afbeelding van goudblok
Amazone
Lid geworden op: 31/08/2004 - 11:53
Berichten: 3600

Hoe het verder ging....

donderdag, 10 februari 2005

[color=indigo][b]22 januari rond een uur of 9 in de avond.
We geven eindelijk ons feest en met een grote knal laten we het rotjaar 2004 achter ons. Met het liedje “a brand new day” (waarop ik compleet uit mijn dak ga) begin ik aan de eerste dag van de rest van mijn leven.[/b]

Dramatisch? Misschien, maar wel waar. Mijn schoonvader zei later je zag er bevrijd uit. En zo voelde ik me ook. Eindelijk alles achter de rug. Eindelijk feesten.
Zo hard als ik kan heb ik later op de avond “[b]I will Survive[/b]” meegezongen.
Hier ben ik dan. De nieuwe goudblok zonder borsten maar klaar voor het leven.

[b]Paar durelangbaterijen erin en gaan[/b].

Dat ging goed. Heel goed.
Oké tuurlijk mijn hoofd wil meer dan mijn lijf kan en af en toe word ik dan ook teruggevloten. Maar ik doe van alles en ben echt op de weg terug naar het leven van een normale vrouw en moeder (i.p.v. een patiënt).
Tot vanmorgen.

Ik heb al sinds begin januari een bobbel op de plek van mijn linker niettiet (die zonder kanker dus). En mijn rib is pijnlijk. Al sinds de operatie. Misschien zat de bobbel er ook al wel vanaf het begin maar toen er vocht zat kon ik dat niet zien. Het vervelende is dat ik op mijn buik slaap en dat gaat dus nog niet.
Nu zes weken na de operatie nog niet. Terwijl ik na de vorige amputatie binnen een week al weer een soort van op mijn buik sliep.
Maar vanmorgen moest ik toch naar de fysio in het AVL dus ik denk kan ze meteen even naar mijn rib kijken.
Dat heeft ze gedaan maar ze kon er niet veel van maken. Ze twijfelde en twijfelde en haalde er een collega van haar bij. Die voelde duwde en deed me veel pijn maar wist het ook niet. Uiteindelijk hebben ze in overleg besloten de mammacare verpleegkundige te bellen. Die regelde een afspraak met de nurse practisioner en zo zat ik even later weer in een ander kantoor met ontbloot boven lijf.
Ze duwde wat en voelde wat en belde een chirurg. Weer een vrouwelijke (hoeveel vrouwelijke chirurgen hebben ze wel niet in het AVL ik heb er al 3 ontmoet). Die voelde ook wat en liet meteen van alles uitschrijven. Ik hoest als een zeehond (heb astma) en dus 2 longfoto’s maar ook een echo en een papier voor een eventuele punctie. Ze voelde namelijk iets aan links van de knobbel wat wel eens een cyste of zo kon zijn.
Een cyste ? Zes weken na een operatie? Hmmm
Afijn even later liep ik met drie formulieren op weg naar radio. De longfoto kon meteen maar de echo niet. Wachtlijst 3 weken ofzo. Er stond op zo snel mogelijk dus ze bellen als er plek is. Dat is mooi want ik loop flink voorschut met een paarse tekening op mijn niettiet.
Op naar de wachtkamer voor de longfoto’s. Het promotie team heeft haar best gedaan (er was namelijk mammaochtend dan doen veel vrouwen een mammarondje. Arts, foto, echo, eventueel punctie en dan ‘s middags weer terug naar de arts en dan weten ze wat ze wel of niet hebben).
De longfoto’s zijn tegenwoordig digitaal. Dus ze kunnen meteen kijken naar het resultaat. Ik zeg dat is mooi dan kan je mooi even kijken of ik mijn rib gebroken heb.
Toen ik daarna vroeg begon de laborant te stotteren iets van dat hij niets mocht zeggen over wat hij zag of niet zag nou je ik moest het maar aan de arts vragen.
TOEN was ik ongerust.

Eerst bloed gaan prikken i.v.m. de hormoonspiegel en toen terug naar de polibali om een bel afspraak te maken. Dus ik zei dat ik ongerust was door het gestotter van de laborant en uiteindelijk heeft de secretaresse daar in orde gemaakt dat ik vanmiddag na 13:30 gebeld zou worden over de uitslag van de longfoto.
De nurse practisioner (een mammacare verpleegkundige die doorgeleerd heeft) zit tussen 12:30 en 13:30 met het mammateam in overleg om de dames van de mammapoli te bespreken. Aan het eind zou ze dan even vragen aan de radioloog of ze ook even naar mijn foto’s konden kijken.

Ze belde net. Mijn longen zijn schoon en mijn rib is niet gebroken. Goed nieuws dus (er stond “metastase?” Op het aanvraag formulier voor de longfoto’s. En dat is een woord dat ik echt NERGENS wil zien staan. Ze vroeg of ik al wist wanneer de echo plaats vindt. Nou nee dus. Hopelijk morgen zei ik. Ja zegt ze, dat hoop ik ook.
Blijft het verhaal van de bobbel het knobbeltje en de pijnlijke plek. Daarvoor moet ik dus eerst voor een echo. En nu dus wachten op een telefoontje uit het AVL dat ik voor een echo langs kan komen. Als ze niet vandaag bellen kan dat een goed teken zijn maar ja ik heb liever dat ze bellen zodat ik weet waar ik aan toe ben.

Zo zie je maar weer.
Zo ben je een nieuw leven begonnen en zo begint het hele draaiboek van voor af aan.
Nou ja niet helemaal. Na de HDC kuur en een preventieve amputatie verwacht ik niet binnen 6 weken na de operatie gekke dingen. Dus ik ben er wel rustig onder.
Maar ik zou nog rustiger zijn als ik zo meteen even die echo kan hebben.

[b]Kan ik weer verder met mijn nieuwe leven [/b]:D[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Ze belden net. Morgen 11:30 sta ik gepland voor de echo.
Over de uitslag word ik maandag tussen 14:00 en 15:00 gebeld.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Ik ben gisteren helemaal vergeten te vertellen dat ik mijzelf (en mr goudblok :wink:) op een lingerie setje heb getrakteerd.
Ik zou nog naar de tietentoko gaan om flyers aan te vullen (was niet nodig) maar ik dacht na de hele morgen in het AVL ik doe het niet ik ga naar huis. Toen ik wegreed bedacht ik me. Ik had wel iets positiefs verdiend en ik was eigenlijk al sinds januari een beetje aan het kijken geweest. Dus aangebeld bij de tietentoko en gewoon gezegd ik heb geen afspraak maar ik zou graag voor een Bh kijken. Kan dat ? Het kon. Dus na een minuut of tien stond ik mijn dames in de één na de andere bh te proppen. Of eigenlijk maar één van de dames. Die bh’s zijn gemaakt voor echte Amazones (en hoewel ik dus echt wel een echte Amazones ben in de zin van “een krachtige vrouw, een krijger en strijder” ben ik dat dus niet meer in de zin van “eenborstig”).
Er moet dus een zakje bijgemaakt worden.
De mevrouw van de TT heeft de leverancier gebeld omdat er in het doosje met mijn maat een andere bh zat en meteen om de string te bestellen die ik er bij wilde hebben. Ze heeft gevraagd of de leverancier het rechtstreeks naar mijn huis wil sturen. En dat zouden ze doen. Dus vandaag of morgen moet het setje wel binnen zijn. Op tijd voor de Valentijn :wink:
Ik vertel niet welke het geworden is omdat mr goudblok hier ook leest en ik het leuker vind als het een verassing is. Dat horen jullie nog wel.
Maar nu moet ik dus aan het zakjes naaien. Ach ik heb de spullen al tijden in huis (er moeten ook zakjes in mijn bikini- maar ja op welke hoogte?) dus het moet er maar eens van komen.
Wordt vervolgd[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Echo gehad en ik goed nieuws.
Het is geen tumor, abses of cyste.
Geen bloeduitstorting en geen lymfeklier die ligt te klieren (die hoort er ook helemaal niet meer te zitten).

Wat het wel is? Wie het weet mag het zeggen.
Vervelend en pijnlijk en meer weten we niet.

Afwachten maar en kijken of het weg trekt.

Wel lekker dat we weer die spraakzame radioloog hadden (net als bij mr goudblok) hij legt lekker alles uit en je weet meteen hoe het er mee staat.
Nou ja in dit geval dat het niet iets slecht is. Dat is wel uitgesloten nu.

Oja mr goudblok was naar het ziekenhuis gekomen en zei dat ik best wel even op mijn weblog had kunnen zeggen hoe mijn lingerie setje er uit ziet :D
Is hij erg of is hij erg ? :wink: [/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]vanmorgen omhelsde kleintje goudblok me. Ik kreeg kusjes en hij zei: "ik ben zo blij dat je uit het ziekenhuis bent". Waarop ik zei : maar dat ben ik toch al heel lang zijn antwoord "daarom ben ik ook heel blij". Ik kreeg een dikke knuffel en hij kreeg een dikke knuffel terug.

Hij voelt goed de spanningen aan die in het gezin aanwezig zijn door het slechte nieuws over mijn vriendin. Hij was kennelijk erg bang dat ik weer naar het ziekenhuis moest. Dus heb ik hem van de week verteld dat die vriendin met de bloem op de computer (ze heeft een bloem als avatar op de MSN) erg ziek is en dat die naar het ziekenhuis is. Om het voor hem te verklaren zeg maar. Hij dacht er even over na en zei toen : "ze is gek op bloemen hè?"waarop ik antwoorden dat ik dacht van wel. daarop zei hij "dan wil ik haar bloemen geven". slik. ik vond dit zo lief.

en vanmorgen toen hij helemaal in de handdoek gerold op ons bed lag zei hij : '"mam ik heb een cadeautje voor je dat het mooiste is van de hele wereld. en je mag het best uitpakken hoor". Dus ik hem uit zijn handdoek gepeld. Inderdaad het mooiste cadeautje van de hele wereld.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue]Vandaag ben ik bij de internist geweest. Hij was wel tevreden. De vage klachten kon hij stuk voor stuk herleiden naar de HDC. Met uitzondering van de pijnlijke plek links waar ik eerder voor naar het ziekenhuis was.
Maar omdat de vage klachten al een tijdje aanhouden en omdat het lijkt als of ze niet minder worden ( en omdat ik gewoon ook ongerust ben na Asmas) heeft hij me doorverwezen voor verder onderzoek. Bloedonderzoek heb ik meteen laten doen en dinsdag 8 maart ga ik voor een echo. Hij denkt dat mijn gewichtsverlies een gevolg is van de verminderde eetlust die weer een gevolg is van de Chemo maar “better safe then sorry” dus een onderzoek.

Verder was de uitslag van het hormoononderzoek binnen. Nog steeds doen mijn eierstokken helemaal niets. Het ligt niet in de verwachting dat dat ooit nog hersteld. Dus definitief on herroepelijk in de overgang. Maar ook geen last van Zoladex injecties.

Ik heb erg last van chemobrains op het moment en heb geen idee wat ik allemaal wilde schrijven dus ik laat het hier maar even bij.

Groetjes,
Goudblok[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Hoi Dames daar ben ik nog een keer,

Op de één of andere manier kwam ik kennelijk vanmorgen nog al depri over.
Ik zag hele lieve berichtjes van bijvoorbeeld Isthar over de roze vlinder en snapte het niet zo goed tot ik de reacties op mijn weblog zag.

[b]Ik ben niet depri [/b]ook niet down. Wel een beetje moe.

Ik zei het vanmorgen tegen de internist zo. Ik heb allerlei vage klachten en ongemakken waar ik met gemak over heen stapte. Durelangbatterijen er in en gaan.
Ik merk nu mijn psyche een klap heeft gekregen dat dat moeilijker is.
Ik merk nu ineens wat ik al die tijd niet merkte. Dat ik moe ben bijvoorbeeld.

Maar ik ben zeker niet depri. Ik ga er voor! Ben ook niet bang.
Maar wel enigszins ongerust.
Veel van de vage klachten die Asmas had, heb ik ook.
En rationeel weet ik heus wel dat we niet hetzelfde zijn maar daarmee gaan die klachten niet weg.
Gelukkig is mijn internist een schatje en begrijpt hij heel goed dat de enige manier om mij 100% gerust te stellen is “het onderzoeken” en dat heeft hij dus ook voorgesteld.
Ik heb er zelfs even over nagedacht of ik het wel moest doen. Maar dat was maar heel even hoor! Graag. Zekerheid voor alles.
Dus kom maar op met die onderzoeken en ook met die echo.
De zenuwen van de vorige keer zijn er nu niet. Dit is gewoon extra.
Gewoon op safe spelen. Omdat borstkanker nou eenmaal een gemene sluipmoordenaar is.

Wat betreft de overgang. Ja dat is dubbel.
Ik kan heel eerlijk zijn en zeggen dat ik meer tranen gehuild heb over het verliezen van mijn kans op een tweede kindje en het in de overgang gaan dan over het verlies van mijn borsten. Dat klinkt misschien heel vreemd maar het is wel de waarheid.
Ik was 32 toen ik in de overgang raakte. Dat hoort niet op die leeftijd.
Laatst vroeg iemand me of ik me nog wel vrouw voelde.
Vrouw hoezo? Nou ja zo zonder borsten en in de overgang.
Pff nou sorry hoor maar je vrouw voelen heeft echt niet te maken met een maandelijkse bloeding.
Ik voel me echt wel vrouw. Dat is denk ik voor 100% de verdienste van mr. Goudblok. Die me altijd het idee heeft gegeven (en dat ook zegt) dat hij me nog aantrekkelijk vind. Ook zonder borsten (of met mijn nieuwe dames).
In de overgang. Ja dubbel is het. Beetje :? ook wel.
Maar hè er zijn ergere dingen!!![/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue]Vanmorgen de lever echo gehad. Ik moet zeggen dat hoewel ik dacht dat er niets uit zou komen (dat hoop je natuurlijk ook) ik toch wel zenuwachtig werd omdat hij zo zat te klikken en te zoomen. Hij zei toen gelukkig wel meteen dat als hij wat zou vinden hij het meteen zou zeggen. Pff nou daar ging ik ook vanuit. Het was helaas niet die spraakzame van de vorige keer. Hij zag twee vlekken op/ in mijn lever en dat was dus niet zo geruststellend. Maar aan het eind zei hij dat het twee hemo….dingessen waren (ik moet even het net op om te kijken wat het precies zijn) bloedtumortjes. Die kunnen er ook zitten als je “gezond” bent en het heeft dus NIETS met borstkanker te maken. Uitzaaiingen zaten er gelukkig niet. Dus dat was het goede nieuws. [u]Geen uitzaaiingen [/u]pfff fijn.
Hij zag ook nog poliepen in mijn galblaas maar ook daar kunnen de klachten niet van komen. Hij zat trouwens veel hoger en plaatselijker dan bij de vorige echo. Maar misschien dat de lever nu anders ligt omdat ik zo ben afgevallen ?
Hij verwachtte dat er wel een maagecho (en eventueel een darm) zou volgen maar dat verwachtten wij niet. De internist had gezegd dat het eigenlijk allemaal bijwerkingen en nawerkingen van de HDC kunnen zijn. Dat ligt het meest voor de hand. Maar om het zeker te weten (veel van mijn vage klachten kunnen op lever falen wijzen) heeft hij de lever echo uitgeschreven. Met de lever is niets aan de hand dus moet ik er gewoon van uitgaan dat het van de HDC komt. En dat kan ik ook wel denk ik. Ik verwacht eerlijk gezegd dat ik vrijdag te horen krijg dat mijn Hb en Leuco’s te laag zijn. Dat kan de vermoeidheid natuurlijk ook heel goed verklaren. Als mijn leuco’s extreem laag zijn dan heb ik nog altijd de twee neupogen spuiten in mijn koelkast liggen. Doe ik niet moeilijk over als het mag douw ik die er zo in.
Maar goed eerst maar afwachten wat ik vrijdag te horen krijg. Voor nu goed nieuws dus.
En nog een klein beetje goed nieuws. Ik heb vanmorgen met flink veel gel mijn haren in een aardig kapsel gekregen. Oké aan de linker zijkant springen de plukken alle kanten op maar boven op zat het best goed. Mr goudblok vond het leuk.
Zo en nu ga ik naar Amazonia. Ik ben niet in de stemming voor bubbels maar een lekker drankje hebben we wel verdiend![/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[quote="Swissy"]Hemangiomen in de lever komen echt heel vaak voor. Totaal onschuldig! Het zijn kleine bloedkluwen, met name vrouwen hebben ze vaak [/quote]

[color=blue]Ik hoef niet verder te zoeken. Thanks Swissy ! :D [/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Vandaag ben ik dus naar de internist geweest.

