Lid geworden op: 11/11/2004 - 13:39
Offline
Berichten: 1123

Chemo

donderdag, 3 februari 2005

Ja hoor, het chemo spook komt steeds dichterbij. Als mijn huid zich rustig houdt dan lig ik volgende week donderdag aan het infuus.

Mijn oncoloog heeft me nog even haarfijn alle risico's en bijwerkingen uitgelegd. Het leek er wel een beetje op of hij me bang wilde maken :D, dit zal zijn wraak zijn op de 2nd opinion :wink:
Overal lees je dat de A en de E niet echt bevorderlijk zijn voor de hartspier, maar hij voegde er nog even aan toe dat het zelfs zo ernstig kan zijn dat je op de wachtlijst terecht kunt komen voor een harttransplantatie. Jippie :? kende iemand die al :?:

De goede man is er nog steeds niet uit of hij nu FEC of FAC gaat geven. Misschien moet ik hem een doosje knopen geven, dan kan hij oefenen met doorhakken. In het AvL was me het minimale verschil tussen de twee al uitgelegd, dus hij ziet maar ik vind het allebei best.
Heb in ieder geval een recept voor Zofran en Primperan (of zoiets) mee gekregen en donderdag om 11.00 uur sta ik op de agenda.

Toch zie ik er wel behoorlijk tegen op, ik heb een keer of 15 naast het bed van mijn man gezeten, maar het is een raar idee dat ik nu zelf op dat bed kom te liggen en ze bij mij het infuus aan gaan leggen :cry:
Het is voor een goed doel zullen we maar denken :idea:

Offline
Berichten: 1123

Nu de eerste zit erin hoor. Dat ie zijn werk maar verrekte goed doet :wink:

Woensdag belde het ziekenhuis nog om de afspraak te verzetten, dus hoefden we gisteren ook geen wekker te zetten.
Eerst controle van mijn niettiet om te zien of de huid zich nog goed hield na de bestralingen. hij is inderdaad nog behoorlijk verkleurd de afgelopen week, maar geen reden om de chemo niet door te laten gaan.

Toen hoorde ik dat het dus 5 FEC's zijn. Toen ik het verschil vroeg tussen FEC en FAC werd me verteld dat de E een opvolger is van de A en dat deze (volgens de fabrikant) minder schade aan de hartspier aanricht. Maar dit voordeel wordt teniet gedaan doordat je van de E een hogere dosering moet krijgen dan de A, het wordt nl. sneller uitgescheiden door je lichaam.
Dus mijn oncoloog is eigenlijk voorstander van de A (why change a winning team) maar volgt dan toch maar de richtlijnen.

Dus om 14.oo uur aan het infuus en om 16.00 uur was het afgekoppeld. Dat viel niet tegen. Snap alleen niet dat ze zo'n infuus precies in mijn elleboogholte willen aanbrengen, dat zit toch voor geen meter :!:
Heb vriendelijk verzocht hem ergens anders op mijn arm aan te brengen en dat deed ze toen ook wel. Ben toch wel benieuwd waar bij jullie dat infuus wordt aangebracht.

En ik voel me best goed, vannacht maar 1 uurtje kunnen slapen maar vanmorgen vanaf een uur of acht toch nog een paar uurtjes geslapen. Heb eigenlijk een katerig gevoel net zoals afgelopen zondag na een avondje flink carnaval, verder gaat het eigenlijk best wel goed.
Ikkes is blij want ze zag er stiekem toch wel behoorlijk tegen op :lol: !

Offline
Berichten: 1123

Ff een update na mijn eerste chemo.
Heb het hele weekend een behoorlijk katerig gevoel gehouden, maar sinds gisteren voel ik me best weer behoorlijk.
Ben niet misselijk geweest, dus zal ook ik gewoon nog steeds op mijn gewicht moeten blijven letten :?
Eind van de week maar weer naar de sportschool denk ik, maar misschien iets rustigers dan spinnen uitkiezen :wink:

Deze eerste is me eigenlijk reuze meegevallen. Moet wel heel veel aan de slechte berichten van de laatste dagen denken en dan twijfel je weer aan het nut van de chemo, maar diep van binnen weet je natuurlijk dat je door moet gaan.

