Verhalen

Op 15 juli, 2018 - 22:31 werd 'Het verhaal van Pasje' bijgewerkt.

Afscheid genomen van mijn werk en weer verder.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb. Dus bij deze weer eens wat bijkletsen. 
Wat mijn gezondheid betreft, gaat het goed. Ik slik mijn medicatie iedere dag en heb er eigenlijk, naast het feit dat ik last van mijn gewrichten heb en mijn witte bloedcellen iedere keer net op het randje zijn, weinig last van. Ik krijg ook iedere drie maanden een scan en de laatste is 3 weken geleden geweest. Dit is en blijft altijd wel een moment met een verhoogde hartslag. Gelukkig was ook nu weer alles goed. Goed betekent dat er niets meer te zien is van mijn uitzaaiingen. Dit zorgt dan weer een moment van blijdschap en dankbaarheid. 
Doordat ik me goed voel, is het een dubbel gevoel dat ik nu gestopt ben met werken. Aan de ene kant blij dat ik geen verplichtingen meer heb ( als ik me niet goed voel,ik me niet meer hoef te melden op het werk ) en aan de andere kant als ik me goed voel, ik kan toch werken. Zo voelt het maar het is nu eenmaal zo. 
Ik heb een geweldig afscheid vorige week gehad en ben in het zonnetje gezet. Met dank aan al mijn collega’s waar ik de afgelopen 28 jaar mee heb mogen werken. 
Zoals de lezers onder ons ook weten, zit ik niet stil en geniet van het werken als vrijwilliger bij de dagbesteding voor dementerende ouderen. En af en toe als gastdocente en simulatie-patiënte voor de opleiding tot doktersassistente. 
Ik ben ook actief bezig met een lotgenoten groep. Hier haal ik veel voldoening uit. Het is fijn om met lotgenoten te praten over angst, ervaringen etc. 
Mensen vragen me wel eens of ik niet bang ben of hoe ik het allemaal doe. 
Ik kan zeggen: natuurlijk ben ik bang dat er ooit een dag kan komen dat ze tegen me zeggen “ helaas” we kunnen niets meer voor u doen. Ik, mocht die dag ooit komen, 80 jaar of ouder zal zijn. 
Ik ben een persoon waar het glas altijd half vol is. Ik geniet van het leven, ben echt niet bezig met mijn ziekte. 
Natuurlijk wordt ik er iedere dag mee geconfronteerd als ik kijk in de spiegel naar mijn dunne haren, mijn wenkbrauwen (die er niet meer zijn), mijn geamputeerde borsten. Maakt mij dit verdrietig: NEE. 
Het hoort nu bij mijn/ons leven. Dit ben ik. Natuurlijk ben ik veranderd: ik ben wat opvliegender, laat me niet meer alles zeggen maar ook dit ben ik. 
Respect heb ik voor mijn man die dit soms allemaal naar zijn kop geslingerd krijgt. Hij blijft altijd naast me staan en zet me soms als dat nodig is ook terug met mijn 2 voeten op de aarde. En als ik eens te negatief (want ook dat gebeurt) denk en hierin blijf vasthangen, haalt hij me er ook weer uit. Mijn lot uit de loterij. Dank je.
Verder geniet ik van het leven want: 
HET LEVEN IS TE MOOI OM TE ZITTEN KNIEZEN

Amazone
Lid geworden op: 06/05/2015 - 18:17
Offline
Berichten: 20

Op 14 juli, 2018 - 16:50 werd 'Het verhaal van welmoed' bijgewerkt.

@ellenk: ik heb als behandelingen tamoxifen, anastrazol, everolimus/exemestane, palbociclib/fulvestrant (tot nu toe de enige behandeling die na 4 maanden geen enkel effect bleek te hebben) en nu xeloda. Ik denk dat mijn behandelend arts twijfelt wat na tien jaar behandelen  je lijf nog aankan. De afgelopen jaren ook dieptepunten gehad in vooral slecht lopen door de metastasen in de heup en dientengevolge ingezakte wervel. Maar bestralingen hebben goed uitgepakt en ik sta weer redelijk op de been. Wel minder energie maar kan nog veel dingen (met wat planning) doen.

Ben ook verbijsterd door de bijna tien jaar behandelingen. Herfst 2008 erg bezorgd dat ik de eindeexamens van mijn kroost niet mee zou maken, nu zelfs een afstuderen meegemaakt.

