Lid geworden op: 14/09/2004 - 09:46
Offline
Berichten: 191

Devenda

zondag, 19 september 2004

Er zullen vast nieuwe mensen bijkomen... Dus ik zal heel kort even herhalen wat ik eerder heb verteld:

Ik ben 35, moeder van 2 prachtige dochters van 3 en 7. Half augustus kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Ik had al een tijdje afvloed uit de tepel, maar dacht er aanvankelijk niets van. Toen ik toch naar de huisarts ging, stuurde hij me 'voor de zekerheid' naar het ziekenhuis voor een foto, maar hij dacht net als ik aan chronische borstontsteking. Niet dus: kankercellen in een aangetroffen tumor, in de afvloed én in de lymfen, waar ze ook een punctie hebben gedaan.
8 september is mijn rechterborst geamputeerd en zijn mijn okselklieren verwijderd. Er bleken uiteindelijk 3 tumoren in de borst te zitten, de grootste 1,5 cm. 4 okselklieren zijn aangetast. Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis voor foto's van botten, lever, hart en longen. Donderdag weer een uitslaggesprek en ik ben er doodsbang voor.

Het is stom... Ik dácht dat het allemaal wat beter ging. Rond de operatie ging het prima. Nu merk ik dat ik waarschijnlijk gewoon een beetje afgeleid was. De borst weg, dat was lekker concreet. Deze nieuwe onderzoeken maken me weer superonzeker, want stél dat ze iets vinden... Stél...
Daar piekerde ik vannacht dus weer over en dan lig ik héél stil om mijn vriend niet wakker te maken, want die heeft z'n rust zo nodig, want alles ligt op zijn bord nu en het wordt nog veel moeilijker dan het al is. :?

Vanmiddag wilden we nog even weg: lekker met de meiden en de hond het bos in. Wandelen en genieten van mooi weer, :D want morgen zal daar wel niet veel van komen.

Offline
Berichten: 191

Het bos, gisteren was heerlijk. Mooi weer, dotterige kindertjes. Zo moet het altijd blijven. :D

Maar bij thuiskomst wachtte de realiteit: ik heb nog steeds kanker en het is niet alleen een kwade droom.
Gister voor het slapengaan weer een slaappil genomen, want mijn hoofd wilde niet stoppen. Vanochtend de scan van lever/buikgebied en foto. Vanmiddag volgt de botscan.

Ik heb zitten janken. De vorige keer bij een echo, een maand terug nu, was ik nog zo naïef. Doen we even! En nu? Ik ben zó bang.... een bibberend hoopje ellende. Als ze nú iets vinden, áls... Dan is het einde oefening en daar ben ik nog helemaal niet aan toe. Nog drie dagen balanceren op het scherp van de snede. En in mijn dromen zie ik duizend keer het sombere gezicht van een dokter als ik dan eindelijk aan de beurt ben... Als eerst donderdag maar voorbij is. Als ik deze angst, al is het dan maar voor even achter me kan laten...

Mijn vriend probeert me te troosten, zegt dat ik het te zwart zie. En dat hoop ik natuurlijk ook. Maar god, dit sloopt me dus echt aan alle kanten... :cry:

Offline
Berichten: 191

Vandaag ziet er in elk geval beter uit dan gisteren. :D De onderzoeken vond ik afschuwelijk, al stelden ze fysiek natuurlijk niks voor. De echo vond ik het ergst (trouwens, Goudblok, de echo-mevrouw was geen radioloog. Ze maakte foto's die later door een radioloog beoordeeld zouden worden, dus ze kón ook niks zeggen...) - beetje traumatisch waarschijnlijk. De foto's stelden niet veel voor, al vond ik het een hele klus om mijn rechterarm omhoog te krijgen. Bij de botscan had ik mazzel: ze hadden een nieuw apparaat met 'dubbele kop' of zo, zodat ze dubbele foto's konden maken en ik in plaats van 3 kwartier, maar 20 minuten bezig was! :D

Ik was zo blij toen dat allemaal over was. Nu heb ik de stress weer zorgvuldig in een doosje gestopt en het zo diep mogelijk weggestopt. Daar moet het maar even blijven de komende paar dagen. :?

En het ziekenhuis belde: donderdag moet ik niet alleen voor controle enz., maar daarvoor staat al de afspraak met de internist. Verder lijkt mijn borst bijna weer aangegroeid door het wondvocht. Die voorlopige prothese is nu in elk geval nergens voor nodig. :wink:

Offline
Berichten: 191

Nog één dag voor de uitslag... Ik word 's ochtends wakker en dat is het eerste waar ik aan denk. Ben benieuwd hoelang het duurt voordat 'uitslag' of 'kanker' niet meer de eerste gedachten in mijn hoofd zijn. Onderhand wil ik het wel weer eens kwijt... :?

In elk geval ben ik vastbesloten er een lekkere dag van te maken. Mijn jongste dochter is lekker thuis, dus beetje computeren, beetje lezen, dan moet ik de dag wel doorkomen. Alleen de wond zit stikvol vocht en dat begint wat te irriteren. De verpleegkundige in het ziekenhuis zei dat ik altijd kon komen, maar ja, daar heb ik dus geen zin in... Zeker nóg eens naar dat ziekenhuis. :shock: Beeeh! Morgen is vroeg genoeg. :)

Offline
Berichten: 191

HOERA!!! :D :D :D :D
Uitslag gehad: voorlopig lijkt alles goed. Geen afwijkingen te zien in botten, buik, hart en longen!

Nu ook duidelijkheid over het vervolg: komende dinsdag begint de chemo. 5 x FEC, om de 3 weken. Daarna waarschijnlijk toch bestralen. De chirurg dacht aanvankelijk dat ze zouden besluiten het niet te doen, maar de radiotherapeut lijkt daar anders over te denken. Nou ja, als het moet, dan moet het. Ze doen het niet om je te pesten. Daarna nog 5 jaar Tamoxifen.

Ik ben tevreden. M'n borst is weer plat: er zat toch 380 ml. wondvocht in en dat voelt toch niet fijn - en ik heb nog 4 'gezonde' dagen waar ik zo veel mogelijk van wil genieten. Ik moet nog maar zien wat we gaan doen, iets leuks met de kinderen waarschijnlijk. Maar het moet nu toch lukken om dit eventjes weg te duwen. Vandaag ben ik optimistisch en strijdvaardig. Zelfs de bloedafname lukte zonder dat ze me lek geprikt hebben. Altijd fijn! :D

Offline
Berichten: 191

Nu mijn borst weer geplet is, heb ik zelfs weer even op mijn rechterzij kunnen slapen. Daar verlang ik onderhand wel weer naar: me gewoon weer soepel kunnen bewegen. Dat gedoe met het wondvocht duurt langer dan ik had verwacht. Hmmm.

Na de uitslag van gister durf ik de wereld weer een beetje tegemoet getreden. Gisteren uitgebreid gekletst met een collega. Ik begin mijn werk een beetje te missen (maar niet heel erg. 8) )
Wel jammer dat ik het afscheid van mijn baas/collega, de 22e ws. moet missen. Hij werkt al bijna 15 jaar bij ons en in die tijd was ik nog een klein student-redacteurtje. Hij had net een andere baan gekregen en ik kreeg dit en nu laten we ons team ineens achter zonder hoofdredacteur en zonder eindredacteur. Maar dat afscheid, daar had ik graag bij willen zijn, maar zoals het er nu naar uitziet, is dat 3 dagen in mijn tweede chemokuur. Dat kon wel eens lastig worden.

Ik vind het moeilijk om in te schatten wat me te wachten staat straks. Hoe werkt het uiteindelijk, chemo. Ben je continu ziek, of met vlagen? Alleen misselijk of ook andere ellende? Lastig. Maar ik ben er niet bang voor. De uitslagen, die zijn eng. Dit moet gewoon en gaat uiteindelijk gewoon weer voorbij.

