afbeelding van goudblok
Amazone
Lid geworden op: 31/08/2004 - 11:53
Berichten: 3606

De bestralingen enzo

dinsdag, 12 oktober 2004

Vandaag mijn eerste “bestralings”dagje.

Eerst een voorlichtingsgesprek. Helaas helemaal geen nieuws. Zelfs de foto’s waren het zelfde als vier jaar geleden :wink: Wat ik wel grappig vind is dat ik op het zelfde toestel word bestraald als mr goudblok.

Daarna de ct scan. Ze hebben lekker gespeeld met hun Edding. Het was een nieuw apparaat dus liep het niet helemaal soepel. “Welk knopje moeten we nou ook al weer hebben??”

Toen wachten voor het aftekenen. Tijdens het voorlichtingsgesprek was gezegd dat het aftekenen wel twee uur kon duren!!
Lig je daar dan. Koud :( Ik word op vijf manieren bestraald. Op borstbeen, operatie gebied en oksel. 3 van voren en 2 van achter. Dus 5 keer passen en meten. Het was uiteindelijk 6 keer maar ik denk dat dat komt omdat de eerste 9 keer op het borstbeen de bestraling “dieper” gaat dan de 16 daarna. Uiteindelijk was ik ruim binnen anderhalf uur klaar.

Ik heb nog gevraagd hoe dat nou zit met die drie plekken enzo. Maar zij kennen de regels ook niet. Het heeft te maken met de aangetaste lymfeklieren en of je borstbesparend of een amputatie hebt gehad. Tja zo ver kwam ik zelf ook :) maar goed wordt vervolgd dus.

Ik loop met een mooi kunstwerk op mijn borst. Het lijkt niet echt op een Mondriaan. Nou ja één uit zijn jonge jaren kan het zijn. Allemaal kleine vakjes. Alsof ze kamertje verhuren gespeeld hebben en halverwege zijn gestopt. :P Volgende keer gaan ze verder denk ik. Misschien als ik afgetekend moet worden voor mijn laatste 6 bestralingen. :wink:
Het is wel gek dat ze zo met die stiften op je bezig zijn en dat ik dan niet weet waar ze aan het tekenen zijn. Ik voel dat ze ergens tekenen maar kan niet vertellen waar. Het blijft een soort vreemd gevoelloos.
Ik heb nu wel jeuk aan de bovenkant van het afgetekende gebied. Tja op de rest heb ik nauwelijks gevoel. Ik hoop dat ik geen last krijg van dat zilvernitraat. Maar goed anders ga ik over op de paarse stiften. Kan ook. Die geven wel wat meer af en je moet ze bijtekenen maar het gaat weer makkelijker uit je kleding en is een goed alternatief op gekriebel en jeuk.
Mocht ik last van mijn huid krijgen dan kan ik een gel of crème krijgen. De tante van mr goudblok had Maizena geadviseerd (i.p.v. talkpoeder) maar dat is dus niet nodig.

Vanavond maar even een mooie foto maken van mijn kunstwerk alla “de Stijl”.

Donderdag volgt de eerste bestraling. Hoe laat ik vrijdag moet weet ik nog niet. Wel dat ik zaterdag 6 november wordt bestraald i.p.v.woensdag 3 omdat dan het bestralingsapparaat onderhoud krijgt.

Wordt vervolgd...

P.S. Ik ga zo even naar Amazonia voor een massage. Pff zo lang stil liggen op zo'n ijzeren bed. Ik was stijf en had pijn in mijn nek van het krampachtig stil liggen met mijn hoofd half gedraaid. Toen ik eindelijk weer mocht bewegen wist ik niet hoe :?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

[color=indigo]Zo beter laat dan nooit..

Een verslagje van mijn eerste bezoekje aan de “hoogtezon”.
Tja, wat zal ik er van zeggen.

