Lid geworden op: 20/07/2005 - 22:18
Offline
Berichten: 0

De man met de hamer...

vrijdag, 14 oktober 2005

Het ging eigenlijk heel goed met me. Ik had mijn BRCA1 dragerschap aanvaard, waarschijnlijk omdat ik altijd al beseft heb dat er iets niet klopte. Ik was dolgelukkig toen mijn zus geen drager bleek te zijn en bijgevolg ook mijn nichtjes niet.

Ik begon dus afspraken te maken met mijn gynaecoloog, mijn oncoloog en mijn chirurg. Ik surfte op het internet om informatie te vinden over preventieve behandelingen. Ik maakte een afspraak met een gerenommeerde plastisch chirurg... Kortom ik vatte de koe bij de horens zoals mensen die mij goed kennen ook van me verwachten.

Mijn gynecoloog vroeg me: "Ben je nu zo dapper of ben je gewoon goed in het wegstoppen van je emoties ?". Ik dacht: "Ik ben zo dapper". Ik zag het nieuws rond mijn gendragerschap echt als een kans om het kankerspook definitief uit mijn leven te bannen. Het had lang genoeg mijn wereld beheerst.

En nu...de laatste twee dagen loop ik met een vreselijke krop in mijn keel. Voor het eerst in lange tijd denk ik aan mezelf. Tevoren was er vooral de zorg om mijn meisjes, mijn zus, mijn broer en mijn nichtjes. Nu ben ik bang voor wat me te wachten staat, ik slaap slecht en de akelige angstdromen en doemscenario's zijn terug. Ik haat het om terug in de medische molen mee te draaien. Mijn angst voor operaties (fobie is in mijn geval een beter woord...) is weer terug. Ik vind het moeilijk om mezelf uit handen te geven, om dingen te moeten ondergaan, ik zit veel liever zelf aan het stuur.

Ik ben opstandig. Ik las op dit forum de discussie over amputatie vs borstsparend en de twijfel sloeg toe. Ik ben borstsparend geopereerd met zware nabestraling. Nu moet die borst er waarschijnlijk alsnog af. En door de bestraling zijn de reconstructiemogelijkheden beperkt. Ik denk dan dat ik assertiever had moeten zijn, meer mijn buikgevoel had moeten volgen. Anderzijds roepen mijn artsen bij hoog en laag dat mijn kansen even goed zijn.

Rationeel weet ik dat de stappen die ik neem de juiste zijn, maar emotioneel is het toch heel moeilijk.
Dus Buskruit heeft het even moeilijk, de man met de hamer is weer stiekem achter me geslopen en heeft me een dreun verkocht. En ik had hem even niet zien aankomen.
Ik kruip dus even in mijn hoekje om mijn krachten terug te zoeken.

Offline
Berichten: 0

Vorige week vrijdag had ik een afspraak voor een gesprek met mijn oncoloog in verband met mijn gendragerschap. Blijkbaar ben ik medisch gezien “interessante” gespreksstof want het diensthoofd oncologie in persoon kwam deze keer met me praten. Mijn nick is Buskruit, maar ook voor haar zou deze bijnaam goed passen. Ze gaat door het vuur voor haar patiënten en je weet precies waar je aan toe bent, er worden geen doekjes om gewonden, de pil wordt niet verguld,….

De genetica specialist adviseert in haar verwijsbrief preventieve verwijdering van de eierstokken én preventieve operatie aan de borsten. Op basis van die brief had ik al verschillende afspraken ingepland. Ik zou alles doen wat in mijn macht lag om de kanker voor te blijven. Ik zag het als een extra kans om te vechten.

De ontnuchtering kon niet groter zijn. De “chef-onco” geeft me ongezouten haar mening: [i]“Die eierstokken moeten eruit omwille van het verhoogde risico dat je gendragerschap meebrengt en als bescherming voor je andere borst”. [/i]
Dan slaat ze op tafel en met een stem die ze 4 onderzoekskamers verder volgens mij ook nog horen, gaat ze verder: [i]“Maar die borsten… preventief optreden heeft geen zin…je probleem is dat je al borstkanker hebt gehad…een graad 3 tumor met een aangetaste lymfeklier…en je bent nog jong…Je kent de prognose. Jouw grootste risico is dat er ergens in je lichaam nog cellen rond dwarrelen die problemen kunnen veroorzaken. We hebben je maximaal behandeld met chemotherapie en de bestralingen, maar ons arsenaal is uitgeput, je komt niet in aanmerking voor hormoontherapie (hormoonreceptoren negatief) of voor een behandeling met Herceptine (Her/neu negatief). Die graad 3 tumor, dat is je grootste risico, daar zit je probleem! Preventieve behandeling van je borsten heeft enkel zin als je de psychische druk van de controles niet aankan.” [/i]
Ze deelt me het “screeningschema” mee: 2x per jaar echo en/of MRI van de borsten, 2 x per jaar lever-echo, 1 x per jaar longfoto en botscan.