Ik krijg ook andere vragen. Waarom ze me 5 FEC-kuren voorschrijven, terwijl anderen er 6 krijgen bv. Het gesprek gisteren was voor 90 % een arts-assistent. Daarna kwam de internist nog even binnenzeilen en was ook net zo snel weer vertrokken. Ik heb geen idee of ik überhaupt nog de kans krijg zulke vragen te stellen. :?

Nou ja, ik probeer me maar een beetje over te geven. Ik zit lekker te klooien achter de computer. Beetje schrijven, beetje lezen. Bezig met de kinderen. Helemaal niet zo beroerd. :D

Offline
Berichten: 191

Half acht sprongen de kinderen op m'n bed. Goeiemorgen mama! En ik sliep zó lekker...
Nou ja. We hebben nog een paar dagen, dus we zijn vanochtend afgetaaid naar Wonderwereld in Ter Apel. Leuk en ontspannen: een soort ontdek-grot met elfjes, draken en trolletjes en hier en daar plekken waar je stokstaartjes kunt zien en woestijnvosjes, of muizen oid. Gewoon leuk. Ze hadden ook arenden en heel veel uilen. De kinderen vonden het heerlijk en wij konden lekker ontspannen. We genieten er nog even van. :D

Mijn oudste dochter gaat maandagavond logeren bij een vriendinnetje, want we moeten al om half negen in het ziekenhuis zijn. Dat is één zorg minder. De jongste moet zo vroeg mogelijk op de creche gedropt worden en dan gaan we er voor dinsdag. Blijft een vreemd gevoel... :?

Offline
Berichten: 191

Vanmiddag komt mijn beste vriendin langs. Ze wil me nog een keertje zien voordat ik straks kaal ben. Bovendien is ze anderhalve maand bevallen van haar eerste en straks schijn ik een vat chemisch afval op pootjes te wezen en ik wil haar baby nog wel even knuffelen.

Ik merk dat de zenuwen dichterbij sluipen. Ik probeer me een beetje te verstoppen in boeken en mijn eigen verhaaltjes-schrijverij. Maar tussendoor zit er een groeiende knoop in mijn maag. Ik moet mijn best doen niet uit te vallen naar de kinderen, als die elkaar in de haren zitten, maar dat kost moeite.
Het is eng, omdat je niet weet wat je precies te wachten staat. Ach, het gaat natuurlijk ook weer over uiteindelijk, maar toch...

Offline
Berichten: 191

Een afschuwelijke droom gehad... Ik ontdekte een knobbeltje in mijn goede oksel en ik wist niet wat ik ermee moest. Ik was zó bang!
Mijn vriend heeft vanochtend even flink in mijn oksel geknepen om me gerust te stellen, maar de zenuwen zitten er nog steeds. Die droom kwam veel te dichtbij. :? :?

Nog één dag. Ja, ik ben aan het aftellen geslagen. Een deel van mij wil dat ik maar vast in dat ziekenhuis zit. Doodmeppen, al die rondslingerende kankercellen! Een ander deel wil het nog zo ver mogelijk vooruit duwen... Ben ik een aansteller, of heeft iedereen in mijn positie last van pre-chemostress? Uiteindelijk zijn er al zo veel mensen die dit hebben meegemaakt, vaak meer dan eens. En Goudblok heeft én de gewone kuren gehad én dan ook nog een HDC...
Ik kan maar beter snel beginnen. :D

Offline
Berichten: 191

Ze zitten erin en ik zit weer thuis. Beetje wazig in m'n hoofd momenteel, als ik m'n ogen dicht doe, dan slaap ik, maar daar heb ik niet zo'n zin in. Verder is alles - tot nu toe - ok. :D

Het ziekenhuis viel reuze mee. De verpleegkundigen vertelden me een hele hoop dat ik al wist, maar waren vreselijk aardig. Ik moet nu eens gaan nadenken of ik een pruik wil aanschaffen of niet... Stiekem heb ik het gevoel dat dat niets voor mij is. Teveel gedoe en te onecht misschien. Maar ja, m'n kop is nog niet kaal, dus of ik daar straks nog zo over denk? In elk geval moeten we nu maar eens zien hoe ik op de chemo reageer. :D

Offline
Berichten: 191

Dat was dag 1. :D

Gisteren om een uur of vier begonnen ik serieus misselijk te worden. Dat had de huisarts mijn vriend ook al verteld. Vanaf dat moment, tot een uur of negen 's avonds heb ik ongeveer om het uur liggen overgeven. Hoofdpijn en waas in m'n kop. Paracetamol kwam er natuurlijk ook net zo hard weer uit, tot we op het heldere idee kwamen dat er nog wat zetpillen van onze jongste in huis waren. Dat scheelde al een stuk.

Om half tien maar naar bed gegaan. Niet echt lekker geslapen (wat wil je ook), maar het spugen bleef toen tenminste uit. Vanochtend wel meteen de krytil er weer uitgemikt. Even met de huisarts gebeld voor zetpillen. Die moesten besteld worden, maar toen m'n vriend even later kwam voor het alternatief - sneluiteenvallende pillen - bleek de huisarts al in de auto te zijn gesprongen om ze elders vandaan te halen. Geweldig dus. :D :D

Die pillen werken nu prima... Net eventjes gedoucht en een bakje yoghurt gehad en eigenlijk voel ik me nu wel weer aardig. Als het zó kan, dan teken ik ervoor. :wink:

Offline
Berichten: 191

Beeh!!!
Op zich gaat het nog altijd wel goed. Niet meer gespuugd, als ik de pillen slik dan blijft alles wel binnen. Wel hondsmoe en voortdurend koppijn. Dat is klote. Ik ben twee uur op en ga dan volledig onderuit... Kortom: ik vind het leuk geweest. :? Niet dat dat helpt natuurlijk, dit duurt nog wel even.

Ook niet zo'n best nacht gehad. Ik werd wakker om drie uur en was misselijk, maar de volgende pil 'mocht' nog niet, dus ik probeerde weer te slapen. Dat ging dus niet. Totdat mijn lief wakker werd om 5 uur en me vertelde dat dat onzin was en me wel iets heeft gegeven. Het ging wel iets beter toen...

Vanochtend voor het eerst thuiszorg gehad. Tot eind december in elk geval 1 dagdeel per week. Dat scheelt, want mijn vriend draaft zich het apelazerus voor mij. De thuiszorgster waarschuwde me nog dat het goed mogelijk is dat ik de volgende kuren slechter ga reageren. Ergens wel logisch, maar hoe is jullie ervaring daarmee?

Ik ontdekte ook een pijnlijk bultje boven de plek waar het infuus is gezet... Ik ben een beetje bang dat daar iets gaat ontsteken. Of is het normaal? Trouwens, Maisa, ik ben inderdaad heel voorzichtig hoor, met wat ik slik: maar pure paracetamol mocht, hadden ze in het ziekenhuis al gezegd. :D

Offline
Berichten: 191

Hoera! Het waas in m'n kop is opgetrokken. :D :D

Gisteravond voelde het al weer wat beter. Ik had mezelf dapper door een geroosterd broodje geworsteld, hoe veel moeite dat ook kostte - alleen leven op bakjes vla werkt ook niet - en weer eens een uurtje geslapen. En toen werd ik wakker om 8 uur, nog even de kinderen welterusten gewenst en hé... m'n kop was beslist helderder. De misselijkheid bleef ook langer uit. Vrij normaal geslapen en vanochtend was ik weer een beetje mezelf.