Je komt binnen nog een kleine uitleg en dan op dat lekkere comfortabele metalen bed gaan liggen. Dan worden de coördinaten ingegeven en het toestel klaar gemaakt.
Als mijn “eigen” la in het apparaat is gehangen kan het bestralen beginnen.
Iedereen zoekt dekking en een luid gezoem laat weten dat de “hoogtezon” zijn werk doet. Dertig seconden later hoor ik wat schuiven en weer dertig seconden zoemen later komen de dames zeggen dat sessie 1 klaar is.
Zo wordt er nog drie keer een andere la ingeschoven en mag de hoogtezon mijn borstgebied en oksel onder handen nemen.
Dan hangen ze een geperforeerde wok onder het apparaat waar ze als een soort ministek de blokjes die op mijn borst getekend staan in na maken. Nu wordt mijn borstbeen bestraald.
En als mijn ladekastje weer gevuld is en de wok weer aan de muur hangt zit het er voor vandaag al weer op. Morgen weer.

Groetjes Fion[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

Zo daar was ze weer.

Meer dan 24 uur geen forum of Amazonia… :?
Je zou haast denken dat ik ziek ben. Nou misschien is dat ook wel zo. Ik ben al sinds donderdag niet lekker. Echt zo het gevoel dat je “iets” onder de leden hebt en ziek aan het worden bent. Natuurlijk ben ik ook donderdag begonnen met de bestralingen maar ik kan me niet voorstellen dat het daar van komt. Ik denk eerder dat kleintje goudblok “iets” van het kinderdagverblijf heeft meegenomen. Hij is verkouden en geeft me heel veel kusjes. Bovendien schijnt er van alles te heersen en mijn weerstand is net boven het nulpeil uit, dus veel kan ik niet hebben. Vervelend is alleen wel dat mijn slijmvliezen niet werken. Ik heb dus constant het gevoel alsof ik iets scherps gesnoven heb. Het zelfde gevoel als ik had als de Cyclo te snel liep. En daarin zit hem het probleem, ik wil niet meer herinnerd worden aan hoe ik me voelde tijdens de (hoge dosis) chemo. En dat gebeurd dus nu wel. :(
Maar goed ik heb ook leuk nieuws.

Vrijdag kennis gemaakt met Pichi en Pichiman. Erg leuk. Weer een gezicht om aan een naam toe te voegen. :) Pichi en ik hebben even gebabbeld voor we ieder onder onze eigen hoogtezon mochten. Wie weet treffen we elkaar nog komende weken.
Wel een leuk compliment van Pichiman dat hij dacht dat het mijn echte haar was. En dat terwijl ik mijn “haren” niet gekamd had en ik in de veronderstelling was dat ze niet zo geweldig zaten.

Ook een leuk verhaal daarover..
Gisteren wilde mr. Goudblok even langs een autodealer. Nu is dat de zelfde waar ik 1,5 jaar geleden mijn auto heb gekocht. Toen ik nog met krukken liep en mijn eigen haar had.
Ik had mijn haarband met mijn vlechtjes opgezet met een wollen mutsje erover.
(Ik heb mijn hele lange haar in laten vlechten en toen zijn de vlechtjes er door de pruiken winkel afgeknipt. De vlechtjes heb ik aan een haarband gemaakt net als mijn pony.)
Dus we komen bij die dealer. Tref ik de verkoper die me destijds mijn auto heeft verkocht.
Die zei dus “wat zie je er goed uit”. Ehm dankje! (Ik voelde me allesbehalve goed op dat moment en was dus echt verast door zijn opmerking). Ja je ziet er echt goed uit met die dreadlocks enzo. Nou dank je wel. Ahahaahahah nou breekt mijn klomp. Hihihi ik moet vaker ziek zwak en misselijk zijn, ik zie er dan kennelijk beter uit dan als ik (bijna) niets mankeer.

Of moet ik zeggen; moet je nagaan hoe ik er uit zie als ik niet “ziek” ben ? :wink:
We zullen het maar op het eerste houden :P

Groetjes Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

[color=indigo]En dat was 6 !!!

Zo vandaag al weer de zesde keer onder de hoogtezon geweest.