Mijn bloedwaardes waren gestegen. Mijn leuco’s zijn zelfs 3,3. Oké er staat nog steeds een uitroepteken achter maar het is al weer aardig de goede kant op.
Het verklaart dus niets van mijn klachten. De internist (die ook oncoloog is trouwens) zegt dat het van de hoge dosis komt. Wel apart dat ik zo laat daarna pas ben gaan afvallen maar de meest logische verklaring. Ze houden wel graag een vinger aan de pols en als er iets veranderd of bijkomt aan klachten dan moet ik bellen maar in ieder geval niets om me druk over te maken. Dat doe ik dus maar niet meer.
(oké dat heeft even nodig maar ik ga mijn best doen)

We hebben ook nog even over het kalk gevraagd.
In het kort samengevat komt het hier op neer;

[b]Bij Aromatase remmers altijd extra kalk. Dit omdat die niet de bescherming bieden van de Tamoxifen.[/b]

De Tamoxifen bied enigszins bescherming tegen botontkalking. De meningen zijn verdeeld over of kalk nodig is of niet.

Als je voldoende zuivel gebruikt is het in principe niet nodig om er extra kalk bij te slikken.
Er zijn een aantal factoren van belang; [/color]
[color=blue]
Leeftijd. De bescherming van de Tamoxifen is goed genoeg voor oudere vrouwen maar ze hebben reden om aan te nemen dat de hoeveelheid niet voldoet voor jonge vrouwen zoals wij.

Huidskleur. Blanke vrouwen maken makkelijker vitamine D aan en vitamine D bevordert de opname van Calcium. (Dus vrouwen met een getinte of donkere huidskleur moeten meer kalk tot zich nemen om evenveel op te nemen).

Het gebruik van zuivel producten. (voor een blanke lichte huidskleur jonge vrouw zoals ik zelf schatte hij ongeveer 3 a 4 glazen melk (of andere zuivelproducten) voldoende om genoeg kalk binnen te krijgen en op te nemen.[/color]
[color=indigo]
Samenvatting voor mij, ik gebruik zelfs met de zachte dwang van mr goudblok niet genoeg zuivel producten. Nou heb ik mijn hele leven al een overgevoeligheid voor melkeiwitten dus heb ik nooit veel zuivelproducten gebruikt dus kalktabletten zijn voor mij niet onbekend. Ik heb nu dus kalktabletten in combinatie met vitamine D voorgeschreven gekregen. Bruistabletten.
En hoewel ze voorzichtig zijn omdat ze niet te veel willen voorschijven zat er geen risico aan het te veel binnen krijgen van kalk (mocht ik ineens volop aan de melkproducten , de tandpasta en de pepermuntjes gaan).
Hij waarschuwde wel voor de eventuele bijwerkingen (maag en darm problemen). Mocht ik die hebben dan gewoon stoppen met die tabletten.

Jullie zijn weer op de hoogte.
Eind mei terug komen maar voor die tijd heb ik nog twee afspraken staan dus die vinger aan de pols lukt wel.

Toen we weggingen zei hij ik hoop dat je aankomt en gaf me een por met zijn elleboog. Ik dacht per ongeluk dus ik zei “nou dat hoeft nou ook weer niet hoor ik blijf wel een vrouw” maar toen ik hem aankeek zag ik aan de lach op zijn gezicht dat die por heel bewust was geplaatst. Plaaggeest.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Vandaag weer naar het AvL geweest. Eerst fysio. Ze kon niet zo veel doen i.v.m. de oedeem waar ikk daarna een afspraak voor had.
De lymfeoedeemster (ik heb gen idee hoe je de therapeuten van de lyfeoedeempoli moet nomen dus zo maar) heeft mijn arm weer gemeten en gekeken.
Conclusie “beginnende lymfeoedeem” tja zo ver waren we twee weken geleden ook al. Wat gaan we er aan doen ik heb er last van (dacht ik).
Nu zit ik dus met een paar prachtige tape werken op mijn rug en arm achter de pc. Een kous vind ze niet nodig maar vooral op mijn schouderblad zit veel vocht. (En ik maar mopperen dat mijn zenuwpijn daar weer erger werd). Nu wordt er dus doormiddel van lymfetaping gezorgd dat het vocht makkelijker wordt afgevoerd. In de hoop dat dan mijn arm ook beter gaat. Volgende week moet ik terug komen voor nieuwe tape en dan doet ze ook de omgeving van mijn litteken. Eigenlijk moest ze eerst testen of ik niet allergisch ben voor de tape maar dan zou ik pas dinsdag weer kunnen voor het echte werk en dat zag ik niet zo zitten.
In de kiem smoren riep ik. En mijn fysio (die er nog bij was) riep; “als ze er niet tegen kan, kan ze het toch gewoon er af halen of zeg ik nou iets geks”. (hihi ik dacht het ,zij zei het).
De tape moet er voor zorgen dat door de spanning waaronder het is opgeplakt de opperhuid wordt opgetild zodat er daaronder meer ruimte komt. Dan kan het vocht makkelijker afgevoerd worden. Doordat de tape in baantjes zit volgt het vocht vanzelf die baantjes naar de juiste plek. 4 banen op mijn rug en 5 op mijn boven arm.
Ik bedenk me net dat dit er natuurlijk niet uit ziet morgen in het zwembad maar dat is dan jammer.
Voor de duidelijkheid zal ik nog even Karin haar topic hierover in vraag maar raak opdiepen.
Jullie horen wel of het werkt.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Hoe werkt het?
De tape wordt onder spanning aangebracht op een gerekte huid, waardoor de tape de huid als het ware “lift”; de bovenste huidlaag wordt iets opgetild en door de bewegingen die je maakt, ook nog iets gerekt. Het gevolg hiervan is, dat de ruimte tussen de eerste en tweede huidlaag, waarin zich haarvaatjes bevinden, groter wordt. Dat leidt tot een betere doorbloeding en daarmee tot een betere afvoer van afvalstoffen (aanwezig in lymfevocht). Hierdoor vermindert oedeem, terwijl bovendien door de liftende werking van de tape de druk op de zenuwuiteinden afneemt, waardoor ook zenuwpijn vermindert. Door de grotere ruimte tussen de huidlagen wordt het fibrotisch weefsel (= bindweefsel) losser van structuur. Het grootste gedeelte van het vocht wordt via de huid afgevoerd. Tachtig procent van de lymfebanen liggen in de huid en het is dus belangrijk deze te stimuleren om meer lymfevocht af te voeren. Een andere werking van de tape is het sturen en stimuleren. Het oedeem heeft de eigenschap om zich langs de aangebrachte tape te verplaatsen. Door de speciale wijze van aanbrengen stimuleer je de verplaatsing van oedeem in de richting van de lymfeknopen die nog wel functioneren.
Oedeem komt vaak voor in de arm waar de borstoperatie heeft plaatsgevonden. Meestal is dat na een okselkliertoilet en bestralingen. Maar lymfeoedeem of zenuwpijn kunnen zich ook voordoen in de thoraxwand (de borstkas), het schoudergebied of op en rond het litteken.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Zo daar is ze weer.
Ik had goed mijn best gedaan en heb van de juf mooie stickers gekregen :wink:

Nu even zonder gekheid, vanmorgen weer naar de oedeempoli geweest.
Ze vroeg of het werkt, tja moeilijke vraag. Ik heb weer minder medicijnen tegen zenuwpijn gebruikt en mijn BH zat maandag niet lekker maar het spanband gevoel was er wel van af. Dus ik denk dat het wat doet.
Zij zag dat het vocht aan het afnemen is dus we zijn voor een tweede ronde gegaan.
Zwemmen mag, in bad ook. Maandag voor mijn APK keuring terug komen.
Voor wat vroeg mr. Goudblok net. Geen idee. Misschien nieuwe stickers? Of gewoon controle ik weet het niet.
Op het litteken heeft ze het nog maar niet gedaan. En ik wou dat ze het op mijn arm deed. Ik heb even zitten te chatten en mailtjes gestuurd en die arm wil echt niet meer.
Maar goed. Ik moet echt wat gaan doen nu.
Mr goudblok is al thuis om me te halen. We gaan vanavond naar een concert in Tilburg. En ik moet dus nog inpakken (we slapen daar en kleintje goudblok bij oma).
Dus ga snel doei

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue]Verslag concert bij "ff off topic" [/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Vandaag weer naar het AVL geweest.
Ik ben vorige week vergeten mijn weblog bij te werken maar heb in de kroeg wel verteld hoe ik een uur moest wachten op de vervanger van dr. ER. Die me eigenlijk niet verder kon helpen. De pijn links is toch een vorm van zenuwpijn (volgens hem) en op alle andere vragen had hij niet echt een antwoord. Grr hopelijk is dr. ER er de volgende keer wel zelf.
Ook had ik nieuwe stickers gekregen.

Vandaag weer naar de oedeempoli. Ze is erg tevreden over de vorderingen (ik eigenlijk ook best wel) ik heb nu weer nieuwe stickers. Die blijven een week zitten (is de bedoeling) en dan halen we ze er af. Dan nog een week zonder proberen. En op die manier kijken of het al voldoende verminderd is om zonder te kunnen. Dan over twee weken krijg ik stickers op mijn onder arm.

Maar goed het is al laat en ik heb vanavond toch weer te veel gedaan.
Ik ga richting hangmat, kijken of ik vanavond zonder pilletje net zo goed slaap als met gisteren (geen slaap middel hoor maar ik had weer een anti-zenuwpijn-pilletje waar ik goed op slaap genomen) mocht wel na drie hopeloze nachten.
Ik ga nu echt. Doeiiiii[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue]Vandaag voor het eerst weer in beweging gekomen.
Dat betekent natuurlijk niet dat ik al die tijd stil op de bank heb gelegen maar ik ben vandaag gaan “sporten”.
Ik ben altijd een fanatieke sporter geweest. Door de b.i. was dat al een probleem maar toen sportte ik twee keer per week therapeutisch dus toch wel bezig.
Dat kon ik het afgelopen jaar niet opbrengen. Maar ik mis het wel. En ik baal van de slechte conditie die ik nu heb. Dus heb ik besloten in het zwembad mee te gaan doen aan “fit en fun”. Het stond omschreven als “bewegen op muziek in een aangepast tempo”. Oké bejaarden gym in het water dus. Maar aquarobics zag ik nog niet zo zitten.
Maandag even aan de juf van kleintje goudblok (zij geeft de lessen op woensdag) gevraagd of het een inloop les was. Dat is het. Dat is mooi. Dat betekent dat je een 12 rittenkaart koopt en gewoon komt wanneer het jou uitkomt. Ook kan je tussendoor van activiteit wisselen.

Vanmorgen was het zo ver. Ik was ruim op tijd aanwezig, kaart gekocht, omkleden en naar boven. Ik heb even zitten kijken bij Aquajoggen ook altijd wel grappig. Kan ik ook nog wel eens gaan doen. Paar minuten voor tijd me richting het ondiepe begeven. Het viel me erg mee, ongeveer 15 vrouwen waarvan de jongste rond de 55 waren (schatting).
De les ging beginnen. De helft van de vrouwen verlaat het ondiepe
Er blijven 8 andere vrouwen over. Zelfs de jongste is waarschijnlijk oud genoeg om mijn oma te zijn. Hoewel ik haar vaag ken en ze kinderen heeft die jonger zijn dan mijn ouders. De muziek begint en we nemen positie in. Een soort James Last klinkt door de ruimte.

We krijgen nog Edith Piaf en nog wat franse chansons. En dan gaat we sneller. “In the navy” hè leuk we zwaaien wat met onze armen en knie heffend lopen we heen en weer. Helaas was dat meteen het laatste vlotte nummer.
Het was best een leuke les. Pit zat er niet in maar dat is ook niet de doelgroep. De oefeningen zijn goed te doen. Helaas kan ik de dumbel rechts niet goed vasthouden (doet pijn) waardoor ik toch af en toe moest spijbelen maar conditioneel gaat het prima. En de spieren zijn weer wat opgerekt.

Het half uur daarna heb ik meegekeken bij de aquarobics. Lekkere muziek, swingende oefeningen en behalve de ouderen ook wat jongere vrouwen en van mijn leeftijd (en zelfs één of twee jonger). Een hele grote groep (35 vandaag). Maar voor mij nog niet te doen. Veel te veel en te zwaar met de armen. En dat trekt het pootje nog niet. Maar iets om naar toe te werken :) Voorlopig ga ik over drie weken (volgende week AVL en de week daarna is het vakantie dus gaat de les niet door) maar weer naar de bejaardensoos. [/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[quote="goudblok"][color=indigo]Joehoe rondje groene limonade van goudblok. Zusjegoudblok is begonnen!!! :D :D :D

Ik belde haar een uurtje geleden op om wat te vragen en haar man nam op. Toen wist ik al bijna genoeg. Toen hij zei je zus kan ze je storen en het antwoord een soort kreunende Nee was wist ik helemaal genoeg. Morgen om deze tijd ben ik tante !!!!!!
[champie]
Als alles goed gaat natuurlijk. Maar als ik nu ga nadenken over wat er mis kan gaan word ik gek.

maar goed eerst maar een rondje groen dus voor iedereen! [/color][/quote]
[color=indigo]Dit schreef ik rond 16:00 in de kroeg.

Net in de zudussend ging mijn telefoon (huisnummer doorschakelen heb ik geleerd in de tijd met As). Mijn zwagertje.

Er is nog niets.

Hij belde om te vragen of ik morgen de kinderen die mijn zusje traint kan opvangen. Tuurlijk wil ik dat wel (anders moest hij ze gaan afbellen, en hij heeft wel wat beters te doen)

De verloskundige heeft gezegd dat het in ieder geval vandaag geboren wordt. Wanneer? tja we wachten af. Ik hoop binnen een uur. Dan spring ik in de auto en rij naar Zwaag.

Maar goed
wordt vervolgd....[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[img]http://www.vliegenzwam.nl/images/SB%2004_1002web.jpg[/img]
[b][color=violet]Mijn zusje heeft een dochter.
Met de gootsteenontstopper hebben ze haar om 21:59 te wereld gebracht in het ziekenhuis in Hoorn.

Ik ze daar vanavond flink geknuffeld. Sokjes aangedaan, hesje geknoopt :) Morgen ga ik weer even langs.

Nu ga ik slapen![/color][/b]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Nou het wordt geen heel lang verhaal want mijn pootje is het helemaal niet met mijn plannen eens.

Vandaag voor de APK bij de Radiotherapeut.
Hij zei dat ik met al die klachten wel steeds met mijn neus op de feiten word gedrukt. Dat ik zo ook geen rust krijg en als er dan ook nog wat dingen in je omgeving gebeuren die energie vreten.
Wat is het toch een geweldige arts. Ik roep al weken ik wou dat ik eens rust kreeg. Als ik niet beter wist zou ik denken dat iemand in een blauw bloesje het hem ingefluisterd had. Maar dat blauwe bloesje loopt niet bij hem dus hij had gewoon zelf bedacht dat ik waarschijnlijk wel eens aan rust toe was. Ik heb hem verteld dat een vriendin van me was overleden van daar de energie vreters.
Maar hij heeft gelijk. Bij iedere trap die ik op moet word ik er aan herinnerd en bij iedere fles frisdrank die ik open wil maken ook.
Hij vroeg overigens nog hoe het met mijn conditie is. Mr. Goudblok kon het natuurlijk niet laten om even te melden dat ik aan bejaardengym doe.

Hij heeft even gevoeld en geknepen en vond niets bijzonders (mooi ik ook niet).
Hij dacht dat mijn klachten veroorzaakt worden door de HDC in combinatie met de Tamoxifen. Zo had ik nog niet gedacht maar het zou natuurlijk best kunnen.

Hij vond mijn arm mooi dun (dank u pleisters) maar mijn hand wel erg dik. Tja dat is dus ook mijn probleem. Hopelijk kan de therapeute daar morgen wat aan doen.

Verder nog een verwijzing gekregen voor de dermatoloog. Dit in verband met de witte vlekken die ik op mijn huid heb (daar waar de subclavia de HDC mijn lijf in heeft gepompt) en van wegen het feit dat ik ook wel graag eens gecheckt wilde worden. Nu mijn tante een melanoom bleek te hebben en ik meer over dysplastische naevi (huid met veel veelkleurige moedervlekken) had gelezen. Een controle (iedere twee jaar) is dan wel beter volgens het KWF. En hoewel borst- en huidkanker niets met elkaar te maken hebben vind ik het dus wel prettig als ze dat ook in de gaten houden.
Dus over een maand weer bij de internist. Maar voor nu zit de stempel weer :D[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=darkblue]Ik was gisteren nog vergeten te vertellen dat ik de radiotherapeut nog gevraagd heb naar richtlijnen voor bestralingen. Ik heb wel eerlijk verteld dat ik info en richtlijnen gek ben.

Hij zegt er bestaat een landelijke richtlijn. Die gebruikt niemand. Er staat in de richtlijnen over het mammacarcinoom wanner er bestraald word en ieder ziekenhuis heeft zijn eigen richtlijnen met betrekking tot hoeveel en wat ze bestralen.

