Amazone
Lid geworden op: 08/05/2017 - 21:37
Offline
Berichten: 2

Het verhaal van Skaai

Mijn verhaal

Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.

Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van :).
Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervóór gaan.

Offline
Berichten: 3681

Soms kan men inderdaad niet meteen zien of een behandeling helpt en is er meer voor nodig dus op zich kan dat heel goed. Wel balen van de mutatie op het Chek2 gen. Ik hoop dat je moeder en zus er niet mee belast zijn. Ook voor je vriend is het moeilijk, hij heeft net als jij tijd nodig om te laten landen dat jullie toekomst zo anders is dan ooit gedacht. Succes met je dieet, ik eet nog alles maar ben in de loop van de jaren wel steeds minder vlees gaan eten. Ook eten we wel eens veganistisch. Het voelt inderdaad wel goed.

Offline
Berichten: 682

Ha Skaai, voor je familie niet fijn, die Chek2 mutatie. Hopelijk hebben zij het niet.
Ze (de wetenschappers) zijn wel bezig met medicijnen ontwikkelen die werken op/bij bepaalde mutaties... ik weet niet hoe dat zit bij Chek2, maar wie weet komt er nog iets? Dat zou dan wel weer mooi zijn.
Ik hoop dat je je goed op je gemak voelt in het AvL. Dat is toch heel belangrijk. En tja, het eetpatroon, baat het niet, dan schaadt het niet, geldt zeker voor veganistisch eten (als je maar wel genoeg eiwitten en ijzer binnenkrijgt). En denk maar zo: het is sowieso heel erg goed voor zowel het milieu (duurzaamheid) als dierenwelzijn, dus daar ben je sowieso heel goed bezig. Hopelijk helpt het jou zelf ook.

Offline
Berichten: 232

Dat is rotnieuws van de mutatie op het CHEK2-gen Skaai. Gaat er weer een hele rits aan mogelijk gedoe open voor je familieleden. Er stond me bij dat je in je eerste post hier had geschreven dat andere vrouwen in de familie ook bk hadden gehad. Toen ik het na ging kijken zag ik i.d.d. je moeder en oma. Hoop voor jouw moeder en zus dat zij de mutatie niet hebben. Aan de andere kant ben ik van mening dat je het beter kunt weten als het zo is. Ik denk dat mama en zus er ook zo over denken, aangezien ze het gaan uitzoeken.

Goed dat je overgestapt bent naar het AvL. Zo belangrijk dat je voldoende vertrouwen voelt bij je ziekenhuis. Zo min mogelijk bijkomende stress bij de behandeling. En ik ben blij dat je je iets rustiger voelt en minder hoeft te huilen. Hoewel het me volkomen logisch lijkt dat je uit je evenwicht raakt als je dit allemaal te verwerken krijgt. Ga daar maar eens mee om. Maar ik kan me voorstellen dat je naar een beetje kalmte verlangt. Het is gewoon moeilijk om de hele tijd zulke heftige emoties te ervaren.

Lieve Skaai, we denken aan je. Zet 'm op. <3

Offline
Berichten: 18

Hey Skaai, hier fingers crossed voor je mama en zus, dat jij dan maar de eerste mag zijn die de mutatie draagt. Wanneer krijg je de uitslag? 

Wat je schrijft over het eetpatroon, vind ik erg herkenbaar. Toen mijn man vier jaar geleden kanker kreeg, ben ik me daar in gaan verdiepen. Wij aten niet gek ongezond, maar wel, laat ik zeggen, Westers. Dat zijn we toen gaan aanpassen naar een meer plantaardig voedingspatroon, met minder vlees en zuivel, minder alcohol, minder toegevoegde suikers zoals in frisdrank, koek/snoep, voorverpakt eten. Ons bevalt het erg goed en toen mijn man voor een tweede keer moest worden geopereerd herstelde hij aanzienlijk sneller dan na de eerste keer. Mocht je er behoefte aan hebben, dan kan ik je wel een lijstje sturen van boeken die ik raadpleeg, zowel kookboeken als informatieve boeken. 

Veel kracht gewenst met de behandeling en bij de overstap naar het AvL - als ik het zo lees, een wijs besluit. Liefs, Mrs Fox 

Ondanks de regen voel ik me een stuk beter! Heb wat slaapmedicatie gekregen waardoor ik ook echt aan mijn rust ben toegekomen de afgelopen nachten. Mijn hoofd is nu tenminste rustiger. En er is weer eetlust!
Deze week tussentijdse controle bij oncoloog, zal mijn afgelopen weken eens bespreken. Komende maandag nieuwe kuur, hoop dat mijn bloed weer goed is.

Bezoekje bij collegas heeft me erg goed gedaan. En afgelopen zondag lekker naar de dierentuin geweest met goed weer. Was erg fijn!

