Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 429

Het verhaal van Jolien71

Mijn verhaal

Moe.

Ik ben weinig hier geweest. Mijn vader lag in het ziekenhuis, en kwam weer thuis. Op een zondagmiddag moest ik 112 bellen en lag hij er weer in. Het opbouwen met werken is tot zover voorspoedig verlopen. Ik zit op de helft van mijn uren (12) + 4 uur reistijd en de eerste episode met mijn vaders operatie doorstond ik boven verwachting. Ik geniet erg van het weer aan het werk zijn. Maar, toch iets meer van mezelf gevergd dan ik in huis had, want man, wat ben ik moe de laatste weken. Daar sta ik dan toch weer van te kijken, samen met mijn kinderen die zeggen: 'Mam, je bent nu toch weer helemaal beter? Waarom ben je dan ineens weer zo moe?' Ik kan het zelf ook niet helemaal begrijpen, ik bedoel: september was mijn longontsteking officieel over, het is nu toch wel eens een beetje klaar, of niet dan? Blijkbaar niet, het geeft ook niet, het is prima om mee te leven maar weer even aanpassen, stapje terug. Ik merk dat ik me soms ook zorgen maak. Is het wel goed met me? Met de tijd zal dat wel minder worden, als ik vaker heb gezien dat ik afzak en weer opkrabbel en dat de hemel niet op mijn hoofd valt.

Veel liefs van mij voor allen, ik lees vaak mee maar voor reageren is wat minder ruimte.

Offline
Berichten: 3766

Moe, ik doe er ook niet aan ;),  maar ik ben het soms wel. Zeker als er ook emotionele zaken meespelen. Dat vergt veel meer energie dan je erg in hebt en een zieke vader in en uit en weer in het ziekenhuis is zo'n ding wat aan je vreet, óók omdat je dan tegelijkertijd bij de vader en bij je kids wil zijn of bij je vader en op je werk. En dat kán niet. Heel lastig, dit soort periodes. Stapje terug is heel strak plan, het kan altijd weer meer worden. Ik hoop dat het nu goed blijft gaan met je vader.

Offline
Berichten: 86

Knap dat het je lukt om onder deze omstandigheden nog aan je uren te bouwen. Ik vind je wel positief Jolien. Dat je zegt dat je het niet erg vind iets in te leveren en je weer aan te passen. Daar worstel ik nog regelmatig mee.

ja en die angst 'het gaat toch wel goed met me?' zo herkenbaar.

Toi toi, je doet het goed!

Online
Berichten: 151

Met vallen en opstaan leren we hoe we om moeten gaan met de energie die we hebben. De ene keer lukt dat beter als de andere.

Dat je twijfet of het wel goed met je gaat, dat herken ik heel goed. Laatst had ik griep en gelijk van hee padje af. Longkanker schoor door mn hoofd en ook mn revalidatie die nu vast helemaal voor niets was geweest. En toen....knapte ik weer op en bleek dat ik nog steeds mn conditie had en dus ook geen longkanker maar griep. Weer stapje dichterbij het vertrouwen in je lichaam.

Offline
Berichten: 429

Dank lieve dames voor jullie reacties, dat is zo fijn!

@Ellen, ja die emoties die hakken er twee keer zo hard in. En het schipperen tussen alle verantwoordelijkheden, daar had ik zelf nog niet eens aan gedacht, maar het klopt precies.

@Berendina, ja, de ene keer lukt het beter dan de andere keer om mee te veren met hoe de vlag erbij hangt, dus dat herken ik ook zeker. Ik probeer vaak te denken: hoe erg is het nou eigenlijk echt, waar ik last van heb. Ik ben geneigd te kijken naar waar ik zou willen zijn met mijn gezondheid en mijn conditie en tsja, dan steekt het wel eens magertjes af bij het verlangen. Maar dan probeer ik me letterlijk voor te stellen hoe beperkt ik zou zijn als ik bijvoorbeeld niet kon lopen, of erge pijn had en hoe dat me in de weg zou zitten vergeleken met waar ik nu mee te maken heb. En dat ik dan waarschijnlijk zou terug verlangen naar de staat waar ik nu in verkeer. Het is net als met ouder worden. Op je dertigste vind je jezelf er bijvoorbeeld oud uitzien. Maar als je tien jaar later foto's terugziet van toen je dertig was, dan denk je steevast: wat was ik toen nog jong en mooi! Dus nu denk ik met mijn bijna 50-jarige hoofd aan hoe ik naar mezelf zal kijken als ik zestig ben, in plaats van te wensen dat ik weer uitzag als tien jaar geleden. Het klinkt een beetje als een suffe truuk als ik het zo opschrijf, maar het werkt echt voor me. Relativeren is het denk ik, en daardoor kan ik beter genieten van het moment.