In het AVL houden ze zich ook niet aan de richtlijn en we zijn hier (en bestralen) heel aggresief.
Meestal wordt alleen de boost gegeven. Maar ik heb ook borstbeenbestralingen en oksel bestralingen gekregen. Nou was het me al duidelijk dat de dagelijkse dosis er 7 bevatten maar goed.

Ik was dus nieuwsgierig en ze bestaan wel maar zijn dus per ziekenhuis aangepast.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Hoe het verder ging…

Tja hoe gaat het verder. Eigenlijk gaat het goed. Maar liever zeg ik best goed.
Ik baal als een stekker van al die rot bijwerkingen die ik nog ondervind van de behandelingen.
Mijn huid trekt, er zit vocht op plaatsen waar het niet hoort. Ik heb last van zenuwpijn soms aan beide zijden, sta regelmatig te duizelen op mijn benen,heb geen kracht (door de pijn) in mijn rechter hand en ben gewoon heel snel heel moe.
What else is new? Maar verder gaat het dus goed. Ik kan genieten van kleine dingen en kleine vooruitgang. Ik geloof nog steeds dat ik dit ga halen en die rot kanker ga overleven.
Maar ik hoorde mezelf gisteren zeggen “ik heb kanker gehad” en zo voelt het dus nog niet.
Komt wel weet ik. MAAR IK WIL HET NU!. En dan wordt ik dus weer moe van mezelf.
Het gaat toch goed, tevreden zijn met wat je nu hebt en kan. Maar er is altijd een stemmetje in mij dat meer wil. Meer van mijn oude leven terug.
Ach jullie herkennen het allemaal.
Sommige dingen zijn gewoon super confronterend. Dingen die ik vroeger kon en deed die niet meer gaan. De conditie die te wensen over laat. Terwijl ik een dijk van een conditie had toen ik zwanger raakte. Het niet helemaal lekker in je vel zitten waardoor je toch te kort schiet als vrouw en moeder.
Het klinkt misschien allemaal erg depri maar zo voel ik het niet.
Ik voel me gewoon onrustig. En super Ongeduldig.
Ik wil rust. Weer een gewoon leven. Me druk maken om onbelangrijke dingen (hahha dat gaat steeds beter).
Vaak is er op het forum geschreven dat vrouwen problemen hadden met bepaalde data. Ik heb geen idee wanneer de eerste twee operaties waren. Ik weet niet op wat voor een datum ik de diagnose kreeg en ook niet wanneer ik te horen kreeg dat het echt fout zat en de eerste mastectomie moest plaats vinden. De datum van die mastectomie weet ik echter nog wel 10 mei. En die datum komt dichterbij. Misschien vandaar die onrust? Wie het weet mag het zeggen.
Ik kan niet teruglezen wat ik een jaar geleden schreef op het Viva forum (ik heb geen archief zoals Maisa). Maar ik was ongetwijfeld veel informatie aan het bij elkaar zoeken. Dat was toen de manier om de onrust te bestrijden.
Wat ik nodig heb is een nieuwe drijfveer. Een nieuwe methode om mijn onrust te temmen en het ongeduld te verdrijven.
Wees niet bang ik ga jullie niet verlaten hoor (je bent forumslaaf of niet :wink: ).
Maar als één van de dames , die deze fase al voorbij zijn, me kunnen adviseren graag.
Tot die tijd stort ik me maar op mijn tuin en het scrapbooken. Dan gebeurd er tenminste iets nuttigs met mijn energie :)[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Vandaag voor het eerst naar de kapper geweest.

Ik vond het best wel spannend. Ik was niet echt zenuwachtig maar had toch een beetje zo’n gevoel als je weet dat er iets staat te gebeuren wat waarschijnlijk leuk is maar waarvan je het nog niet weet (schnappi?)
Ik ging naar de kapper waar mr. Goudblok altijd gaat. Met mijn hele lange haar kwam ik bijna nooit bij de kapper (ik knipte het altijd zelf ). Dus ik had een afspraak gemaakt en mr. Goudblok had me ook de naam gegeven van een kapper die hij vond dat me moest knippen. Dus ik heb een afspraak gemaakt met, tja hoe zal ik hem noemen?. We noemen hem carlo. Carlo liep een beetje uit maar daar zat ik dan om 9:45. Wat wil je?
Tja goede vraag. Ik wil een modelletje. Wat is er mogelijk met mijn haar. Mr. Goudblok (net geknipt) kwam er even bij staan. Afijn om een lang verhaal kort te maken, Carlo kreeg de vrije hand met uitzondering van de kleur. Ik houd het voorlopig bij mijn chemo blond (ik was altijd lichtblond, na mijn zwangerschap ietsje donkerder maar nog altijd behoorlijk blond, en ben nu nog donkerder een soort gekke beetje matte midden blond).

Een half uur later kwam ik met mijn nieuwe coupe naar buiten. Over een week terug komen dan gaat hij me gratis nog een keer laten zien hoe ik het in model kneed (ofzo iets).
Mr. Goudblok vindt het leuk. Zusje goudblok liet zich er niet echt over uit. En ik ?
Ik weet het niet. Ik moet al sinds mijn haar eraf is wennen aan mijn spiegelbeeld. En het is niet veel anders maar toch. Ik heb er mijn hele leven nog nooit zo “gekapt” bij gelopen.

Maar alles went dus dit vast ook. Carlo heeft alvast bedacht hoe “we” het gaan laten groeien en wat “we” er dan nog meer mee kunnen doen. Dit verhaal krijgt dus een vervolg :)

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Vanmorgen om 6:55 ging het luchtalarm. :( foutje van mr. goudblok die de wekker had willen uitzetten (in plaats daarvan had hij hem op de buzzer gezet).
Kleintje goudblok bij ons in bed en na een half uurtje toch nog in slaap gevallen. 8 uur was kleintje klaar wakker en kreeg ik mijn moederdag cadeautjes. Ik gooide een balletje op over T op bed en kleintje besloot dat mama ontbijtkoek wilde :) Dus hij en papa naar beneden om ontbijt koek en T te maken.
Inmiddels was mr. Goudblok het uitgebreide ontbijt aan het maken (met de door mij zo geliefde rol croissantjes). En toen kwam kleintje goudblok naar boven met de bloem die hij op het KDV had gemaakt. De bloem staat in een bekertje en daarop zit een rode hart met de volgende tekst;
[i]Lieve Mama,
Deze bloem is voor jou
Omdat ik zoveel van je hou
Omdat je er altijd bent voor mij.
En je maakt mij altijd weer blij.[/i]
Toen ik hem kreeg zei kleintje goudblok I love you. En toen ik hem knuffelde “jij bent mijn liefste vriend”
Wat wil een moeder nog meer?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]"Hoe het verder ging" heet dit topic.
En hoe ging het verder?
Nou het gaat goed. Ups en downs net als jullie.
Ik zal de frustraties van de afgelopen vakantie hier met jullie delen. Gewoon omdat ik denk dat jullie er wel dingen in herkennen.

Twee jaar waren we niet op vakantie geweest. De vakanties vorig jaar moesten voor ziekenhuisopnames beiden geannuleerd worden. Wel zijn we tijdens de chemo’s een weekje weggeweest. Helaas werkte het weer en mijn leuco’s toen niet mee.
Nu ging het echt gebeuren. Twee weken naar de zon. Twee weken geen ziekenhuisafspraken en twee weken om te ontspannen.

Mijn arm hield zich gelukkig erg goed. De pijn viel heel erg mee en ik heb nu het balans gevonden in wat ik er mee kan doen voor ik erg last krijg. Ik ben er nu aan gewend mijn winkelmandjes niet met rechts maar met links op te pakken enz. Dat balans is er en dat is fijn. Ik was echt heel erg opgelucht toen ik merkte dat het goed ging. Dat mijn arm niet veel dikker werd en dat het ook nog goed ging toen de taping er af gingen. Dat had de peut ook gezegd maar ,toch altijd een beetje achterdochtig, moet ik zoiets eerst zien dan geloven.

Helaas bleef het vocht ter hoogte van mijn bh band wel zitten. En werd in de loop van de vakantie zelfs erger. Met als gevolg dat ik twee bikini’s die ik aan het begin van de vakantie gewoon kon dragen de tweede week niet meer aan kon. En ook mijn mooie bh ging niet dicht. Ik baalde daar heel erg van. De enige Bikini die ik wel aan kon zit wat losser en daardoor moet ik steeds opletten omdat het gewicht van de twee protheses zo groot is dat de bikini natuurlijk snel wijkt. En omdat mijn litteken erg hoog zit zie je meteen het litteken als de protheses zakken of naar voren komen. Dus op je buik liggen, voorover buigen, bukken, zwemmen, bij alles moest ik er steeds aan denken de protheses in de gaten te houden.
Ik had ook een zomerjurkje meegenomen waar mijn bh steeds boven vandaan piepte. Had ik mijn mooie bh aangekund dan was dat niet zo erg maar met die degelijke zwarte is dat dus geen gezicht. Bovendien omdat ik die bh alleen op de losse stand kan verdragen wijkt ook die snel. Dus weer dingen die ik niet aan kan.

Het blijkt nu zo ongeveer mijn tweede frustratie te worden. Op 1 dingen doen die ik nog niet kan en met stip op 2 dingen aan doen die niet kunnen :( .

Ik hield de moed er in. Mijn arm ging goed en hoe belangrijk is wat je aan hebt?
Ontspannen moest ik! Daarvoor gingen we tenslotte op vakantie. Omdat mijn schoonouders ook mee waren konden we om de beurt een oogje op kleintje goudblok houden dus ook dat was fijn. Waarom lukte dat ontspannen dan niet? Lekker zwemmen, naar de mark, kleintje die zich vermaakt, mr. die lekker uit rust. Wat wilde ik nog meer?
Nou ontspannen dus. Mijn familie, mijn schoonfamilie, vrienden, zelfs als ik op MSN of hier op het forum was, iedereen vroeg; “ontspan je wel” ? Nou nee dus. En hoe meer ik het probeerde hoe minder het lukte.
Het typische geval van de Weg. Hoe meer je zoekt hoe minder je vindt.
Het is niet gelukt. Heel af en toe lukte het even. Zelfs de hammam kon daar niets aan veranderen.
Ik heb het hele kanker gebeuren van me af kunnen zetten, ik heb weer een beetje normale kleur, ik denk dat mijn bloedwaarden gestegen zijn, ik ben niet ziek geworden, heb me goed vermaakt. Het was dus een behoorlijk geslaagde vakantie.
En tja dat ontspannen….. ik moet het maar niet meer proberen. Gewoon mijn ding doen. Beetje moddereten, herstellen, de kleine vooruitgangen koesteren. Dan komt die ontspanning van zelf.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue]De afgelopen dagen is mijn leven weer net een Kermis attractie. Het ene moment vlieg ik hoog door de lucht en het andere moment stort ik naar beneden. Gelukkig weet ik dat ik ook weer naar boven ga na die val en dus zit ik in mijn karretje en laat het maar een beetje over mij heen komen.
Het gaat nog steeds goed. Echt goed. Met als gevolg dat ik te veel wil of te veel doe (of een combinatie van beiden). En dan ineens zijn er weer de bijwerkingen van de HDC die roet in het eten gooien. Mr. Goudblok moppert niet, gaat naar de super haalt de boodschappen en kookt ook nog even de maaltijd terwijl hij er ook gewoon een werkdag op heeft zitten. Als hij een avond overwerkt bak ik pannenkoeken of maak een ander makkelijk te bereiden maal. Ik weet dat het weer over gaat dus door gaan we maar. Ze vergeven me mijn buien (en ik weet dat ik ze heb).

De zon schijnt weer, altijd goed voor een goed gevoel.

Het is woensdag dus ik ga naar bejaardengym. Ik ben weer op de stijgende lijn dus sloof me behoorlijk uit. Het gaat lekker. Ik doe bijna alles mee en het gaat me nog makkelijk af ook. Zo makkelijk dat juf Nel me vraagt of ik niet weer eens bij de aqua-robics wil kijken. Ik zeg eerst nee (niet goed voor mijn arm) maar bedenk me later. Dus sta ik na een half uur gym met 13 bejaarden klaar voor de les aqua-robics. De gemiddelde leeftijd is hier een stuk lager en er zijn zowaar een paar vrouwen van mijn leeftijd.
Juf Nel begint met de les en het verschil in muziek is meteen duidelijk. Lekker swingen ! Tien volle minuten studeer ik onderdeel voor onderdeel een lesje in. Mijn arm houd zich redelijk (ik smokkel een beetje maar goed). Ik voel me goed. De achtbaan suist met volle snelheid boven door de bocht. Dan ineens trekt mijn lichaam het niet meer. Alles protesteert. De ledenmaten die de afgelopen dagen kilo’s meer leken te wegen, wegen nu echt lood. Ik kan niet meer. Moet mijn adem in de gaten houden. Uiteindelijk ga ik zitten op het trapje. Ik kan wel janken. De achtbaan is in volle snelheid op weg naar beneden. Hoe kon ik ooit denken dat ik dit al aan kan? Belachelijk. Krijg ik ooit ook maar een fractie van mijn goede conditie terug? Ik voel me geen 33 maar 83. 93 misschien wel. Natuurlijk komen meteen ook de opvliegers voorbij. Ik overweeg het zwembad te verlaten maar Nel geeft een klein knikje en ik blijf zitten.
Na een minuut of tien beginnen ze met de cooling down. Ik pak een setje dumbels en doe mee met dit rustige deel van de les. Halverwege moet ik één drijver wegleggen.

Na de les ga ik juf Nel even vertellen dat ik toch maar bij de bejaardengym blijf. Ik geef met moeite toe dat het me tegen viel. Ze benadrukt dat ik rustig aan moet doen en zelf moet bepalen wanneer ik over stap. Ik vertel van mijn frustratie om het niet vol kunnen houden. We praten even over conditie en de conclusie is dat ik natuurlijk al een half uur achter de rug had en dat ik het gewoon rustig op moet bouwen. Ik blijf bij de bejaarden en als ik me goed voel doe ik een minuut of tien met de les daarna mee. Alleen meekijken mag ook. Wat ik wil. Nel is een schat en met een rustig gangetje rijdt de achtbaan het stationnetje in. Moe ben ik. Moe van het sporten , moe van de emoties.

Rustig opbouwen dat moet ik. Dat ga ik doen ook. Ik hoef geen topsportconditie meer. Maar die aqua-robic les die ga ik halen!!!
[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Hallo lieve Amazones,

Jullie houden mijn verslag over de schoonheidsspecialiste te goed. Maar ik heb nu nieuws wat ik echt niet voor me kan houden.
De afgelopen week was er weer heen met ups en downs. Er gebeurde van alles.

Weer een tante met (borst)kanker weer narigheid.
Weer naar de kapper (de krullen zijn al haast weg na een half jaar).
Het koopcontract van het huisje kwam binnen en ik heb leuke dingen gekocht voor op de bedden.
En zo kan ik nog wel even doorgaan.

Het gaat goed. Ik krijg steeds meer mobiliteit in mijn arm. De littekens trekken minder en er zijn steeds meer dagen dat ik weinig last heb van de bijwerkingen van de behandelingen.
Toch mis ik ook dingen.
Ik begin langzaam te wennen aan mijn nieuwe uiterlijk (in de zin van mijn haar) maar als ik ’s nachts droom dan heb ik toch mijn lichte lange lokken weer. En nu ik mijn beha’s beter kan velen draag ik mijn protheses meer en ga ik er meer aan wennen. Ik ben ook erg blij met mijn nieuwe BH met de silicone bandjes waardoor ik weer meer aan kan.
Ik vind langzaam mijn weg in het leven zonder borsten en hoewel dit natuurlijk niet snel genoeg gaat ben ik ook daarin op de goede weg.

Afgelopen zaterdag ben ik naar een workshopdag van mijn oude vereniging/sport geweest. Toen ik daar aan kwam gingen ze net beginnen met het geven van de workshops. De jaren lange ervaring als trainster kriebelden en uiteindelijk heb ik lekker geholpen. Goed nagedacht niet gevangen maar veel uitleg met mijn mond en hier en daar een handje of een voet erbij. Ik was zooooo blij toen ik naar huis reed. Op tijd gestopt geen last van mijn arm en even in “mijn” eigen rad gestaan.
[img]http://www.kunama.com/family/20050320/thumbnails/DSCN2726.jpg[/img][img]...
Ik heb namelijk korte tijd aan Rhönradturnen gedaan. Echt een verslaving en voor mij [u]de[/u] sport toen ik zelf niet meer kon turnen en ik stopte met trainen/lesgeven.
Bij Rhönradturnen sta je in een rad en heb je (wisselend wel of geen) grepen vast. Al een jaar ben ik aan het trainen om mijn arm weer zo hoog te krijgen dat ik die grepen weer vast kan pakken. Iedere keer kreeg ik weer een terugval bijvoorbeeld door de bestraling.
Maar zaterdag paste ik er in!!!! Ik kon bij de grepen! Zo blij. Nu zo proberen te houden en weer wat kracht opbouwen zodat ik ook echt weer eens lekker over de kop zou kunnen.
Vandaag had ik het er met de fysio over. Ik vertelde hoe ik me had gevoeld en hoe graag ik weer eens echt in het rad zou willen draaien. We hebben wat dingen doorgesproken en goede afspraken gemaakt.
En vanavond heb ik het dus gedaan. Ik ben in het rad gaan staan, heb mijn voeten in de banden gedaan en het gewoon gedaan. Jippie het lukte. Ik ben lekker over de kop gegaan. Ik heb veel met één arm gedaan zodat ik mijn oedeem arm lekker heb ontlast. Nu even afwachten hoe het morgen gaat maar ik kan nu mijn geluk al niet op.
Ik heb het lekker gedaan en het ging goed. Een enorme stap in de goed richting. Nu kan ik de kracht gaan opbouwen en dan na de grote vakantie weer eens dat rad in.