Asmas en mannen, Shitty en zus ik duim voor jullie dat jullie nog een eeuwigheid een kwalitatief keigoed leven kunnen hebben en samen met familie en vrienden nog veel mooie herinneringen kunnen maken.

Ikkes

Offline
Berichten: 1123

Ze zitten los.............. :cry:
Niet alleen een losse tiet maar nu ook losse haren :roll:
Iedere morgen ben ik al aan het plukken of het nog vast zit, maar nu dus niet meer. Nu ga ik ze heeeeeeeeeeeel voorzichtig wassen zodat ik ze zo lang mogelijk kan houden. Misschien bewaar ik ook nog wel een plukje. Dan weet ik straks nog wat de kleur was als er allemaal grijze stoppels dreigen te komen.

Verder gaat het goed, de oncoloog was afgelopen maandag zeer tevreden en ik eigenlijk ook wel. Behoorlijk last van obstipatie gehad maar daar slik/drink ik nu iets voor zodat die in ieder geval normaal is als we aan de volgende kuur beginnen. Niet dat de stoelgang ooit normaal is geweest
De acné is stukken minder geworden dus dat masker heb ik gelukkig toch niet nodig. \:D/
Ben ook al weer op de sportschool geweest en low-impact spinnen ging me prima af, dus dat blijf ik naast het aerobic gewoon lekker doen.

Dus het gaat goed hier, en ook met mr. Ikkes gaat het zijn gangetje

Offline
Berichten: 1123

Ik ben er klaar voor.
Morgen de tweede kuur, dus we zijn bijna op de helft :wink:

Afgelopen zondag hebben we de tondeuze uit de kast gehaald en nu ben ik een soort GI Ikkes.
Tjonge wat heb ik een hoop haar op mijn hoofd, er komt geen einde aan, overal laat ik een spoor haartjes achter, maar ik kan het echt niet opbrengen het scheermes er over te halen. Dus dan maar wat meer stofzuigen :roll: Die stekels zijn toch een keer op :?:

Ben benieuwd hoe de tweede kuur valt.......

Offline
Berichten: 1123

Nou, nr. 2 zit erin, bijna op de helft :lol:

Tot nu toe valt hij goed, gisterenavond even boven de pot gehangen, maar mijn ontbijtje smaakte weer prima. Zelfs mijn stoelgang doet het deze ronde. Bij de eerste kuur duurde het een dag of vijf, maar ik had wat middeltjes om een en ander op gang te helpen en dat is mooi gelukt.

Op mijn hoofd staan nu nog enkele stekeltjes haar en die aanblik is me toch behoorlijk tegen gevallen. Ik weet al maanden dat het eraan zit te komen en ook weet ik dat het weer aangroeit. Maar toch........... ik kijk liever naar mijn litteken en platte borst dan naar zo'n "ziek" hoofd :cry:
Maar de buffs doen prima dienst, die marmot loopt voorlopig nog in zijn hok.

Groetjes

Offline
Berichten: 1123

Eigenlijk heb ik weinig te melden............ Ik wilde dat ik zo mooi kon schrijven als sommige amazones, maar helaas dat lukt me echt niet. Jullie moeten het hier mee doen :wink: .

Hier gaat het z'n gangetje.
Volgende week dinsdag weer naar de hematoloog voor Mr. Ikkes (elke 2 weken controle) en dan wordt ook de leverecho gepland. Gelukkig hebben we de rust weer een beetje gevonden en het wachten gaat ons best goed af.

Met mij gaat het goed.
Gisteren heb ik kennis gemaakt met de vermoeidheid waar ik al meer over heb gelezen. Ik had het gevoel dat ik uren met hele zware tassen had lopen sjouwen, zo'n vermoeide schouders had ik. Daarnaast leek het wel of ik een hele dag had gespind, zo'n lamme/pijnlijke benen heb ik nog nooit gehad. De chemo maakt meer kapot dan je lief is [skepti] maar een middagdutje doet wonderen.

