Amazone
Lid geworden op: 29/05/2017 - 23:43
Offline
Berichten: 1

Het verhaal van Bossy83

Mijn verhaal

Hallo Lotjes,

Miss een hele rare vraag, in januari moet ik mijn id-kaart laten vervangen, nu en ik dus als velen onder ons mn haren verloren...
De id-kaarten zijn geloof ik 10 jaar geldig, nu is het zo dat ik een nieuwe foto moet maken en zie daar heel erg tegen op, dubio wat ik moet doen, in begin heb ik vol overgave gekozen voor mutsjes en sjaaltjes maar er niet bij stil gestaan dat ook mn id-kaart weer vervangen moest worden...

Heb geen pruik maar zie er heel erg tegenaan dat ik straks met mutje bij de fotozaak sta en ze verbieden om mn mutjes over mn oren te dragen zoals dat gebruikelijk is zeg maar en hij/zij mn oren moeten kunnen zien en heb geen pruik,,,,

HEEL GROOT DILEMMA, HULP EN/OF TIPS WELKOM...

Hoe hebben jullie dat eventueel opgelost, want jah denk naar mijn mening dan dat ik als je naar zoveel jaar je id weer ziet en weer geconfronteerd wil worden met je ziek zijn of geweest zijn al weten we allemaal dat het altijd een plek zou hebben, in meer of mindere zin (weet niet hoe ik dat moet uitleggen)

Offline
Berichten: 657

Oei dat is een lastig dilemma. Mijn haar was inmiddels terug toen ik mijn id-kaart moest verlengen. Het is pas over 3 maanden, is het niet mogelijk dat jij dan ook al weer haar hebt? Ik weet niet waar je zit in je behandeling, maar dat kan heel snel gaan hoor, weer haar krijgen.

Heb je niet een pasfoto van 5 jaar geleden?

Online
Berichten: 381

Hoi Bossy wanneer is je laatste chemo? Zelf had ik op 8 mei laatste chemo en 2 maanden later een foto laten maken voor mijn nieuwe paspoort. Sta op de foto met  heeeeel korte haartjes. Inmiddels 4 jaar verder, haar over de schouders, reis voor mijn werk zeer veel, tot nu zonder opmerkingen steeds door de controles. 

Offline
Berichten: 1

Goeie morgen dames,

Ik krijg vanaf 30 oct voor 12 wkn nog taxal, heb wel al beetje stoppeltjes...

Denk dat tegen die tijd dat mn id vervangen moet worden mn haren nog niet echt terug zijn, groeit echt heel langzaam, maar moet wel zeggen dat de bovenkant wel volledig weg was en achterkant donkere stoppels met af en toe leeg plekje zeg maar...
Armen benen en wenkbrauwen is het haar wel blijven zitten, de rest zeg maar beneden :) en oksels is wel volledig weg :D :P...

Pas foto van 5jr geleden is hier uit den boze zeg maar en je mag ook niet met bedekte oren op de foto :( ...
Zal me ff goed laten voorlichen bij de gemeente wat hierin wel kan en mag zeg maar...

Hoe gaat het met jullie?

Online
Berichten: 381

 

 

Hoi Bossy, gesprek met de gemeente is natuurljk supergoed, hoop dat er een oplossing komt waarmee je tevreden zal zijn. Kan me voorstellen dat je er niet op zit te wachten om komende 10 jaar met een mutsjes foto geconfronteerd te worden.

Ben zelf 4 jaar na diagnose en het gaat erg goed (afkloppen). Succes met de 12 weken taxol, hopelijk verdraag je het goed! 

 

Offline
Berichten: 4217

Bossy, ik weet niet of je vaak buiten Europa reist en het kost wat extra, maar wat vind je ervan om nu een id-kaart te nemen en pas als je haar weer wat teruggegroeid is, of je wilt buiten Europa op reis, weer een paspoort aan te vragen? Een paspoort hebben is niet verplicht, enkel dat je een identificatiebewijs kunt tonen. Dan kan ook een id-kaart zijn. 

Offline
Berichten: 1

Hallo Dames, 

Bedankt voor de reacties allemaal, doet me goed om te lezen...

Zie om heel eerlijk te zijn een beetje erg op tegen de taxal, de ac kuren heb ik naar aantal bijwerkingen heel goed doorstaan en natuurlijk weet niemand oe die op elke kuur weer reageerd, ben niet zo blij met de infuus die je elke week dan krijg, is echt niet mijn ding (denk van wel meer niet maar toch)

Ik heb eigenlijk al jrn een id kaart en juist nu moet dat kreng in feb verlengd worden, hoop dat mn lichaam ook goed op de taxal reageerd zonder al te gekke bijwerkingen...