Ken je dat liedje van Alfred J. Kwak?
[i]Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk….[/i]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Ik ga nog uitgebreid verslag doen van mijn bezoek aan de keuringsarts.
Over hoe hij opmerkte dat ik een flinke schouderparty heb (ja jaren lang geturnd en gezwommen dokter)
En (gab let op) dat ik behoorlijk ben aangekomen (maar gelukkig niet [u]te[/u] veel).

Wat ik in ieder geval wil zeggen is dat ik voor het eerst een arts heb getroffen met gevoel. Een rustig praten de man die me uitlegde dat hij me niet helemaal kan afkeuren (dat mag met de nieuwe regels alleen als je bedlegerig bent, in een verpleegtehuis ligt of in een psychiatrische inrichting bent opgenomen [size=75]ik ben wel gek maar niet zo gek[/size] ).
Dus de minst mogelijke goed keuring tot 40 % wat neerkomt op 2 uur per dag werken.
Maar hij vindt het nog te vroeg om te gaan werken.
Maar dat hoeft ook niet, omdat er zoveel beperkingen zijn dat daarvoor toch geen baan is te vinden dus als hij alles heeft doorgegeven aan de arbeidsdeskundige en die het computerprogramma er op los laat dat er dan toch niets uitrolt en dat ik dan als nog 80-100% wordt afgekeurd.
Dus officieel moet ik nog even wachten op de brief van de arbeidsdeskundige (ik hoef er niet langs heeft de arts gezegd) maar onofficieel krijg ik er dus minstens een half jaar bij om bij te komen , op te knappen en mijn conditie op te bouwen.

Ik ben echt blij.
Toen hij vroeg of ik wilde werken heb ik heel eerlijk gezegd dat ik het aan de ene kant heel graag wil (weg uit mijn wereld die nu alleen maar draait op beter worden en herstel) maar dat ik aan de andere kant zo weinig energie heb dat ik dat liever voor andere dingen gebruik dan werken om daarna thuis te komen en niets te kunnen.
Ik krijg dus de kans die ik wilde, eerst een beetje verder bijkomen en voorlopig me niet druk hoeven maken om 4 sollicitaties in de week.

Bubbels in Amazonia,
ik ga mijn auto inpakken en dan richting camping (ff onderweg kleintje ophalen). Pfff ik hoop dat de hoofdpijn nu snel zakt.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

en toen ging het ineens weer minder

Last van hooikoorts, verkouden, pijn in mijn hoofd en nek en nog altijd die aanhoudende
Hopeloze conditie en vermoeidheid.

Vanmorgen liep ik van de auto naar de markt. Halverwege hebben ze heel strategisch bejaardenbankjes geplaatst. Eigenlijk zijn het natuurlijk gewoon open bare bankjes maar ze worden bevolkt door mensen van boven de 80.
Ik was moe en kon niet verder. Ik heb met tussen twee bejaarden mannetjes in gewrongen. Er stond een mevrouw bij te kijken en te twijfelen of ze iets zou gaan zeggen in de trant van mijn jonge benen maar ze bedacht zich. Dit vermoed ik natuurlijk alleen maar (ik heb nog steeds niet de mogelijkheid te horen wat mensen denken) maar was er helemaal klaar voor als ze er wat van zou zeggen. Ik straalde dat misschien ook uit, maar ze hield in elk geval haar mond en blikken kunnen niet doden dus zat ik en pufde uit op het bankje.

Ik twijfelde tussen terug gaan en door lopen maar koos uiteindelijk voor het laatste.
Op de markt aangekomen merkte ik meteen dat het al snel weer te veel werd.
1 Baantje en toen maar terug richting bankje. Voor ik daar aan kwam ging de brug open. Nee ik was wijs en ging niet rennen om de brug nog te halen. Dan maar wachten. Dus zat ik even later op de stenen leuning te kijken hoe de Henry Dunand voorbij kwam.
Allemaal goedgemutste bejaarden (in ieder geval een stuk vrolijker dan mevrouw bij het bankje) zwaaiden alsof hun leven er van afhing. De rode kruisboot op weg voor een dagje uit. Een paar kinderen aan de kant zwaaiden terug en ik dacht “kan mij het bommen” en zwaaide ook.

Het is een enorme boot dus uiteindelijk weer uitgerust liep ik terug richting auto. Nog maar even langs de ANWB winkel om een leerboek vaarbewijs voor mr. Goudblok op te halen en dan snel naar huis. Boodschappen komen later wel dat gaat echt niet meer.

In de auto heb ik het zwaar. De euforie van het zonnetje en de zwaaiende oudjes is weg geëbd. En ik merk alleen maar weer hoe slecht mijn conditie is en hoe heet je het hebt als je met dit weer opvliegers krijgt.

Balend kom ik thuis. Daar ligt alweer de volgende verstoring van mijn humeur. Hoewel ik nu inzie hoe onbelangrijk het is maak ik me weer druk en ja hoor we fladderen vrolijk verder. #%$ opvliegers!

Volgende missie, bellen met het duikmedisch centrum in Den Helder. Een centrum van de marine. Er schijnt namelijk wat onduidelijkheid te zijn over de tijd waarin je niet mag duiken na je chemo’s. Volgens mijn internist-oncoloog is dat geen probleem meer. Met bepaalde chemo’s kan dat echt een probleem zijn maar met de mijne dus niet.
Een vriend die duikinstructeur is hoorde van een andere vriend die bij een decompressietank werkt dat je na chemo 5 jaar niet mag duiken.
Ik geloof mijn arts maar wil het wel graag zeker weten dus maar even bellen met de specialisten. Ik wordt door een arts teruggebeld dus dat komt later.
Terwijl ik hier mee bezig ben realiseer ik me dat duiken er over 1,5 week toch niet in zit. Ik heb nog nooit gedoken als ik me niet goed voelde [size=84](heb natuurlijk astma longen dus moest altijd al voorzichtiger zijn)[/size] en ben ook niet van plan daar nu mee te beginnen.
Mijn conditie en gezondheid laat gewoon nog te veel te wensen over om te gaan duiken.

Auw. Daar baal ik van. Zal ik ooit nog? Wanneer wordt het leven weer een heel klein beetje gewoon.

Ik ben weer behoorlijk emo.

Blij dat ik ben afgekeurd [size=84](telefoontje van het UWV kwam vanmorgen) [/size]maar ook zo verdrietig dat ik nog niet kan werken.

Helder denken gaat niet, "wanneer heb ik voor het laatst helder gedacht?" Hoor ik mezelf denken. Geen idee.
Waarschijnlijk ten tijden van het plannen van de Knalfuif.
Dat is het, een doel heb ik nodig.Iets wat ik in mijn eigen tempo kan doen, maar waar ik me in vast kan bijten.

Ik bedenk dat er wel een paar mogelijkheden zijn. Maar bang als ik ben om me zelf weer teleur te stellen begin ik aan geen één. Fout natuurlijk.

Dit is niet het moment. Nu maar even rustig foto’s inplakken voor mijn schoonouders. Dat boek moet af. Laat ik dat maar gaan doen. En dan later. Later ga ik echt aan een doel werken.

Hoewel, ik bedenk me net, Als oud vrouwtje een boottochtje maken met de boot van het rode kruis, is dat niet een prachtig doel? En ik kan er heel rustig aan gaan werken. [b]Oud worden, dag voor dag.[/b]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Het is weer zo ver De kanker heeft het weer voor elkaar om een deel van mijn leven van me af te nemen. Verdorie ik had me zo voorgenomen die ziekte geen terrein meer te laten winnen en dan dit....

Maandag werd ik teruggebeld door het duikmedisch centrum, ik deed iets fout met mijn mobieltje waardoor ik de arts weg drukte in plaat van het
telefoontje aan te nemen. Gisteren belde ik terug.
De arts belde mij later weer terug en nogmaals passeerde het hele scala van chemo's de revu.

In het kort komt het hier op neer. Bepaalde vormen van chemo zijn slecht
voor je longen (en hart). Anderen geven problemen als je 100% zuurstof
krijgt toegediend (zoals ze doen na een duik ongeval). Het hangt af van de
chemo's die je hebt gekregen en de schade door die chemo's aan je longen.
In ieder geval moet je voor je weer gaat duiken je longen laten testen (er
zijn twee tests voor). Dan kan er worden gekeken of er sprake is van
beschadigingen. Dunne plekken geven een verhoogde kans op barotrauma's, klaplong en longembolie. Litteken weefsel geeft weer een verhoogd risico op andere decompressie ziekten.
Is er geen sprake van beschadigingen of schade door de chemo dan kan je in principe weer duiken maar dan moet je altijd extra voorzichtig blijven
duiken omdat als je in een decompressie tank moet, door de 100% zuurstof die je daarin langdurig krijgt toegediend weer problemen kunnen ontstaan. (100% zuurstof is eigenlijk ook giftig alleen merkt een gezond persoon dat niet).

Voor mij betekent dit het einde van het duiken.

Omdat ik astma heb zijn mijn longen altijd mijn zwakke plek geweest. Ik ben in 1991 getest door het DMC en die hebben gezegd dat duiken voor mij geen probleem was. Ik dook nooit als ik me niet 100% goed voelde en heb altijd met veel plezier deze heerlijke wonderlijke en prachtige hobby beoefend. Ik heb in de loop van de jaren diploma's gehaald en heb over de hele wereldgedoken.
Maar juist die astma doet me nu de das om.

De chemo's die ik gehad heb, en dan met name de HDC, zijn schadelijk voor je longen. Ik zou over een paar jaar mijn longen kunnen laten testen maar dan is (met de combinatie van astma en chemo ) de kans zeer groot dat er beschadigingen in mijn longen zitten.
Duiken is dan niet meer mogelijk. De kans op een fataal ongeluk zou te groot zijn. Ik heb niet dit allemaal doorstaan om vervolgens mijn leven op zo'n manier op het spel te zetten.

Mocht ik de test wel doorstaan dus zonder schade aan mijn longen dan moet ik zeer voorzichtig moeten duiken. Een ongeluk zit in een klein hoekje en een duikongeval zou weer een extra risico opleveren. De decompressie ziekte op zich (je kan er een soort beroerte van krijgen, overal in je lichaam dus)maar ook de toediening van de 100% zuurstof daarna.

Kortom, eigenlijk kun je zeggen dat het voorbij is.

Ik vind het verschrikkelijk. Toen ik aan de telefoon hing drong het allemaal nog niet zo door. Ze heeft in orde gemaakt dat mijn dossier wordt aangevuld, mocht ik over een paar jaar de test willen laten doen. Toen zij ik al "als ik dat risico ooit durf te nemen".
Maar pas toen ik mr. goudblok aan de telefoon had, drong het goed tot me
door. Nooit meer duiken, geen duikvakanties meer. Geen zeepaardjes, roggen en dolfijnen. Verder dan snorkelen zal ik niet meer komen. Mr. Goudblok en ik doken altijd samen dus ook voor hem heeft dit grote gevolgen.En dat doet pijn heel veel pijn.

Niet alleen het verlies van mijn geliefde sport, maar vooral ook Weer iets
dat die rot ziekte me afpakt.

Ik ben dit zo zat. Iedere keer als je denkt je balans weer te hebben
gevonden komt die @%#$ ziekte om de hoek en maait je weer neer.

Ik haat kanker!

Ik ben er nog behoorlijk emo over. Ik heb gisteren dit stukje niet
geschreven omdat ik het gewoon niet op kon brengen. En het is ook allemaal zo relatief.
Ik ben er nog en ik kan prima oma worden zonder te duiken.

Het is gewoon zo gemeen, dat die rot ziekte mijn leven zo blijft beheersen
al doe ik nog zo mijn best dat niet toe te laten.
Maar dit was echt het laatste! Nu is het mooi geweest, genoeg.
Vanaf nu wordt er geen terrein meer gewonnen. Ik ben er klaar voor, de
volgende keer win [u]ik[/u].[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ik slik
Een brok in mijn keel.Ik slik nog eens en krijg hem niet weg.
Ik loop door het huis als een kip zonder kop en probeer dat brokje en dat opkomende dipje weg te slikken.

De zon schijnt goudblok! Zoals die lieve chirurg vorige week zei, ik ben er nog. Maar de chirurg zei ook “voor me zit een mens”.

Maandag sms-de ik mr. Goudblok “het leven is verrukkelijk”. Waarom lukt het me niet dat gevoel vast te houden? Waarom is mijn evenwicht nog zo wankel dat ik steeds weer in de war raak van mezelf?

Tijdens Sail werd ik door mijn lichaam keer op keer terug gefloten, nee dat kan nog niet, dat gaat niet meer enz. Verdrietig werd ik daar van. Het niet meer kunnen leren, de concentratie missen maar ook de eeuwige vermoeidheid en de zo duidelijk ontbrekende conditie en energie. Maar dan waren er weer momenten dat ik dacht “het leven is zo mooi, hier heb ik voor gevochten”. Samen met het gezin kijken naar het vuurwerk, varen op het water en vooral boven in het wand met de zon op mijn petje en de wind in mijn haren. Ik heb ruim een half uur in het wand gezeten en terwijl de wereld aan me voorbij trok nam ik me voor dat gevoel vast te houden. Ik ben gelukkig, ik voel me gelukkig en ik leer leven met de beperkingen en ga gewoon proberen de beperkingen te beperken.

Waarom lukt dat dan niet? Waarom heb ik zo weinig geduld met mezelf?
Toen ik vrijdag met mijn moeder en kleintje op zoektocht voor zeil was kon ik wel janken. Ik kreeg het gewoon niet op een rijtje. Wat ik nou wilde, wat goedkoop was wat duur en hoe ik het het beste kon oplossen. En ik realiseer me dat dit vreemd klinkt of juist niet. Maar dit was mijn werk, mijn vak, hier was ik goed in. En nu… nu ben ik het kwijt. Dus liepen we nog een rondje ging ik nog eens zitten en beet op mijn lip om niet in de kuil te vallen waar ik maar steeds rondjes omheen liep. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt, de rekensom gemaakt en het zeil gekocht.
De verwarrende verdrietige gevoelens verdwenen pas toen het eerste zeil zondag de slaapkamer in ging. Precies zoals ik wilde, mooi en niet te veel gekocht. Dus helemaal kwijt ben ik het kennelijk nog niet. Terwijl ik plat op mijn buik lig om het randje van het zeil bij te snijden denk ik, alles is nog niet verloren, ik kom er wel.. gewoon wat tijd.

Op maandag ben ik alleen in ons nieuwe vakantie huisje. Ik heb wat geschilderd en zeil bijgesneden. Tussendoor ben ik lekker in de tuin gaan zitten. En daar zat ik dus te genieten. Kleding uit stomme prothese bh op de bank (hij zit strak door het weer en wat meer vocht dus dan is hij ineens stom) met mijn voeten in het badje van kleintje stuurde ik dus een sms-je. Verrukkelijk.

En dan vandaag. Ik sta op met hoofdpijn. Ik weet waar het van komt. Gisteren heb ik wel 100 keer gedacht “een jaar geleden stond ik voor de HDC”. Vandaag was mijn eerste HDC dag. Die HDC die mijn kanzen zo vergroot heeft maar wat heb ik er veel voor moeten inleveren.
Natuurlijk het is het waard, daarover geen twijfels.
Maar waarom niet gewoon het geluk vast houden?

Gisteren sprak ik mijn vriendin waar ik na operatie 2 en 3 mee in het ziekenhuis lag. Ze zei “ik ben er klaar mee”. Ze wil het liefst vergeten dat ze kanker gehad heeft en verder met haar leven.
Ik verwonder me er over en bewonder haar erom. Mr. Goudblok zou dat ook graag willen. Ik kan dat niet. Het is niet mijn manier. Ik weet dat sommige mensen in mijn omgeving vinden dat ik beter af ben als ik niet zo vaak hier ben. Weg uit het kanker wereldje. Gewoon klaar verder met mijn leven.

