Lid geworden op: 14/10/2005 - 08:47
Offline
Berichten: 88

Dubbel gevoel

donderdag, 8 februari 2007

26 oktober 2006 schreef ik op de site:

Sinds een maand of 2 heb ik pijn in mijn hals.
Ik was rond de tijd dat het begon net in het ziekenhuis geweest ivm pijn in mijn borst (en ik heb ook al een strippenkaart bij de huisarts voor mezelf en dochterlief), dus ik wil eerst even iets bij jullie checken. Kan pijn in je hals wijzen op uitzaaiingen of komt dat eigenlijk (bijna) nooit voor? Weet iemand dat? Ik heb geen idee.
Groetjes Roosmarijn

Een aantal reacties waren:

ach roos wat een zorgen allemaal.
Ga niet meteen van het ergste uit maar laat het wel controleren.
Ik heb een jaar lang bij de huisarts gelopen met pijn in mijn nek en hoofdpijn. Bleek dus uitzaaiing tegen de nekwervel. met een dreigende dwarslaesie
Laat controleren voor je eigen rust. Maar grote kans dat het niets is
veel liefs

Roosmarijn, bij de meeste verhalen die ik ken over uitzaaiingen in de hals (ja het komt voor) werd eerst een knobbeltje ontdekt. Er was geen pijn, maar wel een verharding.
Net wat Ringabell zegt, laat het onderzoeken als je klachten hebt. Waarschijnlijk is het niets, maar dan ben je in ieder geval gerustgesteld.

Roosmarijn,
waar zit het in je hals? Ik had/heb pijn en oedeem onderaan mijn hals, bij het sleutelbeen. Was vreselijk bang voor uitzaaiingen, maar het bleek om oedeem en littekenweefsel door de bestralingen te zijn.
Toch even laten controleren.
Sterkte, Roosje

O Roosmarijn, ik geef jou wel advies, maar denk je dat ik ooit mezelf laat checken Ik had een paar dagen geleden pijn in mijn heup, dacht natuurlijk aan uitzaaiingen maar heb besloten een paar dagen geen hoge hakken te dragen en het gaat al een stuk beter
Heel herkenbaar dus. Ik ga zelf naar de dokter als het na een week niet over is. En tot nu toe was alles met een week over.
_________________
Ik ging naar de nurse practioner. Als de pijn komt, maar ook weer gaat gaan we er vanuit dat het niets is, is haar antwoord op mijn vragen. Hier neem ik genoegen mee...
Twee maanden later krijg ik pijnen in mijn bovenbenen. En ik denk aan de Amazone die schreef: "maar heb besloten een paar dagen geen hoge hakken te dragen en het gaat al een stuk beter." Goede tip. Dat deed ik dus ook. Helaas hielp het niet echt. Ik ben er op gaan letten of het met spierpijn te maken heef. Ik denk van niet.
Gister controle bij de interniste.
Ik vertel over mijn pijnen in hals, nek en borstbeen. Ze luistert naar mijn longen en die klinken goed. Ze weet niet wat het is, maar denkt ook dat het geen uitzaaiingen zijn. Dan mijn bovenbenen. Ze is er niet bang voor, uitzaaiingen. Die komen dan meestal aan een kant. Niet in beide benen. Als ik wil, kan ik wel een botscan laten maken. Ik laat het hier maar even bij...
Mijn eeuwige dillema:
De pijntjes maken me bang, maar tegelijk blijf ik liever zo lang mogelijk in onwetendheid mocht er wel echt iets aan de hand zijn.
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling sta (en ik heb gelezen dat dit officieel een landelijk standpunt is) wordt niet actief op zoek gegaan naar uitzaaiingen. Behandeling vindt immers alleen plaats als er klachten zijn, en niet te vroeg want misschien werkt de chemo dan niet meer als het echt nodig is.
Ik weet dat de onderzoeken in het ziekenhuis van een mede amazone wel gebeuren, zij is onder behandeling in een ander ziekenhuis, ook in het Noorden.
Ik ben eigenlijk wel blij met het beleid van "mijn" ziekenhuis, maar tegelijk ben ik er ook heel dubbel in. Want als dat waar ik bang voor ben, wel gaat gebeuren, wil ik mijn leven misschien nog wel iets anders inrichten dan ik nu doe? Toch blijf ik nu liever in hoop dat alles goed gaat komen en wij samen nog heel oud gaan worden.
Waarom ben ik zo bang?
Waarom niet?
Mensen die mijn voorgeschiedenis niet kennen, denken misschien dat ik pessimistisch ingesteld ben.
Ik denk eerder getraumatiseerd.
Ik was er van overtuigd dat de knobbel in mijn borst geen kanker was. Maar een cyste. En ook de artsen dachten dat ondanks echo en punctie ruim 1 1/5 maand. Ik heb niets gevoeld, in de zin van een voorgevoel, zoals je dat wel eens hoort en leest. Sommige vrouwen die zeggen: Ik dacht het al. Ik niet. Ik dacht het helemaal niet. Ik heb tot de laatste nacht goed geslapen. (behalve van de pijn op het laatst van de steeds groter wordende knobbel, die cyste moet weg! zei ik nog iedere keer) Maar het was wel zo, twee tumoren, 1 van meer dan 10 cm. Kanker die er notabene al gezeten heeft tijdens de laatste MRI 10 maanden daarvoor, waar niets op te zien was...
En dan nu heb ik waarschijnlijk zo'n 75% kans om deze tumoren te overleven.
Een veel grotere kans dus van wel dan van niet.
Maar ik kan de angsten niet meer naast me neer leggen.
Als ik lees dat zwangerschap misschien toch een lostaande prognostische factor is...
Als ik hoor van de chirurg dat er als het mis is, niet veel behandelingen voor mij mogelijk zijn, geen hormoonbehandelingen, geen herceptin.

Ik vroeg aan een Amazone of uitzaaingen echt het einde betekent. Ze schreef me:
Bij uitzaaingen op afstand (dus niet in de okselklieren) is er inderdaad geen mogelijkheid meer tot genezing.
Dit geldt in principe voor alle soorten kanker behalve bij zaadbalkanker.
(Bij zaadbalkanker is het mogelijk te genezen bij uitzaaingen op afstand.)
Als de ziekte niet meer te genezen is, is het nog wel mogelijk lang te leven. Sommige mensen leven nog 10 jaar met uitzaaingen.
Helaas is ook dit niet van te voren te voorspellen.
Heel begrijpelijk dat dit je grote angst is.
Helaas kan ik dit niet mooier maken dan het is.
Zekerheid kan niemand je geven en dat is moeilijk
Probeer vast te houden aan het gevoel dat je de juiste behandeling hebt gekregen, die ernaar streeft om dit te vermijden.

En dat laatste probeer ik ook. Maar eerlijk, dan lees ik dat ze in Belgie 6x FEC krijgen. En dan denk ik: moet ik er niet nog eentje dan?
Vreselijk he?!
Ik wil graag de stoere positieve meid zijn. Maar oh, soms....

26 oktober schreef ik en daar sluit ik nu mee af:
Dat beseffen heel veel mensen denk ik niet. Op de een of andere manier heb je toch levenslang, (nou ja, dat hopen we dan..) Pijn krijgt een andere lading. Zal dit over 5, 10 jaar anders zijn???

Ik ben heel blij dat de Amazones dit wel beseffen... (al hadden we beter geen lotgenoten kunnen zijn want dat had betekent dat er geen borstkanker is ons leven was)

Liefs Roosmarijn