Vandaag voel ik me weer zo fit als een hoentje en af en toe denk ik dat ik dan maar weer moet gaan werken! Maar aan de andere kant, heb ik daar even helemaal geen zin in.

Sssst niet verder vertellen.......................

Offline
Berichten: 1123

Haha, vorige week schreef ik nog dat ik niet wilde werken, maar morgen zit ik weer gezellig op kantoor (voor een paar uurtjes).
Hele dagen thuis zitten terwijl je je goed voelt is ook niet alles.
Afgelopen maandag was ik ook weer op de sportschool te vinden en daar ging het me allemaal goed af. Toen heb ik besloten toch maar weer eens iets te gaan doen :lol: Eigenlijk kan ik de afleiding heel goed gebruiken :wink:

We beginnen rustig aan, vrijdag werk ik niet want dan moet Mr Ikkes weer in Nijmegen zijn en dan na het weekend nog 3 halve daagjes.
Donderdag is het tijd voor chemo nr. 3, dan ben ik alweer over de helft \:D/.
De volgende is dan de één na laatste, dan lijkt het nog sneller te gaan
Dus eigenlijk ben ik er al bijna klaar mee :wink:.

Offline
Berichten: 1123

Mmmmm, nummer 3 zit erin, ik ben over de helft.
Nu Mr. Ikkes in het ziekenhuis ligt heb ik me netjes door de taxi naar Nijmegen laten brengen en heeft moeders me weer opgehaald en veilig thuis gebracht na eerst nog een bezoekje aan mijn mannetje gebracht te hebben. Volgens de prikster heb ik een “joekel van een aderontsteking” dus hopelijk wordt dat nu niet nog erger.
Onder mijn litteken, tegen mijn ribbenkast voel ik wel een vocht?bobbel die er vroeger niet zat. Met mijn arm gaat het uitstekend maar zou het vocht dan op die plaats blijven hangen? Donderdag bij de oncoloog heb ik er natuurlijk niet aan gedacht, maar ik zal het in de gaten houden.

Alle hulptroepen hebben zich vrijwillig aangemeld om mijn leven gemakkelijker te maken en om Mr. Ikkes in het ziekenhuis wat af te leiden want hij zit in een echte dip. Dat is dan de eerste keer in 2 jaar tijd, dus dan mag het ook wel een keertje.

Gelukkig is hij afgelopen woensdag naar “zijn” oude afdeling verhuist, dus de 75, 90 en 93-jarige (echt waar) dames heeft hij vaarwel mogen zeggen. Nu ligt hij weer op een kamer alleen, op een afdeling met ruimere bezoektijden (van 12 tot 21 uur) en uitermate professionele verpleging.
Ze hebben ondertussen alles wat er zo’n beetje te kweken valt (en waar ze zo bij kunnen) op kweek gezet. Leverecho, beenmergpunctie en botboring deden ze woensdag. De inhoud van zijn lege maag hebben ze er donderdagochtend uit gehaald en ook hebben ze nog wat longfoto’s gemaakt. Die zagen er beter uit als die van de week ervoor, dat is tenminste iets.
Donderdagavond begon helaas voor ons het weekend, dus nu ligt hij al 4 dagen te wachten tot ze weer iets gaan doen. Fijn die feestdagen :? Komende week staan er een darmonderzoek, leverpunctie en een CT scan op de planning. Dan zullen ze toch wel eindelijk iets ontdekken mag ik hopen.

Zo klote, hij voelde zich goed, was lekker aan het reïntegreren en nu zijn we weer terug bij af. Ten minste zo voelt het. Ontslag dreigt……….. en dat kun je er nu net niet bij hebben. Hij is in twee weken zo hard achteruit gehold.
Drie weken geleden zaten we nog met onze neus in de reisgidsen. We waren al bijna onderweg naar een Grieks eiland, waar we na mijn laatste chemo twee weekjes wilden gaan luieren. En nu………………………..
Afwachten maar weer :(

Offline
Berichten: 1123

Zo, nummer 4 zit erin. Nog één te gaan!!!!

