer uit. Voeding binnen krijgen is dan even belangrijker dan gezonde voeding.

Offline
Berichten: 3661

Pfff jammer dat het niet mee viel! Ik hoop dat week twee echt veel beter wordt!

Offline
Berichten: 2

Week 2 is gelukkig wel beter (geen futloos gevoel en wel meer energie), maar het begin en richting de middag blijft waardeloos. Nu weer misselijk en bloedheet. Hebben ook wat variatie in de koelkast liggen hier, alleen krijg ik echt nergens trek van. En van noodgedwongen eten ga ik inderdaad overgeven. Ik heb wel aardig wat vetreserves gelukkig maar die hou ik liever nog even.
En van dat waardeloze gevoel word ik echt af en toe een emotioneel wrak en blijf daar vaak te lang in hangen merk ik. Mijn brein is al een maand (sinds de aanloop naar de ct scan 2 weken geleden) een beetje pulp en draait overuren.
Mijn lijf heeft me zo in de steek gelaten dat ik nu bij elk pijntje denk dat het iets ergs is. Heb al een aantal dagen een stijve rug (ik beweeg ook te weinig) en ga via het ziekenhuis met fysio aan de slag binnenkort. Maar ik ben in mijn achterhoofd bang dat het die uitzaaiingen zijn.
Ik hoop dat week 3 beter gaat.

Offline
Berichten: 2

Mijn hoofd gaat soms naar zulke donkere plaatsen terwijl ik dat helemaal niet wil. Om daar weer vreselijk verdrietig van te worden.
Morgen spreek ik waarschijnlijk wat af met drie collega's. Twee daarvan zijn ook aardig ziek geweest (mondkanker en borstkanker) en ze willen me graag een steuntje in de rug geven. Ik vind het zo onwijs lastig om nu zin te maken, maar denk ook dat ik nu wel wat support kan gebruiken.

Offline
Berichten: 681

Ik hoop dat het je helpt, Skaai. En even wat afleiding geeft. Als je zo afspreekt dat je ook makkelijk weer weg kunt als het je teveel wordt, dan houd je het zelf in de hand. Zo te horen zijn het collega's die dat zeker zullen begrijpen! Hopelijk doet de support je goed!

Niet kunnen eten en geen energie is zoooo waardelooos en deprimerend.

Offline
Berichten: 620

Ik hoop dat het een goed weerzien wordt met je collega's. samen huilen en samen lachen. Ik hoop dat je er energie van krijgt!

Vandaag een emotionele maar ook mooie dag gehad. Ik werk op Schiphol in de beveiliging en toen ik op de camping aan de chillll was kreeg ik bezoek van 2 collega's. Namens mijn bedrijf en 2 vliegtuigmaatschappijen waar wij veel mee samen werken werd mij en mijn vriend 2 tickets met bestemming naar keuze én nog eens een heleboel zakgeld om aldaar te besteden aangeboden.
Het was zo fijn om dat te krijgen maar ook heel dubbel. Ik had het liever niet gehad en gewoon lekker gewerkt. Maar het is nu wat het is en ondanks dat ik een onzeker toekomst perspectief heb wil ik wel in de toekomst denken. Zoals het samenstellen van deze reis. We denken aan Florida, daar lekker een auto huren en mooie plaatsen opzoeken. Ik denk dat dit mooie cadeau op geen beter moment had kunnen komen, iets om naar uit te kijken.
Morgen starten we met de nieuwe chemo (Carboplatin) en gaan we er weer keihard voor!

Offline
Berichten: 631

Wat een mooi cadeau! Het is inderdaad heel dubbel, maar nu je in deze situatie zit, met beide handen aannemen zoiets! Florida klinkt als een goede bestemming!

Sterkte en succes morgen met de carboplatin!

Offline
Berichten: 620

Wat een geweldig cadeau! Heerlijk voor je om uit te kunnen kijken naar een mooie reis. Florida ben ik geweest en ik vond het er geweldig. Rondgetrokken in een oude VW-bus met zijn viertje. geweldige vakantie. Ik hoop dat jij er ook net zo kunt genieten.

Vreselijk lief gebaar van je werk en je collega's!

Succes met de kuur vandaag. Ik hoop zo weinig mogelijk bijwerkingen!

Offline
Berichten: 344

Wat een geweldig cadeau! Heel veel succes met de carboplatinkuur vandaag en hopelijk sleept de gedachte aan Florida je er goed doorheen! 

Offline
Berichten: 115

Veel sterkte met de chemo Skaai en ik ben blij voor je met dat prachtige cadeau. Echt bijzonder, heerlijk voor je.

Offline
Berichten: 3661

Echt geweldig om zo'n cadeau te krijgen. Iets om nu het zo zwaar is naar uit te kijken!

We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.

Offline
Berichten: 631

Heel spannend!
Ik ga duimen voor goed resultaat en weinig bijwerkingen.
Poh, is dat psychosociale oncologische hulpverlening? Zo ja, dat kan heel fijn zijn.

Gaan jullie dit weekend nog iets leuks doen ter afleiding (als je je niet te slecht voelt)?

