afbeelding van goudblok
Amazone
Lid geworden op: 31/08/2004 - 11:53
Berichten: 3600

Alweer een nieuwe start

dinsdag, 3 februari 2009

[color=indigo]In het januari nummer van de Cosmo in 2005 stond een interview met mij.
Ze hadden het artikel waarin ook drie andere vrouwen werden geïnterviewd 'een nieuwe start' genoemd. Ik had met heel veel moeite voor elkaar gekregen dat de 2e amputatie nog net voor de Kerst gepland kon worden. De chemo's en bestralingen waren klaar en ik wilde graag alle behandelingen vóór het nieuwe jaar achter de rug hebben.

Dat is gelukt. In januari 2005 gaven we een groot feest om onze niet gevierde verjaardagen te vieren en met een knal 2004 achter ons te laten.
Het was echt een nieuwe start en zo voelde het ook.

Ik was vast van plan om die dag in januari opnieuw te gaan beginnen.
Het is niet zo gelopen. Kanker heb je niet voor even, het blijft je hele leven.
Ik moest leren daarmee om te gaan. Mijn vriendin en lotgenoot Asmas overleed een paar weken na ons feest. Ineens zag ik dat je soms helemaal niet maanden de tijd hebt om dingen te regelen, zoals ik daarvoor dacht. Soms heb je maar een paar weken om niets meer te regelen. Het gaf mijn herwonnen vertrouwen een flinke knauw. Ik leerde in dat jaar en de jaren daarna dat de kanker me meer had afgenomen dan ik op die dag in januari wist.

De sport die ik 18 jaar lang samen met mr. Goudblok had gedaan mag niet meer door de hoge dosis chemo. Mijn lijf veranderde door de veel te jong ingezette overgang . En hoewel ik merkte dat ik me weer steeds vaker druk kon maken over heel onbelangrijke dingen werd ook de manier waarop ik in het leven sta nooit meer zoals vroeger.

Het lichamelijk herstel duurde langer dan verwacht en ook mijn hoofd wil niet altijd wat ik wil. Ik merkte dat ik moeite had me te concentreren en dingen op te nemen. De 'richtlijnen voor behandeling van borstkanker' lezen en begrijpen was geen probleem en ook andere dingen die me echt interesseren lukken wel, maar toch.

Voor ik in de ziektewet en later WAO terecht kwam werkte ik als interieurarchitect en coördineerde ik herinrichtingprojecten. Een geweldige baan waar ik mijn creativiteit in kwijt kon. Alleen ook een baan waarin je altijd tussen twee vuren zit. Waarin je afhankelijk bent van onderaannemers die niet doen wat je hebt afgesproken waardoor jouw planning totaal de mist in gaat.

Ik kreeg steeds meer het gevoel dat ik dat niet meer wilde. In de avonduren en tijdens mijn studie had ik gewerkt als zwem- en gymjuf en hoewel ik dat fysiek niet meer zou kunnen, miste ik ook het contact met de kinderen.

Tijdens mijn ziekte ben ik erg op zoek geweest naar hulp voor mijn kind. Die bleek er niet te zijn. Psychische hulp voor mij was er volop, maar ik had daar geen behoefte aan. Ik wilde begeleiding voor mijn zoontje. Die was er niet.
Ik heb zelf contact gezocht met een kinderpsychologe, maar die kon me niet veel meer vertellen dan dat ik het goed deed. Ik heb een boekje geschreven voor mijn zoontje omdat dat er gewoon niet was voor jonge kinderen. We hebben het achteraf prima gedaan, maar wel alleen.

In de afgelopen jaren is de droom ontstaan om daar iets mee te gaan doen. Het boekje ben ik gaan omzetten naar twee boekjes, waarvan het plan is om ze ook echt uit te gaan geven.
Ik heb via De Amazones vrouwen geholpen met adviezen die in dezelfde situatie verkeerden en ook geen hulp konden vinden.

En uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt. Ik wil gaan worden wat ik voor mijn kind niet kon vinden. Een hulp, een steun, een therapeute voor kinderen waarvan één van de ouders kanker heeft. Ik word hierin gesteund door mijn man maar vooral ook door Stap Nu, een re-integratie bureau voor en door mensen die kanker hebben gehad. Ze hebben uitgezocht of er vraag naar was, welke diploma's er voor nodig waren en het hele pakket bij het UWV ingediend.

Januari 2009 is voor mij weer een nieuwe start.
Ik ben verhuisd naar een stad waar niemand weet dat ik kanker heb gehad. Waar niemand mij kent als de sportieve super slanke hoogblonde Goudblok die ik ooit was.
In 2009 ga ik studeren. Ik ga doen waar ik van droom.

Ik ga niet, zoals ik in 2005 probeerde, de kanker uit mijn leven verbannen. Ik ga het juist gebruiken om dat te doen waar ik steeds beter in ben geworden. De kanker is niet weg uit mijn leven. Maar zorgt niet langer voor verrassingen. Ik bepaal waar ik het toelaat. Daar waar het mij van pas zal komen.
Daarom maak ik dit jaar weer een nieuwe start. Niet de eerste dag van de rest van mijn leven, maar de eerste stap in mijn nieuwe leven.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Helaas was ik afgelopen maandag ziek waardoor ik niet kon afreizen naar Purmerend voor het intervieuw en de daarbij horende foto.
Het intervieuw vond daarom via de telefoon plaats en de foto is uiteindelijk een foto van Karin geworden met een foto van mij van tig jaar terug hahaha nou ja eigenlijk was het een foto uit 2005 maar ik zie er zo anders op uit dat het voelt als tig jaar ;-)

Hier het artikel

[quote="Noordhollandsdagblad 14 februari"]

[b]Geen tumor in onze humor[/b]
purmerend -
Hoe uit iets heel lelijks toch iets moois kan voortkomen. Karin (49, Purmerend) en Goudblok (37, Zoetermeer) kennen elkaar doordat ze beiden vochten tegen borstkanker. Maar uit die levensbedreigende ziekte is een prachtige vriendschap ontstaan. Met veel humor slaan de vriendinnen zich door het leven.