@Berendina en Mora, fijn dat jullie de zorgen herkennen (fijn voor mij bedoel ik qua herkenning, niet fijn dat jullie het ook hebben), dan voel ik me niet zo suf. Het sluipt er gewoon soms in, heel irritant vind ik het. Ik had juist een paar weken geleden bij de revalidatiefysio staan vertellen dat ik niet zo heel erg last had van angst. En prompt kwamen de zorgen.

Overigens kon ik daags na mijn vorige verhaal naar mijn moeder die met een tia naar het ziekenhuis was afgevoerd. Soms lijkt het wel of het niet ophoudt, dan denk ik, is het de bedoeling dat ik iets leer dat ik nog heel erg niet begrepen heb ofzo? (Zoiets als: Hoe doe ik genoeg stapjes terug bijvoorbeeld Ellenwink)  Nou ja, leren doe je altijd en gelukkig is het nu redelijk stabiel met beiden, allebei weer thuis en top onder de hoede van de zorg. Als het nu een tijdje zo blijft dan kom ik wel weer bij smiley.

Veel liefs voor jullie allemaal!heart

Offline
Berichten: 8

Lieve Jolien,

blij te lezen dat het al bij al goed met je gaat. Hopelijk is je pa weer helemaal hersteld. Het moe zijn, ja ik denk dat we dat hier allemaal goed kennen, en de zorgen die er dan bij komen, maar we boksen terug he.

Lieve allemaal,

Een aantal maanden ben ik hier actief geweest als moderator. Enige weken geleden heb ik het besluit genomen om mijn moderator-taken per half januari neer te leggen. Ik heb het modereerwerk met veel plezier gedaan en ik vind het jammer dat ik moet stoppen. Maar een mens moet soms keuzes maken. Ik blijf hier actief maar als gewone gebruiker. Voor de goede orde wilde ik deze mededeling hier even doen.

Offline
Berichten: 959

Lieve Jolien, heel begrijpelijk dat je stopt, het is intensief werk. Bedankt voor je inzet en alles wat je gedaan hebt. Je hebt het forum toch een moeilijke periode van de overzet helpen overleven. 

Bedankt!

Offline
Berichten: 3766

Hoi Jolien, natuurlijk moet je keuzes maken en voor alles is een tijd. Heel veel geluk met de andere dingen in je leven en heel hartelijk dank voor alles wat je deed in de afgelopen jaren.

Offline
Berichten: 8

Ik lees hieronder je antwoord. Ik ben blij dat je hier en daar toch oplossingen hebt gevonden en ook wat meer aanvaarding! Je taken als moderator afbouwen is een goede stap om te voelen hoe het nu verder kan. Moeilijk maar soms noodzakelijk he. 

Topwijfie!

Liefs 

Dank jullie wel allemaal lieve meiden voor jullie harten onder de riem en tips. Daisieke, tsja, is het een beetje onder controle... We werken er aan. Schrappen in overbodige kosten, waren er helaas niet veel want we leven al vrij sober en opgeruimd, maar wel 80 euro aan maandelijkse zorgverzekeringskosten eraf door overbodige aanvullende verzekeringen te schrappen. Zat ik al een maandje of 8 op te wachten, kon niet midden in het jaar dus ik ben heel blij dat dat nu zover is per 1 januari. Opa's en oma's doen een extra bijdrage voor 5 december en betalen voorlopig de hobby's van de kinderen.

