Verhalen

Op 14 september, 2018 - 23:03 werd 'Het verhaal van Pasje' bijgewerkt.

En soms schijnt ook bij mij niet de zon

 

Alles gaat eigenlijk goed met me. Ik doe leuk vrijwilligerswerk. Hier haal ik mijn voldoening uit. We gaan regelmatig op vakantie. We genieten van het leven. Ik doe leuke dingen. Ben eigenlijk niet beperkt.
Maar toch..........................................
Ik weet ik mag niet klagen. Ik schrijf altijd heel positieve blogs en ik zit ook heel positief in elkaar. Ook nu dat ik dit schrijf voel ik me goed, zijn net op vakantie geweest en hebben ook weer een fijne vakantie voor de boeg. Ik ren mijn 5 km soms 2x per week en soms ook maar 1x per week.
Maar...........
Soms bekruipt het me. Voel ik me zielig, denk ik .. hoe lang nog? Hoe lang gaat het goed? Voel ik weer een knobbeltje ergens en maak me weer zorgen. 
Laatst vroeg mijn oncoloog: waar ben je bang voor? Dat was een makkelijk antwoord: ik ben bang voor de dag dat er verteld wordt dat er verdere uitzaaiingen zijn. Dat mijn leven een einddatum gaat krijgen. Mijn grootste liefde zorgt ervoor dat ik hier niet in blijf hangen. Soms gaat dit makkelijk maar ook gaat dit soms heel moeilijk.
Ik hou van het leven, ik voel me goed en ik hoop ook at dit nog jaren door mag blijven gaan. Ik heb me weer ingeschreven voor dew 5km loop (rennen) in mijn geboortestad Venlo.
Dus nu dat ik dit aan het schrijven ben denk ik: niet kniezen... LEEF!!!
Dat doe ik dan ook. 
Over 2 weken krijg ik weer een controle bij de oncoloog, dan komt er weer een scan en ik hoop stilletjes dat dit nog zeker nog 20 eigenlijk 30 jaar mag duren. Dan ga ik met veel plezier de komende jaren naar mijn controles en hou ik jullie op de hoogte van mijn wel en wee.
Ik ben ondertussen al weer bijna een jaar afgekeurd en geniet van alles kan en alles mag. 
Ik lieg als ik zeg dat ik mijn patiënten van het gezondheidscentrum niet mis, ik was als een bezige bij in mijn werk. Helaas dit is voorbij. Dit is een gepasseerd station. Maar lieve mensen die dit lezen. IK MIS JULLIE!!

Zo dit was even een klaagzang van mij. Maar dit moet ook kunnen vind ik. 

Amazone
Lid geworden op: 06/05/2015 - 18:17
Offline
Berichten: 28

Op 14 september, 2018 - 12:11 werd 'Het verhaal van Mora2202' bijgewerkt.

Mijn eerste Apk!

Daar was ze dan, die allereerste echte controle na het circus van vorig jaar. Vreselijk spannend! Mijn beste vriendin waa mee zodat Moraman aan het werk kon bij zn nieuwe werkgever. Prima geregeld.

Verder toch wat spanning. Al enige tijd heb ik last van mn onderrug, bil, bovenbeen, onderbeen en tenen. Bij de fysio schiet het weinig op. Tja 38 jaar stress en ellende heb je niet zomaar uit de knoop. Het ging redelijk totdat ik een wandeling maakte die eigenlijk van de fysio niet mocht. De volgende dag een enorme zenuwpijn scheurend door mn been. Op dit moment wordt de pijn onser controle gehouden met zware pijnstillers.

Door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Die afspraak staat voor 26 september. Dat is inclusief wachtlijstbemiddeling en urgentie vanwege angst om.....je raadt het al....uitzaaiingen.

Zowel de huisarts als de fysio geven beide aan dat de kans dat dit uitzaaiingen zijn, niet heel groot is. Die neuroloog en de waarschijnlijke mri zijn om vast te stellen dat het een hernia is. We zullen zien. Vorig jaar ging ik ook de mammografie doen vanwege een geruststelling en toch bleek ik kanker te hebben. Dat is toch een soort vertrouwen dat ik niet meer heb.

De oncoloog bij mn eerste jaarlijkse apk vroeg of ik specifiek pijn had of dat het op verschillende plekken zat.Nou, ik kan de plek zo aanwijzen en dus is het specifieke pijn. Daar was ze blij om want bij uitzaaiingen is dat vaak niet zo. Goed om te horen.

De foto's van mijn eerste Apk waren goed! Niks te zien! Ze heeft ook nog even gevoeld, borst en klieren. Beide rustig en oké. Wat een geruststelling en wat een spanning. Anderzijds ben ik blij dat ik deze jaarlijkse controle voor hem op mijn leeftijdsgenoten. Het voelt een beetje veilig.