Ze kennen elkaar van het internetforum van de Stichting Amazones. Lotgenotencontact voor jonge vrouwen met borstkanker. De vriendschap groeide tijdens een barbecue, waarbij Karin en Goudblok als vrijwilliger hielpen. Maar echt bijzonder werd de vriendschap voor Karin toen ze na een operatie in het Anthoni van Leeuwenhoekziekenhuis bijkwam uit narcose. ,,Werd ik wakker in de uitslaapkamer, zat Goudblok naast mijn bed. Ze maakte me aan het lachen. Dat was een heel speciaal moment voor me.''

Het lachen kenmerkt de vriendschap, die inmiddels veel meer is dan een verleden met een ziekte. ,,We hebben gewoon veel lol. Zelfs als we op een beurs namens De Amazones vrouwen te woord staan die net een vervelende diagnose hebben gehoord. Dat blijft voor ons vervelend nieuws. Maar tussen de aangrijpende verhalen door wordt er ook gelachen. Die lol kenmerkt ons zoals we zijn. 'We hebben geen tumor in onze humor', zeggen we dan'', aldus Karin.

,,Het mooie is dat Karin mijn humor begrijpt en waardeert’’, zegt Goudblok. ,,Andere mensen snappen dat vaak niet. Eigenlijk lachen we ons overal doorheen. Het maakt dat we de zwaardere dingen in het leven kunnen behappen en doorstaan. Eigenlijk draait het om lachen, dat doen we het liefst. Karin kan zo lekker lachen om mijn humor dat ze het soms bijna in haar broek doet. Soms doe ik het er om. Lachen is ons beste medicijn als we het even niet zien zitten.’’
Echte ’shopvriendinnen’ zijn ze niet. ,,Winkelen en uitgaan hebben we ook gedaan samen.Maar meestal is het bellen of MSN’en. Het zijn vaak gesprekken van minimaal een uur. Gelukkig krijg ik korting van KPN. Die gesprekken bevatten veel humor, maar ook zware zaken. Bijvoorbeeld over mijn zoon, die hoogbegaafd is. Dat heeft veel problemen gegeven. Daar kan ik met anderen moeilijk over praten. Mensen oordelen snel. Maar Karin begreep het. Eigenlijk is kanker niet meer het belangrijkste onderwerp waar we over spreken. Omdat we heel veel van elkaar weten, kunnen we de intiemste zaken bespreken’’, zegt Goudblok.
Karin herkent dat wel. ,,Met sommige vriendinnen die ik al heel lang heb, ervaar ik toch niet zo’n bijzondere band als bij Goudblok of andere Amazones. Dat komt omdat je elkaar op een indrukwekkend moment in je leven bent tegen gekomen, dezelfde ellende hebt moeten doorstaan. De vriendschap heeft daardoor meer diepgang. Goudblok weet precies wanneer ik een steuntje in de rug nodig heb, als ik weer een vervelend medisch onderzoek moet ondergaan. Daar kunnen die andere vriendinnen natuurlijk weinig aan doen. Zo gaat dat gewoon.’’
Het vertrouwen in elkaar komt bij allerlei andere zaken van pas. Of het nu gaat om de opvoeding van kinderen of de pogingen van Karin om af te vallen. ,,Goudblok motiveert me bij mijn pogingen om af te vallen. En ze wil met me naar de sauna. Daar heb ik een beetje valse schaamte voor, maar zij sleurt me gewoon mee. Aan de ene kant hebben we een heel bijzondere vriendschap, maar aan de andere kant is die heel gewoon.’’

[b]Amazones trekken elkaar er doorheen [/b]

Stichting De Amazones heeft als doelstelling dat jonge vrouwen met borstkanker met elkaar in contact kunnen komen. Om zo te kunnen praten over hun ervaringen en elkaar te helpen en te steunen. De website is daardoor een podium waar vriendschappen ontstaan. Goudblok en Karin zijn beide vrijwilliger en ondersteunen de stichting.
Ze zijn blij met de site en de stichting. Al is er soms ook sprake van verdriet. Bijvoorbeeld als er een amazone is overleden. ,,Maar toch is de positieve kant van het lotgenotencontact veel groter dan de negatieve. Ik zie het als een blinkende medaille’’, aldus Goudblok. Karin: ,,Je wordt wel eens triest, er ontvalt ons soms iemand. Maar als amazones steunen we elkaar. We trekken elkaar er doorheen Zie ook: http://www.de-amazones.nl [/quote]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Ik wil al tijden een update schrijven maar het komt er gewoon maar niet van.

Ik ben erg moe op het moment en moet een beetje mijn energiepeil in de gaten houden (in de roos dus buskruit).

Dus afgelopen vrijdag ben ik naar Amsterdam geweest om naar de notaris te gaan (ons huis is eindelijk echt verkocht) en daarna zijn we vrijdag
en zaterdag ben ik met man en kind naar zeeland geweest. Even er tussen uit. Wel per dag ruim 40 minuten met Kaatje aan de telefoon gehangen maar niet naar haar toe geweest. In overleg ook vandaag niet overigens. Misschien dinsdag weer maar ik moet ff bijtanken na een paar zeer vermoeiende weken.

