Amazone
Lid geworden op: 09/05/2017 - 18:57
Offline
Berichten: 318

Het verhaal van Jolien71

Mijn verhaal

Dames en heren, het is feest! Vandaag heb ik mijn laatste prednisolonnetje doorgeslikt. Klaar met de kuur! Weer iets af te strepen.

Helaas wordt de feestvreugde getemperd door geldzorgen. Van de week gehoord dat ik met ingang van het tweede ziektejaar 30% van mijn inkomen ga inleveren. Dat is dus eind oktober. En dat is bij ons thuis een dik vet probleem.

Helaas vind ik het moeilijk om mijn hoofd koel te houden, wat mijn mentaal opkrabbelen niet ten goede komt. Of zeg maar: ernstig verstoort. Of zeg maar gerust: ik ben keihard op mijn gezicht gegaan. Het lijkt wel of er iets gebroken is bij me: al dat vechten het afgelopen jaar en nu als toetje nog weer een hanteringsvraagstuk erbij. Al die tijd heb ik eigenlijk nooit gedacht: Waarom ik? Maar nu voel ik me zóó verdrietig dat mij dit alles overkomen is. Waarom? Waarom?

Maar, om wel positief af te sluiten: fysiek word ik sterker en sterker en daar begint en eindigt alles mee. Ik laat me potverdorie niet kisten

Offline
Berichten: 83

Ja, dat hakt er wel in. Ik weet het nog. Bij mij is het meer dan een jaar geleden dat mijn tweede ziektejaar inging. En aangezien ik kostwinner ben...... Wij hebben ook echt zitten strepen. Wat kan/moet weg of minder worden. Wat ons erg geholpen heeft, is een vast bedrag per week pinnen. En vervolgens je pinpas altijd thuis laten en alles contant betalen. En bijhouden wat je uitgeeft. Het is ons gelukt, maar in het begin heeft het me mijn nachtrust ook wel gekost. 

 

Offline
Berichten: 582

nHet is een enorme stap terug, maar je kan het, Jolien. Echt. Het is heel erg behelpen, achteruit gaan is altijd moeilijk...Maar het kan. Ik heb elke maand weer die vreselijke eind dagen, maar het lukt...Je wordt handig met wat je waar moet kopen. Denk aan Marktplaats met kleding wat je niet meer draagt, of dingen die je niet meer gebruikt. Boeken, meubels, man man hoeveel ik heb weggedaaN, om de maand te redden. Maar het kan. Heeeel veel succes!!!

Offline
Berichten: 681

Ja ik ken het gevoel ook. Ik weet dat er bedrijven zijn die die 30% aanvullen, het tweede jaar. Mijn werkgever helaas niet. De manier waarop het gebracht werd was ook vernedering. Ik had om mijn goede wil te tonen dat eerst jaar 1 ochtend in de week gewerkt. Vooral om mijn goede wil te tonen. Toen ik afgekeurd werd betekende dat 500 euro minder in de maand. Dat is wel even slikken ja.

Het gaat je lukken Jolien. Je wordt vindingrijk, ja marktplaats, kringlopen, meer op aanbiedingen letten. Dingen kopen 1 + 1 gratis. Scheelt echt enorm vooral met duurdere dingen zoals wasmiddel of koffiepads. Maar er financiëel op achteruit gaan is nooit leuk! Het voelt als dubbel gestraft worden - een soort van trap na.

Fijn dat je kuur klaar is en dat je weer wat af hebt kunnen strepen. En het gevoel dat je fysiek sterker wordt, perfect toch. Daar gaan we voor.

Offline
Berichten: 391

Jij kan dit, Jolien, hoop dat het jou met een hoop creativiteit lukt de geldzorgen te temperen. En goed te lezen dat de kuur klaar is en je fysiek sterker wordt! 
 

 

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 8

Wat fijn he om weer wat af te kunnen strepen! Wat naar dat je gelijktijdig met geldzorgen zit . Maar zoals de anderen al zeggen en ik weet dit ook uit eigen ervaring ..het gaat je zeker lukken! Liefs Babs 

Offline
Berichten: 8

Feesten maar! 