En net als je denkt dat het niet erger kan, dan komt er vaak nog een schepje bovenop hè. Mijn ZZP-man zit weer thuis met zijn beroerde rug, wat een hele dure hobby is natuurlijk. Maar we moeten er op de één of andere manier mee dealen en het zal goed komen. Ook voor de rug ligt een strijdplan klaar dat we stap voor stap door zullen moeten. Manlief heeft het afgelopen jaar keihard geprobeerd om te compenseren voor alles wat wegviel, en daar moet hij mee gaan stoppen want zo komen we er niet. Ook zijn lijf protesteert.

Eigenlijk heeft de klap van het gedaalde inkomen mij op het goede spoor gezet. Ik heb tijdelijk alles uit mijn handen laten vallen, omdat mij duidelijk werd dat mijn gezondheid zich niet laat dwingen en ik de 'achterstand' die ik na de bk op allerlei gebied voelde onmogelijk kan inhalen. Dit lijf, deze situatie, dit leven is mijn uitgangspunt en niet een gewenst, onhaalbaar streven.

Dus, Daisieke, ik denk samengevat: niet makkelijk maar wel een heel stuk rustiger inmiddels. Kus voor jullie allemaal!

Offline
Berichten: 132

Hé Jolien, weet dat er ook gemeentelijke potjes zijn voor sport en spel voor kinderen. Per gemeente verschillend, maar misschien de moeite van het uitzoeken waard.

Offline
Berichten: 33

Jolien, naast je ziekte nu een financieel pittige periode die jullie zo goed mogelijk oppakken. Goed dat je nu even aan jezelf denkt. Wens jullie sterkte en beterschap met je man. HUG!! 

Offline
Berichten: 33

Vervelend he dat je er bij alles ook nog geldzorgen bij cadeau krijgt. Ik studeerde nog en ben ook zzp'er zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering (dat was voor mij nog te duur, de omzet was groeiende maar niet groot genoeg). Dus hier ook een drastische vermindering in inkomen. Ik ben tussen de chemo's door ook nog steeds een beetje aan het werk, om de schade te beperken. Ik hoop dat het jullie lukt om ruimte te vinden voor herstel voor jullie beiden. Kan mij heel goed voorstellen dat de echte klap pas later komt. 

 

Offline
Berichten: 93

Geldzorgen zijn altijd eigenlijk gewoon ... met peren! Mijn partner is ook zzp'er en voor mijn gevoel is het soms een Kaartenpakhuis waarbij alles goed moet gaan, anders stort alles in. Fijn dat de opa's en oma's jullie steunen, want als ouder wil je graag dat het voor de kinderen zo goed mogelijk door blijft gaan en zeker als ze al een en ander mee hebben gemaakt met een zieke ouder.

Wat je lijf betreft, zul je er idd. mee moeten dealen en het is zoals het is. Dat vind ik zelf ook een heel moeilijk puntje om te accepteren. Maar het geeft wel een stukje innerlijke rust en het zorgt er ook voor dat je bewuster van je leven gaat genieten, in plaats van dat je bezig bent met wat je hebt ingeleverd. Zoals Ridoux schreef dat we in het NU moeten leven, omdat dit het leven en lijf is waar we het mee zullen moeten doen en dealen.

Ik hoop dat jullie deze periode toch enigszins positief door komen en dat je man ook weer gezond zal worden. Veel sterkte voor jullie!

Offline
Berichten: 366

heart

Offline
Berichten: 959

Naast de lijfelijke problemen ook nog geld zorgen er boven op. het is wat veel. Geen wonder dat je je emotioneel voelt de laatste tijd. Fijn dat opa's en oma's helpen voor de kinderen. Dat zal goed voelen, dat die niet in hoeven te leveren. Knuffel van mij voor jou! Knap hoe je je staande weet te houden!

Offline
Berichten: 31

knap hoe je hier mee om gaat! je bent een topperyes

Offline
Berichten: 3766

Accepteren hoe het is: dat is nog helemaal niet zo'n gemakkelijke opdracht, maar toch kan het je zo veel brengen! Volgens mij ben je best al wel op de goede weg. Vooral wens ik jullie heel veel voorspoed toe: mag 2018 een heel ander jaar worden aub?