Eribuline dus niet gehad, ik houd dit in mijn gedachten! Dank.

Ook vor jou een fijne zomer!

 

afbeelding van welmoed
Amazone
Lid geworden op: 18/09/2013 - 20:35
Offline
Berichten: 32

Op 13 juli, 2018 - 16:47 werd 'Het verhaal van welmoed' bijgewerkt.

Lieve amazones,

Inmiddels 6 maanden xeloda er op zitten. De eerste twee maanden op dosis 2x2150. dat bleek teveel van het goede. Na 6 weken erg last van misselijkheid en diarhee en aan het einde van de tweede kuur kwam daar  een maag/darm infectie bij. Ik klauterde er maar niet boven op en belandde vijf dagen in het ziekenhuis. Na een maand herstel begonnen met 2x1500.

En dat gaat tot nu toe goed. De ct scan liet een afname van de leveruitzaaiingen zien en stabiele botmetastasen. Ik hoop op een rustige zomer!

Ik nader een tienjarig 'jubileum', xeloda is mijn vijfde behandeling. Op vragen wat hierna voor mogelijkheden zijn, kijkt men wat glazig. Er is geen onderzoek naar gedaan  (zou te kleine populatie zijn, maar het gaat toch al gauw om 10% die de tienjaars grens halen en in de komende jaren zal dit ongetwijfeld stijgen) en de patienten zijn allemaal verschillend.

Nu zie ik ook wel in dat het erg af zal hangen van mijn lichamelijke toestand wanneer de xeloda haar werkjing verliest en van de tumoreigenschappen op dat moment.

Maar toch: lijkt mij een promotieoberzoek waardig en een uitdaging voor de toekomst.

 

 

 

 

afbeelding van welmoed
Amazone
Lid geworden op: 18/09/2013 - 20:35
Offline
Berichten: 32

Op 13 juli, 2018 - 11:36 werd 'Het verhaal van Butterffly' bijgewerkt.

Hallo Ik ben 3 weken geleden geholpen aan mijn beiden borsten. Onrustige cellen en verklevingen. Direct zijn er silliconen protheses geplaatst. Eigenlijk had ik gelijk al aangegeven dat 1 prothese pijn deed en niet goed zat maar volgens het ziekenhuis kwam dit allemaal wel goed en moest ik geduld hebben. Week met drains in ziekenhuis gelegen. En vorige week naar plastische chirurg. Hij weet niet echt hoe het kan dat mijn prothese niet goed zit. En raadde mij aan even geduld te hebben er zat waarschijnlijk volgens hem vocht in de borst. Maar helaas we zijn week verder niets veranderd. vanaf de dag van operatie. Zijn er meer die dit hebben meegemaakt? En wat was de oplossing? Ik moet van de week weer naar de plastische chirurg en zou dan graag gerichte vragen willen stellen en hoop dan ook dat iemand hier mij verder kan helpen hiermee.

 

Groetjes,

Butterffly

afbeelding van Butterffly
Lid geworden op: 13/07/2018 - 11:01
Offline
Berichten: 2

Op 12 juli, 2018 - 15:25 werd 'Het verhaal van dummy' bijgewerkt.

In de wachtkamer bij bedrijfsarts. Waarom Ben ik daar altijd zo zenuwachtig voorfrown

Amazone
Lid geworden op: 26/01/2015 - 14:44
Offline
Berichten: 32

Op 9 juli, 2018 - 04:12 werd 'Het verhaal van Nic70' bijgewerkt.

Sinds 28-2-2018 borstkanker,  operatie (borstbesparend), bestraling 21x  en nu Chemo behandelingen 8x

Amazone
47 jaar
Noord-Holland
Lid geworden op: 09/07/2018 - 03:55
Offline
Berichten: 0

Op 4 juli, 2018 - 12:00 werd 'Het verhaal van Mora2202' bijgewerkt.

Apk

Zo. De eerste afspraak voor de jaarlijkse mammografie is gemaakt. Ik had geen idee dat ik zo moeilijk zou vinden. Maar toch vind ik dat.

