Amazone
Lid geworden op: 08/05/2017 - 21:37
Offline
Berichten: 3

Het verhaal van Skaai

Mijn verhaal

Vandaag controle bij de oncoloog, en mijn bloedwaarden zijn heel mooi (hb is heel goed hersteld na de transfusie) en mijn tumormarkers zijn gehalveerd in vergelijking met eind oktober! Dit is in elk geval al het resultaat na 6 weken hormoontherapie en ik hoop dat de daling nog even doorzet. Fijn nieuws! Meteen met moeders de stad in gedoken om wat te shoppen!

Nu met 7 tot 8 weken weer controle. Ik wilde ook nog graag een echo van de borst en die maken we over 7 weken. Ik heb weinig last van nare bijwerkingen (wat last van mijn nek/schouders soms, en onregelmatige stoelgang maar dat kan wel kloppen met alle andere pillen die ik slik cheeky)

Voor nu dus even lekker rust mbt ziekenhuisbezoek! Deze week weer mijn neus laten zien op het werk en dat langzaamaan een beetje uitbreiden. Woensdag dagje Duitsland met mijn ouders, morgenavond lekker kneuterig kerststukjes maken met een aantal collega's. De maand wordt steeds mooier heart.

Ik weet dat er een aantal Amazones zijn die nu in een rot situatie zitten mbt gezondheid, maar ik hoop dat jullie toch een beetje van de sneeuw kunnen genieten. Fijne dagen allen smiley

 

Offline
Berichten: 702

Fijn dat je bloedwaardes zoveel beter zijn. En mooi dat de bijwerkingen je alles meevallen. Lekker even 2 maandjes ziekenhuis-rust!

Geniet morgen van je dagje Duitsland!

Offline
Berichten: 347

Skaai, dat is toch weer een goed nieuws show daar bij jou, hè wat fijn. Ik hoop met jou dat de Tamoxifen nog meer goed werk voor je gaat doen. En weer voorzichtige stapjes richting werk, wauw. Veel plezier lieve Skaai bij onze oosterburen en vanavond op je creatief-met-kerst-bijeenkomst smiley.

Offline
Berichten: 390

Erg fijn om zo’n positieve update van jou te lezen, Skaai. Een mooie maand wens ik jou!

Offline
Berichten: 3709

Halvering van je markers? dat is echt wel top zeg!

Met mij gaat het momenteel best goed. Op af en toe wat spierpijn en vermoeide rug na ga ik eigenlijk als een tierelier! Mijn psych bezoekjes en de daarbij ondersteunende pillen doen hun werk zo goed, dat ik vorige week een halve dag op het werk training heb gevolgd. Dat voelde zo goed! Fijn om weer onder collega's te zijn, en zaterdag ook even op de koffie weer geweest. HR laat me heel vrij hierin, dus morgen ga ik een dag training volgen (opfriscursus). Half december met de bedrijfsarts en plannetje opzetten. 

Ik lig alleen nog maar in bed om te slapen, ga de deur lekker uit, wandel zo nu en dan, ben lekker Sint cadeaus aan het inslaan en heb online jurkjes besteld voor ons personeelsfeest volgende maand. Normale situaties, het voelt goed. 

Halverwege december wel even controle om te kijken wat die Tamoxifen allemaal doet met die uitzaaiingen. Ik krijg 20mg (standaard denk ik) maar er bestaat ook 40mg. Eens vragen waarom ik 20mg krijg. Mijn gevoel zegt 'geef me die 40mg maar om die lijers te onderdrukken!' maar dit kan natuurlijk een voor mij logische denkwijze zijn, maar misschien wel verkeerd. Ik kom er met 2 weken achter!

Zometeen naar de kapper voor het eerst in dik een jaar, mijn haar is wat dunner dus ik kan wel een knipbeurtje gebruiken yes.

Offline
Berichten: 83

Fijn Skaai! Goede berichten! Geniet ervan!

Online
Berichten: 63

Super Skaai! Wat kun je dan genieten van zaken die voor de diagnose zo vanzelfsprekend waren hè. Lekker even weer onder collega's en wat fijn dat je zo vrij gelaten wordt.

Geniet lekker van de kapper, jurkjes passen, het personeelsfeest en sinterklaasheart

 

Offline
Berichten: 347

Yeej Skaai, music to my ears, deze berichten. laughlaughlaugh

Offline
Berichten: 390

Goed te lezen dat je weer mag genieten van de ‘normale dingetjes’, Skaai!

Offline
Berichten: 390

Goed te lezen dat je weer mag genieten van de ‘normale dingetjes’, Skaai!

Offline
Berichten: 702

Wat fijn Skaai dat je zo lekker gaat en kunt genieten van wat je allemaal kunt!