Ze kijkt me aan en zegt: [i]“Dit zijn harde feiten, ik weet het, maar je moet weten waar je aan toe bent en die preventieve operaties zijn tenslotte ook erg belastend. Het is belangrijk dat je de juiste keuzes maakt.”[/i]
Het goede nieuws van de dag is dat mijn bloedwaarden zich schitterend hersteld hebben: geen sprake meer van bloedarmoede, geen sprake meer van neutropenie. Ik heb het bloed van een gezonde mens !

Na 2 uur ziekenhuis sta ik weer op straat en pas dan lijkt het allemaal tot me door te dringen. Uiteindelijk is dit niet nieuw. Ik ben rationeel genoeg om te weten waar ik sta. Ik heb met mijn moeder trouwens meegemaakt hoe slecht het kan aflopen.
Maar ik had steeds mijn buikgevoel dat zei dat het met mij niet zo’n vaart zou lopen, dat ik er wel doorheen zou spartelen. Maar nu sluipt de twijfel mijn leven weer binnen. Ik ben weer bang en onzeker. Bij alle pijntjes die ik voel, ga ik panikeren. Als ik naar mijn kinderen kijk of naar mijn man, moet ik vechten tegen mijn tranen: [i]“Hoe moet het verder met hen als….”[/i]Misschien ben ik nu eindelijk in dat “zwarte gat” gevallen waar iedereen altijd over praat. Ik maak weer de fout om te leven in het verleden en de toekomst, iets wat ik gezworen had niet meer te doen. Ik zou alleen nog in het vandaag leven. Ik weet ook wel dat ik mijn innerlijke kracht wel weer terug zal vinden, daar heb ik hard genoeg aan gewerkt, maar dat is een ander verhaal…

Offline
Berichten: 0

Ik zie het even niet meer zitten. Ik voelde me geweldig goed, had weer energie maar momenteel zit ik echt in een vreselijke dip.
Ik ben weer hondsmoe! Ik sleep me van en naar het werk. Ik kan me heel slecht concentreren, zit maar wat voor me uit te staren…

Ik begin voor het minste te janken, zit met een krop in de keel. Ik voel me ook direct aangevallen als iemand me een opmerking geeft. Mijn humeur lijkt wel een jo jo en mijn gevoel voor relativeren is heel ver weg.

Een paar weken geleden heeft mijn kapper mijn kapsel verknoeid door een fout te maken bij het kleuren. Resultaat: kanariegeel haar :shock: ! De enige oplossing was mijn haar opnieuw heel kort te laten knippen en donker te kleuren. Voor het eerst in 43 jaar ben ik een brunette, ik schrik me nog steeds een ongeluk als ik in de spiegel kijk. Ik herken mezelf niet. Het klinkt misschien stom maar het geeft me hetzelfde gevoel als met mijn kale kop tijdens de chemo. Dit was echt niet wat ik nodig had, ik ben al zo onzeker over mijn uiterlijk. Ik voel me sinds de verwijdering van mijn eierstokken en door de bruuske overgang toch al een “oud wijf”. In het begin vielen de opvliegers nog wel mee, maar nu lig ik ’s nachts soms letterlijk te zwemmen in bed. Bij de laatste botmeting is gebleken dat ik al erge botontkalking heb, zodat ik Fosamax moet slikken. Daarvan heb ik vreselijk veel last van mijn maag gekregen zodat ik weer een PPI moet slikken om de zuurproductie te milderen. Daarvan krijg ik constipatie en spasmen in mijn darm. Van de Arimidex krijg ik hele stramme spieren. Ik moet mezelf ’s morgens echt uit bed “takelen”. Ik word helemaal gek van al die medicijnen, soms zou ik het liefst de hele troep de vuilbak in kieperen.

En als ik pijn(tjes) voel, ga ik door het lint. Dan komt de kanker-angst weer opzetten, de angst om weer door de molen te moeten, de angst voor pijn, voor aftakeling, de doemgedachten rijgen zich aan elkaar tot een vicieuze cirkel waar ik niet meer uit raak. Ook ’s nachts vind ik geen rust. Onderbroken slaap, niet weten waar de droom ophoudt en de werkelijkheid begint,…

Ik vind het moeilijk om er met vrienden over te praten want echt begrijpen doen ze het niet. Zij vinden waarschijnlijk dat ik er goed doorheen gesparteld ben en voor de meeste mensen in de buitenwereld ben ik al lang genezen. Ik stop ook veel weg voor mijn kinderen en Mr. Buskruit want ik wil ook niet als een ouwe zeur door het leven en hen steeds lastigvallen met mijn angsten en onzekerheden. Ik ben wel heel blij dat ik hier mijn ei wel kwijt kan.

Natuurlijk ben ik elke dag dankbaar voor het feit dat ik er nog ben. Maar dat neemt niet weg dat er momenten zijn dat ik onderduik in zelfmedelijden omdat ik vind dat ik toch veel heb moeten inleveren doordat ik borstkanker heb gekregen.

Artikelen van Buskruit

Feestdagen...
UPDATE
Papa
Ziekenhuisblues
Eén jaar stilstaan

Webloggers