Weken waarin veel emoties (soms hoog) opliepen.
Weken waarin het met mijn Amadin niet zo goed ging, waar ik bij gesprekken met artsen zat, vaak weer net op het goede moment binnen liep, we veel gekletst en vooral geknuffeld hebben. Weken waarin ik examen heb gedaan voor mijn eerste opleiding speltherapie. Waarin ik geslaagd ben, ons oude huis heb leeg gehaald omdat het wel , misschien niet en uiteindelijk toch verkocht werd. Waarin het druk was in huis, op school en vooral op de weg. Ik heb wat kilometertjes afgelegd maar stuk voor stuk met liefde.
Ondertussen werd het weer 22 april (Karin werd 50 en ik was 5 jaar na de diagnose) 26 april en nu al weer bijna 10 april. En hoewel ik nooit zo van de data was weet ik inmiddels wel dat ik emotioneel toch wat flexibeler ben op dat soort dagen.

Nu even rust dus. Lekker met kleintje in ons vakantie huisje.
Ff weinig. Een lekker drankje, een lekker hapje en op dit moment een vrolijk zonnetje.

Zodra ik een beetje ben bijgekomen zal ik jullie weer bij praten.

Voor nu,
bedankt voor de knuffels. Het is fijn dat jullie aan me denken.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Een paar drukke weken achter de rug.
Weer een afwijzing voor de door mij zo gewenste opleiding maar meteen dezelfde dag ijzers elders in het vuur gegooid.

3 keer recht is scheepsrecht roept mijn moeder dan en hoewel mijn re-integratie coach een beetje overrompeld was over mijn daadkracht een half uur na het afwijzende gesprek is dat voor mij de manier.

Wat kunnen we nog als alternatieven verzinnen en meteen maar plan c, d en e bedacht.

Vorige week maandag avond een telefoontje.
Utrecht gaf me een kans als ik binnen 2 dagen alle vragenformulieren, sollicitatieformulieren, motivatieformulieren en weet ik veel wat voor formulieren nog meer in orde zou kunnen maken.
Dan helpt het dat je eerder je cv hebt herschreven, hebt nagedacht over je competenties en waarom je die opleiding nou zo dol graag wilt volgen.

Ruim voor de twee dagen om waren was het hele spul op het bureau waar het zijn moest. 3 telefoontjes er achter aan om te controleren of het allemaal was aangekomen en dan fingers crossed.
Vrijdag middag een bevestiging dat ik was uitgenodigd voor een assessmentgesprek op maandag morgen.

Over snelheid gesproken!

Maandag het gesprek. Ik zou meteen de uitslag horen.
Ik ben nog nooit zo zenuwachtig geweest voor een gesprek.
Het hele weekend misselijk als ik dacht aan wat er allemaal van dat gesprek afhangt.
Ik zeg altijd [i]als ik maar mag komen en mijn verhaal mag doen dan komt het wel goed[/i]. Nou geloof me, dat gevoel was echt weg.

In het weekend nog een goed gesprek met een vriendin van mijn moeder die in zake kleintje wel vaker mijn klankbord is geweest.
Ook nog ff met kaatje gesproken en met mijn familie en mr. Gb.

Maandag morgen vroeg op weg en naar het Universiteitsterrein voor mijn assessmentgesprek.
(Zo ver was ik eerder nog niet gekomen. Bij de vorige kreeg ik al voor of tijdens het assessmentgesprek te horen dat het gat in mijn vooropleidingen onoverkoombaar was).
Ik ging haast hyperventilerend de deur door en de trap op.
Gelukkig moest ik nog ruim een kwartier wachten en gelukkig zakte de spanning een beetje.

Eenmaal binnen ging het gelukkig goed.
Als ik maar mag l#1len hè ;-)

Aan het eind kreeg ik te horen dat ik de uitslag niet te horen zou krijgen.
In de loop van de week kon ik hem verwachten.
pffff
Maar zei de docent. Wat mij betreft zit het wel goed. Maar ja dat mag ik natuurlijk officieel niet zeggen omdat ik je papieren (al die vragenlijsten plus mijn cv en motivatie) niet beoordeel dat doet een andere docent en dan overleggen we samen.

Tja opgelucht natuurlijk omdat het gesprek goed gegaan was. Nu kon ik er zelf niets meer aan doen.

Toen ik tussen de middag terug was uit het AVL met knikkende knieën mijn mail geopend. Nog steeds niks.
Broodje gegeten en mr. goudblok gemaild dat er nog niets bekend was.
Ik heb het nog niet gedaan of ik hoor de brievenbus.

Zullen het kleintje en zijn vriendje zijn of echt de postbode.
Ik vlieg naar de deur en zie al meteen dat de bovenste envelop uit Utrecht komt.
Mijn hart bonst zowat uit mijn borstkas als ik hem open maak.

Ik zie meteen een geel randje en mijn hart slaat over. Stond er immers niet in de mail dat je maandag een gele brief zou krijgen als je toegelaten was.
Als de brief uit de envelop is valt mijn oog meteen op een dikgedrukt woord in de eerste zin [b] toegelaten[/b].
Ik kan het niet geloven lees de eerste twee zinnen 2 keer overnieuw
[i]De intakecommissie is positief over je deelname aan de opleiding. Dat betekent dat je bent toegelaten tot de opleiding startend komend voorjaar.[/i]

Ik gil, dans en lees opnieuw de eerste regels van mijn brief.