Oké, ik ben nog steeds hondsmoe en echt goed concentreren zit er nog niet in, maar ik kan weer een krant lezen en heb energie genoeg om een grapje met de meiden te maken. Ik heb nu echt het gevoel dat de troep m'n lijf verlaat en dat is sneller dan verwacht. Ik word er helemaal blij van. :D

Vanochtend voor het eerst weer deo opgedaan aan m'n geopereerde kant. Jakkes, wat voelt dát klote... Of beter gezegd... níet. Ik was al gewend aan het gevoel aan de achterkant van m'n arm, maar in m'n oksel, daar had ik nog nauwelijks aangezeten. Hopelijk wordt dat nog beter... :?

Offline
Berichten: 191

Onderhand wil ik wel weer eens echt slapen: gewoon láng en diep. Ik lig nog steeds niet lekker op m'n rechterzij vanwege de operatie. Op m'n linkerzij is ook niet je-dat...

Ik begin een beetje m'n eigen dingetjes te missen. Gewoon alles waar ik me normaal mee bezig hou. Ik sta op en heb plannen voor duizend dingen. Nu is dat ineens allemaal weg en dat laat me een beetje stuurloos achter. Daar baal ik van... :?

Tja. Ik zal er aan moeten wennen, want het feest begint nog maar net. Hoe zit het trouwens met infectiegevaar? In het najaar is het bijna onvermijdelijk dat mijn huisgenoten ziek/verkouden worden... Hoe kan ik me daaraan onttrekken?

Offline
Berichten: 191

Gisteren is mijn broer uit Ierland langsgeweest. Leuk, maar ook vermoeiend. Denk je dat je d'r al weer redelijk bent, kak je toch hélemaal in...

Ik heb vandaag in elk geval besloten meer te gaan 'doen'. Weer eens proberen mijn onhandelbare, maar vrolijke hond, stevig uit te laten. Lastig, want mijn rechterarm mag nog niet te zwaar belast worden en links heb ik last van de prikader en als de riem daar overheen schuurt doet het zeer. Maar het is tenminste nuttig... Dat vind ik vervelend momenteel: ik voel me niet nuttig meer. Alles is vrijblijvend en daar hou ik gewoon niet zo van.
Ook stom: altijd maar klagen dat ik zo veel moét, en nou moet ik niet meer, is het weer niet goed. :?

Offline
Berichten: 191

Vandaag lekker op stap geweest en dat maakt me helemaal blij. :D :D
We moesten weer naar het ziekenhuis voor de tigste punctie van de wond en ik heb mijn lief over kunnen halen de hele ochtend mee te gaan. Even dag zeggen op het werk (iedereen slaat stijl achterover dat ik er nu nog niet mager, bleek en ziekelijk uitzie... tenslotte heb ik toch wat ergs. :shock: ). Naar de markt geweest voor weer eens fatsoenlijke verse groente. En maar eens een sjaaltje gekocht voor straks... Ik wilde van alles, maar ja, voor ík beslis. Toen even langs bij de haarspecialist en een afspraak gemaakt voor volgende week. Ze zei nu al dat er behalve pruiken, nog van alles denkbaar is. Bv. een muts waar wat haar onder vandaan toeft. Dat zie ik wel zitten, geen echte pruik, maar het is allemaal niet zo superzichtbaar op straat... Ben benieuwd.

Toen ziekenhuis en raad eens! Nog maar 250 ml. vocht deze week. Daarvoor was het steeds 450 ml. per week. Je zou bijna denken dat het de goeie kant op gaat daarbinnen! :D :D :D

Nu weer uitgeteld. Ik ga lekker hangen. :wink:

Offline
Berichten: 191

Devenda krijgt zichzelf stukje bij beetje weer terug... De lamlendigheid sijpelt uit mijn lijf en hé, daar ben ik weer.

Gisteren simpelweg druk gehad met visite en telefoontjes. Mijn lief heeft een verjaardagskadootje geregeld voor onze jongste. Haar verjaardag duurt nog 6 weken, maar gezien wat er allemaal nog komt willen we de dingen vroeg regelen (net als Sinterklaas, dat nét in de eerste chemoweek valt). En ik moet dringend gaan nadenken over een dansje voor mijn dochters, die K3 en Chipz willen gaan doen op de plaatselijke playbackshow.... Ik zou bijna gaan denken dat er tóch nog andere dingen bestaan dan ziek-zijn. :D

Offline
Berichten: 191

Het gaat nog steeds heel goed. Ik kan de narigheid goed uit m'n hoofd zetten, m'n hond gedraagt zich al bijna als een opgevoed beest... :D

Toch. Vanmiddag weer zo'n moeilijk gesprek gehad met m'n oudste. Ze is de laatste tijd toch wat bokkig soms, of negeert je volkomen. Maar eens een goed gesprek met haar gehad. En dan komt er toch - na enig trekken - uit dat ze bang is. En nu eindelijk ook dat ze bang is dat ik dood zal gaan... Logisch zeg ik dan. Dat heb ik ook: maar het opkroppen van die angst maakt dat je een hard balletje in je maag hebt, dat pijn doet, dat je boos maakt en verdrietig. Dat niet weggaat. Ik heb haar ook verteld dat we nú moesten geloven dat alles goedkwam. Dat de artsen er alles aan deden om te zorgen dat de kanker niet terug kwam. Dat nog altijd de meeste vrouwen gewoon beter werden. Het hielp wel iets en ik vond zelf dat ik het zelf beter aankon dan - zeg - een maand geleden. Toch.. Ik blijf het horror vinden, zulke gesprekken... Het mág gewoon niet, en het is er toch. :cry:

Nou ja, nu duiken we weer op de bank met het hele gezin, een flauwe film een een puud chips. :D :D :D

Offline
Berichten: 191

Hmmm... Het is dus begonnen. Ik bestudeer al dagenlang de borstel, om te kijken of er al haren uit beginnen te vallen. Blijkt het onderaan te beginnen! Daar had ik dus niet opgerekend. :?

De rest zal wel niet lang duren. Vanmiddag komt er een vriend die al bezorgd aan de telefoon vroeg: 'Hoe zie je eruit?' Nou, heel gewoon dus, net mezelf. Maar hij is waarschijnlijk nog maar net op tijd. M'n lief had volgens mij toch echt wat al te veel blonde haren om z'n hoofd hangen vanochtend. Nou ja... Kan ik eindelijk écht zien of sjaaltjes me staan. Toch: het moet nog even blijven zitten tot na dinsdag als ik bij de haarwinkel ben geweest om te passen. :roll:

Offline
Berichten: 191

:D Nou, ik ben bij de pruikenshop geweest en kan straks zó het klooster in. Heb een tonsuurtje gekocht. :D

Kan een buffje overheen of een sjaal en dat staat gewoon hartstikke leuk. En toen we toch bezig waren ook meteen maar een haarband met allemaal van die kleine vlechtjes d'r bovenuit aangeschaft. Totaal anders dan ik ooit heb gehad (al was het maar omdat-ie rood is en ikzelf donkerblond ben) maar hij staat lekker maf. Dus ik zie het helemaal zitten. Toen was er ook nog wat ruimte over voor wat extra buffjes (eentje van fleece, tegen de winterkou, eentje met klep tegen de winterzon...)
Nooit gedacht dat ik er zo weg zou komen. En, vertelde de mevrouw, mocht ik over 3 maanden nog iets anders willen, dan mag ik in het volgende kalenderjaar nog eentje aanschaffen. Schijnt mijn verzekering nog te vergoeden ook. Al lijkt het me niet nodig.