Heel veel succes en sterkte voor maandag! (En ook daarvoor een erna...) I

Offline
Berichten: 620

POH is toch praktijk-ondersteuning-huisarts? dat heb ik ook een paar maanden gedaan. Was heel fijn en rustgevend.

Veel sterkte maandag, uiteraard vind je dat heel spannend, het is onbekend, en in het diepe sprinegn. Succes daarmee maandga. En ook ik hoop dat de bijwerkingen mee zullen vallen. En dat je je psychisch snel beter gaat voelen

Offline
Berichten: 2

Poh is inderdaad praktijkondersteuner van de huisarts.
Het gekke is dat ik mij de laatsten dagen in de avond goed voel, maar wakker word met een baksteen in mijn maag. Ik denk dat het even nodig heeft om weg te ebben. Ik heb 3 maanden lang op adrenaline geleef denk ik, niet zo gek dat ik nu even instort, helemaal als de resultaten nog niet zijn zoals verwacht.
Het weekend waarschijnlijk naar de camping. Mijn vriend mag wat kortere dagen werken, een beetje in afwachting van hoe ik op de nieuwe chemo reageer. We gaan het weer zien, ik heb er bijna zin in. Heel stom klinkt dat.

Offline
Berichten: 631

Ah, ik ken de poh dus duidelijk niet. :-) Maar volgens mijn buurvrouw is er bij mijn huisarts ook een hele fijne. Fijn dat jij daar ook baat bij hebt.
En ja, het is niet gek dat je nu 'instort'. Wat heb je een boel voor je kiezen gekregen. En maar door, door, door.
Ik heb trouwens wel van meer vrouwen gehoord dat ze 'zin' hadden in de nieuwe chemo. Ik kan me er wel wat bij voorstellen. Je denkt misschien: aanvallen die kanker, dus kom maar op met iets nieuws! 
Veel plezier op de camping als jullie inderdaad gaan. Ik had je trouwens ook nog een pb gestuurd een tijdje geleden, had je dat gezien?

Offline
Berichten: 620

Ook ik kan me dat gevoel van bijna "zin hebben in" heel goed voorstellen. Er gebeurt dan ten minste iets. Veel strijdvaardiger dan oeverloze onderzoek na onderzoek.

Veel plezier op de camping! Lekker in de natuur je hoofd leegmaken.

De scan liet helaas niet zien wat we zo graag wilden. Er is minimale afname van de levertumoren en in de botten was geen verschil te zien. Lastig beeld om te beoordelen, aangezien mijn klachten wel verminderd zijn en mijn bloed er goed uitziet. De tumormarkers zijn gelijk gebleven. Het is nu stabiel maar we hadden zo gehoopt dat die kanker een genade klap zou krijgen. Een behoorlijk bittere pil.

Maar er zijn gelukkig nog wel zat andere opties; afmaken van deze reeks chemo en dat een kans geven, andere chemo via infuus, chemo tabletten of hormoon therapie opstarten (maar dat laatste het liefste nadat de uitzaaiingen zijn terug gedrongen). Voor nu is het even beroerd maar ik weet zeker dat er iets op de plank ligt wat wél iets voor me gaat doen. Die shit is stabiel nu en dat moet het op zijn minst blijven. Opereren is in dit geval geen optie in dit stadium omdat er nog teveel zooi rondwaart.

De oncoloog wil de beste eerstvolgende stap overleggen met zijn collega's. Ik krijg hier asap bericht over. Dus nu even huilen, zwelgen, kotsen, bijkomen en daarna herpakken. En vooral liefhebben, want ik had een beter verjaardagscadeau voor mijn lief in gedachten.
Maar we zijn net pas begonnen en ik heb nog genoeg energie hiervoor verdorie!

Offline
Berichten: 620

Skaai wat jammer dat de uitslagen niet optimistischer waren. Je laatste alinea is positief en vechtlustig. Ik hoop dat de artsen met een goed behandelplan komen en dat de kanker dan alsnog flink teruggedrongen kan worden.

Liefs en een knuffel - ben trots op je dat je volhoudt!

Offline
Berichten: 115

Hè, het valt ook niet ff een keer mee hè. Inderdaad, richt je op de mogelijkheden die andere/aangepaste behandelingen kunnen bieden. Maar wat hadden we gehoopt dat de tumoren kleiner waren geworden. Geen groei is natuurlijk beter dan groei. Ik vind het naar voor je dat je het zo moeilijk hebt. Maar het lijkt me niet gek dat je het even allemaal niet meer weet. Lief: mijn zoon (12) vroeg of ik tegen je wilde zeggen dat je erg mooi bent. Hij hoopt dat je daar een klein beetje blijer van wordt smiley. En heel goed: heb lief. Gefeliciteerd met je lief ook. Is hij echt vandaag jarig of binnenkort/onlangs? Skaai, veel sterkte. Je doet het echt goed. Het is gewoon ontzettend moeilijk.

Offline
Berichten: 115

Hihi, dochter (9) vult aan dat zij je ook mooi vindt. laughyes
 

Offline
Berichten: 2

Jolien wat lief van ze !