Bedankt voor jullie lieve reacties :).

Offline
Berichten: 657

 

 

Wat fijn Skaai dat je je wat prettiger voelt! Rustiger in je hoofd en weer wat eetlust - mooi zo. Slaapmedicatie was dus een heel goed plan.

En heerlijk een dagje dierentuin - helpt mij ook altijd enorm, eruit en op stap.

Ga zo door - ik ben trots op je!

Liefs en een knuffel,

D.

Offline
Berichten: 3681

Top, ga zo door!

Offline
Berichten: 657

Hoe gaat het nu Skaai?

Offline
Berichten: 2

Vandaag wel aardig, slik nog steeds wat kalmerende en slaap-
medicatie omdat de afgelopen weken psychisch gezien dramatisch waren. Ik had niet verwacht dat ik mijzelf zo ellendig zou voelen. Ik ben nog steeds strijdlustig en misschien wat naïef maar ik zie mijzelf nog laaaaang niet doodgaan (en zo'n vrouw worden die dan maar chronisch kanker heeft), maar ik heb de afgelopen weken veel nare scenario's in mijn hoofd gehad zonder dat ik dat wil, en dat resulteerde in hele dagen janken joh. Krabbel nu langzaam uit die vette dip want ik moet mijn krachten sparen voor chemo's

Vanmiddag een fijne massage gehad, dinsdag lekker voor 6 dagen naar Rome met mijn lief! Even de gedachten verzetten :)

Offline
Berichten: 232

Een dikke hug voor jou, Skaai. En dank voor de update. Ik valt me nog steeds op dat je zo helder kunt verwoorden wat er in je omgaat. En naïef of niet (ik kan die inschatting hier niet maken), hoop doet leven. We gaan dus voor de chronische vrouw smiley. Heel erg veel plezier in Rome met je schatje. X

Online
Berichten: 381

Ik wens jullie een prachtige reis en geweldige tijd in Rome <3

Offline
Berichten: 3681

Het is ook zo moeilijk je te realiseren dat je geen 100 gaat worden. ik hoop dat je het fijn hebt in Rome!

Maandag begonnen met de Carboplatin, maar ben sinds gisteren echt een vaatdoek. Geen energie, geen eetlust, misselijk, tabletjes doen niks, wiebelbenen, hoofdpijn. Stoelgang schiet ook niet op. In en uit bed alleen om te plassen. Zulks een feest.

Mijn moeder sjeest nu door het huis om een beetje orde in de chaos te scheppen.
Had er al wat rekening mee gehouden dat van zo'n driewekelijkse kuur de eerste week niet fijn zou zijn...hopen dat het hier bij blijft :P.

Offline
Berichten: 232

Sterkte Skaai. Taaie boel zo te horen. Fijn dat je moeder helpt. Zo te horen heb je veel steun aan haar. Zet 'm op liefie.

Offline
Berichten: 657

Sterkte - ik hoop dat je morgen een wat betere dag zult hebben. Het je klote voelen is vaak een momentopname.

Fijn dat je moeder helpt, een zorg minder lijkt me als je huis ten minste op orde blijft.

Knuffel van mij voor jou!

Online
Berichten: 381

Veel sterkte met de kuren, Skaai. Ik was dag 1 na de carboplatin hyper van de dexa, dag 2 & 3 echt beroerd en dag 4 was ik er weer. Hoop dat de down-momenten bij jou ook beperkt zijn <3

Offline
Berichten: 2

Ik voel me vooral heel slap omdat ik slecht eet. Eetlust is met name in de ochtend heel slecht. Probeer er smoothies en drinkontbijt in te krijgen om wat energie op te doen.
Volgende ronde willen ze de dexa wat geleidelijker afbouwen zodat ik niet in zo'n dip val. Kijken of dat iets verschil maakt :).

Offline
Berichten: 232

Hoe gaat het nu Skaai? Ben je nog steeds zo beroerd? Zijnde geen lid van de chemo-squad wist ik eigenlijk niet wat dexamethason is en doet. Tot mijn verbazing lees ik dat het echt een beetje op prednison lijkt! En daar weet ik dan weer meer van dan me lief is! cryinglaugh Dat langzaam afbouwen-plan lijkt me een goeie strategie om uit te proberen. Dat je niet zo ongenadig in de put stort na deze kuur.

Over het zoeken naar dingen die je lust heb ik hier op de site al veel gelezen. Waely schreef er onlangs wat over bij haar verhaal. https://de-amazones.nl/nl/user/4383/mijn-verhaal. Had je dat gezien? Nou Skaai, hou vol, we denken aan je!