Voel me op dit moment ook best goed om heel eerlijk te zijn...
Heb me sinds maandje aangemeld bij pshygoloog om toch alles meer een plek te kunnen geven om zo ook beter voor mn gezin te kunnen zorgen ondanks de ziekte zeg maar...
Zorg altijd wel voor mn gezin alleen nu op een andere manier en daarom heel blij dat ik de stap heb gezet om exra hulp in te schakelen...

 

Heb al ff info opgedaan bij kapperszaken over een mooi haarstukje wat ik tijdelijk voor 20min mag lenen voor de pasfoto's, nee heb je ja kun je krijgen zeggen we altijd...

Hou jullie goed dames, denk aan jullie

Offline
Berichten: 232

Ja Bossy, op voor de volgende ronde, de Taxol. Wat een marathon meid. Ik hoop dat het qua bijwerkingen binnen de perken blijft voor je. Goed idee om op 'leenhaar' uit te gaan. En goed te horen dat de gesprekken met de psycholoog zo goed bevallen. Hier ook alle hulptroepen aan laten rukken na de diagnose. Vind het nogal een uitdaging de combinatie kanker - jong gezin.

Sterkte en succes Bossy, dikke hug!

Hallo dames/heren (denk da die ook wel hier zijn),

 

Ben nu poosje  lid van de groep, meer lezen dan zelf schrijven, ben niet echt een schrijver...

Probeer beetje bij beetje mn verhaal e schrijven...

In de nacht van 31 maart op 1 apriil ondekte ik een knobbeltje in mn borst, partner wakker gemaakt en gezegt er zit iets in mn borst waarop hij antwoorde, ga slapen het is midden in de nacht.

Volgende ochtend hem toch weer gevraagd om het ook te voelen en ja hij voelde het ook, op dat moment had ik gelijk net als mn partner zoiets van maandag ochtend gelijk ha bellen, kwart voor 9 kon ik al terecht...

Zit idd iets waarvan de arts niet precies kon zeggen wat het was, gelijk fax de deur uit voor de mammapoli, was nog geen uur op het werk en al tel van zhuis...

Woensdag 5 april stond de afpraak, eerst mamma-arts, zei dacht aan een ontsteking aan melkklier, vervolgens mammagrafie (harmburgerpers noemde ik het), daarna echo gevolgd door gelijk punctie, daarna weer mammaloog voor uitslag...

Terug bij de arts en haar gezichtsuitdrukking was anders dan bij het 1e gesprek.

Diep van binnen wisten mn partner en ik dat het niet goed was en dan komt idd de diagnose bk, dan wordt letterlijk de grond ff onder je voeten weg getrokken...

Hele rit van afspraken, 10 april uitslag punctie (niet goed bk), vervolgens afspraak geplant voor 18 april, 11 april tel van zhuis operatie uitgesteld ivm met mn leeftijd, dus door naar umcg voor Gen test (zelf 3 meiden), uitslag 2wkn later en wat duren die wkn dan lang zeg...

Gelukkig blijk ik geen drager te zijn en wordt de operatie opnieuw ingeplant, als ik drager was geweest hadden we een totaal andere operatie laten doen...

 

8 mei operaie gehad en mn implanon (hormoonstaafje anticonceptie) ook verwijderd, half 8 gemeld en vevolgens alle oorbereidingen gehad en blijkt dat ik pas in de namiddag geholpen ga worden, wat een teleurstelling, zou eerst rond half 2 geholpen worden, uiteindelijk is het alsnog pas half 5 in de middag geworden...

Operatie goed geaan, meer last van mn dove arm dan borst...

Waarschijnlijk tijdens verwijderen staafje of limfeklier zenuwtje geraakt daardoor arm vanaf de elleboog tot mn pink en ringvinger doof, gevoel in elleboog inmiddels wel weer terug alleen mn vingers willen niet altijd wat ik wil...

 

Nu eindelijk na 6wkn herstellen vd operatie wordt de bestralings plan inwerking gezet, start aankomende donderdag voor 23x...

14 juni intake voor chemo (heb de 3e gradatie zonder uitzaaiingen), komt wel als n klap als je uiteindelijk toch chemo moet krijgen...

Onbewust waren we ons al aan het voor bereiden op chemo (was eerst geen sprake van, uitslag van tumor was niet bekend).

We horen nog van hoe en wat allemaal...

 

Wat dat betreft staan we er heel positief in...

We gooien alles in de strijd om net als alle andere lotgenoten te vechten...

 

gek scherend hebben wij gezegd, ik ga mn verlate gabbertijd in :P

Positiefiteit daar kom je heel ver mee...

 

Voor nu was dit het ff

 

Dankje wel voor het lezen...