Offline
Berichten: 3709

Zo, dat leest goed zeg! Volgens mij heeft onderzoek aangetoond dat 40 mg niet beter werkt dan 20 mg.

Vandaag scan uitslag gehad, wat hebben die 4 rondes Carboplatine nou gedaan? Gelukkig voor nu een hoop; de levertumoren zijn niet meer waar te nemen op de ct scan! Mijn botten zijn stabiel, maar de levertumoren zijn gelukkig zo gekrompen dat de radioloog ze niet meer zag. Ze kunnen er nog zijn (klein) maar ik hoop dat de hormoontherapie (vorige week mee begonnen) de botuitzaaiingen dat nog een schop gaat geven.

Na maanden stress geeft dit voor nu hopelijk rust, vooral tussen mijn oren. Anderhalve week geleden ben ik nog even in het ziekenhuis geweest voor een bloedtransfusie, ik had door 16x chemo bloedarmoede. Gelukkig na 2 zakjes bloed en rust heeft zich dat goed hersteld. Maar niet goed genoeg voor nog 2x chemo. We kijken het nu 6 weken aan met de Tamoxifen. Krijg binnenkort thuis de botversterker door iemand geïnjecteerd en vorige week heb ik een Lucrin shot gehad. Dat was daarna wel even heftig, nogmaals een bevestiging dat kinderen geen optie meer zijn.

Ik ben nog patiënt bij mijn oude ziekenhuis, in overleg met AVL een andere oncoloog als dokter nu en dat geeft wel even rust, het is een fijne vrouw. Heb ook eindelijk wat geestelijke bijstand en dat wordt ondersteund door medicatie. Ik ben gelukkig niet meer zo neerslachtig als 2 maanden geleden, vandaag weer voor het eerst in 4 maanden uit eten geweest en ik smeer weer mascara en teken mijn wenkbrauwen bij. 

En sinds een week hebben we er een kat bij. De campingpoes die al maanden zonder baasje rondliep en bij ons aandacht, eten en knuffels kreeg is nu ons huisgenootje. Ze moet nog even aan mijn kater wennen (die vind het wel interessant) maar het gaat steeds beter. Het is echt een schatje en een welkome afleiding.

Het veganistische eetpatroon staat even op een laag pitje. Met een hoop blabla dacht ik dat wel even te doen, tijdens chemo. Nou niet dus. Ik heb het een maand de kans gegeven en bedacht me dat ik op krachten moet blijven. Ik wil het nu ik langzaamaan ga bijtrekken van de chemo en me weer lekkerder ga voelen, het later nog een kans geven. Maar stapje voor stapje, ik moet niet zo streng zijn voor mezelf :).

 

Offline
Berichten: 702

Wat een positief bericht Skaai - fijn dat te lezen. Mooi dat de chemo goed werk heeft gedaan. 

Nee inderdaad niet te streng zijn voor jezelf, lief zijn voor jezelf. Fijn dat je ook hulp hebt voor het stukje tussen de oren zeg maar. Lijf en geest werken nauw samen. Je klinkt zoveel positiever dan in het begin. Heel mooi.

Ben trots op je - ga zo door. Hopelijk blijft alles heel lang stabiel en voel je je lichamelijk steeds wat beter.

Lief dat jullie je ontfermen over de campingpoes. Ik hoop dat de katten het prima gaan doen samen. Ik heb er nu 9. Twee stuks van mijn overleden vriendin erbij. Was een heftig jaartje ook op kattengebied. Maar we komen er wel.

Online
Berichten: 63

Dat is positief Skaai! Hoop dat je ook een beetje rust in je hoofd krijgt, maar dat valt niet mee als je lichaam zo'n opdonder heeft gekregen. Veganistisch eetpatroon vergt idd. wel enige verdieping en is niet iets wat je zomaar even oppakt. Heb je ook het Vlaamse onderzoek gelezen dat een suikervrij/arm dieet heel goed is voor kankerpatiënten? ( voor iedereen denk ik eigenlijk zelf). Dat is iets wat veel gemakkelijker is toe te passen. 

Wat leuk dat je een nieuwe aanwinst hebt en dan neem ik aan dat het de poes is die nu op jouw avatar staat? Wat een schatjeheart Wat kunnen ze toch heerlijk troostend werken. Een van onze katten week ook echt niet van mijn zijde ten tijde van mijn chemo's.

Wens je een stijgende lijn toe en geniet nu maar van leuke dingen, want dat heb je wel verdiend!