Offline
Berichten: 657

Mijn lief zorgde tijdens mijn behandeling voor een koekast vol variatie in kleine hapjes - vla - pundding - slaatjes - worst - kaas. En ook vele soorten klein flesjes dinken. Er is in die periode veel weggegooid, op zich zonde. Maar het werkte wel goed als ik zoveel keuze had. En als ik specifiek ergens trek in had dan mailde ik hem op zijn werk en dan bracht hij het mee.

Mijn ervaring is dat iets toch gaan eten als het je tegenstaat dat dat niet verstandig is, dat komt er zo weer uit. Voeding binnen krijgen is dan even belangrijker dan gezonde voeding.

Offline
Berichten: 3681

Pfff jammer dat het niet mee viel! Ik hoop dat week twee echt veel beter wordt!

Offline
Berichten: 2

Week 2 is gelukkig wel beter (geen futloos gevoel en wel meer energie), maar het begin en richting de middag blijft waardeloos. Nu weer misselijk en bloedheet. Hebben ook wat variatie in de koelkast liggen hier, alleen krijg ik echt nergens trek van. En van noodgedwongen eten ga ik inderdaad overgeven. Ik heb wel aardig wat vetreserves gelukkig maar die hou ik liever nog even.
En van dat waardeloze gevoel word ik echt af en toe een emotioneel wrak en blijf daar vaak te lang in hangen merk ik. Mijn brein is al een maand (sinds de aanloop naar de ct scan 2 weken geleden) een beetje pulp en draait overuren.
Mijn lijf heeft me zo in de steek gelaten dat ik nu bij elk pijntje denk dat het iets ergs is. Heb al een aantal dagen een stijve rug (ik beweeg ook te weinig) en ga via het ziekenhuis met fysio aan de slag binnenkort. Maar ik ben in mijn achterhoofd bang dat het die uitzaaiingen zijn.
Ik hoop dat week 3 beter gaat.

Offline
Berichten: 2

Mijn hoofd gaat soms naar zulke donkere plaatsen terwijl ik dat helemaal niet wil. Om daar weer vreselijk verdrietig van te worden.
Morgen spreek ik waarschijnlijk wat af met drie collega's. Twee daarvan zijn ook aardig ziek geweest (mondkanker en borstkanker) en ze willen me graag een steuntje in de rug geven. Ik vind het zo onwijs lastig om nu zin te maken, maar denk ook dat ik nu wel wat support kan gebruiken.

Offline
Berichten: 709

Ik hoop dat het je helpt, Skaai. En even wat afleiding geeft. Als je zo afspreekt dat je ook makkelijk weer weg kunt als het je teveel wordt, dan houd je het zelf in de hand. Zo te horen zijn het collega's die dat zeker zullen begrijpen! Hopelijk doet de support je goed!

Niet kunnen eten en geen energie is zoooo waardelooos en deprimerend.

Offline
Berichten: 657

Ik hoop dat het een goed weerzien wordt met je collega's. samen huilen en samen lachen. Ik hoop dat je er energie van krijgt!

Vandaag een emotionele maar ook mooie dag gehad. Ik werk op Schiphol in de beveiliging en toen ik op de camping aan de chillll was kreeg ik bezoek van 2 collega's. Namens mijn bedrijf en 2 vliegtuigmaatschappijen waar wij veel mee samen werken werd mij en mijn vriend 2 tickets met bestemming naar keuze én nog eens een heleboel zakgeld om aldaar te besteden aangeboden.
Het was zo fijn om dat te krijgen maar ook heel dubbel. Ik had het liever niet gehad en gewoon lekker gewerkt. Maar het is nu wat het is en ondanks dat ik een onzeker toekomst perspectief heb wil ik wel in de toekomst denken. Zoals het samenstellen van deze reis. We denken aan Florida, daar lekker een auto huren en mooie plaatsen opzoeken. Ik denk dat dit mooie cadeau op geen beter moment had kunnen komen, iets om naar uit te kijken.
Morgen starten we met de nieuwe chemo (Carboplatin) en gaan we er weer keihard voor!

Offline
Berichten: 682

Wat een mooi cadeau! Het is inderdaad heel dubbel, maar nu je in deze situatie zit, met beide handen aannemen zoiets! Florida klinkt als een goede bestemming!

Sterkte en succes morgen met de carboplatin!

Offline
Berichten: 657

Wat een geweldig cadeau! Heerlijk voor je om uit te kunnen kijken naar een mooie reis. Florida ben ik geweest en ik vond het er geweldig. Rondgetrokken in een oude VW-bus met zijn viertje. geweldige vakantie. Ik hoop dat jij er ook net zo kunt genieten.

Vreselijk lief gebaar van je werk en je collega's!

Succes met de kuur vandaag. Ik hoop zo weinig mogelijk bijwerkingen!