Dames en heren, het is feest! Vandaag heb ik mijn laatste prednisolonnetje doorgeslikt. Klaar met de kuur! Weer iets af te strepen.

Helaas wordt de feestvreugde getemperd door geldzorgen. Van de week gehoord dat ik met ingang van het tweede ziektejaar 30% van mijn inkomen ga inleveren. Dat is dus eind oktober. En dat is bij ons thuis een dik vet probleem.

Helaas vind ik het moeilijk om mijn hoofd koel te houden, wat mijn mentaal opkrabbelen niet ten goede komt. Of zeg maar: ernstig verstoort. Of zeg maar gerust: ik ben keihard op mijn gezicht gegaan. Het lijkt wel of er iets gebroken is bij me: al dat vechten het afgelopen jaar en nu als toetje nog weer een hanteringsvraagstuk erbij. Al die tijd heb ik eigenlijk nooit gedacht: Waarom ik? Maar nu voel ik me zóó verdrietig dat mij dit alles overkomen is. Waarom? Waarom?

Maar, om wel positief af te sluiten: fysiek word ik sterker en sterker en daar begint en eindigt alles mee. Ik laat me potverdorie niet kisten

Offline
Berichten: 86

Ja, dat hakt er wel in. Ik weet het nog. Bij mij is het meer dan een jaar geleden dat mijn tweede ziektejaar inging. En aangezien ik kostwinner ben...... Wij hebben ook echt zitten strepen. Wat kan/moet weg of minder worden. Wat ons erg geholpen heeft, is een vast bedrag per week pinnen. En vervolgens je pinpas altijd thuis laten en alles contant betalen. En bijhouden wat je uitgeeft. Het is ons gelukt, maar in het begin heeft het me mijn nachtrust ook wel gekost. 

 

Offline
Berichten: 573

nHet is een enorme stap terug, maar je kan het, Jolien. Echt. Het is heel erg behelpen, achteruit gaan is altijd moeilijk...Maar het kan. Ik heb elke maand weer die vreselijke eind dagen, maar het lukt...Je wordt handig met wat je waar moet kopen. Denk aan Marktplaats met kleding wat je niet meer draagt, of dingen die je niet meer gebruikt. Boeken, meubels, man man hoeveel ik heb weggedaaN, om de maand te redden. Maar het kan. Heeeel veel succes!!!

Offline
Berichten: 959

Ja ik ken het gevoel ook. Ik weet dat er bedrijven zijn die die 30% aanvullen, het tweede jaar. Mijn werkgever helaas niet. De manier waarop het gebracht werd was ook vernedering. Ik had om mijn goede wil te tonen dat eerst jaar 1 ochtend in de week gewerkt. Vooral om mijn goede wil te tonen. Toen ik afgekeurd werd betekende dat 500 euro minder in de maand. Dat is wel even slikken ja.

Het gaat je lukken Jolien. Je wordt vindingrijk, ja marktplaats, kringlopen, meer op aanbiedingen letten. Dingen kopen 1 + 1 gratis. Scheelt echt enorm vooral met duurdere dingen zoals wasmiddel of koffiepads. Maar er financiëel op achteruit gaan is nooit leuk! Het voelt als dubbel gestraft worden - een soort van trap na.

Fijn dat je kuur klaar is en dat je weer wat af hebt kunnen strepen. En het gevoel dat je fysiek sterker wordt, perfect toch. Daar gaan we voor.

Offline
Berichten: 366

Jij kan dit, Jolien, hoop dat het jou met een hoop creativiteit lukt de geldzorgen te temperen. En goed te lezen dat de kuur klaar is en je fysiek sterker wordt! 
 

 

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 10

Wat fijn he om weer wat af te kunnen strepen! Wat naar dat je gelijktijdig met geldzorgen zit . Maar zoals de anderen al zeggen en ik weet dit ook uit eigen ervaring ..het gaat je zeker lukken! Liefs Babs 

Offline
Berichten: 8

Feesten maar! 

En zoals hierbiven al gezegd wirdt, problemen zijn er om op te lossen, er is altijd wel een manier.