En zoals hierbiven al gezegd wirdt, problemen zijn er om op te lossen, er is altijd wel een manier.

Ook al is het nu even kut, die zorgen, je komt er wel uit!

Liefs!

Offline
Berichten: 49

Dat is een flinke stap terug. Het valt niet mee om van weinig te moeten rondkomen. Tips staan hier al genoeg, maar je kunt ook nog je financiën is bekijken samen met een budgetcoach. Soms levert dat ook nog leuke besparingen op. Vindt het wel wrang dat mensen zoveel in moeten leveren. Ziek zijn is al duur genoeg.
Veel succes!

Offline
Berichten: 8

Heb je je oplossingen al gevonden? 

Hopelijk wel. We zijn hier. Knuf!

Ja, goed nieuws. Ik ben negatief getest op mutaties op BRCA1 en -2 en CHEK2. Pff, die gaat mijn deur voorbij, ik ben blij. Ik vind het ook zo prettig dat dit nou es definitief mijn deur voorbij gaat. Dit heb ik niet en zal ik ook nooit krijgen. Ook wel eens leuk, iets afsluiten in deze marathon die maar dooremmert. Blij voor mezelf, mijn familieleden, mijn lieve nichtjes en vooral ook de toekomst van mijn kinderen. Zo fijn om niet aan je fiets te hebben hangen.

Offline
Berichten: 391

Wat een opluchting en opsteker, Jolien! Heerlijk he, om na alle ellende goed nieuws te krijgen! 

Offline
Berichten: 681

Fijn Jolien - wat een goed nieuws. Stuk rust in je hoofd lijkt me.

Offline
Berichten: 681

Je verslag van 20 mei vind ik zo de spijker op de kop slaan - erg herkenbaar. Geweldig verwoord!

Offline
Berichten: 3

Wat een fijn nieuws!

Offline
Berichten: 0

Wat een heerlijke nieuws Jolien, erg blij voor je! 

Offline
Berichten: 3696

Heeeeeeel fijn nieuws!

Offline
Berichten: 8

Top nieuws voor je! Blij!

Lieve groetjes Veerle

Als ik mijn motto hier zo op de website zie staan, dan heb ik het gevoel dat ik er iets over moet zeggen. Want in zulke grote letters, zo eruit gelicht, en zo helemaal op zichzelf vind ik 'm een beetje confronterend, neigend naar fout, staan. Het zou zelfs kunnen dat mensen er aanstoot aan nemen of gekwetst zijn. En dat is het laatste dat ik wil veroorzaken.

Vier de voordelen! De voordelen van borstkanker. Ja doei. Die zijn er natuurlijk niet. Al dat gelul van mensen (die het zelf uiteraard niet hebben, dat begrijp je wel) over dat de ervaring je leven verrijkt, dat is onverdragelijk. Dat bedoel ik dus niet. Als ik de keus had, dan kwam er nooit borstkanker in mijn leven. Want dat is altijd beter dan wel borstkanker in je leven. Altijd. Dat zal iedereen hier beamen.

Maar mijn motto, Vier de voordelen, heeft me wel erg geholpen het afgelopen half jaar. Kijk, er was zoveel angst en verdriet, ik kon alle tegenwicht gebruiken. Dus alle prettige bijkomstigheden heb ik echt geprobeerd heel bewust te vieren en een zo groot mogelijke plaats in mijn leven te geven. In plaats van het calvinistisch aandoende gevoel: je mag niet genieten van een gevolg van iets dat zo vreselijk slecht is. Zoals borstkanker.

Dus ik genoot er intens van dat ik eindelijk eens zoveel thuis kon zijn met de kinderen. Dat ik met ze ontbeet, lunchte en ze ook weer opwachtte na school. Van de aandacht die ik kreeg. Van alle lieve dingen die mensen tegen me zeiden en voor me deden. Van het schrijven aan mijn blog. Van het op de bank liggen terwijl mijn hele huis gestofzuigd werd. Van dat het eten vanzelf op tafel kwam, van het lezen van boeken, van de rust die ik kreeg, van het lekker in bed liggen en ademhalen terwijl ik door het open raam naar buiten keek hoe de zon scheen. Van het voor mezelf mogen zorgen. Van de medische zorg die ik kreeg. Van wat ik leerde over hoe mijn lichaam werkt. Van het eindelijk gaan sporten. Van het bewust worden van het geschenk dat het is dat ik hier ben en nog even mag blijven. Van dat ik de waarde van het leven meer voel. Van alle inzichten die ik kreeg over waar het om gaat in het leven. Van het bruisen van mijn creativiteit. Van mijn 46e verjaardag. Van de gewaarwording eindelijk weer energie en kracht te voelen toen ik een maand geleden prednison voorgeschreven kreeg. Daarvan geniet ik allemaal met volle teugen.