Online
Berichten: 381

Wat een geweldig cadeau! Heel veel succes met de carboplatinkuur vandaag en hopelijk sleept de gedachte aan Florida je er goed doorheen! 

Offline
Berichten: 232

Veel sterkte met de chemo Skaai en ik ben blij voor je met dat prachtige cadeau. Echt bijzonder, heerlijk voor je.

Offline
Berichten: 3681

Echt geweldig om zo'n cadeau te krijgen. Iets om nu het zo zwaar is naar uit te kijken!

We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.

Offline
Berichten: 682

Heel spannend!
Ik ga duimen voor goed resultaat en weinig bijwerkingen.
Poh, is dat psychosociale oncologische hulpverlening? Zo ja, dat kan heel fijn zijn.

Gaan jullie dit weekend nog iets leuks doen ter afleiding (als je je niet te slecht voelt)?

Heel veel succes en sterkte voor maandag! (En ook daarvoor een erna...) I

Offline
Berichten: 657

POH is toch praktijk-ondersteuning-huisarts? dat heb ik ook een paar maanden gedaan. Was heel fijn en rustgevend.

Veel sterkte maandag, uiteraard vind je dat heel spannend, het is onbekend, en in het diepe sprinegn. Succes daarmee maandga. En ook ik hoop dat de bijwerkingen mee zullen vallen. En dat je je psychisch snel beter gaat voelen

Offline
Berichten: 2

Poh is inderdaad praktijkondersteuner van de huisarts.
Het gekke is dat ik mij de laatsten dagen in de avond goed voel, maar wakker word met een baksteen in mijn maag. Ik denk dat het even nodig heeft om weg te ebben. Ik heb 3 maanden lang op adrenaline geleef denk ik, niet zo gek dat ik nu even instort, helemaal als de resultaten nog niet zijn zoals verwacht.
Het weekend waarschijnlijk naar de camping. Mijn vriend mag wat kortere dagen werken, een beetje in afwachting van hoe ik op de nieuwe chemo reageer. We gaan het weer zien, ik heb er bijna zin in. Heel stom klinkt dat.

Offline
Berichten: 682

Ah, ik ken de poh dus duidelijk niet. :-) Maar volgens mijn buurvrouw is er bij mijn huisarts ook een hele fijne. Fijn dat jij daar ook baat bij hebt.
En ja, het is niet gek dat je nu 'instort'. Wat heb je een boel voor je kiezen gekregen. En maar door, door, door.
Ik heb trouwens wel van meer vrouwen gehoord dat ze 'zin' hadden in de nieuwe chemo. Ik kan me er wel wat bij voorstellen. Je denkt misschien: aanvallen die kanker, dus kom maar op met iets nieuws! 
Veel plezier op de camping als jullie inderdaad gaan. Ik had je trouwens ook nog een pb gestuurd een tijdje geleden, had je dat gezien?

Offline
Berichten: 657

Ook ik kan me dat gevoel van bijna "zin hebben in" heel goed voorstellen. Er gebeurt dan ten minste iets. Veel strijdvaardiger dan oeverloze onderzoek na onderzoek.

Veel plezier op de camping! Lekker in de natuur je hoofd leegmaken.

De scan liet helaas niet zien wat we zo graag wilden. Er is minimale afname van de levertumoren en in de botten was geen verschil te zien. Lastig beeld om te beoordelen, aangezien mijn klachten wel verminderd zijn en mijn bloed er goed uitziet. De tumormarkers zijn gelijk gebleven. Het is nu stabiel maar we hadden zo gehoopt dat die kanker een genade klap zou krijgen. Een behoorlijk bittere pil.

Maar er zijn gelukkig nog wel zat andere opties; afmaken van deze reeks chemo en dat een kans geven, andere chemo via infuus, chemo tabletten of hormoon therapie opstarten (maar dat laatste het liefste nadat de uitzaaiingen zijn terug gedrongen). Voor nu is het even beroerd maar ik weet zeker dat er iets op de plank ligt wat wél iets voor me gaat doen. Die shit is stabiel nu en dat moet het op zijn minst blijven. Opereren is in dit geval geen optie in dit stadium omdat er nog teveel zooi rondwaart.

De oncoloog wil de beste eerstvolgende stap overleggen met zijn collega's. Ik krijg hier asap bericht over. Dus nu even huilen, zwelgen, kotsen, bijkomen en daarna herpakken. En vooral liefhebben, want ik had een beter verjaardagscadeau voor mijn lief in gedachten.
Maar we zijn net pas begonnen en ik heb nog genoeg energie hiervoor verdorie!

Offline
Berichten: 657

Skaai wat jammer dat de uitslagen niet optimistischer waren. Je laatste alinea is positief en vechtlustig. Ik hoop dat de artsen met een goed behandelplan komen en dat de kanker dan alsnog flink teruggedrongen kan worden.