Ook al is het nu even kut, die zorgen, je komt er wel uit!

Liefs!

Offline
Berichten: 93

Dat is een flinke stap terug. Het valt niet mee om van weinig te moeten rondkomen. Tips staan hier al genoeg, maar je kunt ook nog je financiën is bekijken samen met een budgetcoach. Soms levert dat ook nog leuke besparingen op. Vindt het wel wrang dat mensen zoveel in moeten leveren. Ziek zijn is al duur genoeg.
Veel succes!

Offline
Berichten: 8

Heb je je oplossingen al gevonden? 

Hopelijk wel. We zijn hier. Knuf!

Ja, goed nieuws. Ik ben negatief getest op mutaties op BRCA1 en -2 en CHEK2. Pff, die gaat mijn deur voorbij, ik ben blij. Ik vind het ook zo prettig dat dit nou es definitief mijn deur voorbij gaat. Dit heb ik niet en zal ik ook nooit krijgen. Ook wel eens leuk, iets afsluiten in deze marathon die maar dooremmert. Blij voor mezelf, mijn familieleden, mijn lieve nichtjes en vooral ook de toekomst van mijn kinderen. Zo fijn om niet aan je fiets te hebben hangen.

Offline
Berichten: 366

Wat een opluchting en opsteker, Jolien! Heerlijk he, om na alle ellende goed nieuws te krijgen! 

Offline
Berichten: 959

Fijn Jolien - wat een goed nieuws. Stuk rust in je hoofd lijkt me.

Offline
Berichten: 959

Je verslag van 20 mei vind ik zo de spijker op de kop slaan - erg herkenbaar. Geweldig verwoord!

Offline
Berichten: 4

Wat een fijn nieuws!

Offline
Berichten: 0

Wat een heerlijke nieuws Jolien, erg blij voor je! 

Offline
Berichten: 3766

Heeeeeeel fijn nieuws!

Offline
Berichten: 8

Top nieuws voor je! Blij!

Lieve groetjes Veerle

Als ik mijn motto hier zo op de website zie staan, dan heb ik het gevoel dat ik er iets over moet zeggen. Want in zulke grote letters, zo eruit gelicht, en zo helemaal op zichzelf vind ik 'm een beetje confronterend, neigend naar fout, staan. Het zou zelfs kunnen dat mensen er aanstoot aan nemen of gekwetst zijn. En dat is het laatste dat ik wil veroorzaken.

Vier de voordelen! De voordelen van borstkanker. Ja doei. Die zijn er natuurlijk niet. Al dat gelul van mensen (die het zelf uiteraard niet hebben, dat begrijp je wel) over dat de ervaring je leven verrijkt, dat is onverdragelijk. Dat bedoel ik dus niet. Als ik de keus had, dan kwam er nooit borstkanker in mijn leven. Want dat is altijd beter dan wel borstkanker in je leven. Altijd. Dat zal iedereen hier beamen.

Maar mijn motto, Vier de voordelen, heeft me wel erg geholpen het afgelopen half jaar. Kijk, er was zoveel angst en verdriet, ik kon alle tegenwicht gebruiken. Dus alle prettige bijkomstigheden heb ik echt geprobeerd heel bewust te vieren en een zo groot mogelijke plaats in mijn leven te geven. In plaats van het calvinistisch aandoende gevoel: je mag niet genieten van een gevolg van iets dat zo vreselijk slecht is. Zoals borstkanker.

Dus ik genoot er intens van dat ik eindelijk eens zoveel thuis kon zijn met de kinderen. Dat ik met ze ontbeet, lunchte en ze ook weer opwachtte na school. Van de aandacht die ik kreeg. Van alle lieve dingen die mensen tegen me zeiden en voor me deden. Van het schrijven aan mijn blog. Van het op de bank liggen terwijl mijn hele huis gestofzuigd werd. Van dat het eten vanzelf op tafel kwam, van het lezen van boeken, van de rust die ik kreeg, van het lekker in bed liggen en ademhalen terwijl ik door het open raam naar buiten keek hoe de zon scheen. Van het voor mezelf mogen zorgen. Van de medische zorg die ik kreeg. Van wat ik leerde over hoe mijn lichaam werkt. Van het eindelijk gaan sporten. Van het bewust worden van het geschenk dat het is dat ik hier ben en nog even mag blijven. Van dat ik de waarde van het leven meer voel. Van alle inzichten die ik kreeg over waar het om gaat in het leven. Van het bruisen van mijn creativiteit. Van mijn 46e verjaardag. Van de gewaarwording eindelijk weer energie en kracht te voelen toen ik een maand geleden prednison voorgeschreven kreeg. Daarvan geniet ik allemaal met volle teugen.