 

Offline
Berichten: 3709

Wat geweldig dat de chemo zó goed zijn werk heeft gedaan. Dat geeft echt rust he? Heerlijk! en dan zo'n huisgenoot erbij. Supergezellig en inderdaad een heel fijne afleiding. Geen kindjes: is natuurlijk het allermoeilijkste. Maar hopelijk vinden jullie samen door je weg in. Liefs, ellenk

Offline
Berichten: 700

Wat mooi dat de chemo zo goed heeft gewerkt!! Wat gezellig dat jullie er een huisgenoot bij hebben. Nu rustig aan met de Tamoxifen. 

Offline
Berichten: 390

Supergoed nieuws dat de Carboplatin zo succesvol is, Skaai. En goed te lezen dat je je ook geestelijk weer sterker voelt. Dat de Tamoxifen ook maar een paar goede klappen mag uitdelen. Mooi dat die mooie harige huisgenoot bij jullie een warme plek gevonden heeft! X

Offline
Berichten: 347

Lieve Skaai, mijn hart maakte een sprongetje toen ik je bericht las. Wat een goed nieuws nadat de vorige ronde zo weinig had opgeleverd. Ik ben erg blij, je kon wel een opsteker gebruiken. Hopelijk doet de tamoxifen een nieuwe duit in het zakje.

Goed te horen ook dat je lekkerder in je vel steekt en dat je daar hulp bij krijgt die blijkbaar helpt! Haha, mascara is voor mij ook een graadmeter. Als ik die ga gebruiken, nou, dan gaat het echt goed met me wink.

En wat een schatje van een poezebeest. HIj ziet er erg gelukkig uit! Prachtig toch.

Offline
Berichten: 3

Bedankt voor jullie lieve berichtjes! 

Billeke ik heb dat onderzoek niet gelezen, nou eet ik al weinig tot geen suikers maar ik kan er altijd meer over lezen. Staat het ergens online dat je weet?

De kat op de foto is toevallig niet de nieuwe poes, maar die op de foto is ook heel lief hoor! 

Dit is de nieuwe poes ;-)

Online
Berichten: 63

Hey de foto van de nieuwe poes is niet te zien. Heb geprobeerd om de link naar het onderzoek te plaatsen, maar dat lukte niet. Ik heb mijn zoon het laten proberen, maar dat lukte ook niet.

Het stond als volgt vermeld. Onderzoek tumor groeit door suiker. Het is een Vlaams onderzoek en het stond in de Telegraaf.

Offline
Berichten: 347

Hey de foto van de nieuwe poes is niet te zien.

Wat is dat toch met die plaatjes? Ik zie hem namelijk wel! Hij is heel knap, grijs met een wit kinnetje en witte teentjes. En hij ligt heerlijk te genieten van een knuffel in het zonnetje! Ben ik de enige die 'm ziet? Op wat voor 'iets' zit jij Billeke? Telefoon, tablet, of pc? Windows, Apple of Android? Ik zal nog eens aan Karen vragen hoe het zit met de afbeeldingen.

Over het plaatsen van een link heb ik hier https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-en-antwoord-de-website-van-de-amazones/link-bericht-maken een berichtje geplaatst, Billeke!

Offline
Berichten: 3

Gek nu zie ik de foto ook niet meer. De omschrijving van Jolien71 klopt wel heart

Offline
Berichten: 347

Ik zienum nog steeds! Raadselachtig. Benieuwd wanneer hij bij mij verdwijnt smiley.

Offline
Berichten: 347

Ik zal het jullie nog sterker vertellen, ik zienum wel op mijn laptop (Windows, Firefox) en niet op mijn telefeun (Android, Samsung Internet). ?

Online
Berichten: 63

Ik zit ook op mijn telefoon. Maar het is toch raar dat hij er dan niet is en op de laptop welsurprise

Offline
Berichten: 347

Ja, nee, dat is niet de bedoeling. En ik heb al vaker meegemaakt dat het plaatje later alsnog van mijn scherm verdween. Dus ik kijk nu regelmatig ff bij de kat van Skaai of hij al weg is. Tot op heden ligt hij hier nog steeds lekker te spinnen in het zonnetje. Karen weet inmiddels van het probleem, hopelijk kan het opgelost worden.

Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.

Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van :).
Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervóór gaan.

Offline
Berichten: 3709

Soms kan men inderdaad niet meteen zien of een behandeling helpt en is er meer voor nodig dus op zich kan dat heel goed. Wel balen van de mutatie op het Chek2 gen. Ik hoop dat je moeder en zus er niet mee belast zijn. Ook voor je vriend is het moeilijk, hij heeft net als jij tijd nodig om te laten landen dat jullie toekomst zo anders is dan ooit gedacht. Succes met je dieet, ik eet nog alles maar ben in de loop van de jaren wel steeds minder vlees gaan eten. Ook eten we wel eens veganistisch. Het voelt inderdaad wel goed.