Mijn vriend is vandaag echt jarig ja. Nou heeft hij nooit echt waarde gehecht aan het vieren ervan, maar deze dag had ik liever anders gezien. Hij is maar Chinees gaan halen, de lieverd.

Mijn lijf staat momenteel strak van de spanning en slapen ging de afgelopen weken niet van harte (wat mij overdag een stuk labieler maakt) dus ik mag straks (mag van de oncoloog) lekker twee slaaptabletjes nemen, en dan hoop ik morgen een stuk beter wakker te worden. En met honger want eten moet ik amper aan denken.

Offline
Berichten: 631

Skaai, wat een tegenvaller. Ja, stabiel is geen groei, maar inderdaad zie je zo liever afname!! Kan me voorstellen dat je er heel erg van baalt. Sterkte met het herpakken en hopelijk heeft de oncoloog een goed plan.

Offline
Berichten: 620

Lief van zoon en dochter van Jolien! En helemaal met ze eens. Je hebt een mooi en puur en open gezicht. En ik gun het je zon dat die monster-cellen rigoreus de nek omgedraaid worden.

 

Offline
Berichten: 344

Hopelijk deelt de chemo alsnog een paar rake klappen uit, Skaai. We leven met je mee xxx

Offline
Berichten: 3661

Nou daar zat je dus niet op te wachten. Zwaar balen dit en inderdaad geen leuk verjaardagscadeau. Nog wel gefeliciteerd met je vriend! Er komt vast en zeker een goed plan B. Go go go!!!

De onderzoeken zijn naar voren gehaald omdat ik helemaal van de leg ben. Heb nu maandag de scan en dinsdag uitslag. Had niet verwacht dat dit zo'n indruk zou maken, ik heb amper aanleiding nodig om te janken. Maar helaas is er geen draaiboek voor deze situatie.
Mama care in het ziekenhuis had ik ook gebeld, maar omdat ik ondertussen een gesprek met een p.o ggz naar wens heb gemaakt heb ik geen behoefte aan de maatschappelijk werkster meer.
Mijn vriend blijft morgen thuis van het werk, maandag en dinsdag is hij gelukkig vrij. Hoop dat zijn aanwezigheid wat rust brengt want hij is gelukkig de rust zelve.
Ik weet dat het rustiger zal worden, de angst zal gaan afnemen (behalve met periodieke onderzoeken) maar de storm die nu door mijn hoofd raast is zo overheersend.

Bedankt voor jullie lieve woorden dames :)

Offline
Berichten: 620

Wat goed dat de onderzoeken zijn vervroegd! Ben ik blij om. Geeft je vast een stuk meer rust, zekerheden en duidelijkheden. Fijn dat je vriend thuis blijft en dat hij de rust zelve is. Niet iedere man kan hier mee overweg.

Ik hoop voor je dat je een perfect iemand vindt bij GGZ. Ik weet uit eigen ervaring hoe goed je dat kan doen. De eerste waar ik bij kwam was lief hoor, maar ik kreeg er geen rust van. Bij de tweede was echt gevoel van thuiskomen. Ik kwam er met overlopend emmertje en ging er met een bevrijd gevoel vandaan met een nog voor een kwart gevuld emmertje.

Succes bij de scan - liefs en internet-knuffel van mij voor jou.

Offline
Berichten: 344

Goed dat de onderzoeken naar voor zijn gehaald, hoop zo dat de mentale storm zal afnemen. Het is gewoon erg k.t allemaal, wou dat ik een deel van je angst kon wegnemen. Heel veel succes morgen, hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag dinsdag waardoor je je een stuk beter mag voelen. Take care 

 

Offline
Berichten: 344

Goed dat de onderzoeken naar voor zijn gehaald, hoop zo dat de mentale storm zal afnemen. Het is gewoon erg k.t allemaal, wou dat ik een deel van je angst kon wegnemen. Heel veel succes morgen, hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag dinsdag waardoor je je een stuk beter mag voelen. Take care 

 

Offline
Berichten: 631

Heel veel sterkte, Skaai. Ik duim voor een goede uitslag van je scan, morgen.

Maatschappelijk werkster van het ziekenhuis heeft sinds maandag nog niet gebeld. Kan ik slecht tegen. Gisteren voicemail ingesproken maar ik heb er een stom gevoel bij.
Had een afspraak gemaakt via huisarts voor de ggz praktijk ondersteuner maar dat heb ik afgezegd omdat ik geen klik heb met die vrouw.
Nu zit ik letterlijk met mijn ziel onder mijn armen en met een constant rotgevoel bij mijn ouders op de camping. Afgelopen weekend zelfs (in overleg met spoedpost) een oxazepam genomen. Nu ook maar. Kan alleen maar janken en mijn hoofd slaat op hol bij de gedachten aan waar ik ben over 1, of 2 of 3 jaar. Mijn moeder gaat zo waarschijnlijk de telefoon pakken en mijn huisartsenpraktijk bellen.
Ik wil uit deze negatieve spiraal.