Maar die mensen hebben niet de offers moeten brengen die ik nog dag in dag uit wel moet leveren. Ze voelen niet het verdriet om wat eens was en nooit meer terug komt.
Ze weten niet hoe het is om zo geconfronteerd te worden met jezelf.
Maar ze weten ook niet hoe het is om kanker te overleven. Hoe het voelt op momenten dat je er zo duidelijk van bewust bent dat dat is wat je doet. Overleven.
Ze missen de lasten maar voelen ook niet het breekbare kwetsbare geluk dat zo intens is. Maar zo sterk. Zo fel dat het je in een enkel ogenblik kan vullen met kracht.

Vandaag even niet maar het leven is verrukkelijk, zeker weten.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue]Ik ben weer boven water...

Toen ik twee jaar geleden in een revalidatie centrum liep voor de bekkeninstabiliteit vertelde een fysiotherapeut me het volgende verhaal (het sprak mij als duiker erg aan maar slaat eigenlijk op iedere situatie) ;

[i]Stel je voor dat je diepste dal je ergste toestand daar waar je vandaan komt de bodem van de zee is. En dat daar waar je heen wilt boven water is (een schip of het strand). Als je je goed voelt ben je boven water, ben je daar waar je komen wilt dan ben je op het schip.
Als je vertrekt van de bodem lijkt de oppervlakte heel ver weg. Stel je voor dat je al een stuk omhoog bent. Je kan je doel (de oppervlakte) zien maar het is ook nog zo ver.
Nu heb je geen lucht meer dus je wilt echt snel naar boven. Je hebt het dus benauwd. Als je eindelijk met je hoofd boven water bent ben je opgelucht. Maar dan komt er een terug slag. Je zakt dus weer onder water. Voor je gevoel ben je terug bij af. Maar is dat zo? Of je nou 1 meter onder water bent of 10, je voelt je benauwd en terug bij af terwijl je daar helemaal niet bent. Doe je niets omdat je denkt dat het geen zin heeft dan zak je verder en zul je ook van dieper moeten komen. Maar begin je te zwemmen dan merk je dat je sneller boven bent.
De oppervlakte moet het doel blijven.[/i]

Hij had gelijk, af en toe denk ik nog wel eens aan hem (en hoe mooi hij voorbeelden kon verzinnen voor problemen). De bekkeninstabiliteit is niet weg maar het ging beter. En iedere dip die ik kreeg kwam ik sneller te boven. Sneller boven water.

En toen kwam de kanker. Ineens zat ik weer beneden op de bodem van de zee, zwom tegen iedere stroming in om maar mijn doel te bereiken.

Soms gaat het goed, soms voel ik me alsof de ziekte me terug trekt. Maar ik blijf zwemmen.

Vorige week was ik te ver gegaan. Mezelf te lang voorbij gelopen. De teleurstellingen dat ik dingen voor het huisje niet zo kon regelen en bedenken als ik had gedacht hingen als stenen aan mijn benen. De voorbereidingen voor de BBQ, pink ribbon en natuurlijk de goodies gaven veel energie maar kosten het dubbele toen het niet liep zoals ik wilde. Zonder het in de gaten te hebben gehad was ik behoorlijk koppie onder. En toen ik een grote hap lucht wilde nemen omdat ik voelde dat ik de diepte ik werd getrokken was het te laat en verslikte ik me behoorlijk.

Een weekend weg van alles hielp een beetje, de bejaardengymzwemles waar ik voor geen meter mee kon komen werkte weer tegen.

En mr. goudblok, dacht dat ik geen hulp wilde en dat op een afstandje blijven beter was, en was dus in geen velden of wegen te bekennen. Tot gisteren avond. Ineens kwam hij me halen daar beneden in de diepte en rijkte me een piepklein flesje perslucht aan. Kom maar leek hij te gebaren. En zwemmen deed ik, de tranen stroomde over mijn wangen maar wat geeft het als je onder water bent.

Nu ben ik eindelijk weer boven water. De zee is roerig. Grote golven maken dat ik steeds toch weer koppie onder ga. Maar ik ben er weer bijna en vastberadener dan ooit. De zon schijnt op mijn gezicht, mijn lichaam gloeit van de inspanning (of de opvliegers) en ik kan in de verte de boot al zien liggen.

Nog even wachten schat! ik kom er aan...[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

In mijn vorige levens was ik turnster. Ik weet niet of het stom is dat van je zelf te zeggen maar mijn leven draaide rond die sport. Ik trainde 6 dagen in de week en was doorlopend op een vetvrij dieet. Alles voor de sport. Ik ben zelfs naar een speciale school gegaan om mijn sport en mijn opleiding beter te kunnen combineren.
Ik was zoals ze dat zo mooi zeggen een sub topper. Ik trainde zo mogelijk nog harder dan de meiden boven mij en zag zeker meer af maar haalde het altijd net niet. Met dank aan de balk. Mijn kwelgeest. Ik turnde graag maar ben de balk nooit echt de baas geweest. Altijd weer zoeken naar het kwetsbare evenwicht op die 10cm.
Als ik nu geturnd had, had ik die balk gewoon links kunnen laten liggen. Tegenwoordig heb je toestelspecialisten die niet allround hoeven te pieken. Maar dat was toen niet zo. Hoewel de balk niet mijn ding was had ik hem nodig om mijn doel te bereiken.
Het mooiste wat ik van die tijd heb overgehouden is een goede verstandhouding met mijn lichaam. Ik was (ook nadat ik gestopt ben met turnen) lenig. Kon van alles eten zonder echt aan te komen en kende mijn lichaam en spieren optimaal. U vraagt wij draaien. Ieder spiertje deed wat ik wou.

En daar zit ik dan.
Mijn lichaam is mijn lichaam niet meer. Ze luistert niet meer. Voor het eerst in mijn leven jojo ik in gewicht. Mijn kleine borsten zijn vervangen door littekens. Het zakt hier een beetje en dijt daar een beetje uit. Mijn man ziet een mooie vrouw, ik zie een vreemd lijf. Natuurlijk ben ik al gewend aan mijn littekens en het gemis van mijn borsten. Ik begin zelfs al te wennen aan die malle haren die nu echt groeien en hoewel het een vreemd kleurtje is, zal ik daar ook wel aan wennen. Het is anders , het zit dieper. Het “contact” is anders. We (mijn lijf en ik) zijn geen éénheid meer. En daar baal ik van.
Ik ben van plan nog minimaal zo’n 60 jaar met dit lijf te doen. Dat kan niet zo.

Ik heb eerst gehoopt dat het nog goed komt. Haren groeien aan, een kleurtje er in is zo gedaan. En misschien heel misschien komt het goed als ik over 4 jaar klaar ben met de hormoonkuur. Het is mezelf voor de gek houden. Ik ben volledig in de overgang. Dat verandert niet meer en komt ook niet meer goed. Dat buikje gaat dus niet meer, zo maar, weg. Daar zal ik wat aan moeten doen.
De afgelopen weken ben ik erg bezig geweest, met het zoeken naar evenwicht. Hoeveel kan ik doen? Wat kan ik aan? Wat kan wel en wat gaat niet.

Er is de afgelopen week veel geschreven over het leven in twee werelden. Omdat ik door de bekkeninstabiliteit mijn baan ben kwijt geraakt, heb ik die tweede wereld niet. Ik zou heel graag andere doelen in mijn leven hebben als beter worden en mijn kind. Daar draait het allemaal om de afgelopen jaren en dat ben ik onderhand meer dan zat. Aan de andere kant zit mijn hoofd nog steeds snel vol. Als ik veel moet onthouden en ik ga naar de supermarkt weet ik niet meer wat ik er kwam doen. Mr. Goudblok is ondertussen gewend aan de telefoontjes met de vraag “waarom ging ik ook alweer naar de winkel?”. Lachwekkend misschien maar vooral erg frustrerend. Als mijn hoofd begint met denken kan ik het gewoon niet meer stoppen. Ik denk en denk, pieker en denk. Alles passeert de revue. Van de eerstvolgende controle tot wat moet kleintje uitdelen als hij over twee maanden 4 wordt. Ik kan het gewoon niet stoppen. Het lijkt alsof mijn lichaam mij de baas is in plaats van anders om.

Afgelopen week was ik met mr. Goudblok en kleintje in ons vakantie huisje. Gewoon op de bank hangen en rustig samen boodschappen doen. En ach wat je nu vergeet komt morgen wel.
Ergens in die week stapte ik op de fiets naar de receptie (even wat ophalen). Ik kwam hijgend en uitgeteld terug. Ik baalde omdat ik zo kapot was van zo’n klein stukje maar was ook blij met het voelen van de spierpijn in mijn benen. Belachelijk, spierpijn van zo’n klein stukje, maar het zette me aan het denken.
Ik wil de controle terug. De controle over mijn leven is misschoen een beetje te veel gevraagd dus begin ik met de controle over mijn lichaam. MIJN lichaam. Ik moet haar op nieuw leren waarderen. Opnieuw alles opbouwen en opnieuw van haar gaan houden.
Ik heb besloten weer te gaan sporten.. Ik hoop dat de verassingen nu wel voorbij zijn en ik denk dat ik toe ben aan meer dan de bejaardengym en de oefeningen voor mijn rug die ik thuis doe. De tijd is er rijp voor

Ik heb maandag de stoute (gym) schoenen aan getrokken en ben nadat ik kleintje had afgezet bij het k.d.v. naar de sportschool gegaan. Mijn pasje had ik 1,5 jaar geleden omgezet van een onbeperkt maand abonnement naar een strippenkaart. Die bleek maar een jaar geldig maar de eigenaar van de sportschool deed niet moeilijk en heeft persoonlijk mijn kaart geactiveerd.
Rustig beginnen Goudblok! Riep hij me nog na toen ik de trap op liep naar de kleedkamer.
Dat had ik me al voorgenomen. Ik heb geleerd van mijn fouten bij de aquarobics. Dus eerst maar tien minuten op de fiets. Lekker lichte stand en gaan. Voor ik het wist waren de eerste 6 minuten om. Hé dit ga ik vol maken. Daarna op het eerste apparaat geklommen. Nee ik vind dat niet leuk maar het is goed voor mijn rug en bekken. En weetje met mijn nieuwe lijf is het dus ook goed voor mijn lijf. Ik begon voorzichtig. Pen eruit en het minste aantal kilo’s. soms wat meer. Een enkele keer nog iets meer. Mijn rechter arm ontzien en niet te veel met mijn armen. Roeien werd niets dan maar een paar minuten uit wandelen.
Na een uurtje was ik moe, maar voldaan moe. Ik vond de douche (en sauna) wel erg druk dus heb daar dit keer nog geen gebruik van gemaakt. Niet alles in één keer willen…

Het was een stap. Een enorme stap in de goede richting. Ik heb teveel gedaan met mijn arm (oops beetje veel vocht weer) dus daar moet ik nog zoeken naar het evenwicht. Ik was kapot ’s avonds dus iedere dag is nog te veel maar toch. Morgen ga ik naar mijn bejaardenzwemclubje en dan donderdag ga ik het weer proberen. Heel voorzichtig stapje voor stapje ga ik op zoek naar het evenwicht. Naar mijn lijf, mijn lichaam en probeer ik het contact te herstellen.
Ik heb van sinterklaas een boekje over Pilates gekregen. Je schijnt er lenig van te worden. Je spieren worden langer en je komt er door in contact met je lichaam. Klinkt precies goed.
Pilates en de sportschool. Het klinkt niet leuk maar ik denk dat het mijn weg is. Ik moet symbolisch terug die balk op. Weten dat het niet jouw ding is. Maar de enige manier om daar te komen waar je wilt. Zoekend naar evenwicht maar dit keer niet op 10 centimeter. Als dit lukt, ligt de (andere) wereld voor me open.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo][b]En toen had Goudblok plaktieten.[/b]

Vanmorgen om 8:30 opgeplakt en ze zitten nog steeds.
Al moet ik zeggen dat de plakkert aan de preventieve kant wel kriebelt daar waar het litteken nog altijd woekerd. Maar een jaar na de operatie moet dat toch kunnen (ook daar).

Ik was wel teleurgesteld dat ze volgens de dame niet echt geweldig plakken en dat ik er een bh bij moet blijven dragen. Volgens haar dan.
Ik ga het in huis maar eens uitproberen.
Inderdaad merkte ik dat er een luchtbel komt op de plek van het deukje aan de bk kant.

Maar het mag de pret niet drukken.

Mijn excuus voor de Amazones die klachten hadden over mijn weblog.

Ik wil hem steeds bijwerken maar dan komt het er niet van. Dit was even een tussentijde update en dan hoop ik snel aan de echte te beginnen ;-)[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue][b]Mijlpalen[/b]

Het leven zit vol mijlpalen. Het rare is dat je er soms heel erg bewust van bent en soms helemaal niet.
De meeste mijlpalen als kind weet je nauwelijks nog en ook die van een puber zitten ergens in een vaag laatje opgeslagen. Als jonge moeder leef je van mijlpaal naar mijlpaal maar ook dat slijt.
Het grote voordeel van anders tegen het leven aankijken is de herwaardering voor mijlpalen. Als je éénmaal echt ziek bent geweest, weet dat het leven vergankelijk is, en je daar ook van bewust bent, dan gaan die mijlpalen weer leven. Ze krijgen grote waarde.
Mijlpaal. Een raar woord eigenlijk. Maar het klinkt heerlijk.

Januari 2003. Kleintje goudblok wordt bijna een jaar. Ik ben dagen van te voren al emo. Ik wil alles zo goed mogelijk regelen omdat hij nou eenmaal maar één keer 1 jaar wordt. Mijn schoonouders rijden me iedere dinsdag ergens door een winkelstraat waar ik de spullen bijeenzoek om er een memorabele dag van te maken.
Ik ben ook emotioneel omdat ik weet dat nog een kindje krijgen niet zo slim is. De bekkeninstabiliteit zal naar alle waarschijnlijkheid in alle hevigheid terug komen en ik word net wat mobieler.
27 januari. Een jaar na dato. Ik heb een soort kinderfeestje op het moment dat kleintje geboren is. Zo kan ik er niet te lang bij stil staan. Niet terugdenken aan die vreselijke dag een jaar eerder. Die dag gaf me mijn zoon en daar focus ik op.
Wel of geen tweede kind is totaal niet van belang. Mijn wens was toch niet om ze snel na elkaar te krijgen dus ik geniet van de mijlpaal die we samen vieren. Kleintje 1 ik een jaar mama.

Januari 2004. Kleintje goudblok wordt bijna 2. Ik ben naar de huisarts geweest en heb in het ziekenhuis een afspraak gemaakt voor een mammo (en een echo). Een paar weken later heb ik een lunch met de dames van het Spine and Joint center. We vieren dat we al weer een aantal maanden klaar zijn met de revalidatie. Twee (van de zes) durven het aan en zijn weer zwanger. Ik ben blij. Moet wel even slikken. Ik vertel van mijn goedaardige knobbeltje en dat ik het er uit wil hebben. Het gaat goed. Ik ga naar de sportschool en ben weer op zoek naar werk. Kleintje mag in maart eindelijk naar de peuters en terwijl ik een foto maak als hij door de gang van de baby’s naar de peuters loopt maakt mijn hart een sprongetje. Nu is hij nooit meer een baby. Ik slik en loop snel achter hem aan.

Januari 2005. Het vreselijke kanker jaar is achter de rug. Kleintje wordt bijna 3 en wij hebben onze 33 ste verjaardagen niet gevierd. Tijdens mijn behandelingen heeft mr. Goudblok me steeds voor gehouden “denk aan je feest”. Toen ik over de wc pot hing dacht ik aan mijn feest. Toen ik te ziek was om beroerd te zijn keek ik naar het plafond en dacht aan mijn feest. Als ik het niet meer wist , dacht ik aan mijn feest. Nu is het bijna zo ver. De knalfuif zal de 22ste plaatsvinden en ik ben heel druk met het voorbereiden daarvan. Ik ben slappe hap van de bijwerkingen van de HDC mijn lage bloedwaarden en de operatie van 22 december maar voel een soort drive die ik niet uit kan leggen. Als heel mijn lichaam pijn doet en ik geen puf heb om de trap op te lopen gaan mijn gedachten nog uit naar dat moment straks. Ik zoek naar een CD met het nummer “a brand new day” want die wil ik draaien. Als we het rot jaar wegknallen en het nieuwe met een fuif beginnen. Ik kan het niet vinden maar Asmas lukt het wel en zo bereik ik een nieuwe mijlpaal. Kleintje 3 wij 33 en met zijn 3en een groot feest.
“Can you feel a brand new day”. De eerste dag van de rest van mijn leven. Wat een mijlpaal.