Offline
Berichten: 700

Ha Skaai, voor je familie niet fijn, die Chek2 mutatie. Hopelijk hebben zij het niet.
Ze (de wetenschappers) zijn wel bezig met medicijnen ontwikkelen die werken op/bij bepaalde mutaties... ik weet niet hoe dat zit bij Chek2, maar wie weet komt er nog iets? Dat zou dan wel weer mooi zijn.
Ik hoop dat je je goed op je gemak voelt in het AvL. Dat is toch heel belangrijk. En tja, het eetpatroon, baat het niet, dan schaadt het niet, geldt zeker voor veganistisch eten (als je maar wel genoeg eiwitten en ijzer binnenkrijgt). En denk maar zo: het is sowieso heel erg goed voor zowel het milieu (duurzaamheid) als dierenwelzijn, dus daar ben je sowieso heel goed bezig. Hopelijk helpt het jou zelf ook.

Offline
Berichten: 347

Dat is rotnieuws van de mutatie op het CHEK2-gen Skaai. Gaat er weer een hele rits aan mogelijk gedoe open voor je familieleden. Er stond me bij dat je in je eerste post hier had geschreven dat andere vrouwen in de familie ook bk hadden gehad. Toen ik het na ging kijken zag ik i.d.d. je moeder en oma. Hoop voor jouw moeder en zus dat zij de mutatie niet hebben. Aan de andere kant ben ik van mening dat je het beter kunt weten als het zo is. Ik denk dat mama en zus er ook zo over denken, aangezien ze het gaan uitzoeken.

Goed dat je overgestapt bent naar het AvL. Zo belangrijk dat je voldoende vertrouwen voelt bij je ziekenhuis. Zo min mogelijk bijkomende stress bij de behandeling. En ik ben blij dat je je iets rustiger voelt en minder hoeft te huilen. Hoewel het me volkomen logisch lijkt dat je uit je evenwicht raakt als je dit allemaal te verwerken krijgt. Ga daar maar eens mee om. Maar ik kan me voorstellen dat je naar een beetje kalmte verlangt. Het is gewoon moeilijk om de hele tijd zulke heftige emoties te ervaren.

Lieve Skaai, we denken aan je. Zet 'm op. <3

Offline
Berichten: 20

Hey Skaai, hier fingers crossed voor je mama en zus, dat jij dan maar de eerste mag zijn die de mutatie draagt. Wanneer krijg je de uitslag? 

Wat je schrijft over het eetpatroon, vind ik erg herkenbaar. Toen mijn man vier jaar geleden kanker kreeg, ben ik me daar in gaan verdiepen. Wij aten niet gek ongezond, maar wel, laat ik zeggen, Westers. Dat zijn we toen gaan aanpassen naar een meer plantaardig voedingspatroon, met minder vlees en zuivel, minder alcohol, minder toegevoegde suikers zoals in frisdrank, koek/snoep, voorverpakt eten. Ons bevalt het erg goed en toen mijn man voor een tweede keer moest worden geopereerd herstelde hij aanzienlijk sneller dan na de eerste keer. Mocht je er behoefte aan hebben, dan kan ik je wel een lijstje sturen van boeken die ik raadpleeg, zowel kookboeken als informatieve boeken. 

Veel kracht gewenst met de behandeling en bij de overstap naar het AvL - als ik het zo lees, een wijs besluit. Liefs, Mrs Fox 

Ondanks de regen voel ik me een stuk beter! Heb wat slaapmedicatie gekregen waardoor ik ook echt aan mijn rust ben toegekomen de afgelopen nachten. Mijn hoofd is nu tenminste rustiger. En er is weer eetlust!
Deze week tussentijdse controle bij oncoloog, zal mijn afgelopen weken eens bespreken. Komende maandag nieuwe kuur, hoop dat mijn bloed weer goed is.

Bezoekje bij collegas heeft me erg goed gedaan. En afgelopen zondag lekker naar de dierentuin geweest met goed weer. Was erg fijn!

Bedankt voor jullie lieve reacties :).

Offline
Berichten: 702

 

 

Wat fijn Skaai dat je je wat prettiger voelt! Rustiger in je hoofd en weer wat eetlust - mooi zo. Slaapmedicatie was dus een heel goed plan.

En heerlijk een dagje dierentuin - helpt mij ook altijd enorm, eruit en op stap.

Ga zo door - ik ben trots op je!

Liefs en een knuffel,

D.

Offline
Berichten: 3709

Top, ga zo door!

Offline
Berichten: 702

Hoe gaat het nu Skaai?