Offline
Berichten: 115

Hoi Skaai, ja dat is irritant dat je geen gehoor krijgt als je het juist erg nodig hebt. Ik denk dat de huisarts een prima plek is om te beginnen in geval van nood. Oxazepam is ook prima in geval van nood (heb er zelf van de week nog eentje genomen om te kalmeren, ga af en toe ook op hol, achtergrond is anders maar het effect is hetzelfde, ben af en toe flink de kluts kwijt). Ik zat nog te denken, in 'mijn' ziekenhuis zou ik als ik in jouw situatie zat, op vrij korte termijn een afspraak kunnen maken met de mammacare-verpleegkundige. Er is daar ook elke morgen tussen 8:30 en 9:30 telefonisch spreekuur. Heeft jouw ziekenhuis ook zoiets misschien? Want zoveel dagen wachten op een reactie van de mtsch werkster is erg lang als je er zo bij zit. Wat een bijkomend leed zo hè. De ziekte is erg, maar de stress die er bij komt kijken is nog wel het zwaarste denk ik. Lieve Skaai, houd moed, af en toe ga je kopje onder maar je komt weer bovendrijven. Het is gewoon hartstikke moeilijk, Heel goed dat je moeder de huisarts bellen gaat. We leven met je mee, we know the feeling. Je doet het goed, je ziet het ook heel goed. Heb daar maar vertrouwen in. Liefs, Jolien

Offline
Berichten: 681

Poeh, Skaai, wat heb je het moeilijk...Die spookgedachten, van waar zit ik over een jaar, twee jaar, die toekomst die plotseling in mist gehuld is en lijkt weggevaagd, het is zo moeilijk. Meis, twee virtuele armen om je heen.

Offline
Berichten: 620

Skaai je voelt je klote en dat is heel begrijpelijk. Jammer dat je geen klik hebt met de p.o. van de huisarts. Ik hoop dat je snel een geschikt persoon vindt. Al is het maar om je te uiten, tegen iemand aan te praten. En gehoord worden en liefst ook nog het gevoel dat je begrepen wordt.

Sterkte en heel dikke knuffel van mij voor jou. Ik wou dat ik wat voor je kon doen.

Offline
Berichten: 517

Wat een rottijd voor je..Ik zou willen dat ik iets voor je kon doen! Goed dat je hier van je afschrijft, hopelijk helpt het iets. Dikke knuffel en houd vol! Liefs

 

Vandaag chemo 11 gehad. Naast de vermoeidheid (die me gelukkig meevalt), huiduitslag (daar heb ik een middeltje voor. Dermatoloog wilde wel voor de rest van de kuur antibiotica geven maar dat wilde ik niet) en slapende tenen af en toe gaat het lichamelijk wel aardig.
Mentaal daarentegen, ervaar ik een storm aan huilbuien. De eerste 3 maanden na de diagnose 'ging het wel'. Ik zeilde er redelijk okay doorheen. Volgende week woensdag krijg ik de ct scan van de lever. Ik ben als de doods voor de uitslag 2 dagen later. Ik haal me zoveel ellendige scenario's in mijn hoofd dat ik er angstig, huilerig en kotsmisselijk van word. Alleen thuis zijn is echt kansloos op het moment. Ik weet dat mijn calcium goed is en mijn pijnklachten (botpijn van uitzaaiingen) zijn bijna weg dus ik gebruik geen Oxycodon meer als pijnstilling. Af en toe paracetamol voor mijn hoofdpijn. Ergens denk ik: dit is goed nieuws. Maar ik denk ook: wat als dit niks zegt?
Ik sta ermee op en overdag gaat het wel, maar het vreet aan me.
Vanmorgen de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis proberen te contacten. Ik wil graag hulp met dit gedoe. Een handvat aanpakken om mijn emoties enigzins in banen te leiden. Ik hoef niet altijd maar sterk te zijn maar ik voel me nu gewoon de hele dag naar. Vooral in mijn maag. En zodra die uitslag is geweest zal dat wegebben, maar voor nu zit ik er mooi wel mee.
Als de sociaal werkster morgen niet terug belt, bel ik de huisarts om via een praktijk ondersteuner iets voor elkaar te krijgen.
Nu lekker op de camping ontspannen, hoop ik. Lekker weer, mijn vriend erbij en gewoon niks hoeven.

Offline
Berichten: 344

Oh Skaai, vind het zo vreselijk voor jou :-( Die verlammende angst, afschuwelijk. Ik hoop dat je heel snel professionele ondersteuning  krijgt,  je hoeft inderdaad niet de hele tijd sterk te zijn! Hopelijk kan je met je vriend desondanks een beetje ontspannen op de camping. Sterkte en liefs! 

Offline
Berichten: 115

Hee Toppertje! Het afwachten van uitslagen vind ik zo'n beetje het ergste dat er bestaat. Onmenselijke spanning, bah. Ik vind dat je met veel wijsheid naar jezelf kijkt. Emoties in banen leiden. Ik heb daar wat aan, zelf. Sterkte lieve Skaai.

