Verhalen

Op 18 december, 2017 - 17:46 werd 'Het verhaal van beatte' bijgewerkt.

2012 borst kanker gekonstaterd, Bostamtutatie, 6 chemokuure, 16 bestralingen, 2,5 thamoxifen, 2,5 jaar anastrazol. noember 2017 uitzaaiengen gevoenden in de rugverwels (2) en in 4 de rib. deze week biopt en ct scan, advies behandeling volgt.

afbeelding van beatte
Amazone
42 jaar
Lid geworden op: 18/12/2017 - 17:32
Offline
Berichten: 0

Op 16 december, 2017 - 22:44 werd 'Het verhaal van Izmara' bijgewerkt.

vrijdag 15 dec helaas de diagnose BRCA trippel negatief gekregen. .

en zit vol vragen, ook ivm mijn Multiple  Sclerose,   dinsdag afspraak voor strijdplan.. 

 

vriendelijke groet 

 

afbeelding van Izmara
Lid geworden op: 30/11/2017 - 11:19
Offline
Berichten: 6

Op 16 december, 2017 - 20:17 werd 'Het verhaal van lisdodde' bijgewerkt.

De ALS brengt me steeds verder in de problemen. Afgelopen week twemal op de SEH geweest met het gevoel dat ik zou stikken. Nee, kan niet zeggen de deskundigen, kan wel zijn, maar het voelt wel zo! Uiteindelijke oplossing, door mijn man ingefluisterd: heel simpel, neem een paar slokken cola! Ja, de PEG sonde komt nu helaas wel erg dicht bij, verder uitstellen wordt te riskant. Maar ja zo'n sonde plaatsen is normaal  een ingreep met een roesje en duurt een kwartier. Maar dat zit er voor mij niet in. Er maar wer het beste van hopen zoals steeds de afgelopen bijna 2 jaar en 9 maanden van ellende. Ja een euthanasie verklaring, dat is me nogal wat om zelf over het einde van je leven te moeten beslissen. 

Jullie ook allemaal sterkte met de sores waar je mee te maken hebt. Spijtig dat de voorlichting over de gevolgen van chemo en ook bestraling zo gebrekkig is! Wat heb ik me daar een elende mee op de hals gehaald!!!!

afbeelding van lisdodde
Amazone
Lid geworden op: 12/10/2015 - 13:26
Offline
Berichten: 3

Op 16 december, 2017 - 10:37 werd 'Het verhaal van Stoere Leeuw' bijgewerkt.

Eigenlijk vervolg op mijn topic - voedselintolerantie na chemo:

Voor wie dat niet geveolgd heeft, na de chemo bleef ik 8 maanden aan de diarree. Het bleek dat ik o.a. niet meer tegen lactose kon, maar ook niet tegen veel fruit en groente en noten. Vooral als ik met openbaar vervoer moet reizen neem ik geen risico. Thuis wel eens, dan is de wc dichtbij ;-).

Ik was al allergisch voor champignons. Maar daar reageert ik veel heftiger op, dan ben ik echt een week ziek met heftige buikpijn. Ik had een keer in een restaurant een pannenkoek gegeten, op de lijst met ingrediënten werden zo'n 7 dingen opgesomd, daar stond champignon niet bij. Dus die nam ik. Helaas zaten er dus wel champignons in, ontdekte ik pas toen ik de helft al op had en ik heb een week niet kunnen werken.

Heb een klacht ingediend bij het restaurant. Ik vind dat ik mag verwachten dat er op komt wat ze opnoemen. kreeg als reactie dat ik zelf aan had moeten geven dat ik niet tegen die dingen kan - zit op zich wel wat in en tegenwoordig doe ik dat ook. maar dan nog - kijk als er staat "diverse groentes" dan neem ik het of niet of ik vraag of ze erop zitten. Bij een opsomming hoort alleen het genoemde erop te zitten, toch?!?

Na 1,5 jaar behandeling heb ik complete body-scan gehad en nog een extra voor mijn hersenen omdat ik allerlei verschijnselen had/heb. Dus ook mijn darmen zijn bekeken.