Ik bel mr. Goudblok en stamel huilend dat ik ben toegelaten.
Niet toegelaten ? vraagt hij. Nee toegelaten herhaal ik met een piepstem.
Hij zegt o, zo klink je niet.
Ik moet lachen, nee ik ben een beetje emotioneel.

:lol:

En zo zit ik nu aan de champagne.
Echte. Gekregen om ons huis te vieren.

Ik ben na een half glas al bijna teut. En ik neem er zo nog één.

Spannende weken achter de rug. Een lijf dat niet meewerkt, een kind met eindejaarsblues, aan vakantie toe
maar alles in de wetenschap dat ik ben toegelaten tot de opleiding die ik zo verschrikkelijk graag wilde volgen.

Ik ben super blij. Nu hopen dat het UWV mee gaat werken want een scholingsaanvraag kan je pas aanvragen als je weet dat je bent aangenomen.

[b]Aangenomen[/b]. Ik kan het nog niet geloven.

[champie]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Een medisch wonder…

Al sinds ik borstkanker bleek te hebben ben ik iemand van de kleine percentages. Was de kans dat ik borstkanker had kleiner dan 0,01 ik bleek het te hebben. De kans dat ik twee soorten tegelijk had ook nihil ik bleek het te hebben. De kans om het 5 jaar te overleven erg klein, ik deed het.

Steeds ging ik voor het bijna onmogelijke. Met 1 uitzondering. Van de hoge dosischemo ga je in de overgang. Dat wist ik. Van de 845 vrouwen die de behandeling kregen gingen er slechts 22 niet in de overgang. Allemaal jonger dan 35 (net als ik destijds) en Luna was één van die 22.
Ik ging echter onverbiddelijk de overgang in. Binnen een paar dagen was ik helemaal vol in de overgang. Tussen het begin en er vol in zat ongeveer twee weken.
De afgelopen jaren heb ik heel veel bijwerkingen ondervonden van die overgang. Ik ben 2 jaar geleden van de Tamoxifen op de Arimidex over gestapt omdat ik zo veel hoofdpijn had van de Tamoxifen. Dat was zo aanwezig dat ik het niet meer wilde.
Echter mijn botten gingen in een jaar Arimidex zo achteruit dat het de vraag was of ik nog 5 jaar hormoonkuur mocht gaan volmaken.
Of toch maar weer terug naar de Tamoxifen?

De laatste tijd kwam daarbij de vraag of ik wel wilde doorgaan met de hormoonkuur en of 5 jaar niet gewoon genoeg was.
Bij een echo 2 jaar terug is er ontdekt dat ik last had van wat galsteentjes. Maar op zich is daar prima mee te leven.
Tot ik 3 weken terug pijn in mijn buik kreeg. Steken in het gebied van de gaalblaas, pijn bij mijn lever. Pijn in het gebied van mijn onderbuik. Bijna twee weken geleden klapte ik ‘s nachts in elkaar. Zo veel pijn dat ik niet meer wist waar ik het zoeken moest. Flauw viel en de vloer probeerde terug te koppen. Er werd van alles in het werk gezet om te kijken of mijn galblaas misschien ontstoken was en er direct uit moest. Dat was gelukkig niet het geval en besloten werd om te wachten tot mijn huisarts terug was voor we daar verdere stappen in zouden nemen. Ondertussen was er al contact met mijn oncoloog geweest over de buikklachten en de hormoonkuur.

Prikken in het steekziekenhuis werd een drama en toen ze na 4 keer prikken uiteindelijk buisjes genoeg hadden, konden ze de helft niet bepalen.

En tot overmaat van ramp verloor ik ineens bloed. Veel bloed. In paniek stuurde ik de volgende morgen een mailtje naar de oncoloog en die reageerde binnen 5 minuten. De volgende morgen kon ik al bij de gynaecoloog in het AVL terecht. Hij vertrouwde het niet. Ongesteld kon ik niet zijn. De bloedwaarden van de onderzoeken dit jaar toonden onveranderd het beeld van de afgelopen 2 jaar. Geheel postmenopauzaal. Ik was de overgang dus als het waren door. Op zich wel prettig omdat ik daardoor minder opvliegers had de afgelopen 2 jaar. Mijn eierstokken zagen er uit als van een bejaarde. Totaal ingedroogd .
De nacht voor ik naar de gynaecoloog kon verloor ik nog veel meer bloed. De tijk van het waterbed moest in de was ondanks de 2 onderbroeken en de 2 van de buurvrouw geleende maandverbanden.
De gynaecoloog heeft weefsel afgenomen. Bloed afgenomen en een echo gemaakt. Ze heeft tig foto’s van mijn rechter eierstok genomen en liet me uiteindelijk zien waarom. In tegenstelling tot de volgende keer was die nu niet verschrompeld maar zag hij er zelfs wat opgeblazen uit.
Er zat vocht in wat er op het eerste gezicht niet uit zag als een cyste of weefsel maar als een eiblaasje.
Verwarring al om.

Dus weer een bloedonderzoek en meteen maar nu alle waarden bepaald, ook die voor de galblaas nodig zijn voor ik opnieuw naar het plaatselijke ziekenhuis zou moeten.
Maar erg belangrijk natuurlijk ook de hormoonwaarden en de cancermarkers. Mijn oma kreeg op haar 40ste baarmoeder kanker en dat zat ons toch niet lekker.
Natuurlijk komt baarmoederkanker zo jong niet voor maar ja ik ben maar 2,5 jaar jonger dan mijn oma toen ze het kreeg en kreeg ik ook met 30 niet te horen dat ik te jong was voor borstkanker (wat het twee en een half jaar later toch bleek). Ik hou niet van dingen waarop de kans nihil is.