Januari 2006. Kleintje wordt bijna 4. Het is niet het jaar geworden wat ik er van gehoopt had. Asmas is helaas ruim een maand na de knalfuif overleden. Dit werpt een donkere schaduw over van alles. Niet alleen omdat ik een vriendin moet missen, zelfs niet omdat de vage klachten die we deelden me zorgen geven. Nee vooral omdat ik ben geschrokken door de snelheid waarmee het allemaal is gegaan. Ik dacht altijd dat als er uitzaaiingen gevonden zouden zijn ik nog wel tijd zou hebben. Tijd om dingen te regelen voor mr. en kleintje. Maar vier weken dat is zo kort. In vier weken kan je niets. Eén van de dingen die ik nog niet geregeld had (wat wel had gemoeten) is een school uitzoeken voor kleintje. Dat ben ik toen maar snel gaan doen.
Nu is kleintje al weer vier keer naar die school toe geweest. Van te voren hadden kennissen me gewaarschuwd. Dat het heel emotioneel is. Zo’n mijlpaal. Je kind naar de kleuterschool. Ik had daar niet zo’n last van. Kleintje is er al een jaar aan toe. Het laatste half jaar staat alles in het teken van het naar school gaan. Eindelijk , eindelijk is het nu zover en ik kan alleen maar verschrikkelijk blij zijn. Blij voor hem dat hij nu mag. Blij voor mij dat ik hem mag brengen.
Toen ik hem de tweede keer ging halen waren ze op het schoolplein aan het spelen. Mijn bijna kleuter tussen de kinderen van in totaal vier kleuterklassen. Er liepen twee smurfjes tussen. Van die hele kleine (bijna) kleuters. Een meisje (ik zat met haar moeder op zwangerschapsgym) en mijn kleine bijdehante altijd kletsende kleintje. Hij liep stil in zijn eentje over het schoolplein. En ineens was hij zo klein. Een kop kleiner dan de rest. Bijna twee koppen kleiner als de zesjarigen die pas na de grote vakantie naar groep 3 mogen. Hij liep naar de juf en hield een heel verhaal. Ik moest lachen. Zo ken ik mijn kleine mannetje weer. Hihi die red het wel.

Donderdag neemt hij afscheid bij de peuters. Dan heb ik nooit meer een peuter. Dat vind ik denk ik moeilijker dan het naar de kleuterschool brengen. Omdat in mij dat stemmetje klinkt, nooit meer, nooit meer. Hou je kop stemmetje. Laat me genieten van deze mijlpaal.
Ik winkel me een slag in de rondte om er een mooie dag van te maken. Vier worden is net zo’n mijlpaal als één. Alleen hier heeft een kind meer aan. Zijn kinderfeestje moet vet cool worden. Zijn taarten natuurlijk binnen het thema en zelf gemaakt. De uitdeelsels moeten speciaal zijn en alles perfect. Dus plak en knip ik. Denk en fröbel ik. Dit is immers onze mijlpaal en daarvan komt er maar één.

Deze zomer is het 2 jaar kankervrij, ben ik 10 jaar getrouwd en hoop ik weer te gaan zoeken naar werk.
Maar nu is het januari. Mijn emotioneel zware maand. Mijn maand vol met mijlpalen.

Een jaar na de behandelingen zijn mijn bloedwaarden eindelijk goed, heb ik eindelijk mijn plaktieten en breng ik mijn zoon naar de basisschool…
Wat voor mijlpaal wil je nog meer?[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Begin 1991

In het krachthonk van de ALO train ik me in het zweet met Bart Veldkamp. Als ik later in de zaal aan het trainen ben verschijnt zijn lachende gezicht omringd door de springende krullen op de tribune. Hij kijkt een tijdje naar ons zoals hij wel vaker doet tussen de trainingen door.
De volgende dag zit er iemand anders op de tribune te kijken. Mr. goudblok komt me halen zoals hij ook wel vaker doet. Maar die dag is bijzonder. We gaan die dag naar Antwerpen.

Begin 2006

15 jaar later zit ik met de rondetijden op schoot en tranen in mijn ogen te kijken naar de laatste meters van de leukste, aardigste, sociaalste en meest menselijke schaatser die Nederland (en België) ooit gekend heeft.
Morgen ga ik met mr. goudblok terug naar Antwerpen.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo][b]Kanker moe[/b]

Je kunt moe zijn. Voldaan moe als je veel gedaan hebt. Moe omdat je slecht geslapen hebt of moe omdat je lichaam net niet genoeg energie heeft.
Maar dit alles wordt overtroffen door de moeheid die je overvalt na kanker.

Wij noemen dat hier thuis kankermoe.

Zo moe dat het niet te beschrijven is. Alsof je in de tropen loopt met een natte zware winterjas aan en lood aan je leden maten. Moe moe moe.

Eén van de vervelendste bijwerkingen van een ingrijpende ziekte is dat je de controle over je energie potje kwijt raakt.
Als je gewoon gezond bent is er een constante balans in het gebruik van je energie en het weer aanvullen daarvan. Een enkele keer gebruik je wat van je reserves maar meestal is dat een kwestie van daarna een keertje vroeg naar bed en dan is de controle zo terug gevonden.

Als je ziek bent geweest is de logica weg. Dingen die anders een bepaalde hoeveelheid energie kostte kosten je nu het tienvoudige en voor je het weet is de bodem in zicht en zelfs de reserve hoeveelheid energie opgebruikt.
Een frustrerend fenomeen.

Soms als het even minder gaat is doorgaan de beste remedie. Misschien is het een verdedigings methode, misschien is het meer vluchten, soms krijg je er een kick van als je iets presteert. Maar het kost energie. Veel energie… teveel energie.
En je lichaam geeft niet tijdig een seintje. Je gevoel vertelt je niet wanneer je je reserves aanboord.

Ik had de afgelopen maanden echt het gevoel dat ik weer wat meer controle kreeg over mijn energie. Ik had niet meer (helaas) maar kon beter inschatten wat ik aan kon en wat niet.
Tot ik begon met Herstel en Balans. Natuurlijk het is de bedoeling dat je daar conditie van krijgt. Maar nu kost het alleen nog maar energie. Tegelijk is het een jaar geleden dat As is overleden en willen de buikpijn en hoofdpijn maar niet weg gaan.
Ik hoopte wat van de onrust, in mijn lijf, kwijt te raken na mijn bezoek aan de chirurg maar door de vreemde wending van dat gesprek is dat natuurlijk niet gelukt.

Ik ben moe. Heel moe.

Ik wil zo veel doen. Moet ook veel doen. En ik weet dat het voldoening geeft als daar wat van lukt. Maar als ik bedenk wat ik moet doen, ben ik al moe.

Ik baal. Het ging net zo goed. Ik merkte de opgaande lijn en voelde dat het, in vele opzichten, steeds beter ging. Ik baal dat het na 1,5 jaar ik nog steeds zo belemmerd wordt. Niet door de kanker maar door de bijverschijnselen.

Ik ben positief, geniet van mijn man en kind en ben nog steeds vast van plan oma te worden. Ik ben niet negatief en niet depressief.

... ik ben gewoon zo moe. Moe van dingen doen, moe van dingen niet doen, moe van het slechte slapen vermoeider dan moe. Kanker moe.

[size=117]Ik ben kanker moe en ik ben de kanker moe[/size].[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Soms zijn data niet wat ze lijken en soms lijken data niet wat ze zijn.

Op goede vrijdag reed ik heen en weer van Andijk naar Amsterdam omdat onze tv in Andijk het had begeven. Hij is nog hartstikke nieuw dus ik had de bon nodig en die lag dus in Amsterdam.

In de anderhalf uur dat ik alleen in de auto zat had ik alle tijd om na te denken. Ik had met mezelf afgesproken om dat niet te doen maar juist dan lukt dat natuurlijk niet (de witte beer hè).

Het was goede vrijdag. En ik bedacht me ineens dat twee jaar eerder ik geopereerd werd op goede vrijdag. Er had iemand afgezegd (wilde niet op die dag geopereerd worden) en ik wilde perse snel onder het mes dus werd mijn “goedaardige fibroadenoom”op uitdrukkelijk verzoek van mevrouw zelf, verwijderd.
De beste beslissing van mijn leven op de dag na dat ik voor mijn mannetje koos natuurlijk.

Ik ben niet iemand die dat soort dagen onthoud en de datum van die dag wist ik ook echt niet meer.

Die dag wist ik de datum wel. 15 april. De verjaardag van de oudste zoon van Asmas. En gelijk gingen mijn gedachten richting Vught en richting een jaar eerder. Asmas die heel precies van de alle kanker gerelateerde dingen de data wist en het maar gek vond dat ik op de kalender moest kijken voor zulke zaken.

Morgen is het ook zo’n dag. 22 April. Ik had er niet eerder bij stil gestaan maar het is de dag dat ik hoorde dat ik kanker had. De nieuwe opname en operatie was voor vier dagen later gepland.

Vorig jaar schreef ik dat ik tante was geworden. 22 April is dus niet de dag van mijn diagnose maar de dag dat mijn nichtje is geboren. Morgen wordt ze een jaar. Ik mag af en toe op haar passen. Ben met haar naar Artis geweest en heb staartjes in haar haar gemaakt. Ze heeft van de week haar eerste echte stapjes gezet en morgen gaat deze trotse tante haar eens flink knuffelen.

Dat mijn zusje zwanger was, was emotioneel behoorlijk heftig, het was moeilijk en geweldig. Ik hoef niet uit te leggen waarom. Dat er nu in mijn omgeving maar liefst 7 vriendinnen (en mijn nichtje) zwanger zijn op dit moment maakt het ook niet altijd makkelijk. Het idee loslaten lukt steeds beter alleen houd ik dan juist meer vast aan de babyspulletjes van kleintje die ik nu nog heb.

Over een aantal weken ga ik die op marktplaats zetten. Het moet een keer. Dan maar nu. Zijn box is een echte familie box aan het worden. Van kleintje naar mijn nichtje, naar mijn zusje en dan straks weer terug naar mijn nichtje (en het zou me niets verbazen als hij dan weer richting zusje gaat). Maar ook de andere dingen moeten weg. Zo kan ik er nog wat geld voor krijgen en loslaten moet ik ze toch.

Misschien is 10 mei een goede dag daarvoor. Dat is de enige dag die ik altijd wel uit mijn hoofd heb geweten. De dag van de amputatie. Zoals Maisa zegt de dag dat ik kankervrij werd. Maar voor mij voelt dat niet echt zo. In ieder geval een dag dat ik me wel bewust ben van de datum. Dit jaar ben ik al weer twee jaar verder. Ik kan me nog herinneren dat Maisa dat schreef. Twee jaar het klonk als een eeuwigheid. En eigenlijk begint het pas.

Dit jaar ga ik op 22 april niet aan de diagnose denken. Ik ga genieten van mijn nichtje en ’s avonds voor het eerst in jaren de stad in. Uit eten en naar de kroeg (de niet virtuele). Ik ga me daar maar eens flink bezatten.
10 mei ga ik juist wel denken aan dat ik al 2 jaar verder ben. En er van genieten.

2 jaar het leek zo’n lange tijd en soms is het dat ook, maar tegelijk vliegt de tijd en is het zo om.

Soms is tijd niet wat het lijkt en soms lijkt een tijd niet wat het is.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo][size=75]Kleine[/size] update:

Er niet aan denken is niet gelukt. Genieten wel [bigsmile]

Als een trotse tante eerst bij mijn nichtje op bezoek. Bij de cadeaus zaten ook hele kleine ieniemienie haarspeldjes met lieveheersbeestjes. En hele kleine elastiekjes met lieveheersbeestjes die kleintje voor zijn lieve nichtje ([i]ik ben gewoon dol op d’r[/i]) had uitgezocht. Hahahah ze vond het maar vreemd, dingen in haar haar maar nadat ze ze gezien had en iedereen een paar keer [i]ooohhh moooi[/i] had gezegd liet ze ze zitten.

Na de verjaardag kleintje bij mijn schoonouders gebracht en snel naar huis.

Op de fiets richting stad (lees Rembrandtsplein).
We zijn eerst de Ierse pub ingedoken waar ik twee Cider heb gedronken. Ik had bijzonder weinig gegeten dus die kwamen behoorlijk aan [grinnik]
Daarna uit eten geweest en daar heb ik maar gewoon wat non alcoholisch gedronken.

Daarna naar Bolle Jan. Ik moest nog een beetje wennen maar bedacht me net dat ik er echt van ging genieten toen om 11:00 "a Brand new Day" gedraaid werd. Zoals de meeste van jullie wel weten [u]het[/u] liedje dat voor mij het nieuwe begin na alle ellende betekent. Ik vond het zo mooi dat ik er tranen van in mijn ogen kreeg. Ik heb ze heel hard weggezongen.

We zijn nog naar dansen bij Janssen [size=92](herstel mr. Goudblok zegt net dat we bij Jantjes verjaardag waren, ach wat scheelt het )[/size] geweest en ik heb keurig de hele avond op een bar kruk doorgebracht. Op de fiets naar huis waar we om ff voor 4 ons bedje in rolde.

Pfff nooit gedacht dat ik het zo lang vol zou houden.

Om 7:30 klaar wakker in mijn bed maar uiteindelijk toch weer in slaap gevallen. En pas toen het middag was gaan douchen.

Geen kater (gelukkig) ondanks de grote hoeveelheden zoete witte wijn (dat is gewoon echt niet bij te houden als de rest bier drinkt).

Mijn lappie moet terug naar de fabriek dus die mag ik eigenlijk niet meer gebruiken. Nu even op die van mr. Goudblok.

Bedankt voor de felicitaties ik zal ze 10 mei nog even teruglezen. Ik weet namelijk nog steeds niet wat ik nou moet vieren

De dag van de diagnose? De dag van de amputatie? De dag dat ik klaar was met de behandelingen?

Of toch de dag dat ik begon met de rest van mijn leven? De laatste twee zijn pas een jaar geleden.

A brand new day blijft voor mij centraal staan. Het feit dat het gisteren gedraaid werd is ook daarom zo mooi precies 2 jaar na de diagnose.

Bij Herstel en Balans is ons verteld dat veel mensen denken als alles achter de rug is "dit wordt mijn jaar" en dat dat meestal tegenvalt.
Dat geldt ook voor mij. Het eerste jaar na de behandelingen werd niet echt mijn jaar. Nu ik aan het tweede jaar na de behandelingen ben begonnen ga ik het niet meer zo bekijken.

Ik zie wel. Een beetje meer van mijn oude motto.

Als niet kan wat moet dan moet maar wat kan.

Genieten en ik zie de data wel komen. Misschien ben ik me er van bewust misschien ook niet.

Maar dan denk ik maar zo;
2 jaar geleden leek de 2 jaar van Maisa iets onwezenlijks , een droom die nog ver buiten bereik lag. Ik wil nu wel richting de 7 jaar van Nika/Luna.
Dat lijkt nu nog zo ver weg. Een droom.

Maar dromen zijn er om geleefd te worden.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[b]Gevoel[/b]

Soms heb je ergens een bepaald gevoel over.

Ik ben van mezelf geen zweverig type (al zeg ik het zelf). Ik weet niet of er meer is tussen hemel en aarde maar het zal allemaal best. Zolang ik me er niet mee bezig hoef te houden vind ik het prima.
Maar toch, soms heb je zo’n gevoel. En ik heb dat soort gevoelens heel sterk. En eigenlijk laat dat gevoel me ook nooit in de steek.

Ik wil er niet vanuit gaan dat mijn gevoel goed is want als je iets te graag wilt kan je het jezelf wijsmaken en dan is de vraag, is dat nog echt je gevoel. Begrijpen jullie wat ik bedoel?

Baby’s bijvoorbeeld, er zijn op het moment 9 dames in mijn kennissen/vrienden kring zwanger. (Sommige zullen zeggen dat waren er toch 10? Klopt er is inmiddels een gezonde jonge geboren). Als vrouwen zwanger zijn heb ik soms heel sterkt het gevoel dat het gaat om een jongen of juist een meisje. Als dit gevoel op komt heb ik het nooit mis. Maar soms wil je graag “raden” wat het wordt. Of zoals bij mijn zusje, toen wilde ik graag dat het een meisje zou zijn. Ben je dan nog objectief tegenover het “gevoel”dat je wel of niet hebt over het geslacht van het kind?

Soms heb je ik, bij bepaalde Amazones een “slecht gevoel”, en dan bedoel ik niet dat ik ze niet aardig vind of niet vertrouw maar gewoon dat je denkt “als dat maar goed gaat”.
Op dat soort momenten hoop ik altijd dat mijn gevoel er helemaal naast zit.

Lautje was een schat. We hebben zeker in de eerste maanden heel wat af gePb’t, gemaild en gebeld. Mijn gevoel zei; Je hebt al een vriendin verloren begin er niet op nieuw aan. Ik wilde niet maar het gebeurde toch. Lau had een manier om een plekje in je hart te veroveren. De sterke, lachende, lieve puccabeep is niet meer. Verdorie mijn gevoel had het weer goed.