Offline
Berichten: 232

Ha, Bossy, zo is het, positiviteit is fijn. Moest vanaf het begin al grijnzen, toen je schreef dat je man zei: Het is midden in de nacht, ga slapen. :-) Lekker droog. Maar het is wel allemaal wat wat je voor je kiezen krijgt. Heel veel sterkte Bossy en dank je wel voor het delen van je verhaal tot nu toe.

Hug, Jolien

Online
Berichten: 565

Hoi Bossy83. Dank voor het plaatsen van jouw verhaal. Je hebt er al wat opzitten en er volgen nog behandelingen. Fijn dat je al een tijdje  meeleest. Hopelijk heb je er wat aan. Je zilt merken dat er zoveel vrouwen zijn met zoveel verschillende verhalen. We zijn altijd bereid mee te denken mocht het nodig zijn. Hopelijk werkt de zoekfunctie straks Supergoed als we over gaan naar de vernieuwde website!

Voor nu: natuurlijk super dat je zo positief bent. Hopelijk helpt je instelling je goed door alles heen. Knuffel! En wat alert van je, trouwens: dat je de knobbel zelf ontdekte en gelijk actie ondernam!

Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 657

Zeker, positief zijn en (galgen)humor. Daar kom je beide heel ver mee. Ik zou je adviseren als je chemo krijg, neem een gezellig iemand mee, het zijn lange uren.

Ikzelf had altijd mijn zusje mee, mijn man is niet zo'n prater. En met mijn zusje vlogen de uren echt voorbij.

Succes met de behandelingen!

Offline
Berichten: 3681

Af en toe een grap maken helpt enorm! dat trekt je er echt doorheen. maar zwaar is het wel hé? de chemo er weer achteraan en iedere keer gebeurt er wel weer iets waar je niet op hoopte. Gelukkig komen er ook mooie dingen op je pad. Ik wens je veel sterkte toe bij de chemo en veel liefde van je meiden en je partner!

Offline
Berichten: 56

Hai Bossy, Wat gaat het dan ineens allemaal snel als je wat hebt gevoeld en er is dan inderdaad BK vast gesteld. Emotioneel kan je het dan bijna niet bijbenen. Een beetje galgenhumor heeft mij ook altijd geholpen de boel wat luchtiger te houden. Ik hoop dat we daar beide voorlopig nog uit kunnen putten. Ik wens je kracht. Knuffel van Jadey

 

afbeelding van anemoon
Offline
Berichten: 14

Hoi Bossy,

Wat een schok is dat toch hè.. mammo, echo, de uitdrukking op die gezichten. Ik zag het al aan het hoofd van de vrouw die de echo deed (en niks mocht zeggen) Bij mij is de behandeling omgekeerd: ik krijg nu chemo en daarna pas operatie en bestralingen (ivm positieve lymfeklieren). Ik hoop je een beetje een hart onder de riem te kunnen steken met mijn ervaring dat het hebben van bk "went", in de zin van dat er ook momenten komen waarop je er (even) niet aan denkt, de goede weken tussen de kuren, lol met vrienden etc. Dat blijft! De chemokuren vind ik tot nu toe aardig te doen. Het is geen feestje, maar ook zeker niet de hel op aarde.

sterkte!!

afbeelding van anemoon
Offline
Berichten: 14

O ja, ik moest even grinniken toen je zei: in de nacht van 30 maart op 1 april. Dat was zeker in het jaar dat 31 maart op 1 april viel? Ofzoiets wink

afbeelding van lisdodde
Offline
Berichten: 2

Jolien, ik lees in je verhaal veel ellende, maar ik lees ook veerkracht en vechtlust en dat is belangrijk om te hebben. Ook een omgeving die je ondersteunt. Kijk niet te ver voor uit, maak overzichtelijke porties. Iedereen reageert ook weer anders op chemo. Ik had op woensdag chemo en mijn slechtste dag was precies een week later en daarna werd het weer snel beter. O ja , ik weet niet of je de kans hebt je haren te verliezen, maar ik zou je willen adviseren niet te snel over te gaan op een haarstukje. Ik heb dat namelijk wel gedaan, maar vond het absoluut niet bij me passen en heb allen maar leuke mutsjes gedragen.

Heel veel sterkte en laat wat van je "horen" .

 

Lisdodde

Offline
Berichten: 1

Hallo dames-heren

Vanavond mn 1e volle week bestraling gehad, tot zover geen bijwerkingen, borst vlak na bestraling beetje rode opkleuring, binnen ur weer weg getrokken...

Hoe gaat het verder met jullie..

Enige waar ik wel beetje tegenop zie is het steken an de infusen voor de chemo en het bloedprikken vooraf...

Ben best bang voor naarlden ondanks dat ik wel 2 tattoos en 1 piercing heb, ojah ook nog 6 oorbellen maar die tijdelijk niet in, tongpiercing wel...