En niet om het verdriet, de angst, de bezoeking, de uitputting, de misère, de verschrikking en de malaise weg te maken. Want die zijn er allemaal ook. Het was een verschrikkelijke tijd die ik in mijn leven had kunnen missen als kiespijn. Maar om de mooie dingen hun rechtmatige plaats in te laten nemen. Want die zijn net zo belangrijk. Of eigenlijk belangrijker. Voor iemand als ik, die het grootste deel van haar leven heeft geworsteld met depressie, zijn ze van levensbelang.

Maar het is een lastige. Ik denk dat we in onze westerse maatschappij niet zo goed zijn in die twee kanten van de medaille. Dat het allebei naast elkaar bestaat, het zwarte en het stralende licht. Dus als ik dat licht op de voorgrond zette, dan liep ik wel het risico dat mensen dachten: Zo, die maakt er een lekker feestje van. Lekker niet werken, lekker luieren, lekker wentelen in de aandacht. Het gaat allemaal wel weer met haar, het valt allemaal wel mee, die borstkanker. En daarmee ben je ook beeldvormend bezig voor een hele groep borstkankerpatiënten. Ik wil niet bijdragen aan bagatellisering van de ziekte borstkanker. Integendeel, ik wil bijdragen aan bewustwording. Geen voedingsbodem zijn voor akelige positiviteitsidioten, de ideeën van de orenmaffia en kwakdenkers*

Dus misschien vervang ik mijn motto hier op de website wel door mijn tweede motto: Pluk de dag. Minder gevoelig voor misinterpretatie en net zo mooi en waar. Mijn Vier de voordelen draag ik dan wel uit door mijn manier van leven, en door de dingen die ik zeg en doe.

 

* De woorden orenmaffia en kwakdenker zijn bedacht door Karin Spaink, zelf borstkanker- en MS-patiënt, en verwijzen naar ideeën over het veroorzaken van ziekte door negatieve gedachten en gevoelens. Daarmee wordt de patiënt zelf verantwoordelijk gehouden voor haar eigen ziekte en schuldig aan het eigen leed. Ideaal voor mensen die zich van de ellende van anderen willen distantiëren, perfect passend bij calvinistische denkbeelden van boete en schuld. http://www.spaink.net/

Offline
Berichten: 573

Dit ontroert me...Zo mooi en zo waar hoe je dit hebt omschreven! Ik herken het ook heel erg allemaal.

Eigenlijk vind ik dit zo goed dat het echt een plek op de 'front page' verdient, hoor. Niet iedereen leest de updates verhalen, maar de blogs meestal wel! Ik moedig je hierbij aan! Succes!

Zangeres72

Offline
Berichten: 429

Zangeres en Anne, het maakt me blij dat het herkenbaar is voor jullie. Het is een goed gevoel als het lukt om woorden te geven aan lastige dingen. Het is allemaal zo moeilijk en het is fijn om elkaar daarbij te steunen.

Zangeres, ik kan wel een weblog starten, maar heb ook mijn eigen blog, Dat moet dan een beetje naast elkaar. Ik zal eens kijken of dat gaat. Het verhaal dat ik geplaatst had, heb ik al bewerkt voor mijn eigen blog, omdat ik denk dat het ook voor niet-kankerpatiënten interessant is om te lezen. Dus misschien 'n beetje dubbel, maar hey, wat maakt dat eigenlijk uit.smiley

 

Offline
Berichten: 137

Wat een mooi verwoord stuk dit Jolien. Het sluit precies aan bij waar ik zelf steeds meer van overtuigd raak: dat het donkere en het lichte inderdaad naast elkaar bestaan, elkaar afwisselen, en allebei waarde hebben. Dat enerzijds alleen maar kniezen niet werkt, maar alleen maar "vooral positief zijn!" (waar je voortdurend mee om de oren wordt geslagen door je kanker-niet-van-binnenuit-kennende-omgeving)  net zo min werkt.