Tot nu toe gaat het best goed. Het valt in ieder geval niet tegen. Het enige vervelende is dat ik wel merk dat de bijwerkingen van de hoge dosis kuur die eindelijk aan het afnemen waren nu toch weer wat erger worden. Maar het is goed te doen.

Vandaag ben ik bij de radiotherapeut geweest. Die kwam met (opmerkelijk) nieuws.
Ik krijg de zes bestralingen voor het okselpitgebied toch niet.

Hij heeft het zo uitgelegd.
Die extra bestralingen zijn noodzakelijk als de metastases door de lymfeklier heen zijn gegroeid. Dus uit het kapsel van het de klieren. Dat was bij mij het geval maar dat waren klieren uit de onderste regionen. In de bovenste zaten wel uitzaaiingen maar die waren niet door het kapsel van de lymfeklier heen gegroeid. Of de okselpitklier één van de klieren met uitzaaiingen was weten ze niet. Daarom zouden ze kunnen zeggen we bestralen daar toch. Voor het geval dat. Baat het niet dan schaad het niet. Maar omdat ze niet echt ervaring hebben met hoge dosis bestraling na hoge dosis chemo willen ze dat niet doen. Bij die bestraling boven in de oksel raken ze de zenuwen in je arm en de artsen weten dus niet hoe het dan over vijf jaar met mijn arm zou gaan. En omdat het niet “noodzakelijk” is gaat het dus niet gebeuren.

Dus anderhalve week eerder klaar met de bestralingen. Nu dus eind november.

Van de week ben ik ook bij de Chirurg geweest. Een gesprek over de operatie van de linker borst. Hij ging van alles op werpen waarom ik het niet zou moeten doen. Gewoon even testen of ik er wel 100% achter stond. Toen ik de test doorstaan had hebben we een afspraak gemaakt voor half december. Dus als alles goed gaat ben ik voor het eind van het jaar klaar !!! Precies zoals ik zo graag wilde. 31 december trek ik een fles champagne open, sluit 2004 af (niet mijn jaar) en begin 2005 met een frisse start :D Lekker alles afsluiten en dan opnieuw beginnen.

Omdat ik nu eerder klaar ben met bestralen heb ik ook nog wat extra tijd om aan te sterken en bij te komen voor de operatie. O en ik bedenk net dat ik ook meer tijd heb om me met 5-12 bezig te houden. Heerlijk. Ik heb jaren zwart gewerkt rond die tijd en de oude heer geholpen. Dat mis ik wel, al is het nu weer heel erg leuk met een peuter die net gaat begrijpen wat dat inhoud. We gaan dit jaar voor het eerst naar een intocht met kleintje goudblok. Hmm toch wel lekker eerder klaar zijn :) :)

Ik ga mijn bedje opzoeken ! Doei
Goudblok[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

[color=indigo]Hoi Nika / Devenda,

Ik had wel uitzaaiingen in de okselklieren die boven in zaten (of de okselpitklier er daar 1 van was weten ze niet. Maar volgens de arts was er in die gevallen geen sprake van kapseldoorbraak. En daarom is het dus volgens hem niet [u]noodzakelijk[/u]. Dat hij het wel zinvol vindt blijkt wel uit het feit dat hij het eerst wel heeft voorgeschreven.

Ik heb er vrede mee als het niet gebeurd. Ik Heb immers ook al veeeeeel chemo gehad. Ik snap heel goed (en ben dat ook met hem eens) dat de meerwaarde van zo'n behandeling soms niet opweegt tegen de bijwerkingen. Wel wil ik nog een keer het laatste pathologie verslag goed doornemen. Die is namelijk al een keer tussendoor gewijzigd en ik wil wel zeker weten dat hij van het juiste rapport is uitgegaan. Maar als dat het geval is dan vertrouw ik er volledig op dat dit de juiste behandeling voor me is en geniet ik van de anderhalve week die ik eerder vrij ben :).[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