Al met al was het wel nodig ook, want ik ben nu wel heel grondig in de rui. Dus ook nog even bij de Blokker langs geweest voor een nieuwe tondeuze. En vanavond, hop, haar d'r helemaal af. Mogen de meisjes helpen en kan ik beginnen met m'n nieuw look. :D

Offline
Berichten: 191

Ik mag wel oppassen... Nog even en ik ga de voordelen van gemillimeterd haar inzien (zolang het er nog zit tenminste). Doet me een beetje denken aan 15 jaar geleden, toen ik ook stekeltjes had. Alleen was m'n kop toen een stuk gladder. Hmmm. Maar onder de douche voelt het eigenlijk hartstikke lekker. Daar had niemand me voor gewaarschuwd. :D

Mijn meisjes en de vriendin van m'n oudste hebben er eergisteravond de schaar ingezet. De kinderen mochten elke een stuk knippen. Daarna heeft mijn lief de tondeuze eroverheen gehaald. Zeker m'n oudste vond het toch wel moeilijk al ging het beter toen ik haar liet zien wat voor sjaaltjes ik had gekocht, met als klapstuk: m'n vlechtjes! Ik heb ze beloofd dat zij ze mogen als m'n haar er weer aan zit, dus ze wachten al vol ongeduld.

Maar 's avonds had ze het er toch weer wat moeilijk mee. Bang dat andere kinderen haar ermee plagen. Dat zal wel wat meevallen denk ik, maar wat zij voelt, tja, dat voelt ze. En dat vind ik dan jammer, want ík ben de oorzaak en dat wil ik niet. Toen heb ik voorgesteld dat ze het in de klas zou vertellen en dus is ze vanochtend vertrokken met haar 'Kankerwoordenboek' van het Wilhelminafonds (heeft ze erg veel aan).

En ik ben meteen maar het dorp ingegaan met de hond, zodat alle op straat rondslingerende dorpelingen meteen konden zien dat 'het' zover is. Het is nog een hele klus, in zo'n geval om überhaupt ergens te komen, want iedereen weet het, iedereen stelt vragen. Maar het is beter dan wanneer ze niks durven te zeggen. Ik ben ook heel open. 'Ja, het is klote, maar hoe vind je m'n nieuwe buff! Handig hè? Ik heb er ook eentje met klep.'

Alleen heb ik nog flinke ruzie met m'n tonsuurtje. Ik ben veel te ongeduldig eigenlijk. Het moet meteen goed zijn. Staat m'n vriend te bezweren dat ik rústig moet blijven. Gewoon even oefenen! JA MAAR IK WIL NIET OEFENEN!!!! :evil:
Morgen in de herkansing. Als ie goed zit, staat het hartstikke leuk.

Offline
Berichten: 191

Ik was er toch van overtuigd dat ik een borstamputátie had ondergaan. Maar als ik de laatste dagen naar de wond kijk, lijkt het toch echt meer op iets borstbesparends. De voorlopige prothese dragen is helemaal onzin, want dan is m'n geamputeerde deel helemaal dubbel zo dik als de 'goeie' kant.
Tja. :?

De dokter vond het beter om geen wondvocht meer af te zuigen, vorige week. D'r zitten 'schotten' in de wond nu, zegt hij. En dat zal wel kloppen, want in het begin klotste het wondvocht alle kanten op en nu niet meer. :D Dat maakt punctie moeilijker en mijn lijf moet nu eindelijk eens zelf wat troep gaan opruimen. Het zal vast. Pijn doet het ook niet echt, hoogstens een beetje ongemakkelijk, maar ik kan alweer een beetje op m'n rechterzij slapen en betrap mezelf er soms ook dat ik spontaan naar m'n buik draai. Toch kan ik me nauwelijks voorstellen hoe die 2/3 borst die aan m'n geopereerde kant zit, er ooit weer uit zal komen te zien als die geamputeerde borst van vlak na de operatie. :?

Verder heb ik mijn vuurproef ondergaan. Gister naar de stad geweest en mijn dochter weggebracht voor een feestje. Mét vlechtjes. En ging goed, ik voelde me er prima bij. Die houen we erin! Vrienden herkennen me niet meteen, tot ze ineens snappen dat ik 'nieuw haar' heb.

Ondertussen begint nu ook mijn beenhaar uit te vallen. Dat vind ik wel oké, gezien het feit dat ik daar veel van heb. Toch... Zou dat nu ook krullend terugkomen? En dikker? Met slag? 8)

Offline
Berichten: 191

Vandaag ben ik dus klaar om iemand z'n kop eraf te bijten. :twisted:

Had is gister en eergister al een beetje last van. Vandaag ben ik een ramp. Het enige voordeel is dat ik het weet van mezelf en ik iedereen dus kan waarschuwen voor mijn vreselijke ik. :(

Het zal wel komen omdat morgen de volgende ronde ingaat... 's Ochtends naar de radiotherapeut, dan wondcontrole en dan weer aan het infuus. Komt nog bij dat m'n kindertjes vanmiddag worden opgehaald en dan 3 dagen gaan logeren. Het is goed dat ze niet weer tegen een spugende moeder hoeven aan te kijken, maar toch. Ik vind het best lang, al ben ik morgen niet meer in de positie om daarover na te denken.

En dan ben ik zat van de wond. Hij zit zo vol vocht en het ene moment denk ik, hé, het voel iets zachter. Zou het nu beter worden? Dan ben ik er weer van overtuigt dat het vocht zich alleen maar omhoog verplaatst heeft. Het ziet er niet uit en ik baal ervan.

Ja, ja, Devenda heeft een dipdag. Het schijnt erbij te horen. Ben benieuwd hoeveel dozen chocotoffs eraan te pas moeten komen om dit op te lossen...

Offline
Berichten: 191

Nou... die hebben we dan ook ongeveer weer gehad. :) En beter dan de vorige keer. Ik heb beslist minder gespuugd dan de vorige keer en het 'waas' was/is ook wat minder heftig. Gisteren zelfs gegéten terwijl ik de vorige keer al helemaal naar werd van de gedachte voedsel. :?
M'n meisjes zijn weer thuis :D :D (doken meteen bij me op bed) en met een beetje mazzel voel ik me morgen goed genoeg om met m'n meisjes naar een dag van de Wetenweek te gaan. Mogen ze zelf gel maken en tandpasta en zo. Daar had ik me erg op verheugd en ik baalde omdat ik had verwacht dat het niet meer zou lukken.

Dinsdag ook bij de radiotherapeut geweest. Het wordt bestralen van borstklieren, borst zelf en de hals. Wat alleen vervelend was, was dat hij dat nog niet kon zeggen toen we bij hem waren. Hij wilde eerst nog overleg met een collega en belde ons later. Toen was ik natuurlijk ziek van de chemo en niet meer in de gelegenheid om vragen te stellen over het waaróm van die keuzes. Goed... ik moet me er waarschijnlijk bij neerleggen en wat vertrouwen hebben. :?

Offline
Berichten: 191

Fysiek ben ik er al weer aardig. Geestelijk... Hmmm. Het wil niet echt.:?

Ik had gehoopt dat ik vrijdag wat met de meisjes kon doen. Niet dus. Op zich niet zo erg, ik was gewoon te moe, te wazig. Dan niet. Maar de hele dag bleef de grote K me achternazitten. Cijfers dreunend door m'n hoofd ('ja mevrouw, u hebt toch víer aangedane klieren', 'tachtig procent van de patienten overleeft... waar laat dat mij?' en het eeuwige 'Wat als... wat als...' BAH!!!!)
Ik weet natuurlijk donders goed dat het allemaal niet helpt. Dat het allemaal niets zegt... Misschien stoppen ze ook nog een of ander depressief-makend stofje in die chemo zodat je, als de kater is opgetrokken, nog een paar daagjes somber bent? Ik weet het niet, maar ik baal ervan en het moet maar weer eens afgelopen zijn... De nacht was ook nog eens beroerd. Eerst niet kunnen slapen - wat wil je met al dat gemaal. Toen maar een pilletje geslikt: kreeg ik daar nachtmerries van, zodat ik vanochtend alsnog geradbraakt opstond. :(

Nou ja... Even flink klagen hier. Mijn lief maakt wentelteefjes om me te troosten. Ik heb de meisjes beloofd een Raponzeltoren met ze te bouwen van dozen. En misschien nog even wachten tot de chemo verder uit mijn lijf is, zodat ik weer normaal kan doen? :?