De laatste keer bij de oncoloog vorige maand had ik eerlijk gezegd een broek-afzak-gevoel. Ik had een knots van een koortslip en alleen daar heeft hij de tijd over volgeluld. Ik was te verbouwereerd om mijn vragen te stellen. Hij legde uit dat het een vorm van herpes is en dat ik ermee naar de huisarts moet. Vind ik onzin, de man ziet me aankomen...... Die dingen komen en gaan, of ik er nou Zovirax opsmeer of niet. Ik heb ze altijd een paar keer per jaar, staat misschien smerig, maar ik zit er niet mee.

Dus mede daardoor ook niet over mijn darmaandoening begonnen. Ik heb geen advies gevraagd over koortslippen en ik vind het zonde van mijn tijd en geld - door het eigen risico moet ik het zelf betalen. Jammer - voelt als een gemiste kans. Ik had het ook nog over mijn hartaandoening willen hebben - maar ik klapte dicht.

Littekens, oksels en halsklieren waren in ieder geval goed en rustig.

Hij adviseerde ook nog dat ik naar een oedeemtherapeut zou kunnen, maar daar zie ik van af. Zoals ik al zei - ik ben ziekenhuis-moe. Ik kan er prima mee leven en weet waar mijn grenzen liggen. Ik heb er eerlijk gezegd geen vertrouwen in dat het zou helpen, zo'n oedeem-therapeut.

Over het algemeen ben ik blij en tevreden met de situatie en met mijn nieuwe ik.

Vandaag 8 legpuzzels halen van Jan ven Haasteren. Geweldige nieuwe hobby, vooral nu ik door de gladheid minder buiten kwam.

Amazone
Lid geworden op: 19/01/2014 - 09:13
Offline
Berichten: 702

Op 13 december, 2017 - 20:11 werd 'Het verhaal van Technoboy' bijgewerkt.

Zo, de kuur Herceptin zit er weer in. Technovrouw heeft nog steeds te maken met de gevolgen van de chemodocetaxel. Dit geeft nog steeds uitslag op haar borst, armen en nek en incidenteel gezicht. Voelt warm aan en jeukt. Daar heeft ze  3weken geleden al wat voor gekregen. Een zalf en pillen en nu een herhalingsrecept. Afgelopen maandag weer langs de vervanger geweest van de oncoloog. Uitslagen zagen er goed uit.  Oncoloog komt, zo het er nu naar uitziet in januari terug. Zou fijn zijn. Zelf hobbelen we weer rond, weliswaar met stok. Afgelopendagen rustig aan gedaan na de kijkoperatie knie. Binnenmeniscus gescheurd en afles iweer netjes glad gefreesd. Knie vertoont ook slijtage. Toch ouderdom(teveel geklust?). Hopelijk volgende week nog weg als alles het toelaat. Iedereen mooie dagen toegewenst !! HUG!!!

Partner
Lid geworden op: 05/02/2011 - 20:38
Offline
Berichten: 31

Op 12 december, 2017 - 11:59 werd 'Het verhaal van kiki26' bijgewerkt.

Ik zal weer even een kleine update geven. Sinds half september ben ik weer aan het werk. Ik zit inmiddels op 50% van mijn oude uren, en ik merk dat de rek er een beetje uitraakt. Ik wil namelijk ook nog wel een beetje puf overhouden voor mezelf en leuke dingen met mijn gezin. Ik fiets graag (als het weer meezit) rondjes van zo'n 15 km. Daarnaast ben ik vorige week gestart met fysiotherapie voor mijn klapvoet (beschadigde voetheffers) en ga ik begin volgend jaar starten met een therapeutisch groepstraining om mijn conditie weer op peil te krijgen en weer wat dexakilo's eraf te krijgen. Ik heb goede hoop dat ik beter ga lopen, zodat het minder vermoeiend is. Ik begin wel behoorlijk last te krijgen van mijn gewrichten door de vervroegde overgang, en voel me af en toe (vooral 's ochtends) echt zoooo oud.... Ik hoop dat de oefeningen en training ook op dit gebied verlichting kunnen geven. Mijn epilepsie houdt zich gelukkig rustig.
Medio januari heb ik dan weer controle in het AVL en eind januari moet ik weer naar de bedrijfsarts, waarna het UWV-balletje zal gaan rollen. Ik ben heel dankbaar dat ik het afgelopen jaar zo goed door ben gekomen (zij het met de nodige ups en downs) en dat ik zoveel steun krijg van mijn omgeving. We hebben dit jaar met heel veel plezier Sinterklaas gevierd en inmiddels staat er een vrolijke kerstboom in de kamer (die stond er vorig jaar ook niet).