En niet om het verdriet, de angst, de bezoeking, de uitputting, de misère, de verschrikking en de malaise weg te maken. Want die zijn er allemaal ook. Het was een verschrikkelijke tijd die ik in mijn leven had kunnen missen als kiespijn. Maar om de mooie dingen hun rechtmatige plaats in te laten nemen. Want die zijn net zo belangrijk. Of eigenlijk belangrijker. Voor iemand als ik, die het grootste deel van haar leven heeft geworsteld met depressie, zijn ze van levensbelang.

Maar het is een lastige. Ik denk dat we in onze westerse maatschappij niet zo goed zijn in die twee kanten van de medaille. Dat het allebei naast elkaar bestaat, het zwarte en het stralende licht. Dus als ik dat licht op de voorgrond zette, dan liep ik wel het risico dat mensen dachten: Zo, die maakt er een lekker feestje van. Lekker niet werken, lekker luieren, lekker wentelen in de aandacht. Het gaat allemaal wel weer met haar, het valt allemaal wel mee, die borstkanker. En daarmee ben je ook beeldvormend bezig voor een hele groep borstkankerpatiënten. Ik wil niet bijdragen aan bagatellisering van de ziekte borstkanker. Integendeel, ik wil bijdragen aan bewustwording. Geen voedingsbodem zijn voor akelige positiviteitsidioten, de ideeën van de orenmaffia en kwakdenkers*

Dus misschien vervang ik mijn motto hier op de website wel door mijn tweede motto: Pluk de dag. Minder gevoelig voor misinterpretatie en net zo mooi en waar. Mijn Vier de voordelen draag ik dan wel uit door mijn manier van leven, en door de dingen die ik zeg en doe.

 

* De woorden orenmaffia en kwakdenker zijn bedacht door Karin Spaink, zelf borstkanker- en MS-patiënt, en verwijzen naar ideeën over het veroorzaken van ziekte door negatieve gedachten en gevoelens. Daarmee wordt de patiënt zelf verantwoordelijk gehouden voor haar eigen ziekte en schuldig aan het eigen leed. Ideaal voor mensen die zich van de ellende van anderen willen distantiëren, perfect passend bij calvinistische denkbeelden van boete en schuld. http://www.spaink.net/

Offline
Berichten: 582

Dit ontroert me...Zo mooi en zo waar hoe je dit hebt omschreven! Ik herken het ook heel erg allemaal.

Eigenlijk vind ik dit zo goed dat het echt een plek op de 'front page' verdient, hoor. Niet iedereen leest de updates verhalen, maar de blogs meestal wel! Ik moedig je hierbij aan! Succes!

Zangeres72

Offline
Berichten: 318

Zangeres en Anne, het maakt me blij dat het herkenbaar is voor jullie. Het is een goed gevoel als het lukt om woorden te geven aan lastige dingen. Het is allemaal zo moeilijk en het is fijn om elkaar daarbij te steunen.

Zangeres, ik kan wel een weblog starten, maar heb ook mijn eigen blog, Dat moet dan een beetje naast elkaar. Ik zal eens kijken of dat gaat. Het verhaal dat ik geplaatst had, heb ik al bewerkt voor mijn eigen blog, omdat ik denk dat het ook voor niet-kankerpatiënten interessant is om te lezen. Dus misschien 'n beetje dubbel, maar hey, wat maakt dat eigenlijk uit.smiley

 

Offline
Berichten: 114

Wat een mooi verwoord stuk dit Jolien. Het sluit precies aan bij waar ik zelf steeds meer van overtuigd raak: dat het donkere en het lichte inderdaad naast elkaar bestaan, elkaar afwisselen, en allebei waarde hebben. Dat enerzijds alleen maar kniezen niet werkt, maar alleen maar "vooral positief zijn!" (waar je voortdurend mee om de oren wordt geslagen door je kanker-niet-van-binnenuit-kennende-omgeving)  net zo min werkt.