Offline
Berichten: 191

Vandaag lijkt het allemaal weer oké. :D Weliswaar beroerd geslapen, wéér :evil: en zelfs het pilletje waarvoor ik om 3 uur bezweek hielp niet, maar goed... Ik hoef niet te werken, dus daar hoef ik me tenminste niet druk over te maken.

Maar mijn hersencellen functioneren weer aardig en ik voel me weer steeds positiever. Haaa, nog één dag en ik mag weer 'gewoon' naar de wc met één keer doortrekken. Daar kan ik al naar verlangen.

Ben trouwens benieuwd hoelang het duurt voordat ik kan douchen zonder die dwangmatige beweging richting shampoofles. Hij staat daar maar eenzaam in z'n hoekje. Niemand gebruikt 'm... :cry:

Offline
Berichten: 191

D'r komen alweer haartjes door op m'n kale bolletje. :D Ziet er niet uit natuurlijk en zo meteen vallen ze toch weer uit, maar het voelt wel lekker zacht. Het ze vanochtend meteen maar in de wash-en-go gezet. :shock:
Mijn dochter is onderhand zover dat ze mijn doekjes gaat oppassen en flauwe mopjes over m'n kale kop maakt, dus dat gaat de goede kant op.

Nu de nachten kouder worden, merk ik ook dat m''n koppie er niet aan gewend is. Toch maar een doekje opgevist vannacht, want het was KOUD!!! En gister, toen ik met de hond uit was, had ik m'n fleece-buff meegenomen. Eerst lekker, maar na een half uurtje lopen begon ik aan alle kanten te zweten. En muts afzetten vond ik toch geen optie. :?

Begin steeds meer waardering voor het verschijnsel 'haar' te krijgen. Dat warm-koud gedoe heb je er in elk geval veel minder mee.

Offline
Berichten: 191

Verse haartjes vallen er alweer uit... Soms voel ik me net een hond. Overal zitten haren. :?

Gisteren lekker uit geweest met een vriendin. Eerst lekker shoppen, daarna cafétje, wat eten. Toen film. (Eternal sunshine of the spotless mind, heel mooi!) Geweldig. :D
Toen ook voor het eerst sinds ik 'm kreeg aangemeten de voorlopige prothese gebruikt. Daar werd ik iebel van. Ik wilde toch niet uit gaan met 'zo'n scheef lijf, maar ik word ook vervelend van dat gedoe met die watten. M'n borst groeit weliswaar niet meer zo explosief als in het begin, maar zeker de helft van de watten moest eruit om het nog wat te laten lijken. En dan loer ik wat naar beneden en ik vraag mijn lief 1000 keer of het niet stom lijkt, en of hij niet veel te groot is en hij die rare bobbel niet ziet en of... :?
Maar zíj zag niks. Ze had stiekem zich al zitten afvragen - had ze niet een borstamputatie gehad? En hoe zit dat dan????? Maar ze vond mijn 'haar' geweldig. Sterker nog: ik heb nog nooit zoveel complimentjes gehad over het kleurtje, de vlechtjes enz.eznz.

Misschien moet ik het maar zo laten. Devenda is blijkbaar mooier met pruik. :shock:

Offline
Berichten: 191

Vanochtend weer naar het ziekenhuis: wondcontrole.
Ik háát die bezoekjes. Auto is ook nog eens stuk, alwéér, dus mijn vriend lag die te repareren en ik met m'n moeder naar Groningen.
Ach... het stelt niks voor, maar het is de confrontatie die me elke keer weer naar beneden trekt: dat dossier, de afspraken, het gepor in m'n oksels, de wond die langzaam toch weer volloopt, maar geen punctie deze keer...
Ik deed nog een poging om te vragen naar m'n rechterborst. Heb ik nu ook een verhoogde kans om daar kanker te krijgen en hoe veel dan? Maar wederom, de chirurg was alweer op weg naar buiten en wimpelt het af: Ja, wel een iets hogere kans, nee, hoeveel dat moest ik hem niet vragen. Niet heel veel. Geen reden om onderzoeken te doen. Als ik wat zou willen... éérst maar eens afwachten hoe 'dit avontuur de komende drie jaar afloopt'.

Tja... Ik heb geen plannen om die borst preventief weg te laten halen, maar die woorden.... Die gaan weer spoken, terwijl hij niets zegt dat ik niet weet, niets dat ik niet zelf zou zeggen.
En dus heb ik weer zenuwen in m'n maag die ik daar niet wil hebben! :?

Offline
Berichten: 191

Nog steeds niet helemaal boven jan na gister... Misschien was het die losse flodder van de chirurg: het deed me denken aan mijn kat die jaren geleden héél ernstig was aangereden. Wij scheurden met hem naar de dierenarts. Die keek ernstig en zei: ik ga nú niks aan hem doen, want hij gaat waarschijnlijk dood. Als hij morgen nog leeft moet je terugkomen. (hij bleef overigens leven, maar was sinds dat ongeluk wel zo gek als een deur).
En dan weet ik wel, dat mijn chirurg ws. alleen maar wilde zeggen: doe nu maar niks overhaasts en zo... Maar de gevoelens die zijn opmerking oproept zijn nu eenmaal anders. :?

Gistermiddag en ik dus hélemaal ingekakt. Doodmoe. Janken! Heel vroeg naar bed gegaan en eigenlijk vandaag nog net zo'n vaatdoek... Nou ja. Er komen straks een paar collega's langs. Dus met een beetje mazzel trekt dat me een beetje uit die lamlendigheid. :(

Offline
Berichten: 191

Vandaag ben ik er weer een beetje. Voel me fitter en sterker. Gisteren was ik zó moe nog. BAh! Zo ben ik helemaal niet. :?
Misschien heeft het nog iets te maken met m'n bloed? Een dip waar ik niet op gerekend had?

Hoe dan ook, dat lijkt vandaag voorbij en ik heb weer wat positieve energie weten te vinden. Hoewel ik wel merk dat de chemo van komende dinsdag z'n zwarte grijpvingers alweer naar me uitstrekt. Brrr. M'n onderarm doet nog steeds pijn van de vorige ronde, dus wat dat op moet leveren, ik weet het niet.

Ondertussen is onze auto nog steeds hartstikke kapot. Het kreng staat nu al een dikke week stil en dat betekent dat ik in ons kleine dorpje zit opgesloten tussen vier muren. En nu is het mooi weer en wil ik dolgraag ergens héén. WEG!!!! En dat kan dus niet. En laat ik nu geen zin hebben om m'n huis op te gaan ruimen. Gek hè? :D

Offline
Berichten: 191

Nog één dag... De prikdienst is net weer de deur uit en ze zijn erin geslaagd in één keer raak te prikken. Dat is altijd fijn. De prik-aan-huis gaat beter dan bij het afname-lab in het ziekenhuis. :D

Ik voel me niet zo best. Probeer mezelf een beetje bezig te houden, want kniezen heeft geen zin. Maar ik zie nu meer op tegen het feestje van morgen dan de vorige twee keer. Waarom? Onzin eigenlijk. Ik weet wat ze gaan doen, ik weet hoe ik ongeveer ga reageren. Uiteindelijk kom ik er heus wel weer overheen. Beetje spugen, beetje lamlendig... Maar toch...

Niettemin: er is niets aan te doen. Gesomber helpt me niks en morgen gaat ook wel weer voorbij. :?