Liefs en een knuffel - ben trots op je dat je volhoudt!

Offline
Berichten: 232

Hè, het valt ook niet ff een keer mee hè. Inderdaad, richt je op de mogelijkheden die andere/aangepaste behandelingen kunnen bieden. Maar wat hadden we gehoopt dat de tumoren kleiner waren geworden. Geen groei is natuurlijk beter dan groei. Ik vind het naar voor je dat je het zo moeilijk hebt. Maar het lijkt me niet gek dat je het even allemaal niet meer weet. Lief: mijn zoon (12) vroeg of ik tegen je wilde zeggen dat je erg mooi bent. Hij hoopt dat je daar een klein beetje blijer van wordt smiley. En heel goed: heb lief. Gefeliciteerd met je lief ook. Is hij echt vandaag jarig of binnenkort/onlangs? Skaai, veel sterkte. Je doet het echt goed. Het is gewoon ontzettend moeilijk.

Offline
Berichten: 232

Hihi, dochter (9) vult aan dat zij je ook mooi vindt. laughyes
 

Offline
Berichten: 2

Jolien wat lief van ze !

Mijn vriend is vandaag echt jarig ja. Nou heeft hij nooit echt waarde gehecht aan het vieren ervan, maar deze dag had ik liever anders gezien. Hij is maar Chinees gaan halen, de lieverd.

Mijn lijf staat momenteel strak van de spanning en slapen ging de afgelopen weken niet van harte (wat mij overdag een stuk labieler maakt) dus ik mag straks (mag van de oncoloog) lekker twee slaaptabletjes nemen, en dan hoop ik morgen een stuk beter wakker te worden. En met honger want eten moet ik amper aan denken.

Offline
Berichten: 682

Skaai, wat een tegenvaller. Ja, stabiel is geen groei, maar inderdaad zie je zo liever afname!! Kan me voorstellen dat je er heel erg van baalt. Sterkte met het herpakken en hopelijk heeft de oncoloog een goed plan.

Offline
Berichten: 657

Lief van zoon en dochter van Jolien! En helemaal met ze eens. Je hebt een mooi en puur en open gezicht. En ik gun het je zon dat die monster-cellen rigoreus de nek omgedraaid worden.

 

Online
Berichten: 381

Hopelijk deelt de chemo alsnog een paar rake klappen uit, Skaai. We leven met je mee xxx

Offline
Berichten: 3681

Nou daar zat je dus niet op te wachten. Zwaar balen dit en inderdaad geen leuk verjaardagscadeau. Nog wel gefeliciteerd met je vriend! Er komt vast en zeker een goed plan B. Go go go!!!

De onderzoeken zijn naar voren gehaald omdat ik helemaal van de leg ben. Heb nu maandag de scan en dinsdag uitslag. Had niet verwacht dat dit zo'n indruk zou maken, ik heb amper aanleiding nodig om te janken. Maar helaas is er geen draaiboek voor deze situatie.
Mama care in het ziekenhuis had ik ook gebeld, maar omdat ik ondertussen een gesprek met een p.o ggz naar wens heb gemaakt heb ik geen behoefte aan de maatschappelijk werkster meer.
Mijn vriend blijft morgen thuis van het werk, maandag en dinsdag is hij gelukkig vrij. Hoop dat zijn aanwezigheid wat rust brengt want hij is gelukkig de rust zelve.
Ik weet dat het rustiger zal worden, de angst zal gaan afnemen (behalve met periodieke onderzoeken) maar de storm die nu door mijn hoofd raast is zo overheersend.

Bedankt voor jullie lieve woorden dames :)

Offline
Berichten: 657

Wat goed dat de onderzoeken zijn vervroegd! Ben ik blij om. Geeft je vast een stuk meer rust, zekerheden en duidelijkheden. Fijn dat je vriend thuis blijft en dat hij de rust zelve is. Niet iedere man kan hier mee overweg.

Ik hoop voor je dat je een perfect iemand vindt bij GGZ. Ik weet uit eigen ervaring hoe goed je dat kan doen. De eerste waar ik bij kwam was lief hoor, maar ik kreeg er geen rust van. Bij de tweede was echt gevoel van thuiskomen. Ik kwam er met overlopend emmertje en ging er met een bevrijd gevoel vandaan met een nog voor een kwart gevuld emmertje.

Succes bij de scan - liefs en internet-knuffel van mij voor jou.