Offline
Berichten: 620

Skaai je hoeft inderdaad niet altijd sterk en positief te zijn. Sta jezelf toe dat je je ook gewoon K** voelt op sommige dagen.

Ik hoop dta je met je vriend zalig kunt relaxen op de camping. Inderdaad gewoon even helemaal NIETS MOETEN.

Knuffel van mij voor jou.

 

Inmiddels chemo 8 achter de kiezen. Mijn haar zit nog op mijn hoofd en al met al voel ik me best goed. Behalve vanmorgen dan, mijn lijf voelt beurs aan en ik heb kansloos geslapen. Maar het huis voelt nog benauwd aan nav de warmte afgelopen week. Verder hou ik soms wat vocht vast, heb ik pukkels in gezicht en op hals/ borst en voelt mijn maag af en toe rottig. Daar heb ik een tabletje voor dus ik hoop dat deze zo zijn werk doet. Al met al vind ik zelf dat het best aardig gaat. Ik heb dagen dat ik bijna nergens last van heb en dagen zoals deze. Valt me gelukkig alleszins mee. Vaak begint de dag met een algeheel blegh gevoel en dan knap ik rond de middag op en valt het allemaal weer mee. Misschien knap ik vanmiddag op, ik wil vanavond misschien naar een lotgenoten avond voor jongeren. Hoewel ik met mijn 31 me geen 'jongere ' voel :P

Vanmiddag zou ik naar de bedrijfsarts maar daar wil ik een telefonisch consult van maken. De deur uit (van Almere naar Amsterdam centrum) voor 15 minuten verplicht kletsen over iets waar we werk technisch gezien toch nog niets aan gaan doen is zonde tijd.

Mijn korset is af en blijft af, dit in overleg met de orthopeed. Ik ben niet meer aan huis gekluisterd en mag autorijden, zelf douchen en lekker mijn eigen ding doen. Zo fijn!

De tussentijdse controle verliep in principe zoals verwacht. Tumormarkers waren wat verhoogd, maar dat kan blijkbaar kloppen. Die kankercellen worden kapot gemaakt, in kleine stukjes, waardoor er nu meer in mijn bloed word waargenomen. De dokter keek er niet van op. Een volgens mij verbazen ze zich een beetje over hoe 'goed' ik het allemaal verdraag. Mocht deze reeks aardig verlopen is eigenlijk wel de bedoeling om een derde reeks van 6x chemo eraan vast te plakken, om maar alles eruit te halen wat erin zit. Eind juli ct scan van de lever.

Inmiddels is het onderzoek naar o.a BRCA1 en 2 in gang gezet. Eind augustus hebben we een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik vind het vooral belangrijk voor mijn zus. Die is overigens voor een mammo geweest en dat was goed. Niet daar ze klachten had, maar ze is zo geschrokken van mijn gedoe dat ze zich nu ook preventief wilt laten controleren.

Vandaag is mijn vriend weer begonnen met hele dagen werken. Onze werkgever (we zijn collega's ;-) ) is gelukkig heel relaxed geweest vanaf het moment van diagnose tot nu, en nu er wat meer rust, regelmaat en vrijheid is vind ik het ook belangrijk voor hem dat het weer een beetje 'gewoner' is.

Offline
Berichten: 115

Hey Skaai, goed je hier te zien. Je verhaal klinkt alsof er enige rust is ingetreden, voor zover mogelijk onder de omstandigheden natuurlijk. Maar toch fijn, relatief dan he. Ben je nog naar die lotgenotenavond geweest uiteindelijk? Ik herken dat van dat 'jong'. De enige plek waar ik nog jong ben is in de spreekkamer bij de oncoloog, haha, ik moet er elke keer weer inwendig om grinniken. Dan zeggen ze: 'U bent natuurlijk erg jong', en dan denk ik verbaasd: 'Oh ja?'. Want ik ben 46 en natuurlijk alleen jong qua kanker, verder niet echt. Nou ja, van binnen wel. Van binnen voel ik me 18 smiley.

Eind juli de check up, dat wordt een erg spannend moment. En het erfelijkheidsonderzoek. Heb ik zelf toevallig afgelopen dinsdag gehad. Werd me ineens bewust (kan niet meer vooruitdenken dus komt allemaal als verrassing op het moment zelf) van dat dat ook best wel heftig is voor mijn familie, mijn zus (net als die van jou) en mijn nichtjes en natuurlijk de kinderen.

Hou vol Skaai, van hier af bezien doe je het fantastisch. Dikke kus, Jolien

Offline
Berichten: 517

Skaai, wat goed te lezen dat je de kuren goed aan het verdragen bent. En wat een logische verklaring van die markers idd! Zo had ik m nog niet bekeken.

Dat korset af, wat een opluchting! En dat je gewoon voor jezelf kiest kwa gesprek met de bedrijfsarts...jij doet het super!! Nu de uitslagen nog van de erfelijkheid. Ik ben erg benieuwd joh, succes!!