Toen begon het wachten. De gynaecoloog is met vakantie en ik zou pas over een week bericht krijgen over de uitslag.

Vanmorgen toch maar een mailtje naar de oncoloog gestuurd. De laatste opvliegers waren 2,5 week geleden. Mijn huid ziet er stralender uit en mijn haar duidelijk niet.
De pillen tegen het bloedverlies helpen gelukkig goed maar het zat me toch niet lekker.

Net kwam het verlossende mailtje.
Het is niet mogelijk. Nog nooit gebeurd. Het kan gewoon niet maar toch is het zo.

Mijn oestradiol die tot voor kort postmenopauzaal was is nu premenopauzaal.

Die ene eierstok doet zijn werk voor twee en binnen een tijdsbestek van 2 weken ben ik van post naar pre gegaan.

Ik kan het zelf nog steeds niet geloven. De artsen kunnen het nog niet geloven. Ik moet weer gaan praten over de hormoonbehandeling. Zoladex, Tamoxifen, eierstokverwijdering. Of gewoon helemaal niks.

Ineens moet ik beslissingen gaan nemen waarvan ik nooit had gedacht dat ik ze ooit zou moeten nemen. Ik heb al weer maandverband in huis gehaald maar moet nu naar de drogist voor iets anders dat ik heel lang geleden voor het laatst nodig had.

Ongelofelijk maar waar. Ik ben een medisch wonder.

[b]ik ben uit de overgang!!![/b]
:shock:[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]De internist gaf me diverse mogelijkheden. Te veel misschien wel, waren het niet dat ik er al een ruime week over had kunnen nadenken.
Alles zorgvuldig afgewogen, veel informatie gezocht.

Het blijft lastig. Hoe kan je mijn situatie naast die van anderen leggen als er geen anderen zijn die het zelfde hebben meegemaakt?
Wat zeggen onderzoeken onder postmenaupauzale vrouwen of zelfs onder premenaupauzale vrouwen over mij?

Vorige week zondag had ik mijn eerste opvlieger al weer. Ik dacht dat kan toch niet ? Ik ben nu toch uit de overgang? Woensdag volgde een hele serie, vrijdag nog meer. Ik voelde me verraden. Mijn lichaam begon weer bejaardentrekjes te vertonen net nu ik weer een glimp had mogen opvangen van de jonge versie van mij.

Volgens de internist ben ik niet echt uit de overgang maar ook niet echt er meer in.
Hij noemt het een stuiptrekking van mijn bejaarde eierstok.
Iets dat ze niet lang gaat volhouden omdat ze gewoonweg sterk verouderd is.

Maar feit is dat de oestrogeenspiegel hoog geweest is. De eventueel nog aanwezige (slapende) tumorcellen hebben kunnen "ruiken" aan de oestrogeen. En eigenlijk betekent dat dat mijn hormoonkuur nu opnieuw start. Niet 7 jaar over 2 jaar maar 5 + 2. Op mijn vraag of ik dan geacht wordt per vandaag voor de 10 jaar te gaan moest hij wel lachen. Dat leek hem niet nodig.
Mooi. Mij ook niet ;-)

Ik heb in overleg gekozen voor een nieuwe kuur Tamoxifen.
Die ben ik ooit gestopt omdat ik er zo'n vreselijke hoofdpijn van kreeg maar dat hield ik vol tot ik 3 jaar bezig was. Misschien houd ik het nu wel 2 jaar voor. Kan ik daarna altijd nog kijken.

Ik zal jullie de details van mijn beslissing besparen maar wil wel kwijt dat de botontkalkende werking van de Aramidex wel een belangrijke rol heeft gespeeld. De Tamoxifen heeft een beschermende werking daartegen.

Ander voordeel van de Tamox is dat ik er niet voor in de overgang hoef te zijn. Dus als mijn eierstok dit knipperlicht gedrag blijft volhouden de komende tijd is het in dat opzicht niet erg.

In overleg met de oncologischgynaecoloog is afgesproken dat de baarmoeder-kijkdoos-operatie voorlopig wordt uitgesteld. Eerst maar even zien hoe het nu verder gaat.

Dus nu is het afwachten...

De internist begon nog met een verhaal over het verschil over de bijwerkingen van de Arimidex en Tamoxifen maar toen ik zei dat ik het natuurlijk al 3 jaar gebruikt had moest hij er zelf om lachen.
Automatisme zei hij, ik vergeet dat je al een OUDE rot in het vak bent.

En daar kon ik het weer mee doen.
:lol: [/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Heel , heel veel is er gebeurd sinds ik weer aan de tamoxifen ben.

Mijn vriendin Karin, die overleed op mijn verjaardag was natuurlijk een groot verdriet maar ook andere dingen binnen mijn gezin, mijn vrienden en kennissen kring en mijn leven.

Miranda vierde “5 jaar verder” ik ben ook een 5 years survivor al heeft het voor mij nooit zo gevoeld.

Ik heb het hier niet eens opgeschreven. Misschien ook omdat ik pas ben gaan vieren op mijn knalfuif (eind januari 5 jaar geleden). Toen de meeste behandelingen achter de rug waren. Alle operaties, de chemo’s de bestralingen en de 100 dagen na de HDC. Die laatste was een soort magische grens omdat ik vanaf dat moment weer alles mocht eten. Niet meer bang hoefde te zijn aan de bijwerkingen ten onder te gaan.

Wat ik overigens nooit geweest ben.

Soms heb je een sterk gevoel over dingen. Over dingen maar ook over mensen. Maak je je zorgen of denk je het komt wel goed.

Soms laat dat gevoel je in de steek. En dat komt hard aan.