Ik denk dat ik mijn eigen motto ook ga aanpassen. Een zin die ik gepikt heb, maar die perfect uitdrukt hoe ik het zie: Hoop en aanvaarding moeten samen door de deur.

Alles bestaat naast elkaar. 

Lieve groet, Anne

 

Offline
Berichten: 15

Mijn motto is vanaf dag 1 ook Carpe Diem, pluk de dag. Goed stuk heb je geschreven.

Offline
Berichten: 33

Ik kan hier zeker wat mee. Ik heb nu al zoveel warmte en liefde ondervonden, en maak bewust tijd voor dingen waar ik anders te druk mee was. Ik ga 'm onthouden!

 

In oktober 2016 werd ontdekt dat ik borstkanker had. Vanwege de veronderstelde grootte van de tumor (7 cm) is toen besloten om mijn borst te amputeren. Dit is in november gebeurd.

Het pathologisch onderzoek wees uit dat het om een aangetast gebied van 7 cm borstkanker in situ (voorstadium) ging, met daarbinnen twee kleinere, verschillende tumoren. Verder werden er geen uitzaaiingen gevonden. Ik heb geluk. Of lijk tot zover geluk gehad te hebben. Ik druk me altijd voorzichtig uit als het hierover gaat. Verhalen genoeg, ook hier bij jullie, van vrouwen bij wie het kwartje uiteindelijk toch de andere kant oprolde.

'Het bleek niks uit te maken of je moeder bent of niet, of je positief bent of niet, of je vecht of niet,' schrijft collega-blogster Désirée over de vriend(inn)en/lotgenoten die ze in de loop der tijd heeft moeten laten gaan (https://caseofdees.wordpress.com/2016/09/13/challenge-not-accepted/). De één had geluk en de ander pech. Allemaal gingen ze voor het leven. Margriet van W. heeft in over dit onderwerp ook een mooie post geschreven: https://chemohond.wordpress.com/?s=dapper

Omdat mijn tumoren veel kleiner bleken dan aanvankelijk gedacht en ook niet eiwitgevoelig waren, werd tot mijn grote vreugde de chemotherapie uit mijn behandelplan geschrapt.

Gedurende de maand januari ben ik 25 keer bestraald. In de maanden daarna bleef ik erg moe en knapte eigenlijk niet erg op. Eind maart 2017 kreeg ik longontsteking, die uiteindelijk een gevolg bleek van de bestraling: een bestralingslongontsteking oftewel radiatiepneumonitis. Dit is een longontsteking die veroorzaakt wordt door een afweerreactie van jezelf op de gifstoffen die je eigen cellen uitscheiden als ze aangepakt worden door de bestraling. Een steriele longontsteking, wat wil zeggen een ontsteking waar geen bacterie of virus aan te pas komt. Bij één tot vier procent van de borstkankerpatiënten die radiotherapie krijgen, ontstaat zo'n longontsteking. Het verschijnsel is goed te behandelen met prednison, wat bij mij op dit moment dan ook gebeurt. Op mijn blog op www.bugfixingthebody.com kun je er meer over lezen.

Sinds 2 januari 2017 slik ik Tamoxifen 20 mg voor de duur van 5 jaar. Ik ondervind tot op heden weinig hinder van het gebruik van deze medicijnen.

Sinds de diagnose heb ik niet meer gewerkt, maar half mei begin ik weer, vanuit huis, voor een paar uurtjes per week. Ik ben enorm blij dat ik me eindelijk beter begin te voelen. Ik ga nog steeds twee keer per week begeleid sporten bij de fysiotherapie en kan weer genieten van het leven en mijn gezin. Het hele verhaal houdt me (natuurlijk) enorm bezig, en ik blog me er een ongeluk over. Het is een ingrijpende ervaring, maar dat hoef ik hier eigenlijk niet te zeggen hè.