Online
Berichten: 381

Goed dat de onderzoeken naar voor zijn gehaald, hoop zo dat de mentale storm zal afnemen. Het is gewoon erg k.t allemaal, wou dat ik een deel van je angst kon wegnemen. Heel veel succes morgen, hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag dinsdag waardoor je je een stuk beter mag voelen. Take care 

 

Online
Berichten: 381

Goed dat de onderzoeken naar voor zijn gehaald, hoop zo dat de mentale storm zal afnemen. Het is gewoon erg k.t allemaal, wou dat ik een deel van je angst kon wegnemen. Heel veel succes morgen, hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag dinsdag waardoor je je een stuk beter mag voelen. Take care 

 

Offline
Berichten: 682

Heel veel sterkte, Skaai. Ik duim voor een goede uitslag van je scan, morgen.

Maatschappelijk werkster van het ziekenhuis heeft sinds maandag nog niet gebeld. Kan ik slecht tegen. Gisteren voicemail ingesproken maar ik heb er een stom gevoel bij.
Had een afspraak gemaakt via huisarts voor de ggz praktijk ondersteuner maar dat heb ik afgezegd omdat ik geen klik heb met die vrouw.
Nu zit ik letterlijk met mijn ziel onder mijn armen en met een constant rotgevoel bij mijn ouders op de camping. Afgelopen weekend zelfs (in overleg met spoedpost) een oxazepam genomen. Nu ook maar. Kan alleen maar janken en mijn hoofd slaat op hol bij de gedachten aan waar ik ben over 1, of 2 of 3 jaar. Mijn moeder gaat zo waarschijnlijk de telefoon pakken en mijn huisartsenpraktijk bellen.
Ik wil uit deze negatieve spiraal.

Offline
Berichten: 232

Hoi Skaai, ja dat is irritant dat je geen gehoor krijgt als je het juist erg nodig hebt. Ik denk dat de huisarts een prima plek is om te beginnen in geval van nood. Oxazepam is ook prima in geval van nood (heb er zelf van de week nog eentje genomen om te kalmeren, ga af en toe ook op hol, achtergrond is anders maar het effect is hetzelfde, ben af en toe flink de kluts kwijt). Ik zat nog te denken, in 'mijn' ziekenhuis zou ik als ik in jouw situatie zat, op vrij korte termijn een afspraak kunnen maken met de mammacare-verpleegkundige. Er is daar ook elke morgen tussen 8:30 en 9:30 telefonisch spreekuur. Heeft jouw ziekenhuis ook zoiets misschien? Want zoveel dagen wachten op een reactie van de mtsch werkster is erg lang als je er zo bij zit. Wat een bijkomend leed zo hè. De ziekte is erg, maar de stress die er bij komt kijken is nog wel het zwaarste denk ik. Lieve Skaai, houd moed, af en toe ga je kopje onder maar je komt weer bovendrijven. Het is gewoon hartstikke moeilijk, Heel goed dat je moeder de huisarts bellen gaat. We leven met je mee, we know the feeling. Je doet het goed, je ziet het ook heel goed. Heb daar maar vertrouwen in. Liefs, Jolien

Offline
Berichten: 709

Poeh, Skaai, wat heb je het moeilijk...Die spookgedachten, van waar zit ik over een jaar, twee jaar, die toekomst die plotseling in mist gehuld is en lijkt weggevaagd, het is zo moeilijk. Meis, twee virtuele armen om je heen.

Offline
Berichten: 657

Skaai je voelt je klote en dat is heel begrijpelijk. Jammer dat je geen klik hebt met de p.o. van de huisarts. Ik hoop dat je snel een geschikt persoon vindt. Al is het maar om je te uiten, tegen iemand aan te praten. En gehoord worden en liefst ook nog het gevoel dat je begrepen wordt.

Sterkte en heel dikke knuffel van mij voor jou. Ik wou dat ik wat voor je kon doen.

Online
Berichten: 565

Wat een rottijd voor je..Ik zou willen dat ik iets voor je kon doen! Goed dat je hier van je afschrijft, hopelijk helpt het iets. Dikke knuffel en houd vol! Liefs

 

Vandaag chemo 11 gehad. Naast de vermoeidheid (die me gelukkig meevalt), huiduitslag (daar heb ik een middeltje voor. Dermatoloog wilde wel voor de rest van de kuur antibiotica geven maar dat wilde ik niet) en slapende tenen af en toe gaat het lichamelijk wel aardig.
Mentaal daarentegen, ervaar ik een storm aan huilbuien. De eerste 3 maanden na de diagnose 'ging het wel'. Ik zeilde er redelijk okay doorheen. Volgende week woensdag krijg ik de ct scan van de lever. Ik ben als de doods voor de uitslag 2 dagen later. Ik haal me zoveel ellendige scenario's in mijn hoofd dat ik er angstig, huilerig en kotsmisselijk van word. Alleen thuis zijn is echt kansloos op het moment. Ik weet dat mijn calcium goed is en mijn pijnklachten (botpijn van uitzaaiingen) zijn bijna weg dus ik gebruik geen Oxycodon meer als pijnstilling. Af en toe paracetamol voor mijn hoofdpijn. Ergens denk ik: dit is goed nieuws. Maar ik denk ook: wat als dit niks zegt?
Ik sta ermee op en overdag gaat het wel, maar het vreet aan me.
Vanmorgen de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis proberen te contacten. Ik wil graag hulp met dit gedoe. Een handvat aanpakken om mijn emoties enigzins in banen te leiden. Ik hoef niet altijd maar sterk te zijn maar ik voel me nu gewoon de hele dag naar. Vooral in mijn maag. En zodra die uitslag is geweest zal dat wegebben, maar voor nu zit ik er mooi wel mee.
Als de sociaal werkster morgen niet terug belt, bel ik de huisarts om via een praktijk ondersteuner iets voor elkaar te krijgen.
Nu lekker op de camping ontspannen, hoop ik. Lekker weer, mijn vriend erbij en gewoon niks hoeven.