Offline
Berichten: 3

Vandaag wel aardig, slik nog steeds wat kalmerende en slaap-
medicatie omdat de afgelopen weken psychisch gezien dramatisch waren. Ik had niet verwacht dat ik mijzelf zo ellendig zou voelen. Ik ben nog steeds strijdlustig en misschien wat naïef maar ik zie mijzelf nog laaaaang niet doodgaan (en zo'n vrouw worden die dan maar chronisch kanker heeft), maar ik heb de afgelopen weken veel nare scenario's in mijn hoofd gehad zonder dat ik dat wil, en dat resulteerde in hele dagen janken joh. Krabbel nu langzaam uit die vette dip want ik moet mijn krachten sparen voor chemo's

Vanmiddag een fijne massage gehad, dinsdag lekker voor 6 dagen naar Rome met mijn lief! Even de gedachten verzetten :)

Offline
Berichten: 347

Een dikke hug voor jou, Skaai. En dank voor de update. Ik valt me nog steeds op dat je zo helder kunt verwoorden wat er in je omgaat. En naïef of niet (ik kan die inschatting hier niet maken), hoop doet leven. We gaan dus voor de chronische vrouw smiley. Heel erg veel plezier in Rome met je schatje. X

Offline
Berichten: 390

Ik wens jullie een prachtige reis en geweldige tijd in Rome <3

Offline
Berichten: 3709

Het is ook zo moeilijk je te realiseren dat je geen 100 gaat worden. ik hoop dat je het fijn hebt in Rome!

Maandag begonnen met de Carboplatin, maar ben sinds gisteren echt een vaatdoek. Geen energie, geen eetlust, misselijk, tabletjes doen niks, wiebelbenen, hoofdpijn. Stoelgang schiet ook niet op. In en uit bed alleen om te plassen. Zulks een feest.

Mijn moeder sjeest nu door het huis om een beetje orde in de chaos te scheppen.
Had er al wat rekening mee gehouden dat van zo'n driewekelijkse kuur de eerste week niet fijn zou zijn...hopen dat het hier bij blijft :P.

Offline
Berichten: 347

Sterkte Skaai. Taaie boel zo te horen. Fijn dat je moeder helpt. Zo te horen heb je veel steun aan haar. Zet 'm op liefie.

Offline
Berichten: 702

Sterkte - ik hoop dat je morgen een wat betere dag zult hebben. Het je klote voelen is vaak een momentopname.

Fijn dat je moeder helpt, een zorg minder lijkt me als je huis ten minste op orde blijft.

Knuffel van mij voor jou!

Offline
Berichten: 390

Veel sterkte met de kuren, Skaai. Ik was dag 1 na de carboplatin hyper van de dexa, dag 2 & 3 echt beroerd en dag 4 was ik er weer. Hoop dat de down-momenten bij jou ook beperkt zijn <3

Offline
Berichten: 3

Ik voel me vooral heel slap omdat ik slecht eet. Eetlust is met name in de ochtend heel slecht. Probeer er smoothies en drinkontbijt in te krijgen om wat energie op te doen.
Volgende ronde willen ze de dexa wat geleidelijker afbouwen zodat ik niet in zo'n dip val. Kijken of dat iets verschil maakt :).

Offline
Berichten: 347

Hoe gaat het nu Skaai? Ben je nog steeds zo beroerd? Zijnde geen lid van de chemo-squad wist ik eigenlijk niet wat dexamethason is en doet. Tot mijn verbazing lees ik dat het echt een beetje op prednison lijkt! En daar weet ik dan weer meer van dan me lief is! cryinglaugh Dat langzaam afbouwen-plan lijkt me een goeie strategie om uit te proberen. Dat je niet zo ongenadig in de put stort na deze kuur.

Over het zoeken naar dingen die je lust heb ik hier op de site al veel gelezen. Waely schreef er onlangs wat over bij haar verhaal. https://de-amazones.nl/nl/user/4383/mijn-verhaal. Had je dat gezien? Nou Skaai, hou vol, we denken aan je!

Offline
Berichten: 702

Mijn lief zorgde tijdens mijn behandeling voor een koekast vol variatie in kleine hapjes - vla - pundding - slaatjes - worst - kaas. En ook vele soorten klein flesjes dinken. Er is in die periode veel weggegooid, op zich zonde. Maar het werkte wel goed als ik zoveel keuze had. En als ik specifiek ergens trek in had dan mailde ik hem op zijn werk en dan bracht hij het mee.

Mijn ervaring is dat iets toch gaan eten als het je tegenstaat dat dat niet verstandig is, dat komt er zo weer uit. Voeding binnen krijgen is dan even belangrijker dan gezonde voeding.

Offline
Berichten: 3709

Pfff jammer dat het niet mee viel! Ik hoop dat week twee echt veel beter wordt!