Hoi Amazones,

Weer een week verder!
Het gaat goed. Mijn huid raakt wel een beetje geïrriteerd door de hoogte zon maar dat voelt nu nog alsof ik te lang in de zon heb gezeten. Ik heb een recept gekregen voor een gel die de huid verzacht. Over gaat het er niet van maar het stelt de problemen als het ware uit. Jullie horen morgen of het helpt.
Verder zijn mijn bloedwaarden erg laag. Mijn Hb was maandag 6,5 dus dat gaat wel weer maar mijn leuco’s zijn weer gezakt naar 2,0. En dat is wel een beetje laag. Nog niet zo laag dat er maatregelen nodig zijn maar wel zo laag dat ik er last van heb en zo laag dat ze nu weer wekelijks mijn bloed gaan testen. :( Daar is mijn lijf niet blij mee. Ze werkt zich kapot om bloed aan te maken en ik geef het zo maar weg. Mijn arm weigert gewoon. In staking. Daar zullen ze niets van krijgen. Dus halen ze het nu maar uit mijn hand. En met wat moeite lukt het daar nog wel. :( We hopen dus maar dat mijn bloed snel op peil is.

Ik schrijf morgen wel verder, nu ga ik snel richting bedje. Morgen weer vroeg op.

Groetjes Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

[color=indigo]Bedankt meiden!

Bloedprikken in mijn hand gaat nu nog redelijk.
En om nog even terug te komen op die oksel bestralingen. Ik wordt nu ook op mijn oksel bestraald. Alleen die extra boven in doen ze nu dus niet. Ik ben er ook niet rouwig om omdat ik na de operatie (2&3) maanden veel last van zenuwpijn heb gehad. Dat ging nu een stuk beter en ik merk dat met de bestraling dat weer langzaam erger wordt. Als ze dan echt dat gebied gaan aanpakken waar die zenuwen gebundeld doorheen lopen is de kans erg groot dat ik er weer veel meer last van zou krijgen. Vandaar.
Nu gaat het goed. Ik oefen me rot en hoewel er wat meer vocht zit en mijn oksel stijf aan voelt is het goed te doen.

Ik ga straks als adonis terug is even op de fiets naar de apotheek voor de gel. Die kan ik nu wel gebruiken. Maar dat horen jullie dus nog

Later![/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

[color=blue]Ik moet nodig mijn weblog eens bijwerken. Dat roep ik geloof ik al een week. En ik ben genoeg online geweest dus daaraan ligt het niet.
Er is ook genoeg te melden dat kan het ook niet zijn. Ik zit gewoon ineens te denken wat zal ik schrijven wat vinden jullie leuk om te horen. Niets dus. Dacht ik. Dus schreef ik niets. Maar hahah ik heb jullie onderschat. Nu gaan jullie gewoon vragen stellen.
Ik kom er niet langer onderuit. Ik ga ze beantwoorden. En “pen” ondertussen gelijk even mijn weblog vol :)

Hoe is het met mijn marmot afgelopen?
Nou ik moet zeggen ik heb te lang gewacht. Na mijn bezoekje aan de toko is mijn marmot uit zijn lijden verlost en ik ook. :P
Echt hij zit een stuk prettiger op mijn hoofd dan ervoor. De dame van de pruikentoko was een beetje gepikeerd dat ik niet eerder was langs gekomen. Ze heeft wel gelijk. Hij is maar een klein stukje opgerekt en het scheelt echt zoveel!!! Dat knellende gevoel is echt weg. Dus nu zit de marmot weer meer op mijn hoofd en zijn we allebei blij.

Hoe is het met mijn bloedwaarden?
Nog steeds niet erg best. Mijn witte bloedlichaampjes waren gestegen tot 2,4. De rest was gedaald. Eigenlijk moest ik komende week weer prikken maar mijn arts en ik hebben besloten dat we toegeven aan mijn stakende lichaam. We slaan een weekje over. Dus later hierover meer.