Want je lichaam kan je niet meer vertrouwen na kanker. Maar je intuïtie dus ook niet meer.

Ik heb net als iedereen altijd gedacht dat het met Maisa wel goed zou komen. Dat de kanker daar weg was en dat ze als we 93 zijn kon zeggen dat ze vandaag de dag kankervrij en genezen was.

Helaas was niets minder waar.
En dat kwam heel hard aan.

Je eigen sterfelijkheid staat ineens weer op de stoep. Vijf jaar kankervrij zegt geen #^@% zoals 8 jaar dat ook niet deed. Juzobo was nog veel verder en is er inmiddels niet meer. En haar prognose leek meer op die van mij als die van Maisa.

Je weet het wel maar je wilt het niet weten.
Ik heb het altijd zo uitgelegd. [i]Ik weet dat er een sluipschutter op de loer ligt. Maar als ik dat mijn leven laat bepalen heb ik geen leven meer. [/i]Ik wil niet altijd over mijn schouder kijken. Constant bang zijn dat hij in actie komt. Maar vergeten dat hij er is, nee dat kan ik ook niet.

De afgelopen maand heb ik hem meerdere keren gezien. In de ogen gekeken. En dat was best moeilijk. Ik heb een nieuw leven in een nieuwe stad, zonder vangnet. Dat is niet een plek waar je wilt gaan nadenken hoe het moet als jij er niet meer bent. Gedachten die je niet wilt maar die (vooral ’s nachts) onoverkomelijk zijn.

Ik ben nog steeds vast van plan omazone te worden. Ik wil die 93 minstens halen. Daar ga ik voor. Dus ik kijk die sluipschutter in de ogen met een brutale blik.[i] Ik weet dat je er bent maar negeer je gewoon[/i].

Zo ’s nachts is er weer heel wat af gepiekerd. De beslissing om opnieuw de hormoonkuur te starten was een goede. Het gaf me de kracht om die sluipschutter in de ogen te kijken.

Ik doe nog iets. Al weet ik dat het absoluut geen garanties geeft dat ik hem nog van me af kan houden.

De Tamoxifen valt ondertussen niet mee. Ik heb er direct al weer hoofdpijn van. Maar hoeveel daar van komt en hoeveel van het gepieker en alle dingen die er in mijn leven gebeuren zou ik niet durven zeggen. Na de 2 enorm heftige bloedingen vorige maand is er niets meer gebeurd. Wel wat kramp gehad maar dat was het. Opvliegers zijn weer afgenomen.
Gelukkig want ik vind het nog steeds erg oneerlijk om de nadelen uit twee “werelden” te hebben.

Verder erg veel last van botpijnen en andere pijntjes. Ik negeer ze maar. Ik weet dat het de tijd van het jaar er voor is. Ik weet dat het weer niet meehelpt. Komt wel weer.

In januari de dexascan en ik ga straks even bellen voor de papieren voor het bloedonderzoek (is mijn internist vergeten te vertellen en aangezien ze tegenwoordig in de computer staan weet ik dus niet of hij ze wel heeft aangemaakt). Dan eind van de maand hopelijk weer goede uitslagen.

En als er dan weer blaadjes aan de bomen komen wordt het zicht op de schutter snel weer minder.
Dat weet ik en daar houd ik me dan ook aan vast.

Deze tijd van het jaar was de favoriete tijd van Karin. Omdat er zo veel lichtpuntjes zijn.
Daar genieten we dus nu extra van. Met elkaar bij elkaar. Gewoon, en dan stiekem een klein beetje extra

Ik ga zo maar eens naar buiten. Kijken of het kleine beetje sneeuw wat hier in de kop van Noord-Holland nog ligt genoeg is om de iglo, waar we gisteren aan begonnen zijn, af te maken en anders maken we er gewoon een fort van.
Past wel heel symbolisch. Ons eigen fort, waar we weg kunnen dromen en onoverwinnelijk zijn. Veilig dicht bij elkaar en ver weg van de wereld.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Omdat ik het formaat van de tekst heb aangepast heeft hij er een nieuwe datum bij gezet.