Offline
Berichten: 3

Week 2 is gelukkig wel beter (geen futloos gevoel en wel meer energie), maar het begin en richting de middag blijft waardeloos. Nu weer misselijk en bloedheet. Hebben ook wat variatie in de koelkast liggen hier, alleen krijg ik echt nergens trek van. En van noodgedwongen eten ga ik inderdaad overgeven. Ik heb wel aardig wat vetreserves gelukkig maar die hou ik liever nog even.
En van dat waardeloze gevoel word ik echt af en toe een emotioneel wrak en blijf daar vaak te lang in hangen merk ik. Mijn brein is al een maand (sinds de aanloop naar de ct scan 2 weken geleden) een beetje pulp en draait overuren.
Mijn lijf heeft me zo in de steek gelaten dat ik nu bij elk pijntje denk dat het iets ergs is. Heb al een aantal dagen een stijve rug (ik beweeg ook te weinig) en ga via het ziekenhuis met fysio aan de slag binnenkort. Maar ik ben in mijn achterhoofd bang dat het die uitzaaiingen zijn.
Ik hoop dat week 3 beter gaat.

Offline
Berichten: 3

Mijn hoofd gaat soms naar zulke donkere plaatsen terwijl ik dat helemaal niet wil. Om daar weer vreselijk verdrietig van te worden.
Morgen spreek ik waarschijnlijk wat af met drie collega's. Twee daarvan zijn ook aardig ziek geweest (mondkanker en borstkanker) en ze willen me graag een steuntje in de rug geven. Ik vind het zo onwijs lastig om nu zin te maken, maar denk ook dat ik nu wel wat support kan gebruiken.

Offline
Berichten: 695

Ik hoop dat het je helpt, Skaai. En even wat afleiding geeft. Als je zo afspreekt dat je ook makkelijk weer weg kunt als het je teveel wordt, dan houd je het zelf in de hand. Zo te horen zijn het collega's die dat zeker zullen begrijpen! Hopelijk doet de support je goed!

Niet kunnen eten en geen energie is zoooo waardelooos en deprimerend.

Offline
Berichten: 702

Ik hoop dat het een goed weerzien wordt met je collega's. samen huilen en samen lachen. Ik hoop dat je er energie van krijgt!

Vandaag een emotionele maar ook mooie dag gehad. Ik werk op Schiphol in de beveiliging en toen ik op de camping aan de chillll was kreeg ik bezoek van 2 collega's. Namens mijn bedrijf en 2 vliegtuigmaatschappijen waar wij veel mee samen werken werd mij en mijn vriend 2 tickets met bestemming naar keuze én nog eens een heleboel zakgeld om aldaar te besteden aangeboden.
Het was zo fijn om dat te krijgen maar ook heel dubbel. Ik had het liever niet gehad en gewoon lekker gewerkt. Maar het is nu wat het is en ondanks dat ik een onzeker toekomst perspectief heb wil ik wel in de toekomst denken. Zoals het samenstellen van deze reis. We denken aan Florida, daar lekker een auto huren en mooie plaatsen opzoeken. Ik denk dat dit mooie cadeau op geen beter moment had kunnen komen, iets om naar uit te kijken.
Morgen starten we met de nieuwe chemo (Carboplatin) en gaan we er weer keihard voor!

Offline
Berichten: 700

Wat een mooi cadeau! Het is inderdaad heel dubbel, maar nu je in deze situatie zit, met beide handen aannemen zoiets! Florida klinkt als een goede bestemming!

Sterkte en succes morgen met de carboplatin!

Offline
Berichten: 702

Wat een geweldig cadeau! Heerlijk voor je om uit te kunnen kijken naar een mooie reis. Florida ben ik geweest en ik vond het er geweldig. Rondgetrokken in een oude VW-bus met zijn viertje. geweldige vakantie. Ik hoop dat jij er ook net zo kunt genieten.

Vreselijk lief gebaar van je werk en je collega's!

Succes met de kuur vandaag. Ik hoop zo weinig mogelijk bijwerkingen!

Offline
Berichten: 390

Wat een geweldig cadeau! Heel veel succes met de carboplatinkuur vandaag en hopelijk sleept de gedachte aan Florida je er goed doorheen! 

Offline
Berichten: 347

Veel sterkte met de chemo Skaai en ik ben blij voor je met dat prachtige cadeau. Echt bijzonder, heerlijk voor je.

Offline
Berichten: 3709

Echt geweldig om zo'n cadeau te krijgen. Iets om nu het zo zwaar is naar uit te kijken!

We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.

Offline
Berichten: 700

Heel spannend!
Ik ga duimen voor goed resultaat en weinig bijwerkingen.
Poh, is dat psychosociale oncologische hulpverlening? Zo ja, dat kan heel fijn zijn.