Tijdens de lessen van Herstel en Balans wordt er veel gepraat over gevoelens.
Ik kan niet anders zeggen, dan dat Herstel en Balans wat mij betreft erg is tegen gevallen. Ik denk dat dit lag aan de groep (ze hadden de leeftijd van mijn moeder/oma) maar vooral ook aan de psycholoog. Aan het eind van de cursus gaf hij, na weer een ruzie, toe dat hij het vanaf het begin niet zag zitten met ons. Mijn gevoel dat we aan ons lot werden overgelaten had me niet bedrogen. Hij draaide zijn riedeltje af maar wilde er verder geen energie insteken.

Maar de onderwerpen waren wel interessant en misschien wel juist omdat ik het chronisch niet eens was met de begeleider ging ik veel nadenken over wat ik dan wel vond maar vooral ook voelde.

Bij de meditatie oefeningen [i]“voel wat je voelt, wat zegt je lichaam tegen je? Waar heb je pijn” [/i]leerde ik dat mijn klachten voornamelijk rechts zitten. Mijn bekkenpijn zit ook meestal rechts en de kankerborst zat ook rechts. Wat verder terug in de tijd heb ik ooit mijn rechter knie in de puin gesprongen. En rechts heb ik meer last van mijn long.
Rechts is niet mijn kant zeg maar. Ik heb mijn lichaam “b[i]edankt voor deze informatie” [/i]en ga vrolijk verder.

Tja vrolijk, ook zo’n gevoel. Ben ik altijd vrolijk? Nee. Vaak? Ja. Ik heb het al vaker gezegd, tranen van het lachen luchten bij mij nou eenmaal beter op dan tranen van verdriet. Verdriet is een gevoel dat hoort bij pijn. Pijn om het verlies van een dierbare hoort daar natuurlijk ook bij. Verdriet is niet een gevoel wat bij mij hoort. Bij mij past toch meer vrolijk en misschien als primair gevoel ook boosheid. Het gevoel waar ik het meeste problemen mee heb is de boosheid.
Boos dat die rot ziekte zoveel van me afpakt.
Mijn gezondheid, mijn vertrouwen in mijn lichaam, het zorgeloze maar ook de dingen die ik heb moeten inleveren.

Geen tweede kindje, niet meer duiken, nooit meer mijn sport op zo’n manier beoefenen, dat soort zaken.
Soms ben ik gewoon heel boos dat ik dat allemaal kwijt ben. Dat ik dat heb moeten inleveren om te mogen bestaan. Dat die rotziekte nog steeds mensen om mij heen weg plukt waardoor je meteen weer even met je neus op de feiten wordt gedrukt.
En om de pijn. De dagelijks aanwezige pijn die ik heb door de operatie en het okselkliertoilet.

Zenuwpijn heb ik al sinds de tweede (borstparende) operatie. Eerst een kleine plek maar na het okselkliertoilet is dit uitgebreid tot niettiet, bovenarm en schouderblad. Ik voel in dit gebied helemaal niets behalve die zenuwpijn. Meestal is er goed mee te leven. Ik slik mijn medicijnen eigenlijk alleen als er meer vocht in mijn arm komt waardoor de pijn erger wordt of als het om een andere reden duidelijker aanwezig is.

Een maand of twee geleden kreeg ik ineens steken, pijnscheuten en voelde het borstgebied weer als na de operatie, alsof de chirurg een mes had achtergelaten bij mijn niettiet. Eerst baalde ik behoorlijk. Begon weer aan de medicijnen tegen de zenuwpijn en hoopte dat het gevoel snel weg zou trekken. Tot ik er achter kwam wat er ook gebeurde. Mijn gevoel komt terug. Beetje bij beetje begint er weer gevoel te komen op plekken waar ik het twee jaar niet gehad heb. Of ik er blij mee moet zijn weet ik niet. Nu de zenuwpijn door de warmte (tijdens de vakantie en nu hier) weer zo erg is geworden dat ik geen BH kan velen, weet ik soms niet waar ik het zoeken moet. Ik voel het t-shirt op mijn rug. Door de zenuwpijn, maar misschien ook doordat ik er meer voel…

Ik heb de kippenvel test gedaan en inderdaad wordt het gebied waar ik geen kippenvel krijg op mijn arm kleiner. Dit bevestigt mijn gevoel dat ik weer meer gevoel krijg.
Uiteindelijk ben ik er ook vast blij mee, nu ben ik natuurlijk weer en beetje boos maar goed, het zou toch mooi zijn als het gevoel terug keert, als is het maar een beetje.

Het zou een teken zijn dat als de tijd verstrijkt het als maar beter gaat en het uiteindelijk allemaal goed komt.
En dat sluit weer mooi aan bij mijn gevoel.

Ik heb namelijk het gevoel dat ik het wel ga redden.
Dat mijn wens om oma te worden in vervulling gaat. Dat ik er misschien nog wel dingen voor moet inleveren onder weg maar dat ik mijn doel ga halen.
Dit gevoel is heel sterk, en ik was het me eigenlijk pas bewust toen ik het er met Lautje over had na aanleiding van iets bij Herstel en Balans.

[size=117]Ik heb het gevoel dat ik dit ga winnen.[/size]

[size=100]En dat voelt goed![/size]

Mijn gevoel gaat me niet in de steek laten. Mijn gevoel is goed, of zou mijn gevoel me bedriegen? Gewoon omdat ik dit wel erg graag wil voelen….

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue]De meeste dromen zijn bedrog

Marco Borsato zong het jaren geleden al. En soms is het zo waar. Maar soms wordt je ergste nachtmerrie waarheid en zou je willen dat je wakker werd en het allemaal een boze droom bleek.

Ik ben niet zo'n dromer. Ik weet heel vaak niet meer wat ik gedroomd heb als ik wakker wordt. En voor iemand die meerdere keren per nacht wakker wordt is dat op zich best vreemd.

Ik kan me als kind al een nachtmerrie herinneren waar ik in de buurt waar ik ben opgegroeid achterna werd gezeten. Steeds kon ik op het laatste moment wakker worden of ontsnappen. Bezweet zat je dan in je bed en realiseerde je dat je gedroomd had. Die tijd tussen dromen en wakker zijn, het moment dat je de droom van de werkelijkheid moet scheiden heeft me altijd geïntrigeerd. Wat is echt, wat gedroomd.

Ik ben in mijn dromen achterna gezeten tot de nacht voor ik te horen kreeg dat de fibroadenoom geen fibroadenoom was. Die nacht werd ik niet op tijd wakker maar door een groot zwart iets gegrepen. Toen ik wakker werd wist ik dat er iets niet goed was. De droom is nog één keer teug gekomen maar anders. Dat was één van de nachten van de HDC toen ik heel erg ziek was en volgens mij ijlde ofzo. Toen was alles in mijn droom fel verlicht en kon ik vliegen. Wat er ook achter me aan zit heeft me niet kunnen pakken en is ook nooit meer terug geweest.

De laatste tijd droom ik weer veel. Of in ieder geval ben ik me bewust van het feit dat ik droom. En de periode waarin je aan het onderscheiden bent wat waarheid is en wat niet duurt lang. Alsof ik niet goed wakker kan worden om te scheiden wat echt is en wat niet.

Het duurt al een tijdje en heeft met een hoop dingen te maken. Ik heb een periode gedroomd dat er iets ergs met mr,. Goudblok gebeurde en ook een periode met kleintje. Maar nu is het anders.

De dromen zijn heel intens.

Misschien omdat ik ook overdag weer meer durf te dromen. Ik droom van een gewoon leven. Ik geniet van het zwemles geven aan kleintje en vraag me af of ik dat niet weer als werk zou kunnen doen (om me daarna meteen te realiseren dat dat met mijn bekken instabiliteit een dom plan is). “s nachts droom ik dat kleintje zijn zwemdiploma haalt. Waarschijnlijk juist omdat we aan het oefenen zijn en omdat ik bezig ben met de Amazone power tour (die morgen zwemt kleintje af). Een reële droom dus.

Maar ik droom ook dat ik moet werken. Iedereen en alles zit me op de nek omdat ik nog steeds niet weet wat ik nou wil / kan gaan doen. In werkelijkheid ben ik zelf de enige die me op mijn nek zit maar ik schaam me dat ik nog steeds niet werk. Op school weten de meeste ouders niet van mijn kanker en ook niet dat ik niet werk. Als we een voorlichtingsavond hebben over tussenschoolseopvang gaan mensen er van uit dat ik werk en dat laat ik zo. Gewoon omdat ik het niet over mijn hart kan verkrijgen op te biechten dat ik niet werk.

Stom om je daar schuldig over te voelen? Of logisch? Mensen zeggen geregeld dingen zoals : het is al weer lang geleden” of iets in de trend van “ben je al op zoek naar werk”. Waarschijnlijk meer interesse dan veroordeling maar voor mij voelt het anders.

Ik wil graag werken. Ik had me voorgenomen deze vakantie een beslissing te nemen over wat ik wil gaan doen. En juist dat maakt het moeilijk. Ik weet het niet.
In mijn oude baan kom ik zeer waarschijnlijk niet terug ook omdat ik niet meer zo veel wil werken. En parttime is toch al zeldzaam. Daarbij vond ik werken onder druk en met stress altijd heerlijk. Nu moet ik er niet aan denken. Ik droom van de dag dat ik daar weer tegen kan. Gewoon helder kan denken ook als er druk op staat.
En de creativiteit moet weer groeien. Waarschijnlijk iets dat vanzelf gaat als ik de rust weer kan vinden om mezelf ze gaan te laten gaan. Tenslotte zit dat in me dus dat moet gewoon weer naar boven kunnen komen voor andere zaken als een verjaardagstaart voor mijn zoon of zo.

Maar wat dan? Iets met kinderen? Ook daar heb ik mijn diploma's voor maar ook dat zie ik me niet zo snel weer doen. Mijn kinderboekjes dan? Dus denk ik en twijfel ik.
Ondertussen ben ik druk in de weer met het forum en vraag ik me af of ik misschien toch maar niet iets met de computer moet gaan doen. Juist het feit dat je dat kan doen wanneer je je goed voelt en desnoods liggend aan de slag kan spreken me aan. Maar ja wat. Ik kan best een leuke site bouwen maar goed genoeg om er mijn brood mee te verdienen? Een internet winkel? Kan je daar van leven? En blijf je dan niet in het kringetje zitten waar ik juist zo graag uit wil? Mis ik dan nog niet het contact met collega's?

De arbeidsmarkt trekt aan hoor je dan van mensen.. Ja leuk maar met het arbeidsverleden van de afgelopen 5 jaar zou ik mezelf niet eens aannemen :(

Ik weet het niet. Ik denk , twijfel , woel en droom.

Veel dromen. Dromen dat ik rond ren zonder pijn , zonder twijfels en met een leuk druk leven inclusief dito baan. Als je dan wakker wordt ben je teleurgesteld dat het maar een droom was. Maar ook dromen waar ik bij het wakker wordt blij ben dat het maar een boze droom was.

Ik heb in het verleden wel eens gedacht wat jammer dat ik haast nooit weet wat ik droom maar de laatste tijd droom ik meer dan me lief is. Even voel je je geweldig als ik van mijn werk naar het schooltje van kleintje fiets in mijn met borsten gevulde spagettibandjestopje en de wind door mijn lange haren.
Maar als ik dan wakker wordt zijn de meeste dromen dus toch weer bedrog.

Hoewel.... ik fiets (ondanks de b.i. of juist daarvoor) weer veel. Ik heb een leuk topje gevonden waar mijn plaktieten prima in blijven zitten en mijn haar groeit behoorlijk.

Misschien dus maar tijd om mijn dromen aan te passen aan mijn leven.

Hoewel. Als je stopt met dromen kan je beter stoppen met leven.

Dus nee, ik blijf dromen. Dromen van een leven met een lijf dat meewerkt. Een leuke baan waar ik flexibel kan werken zo veel als ik kan. Dromen dat ik een goede moeder ben en een goede vrouw. Dromen van een lang en gelukkig leven met mijn gezin. Dromen die ooit geen bedrog zijn.

Gewoon omdat het mijn dromen zijn.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Golven van geluk
en golven van verdriet.

De afgelopen weken heb ik meer dan anders behoefte gehad om mijn weblog terug te lezen. De tijd in het AVL voor de HDC, nu twee jaar geleden, heb ik zelfs twee keer gelezen nu.
Twee jaar, het lijkt een eeuwigheid en toch zo dichtbij.
Ik kan me niet voorstellen dat ik al twee jaar verder ben. Het lijkt zo kort geleden dat ik daar lag. Ik voel weer wat ik voelde en denk wat ik destijds dacht als ik bij Karin op haar éénpersoonskamer ben.

Vorig jaar schreef ik in oktober een stukje over golven, het gevoel dat je steeds weer onder water komt. De eerste paniek dat je terug bij af bent en dan de ervaring die je zegt dat dat niet zo is.
Iedere terugslag, iedere dip, kom je sneller weer boven.

Maar waarom kom ik dan niet verder? Waarom heb ik deze weken zo het gevoel dat ik blijf hangen... met mijn doel in het zicht. Ik weet wat ik wil. Ik denk dat ik weet hoe ik er kom maar hoe hard ik ook mijn best doe, ik lijk niet dichter bij te komen.

Alsof ik probeer door de branding te komen. Steeds weer een grote golf , de ene nog sterker en hoger dan de andere.

Golven van frustratie teisteren mijn lijf. Ik weet dat ik nooit een antwoord krijg op mijn waarom. Ik weet dat ik moet kijken naar de mogelijkheden en niet naar het verlies van wat niet meer kan.

Maar hoe ver moet ik teruggaan om de broodnodige vooruitgang te kunnen zien?

Een jaar geleden schreef ik dat ik in een winkel stond en niets helder kreeg. Dit jaar is dat niet anders. Staat er voor mijn gevoel even druk op, dan krijg ik het niet op een rijtje.
Een jaar geleden had ik hoofdpijn, misschien onderbewust toch bezig met de verwerking van wat er een jaar eerder gebeurde? Waarom is het er dan nu nog?
Een jaar geleden was ik zo moe, waarom nu nog steeds?
Een jaar geleden schreef ik dat ik nog steeds, al wilde ik dat niet meer, bezig was te overleven...
Is dat dan al veranderd? Doe ik niet meer dan mijn hoofd boven water houden?

In december schreef ik over de frustratie over mijn lijf. De drang om iets van mijzelf terug te vinden. Ik ben toen actief weer aan het sporten geslagen. Met veel pijn en moeite mijn conditie wat opgebouwd. Maar het glipt als zand door mijn vingers. Ik vind geen balans tussen de bekkenpijn, mijn oedeemarm en mijn conditie opbouw. Ook herstel en balans heeft me helaas niet dat gebracht wat ik er van verwachtte.

Ik ben weer begonnen. Vorige week. Twee keer in de week cardio fitness met langzaam opbouwen van de oefeningen die mijn bekken moeten helpen. En twee keer in de week zwemmen. Eén keer bejaardengymzwemmen en één keer beetje rond zwemmen met kleintje. Lukt dat een week niet dan zwem ik een kwartier baantjes op de woensdag.
Het geeft me een goed gevoel dat ik weer intensief bezig ben met beter worden. Maar het maakt me ook triest. Hoeveel verder ben ik als een jaar geleden?
Eigenlijk niets.

Zo dobber ik nog rond. Een jaar later maar nog steeds wordt ik meegesleurd door de golven. De toppen laten me genieten van de mijlpalen en maken dat ik met doel scherp voor ogen heb. Maar de dalen zijn onveranderd diep. Verraderlijke golven zijn het, die me keer op keer onder willen trekken.

Vandaag vroeg mijn chirurg “hoe vaar je?”
Hoe leg ik hem uit dat ik niet in de boot zit maar er nog steeds naast dobber? Zonder houvast, het ene moment geholpen door de golven, het andere moment naar beneden getrokken.
Ik heb het geprobeerd en ik denk dat hij me begrepen heeft. Hij heeft niet zo veel woorden nodig gelukkig.
Maar helpen kan hij me niet. Ik moet het zelf doen.

Hoe kom ik uit die golven? Niet er tegen vechten leerden we ooit bij de reddingsbrigade. Ergens in een donker vergeten hoekje moet ik hebben opgeslagen hoe je dat ook al weer deed.

De deining van de golven gebruiken.
Ik moet het ombuigen tot iets dat me helpen kan dat te bereiken wat ik zo graag wil. [/color]

[i]Vandaag zwem ik in de golven,
de golven van verdriet,
ze laten me niet zwemmen,
nee echt vooruit kom ik zo niet.
Maar als ik strakjes daar ben
daar waar de rust weer is
dan weet ik dat het goed is,
dat ik me niet vergis.
Want boven op die golven
de golven van geluk
Daar is het leven prachtig
en kan het niet meer stuk

Dus zwem ik voor mijn leven,
op naar die hoge top
en laat me soms maar drijven
dan ben ik echt doodop
dan trap ik stevig verder
want de golven van verdriet,
zo donker groot en koud
nee die krijgen me echt niet.
want één ding weet ik zeker
daar ginds vind ik mijn doel
die golven van geluk
met hun heerlijke gevoel[/i]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Ik lees net de nieuwste weblogupdate van Maisa.