Dit stuk schreef ik op: goudblok schreef op vr 26 feb 2010 16:52

[color=indigo]De afgelopen twee maanden zat ik in een een dipje. Alle dingen die eind vorig jaar de revu passeerde, mijn lichaam dat niet mee werkt. De dood van Karin, familie en vrienden die (weer) kanker kregen. Het was een beetje veel allemaal. De wisselende hormoonspiegel in mijn lijf hielp ook niet echt mee, dus ik was ergens zelfs een beetje blij dat ik weer de overgang in ging. Iets minder flexibele emoties is soms wel prettig. Al is het voor jezelf en je gezin niet altijd fijn. Dus moest ik de afgelopen tijd weer wat meer emoties toestaan. Muurtjes werden afgebroken en de nieuwe start echt gemaakt. Voor mijn opleiding ben ik erg veel met psychologie bezig. En gisteren viel ineens het kwartje. Ik was over de mail nogal uitgevallen tegen een vriendin en realiseerde me dat ik gewoon weinig kan hebben op het moment. Het toelaten van emoties is leuk, maar doordat ik zo langzamerhand al mijn muren heb afgebroken (en dat was een bewuste keuze, waar ik nog steeds achter sta), was ik ineens niet meer in staat om te filteren. Gevolg: alle emoties, spanningen, gevoelens, uitgesproken of niet, van anderen kwamen op volle sterkte bij me binnen. Ik ging naar bed met andermans problemen, Lag er wakker van. Vroeger trok ik dan mijn muren weer op en hup, opgelost was 't probleem. Maar dat lukte me op de een of andere manier niet nu. Weg 'defences' dus. En dan komt de wereld hard binnen.[size=6] (Thanks Paula voor het verwoorden van dit stukje)[/size] Ik heb altijd wel van die dagen. Ik noem het mijn ADHD dagen. Dan springen mijn gedachten als een stel apen rond in mijn hoofd. Krijg ik ze niet rustig. De winkels zijn te druk en geurtjes van mensen komen binnen op een manier dat ik er misselijk van word. Meestal is het een dag of drie en dan zakt het weer weg. Ik heb dit al vanaf mijn chemo’s maar had het volgens mij ook tijdens de zwangerschap. Maar dit keer was het anders. Minder heftig maar veel langer. Ik kan het knopje niet vinden om het filter aan te zetten, en de muren optrekken wilde ik niet (maar deed ik uiteindelijk toch). Door een paar dingen die ik las begreep ik ineens waar ik mee bezig was. Het was het verhaal van de weg. Je kan ook te hard zoeken. Te hard je best doen. En daar was ik mee bezig. Niemand vind het gek dat je onrustig word als één van je grote 'voorbeelden" na 8 jaar weer kanker heeft. Als een ander al is overleden. Als weer een ander baarmoeder kanker blijkt te hebben [size=7](en dan heb ik het nog niet eens over Erica want dat was later)[/size]. Als de ziekte overal om je heen de kop op steekt. Dat begrijpen mensen best. Waarom sta ik mezelf die gevoelens dan niet toe? Ik ben op nieuw begonnen, dat klopt. Maar ik ben ook een “cancer survivor” en dat maakt dat je tegen een hoop dingen toch net iets anders aankijkt. Het berichtje van Nana is hier behoorlijk ingeslagen. Weer één. Nee toch hè…. Maar ik denk dat het beter gaat nu ik het moeilijk mag vinden van mezelf. NU ik mezelf toestemming heb gegeven er onrustig van te worden. Soms ben ik gewoon te streng voor mezelf. Bij de opleiding zijn er steeds dingen waar je jezelf erg tegen komt. Dat is confronterend. Maar misschien ook wel goed. Ik wil geen muurtjes maar als ik ze nodig heb dan moet het maar. Maken we er gewoon een raampje in ;-) Ondertussen gaan we gewoon door. De studie is nog steeds geweldig en de groep waarin ik nu zit is hartstikke leuk. Vorig jaar om deze tijd schreef ik ook een verhaal over hoe je soms ineens weer met je neus op de feiten wordt gedrukt. Dat kanker altijd een stuk van mij blijft. Of ik dat nou wil of niet. [i]Kanker heb je niet voor even, maar voor je hele leven.[/i] Ik ben me weer extra bewust hoe mooi het leven is, en hoe weinig vanzelfsprekend. En dus genieten we maar weer. Van de kleine dingen en vooral van elkaar. Jullie zullen weinig hebben aan mijn gedachtegang die ik nu op papier heb gezet. Maar misschien herken je er wel dingen in. Ik wou gewoon even zeggen: [i]Heb het leven lief en leef het met liefde[/i].[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

omdat ik het tekstformaat heb aangepast staat er nu een verkeerde datum bij. Dit schreef ik op i 17 aug 2010 21:51

 

Wie ben ik zelf? In februari ben ik aan mijn nieuwe opleiding begonnen. Door de eerdere opleiding wist ik al dat dit zeker was wat ik wilde en dat blijkt ook echt zo te zijn. Het is echt waar ik naar heb gezocht. Het is alleen wel een studie die voor misschien wel 90% uit psychologie bestaat. Helemaal niet erg hoor alleen psychologen liggen mij over het algemeen niet zo. Waarom? Geen idee. Ik had eerst een hekel aan het gegraaf wat zo iemand deed, later vond ik dat “ze” altijd spijkers op laag water zochten of minstens van een mug een olifant maakten. Ze zeggen dat wat je irriteert in mensen ofwel een tegengestelde- ofwel een doorgeslagen eigenschap van jezelf is. Onzin.. toch? Als jong meisje was ik erg zelfstandig. Ik sportte veel en kende mezelf goed genoeg om daar geen onzekerheid uit te halen. Als je wat ouder wordt komen de pubertwijfels om de hoek gevolgd door de pieker momenten die bij een volwassene horen. Niets bijzonders. Tot De kanker. Hoe je het went of keert het veranderd je. Ik heb hier al vaker over geschreven en ik blijf van mening dat een deel van die veranderingen positief zijn. Maar toch. Je wilt zo graag terug naar je oude zelf. En dat… kan niet meer. Hoe hard je het ook probeert. Misschien wel juist niet als je het hard probeert. Tijdens mijn opleiding krijg ik te maken met allerlei zweverige begrippen als “je eigen gevoelsstromen” , in contact met jezelf en JE ZELF. Je "zelf" , je eigen ik. Als je niet weet welk deel er van jou zelf spreekt als je ergens een mening over hebt. Welk deel van je zelf word aangesproken als je iets hoort, ziet of denkt, dan kom je als therapeut in de knel. Je moet immers voorkomen dat je gaat projecteren. [size=8]Voorbeeldje: Als ik denk aan een moeder dan heb ik een bepaald beeld, ik denk aan mijn eigen strenge maar lieve moeder. Maar jij kan wel een verschrikkelijke rot moeder gehad hebben. Als ik dan niet met open blik (zonder het beeld van mijn moeder dus) naar jou kan kijken en luisteren dan kleurt mijn verhaal dat van jou.[/size] Dus ik ging voor de opleiding op zoek naar mijn Zelf. Ik begon patronen te herkennen in mijn leven. Bepaalde manieren waarmee ik met dingen omga. Ook lang voor dat ik kanker kreeg. Langzaam aan begon ik te beseffen dat ik helemaal niet zo anders ben. Alleen de bril waarmee ik naar mezelf kijk is gekleurd. Wat zegt dat over mij, dat ik zo denk over mij …. ;-) Nee de goudblok van voor de kanker word ik nooit meer. Maar ik werd ook nooit meer de goudblok van voor zoveel andere dingen. En ik word ook nooit meer de goudblok van voor deze opleiding. Mijn rugzakje is behoorlijk gevuld in mijn tocht door het leven. En misschien was het wel de kanker die maakte dat ik daarin ging kijken. Maar het is de opleiding die me leert nog eens goed te kijken. Wie ben ik zelf? Ik ben een vrouw van achtendertig. In de overgang al weer bijna 6 jaar. Zonder borsten. Vol met littekens. Maar met een geweldige man een fijn kind een mooi huis en straks de leukste baan die er voor mij is. Kanker zal altijd een rol spelen in dat leven. Maar als een (roze)bril. Een manier om tegen dingen aan te kijken. Die bepaalde dingen kleurt, in een ander daglicht stelt ook. Maar die niet mijn zelf verandert. Mijn Zelf is van mij zelf.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Omdat ik het tekstformaat heb aangepast staat er nu een verkeerde datum bij. Ik schreef dit op  vr 23 okt 2009 20:35