Gaan jullie dit weekend nog iets leuks doen ter afleiding (als je je niet te slecht voelt)?

Heel veel succes en sterkte voor maandag! (En ook daarvoor een erna...) I

Offline
Berichten: 702

POH is toch praktijk-ondersteuning-huisarts? dat heb ik ook een paar maanden gedaan. Was heel fijn en rustgevend.

Veel sterkte maandag, uiteraard vind je dat heel spannend, het is onbekend, en in het diepe sprinegn. Succes daarmee maandga. En ook ik hoop dat de bijwerkingen mee zullen vallen. En dat je je psychisch snel beter gaat voelen

Offline
Berichten: 3

Poh is inderdaad praktijkondersteuner van de huisarts.
Het gekke is dat ik mij de laatsten dagen in de avond goed voel, maar wakker word met een baksteen in mijn maag. Ik denk dat het even nodig heeft om weg te ebben. Ik heb 3 maanden lang op adrenaline geleef denk ik, niet zo gek dat ik nu even instort, helemaal als de resultaten nog niet zijn zoals verwacht.
Het weekend waarschijnlijk naar de camping. Mijn vriend mag wat kortere dagen werken, een beetje in afwachting van hoe ik op de nieuwe chemo reageer. We gaan het weer zien, ik heb er bijna zin in. Heel stom klinkt dat.

Offline
Berichten: 700

Ah, ik ken de poh dus duidelijk niet. :-) Maar volgens mijn buurvrouw is er bij mijn huisarts ook een hele fijne. Fijn dat jij daar ook baat bij hebt.
En ja, het is niet gek dat je nu 'instort'. Wat heb je een boel voor je kiezen gekregen. En maar door, door, door.
Ik heb trouwens wel van meer vrouwen gehoord dat ze 'zin' hadden in de nieuwe chemo. Ik kan me er wel wat bij voorstellen. Je denkt misschien: aanvallen die kanker, dus kom maar op met iets nieuws! 
Veel plezier op de camping als jullie inderdaad gaan. Ik had je trouwens ook nog een pb gestuurd een tijdje geleden, had je dat gezien?

Offline
Berichten: 702

Ook ik kan me dat gevoel van bijna "zin hebben in" heel goed voorstellen. Er gebeurt dan ten minste iets. Veel strijdvaardiger dan oeverloze onderzoek na onderzoek.

Veel plezier op de camping! Lekker in de natuur je hoofd leegmaken.

De scan liet helaas niet zien wat we zo graag wilden. Er is minimale afname van de levertumoren en in de botten was geen verschil te zien. Lastig beeld om te beoordelen, aangezien mijn klachten wel verminderd zijn en mijn bloed er goed uitziet. De tumormarkers zijn gelijk gebleven. Het is nu stabiel maar we hadden zo gehoopt dat die kanker een genade klap zou krijgen. Een behoorlijk bittere pil.

Maar er zijn gelukkig nog wel zat andere opties; afmaken van deze reeks chemo en dat een kans geven, andere chemo via infuus, chemo tabletten of hormoon therapie opstarten (maar dat laatste het liefste nadat de uitzaaiingen zijn terug gedrongen). Voor nu is het even beroerd maar ik weet zeker dat er iets op de plank ligt wat wél iets voor me gaat doen. Die shit is stabiel nu en dat moet het op zijn minst blijven. Opereren is in dit geval geen optie in dit stadium omdat er nog teveel zooi rondwaart.

De oncoloog wil de beste eerstvolgende stap overleggen met zijn collega's. Ik krijg hier asap bericht over. Dus nu even huilen, zwelgen, kotsen, bijkomen en daarna herpakken. En vooral liefhebben, want ik had een beter verjaardagscadeau voor mijn lief in gedachten.
Maar we zijn net pas begonnen en ik heb nog genoeg energie hiervoor verdorie!

Offline
Berichten: 702

Skaai wat jammer dat de uitslagen niet optimistischer waren. Je laatste alinea is positief en vechtlustig. Ik hoop dat de artsen met een goed behandelplan komen en dat de kanker dan alsnog flink teruggedrongen kan worden.

Liefs en een knuffel - ben trots op je dat je volhoudt!

Offline
Berichten: 347

Hè, het valt ook niet ff een keer mee hè. Inderdaad, richt je op de mogelijkheden die andere/aangepaste behandelingen kunnen bieden. Maar wat hadden we gehoopt dat de tumoren kleiner waren geworden. Geen groei is natuurlijk beter dan groei. Ik vind het naar voor je dat je het zo moeilijk hebt. Maar het lijkt me niet gek dat je het even allemaal niet meer weet. Lief: mijn zoon (12) vroeg of ik tegen je wilde zeggen dat je erg mooi bent. Hij hoopt dat je daar een klein beetje blijer van wordt smiley. En heel goed: heb lief. Gefeliciteerd met je lief ook. Is hij echt vandaag jarig of binnenkort/onlangs? Skaai, veel sterkte. Je doet het echt goed. Het is gewoon ontzettend moeilijk.