Ik wens iedereen alvast fijne feestdagen!

Lid geworden op: 12/01/2015 - 17:01
Offline
Berichten: 89

Op 11 december, 2017 - 23:41 werd 'Het verhaal van Bergamot' bijgewerkt.

En een schone mammo :) Toch altijd fijn om er weer een stempel bij te krijgen. (Want stiekem was ik best een beetje zenuwachtig)

Amazone
Lid geworden op: 09/02/2007 - 19:42
Offline
Berichten: 4196

Op 11 december, 2017 - 22:57 werd 'Het verhaal van Ridoux' bijgewerkt.

Ik heb in een reactie op mijn vorige verhaal wat van jullie vragen beantwoord, dus scroll maar ff!

Amazone
Lid geworden op: 22/06/2012 - 17:02
Offline
Berichten: 700

Op 11 december, 2017 - 20:49 werd 'Het verhaal van Skaai' bijgewerkt.

Vandaag controle bij de oncoloog, en mijn bloedwaarden zijn heel mooi (hb is heel goed hersteld na de transfusie) en mijn tumormarkers zijn gehalveerd in vergelijking met eind oktober! Dit is in elk geval al het resultaat na 6 weken hormoontherapie en ik hoop dat de daling nog even doorzet. Fijn nieuws! Meteen met moeders de stad in gedoken om wat te shoppen!

Nu met 7 tot 8 weken weer controle. Ik wilde ook nog graag een echo van de borst en die maken we over 7 weken. Ik heb weinig last van nare bijwerkingen (wat last van mijn nek/schouders soms, en onregelmatige stoelgang maar dat kan wel kloppen met alle andere pillen die ik slik cheeky)

Voor nu dus even lekker rust mbt ziekenhuisbezoek! Deze week weer mijn neus laten zien op het werk en dat langzaamaan een beetje uitbreiden. Woensdag dagje Duitsland met mijn ouders, morgenavond lekker kneuterig kerststukjes maken met een aantal collega's. De maand wordt steeds mooier heart.

Ik weet dat er een aantal Amazones zijn die nu in een rot situatie zitten mbt gezondheid, maar ik hoop dat jullie toch een beetje van de sneeuw kunnen genieten. Fijne dagen allen smiley

 

Amazone
Lid geworden op: 08/05/2017 - 21:37
Offline
Berichten: 3

Op 10 december, 2017 - 18:31 werd 'Het verhaal van Ridoux' bijgewerkt.

Getwijfeld wat te schrijven omdat ik juist hier iets minder actief wilde zijn. Maar zo'n stilte is ook raar.
Het is ook raar. Laatste bericht was progressie dus start chemo in principe. Anderhalve week geleden zijn er (5!!!!) uitzaaiingen in mijn hoofd gevonden. Tijdje ziekenhuis gedaan. Nu ben ik paar dagen thuis en is er een plan.

Woensdag (13 december) begin ik met 3x stereotactische bestralingen. Als alles goed gaat dan na wat uitrusten alsnog het 'gewone' traject in met de chemo's, om de rest weer aan te pakken (want momenteel heb ik dus geen antikankermedicatie en ligt alle focus letterlijk op mijn hoofd).

Ik ga opgenomen worden iig voor de eerste bestraling en daarna zien we verder. 18 december is de laatste bestraling en daarna is het dus 'bijkomen' en wanneer dat is gelukt (paar weken), beginnen met de taxol.

Het is even heel bijzonder geweest deze dagen/weken. Maar we gaan weer verder.
Ik beloof niet echt veel qua aanwezigheid hier maar wilde toch wat laten horen.

Amazone
Lid geworden op: 22/06/2012 - 17:02
Offline
Berichten: 700

Pagina's