[quote="mika"]Tjee uit de overgang. Is dat fijn nieuws of eigenlijk niet? Brengt het nieuwe perspectieven voor de toekomst of alleen maar onzekerheid? Is die cyclus eigenlijk wel welkom?[/quote] Dat zijn dus de vragen waar ik de komende tijd met mr. goudblok en de artsen in het AVL uitgebreid ga overleggen. Is het goed nieuws. Ik heb steeds meer het gevoel van wel. Het brengt meer onzekerheid, meer twijfel over iets waar ik eigenlijk al behoorlijk uit was. (Als mijn dexa slecht zou zijn dan zou ik stoppen met de hormoonkuur). Maar het idee dat bepaalde dingen zich zouden kunnen herstellen klinken wel erg aanlokkelijk. Zelfs als dat pas over 2 of 5 jaar zou zijn. De kans daarop was namelijk nihil. Maar ja ik ga voor kleine kansjes hè... dus hoop was er in ieder geval nog wel. Maar het brengt vooral veel vragen en twijfels met zich mee. Twijfels die we de komende tijd gaan uitspreken en bespreken. Met de gynecoloog en de internist. Maar vooral ook met z'n tweeën. [quote="Bergamot"] hele kantoor kreeg te horen dat ik weer 'een meisje' was, zo voelde dat :oops: [/quote] Ik voelde me in ieder geval wel een meisje toen ik vandaag in de drogist stond. [size=7]Vroeguh kocht ik die dingen zelfs zonder gene voor mijn zwagertje (omdat mijn schoonmoeder en zwagertje dat zelf niet durfde) maar nu met kleintje bij me vond ik het ineens toch heel iets anders. Met een stalen gezicht heb ik doorgegeven wat ik hebben wilde (waarom staan die dingen niet gewoon voor het grijpen). Toen voelde ik me dus wel een meisje :oops: :oops: :oops: [/size] [quote="Ikkes"]verward, dat geloof ik, maar ik vind een felicitatie toch op zijn plaats!![/quote] [quote="Sidoon"]Heb ik het mis als ik denk dat inmiddels wat negatief meer en meer omslaat in positief? [/quote] Eigenlijk was het meteen wel positief nieuws. Maar toch vooral omdat het andere alternatief dat vooral niet was. Nu langzaam begint het door te dringen. Verdwijnt het verraste bijna verslagen gevoel en kan ik er langzaam de positieve dingen van in zien. Maar met gelijk ook de keuzes in mijn achterhoofd dus. Want ik heb ineens weer keuzes. Donderdag hoor ik van de gynaecoloog de rest van de uitslagen maar we gaan er van uit dat die geen verrassingen met zich mee brengen. En dan de week daarna een afspraak om het gal verhaal nog eens door te nemen. Want dat is nu wel ineens heftig op de achtergrond geraakt. Eerst maar door laten dringen en overdenken. Veel bespreken en mogelijkheden afwegen. Moet ik gaan denken aan zoladex of toch eierstokverwijdering (en ik kan wel zeggen na 5 jaar overgang klinkt dat echt niet meer aanlokkelijk en blijf ik daar liever voor onder controle nu ik ineens de keus heb) en dan alleen de nu weer werkende of meteen alle twee?. Of toch Tamox? Ik heb bijvoorbeeld nog nooit Tamoxifen gebruikt terwijl ik niet in de overgang was. Zou ik daar net zo'n hoofdpijn van hebben of is dat het proberen waard? Of zou ik het aandurven om er echt helemaal mee te stoppen nu ik niet meer in de overgang ben? [size=7](Ik denk het eerlijk gezegd niet)[/size] Vragen en twijfels dus. We hebben er weer onze hoofd vol mee. Maar hier komen we ook wel weer uit. We zijn tenslotte door de wol geverfd inmiddels. En ik ben geen meisje meer, of nou juist weer wel ;-)

Artikelen van goudblok

Weg
Tegen welke prijs?
Loslaten
tja
gevoelens...
Winterdip ?
Rare garnaal
"Gewoon" ziek
Nieuw weblog

Pagina's

Webloggers