Het brengt de angst van de eerste keer weer terug, terwijl ik er eigenlijk toen vertrouwen in had dat het goed zou zijn. Misschien vind ik het daarom zo spannend. Omdat het eigenlijk alle kanten op kan gaan. Omdat je weer geconfronteerd wordt met je eigen sterfelijkheid en je eigen kwestbaarheid.

Ik voel me goed, op mn spastische darm na. Die zorgt af en toe voor een kankerspook. Als ik wil kan ik een echo laten maken, maar dat geeft ook maar een schijnzekerheid. Dus ik relativeer me suf en soms laat ik die angst even toe. Zoals toen ik net de afspraak maakte voor de volgende mammografie.

De uitslag krijg ik gelukkig een paar uur later. Dat was de vorige keer pas na een week of 10 dagen. Vreselijk dat wachten op een lot dat al vaststaat. Dan is dit beter. Toch probeer ik in mn hoofd kansberekeningen te maken. Hoe groot is de kans dat....het gaat maar door. Ik schiet er niks mee op maar het voelt alsof ik dan meer touwtjes in handen heb.

Een goede vriendin ( helaas ook een lotgenootje) zegt altijd: wat er niet is, dat is er niet.

Ze heeft gelijk. Op dit moment is er niets en daar moet ik het mee doen. Totdat anders blijkt. En daarvoor is de jaarlijkse apk. Om het (tijdig) te signaleren. Mocht het toch zo zijn. Dat heb ik op dit voor op andere vrouwen van mijn leeftijd. Het voelt veilig.

Amazone
Lid geworden op: 21/01/2018 - 16:38
Offline
Berichten: 159

Op 3 juli, 2018 - 18:49 werd 'Het verhaal van Tine Muijres' bijgewerkt.

 

 

 

Nadat de diagnose borstkanker 11 april 2017 werd vastgesteld
 

werd mij al snel duidelijk dat ik chemotherapie nodig had.

 

Ik zou 8 kuren (4AC-4Docetaxel )krijgen en de kans op haarbehoud was klein.
 

In het MUCM werd er regelmatig hoofdhuidkoeling gebruikt en ik mocht het proberen.
 

 

De mammacare verpleegkundigen gaven aan dat mn de kou zwaar zou zijn.
 

De AC kuur zou voor veel haaruitval zorgen en de Docetaxel zou milder zijn.
 

De kans op slagen zou minimaal zijn ...maar was zeker het proberen waard.
 

Na de eerste 3 kuren zou blijken of de hoofdhuidkoeling zou aanslaan.
 

 

Om aan de kou te wennen ben ik koud gaan douchen en coolpacks op mij hoofd gaan leggen.
 

Ik dacht kan er maar beter goed op voorbereid zijn.
 

Mijn kapster adviseerde mijn lange haren zo af te knippen zodat ik nog een klein staartje kon maken en zeker geen korter kapsel te nemen. Zo zou ik in de toekomst als het haar dunner werd kale plekken bedekken.
 

 

 

Voordat de cap geplaatst werd, waste ik mijn haar met koud water.
 

Hierdoor was de overgang naar de koude cap niet te groot.
 

De verpleegkundigen hebben mij enorm verwend.
 

Warme dekens, Warme doek in de nek, thee, gaasjes op voorhoofd ( zodat er geen direct koud contact op de huid zou komen )
 

Hierdoor was het voor mij het goed vol te houden.
 

 

Er volgden spannende weken en ik vond het mentaal zwaar.
 

Het haarverlies was veel en ik ben helaas niet gezegend met een dikke volle haarbos
 

Iedere ochtend met de haren kammen zag ik het dunner worden.
 

Het jeukte, kriebelde,overal voelde en zag ik haren liggen
 

Haren wassen vond ik een ramp de confrontatie was enorm. Voor mijn gevoel viel er dan weer extra veel haar uit.
 

Ik kreeg via mijn kapper een speciale shampoo die goed voor mijn hoofdhuid was en de jeuk werd hierdoor minder.
 

Ik kon de kale plekken goed verbergen door mijn haar heel strak naar achter te kammen en het in een klein staartje te binden.
 

Ieder zuchtje wind zon was voelbaar en droeg buiten een petje.
 

Mijn omgeving reageerde heel positief en vonden dat  je het nauwelijks kon zien dit gaf mij veel moed om door te zetten...en wat ben ik blij dat ik deze stappen heb genomen.
 