Online
Berichten: 381

Oh Skaai, vind het zo vreselijk voor jou :-( Die verlammende angst, afschuwelijk. Ik hoop dat je heel snel professionele ondersteuning  krijgt,  je hoeft inderdaad niet de hele tijd sterk te zijn! Hopelijk kan je met je vriend desondanks een beetje ontspannen op de camping. Sterkte en liefs! 

Offline
Berichten: 232

Hee Toppertje! Het afwachten van uitslagen vind ik zo'n beetje het ergste dat er bestaat. Onmenselijke spanning, bah. Ik vind dat je met veel wijsheid naar jezelf kijkt. Emoties in banen leiden. Ik heb daar wat aan, zelf. Sterkte lieve Skaai.

Offline
Berichten: 657

Skaai je hoeft inderdaad niet altijd sterk en positief te zijn. Sta jezelf toe dat je je ook gewoon K** voelt op sommige dagen.

Ik hoop dta je met je vriend zalig kunt relaxen op de camping. Inderdaad gewoon even helemaal NIETS MOETEN.

Knuffel van mij voor jou.

 

Inmiddels chemo 8 achter de kiezen. Mijn haar zit nog op mijn hoofd en al met al voel ik me best goed. Behalve vanmorgen dan, mijn lijf voelt beurs aan en ik heb kansloos geslapen. Maar het huis voelt nog benauwd aan nav de warmte afgelopen week. Verder hou ik soms wat vocht vast, heb ik pukkels in gezicht en op hals/ borst en voelt mijn maag af en toe rottig. Daar heb ik een tabletje voor dus ik hoop dat deze zo zijn werk doet. Al met al vind ik zelf dat het best aardig gaat. Ik heb dagen dat ik bijna nergens last van heb en dagen zoals deze. Valt me gelukkig alleszins mee. Vaak begint de dag met een algeheel blegh gevoel en dan knap ik rond de middag op en valt het allemaal weer mee. Misschien knap ik vanmiddag op, ik wil vanavond misschien naar een lotgenoten avond voor jongeren. Hoewel ik met mijn 31 me geen 'jongere ' voel :P

Vanmiddag zou ik naar de bedrijfsarts maar daar wil ik een telefonisch consult van maken. De deur uit (van Almere naar Amsterdam centrum) voor 15 minuten verplicht kletsen over iets waar we werk technisch gezien toch nog niets aan gaan doen is zonde tijd.

Mijn korset is af en blijft af, dit in overleg met de orthopeed. Ik ben niet meer aan huis gekluisterd en mag autorijden, zelf douchen en lekker mijn eigen ding doen. Zo fijn!

De tussentijdse controle verliep in principe zoals verwacht. Tumormarkers waren wat verhoogd, maar dat kan blijkbaar kloppen. Die kankercellen worden kapot gemaakt, in kleine stukjes, waardoor er nu meer in mijn bloed word waargenomen. De dokter keek er niet van op. Een volgens mij verbazen ze zich een beetje over hoe 'goed' ik het allemaal verdraag. Mocht deze reeks aardig verlopen is eigenlijk wel de bedoeling om een derde reeks van 6x chemo eraan vast te plakken, om maar alles eruit te halen wat erin zit. Eind juli ct scan van de lever.

Inmiddels is het onderzoek naar o.a BRCA1 en 2 in gang gezet. Eind augustus hebben we een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik vind het vooral belangrijk voor mijn zus. Die is overigens voor een mammo geweest en dat was goed. Niet daar ze klachten had, maar ze is zo geschrokken van mijn gedoe dat ze zich nu ook preventief wilt laten controleren.

Vandaag is mijn vriend weer begonnen met hele dagen werken. Onze werkgever (we zijn collega's ;-) ) is gelukkig heel relaxed geweest vanaf het moment van diagnose tot nu, en nu er wat meer rust, regelmaat en vrijheid is vind ik het ook belangrijk voor hem dat het weer een beetje 'gewoner' is.