Ik denk dat ik mijn eigen motto ook ga aanpassen. Een zin die ik gepikt heb, maar die perfect uitdrukt hoe ik het zie: Hoop en aanvaarding moeten samen door de deur.

Alles bestaat naast elkaar. 

Lieve groet, Anne

 

Offline
Berichten: 13

Mijn motto is vanaf dag 1 ook Carpe Diem, pluk de dag. Goed stuk heb je geschreven.

Offline
Berichten: 10

Ik kan hier zeker wat mee. Ik heb nu al zoveel warmte en liefde ondervonden, en maak bewust tijd voor dingen waar ik anders te druk mee was. Ik ga 'm onthouden!

 

In oktober 2016 werd ontdekt dat ik borstkanker had. Vanwege de veronderstelde grootte van de tumor (7 cm) is toen besloten om mijn borst te amputeren. Dit is in november gebeurd.

Het pathologisch onderzoek wees uit dat het om een aangetast gebied van 7 cm borstkanker in situ (voorstadium) ging, met daarbinnen twee kleinere, verschillende tumoren. Verder werden er geen uitzaaiingen gevonden. Ik heb geluk. Of lijk tot zover geluk gehad te hebben. Ik druk me altijd voorzichtig uit als het hierover gaat. Verhalen genoeg, ook hier bij jullie, van vrouwen bij wie het kwartje uiteindelijk toch de andere kant oprolde.

'Het bleek niks uit te maken of je moeder bent of niet, of je positief bent of niet, of je vecht of niet,' schrijft collega-blogster Désirée over de vriend(inn)en/lotgenoten die ze in de loop der tijd heeft moeten laten gaan (https://caseofdees.wordpress.com/2016/09/13/challenge-not-accepted/). De één had geluk en de ander pech. Allemaal gingen ze voor het leven. Margriet van W. heeft in over dit onderwerp ook een mooie post geschreven: https://chemohond.wordpress.com/?s=dapper

Omdat mijn tumoren veel kleiner bleken dan aanvankelijk gedacht en ook niet eiwitgevoelig waren, werd tot mijn grote vreugde de chemotherapie uit mijn behandelplan geschrapt.

Gedurende de maand januari ben ik 25 keer bestraald. In de maanden daarna bleef ik erg moe en knapte eigenlijk niet erg op. Eind maart 2017 kreeg ik longontsteking, die uiteindelijk een gevolg bleek van de bestraling: een bestralingslongontsteking oftewel radiatiepneumonitis. Dit is een longontsteking die veroorzaakt wordt door een afweerreactie van jezelf op de gifstoffen die je eigen cellen uitscheiden als ze aangepakt worden door de bestraling. Een steriele longontsteking, wat wil zeggen een ontsteking waar geen bacterie of virus aan te pas komt. Bij één tot vier procent van de borstkankerpatiënten die radiotherapie krijgen, ontstaat zo'n longontsteking. Het verschijnsel is goed te behandelen met prednison, wat bij mij op dit moment dan ook gebeurt. Op mijn blog op www.bugfixingthebody.com kun je er meer over lezen.

Sinds 2 januari 2017 slik ik Tamoxifen 20 mg voor de duur van 5 jaar. Ik ondervind tot op heden weinig hinder van het gebruik van deze medicijnen.

Sinds de diagnose heb ik niet meer gewerkt, maar half mei begin ik weer, vanuit huis, voor een paar uurtjes per week. Ik ben enorm blij dat ik me eindelijk beter begin te voelen. Ik ga nog steeds twee keer per week begeleid sporten bij de fysiotherapie en kan weer genieten van het leven en mijn gezin. Het hele verhaal houdt me (natuurlijk) enorm bezig, en ik blog me er een ongeluk over. Het is een ingrijpende ervaring, maar dat hoef ik hier eigenlijk niet te zeggen hè.