Hoe gaat het met me? (en met mijn bekken)
Goed. Zo goed dat ik woensdag te lang heb staan praten. Dat vonden mijn bekken niet leuk. Ook die zijn nu in staking gegaan. Ik wist een paar dagen niet waar ik het zoeken moest. Ik had dagelijks flashbacks van de tijd dat mijn bekken instabiliteit zo erg was dat ik me in een rolstoel en met krukken moest verplaatsen. Na twee dagen gaat dat langzaam ietsje beter. De pijn wordt minder. Maar ik ben wel erg blij met de taxi nu.

Hoe gaat het met de bestralingen?
Erg goed. Ik heb niet heel veel last van de bestralingen. Ik merk wel dat nu ik (ook) bestraald wordt met een soort gelmat op mijn niettiet , zij en rug, ik meer last krijg van mijn huid. Dat is ook wel logisch. Die mat zorgt ervoor dat de bestraling als het ware wat meer naar je huid toe wordt getrokken. Dat is goed te merken. Ik werd vannacht wakker van de irritatie. De gel helpt goed. Verzachtend als een soort aftersun. Maar ja dan moet je dus wel je bed uit om je niettiet in te smeren. En de tube naast mijn bed leggen is niet zo heel erg handig. Vergeet ik hem ‘s morgens meteen weg te leggen dan zit kleintje goudblok zijn hele gezicht en borst in te smeren (weet ik uit ervaring). :roll:

Verder heb ik me maar eens verdiept in de wereld die borstprothese heet. En dan heb ik het niet over de inwendige van Shitty maar de plaktieten die de meeste Amazones hier gebruiken. Ik heb een afspraak bij het BIC (Borstprothese Informatie Centrum) in Amsterdam gemaakt. Dan kan ik me daar eens goed laten voorlichten over de diverse kipfilets en plaktieten die je hebt. Het echte uitzoeken schijn ik beter pas na de amputatie van de andere borst te kunnen doen. Dat is makkelijker, en dan ben je vrijer in je keuze.
Kan Mr goudblok een stel leuke uitzoeken :wink:
Ik had AA maar die wil ik niet terug. Voor kleiner dan een behoorlijke A ga ik niet. :P Mr goudblok kijkt altijd graag naar vrouwen met een flinke boezem maar ik weet uit de tijd van zwangerschap en borstvoeding dat dat niet geld voor als zijn eigen vrouw een flinke B heeft. Een vriend uit Volendam zei daarover vandaag :
[b]bezit van de zaak is het einde van vermaak[/b]
Dat vind ik zo’n goeie dat ik dacht die moet ik met jullie delen ! :)[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

Verhaal van de foto shoot voor de Cosmo komt hier

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

[color=indigo]Mijn haren groeien!!!

Ik heb al twee mm pluis haartjes. Hele kleine zachte haartjes.
Ze zijn zo zacht dat kleintje goudblok ze steeds wil voelen en ze kusjes geeft (de schat).
Ze zien er heel lichtblond uit maar nu ze iets langer worden (langer dan 1 mm) lijkt het alsof ze donkerder worden. Heel vreemd.

Maar ik ben evengoed heel blij.
Ik krijg weer haar !!!

Nog een paar maanden en dan kan ik ook zonder marmot over straat.
Al zal ik hem dan nog wel eens opzetten denk ik.
Lijkt me ook best gek. Ik loop al een half jaar met dat beest op mijn bolletje.

Oja kleintje goudblok heeft er zelfs al gel in gedaan. Al was dat nou weer rijkelijk overdreven. Het staat zo wel rechtop.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3606

Ik wilde nog even vertellen van vanmorgen.\
Ik was met kleintje goudblok naar zijn zwemles.
Heel leuk al tijden niet geweest (maanden).
Het is een soort ouder kind zwemmen dus je moet ook dingen doen.

Pichi loopt binnen. dus ik stop even doeiiiii\

Artikelen van goudblok

Weg
Tegen welke prijs?
Loslaten
tja
gevoelens...
Winterdip ?
Rare garnaal
"Gewoon" ziek
Nieuw weblog

Pagina's

Webloggers