Gisteren konden we mijn jongste dochter nog net de schaar uit haar handen grijpen, toen ze klaar stond om haar lange blonde haartjes die bijna tot op haar billen reiken met een grote schaar op een cm. of 4 af te knippen. Waarom? "Ik wil net als mama..." Ik ben in elk geval mijn functie als rolmodel nog niet kwijt. :D

Offline
Berichten: 191

En dat was drie... :D

De ergste dreun ben ik nu wel weer te boven denk ik. Toch ook weer minder gespuugd als de eerste keer en de 'waas' is minder diep. Dus wat dat betreft was het wel ok. Maar ik ben er wel zat van. Uiteindelijk kan ik niet denken, nauwelijks tv-kijken... Ik vegeteer een beetje en dat is niet mijn stijl. Plus dat de aderen in mijn arm het écht niet meer zien zitten. :( Ik kan de arm nauwelijks meer strekken, omdat dat hartstikke pijn doet. De hele ader protesteert van de pols tot in de oksel. Ik heb een zalf gekregen van de huisarts, maar volgens mij zit daar alleen maar vaseline en zo in. Dus niet dat echt 'werkt'. Volgende week maar eens weer gaan praten, als ik me weer beter voel.

Met een beetje mazzel kan ik morgen weer stoppen met de Primperan. Nu eerst maar eens douchen, om het nachtzweet van me af te spoelen...

Offline
Berichten: 191

Ik ben er weer een beetje. :D Er zijn uiteindelijk weinig dingen zo plezierig als wanneer de mist langzaam optrekt en je weer terugbent op aarde...
Wel hondsmoe gisteren. Ik probeerde nog naar bed te gaan gistermiddag, maar het dak van de buren wordt gerepareerd en dan vindt onze hond het nodig om overdreven waaks te gaan doen. Dus ieder kwartier blaffen en ik rechtop in m'n bed.
Uiteindelijk zijn we naar vrienden in het dorp geweest. Maar ik blijf het een maffe ervaring vinden, dat ik dan na een uurtje gewoon moet afhaken. En dan bibberend onder een dekentje kruipen op de bank. Óp... :?

Maar vandaag lijk ik alweer wat fitter. Straks effe douchen. Dan de tv aan en lekker met boterstaaf en pepernoten gaan kijken naar de intocht van de Goedheiligman. :D

Offline
Berichten: 191

En eíndelijk lijkt mijn niet-borst de strijd met het wondvocht te winnen. :D De chirurg wilde de laatste keer geen punctie doen en daar had hij vast gelijk in, maar óef.... Die superstrakke, altijd pijnlijke borst, nooit lekker op je zij kunnen liggen, altijd de kinderen afremmen als ze op me af stormen, daar was ik dus zat van. Zeker omdat mijn tot nu toe 'goede' kant nu ook bergaf gaat.

Maar nu weet ik het zeker. Die jeuk, die lelijke donkere vlekken overal, dat is dus gewoon goed nieuws. De 'deuk' in mijn niet-borst wordt met de dag dieper, dus het is echt waar: de wond geneest nu, na ruim twee maanden, echt! Heerlijk!!!! :D :D

Offline
Berichten: 191

Dan denk je dat het rustig is, niet werken, hele dag thuis... Mooi niet dus. Eergister had mijn kleine meisje haar laatste dag op de creche. Zondag is ze jarig en het arme kind staat stijf van de stress. Dan moet ik nog oefenen met de kinderen voor hun optreden op de playbackshow volgende week. En de goedheiligman klopt al op de deur... Leuk! Maar ineens bedacht ik me dat voor het hele dichten en surprises maken, nog maar anderhalve week de tijd is: ik heb de dinsdag vóór Sinterklaas weer een chemo, dus die week kan ik wel schrappen wat creatieve uitspattingen betreft. En maar hopen dat ik het Sint-feestje een beetje goed kan hebben. :D

Verder ben ik érg verkouden. En dan merk je wel dat chemo je lijf toch opvreet. De verkoudheid maakt me hondsmoe... Het gaat maar niet weg, terwijl ik helemaal geen tijd heb om te slapen. En moe is niet goed voor mij, want dan kruipen er gedachten in m'n kop waar ik totáál geen zin in heb. Weg ermee dus.
Vanmiddag de stad in, inkopen doen en vanavond een film met een vriendin! 8)

Offline
Berichten: 191

Heerlijke middag/avond gehad donderdag. Lekker de stad in. Héél onverantwoordelijk gesjouwd met veel te veel Sinterklaaskadootjes, maar toch. Hmmm... Veel te lang geleden. :D Oké, ik stond te trillen op m'n poten toen ik eindelijk in het café belandde, maar toch. Je moet er wat voor over hebben, toch?
Daarna even wat eten bij de Italiaan en daarna Bridget Jones. Qua film stelde het niet veel voor, maar toch. Veel plezier gehad, en ik ben er enorm van opgeknapt. De dip lijkt weer een heel eind weg.

Vanmiddag gaan we dus taart bakken. Morgen wordt mijn jongste 4 en dat moet gevierd worden met een echte prinsessentaart! :D :D :D

Offline
Berichten: 191

Zaterdagmiddag: mama vraagt mini-Devenda 'ga je mee naar de winkel van de buurman om snoepjes uit te zoeken? Gaan we je taart versieren'. Mini-Devenda staart voor zich uit en zegt 'nee... ik heb al een snoepje gehad'. :shock:
Voorhoofdje voelen.... Ja hoor: KOORTS!!! Uurtje later ligt ze met paracetamol en dikke koorts te spugen op de bank. :(

Uiteindelijk ging het toch goed. Volgende ochtend was de koorts weg. Maar ze had nog steeds koppijn, dus toen ze haar skelter kreeg kon er nog geen lachje af en dat ze ging trappen... tja, als mama dat zo graag wil. Nog een paracetamol, uurtje wachten en ja! Toen begon ze weer grapjes te maken, grote bek op te zetten. Daarna heeft ze een blij rondje door het dorp getrapt... Gelukkig. En toen de kindertjes kwamen had ze weer het hoogste woord. Maar toch, even zweten was het wel. :D Mini-Devenda heeft een heerlijke verjaardag gehad én de kindjes bij het afscheid op Goudbloks olifantjes getracteerd (zagen er scháttig uit, Goudblok. Mijn oudste wil ze nu ook, als ze jarig is). :D :D

Vanochtend eindelijk naar de huisarts geweest. De zorg over mijn goede borst laat me niet los. Er zit een pijngevoel daar, aan de armkant. Waar het door komt? Misschien omdat ik nog steeds 'scheef' ben en de bh zonder prothese onvoldoende steun geeft? Misschien omdat de bloedvaten daar ook door de chemo worden aangetast, net als die in mijn arm en oksel (meer mensen ervaring mee?)? Maar feit blijft dat het me niet loslaat en me vooral 's avonds voor het slapengaan de stuipen op het lijf jaagt. Dus: huisarts heeft beloofd contact op te nemen met de internist en te kijken of er inderdaad een MRI gemaakt kan worden...
Ik hoor nog van hem. :)

Offline
Berichten: 191

Mijn huisarts belde. Begin januari krijg ik een MRI!!!!

Ze wilden het nog even rust geven, omdat de chemo nu al zo belastend is. Maar met een goeie maand kan ik het dus gewoon terzijde leggen. Ben ik superblij om!! :D

Offline
Berichten: 191

Het gaat best weer aardig. :D Vorige week had ik moeite met positief blijven (oef! wat een horror-gedachten kun je soms hebben), maar momenteel heb ik het weer druk genoeg. Gister de laatste Sinterklaasinkopen gedaan, vanavond de Playbackshow van de kinderen, en morgen en overmorgen op stap voor een prijsuitreiking (en ik hoop zóóó :D )

Soms word ik wel knorrig van alle bezorgde vragen. Hoe gaat het nou? Goed? Naar omstandigheden natuurlijk. Voel je je een beetje 'rustig?' BAH!!!! Als ik me niet goed voel, dan zeg ik dat wel. Als ik me wél goed voel, wil ik er helemaal niet aan denken dat ik dat gisteren misschien niet deed. Nou ja... Het is goed bedoeld natuurlijk en ik zal ook wel niet de makkelijkste zijn. Soms verlang ik zo terug naar vroeger. Toen alles nog 'normaal' was. Ik wil een hele wéék niet aan ziek zijn denken. En juist dat zal er voorlopig nog wel niet inzitten. :?
Ik zal maar eens een Sinterklaasgedicht gaan schrijven...