Hoop echt dat er verder geen bijwerkingen komen en dat er voor de chemo miss een piklijn(of hoe je het schrijft) geplaatst kan worden zodat er niet elke x geprikt hoeft te worden...

Offline
Berichten: 155

Wat kom je in een achtbaan terecht he, na zo'n diagnose. Als het even kan, zullen ze zonder PICC-lijn willen. Het hebben van zo'n centraal infuus brengt ook weer risico's met zich mee...  Maar eerst veel succes met de bestralingen nog!

 

Offline
Berichten: 1

Hallo Lotjes,

 

Zijn inmiddels aantal maand verder, bestralingen allemaal gehad, inmiddels mn 4e AC kuur afgerond en wonderwel met niet heel veel mankementen door gekomen...

(maagzuur, maagkramp, onrust in mn lijf de 1e week na elke kuur, prikkelbaar, haarverlies pas 4dgn voor de 2e AC, nog een lange weg te gaan waarvan 12x taxal kuren en daarna nog de hormoon behandelingen...

 

OmG wat wordt je hard als je ziek wordt, je weet dat je ziek bent en wil geaag werken omdat je je wel goed voelt, leidinggevende heeft het liever niet (denk teveel papierwerk en dat ze weet hoe ik ben en gewoon doorga terwijl het lichamelijk eigenlijk niet wil)

En zeker gaat je energie nieau en alles naar beneden maar ohh wat mis ik nu het werk en mn normale inkomen...

Je bent ziek en kunt eigenlijk niks en heb ook nog eens nergens recht op, waarom moet alles zo oneerlijk zijn...

Ff mn frustratie in het laatste stukje (niet om anderen pijn te doen of wetsen in wat voor manier dan ook....)

 

Ik zou heel graag willen werken, in feb J.L net opnieuw begonnen bij mn huidige werk, en dan wordt je ziek )waar niemand iets aan kan doen natuurlijk), je wordt gelijk in de ziektewet gezet en aangezien ik normaal loon rond de 450 per maand heb wordt er ook gelijk al gekort op mn loon naar nog maar 7uur per week en daar dan nog weer inhouding ziekte wet overheen, zit nu aan de hand van de weken van de maand aan de ene keer op 32 uur per maand en de andere keer op 34 uur in de maand, wat dus inhoudt dat je daar heel moeilijk van rond kunt komen, nu is het zo dat mn contract niet wordt verlengt in feb wat inhoudt dat ik ziek wordt overgeheveld naar het uwv, die gaan de maand voordat je ziek werd terug berekenend tot 1jr daarvoor, sv loon wat je in dat jaar voor je ziek werd verdient hebt wordt bij elkaar opgeteld en dan door 261dgn gedeeld en dat is dan je dagloon x 5dgn dan je weekloon (schrik niet grof gezegt bij mij 10 bruto per dag dus 50 per week en dan gaat daar de belasting ook nog een vanaf en dan de 30% omdat je ziek bent, wat in oudt dat ik 6,50 per dag over hou dus 35 per week krijg, krijg grof gezegt nog maar 157 per maand betaald via uwv en tot overmaat van ramp ook nog geen recht op aanulling omdat mn partner en ik net boven de minima grens zitten.

 

Je wordt geleefd en dan ook nog eens zo met veel dingen tegen gewerkt, je kunt inprinsipe al niet veel beginnen en dan heb je ook nog nergens recht op, kan zelfs niet een van ziekenfonds veranderen de komende 5jr, of overlijdenspolis aanpassen zeg maar, (die heb ik al vanaf het moment dat ik 18 ben geworden en tussentijds kon ik dat wel aanpassen, hebben nu een gezinspolis waar wij allemaal op staan en goed gedekt gelukkig maar toch)

 

We hebben zelfs geen recht op zorgtoeslag volgens de belasting maar als ik nu proefberekening zou gaan maken dan komen we daar ruim voor in aanmerking, volgend jaar met belastingaangifte maar gewoon weer aanvragen en alle beetje wat e dan alsnog terug kunnen krijgen heel blij mee zijn...

Bijt al 7jr doorgeweldadige ex in het stof (gelukkig niet de vader van mn kinderen), alle schulden heb ik op papier gezet en werkelijk waar ben van heel ver gekomen en nu nog 3000 staan en dat wel zonder hulp van de gemeente enzo (wel hulp van partner hoor)

Zou heel graag willen zien dat ze de mensen die ziek zijn ook meer inkomen kunnen krijgen en niet het inkomen van de partner erbij trekken, zijn genoeg mensen die de boel belazeren en die worden naar mijn gevoel niet betrapt zeg maar en de mensen die heel vaak alles eerlijk willen doen wordt dubbel en dwars mede ook door waar we nu in zitten nog meer gestraft....