Ik ben erg onder de indruk van ieders verhalen hier en wens jullie allemaal, vanuit het diepst van mijn hart, geluk toe. Veel liefs, hug hug hug, Jolien

 

Offline
Berichten: 21

Beste Jolien,

Wat een verhaal zeg, zoals je zegt: de statistieken en dergelijke betekenen zo weinig. Jij zit toch maar mooi (nou ja, niet zo mooi) bij die 1-4% die een dergelijke longontsteking krijgen. 

Fijn dat je weer aan het werk gaat en dat dit ook lukt. Ik wens je een voorspoedig reintegratietraject en nog veel belangrijker: goede scans de komende tijd! 

 

Liefs, Mrs Fox

 

PS Heb je blog opgeslagen, die ga ik eens doorlezen!

Offline
Berichten: 429

Ja, dat is waar Mrs Fox. Ik geloof qua statistiek eigenlijk vooral in fifty-fifty: of je bent de sjaak, of niet. Vijftig procent kans dus, ja toch? Ik vind de longontsteking natuurlijk vervelend, maar het is goed te behandelen en door de prednison voel ik me echt stukken beter. Het werken is echt nog uitproberen hoor, weer een hele stap, we zullen zien hoe het gaat.

Dank voor je bericht. Ik keek natuurlijk even naar jouw verhaal. Als ik het goed begrijp zit je momenteel in de chemo's. Veel sterkte daarbij.

Groetjes van Jolien

Offline
Berichten: 3766

Je fifty fifty visie volg ik ook al heel erg lang. De sjaak of niet. We zijn allemaal de sjaak overigens, alleen de één wat meer dan de ander.

Fijn dat je je werk gaat hervatten. Ik heb er altijd heel erg veel plezier in gehad zo snel mogelijk weer aan de slag te gaan. 100% is het niet meteen maar dat hoeft ook niet. Veel succes!

Offline
Berichten: 3766

en wat schrijf je goed!

Offline
Berichten: 429

Hey Ellenk,

Dank je wel, ook voor je compliment. Ik hoop altijd maar dat ik met mijn schrijfsels een ander misschien wat plezier bezorg, wat herkenning kan geven of een bijdrage kan leveren aan bewustwording en begrip in 'de maatschappij'. Vooral helpt het mezelf om de zaken op een rijtje te krijgen en te houden, en het geeft me veel plezier om te doen.

Dat zal je herkennen, want jij schrijft er ook op los, Ellenk! Dank je wel daarvoor, je schrijft zelf ook erg mooi! Ik heb natuurlijk al het één en ander gelezen en met name je laatste blog vond ik erg indringend. Zelf heb ik nooit chemo gekregen, maar als ik de verhalen van anderen lees of hoor, dan maakt dat veel indruk. Ik vind het soms bijna niet menselijk meer, dat is wat er steeds in me opkomt.

Ook best confronterend om zo veel te lezen over kanker die toch steeds weer opnieuw de kop opsteekt, zoals ook bij jou. Eerder ben ik weinig op internet geweest, omdat ik het er niet goed bij kon hebben. Ik vind dat eigenlijk onvoorstelbaar heftig. Het maakt me er extra bewust van dat je de dag moet plukken. Want je hebt wat je nu hebt en hoe het morgen gaat moet je maar weer afwachten. Dat geldt natuurlijk voor elk mens, met of zonder kanker. Las het verhaal van o.a. Zeilertje en Annie, allemaal zo sterk en positief, aangrijpend.

Ellenk, sterkte met je chemo's en ik hoop met jou dat je mooie zomer tegemoet gaat.

Zet 'm op.

 

Offline
Berichten: 573

Heel erg welkom bij de Amazones, Jolien71. Fijn dat je al zo je plek gevonden lijkt te hebben. En jouw schrijfstijl spreekt mij heel erg aan! Plaats gerust eens, net als EllenK, een blog hier op de site? Heel veel sterkte nu met je longontsteking, en houd ons op de hoogte hoe het met je gaat, het werken weer oppakken etc...!

Lieve groetjes, Zangeres