Offline
Berichten: 191

Nog een dag voor de volgende chemo... :(
Maar eigenlijk voel ik me super. Razend druk gehad dit weekend. Vrijdagavond playbackshow in het dorp, waar mijn prachtige dochters maar liefst 2e en 3e zijn geworden :D .
Volgende ochtend hup in de auto, naar mijn zus in het zuiden des lands, want ik had dus gisteren een prijsuitreiking in België. Meegedaan aan een schrijfwedstrijd, bij de eerste 10 beland, maar ik wilde niet gaan omdat het te ver was, zo vlak voor de chemo. Toen kreeg ik een mailtje dat ik toch echt moést komen... En ja: Devenda was eerste!!!! Dus ik ben nu dóódmoe (terugreis alleen was al 5 uur), maar wow wat een positieve boost. Moet ik vaker doen. :D :D :D

Voorlopig kan die hele chemo me even niks schelen. Doen we even! 8)

Offline
Berichten: 191

Nou... die zit er weer in. Nr. 4. En voor mijn gevoel er ook al bijna weer uit. Prikken ging goed in het ziekenhuis, maar uiteindelijk maar twee keer overgegeven. Zelfs m'n avondeten smaakte goed. :D
Oké, vanochtend wel wat misselijk en nu nog wat wazig in m'n kop, maar hé, ik zit gewoon te typen achter de computer. Stiekem slaat dat nergens op, toch? De nasleep van m'n prijs dit weekend?
Voordeel: ik hoef me geen zorgen te maken over Sinterklaas, want als ik me nu al zo goed voel, ben ik zondag zéker boven jan. Nadeel: aartspiekeraar Devenda vraagt zich toch af of er nog wel genoeg cellen worden stukgeslagen. Of zouden ze gewoon op zijn? :?

Offline
Berichten: 191

Zo. Sinterklaas zit er weer op en chemo nr. 4 is er nu écht uit. Oef! Viel nog wel even tegen. Het spugen was inderdaad veel minder dan anders en woensdag liep ik gewoon rond. Behalve Zofran nauwelijks Primperan gebruikt. Maar daarna! Ik leek níks te kunnen de laatste dagen. Moest nog een suprise maken, plakte twee kartonnetjes aan elkaaar en zat al te hijgen als een karrepaard. Helemaal niets waard. :( Oké, het is chemo natuurlijk, maar omdat de start zo voorspoedig was, had ik het gewoon niet verwacht. Nou ja...
Uiteindelijk was ik gisteren maar nét zover dat ik de Sinterklaasmiddag een beetje oké doorkwam. Mijn schoonmoeder was er en we hadden zoals vanouds weer véél te veel kadootjes voor het grut. Het is simpelweg zo leuk om ze iets te geven. :D Maar de gedichten werden met open mond aangehoord (woorden van Sinterklaas Himself), de kadootjes bewonderd. En ik? Ik werd wakker met de heerlijke geur van vers brood uit de broodbakmachine waar mijn lief me mee verwend heeft. Heerlijk. :D

Alleen 's avonds sloeg het gesomber ineens toe. Daar báálde ik van, want het was een heerlijke middag. Devenda gewoon te moe? Kan... En uiteindelijk ben ik deze dagen na de chemo altijd down. Nog altijd heb ik wat moeite om de positieve kijk op het leven te hervinden. Straks wil ik de internist bellen om hem toch wat van mijn zorgen en angsten voor te leggen. :?

Offline
Berichten: 191

Nou dat was een behoorlijke after Sinterklaasdip. Ik ben enorm onrustig geworden van dat gepraat over HER2NEU en nieuwe chemo's en werd helemaal dol van mijn eigen gedenk. :?

Dus: omdat de internist nog niet in de aanbieding was, gisteren alles maar eens neergelegd bij de chirurg... In mijn ziekenhuis doen ze geen HER2NEU-onderzoek, dus kon de chirurg me niet zeggen hoe dat bij mij zat. Het schijnt niet de standaard te zijn. Plus, schijnen de werkelijke consequenties ook nog niet duidelijk te zijn. Goed... dat kan ik weer even wegstoppen.

Maar dat verhaal over de Taxotere joeg me ook flink in de gordijnen. Volgens dat artikel van Mamacass zijn de resultaten spectaculair en ík heb 'gewoon' FEC. Nou ja... Mijn arts verwees me voor de specifieke details door naar de internist, maar zei wel dat de arts die deze cijfers in de wereld heeft gebracht daarvoor flink op zijn vingers is getikt. Dus dat wacht tot de afspraak met de internist, maandag. Wordt vervolgd dus...
Hij zei wel (zo voorzichtig als artsen dat doen) dat er goede kans is op genezing voor mij en ik had de laatste dagen toch weer moeite om te 'geloven'. Nou ja: ik heb de spoken weer even weggejaagd en voel me weer een stuk beter. :D

Offline
Berichten: 191

Vanochtend naar de internist geweest. Voor het eerst heb ik eens een werkelijk goed gesprek met een specialist gehad. Ik had hem tot nu toe alleen voor de chemo gezien en toen wapperde hij 5 minuten langs, terwijl de rest door een arts-assistent werd gedaan. Deze keer dus niet. :D

Belangrijkste onderwerp: HER2/Neu. Het ís nog niet getest, zei de internist, maar dat wórdt het wel. Wanneer ik na de laatste chemo een nieuwe afspraak heb, moet de uitslag bekend zijn. Het is inderdaad niet standaard in mijn ziekenhuis, maar, zei hij, het gebeurt steeds vaker. En bij een jonge vrouw met een agressieve kanker is het toch relevant. Vanwege de Tamoxifen waarmee ze na de bestraling wilden starten. Want anders moet het een aromataseremmer worden. En voor het geval er later iets wordt gevonden, wil hij precies weten waar je voor staat. Goed...

Ik was erg bang dat hij mijn vragen zou wegwimpelen, maar dat deed hij gelukkig niet. Op mijn vraag over prognoses, heeft hij me beloofd dat voor de volgende keer zo precies mogelijk uit te zoeken. Daarbij aangetekend dat ze natuurlijk maar zóveel zeggen enz.enz.... Dat weet ik al.

Nou: nu heb ik weer een uitslag om op te wachten. Dat maakt me moe en een beetje verdrietig. Ik besef dat het belangrijk is, maar dacht dat de uitslagen voorlopig over waren. Plus zijn ruiterlijke erkenning dat 3 tumoren, 4 besmette klieren en factor 3 met elkaar geen feestpakket zijn (mijn woorden).
Het dringt steeds meer tot me door: ik wíl dit niet... Maar ik doe er ook helemaal niks aan. Accepteren is nooit mijn sterkste punt geweest. :?

Offline
Berichten: 191

Gister wéér ziekenhuis, maar deze keer eens een ander: voor mijn eerste bestralingsafspraak. D
Dus poosje onder de simulator, loodlijntjes plakken, tekeningetjes maken... Ach. Het was wel gezellig, knusse vepleegkundige enz.enz... Alleen het tatoeagepuntje in m'n borstbeen deed een beetje pijn.