Ik hoop dat mn hernia een hernia is en dat het herstel spoedig gaat. Ik ben zo klaar voor de rest van mijn leven! En dat bouwproject van een lichaam van mij, met alle stress en zorgen, dat komt er ook wel. Met heel veel zorg en liefde en fysio!

Amazone
Lid geworden op: 21/01/2018 - 16:38
Offline
Berichten: 175

Op 10 september, 2018 - 09:13 werd 'Het verhaal van nbuist' bijgewerkt.

Op zaterdagochtend 15 september organiseert het Amphia ziekenhuis samen met inloophuis de Honingraad een bijeenkomst voor jongeren met of na kanker.

Deze bijeenkomst zal plaatsvinden bij Inloophuis de Honingraad te Breda.

 

Onderwerpen die aan bod komen zijn voeding & kanker/ hypotheken & verzekeringen/ AYA platvorm/ UWV/ Kanker en gezin/ late effecten.

Na de sessies is er een informele lunch om in contact te komen met lotgenoten van je eigen leeftijd.

 

Kijk voor meer informatie op de website van Amphia, via onderstaande link:

 

https://www.amphia.nl/over-ons/kalender/v/voorlichtingsbijeenkomst-jong-en-kanker

 

Wil je je aanmelden of heb je vragen stuur dan een mail naar  jongeren@honingraad.nl

 

afbeelding van nbuist
Lid geworden op: 10/09/2018 - 09:10
Offline
Berichten: 0

Op 9 september, 2018 - 22:33 werd 'Het verhaal van snoopy' bijgewerkt.

Sinds half juli in de medische molen gekomen. Van een leven volop aan het werk en plannen. Naar een leven als “palliatieve” want in dat bakje zit ik nu. Uitgezaaide borstkanker naar de lever. De mededelingen die ik krijg zijn steeds niet best. Maar ik voel me goed en ga er vol voor om zo lang mogelijk van het leven te mogen genieten. En de wetenschap gaat zo snel en er zijn ook zoveel andere behandelingen. Ik ben in ieder geval niet van plan zomaar op te geven!!!

Amazone
37 jaar
Gelderland
Lid geworden op: 09/09/2018 - 22:21
Offline
Berichten: 0

Op 4 september, 2018 - 08:24 werd 'Het verhaal van Tweeling29' bijgewerkt.

Hallo

Op 7 juli 2018 kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts dat ik bij haar moest komen toen wist ik al genoeg want ik was voor het eerst naar het bevolkingsonderzoek geweest dus dit was foute boel eigenlijk wist ik het al eerder dat er wat aan de hand was omdat ik al tijden rond liep met een kuiltje in mijn borst maar ik dacht steeds bij mijzelf zal wel meevallen toen kwam die brief met de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek. De huisarts zei direct tegen mij dat ik category 5 had dus kwaadaardige borstkanker zei ze ja dan slaat de grond onder je voeten vandaan en zit je de week daarop in de medische wereld van kanker er is zoveel gebeurt en eigenlijk besef ik dit nu pas het ergste van alles vind ik dat ik steeds heen en weer ben geslingerd door de artsen eerst kreeg ik te horen van de chirurg geen uitzaaiingen na de operatie was er toch een uitzaaiing in de poortwachtersklier dus zei ze je krijgt eerst chemo en daarna bestraling toen moest ik naar de oncoloog om mijn behandelplan te bespreken en die zei weer wat anders ik was een twijfel geval en hoefde niet beslist chemo als ik meedeed aan de mammaprint ik schrok hier best wel van want ik was er al op ingesteld dat ik chemo kreeg ik had nog nooit van dat onderzoek gehoord ik zei als ik niet meedoe wat zegt u dan ja dan moest ik wel chemo omdat ik een uitzaaiing had maar hij adviseerde om toch mee te doen aan die mammaprint en mijn gezin wilde dit ook graag want zij zagen er erg tegenop om te zien dat ik zo ziek zou worden van de chemo omdat ik ook sjogren/reuma heb afgelopen maandag kreeg ik de uitslag en dit was laag risico dus geen chemo de arts was blij en gek genoeg ik niet ik kon gewoon niet blij zijn gewoon omdat ik zo heen en weer geslingerd ben in korte tijd met uitspraken van arten dat ik steeds chemo moest en nu ineens niet mijn vertrouwen is een klein beetje weg en nu moet ik dit weer terug krijgen in mijn achterhoofd heb ik nog steeds ja maar die uitzaaiing dan ik wordt nu wel 20 keer bestraald maar toch heb ik wel de goede keuze gemaakt de arts had tegen mij gezegd als je meedoet dan moet je dit advies ook volgen want daar is het te duur voor maar uiteindelijk als je er echt niet mee kan leven en je wilt zelf beslist chemo ben je zelf baas maar ik kreeg afgelopen maandag niet het gevoel dat hij mij daarin steunde dus ik heb toch maar gezegd dan geen chemo een raar vreemd gevoel heb ik nu ik moet blij zijn maar ben het niet. Hij heeft mij wel direct een hormoon kuur gegeven voor 5 jaar en ben ook nog lang niet klaar met bestralingen.

afbeelding van Tweeling29
Amazone
49 jaar
Friesland
Lid geworden op: 04/09/2018 - 07:53
Offline
Berichten: 0

Op 3 september, 2018 - 22:10 werd 'Het verhaal van BrittV' bijgewerkt.