Offline
Berichten: 232

Hey Skaai, goed je hier te zien. Je verhaal klinkt alsof er enige rust is ingetreden, voor zover mogelijk onder de omstandigheden natuurlijk. Maar toch fijn, relatief dan he. Ben je nog naar die lotgenotenavond geweest uiteindelijk? Ik herken dat van dat 'jong'. De enige plek waar ik nog jong ben is in de spreekkamer bij de oncoloog, haha, ik moet er elke keer weer inwendig om grinniken. Dan zeggen ze: 'U bent natuurlijk erg jong', en dan denk ik verbaasd: 'Oh ja?'. Want ik ben 46 en natuurlijk alleen jong qua kanker, verder niet echt. Nou ja, van binnen wel. Van binnen voel ik me 18 smiley.

Eind juli de check up, dat wordt een erg spannend moment. En het erfelijkheidsonderzoek. Heb ik zelf toevallig afgelopen dinsdag gehad. Werd me ineens bewust (kan niet meer vooruitdenken dus komt allemaal als verrassing op het moment zelf) van dat dat ook best wel heftig is voor mijn familie, mijn zus (net als die van jou) en mijn nichtjes en natuurlijk de kinderen.

Hou vol Skaai, van hier af bezien doe je het fantastisch. Dikke kus, Jolien

Online
Berichten: 565

Skaai, wat goed te lezen dat je de kuren goed aan het verdragen bent. En wat een logische verklaring van die markers idd! Zo had ik m nog niet bekeken.

Dat korset af, wat een opluchting! En dat je gewoon voor jezelf kiest kwa gesprek met de bedrijfsarts...jij doet het super!! Nu de uitslagen nog van de erfelijkheid. Ik ben erg benieuwd joh, succes!!

Offline
Berichten: 2

Momenteel zit ik lichamelijk in een milde rollercoaster. Mijn buik voelt soms heel naar aan en dat zorgt weer voor een emotionele wisselwerking. Gisteren naar huis gegaan vanaf de camping. Ik zou daar ontspannen maar ben lekker in mijn bed thuis gaan liggen.

Woensdag even op het werk (Schiphol) langs geweest en dat was erg fijn. Daarna met mijn vriend naar de tussentijdse controle geweest. Mijn calcium was gelukkig perfect! Ik ben in april opgenomen met een veel te hoog calcium. En dat 'lekte' in mijn bloed door de uitzaaiingen in mijn wervelkolom. De hoogte van dat calcium zou tijdens de behandeling ook een graadmeter worden dat de chemo mogelijk wat doet. Het heeft in elk geval grip op mijn calcium, dus er lekt momenteel geen calcium. Dan hoop ik keihard dat die uitzaaiingen op non actief staan in afwachting van het ontbinden van hun contract ;-).

Afgelopen week naar de lotgenoten avond geweest. In de veronderstelling dat ik met leeftijdsgenoten aan de klets zou gaan... nou er was geen animo voor een ik rolde zo in een ladies night. Toen was ik opeens de jongste haha. Maar ik vond het gezellig en wil zeker nog eens langskomen. Er is mij zelfs gevraagd of ik mee wil doen met de jaarlijkse catwalk in september (kleding show met naar ik begreep leeftijdsgenoten). Lijkt me best leuk!
Alleen zijn die bijeenkomsten op maandagen in de avond, en ik ben de maandagen aan de kuur en wil na zo'n kuur het liefst chillen en naar de camping. Nouja ik ben tot niks verplicht en kan het aankijken.

Nu een nieuwe poging doen om te slapen want dat wil niet altijd lukken :P

Offline
Berichten: 232

Hoi Skaai, vervelend dat je je niet goed voelt. Maar het calciumverhaal is bemoedigend. Ik hoop heeeel erg met jou dat dit een teken is dat de uitzaaiingen per kerende post naar huis gestuurd worden. Lotgenoten klinken helemaal gezellig. Wat voor werk doe je op Schiphol als ik vragen mag?

Offline
Berichten: 2

Goedemorgen Jolien, ik werk in de beveiliging en doe dan met name de controle van de Amerikaanse maatschappijen en Israëlische bestemmingen. Je krijgt voor vertrek een vraag gesprek, ik mag dus eigenlijk de hele dag een beetje kletsen :D.

Gisteren een veeeeel betere dag gehad en gezellig bij vrienden gebarbecued.

Tevens ga ik even bij de dermatoloog langs omdat ik best last heb van uitslag en pukkels van de chemo. Vooral de eerste dagen is het vervelend en dan 2 dagen voor de volgende hersteld zich dat weer aardig. Wie weet heeft de dokter een zalfje.

Pagina's