En toen riep de verpleegkundige: 'ja, en dan is er volgende week de CT-scan'. Ik: 'nee hoor, die is morgen. Om 8 uur.' Niet dus. :evil: Ze hadden een nieuw planbureau dat de afspraak had verzet, maar niet op het idee gekomen om dat míj te vertellen. Wij net opvang voor onze kids geregeld voor 7 uur 's ochtends. Had maar dat gescheeld of we waren voor jan-met-de-korte-achternaam naar het ziekenhuis afgereisd. Dus daar was ik wel pissig over. Helemaal toen ze een nieuwe afspraak hadden gemaakt op de dag dat ik thuis moet zijn voor bloedprikken. :evil: :evil: Daarbij genomen dat ik vorige maand dus een brief met afspraken voor een andere mevrouw op mijn adres kreeg, plus dat de afspraken te vroeg waren omdat ze waren uitgegaan van 4x AC ipv 5 x FEC.... Het vertrouwen in het afspraakmakend vermogen van dit ziekenhuis is niet groeiende...

Vandaag dus maar zien of we dat bloedprikken om de CT-scan kunnen plannen. Stelletje sukkels daar.
Mijn lief gister nog bellen om het planbureau... konden ze aanvankelijk ook nog niet toegeven dat ze gewoon een fout hadden gemaakt. :roll: BaH. Maar gelukkig waren de mensen op de afdeling er ook nogal narrig over. Kán niet dit, vonden ze ook. Maar.... het betekent wel dat ik vandaag 'vrij' ben. En dat heeft ook wel wat. :D

Offline
Berichten: 191

Gister etentje gehad met mijn collega's. Heerlijk was dat. Weer kletsen over het werk op de krant, met mijn vervanger klagen over 'moeilijke' freelancers, ideetjes opgooien voor later, wanneer ik weer terugkom. Merken dat je gemist wordt. :D Dan kom je er ook weer achter dat je méér bent dan een patient met een enge ziekte. Dat dreig ik de laatste weken nog wel eens te vergeten. :?

Ik hoop snel na de bestralingen weer te kunnen beginnen, al is het maar twee dagen, of desnoods twee hálve dagen. Maar gewoon, er weer te zijn! Maar de bedrijfsarts remt me nogal af. Eerst maar zien, niet te snel willen, zegt ze. Lángzaam reïntegreren. :roll: Hmmm. Ik heb geen ervaring met bestralen... Voor de dames die hier ervaring mee hebben: hoe lang na de bestraling begon je weer met werken en hoe ging dat??

Offline
Berichten: 191

[img]http://www.smiliez.nl/Smiliez/ongesorteerd/bur2.gif[/img]Nou, het was weer feest in het ziekenhuis vanochtend. Nadat vorige week de afspraak voor de CT zonder mijn medeweten was verschoven, mocht dat dus vandaag. En het bloedprikken, dat anders bij mij thuis gebeurt, moest nu in het ziekenhuis. En dan kon het academisch de uitslag doorgeven aan het streekziekenhuis.

Jaja! Ik dacht vorige week al dat dat moeilijk zou zijn, maar de specialist riep dat dat best kon. Niet dus! Sta je daar bij de bloedafname. 'Ja mevrouw, dit kan dus niet. We mogen wel prikken, maar dan moet u het bloed zélf naar het huisartsenlab brengen.' Ik: 'Ja maar... Het zit zo en zo en de specialist....'. 'Nee mevrouw, we kunnen er niets aan doen. Dit kan gewoon niet.' :evil:

Nou, wij naar het huisartsenlab. Zit je daar met 20 wachtenden voor u, die tergend traag geholpen werden. Ik even rekenen... Dat redde ik dus niet voor de school uitging. Dus - op aandringen van een aardige buurvrouw - voorgedrongen. Bloedprikster prikte natuurlijk weer mis en zoog het er uiteindelijk maar uit met een injectiespuit... Mijn arm doet nog zeer. :(

Daar kan ik dus helemaal niet tegen. En al helemaal niet één dag voor de chemo. Eén lichtpuntje: het is de laatste. :D

Offline
Berichten: 191

[img]http://www.smiliez.nl/Smiliez/boos/sauer052.gif[/img] BAAL!!!!!!!
Kom net thuis van een lekker lange wandeling. De chemo is uitgesteld! Te weinig leuco's. VERDORIE!!!! Wat baal ik. Ik voel me prima, niks aan de hand. Had me er helemaal op ingesteld, nog één keer en dan klaar. En nu ben ik helemaal níks waard met oud-en-nieuw.... SHIT!! :cry:

Offline
Berichten: 191

Paar heerlijke dagen gehad. Het lijkt wel, of de uitstel van de chemo, me de kans geeft om geestelijk weer wat sterker te worden? Hoe dan ook: gister en vandaag lekker met m'n meisjes op stap geweest. Ik zie wel meer op tegen de volgende ronde, juist omdát ik met zo goed voel. Maar ja... Het is de laatste keer.

En toen, gisteravond, hoorde ik dat een vriendin van vroeger op sterven ligt. We leerden elkaar kennen in mijn eerste jaar en zijn elkaar al lang geleden uit het oog verloren. Maar mijn beste vriendin heeft nog wel oppervlakkig contact. Toen ik de diagnose borstkanker kreeg, had zíj net gehoord dat deze vriendin bestraald werd voor baarmoederkanker. Ze had net een baby gekregen. Rot, dacht ik... Maar ik was voornamelijk met mezelf bezig. Ik dacht dat ze het via een uitstrijkje of zo op het spoor waren gekomen, dat ze er dus vroeg bij waren.
Niet dus. Ze schijnen haar nog een maand te geven, misschien iets langer als de laatste chemo nog iets doet... En ik me maar sappel maken om míj... Ik zie haar voor me, het beeld uit onze eerste studiejaren: grote donkere ogen, blonde haren. Huppelmeisje... Nu niet meer dus.
Het zoveelste bewijs: shit happens. :(

Offline
Berichten: 191

Nou... de prikmevrouw is geweest. Het wordt steeds moeilijker voor de dames om raak te prikken. Deze prikt altijd zo 'raak'. En nu: zat ze maar te porren in m'n arm... Nou ja. Als het goed is, is dit de laatste keer. Morgen om kwart over acht eerst naar de simulator. En dan om kwart over tien m'n laatste chemo (ben je weer bij Asmas. :D ).

Voel me behoorlijk sterk en helder momenteel. Klote dat dat straks weer wordt weggevaagd. Maar goed. Nog eentje....

Dan: weer zo'n gesprek met m'n meisje. Ze moeten morgen weer heel vroeg naar haar vriendin omdat mijn vriend en ik dus naar het ziekenhuis moeten. En dat is voor haar zó confronterend. 'Jij weet niet wat het is, zei ze, om een moeder met kanker te hebben.' Tja... Ze heeft gelijk. Ik weet alleen wat het is om zelf kanker te hebben, om een meisje te hebben dat bang is. Shit!!! 'Ik wil geen mama in de hemel', zegt ze. 'Ik wil mijn mama hier op aardé.'
En ik kan niet anders doen dan uitleggen dat ik voorlopig nog niet in de hemel zit. Dat haar 'bang' misschien nergens voor nodig is. Dat ze haar bang beter kan bewaren voor wanneer het nodig is. Dat het nú goed is....
Ze wil dat alles z'n gangetje gaat. Ik op m'n werk, papa in de werkplaats, zij en haar zusje op school. Wil ik ook!
Heb ik nu zo'n kleine tobber? Of is ze er gewoon open in en kroppen andere kinderen van haar leeftijd het op? Of zit ik er gewoon meer mee dan anderen?

Ik hoop dat het voor haar ook wat makkelijker wordt, straks als de behandelingen voorbij zijn. Hoop dat het voor míj dan makkelijker wordt.

NOG EENTJE. :D

Pagina's

Artikelen van Devenda

Webloggers