Mr. de oncoloog was prima tevreden, leuco's van 5 met een goede onderverdeling en "het" zag en voelde goed.
Ik zit nu nog aan een bakkie T, ben benieuwd of het me deze ronde weer gaat tegen staan.........

Over Mr. Ikkes is er nog steeds geen nieuws. Woensdagmiddag is de lymfeklier verwijdert dus hopelijk komende week eindelijk duidelijkheid. Ze hadden hem vrijdag/ maandag en dinsdag ook al nuchter gehouden i.v.m. een mogelijke operatie dus is hij nog meer kilo's verloren. Hij is nu gewoon ondervoed en bijna uitgedroogd, ondanks infuus en sondevoeding! Onvoorstelbaar zoiets.
Af en toe denk ik dat we met het hele zaakje maar naar een ander ziekenhuis moeten vertrekken. Maar ja, dan ben je weer terug bij af. Nog meer vertraging kunnen we er niet bij hebben.
Niets is erger dan deze onzekerheid :(

Offline
Berichten: 1123

Nu we weer in wat rustiger vaarwater zitten dacht ik afgelopen donderdag maar weer eens naar de sportschool te gaan. Kom ik daar aan voor een uurtje aerobics in combinatie met spierversterking, zijn ze er 4 vier weken geleden mee gestopt :?.
Poweryoga was er voor in de plaats gekomen. Pffffft, de meest vreemde benamingen cq. capriolen heb ik uitgevoerd en nu doet het pijn op plaatsen waar ik niet wist dat er spieren zaten (en ik sport al jaren).
Eigenlijk kwam ik om eens te zien wat er van mijn conditie over is maar dat moet dan maar tot maandag wachten. Dan ga ik weer een uurtje low impact spinnen. De laatste keer dat ik dat deed was na chemo 2 dus ik ben benieuwd :?:

Dadelijk het dorp met de oranje festiviteiten maar eens gaan verkennen en morgen hebben we ons zelf uitgenodigd om bij zusje met grote tuin te BBQ-en. Het was een ideetje van Mr. Ikkes, want iets anders als sondevoeding is ook weleens lekker. Dus vanmorgen geshopt en morgen met tassen vol naar zusje lief :lol:

Woensdag as. de laatste chemo \:D/ , daar heb ik echt geen zin in. Maar wat moet dat moet en dan gaan we maar eens over de hormonen nadenken want ook daar zie ik steeds meer tegenop en het nut zie ik er steeds minder van in. Wordt nog een leuk gesprek met mr. de oncoloog.

Het zonnetje zit eraan te komen, dus ik ga er vandoor.

Groetjes,
Ikkes

Offline
Berichten: 1123

2,8 leukocyten i.p.v. 3,0 en de chemo gaat niet door $^%#&*#
Ik heb ze nog proberen te overtuigen dat het echt wel kan, maar helaas..... mijn eigen oncoloog was niet aanwezig en er is natuurlijk niemand die een uitzondering maakt bij een patiënt van een ander.
Jammer jammer jammer, maar ja zij hebben ervoor gestudeerd dus ](*,)
Nu mag ik donderdag as. voor de laatste keer.

Ik wil ook nog wel even kwijt dat het "low impact spinnen" kei goed ging. Ik heb mezelf een stil applausje gegeven want mijn conditie viel me 200% mee.
De dame naast me probeerde mijn juichstemming nog te bederven door op te merken dat ik het zeker al jaren deed, maar ik heb mijn pret daardoor niet laten drukken. Toen ik haar vertelde dat ik het inderdaad al wat langer deed, maar sinds mijn ziekte wat minder had ze toch wel door dat het voor mij een hele prestatie was. Tijdens het spinnen heb ik zelfs mijn buff afgezet voor de broodnodige koeling, dus na mijn opmerking zal ze wel begrijpen dat mijn kale koppie niet mijn eigen keuze is.
Nu de chemo niet is doorgegaan ben ik maandag as. weer van de partij \:D/
Groetjes

Artikelen van Ikkes

Webloggers