Offline
Berichten: 2

Momenteel zit ik lichamelijk in een milde rollercoaster. Mijn buik voelt soms heel naar aan en dat zorgt weer voor een emotionele wisselwerking. Gisteren naar huis gegaan vanaf de camping. Ik zou daar ontspannen maar ben lekker in mijn bed thuis gaan liggen.

Woensdag even op het werk (Schiphol) langs geweest en dat was erg fijn. Daarna met mijn vriend naar de tussentijdse controle geweest. Mijn calcium was gelukkig perfect! Ik ben in april opgenomen met een veel te hoog calcium. En dat 'lekte' in mijn bloed door de uitzaaiingen in mijn wervelkolom. De hoogte van dat calcium zou tijdens de behandeling ook een graadmeter worden dat de chemo mogelijk wat doet. Het heeft in elk geval grip op mijn calcium, dus er lekt momenteel geen calcium. Dan hoop ik keihard dat die uitzaaiingen op non actief staan in afwachting van het ontbinden van hun contract ;-).

Afgelopen week naar de lotgenoten avond geweest. In de veronderstelling dat ik met leeftijdsgenoten aan de klets zou gaan... nou er was geen animo voor een ik rolde zo in een ladies night. Toen was ik opeens de jongste haha. Maar ik vond het gezellig en wil zeker nog eens langskomen. Er is mij zelfs gevraagd of ik mee wil doen met de jaarlijkse catwalk in september (kleding show met naar ik begreep leeftijdsgenoten). Lijkt me best leuk!
Alleen zijn die bijeenkomsten op maandagen in de avond, en ik ben de maandagen aan de kuur en wil na zo'n kuur het liefst chillen en naar de camping. Nouja ik ben tot niks verplicht en kan het aankijken.

Nu een nieuwe poging doen om te slapen want dat wil niet altijd lukken :P

Offline
Berichten: 115

Hoi Skaai, vervelend dat je je niet goed voelt. Maar het calciumverhaal is bemoedigend. Ik hoop heeeel erg met jou dat dit een teken is dat de uitzaaiingen per kerende post naar huis gestuurd worden. Lotgenoten klinken helemaal gezellig. Wat voor werk doe je op Schiphol als ik vragen mag?

Offline
Berichten: 2

Goedemorgen Jolien, ik werk in de beveiliging en doe dan met name de controle van de Amerikaanse maatschappijen en Israëlische bestemmingen. Je krijgt voor vertrek een vraag gesprek, ik mag dus eigenlijk de hele dag een beetje kletsen :D.

Gisteren een veeeeel betere dag gehad en gezellig bij vrienden gebarbecued.

Tevens ga ik even bij de dermatoloog langs omdat ik best last heb van uitslag en pukkels van de chemo. Vooral de eerste dagen is het vervelend en dan 2 dagen voor de volgende hersteld zich dat weer aardig. Wie weet heeft de dokter een zalfje.

Afgelopen eind maart bezochten mijn vriend en ik Praag. Ik had toen al bijna een week last van onverklaarbare spierpijnen in ribben, flanken en rechterschouder. Tijdens het stedentripje werd dit er niet beter op. Bij terugkomst tot 3 keer aan toe hiermee naar de huisarts (3 verschillende) geweest. Bij nummer 3 verzocht ik om een uitgebreidere bloedtest. Diezelfde avond werd ik opgenomen met een verhoogd calcium.
Men dacht aan een ontstoken bijschildklier of sarcoïdose. Helaas bleek op eerste paasdag naar aanleiding van de CT dat dit uitgesloten was. Ze dachten aan mogelijke borstkanker. Een paar dagen later werd die angst keihard zekerheid. Ongeneeslijke borstkanker met uitzaaiingen in o.a wervelkolom en lever. Dat kwam keihard binnen. Ik ben eind oktober 2016 met klachten voor een mammo en daarna een echo naar het ziekenhuis geweest. Klachten in de borst waar nu ellende zit. Mijn oma en moeder hebben beide borstkanker overwonnen, waarom gaat het nu dan zo vreselijk mis?
Op 1 mei zijn we begonnen met paclitaxel, ik krijg 6 weken lang elke week een shot chemo, en daarna met een week rust weer 6 weken. Ik geef de hoofdhuidkoeler ook een kans. Daarna mag ik aan de hormoonpillen. Tevens ga ik laten onderzoeken of ik belast ben met het erfelijke gen.

Het is doodeng. Ik ben 31 jaar, heb bijna 1,5 jaar een relatie met de meest geweldige kerel. We willen kinderen, samen een huis kopen. Je toekomstperspectief is opeens heel anders en dient bijgesteld te worden. Maar ik ben van plan om keihard deze rollercoaster aan te gaan. Ik hou mij vast aan onderzoeken, nieuwe behandelmethodemn, jullie sterke en krachtige verhalen, vrouwen die dit al 20 jaar 'doen', en vooral aan het mooie leven dat ik nu heb. Want ik ben hier nog niet klaar.

Offline
Berichten: 344

Jeetje Skaai, wat een klappen heb jij te verwerken en bewonderingswaardig met wat voor positieve spirit je deze opvangt! Ik hoop dat de chemo supergoed aanslaat en je je haar kan behouden. Ben je in oktober nog verder onderzocht nav de echo?