Een laatste bericht van BrittV:

Na mijn laatste bericht van 3 augustus ben ik snel achteruit gegaan. Uiteindelijk ben ik op zondag 19 augustus om 04:50 thuis overleden in de armen van mijn man.

Herinneringen verbinden wat het oog niet meer ziet. Ik ben niet meer daar waar ik was, maar overal waar jullie zijn.

Amazone
Lid geworden op: 15/02/2010 - 12:24
Offline
Berichten: 38

Op 3 september, 2018 - 10:35 werd 'Het verhaal van test account privacy' bijgewerkt.

test mijn verhaal bewerken

afbeelding van test account privacy
Lid geworden op: 03/09/2018 - 09:43
Offline
Berichten: 0

Op 31 augustus, 2018 - 14:32 werd 'Het verhaal van Bull85' bijgewerkt.

Begin van het jaar zelf een knobbel ontdekt in mijn borst.

Diagnose gekregen dat ik een tumor van ongeveer 3,5cm heb in mijn borst en in ieder geval 1 positieve lymfklier, mogelijk een 2e.

Gestart met chemokuren, 4x AC en 12x Taxol.

Geopereerd eind augustus (borstamputatie). Na onderzoek patholoog bleek dat tumor in mijn borst qua omvang niet was afgenomen, maar in delen was gebrokkeld. (cookie crumble) Er bleken 2 positieve klieren met na de chemo nog steeds cellen, 3e klier was schoon.

Nu in afwachting welk vervolgtraject er gaat plaatsvinden.

Amazone
Zuid-Holland
Lid geworden op: 31/08/2018 - 14:21
Offline
Berichten: 8

Op 23 augustus, 2018 - 20:06 werd 'Het verhaal van Atalanta' bijgewerkt.

Begin volgende maand staat mijn volgende viermaandelijkse controle weer voor de deur. Ditmaal bij de radiotherapeut. Het zal gaan over de bestralingsschade die ik heb. Mijn aangedane borst is voor een deel hard, vol vocht en pijnlijk, hoewel er nog steeds gelukkig wel verbetering in zit. De frozen shoulder heeft het traject ernstig vertraagd maar is gelukkig wel helemaal over gegaan. Ook de oksel heeft het zwaar te verduren gehad. De overweging hyperbare zuurstoftherapie zal waarschijnlijk opnieuw aan de orde komen. Alles op een rijtje gezet ben ik er nog steeds niet uit of ik dat wel wil. De resultaten zijn nog niet heel overtuigend wat mij betreft en ik vind het een heftige belasting zes weken lang vijf halve dagen per week in zo'n apparaat met ongewisse uitkomst. Maar ja, er zijn natuurlijk wel succesverhalen... Ik merk dat nu het dichterbij komt het me weer meer bezig gaat houden. En ook de lichamelijke controle die er is blijft spannend. Maar ik voel me goed en daar hou ik me maar aan vast! 

Amazone
Lid geworden op: 25/03/2018 - 09:05
Offline
Berichten: 89

Op 23 augustus, 2018 - 10:40 werd 'Het verhaal van Daisieke81' bijgewerkt.

Thanks chicas!

Ja, we zijn dus in juni terug gestart, met goede hoop, het is helaas weer niet gelukt. Ons laatste eskimootje (cryo embryootje) is weer niet blijven plakken. T was de eerste keer in lange tijd dat we onszelf eens hadden toegestaan te dromen.. Teleurstelling ..verdriet..

In juli was mijn controle wel weer helemaal oké, dus dat was wel een fijne troost. Weer een jaar erbij! 7 and counting! Yes!

Begin september starten we met fertiliteit in Brussel, een 2e opinie. Het geloof is veraf nog, maar een ander team, en andere aanpak/ideeën, geeft toch weer hoop. Het mag geen jaren meer blijven duren :0/ Ik keek er niet bepaald naar uit, weer andere dokters, weer extra onderzoeken.. maar je moet op het einde van de rit, met kind of zonder, toch het gevoel kunnen hebben dat je echt alles hebt gedaan wat je kon om je wens te vervullen. Het onderste uit de kan gehaald, alle kansen benut hebt. Niet ten koste van andere dingen, maar weten dat je toch alles wat je kon geprobeerd hebt. 

Fingers crossed!

liefs

Amazone
Lid geworden op: 25/09/2012 - 09:27
Offline
Berichten: 8

Pagina's