Ik ben erg onder de indruk van ieders verhalen hier en wens jullie allemaal, vanuit het diepst van mijn hart, geluk toe. Veel liefs, hug hug hug, Jolien

 

Offline
Berichten: 18

Beste Jolien,

Wat een verhaal zeg, zoals je zegt: de statistieken en dergelijke betekenen zo weinig. Jij zit toch maar mooi (nou ja, niet zo mooi) bij die 1-4% die een dergelijke longontsteking krijgen. 

Fijn dat je weer aan het werk gaat en dat dit ook lukt. Ik wens je een voorspoedig reintegratietraject en nog veel belangrijker: goede scans de komende tijd! 

 

Liefs, Mrs Fox

 

PS Heb je blog opgeslagen, die ga ik eens doorlezen!

Offline
Berichten: 318

Ja, dat is waar Mrs Fox. Ik geloof qua statistiek eigenlijk vooral in fifty-fifty: of je bent de sjaak, of niet. Vijftig procent kans dus, ja toch? Ik vind de longontsteking natuurlijk vervelend, maar het is goed te behandelen en door de prednison voel ik me echt stukken beter. Het werken is echt nog uitproberen hoor, weer een hele stap, we zullen zien hoe het gaat.

Dank voor je bericht. Ik keek natuurlijk even naar jouw verhaal. Als ik het goed begrijp zit je momenteel in de chemo's. Veel sterkte daarbij.

Groetjes van Jolien

Offline
Berichten: 3696

Je fifty fifty visie volg ik ook al heel erg lang. De sjaak of niet. We zijn allemaal de sjaak overigens, alleen de één wat meer dan de ander.

Fijn dat je je werk gaat hervatten. Ik heb er altijd heel erg veel plezier in gehad zo snel mogelijk weer aan de slag te gaan. 100% is het niet meteen maar dat hoeft ook niet. Veel succes!

Offline
Berichten: 3696

en wat schrijf je goed!

Offline
Berichten: 318

Hey Ellenk,

Dank je wel, ook voor je compliment. Ik hoop altijd maar dat ik met mijn schrijfsels een ander misschien wat plezier bezorg, wat herkenning kan geven of een bijdrage kan leveren aan bewustwording en begrip in 'de maatschappij'. Vooral helpt het mezelf om de zaken op een rijtje te krijgen en te houden, en het geeft me veel plezier om te doen.

Dat zal je herkennen, want jij schrijft er ook op los, Ellenk! Dank je wel daarvoor, je schrijft zelf ook erg mooi! Ik heb natuurlijk al het één en ander gelezen en met name je laatste blog vond ik erg indringend. Zelf heb ik nooit chemo gekregen, maar als ik de verhalen van anderen lees of hoor, dan maakt dat veel indruk. Ik vind het soms bijna niet menselijk meer, dat is wat er steeds in me opkomt.

Ook best confronterend om zo veel te lezen over kanker die toch steeds weer opnieuw de kop opsteekt, zoals ook bij jou. Eerder ben ik weinig op internet geweest, omdat ik het er niet goed bij kon hebben. Ik vind dat eigenlijk onvoorstelbaar heftig. Het maakt me er extra bewust van dat je de dag moet plukken. Want je hebt wat je nu hebt en hoe het morgen gaat moet je maar weer afwachten. Dat geldt natuurlijk voor elk mens, met of zonder kanker. Las het verhaal van o.a. Zeilertje en Annie, allemaal zo sterk en positief, aangrijpend.

Ellenk, sterkte met je chemo's en ik hoop met jou dat je mooie zomer tegemoet gaat.

Zet 'm op.

 

Offline
Berichten: 582

Heel erg welkom bij de Amazones, Jolien71. Fijn dat je al zo je plek gevonden lijkt te hebben. En jouw schrijfstijl spreekt mij heel erg aan! Plaats gerust eens, net als EllenK, een blog hier op de site? Heel veel sterkte nu met je longontsteking, en houd ons op de hoogte hoe het met je gaat, het werken weer oppakken etc...!

Lieve groetjes, Zangeres