 

Na kuur 5 begon mijn haar te groeien en zag je wat kale plekken. Maar na 6 weken was dit nauwelijks.
 

Het heeft mij geholpen dat ik “mijzelf” kon blijven tijdens deze zware tijd.
 

Natuurlijk waren er andere zichtbare veranderingen maar voor mensen die mij niet kenden was ik geen kanker patient.
 

 

Ik zocht op internet af naar verhalen van vrouwen met de zelfde kuur en hoofdhuidkoeling maar kwam weinig tegen. 
 

Daarom zou ik graag mijn ervaring willen delen.

 

afbeelding van Tine Muijres
Lid geworden op: 03/07/2018 - 18:39
Offline
Berichten: 0

Op 3 juli, 2018 - 16:10 werd 'Het verhaal van Inge Koster' bijgewerkt.

Op 21 september 2017 had ik de afspraak op de röntgenafdeling voor de mammo en echo. Die maandag was ik met een knobbeltje dat ik recht gevoeld had naar de huisarts geweest. Ze voelde en zei dat het niets ergs was maar omdat ik ongerust was ze me door zou sturen. Ik was nog erg optimistisch om dat ik dacht ik ben 40 en mij overkomt het niet.  Met een goede vriendin van mij ging ik naar het ziekenhuis en ik voelde me nog redelijk giechelig na de mammo. Eenmaal op de echo tafel kwam de arts binnen en toen kwam de onverwachte mokerslag. Mevrouw rechts is alles goed maar we hebben links iets gezien en dat is foute boel. Dus gelijk verdooft en van bijde kanten hoopten genomen en met spoed opgestuurd naar het lab. Gelijk doorgestuurd naar de mama- polie. Daar is alles goed en rustig uitgelegd door de verpleegkundige. Wat was ik blij dat ik mijn vriendin mee had zeg pfff. De chirurg heeft netjes uitgelegd hoe hij wilde opereren en daarna kon ik naar huis. Maar jeetje wat voelde ik me alleen. S'middags kreeg de definitieve uitslag al en ja het was foute boel. Op 2 november de dag voor de operatie moest er nucleaire vloeistof ingespoten worden in de tumor. Helaas ging dit niet goed en koos de vloeistof de verkeerde plek. De verpleegsters op die afdeling luisterde niet naar me en zette het kruisje verkeerd. 3 november de dag van de operatie zenuwen gieren door mijn strot en daar lig je dan op de ok. De chirurgen komen binnen en ik vertel gelijk maar wat er is gebeurd en geloven kon ze het niet maar na 45 minuten heen en weer lopen en bellen kwam ze met het verlossende woord dat de operatie uitgesteld werd en dat ik later op de dag aan de beurt zou zijn. Niet echt verlossend dus maar goed ik zou geopereerd worden. Leuk is anders want ze brachten een soort ijzeren vislijntje met weerhaakjes in mijn borst in en dat deed verrekte veel pijn. Maar goed na de operatie voelde ik me toch wel opgelucht dat dat ding eruit was. Helaas bleek er in de poortwachtersklieren microscopisch kleine uitzaaiingen te zitten en moest ik naast bestraling ook chemo krijgen. Gelukkig zit dit er nu allemaal op en komt straks alleen de hormoon kuur nog voor 7.5 jaar. Ik zie daar wel tegen op omdat ik tot nu toe van eigenlijk alles last heb van bijwerkingen. 

Zo het is een heftig verhaal maar voor het eerst heb ik het eens uitgeschreven.

afbeelding van Inge Koster
Lid geworden op: 06/04/2018 - 09:11
Offline
Berichten: 2

Op 1 juli, 2018 - 21:21 werd 'Het verhaal van Debbie_best' bijgewerkt.

In 3 weken tijd is mijn wereld op z'n kop komen te staan. Eerst de diagnose borstkanker en een week later de boodschap dat ik een uitzaaiing heb op mijn lever. Ik weet nu nog niets over de behandeling die komen gaat of welke keuzes ik moet maken.

Schrijven helpt mij enorm om m'n gedachtes op een rij te krijgen. Daarom hou ik ook een blog bij: https://watoverkomtmijnu.jimdofree.com

Amazone
37 jaar
Noord-Holland
Lid geworden op: 01/07/2018 - 21:15
Offline
Berichten: 0

Pagina's