Hier bij de Amazones kan je een schat aan informatie vinden en natuurlijk ook een luisterend oor of een arm om je heen wanneer je daar behoefte aan zou hebben. En inderdaad, de wetenschap staat niet stil, de kast met behandelmethodes wordt alsmaar groter!

heel veel moed en succes en geluk met de komende behandelingen, ik duim voor optimale resultaten.

Offline
Berichten: 115

Lieve Skaai,

Wat een heftig verhaal vertel jij zeg. Daar word ik even stil van. Hou die van je spirit vast, inderdaad is er van alles mogelijk. En je bent niet alleen! Veel sterkte en ik hoop voor jou op een heel voorspoedige behandeling. heart

 

 

Offline
Berichten: 13

jeetje skaai,

me mond valt open.....wat krijg jij te behappen zeg!

ik wil je alle kracht en moed toewensen met je behandelingen

kop op meisje...

 

Offline
Berichten: 620

Jemig Skaai wat een enorme verwoestende schrik. De mededeling borstkanker hakt er al zo in. Jij meteen met uitzaaiingen.

Ik hoop dat de chemo goed werk doet en dat je op den duur klachtenvrij zult zijn en heel lang stabiel kunt blijven.

Veel sterkte!

Offline
Berichten: 631

Skaai, wat een enorme klap.
Zelf werd bij mij ook op mijn 31e uitgezaaide borstkanker ontdekt. Ik wilde geen kinderen, wat dat betreft geen droom die in duigen viel (al had ik op zich natuurlijk wel graag een toekomst gehad), dat is voor jullie wel echt heel heftig zeg.
Toi toi toi voor de paclitaxel. Verdraag je het tot nu toe goed? 
Ik duim voor je, ook dat je je haar houdt. Dat de chemo de kanker maar heel hard aanpakt en je daarna nog jaaaaaaaren vooruit kunt op anti-hormonale therapie!
Heel veel sterkte!

afbeelding van Illya57
Offline
Berichten: 9

Wat ontzettend heftig! Veel aan je gedacht wil graag op je reageren. De steun van andere lotgenoten kunnen zoveel betekenen. Ik hoop dat ik 1 van die vrouwen ben waarvan je denkt, zie je wel. In 1999 was het voor mij de eerste keer toen in 2013 en 2016 weer terug. Ik was 42. Nu bijna 60. de onderzoeken staan niet stil er zijn weer meer behandelingen bijgekomen.zoals An-77 ook schreef de kast wordt steeds groter.

 

heel veel sterkte en succes

Offline
Berichten: 3661

Verschrikkelijk, meteen al uitzaaiingen en nog zo jong. Geen reëel uitzicht op genezing: boem, weg alle plannen. Heel veel sterkte met alle behandelingen, ik hoop dat je het nog heel lang zult uitzingen!

afbeelding van lisdodde
Offline
Berichten: 2

Hallo Skaai, ik zit al een tijdje op dit forum maar iedere keer schrik ik weer van zulke berichten. Wat een ellende. Daar zou je op jouw leeftijd ( op geen enkele leeftijd btw) mee bezig moeten zijn. Haal kracht, moed en hoop uit de berichtjes die je hier kunt lezen. Je bent niet een statistiek, laat je niets aanpraten!! Je bent Skai, een individu. Ik kreeg in 2015 na tien jaar opnieuw borstkanker, nu uitgezaaid op vier plekjes in de botten. Ook nog een tumor in de rechterborst. Na drie chemo's tumor aanzienlijk geslonken, uitzaaingen INactief en na zes chemo's tumor verder geslonken en de uitzaaingen nog meer INactief ( als dat mogelijk is). Toen mij  borst werd geamputerd heeft een patholoog anatoom het weggenomen weefsel onderzocht en: geen enkele kankercel meer aangetroffen.

Ik ben onder controle in het AvL en na de laatste controle na drie maanden was mijn internist zo tevreden dat ik nu steeds per vier maanden terug hoef te komen. Nee, wat je meemaakt is geen pretje en ook niet voor je omgeving, mar je zult ook worden verrast door liefde en genegenheid uit onverwachte hoek. Laat je verwennen. Zit je ergens mee, laat wat van je horen. Hier is zoveel kennis. ( door schade en schande))

Offline
Berichten: 517

Helaas welkom hier, Skaai...Ik sluit me aan bij de rest wat betreft. De klap borstkanker is al enorm maar als je dan al direct ook nog geconfronteerd wordt met uitzaaingen en een kinderwens hebt...Sow hee...

Maar wat fijn dat je 'ons', de Amazones, gevonden hebt. Ik hoop dat je wat aan de site zult hebben. Vragen stellen, spuien, je verhaal doen...Het kan allemaal. 

Hoe verdraag je de chemo tot nu toe? Ontzettend veel sterkte, Skaai...

Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 2

Dames bedankt voor jullie lieve woorden!
Sorry dat ik nu pas reageer, heb nogal wat gedoe gehad. Sinds mijn ziekenhuisontslag eind april draag ik ook een korset. Dit preventief ivm de uitzaaiingen in mijn wervelkolom. Nou heb ik alleen maar meer last van mijn lijf met dat ding en ben ik behoorlijk afhankelijk van anderen. Aankleden is lastig, douchen mag niet alleen, mijn kont afvegen is een uitdaging en intiem zijn is al helemaal uit den boze.
Inmiddels ook voor de second opinion bij het AVL geweest. Zij adviseren hetzelfde als het Flevoziekenhuis qua behandelingen. En ik heb het onderzoek naar het BRCA gen in gang gezet, het AVL doet daar nu onderzoek naar en wie weet stel dat ik dat gen heb, kom ik in de toekomst aanmerking voor een kuur gericht op dat gen.
De mammo en echo uit oktober gaven geen afwijkingen voor het Flevo. Het AVL had n.a.v de mammo ook een echo voorgesteld, helaas kunnen ze de echo van het Flevo niet opnieuw beoordelen omdat dit 'live' beeld betreft. Helaas kippengaas.
Wel vond het AVL dat korset maar overbodig en een rigoureuze keuze van het Flevoziekenhuis. Dus ik meteen dat ding afgegooid natuurlijk, en aangegeven bij mijn oncoloog. Die durfde het niet zomaar aan. Na 1,5 week gesteggel bleef het Flevo bij het advies van korset dragen, en het AVL bij hun advies. Nu ga ik binnenkort met de orthopedisch specialist van het Flevo in gesprek want ik wil de voors en tegens met ze opsommen. Elke dag pijn, afhankelijk zijn en aan huis gekluisterd zijn tegenover een 'preventieve maatregel' en een klein risico... het is lastig!
Verder zwem ik aardig door de chemo heen. Klachten zijn vermoeidheid en slechte huid. Ik voel me weer 15 met mijn krater hoofd :P. En sinds 2 dagen wat pijn aan de tumor in mijn (rechter) borst. Ik lees her en der dat dit voor kan komen; de chemo doet misschien zijn werk wel? Dinsdag eens aan de dames in de kurenkamer vragen. Mijn haar valt nog niet uit als een malle maar heb wel steeds losse haren om me heen. Als mijn haar dunner word is dat nog wel vol te houden, maar bij hele plukken zal toch de tondeuse erin moeten denk ik. We gaan het meemaken!

En ik haal echt heel positieve kracht uit jullie verhalen en ervaringen. Het doet met goed te lezen dat er kanjers bij zijn die het met 'hulp' van medicatie al een mooie tijd rondlopen hier. Dat is mijn houvast, zeker omdat ik het zo naar mijn zin heb op de wereld. Ik heb gemerkt dat ik minder doem denk. Ik had het net nog over onze reis naar Vietnam die we dan maar volgend jaar maken en eind dit jaar maar gaan zonnen in Griekenland! Ik plan wel, alleen op wat kortere termijn :)

En ik wil nog even heel trots melden dat ik geweldige familie en vrienden om mij heen heb. Zonder die helden was dit nog moeilijker. Mijn oom heeft in mei nog voor het kwf 10 km hard gelopen en met zijn team 61000 euro opgehaald.
En mijn kanjer van een vriend heeft vorige week zaterdag met veel Hollanders en Amerikanen 192km gefietst tussen Brussel en Amsterdam, dit opgezet door iemand die zijn beste vriend heeft verloren aan alvleesklierkanker. Pas als je ermee te maken krijgt, merk je hoe groot het eigenlijk is.

Zometeen lekker met mijn lief naar de camping voor ontspanning!

Offline
Berichten: 115

Hee Skaai, goed je te zien! Meid, verontschuldig je niet voor afwezigheid. Iedereen hier weet dat je dingen aan je hoofd en aan je lijf hebt. Ik moet je zeggen dat het me vaak verbaast dat vrouwen de kracht vinden om hier hun verhaal te doen terwijl ze zo zwaar belast zijn. Nu is het wat je zegt, het delen, lezen en terugkrijgen geeft ook kracht. Maar ja, je moet het toch wel even opschrijven. Dank je wel dus voor je update. Fijn om te krijgen, want natuurlijk vragen we ons af en toe af hoe het met de ander zal gaan. En als het dan stil is, ben ik toch al gauw bezorgd.

Lieve Skaai, ik ben weer erg onder de indruk van je lotgevallen. Dat korset, kan me voorstellen dat de afweging uitvalt in het voordeel van kwaliteit van leven. Want het klinkt naar! Hoop dat jullie verblijf op de camping leuk was (nog voor het slechte weer?). En fijn om te horen dat je meer positieve gedachten hebt.

Het duurde even voor ik je update opmerkte. Als je hem niet plaatst als reactie maar als nieuwe post bij 'mijn verhaal', dan komt hij in het lijstje updates verhalen op de voorpagina en zullen anderen hem eerder spotten. Tip :-).

Ik hoop dat je zo een beetje door de chemo's blijft doorrollen. Heel veel sterkte, we denken aan je hoor!