Offline
Berichten: 347

Hihi, dochter (9) vult aan dat zij je ook mooi vindt. laughyes
 

Offline
Berichten: 3

Jolien wat lief van ze !

Mijn vriend is vandaag echt jarig ja. Nou heeft hij nooit echt waarde gehecht aan het vieren ervan, maar deze dag had ik liever anders gezien. Hij is maar Chinees gaan halen, de lieverd.

Mijn lijf staat momenteel strak van de spanning en slapen ging de afgelopen weken niet van harte (wat mij overdag een stuk labieler maakt) dus ik mag straks (mag van de oncoloog) lekker twee slaaptabletjes nemen, en dan hoop ik morgen een stuk beter wakker te worden. En met honger want eten moet ik amper aan denken.

Offline
Berichten: 700

Skaai, wat een tegenvaller. Ja, stabiel is geen groei, maar inderdaad zie je zo liever afname!! Kan me voorstellen dat je er heel erg van baalt. Sterkte met het herpakken en hopelijk heeft de oncoloog een goed plan.

Offline
Berichten: 702

Lief van zoon en dochter van Jolien! En helemaal met ze eens. Je hebt een mooi en puur en open gezicht. En ik gun het je zon dat die monster-cellen rigoreus de nek omgedraaid worden.

 

Offline
Berichten: 390

Hopelijk deelt de chemo alsnog een paar rake klappen uit, Skaai. We leven met je mee xxx

Offline
Berichten: 3709

Nou daar zat je dus niet op te wachten. Zwaar balen dit en inderdaad geen leuk verjaardagscadeau. Nog wel gefeliciteerd met je vriend! Er komt vast en zeker een goed plan B. Go go go!!!

De onderzoeken zijn naar voren gehaald omdat ik helemaal van de leg ben. Heb nu maandag de scan en dinsdag uitslag. Had niet verwacht dat dit zo'n indruk zou maken, ik heb amper aanleiding nodig om te janken. Maar helaas is er geen draaiboek voor deze situatie.
Mama care in het ziekenhuis had ik ook gebeld, maar omdat ik ondertussen een gesprek met een p.o ggz naar wens heb gemaakt heb ik geen behoefte aan de maatschappelijk werkster meer.
Mijn vriend blijft morgen thuis van het werk, maandag en dinsdag is hij gelukkig vrij. Hoop dat zijn aanwezigheid wat rust brengt want hij is gelukkig de rust zelve.
Ik weet dat het rustiger zal worden, de angst zal gaan afnemen (behalve met periodieke onderzoeken) maar de storm die nu door mijn hoofd raast is zo overheersend.

Bedankt voor jullie lieve woorden dames :)

Offline
Berichten: 702

Wat goed dat de onderzoeken zijn vervroegd! Ben ik blij om. Geeft je vast een stuk meer rust, zekerheden en duidelijkheden. Fijn dat je vriend thuis blijft en dat hij de rust zelve is. Niet iedere man kan hier mee overweg.

Ik hoop voor je dat je een perfect iemand vindt bij GGZ. Ik weet uit eigen ervaring hoe goed je dat kan doen. De eerste waar ik bij kwam was lief hoor, maar ik kreeg er geen rust van. Bij de tweede was echt gevoel van thuiskomen. Ik kwam er met overlopend emmertje en ging er met een bevrijd gevoel vandaan met een nog voor een kwart gevuld emmertje.

Succes bij de scan - liefs en internet-knuffel van mij voor jou.

Offline
Berichten: 390

Goed dat de onderzoeken naar voor zijn gehaald, hoop zo dat de mentale storm zal afnemen. Het is gewoon erg k.t allemaal, wou dat ik een deel van je angst kon wegnemen. Heel veel succes morgen, hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag dinsdag waardoor je je een stuk beter mag voelen. Take care 

 

Offline
Berichten: 390

Goed dat de onderzoeken naar voor zijn gehaald, hoop zo dat de mentale storm zal afnemen. Het is gewoon erg k.t allemaal, wou dat ik een deel van je angst kon wegnemen. Heel veel succes morgen, hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag dinsdag waardoor je je een stuk beter mag voelen. Take care 

 

Offline
Berichten: 700

Heel veel sterkte, Skaai. Ik duim voor een goede uitslag van je scan, morgen.

Pagina's