Ik heb een paar dagen geleden ook een weblog update geschreven.
Ook over stappen. Ik hobbel een flink aantal stappen achter haar maar op de een of andere manier ontlopen we elkaar niet zo veel.

Of januari is voor ons alle twee gewoon een maand van terug kijken.

Onze router is jammerlijk overleden en de modem is zo verouderd dat ook die niet meer wil. Ik hoop binnen twee dagen de boel weer op orde te hebben. Tot die tijd moet ik het met een gammele inbelverbinding (of de computers in het avl) doen.

update volgt ;-)[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=blue][i]Leven bij de dag[/i]

Als je net in de achtbaan zit, die kanker nou eenmaal met zich mee brengt, lijkt het alsof het leven aan je voorbij schiet. Alsof je totaal de grip op alles inclusief je eigen leven kwijt bent.

De beste manier om hier mee om te gaan is dan om het stapje voor stapje te doen. Dag voor dag.

Toen ik na de HDC nauwelijks op mijn benen kon staan, moest het stapje voor stapje. Voet voor voet. De ene dag een beetje de andere dag een beetje meer.

Leven bij de dag was voor mij lange tijd de enige manier om te leven.
De ene dag kon ik niets, de andere dag leek het alsof er niets aan de hand was. De dag bepaalde wat ik kon en hoe ik me voelde.
Hoewel ik veel frustraties kende (en nog) over wat ik niet kon, lukte het soms om de dag door te komen, door het maar gewoon te laten gebeuren. (als niet kan wat moet, dan moet maar wat kan).
Alles wat lukt op zo'n slechte dag is meegenomen. Niet kijken naar wat niet lukt maar vooral naar wat wel lukt.

Dat was de manier.

Maar nu, 2 jaar na mijn laatste operatie en bijna 2 jaar na het begin van de rest van mijn leven
is dat anders.

Nog steeds leef ik bij de dag. Tot verbazing van sommige mensen uit mijn (niet directe) omgeving. De vorm van de dag bepaald wat ik kan, wat ik doe, wat ik laat en wat ik voel.
Soms is dat goed, soms gewoon nog steeds de enige manier. Maar steeds vaker irriteert het me.

Zo lang ik bezig blijf, gaat het wel. In september en oktober “moest” ik van alles. In november kon ik niet meer. Zo moe. Zo op.
Er was van alles te doen op school en ik wilde graag helpen. Dat heb ik deels ook gedaan, maar of het slim was valt te betwijfelen.

Als ik een ochtend had geholpen met het plakken en knippen van versieringen wilde ik
's middags alleen nog maar slapen. Of op de bank zitten en voor me uit kijken.

Maar het bleef trekken, en zeg nou zelf. Een handje helpen op school is toch ook veel leuker dan het huishouden. En als je maar energie hebt voor één van de twee. Tja dan is de keus niet moeilijk.

Ik heb de afgelopen weken veel nagedacht over een opmerking die ik kreeg over dat leven bij de dag.

Ik ben weer gaan nadenken over werken, wat ik wil, wat ik kan. En hoewel ik er nog niet uit ben, ben ik ook op dat gebied wat meer om me heen gaan kijken.
Ik probeer me niet schuldig te voelen over het feit dat ik nog niet werk. Stapje voor stapje. Iets grotere op de goede dagen.

Ook mijn boekjes heb ik weer te voorschijn gehaald. Afgelopen week heb ik een eerste gesprek gehad met de iemand die ik heb gevraagd ze te illustreren. Ik heb zelf al jaren niet meer op die manier getekend en ik denk dat hij het heel goed kan. Ik wil mijn boekjes voor 1 oktober van dit jaar af hebben.

Zo probeer ik mijn weg te vinden in wat ik wil, in wat ik kan.

Rond de kerst liep ik met mijn boodschappenlijstje door de winkel. En hoewel ik dingen die er niet op stond echt wel vergeten was, was ik toch erg tevreden. Ik ben geen moment in de stress geschoten. Zo veel mensen om me heen en ik heb niet eens krampachtig geprobeerd om het goed te doen. Alles op het lijstje zat in het karretjes en ik had niet de neiging naar buiten te rennen voor frisse lucht.

Een goede dag? Zou kunnen maar ik zie het anders. Volgens mij gewoon een stapje verder. Nog steeds kan ik niet helder denken als er druk op staat. Als er iemand wacht op mijn antwoord of als het heel erg druk is. Maar tussen 24 gillende kleuters zie ik zowaar iets van de oude Goudblok terug.

En dat is misschien nog wel mijn grootste wens. Ik weet dat ik nooit meer zo zal zijn als voor de kanker. Maar dat was ook al zo na mr. Goudblok zijn ziekte en de geboorte van kleintje Goudblok.

Maar gewoon iets meer van de Goudblok van voor.

De afgelopen maanden heb ik veel nagedacht over hoe ik dat zou kunnen bereiken. Hoe vind ik mezelf weer terug?
Ik ben er nog niet uit.

Ik denk dat er niets anders op zit dan het stapje voor stapje te doen. Elke dag een beetje meer.

Ik kan niet anders, mijn karretje rijdt niet meer zo hard, maar er uit ben ik nog niet. Stukje bij beetje, dag voor dag.
Dus sorry voor de mensen die het niet begrijpen,

Ik leef nog nog even bij de dag.[/color]

[size=59]Met dank aan een USB stick. Ik schreef dit 2 weken terug.[/size]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Flashing back

Wat een dag vandaag. Vanmorgen heb ik bij de apotheek een medicijn opgehaald dat ik al eerder gebruikt hebt. Het is 1 (grote) pil die je moet nemen en dat is het dan.
Voor vandaag had ik hem altijd voor het slapen genomen. Grote pil met het glas ajax citroen naar binnen, dan tandenpoetsen en tamox er achteraan.
Maar omdat ik hem gisteren niet had kunnen halen en dat dus vanmorgen pas deed, dacht ik "laat ik het meteen maar doen". Nog even de bijsluiter geen lezen om te kijken of er nog eisen waren aan dat innemen (bijvoorbeeld minimaal zo lang na het eten) die waren er niet dus toen maar gewoon gedaan.

Ik was aan het opruimen en werd licht in mijn hoofd. Maar even wat suiker tot mij genomen, een boterham en een cola. Helpt altijd als mijn suiker laag is dus geen probleem.

Het lichte gevoel in mijn hoofd nam echter toe.

Luchtwegverwijders gebruikt, zuurstof tekort kan dat immers ook veroorzaken. (en mijn longen doen moeilijk, dus dat zal het dan wel zijn).

Ik ging op zolder op zoek naar de verjaardags kaarsjes (die heb je maar 1 keer per jaar nodig ) die ver lagen.
Het zweet brak me uit. Alles draaide. Ik dacht nog lage bloeddruk ik ga zo tegen de vlakte en ben snel op bed gaan liggen.
Toen ik wat later op de wc zat en me aan de kachel moest vasthouden om er niet vanaf te vallen begonnen de flashbacks.

Draaierig , misselijk, hondsberoerd. Warm, koud

Ineens viel de euro.

Dit kwam door de medicijnen. Het voelde zo als dag 5 na mijn chemo's. Ik had het gevoel dat ik moest overgeven maar hoefde het gelukkig niet. Maar zo beroerd.

Een [i]trip down memory lane [/i]en dan geen leuke.

Kleintje luncht bij mijn ouders op dinsdag en uiteindelijk heb ik de rest van de dag in bed en op de bank gelegen.
Anderhalf uur geleden begon het gevoel minder te worden. Het is nu eindelijk weer goed te doen.

Maar wat een ellende. Wat verschrikkelijk om zo terug in de tijd te worden geschopt.
En wat verschrikkelijk fijn dat die tijd achter me ligt.

Gisteren was het 2 jaar geleden sinds het begin van de rest van mijn leven.

We fleashen nog maar even terug;

[i]Can you feel a brand new day...[/i]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Toen bleek dat ik borstkanker had en ze toch dachten aan erfelijkheid was mijn moeder ongerust.
Ze sliep slecht en voelde zich schuldig.
Bang misschien dat ze verantwoordelijk was voor de genfout die de borstkanker bij mij te weeg had gebracht. Zich zorgend maken of haar dochter het zou overleven. Hoe het nu verder moest en zo meer.

Bij haar in de familie komt borstkanker voor. Aan vaders zijde. Het zelfde geldt voor de familie van mijn vader waar (borst)kanker aan zijn moeders kant van de familie voorkomt. Zijn vaders familie bestond na de oorlog uit een oom en een zus dus te weinig om echt iets over te zeggen.

Ik heb het gen onderzoek gehad en de uitslag kwam na de hoge dosis chemo.
Geen BRCA1 of 2.

Maar vertelde de arts van de polikliniek familiare tumoren, we hebben reden om aan te nemen dat behalve BRCA 3 en 4 er ook nog een andere manier is waarop je kanker kan krijgen.
Een combinatie van genen met een foutje.

Vader kan foutje A,B en E hebben zonder dat hij daarmee kans loopt op (borst)kanker. Moeder foutje C en D en ook die krijgt dus geen (borst)kanker.
Dochter 1 krijgt foutje A, D en E en heeft nergens last van maar Dochter 2 krijgt toevallig A,B,C, D en E en met die fatale combinatie dus wel borstkanker.

Uiteraard is dit nog niet bewezen. Ze weten het niet maar denken dat het zo zit.

Mijn moeder was een beetje gerustgesteld. Vooral voor mijn zusje. Ik ben geen gendraagster en heb de behandelingen overleefd dus de zorgen konden wat minder zijn.

Toen ik drie jaar daarvoor zwanger was van kleintje goudblok dacht ik samen met mr. over hoe straks ons kindje er uit zou zien. Heeft hij mijn haren, jouw ogen...
Mr. had toen al kanker gehad dus we hoopten dat bepaalde genen hem bespaard zouden blijven. We hoopten dat hij niet mijn (astma) longen zou krijgen. Niet mijn allergieën en bij voorkeur ook niet mijn dyslexie. Maar mijn creativiteit, mijn blonde haren en sportieve inslag zou wel leuk zijn.
Zo maakten we in gedachte een lijstje met voors en tegens. Gewoon in de hoop dat hij de juiste genen zou erven.

Toen kleintje 9 maanden was begrepen we dat hij net zo snel zou lopen als zijn moeder, we wisten dat het net zo'n moeilijke slaper was als zijn vader terwijl hij weer zo vroeg wakker was en weinig sliep als mams.
Met 3 maanden kreeg hij tanden (net iets eerder dan zijn vader) en zijn blonde haartjes worden al sneller donker als ze bij mij ooit werden.
Een beetje van de dit en een beetje van de dat. Zo is hij een mooie mengeling van ons beiden.
Alleen die genen. Die genen die we niet wilde, die heeft hij ook.

De kans op kanker van zijn vader, de allergieën en Astma van mij.
Ik maak me zorgen , ook al weet ik dat ik er niets aan kan doen.
Hij doet af en toe dingen waardoor ik steeds meer begon te denken dat hij dat andere negatieve gen van mij ook heeft ge-erft.

In de week voor zijn verjaardag sprak de juf me aan. Ze denkt dat hij dyslexie heeft en wil dat bespreken. Ze zegt meteen dat ze het niet zeker weet hoor dus dat ik niet moet schrikken en dat hij eigenlijk nog erg jong is voor die constatering enz enz.
Ik ben niet ongerust. Ik weet wat het is. Bovendien Edison, Einstein, en zo zijn er nog wel een paar. Als hij het heeft, is hij in goed gezelschap.
De juf had er al eerder op gezinspeeld en het is erfelijk. Dus ja die genfout kan hij hebben.

Het voorstel om hem te laten “onderzoeken” door een speltherapeute hebben we overdacht en uiteindelijk ook opgevolgd. De eerste gesprekken zijn geweest.

Ik kan niet overweg met psychologen maar dat is ze gelukkig niet en het gesprek viel erg mee.
Ze kwam met zaken die ik wel herkende. Van hem maar ook van mezelf.

Ik heb in de afgelopen weken veel over vroeger gepraat met mijn ouders. Over kleintje goudblok ook. Mijn vader zegt “ik vind hem niet druk, ja hij praat veel maar dat deed zijn moeder ook, dat ben ik gewend ;-) “. En zo kwamen er steeds meer zaken boven water waar ik niets van wist. Dingen die mijn ouders mij niet verteld hebben. Dingen die in het verleden gebeurd zijn en nu bijna 30 jaar later dingen voor mij duidelijk maken die ik nooit begrepen heb.

Dingen die veroorzaakt worden door genen. Genen die je misschien liever niet zou hebben. Misschien helemaal niet zo negatief maar genen die je anders maken dan anderen.

Twee weken waarin ik me een slag in de rondte lees en nadenk. Over mijn zoon, over hoe het nu verder moet... Over genen.
“foute genen”.

Want ik weet dat ik er niets aan kan doen. Genen zijn genen. Het lot bepaald welke je krijgt en ook ik heb ze op mijn beurt weer van mijn ouders gekregen.

Steeds een nieuw lot uit de loterij.

Maar wel weken waarin ik mijn moeder een beetje beter ben gaan begrijpen.
Want o wat slaapt een moeder slecht als ze zich schuldig voelt en zich zorgen maakt.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Vanmorgen ben ik naar de internist geweest. Ondanks de belofte dat de uitslagen op tijd bij hem zouden zijn was dat in ruim twee weken helaas niet gelukt.

Hij heeft gebeld en een assistente heeft de uitslag opgelezen "nee gewoon voorlezen!" [size=59](je hoorde hem doos denken ;-) )[/size]

Conclusie;

Ondanks de Tamoxifen (die bescherming biedt) en de Kalktabletten (die ik tegenwoordig om de dag neem) is mijn botdichtheid minder dan verwacht.

Op het bekkenbot was dit niet erg (kan nog wel dalen voor het echt problemen gaat opleveren). In mijn rug is helaas wel sprake van lichte osteoporose.

Op zich gaan er niet meteen alarmbellen klinken. Ik zal mijn kalktabletten iedere dag moeten gaan nemen (om de dag twee mocht ook maar dat lijkt me niet echt een oplossing) maar verder moet de tamoxifen met de tabletten voorlopig genoeg zijn.

Ik verwachtte zo'n uitslag eigenlijk wel (weet niet precies waarom). Het is fijn dat mijn bekkenbot minder te lijden heeft. En al ben ik eerlijk gezegd nu misschien nog wel nieuwsgieriger naar hoe het bijvoorbeeld in mijn voet zit, ben ik wel gerustgesteld door de uitslag.

Oke de osteoporose is begonnen en zal in de gaten moeten worden gehouden, maar dat zullen ze in ieder geval gaan doen.
En ik heb een stok achter de deur om teminste 5x per week de kalk te gaan nemen (yak).

tijd voor een Ajax citroen :-# [/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Even snel en kort.

Ik heb afgelopen weken allerlei controles

Bloedonderzoeken, longfoto, echo van de buik en MRI van de hersenen.

Dit alles om maar te vinden waar mijn klachten vandaan komen.

Gelukkig geen meta's gevonden. Bloedwaarden waren onverwacht in de lift.

En de MRI wees uit dat ik een "ernstige maar goed te behandelen infectie" heb. De internist keek er heel zorgelijk bij. Maar eigenlijk waren we alleen maar blij.
Hij had even snel met de radioloog gekeken en ik heb maandag pas de afspraak met de neuroloog maar het was erg duidelijk.

Blij? Ja blij, geen meta's (wat we ook niet verwachtten) maar wel een reden voor de ernstige hoofdpijn waar ik maar last van blijf houden.
nu dus maar snel aan de antibiotica (twee kuurtjes breedspectrum).

Het is me niet precies duidelijk waar die ontsteking nou zit maar het was hoger dan mijn voorhoofdholtes en meer naar achteren (?).
Volgens de internist een zeer zeldzame aandoening.

En toen de neuroloog van de week van een paar testjes zei 'allemaal heel normaal' zei ik nog doodleuk "ben ik ook eens normaal".

Nou niet dus. Het zit niet goed tussen mijn oren ;-)

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Ik ben vandaag weer naar de neuroloog geweest. Op de een of andere manier ben ik bij hem toch minder op mijn gemak dan bij andere artsen in het AVL. Ik heb dus maar de helft van de vragen gesteld die ik wilde stellen.
In overleg met mr. goudblok heb ik nu maar een afspraak bij de ha gemaakt.

Mijn internist gaat namelijk weg en de nieuwe is hiervan niet op de hoogte. Bovendien hoef ik hiervoor niet naar een KNO arts in het AVL kan ik natuurlijk ook voor naar een gewoon ziekenhuis gaan.

Ik heb de foto's gezien. Inderdaad een heftige ontsteking. 1 (afgesloten) holte zit helemaal vol (volgens de arts zit het er inderdaad al een tijd). Maar ook andere holtes hebben al een verdikking van het slijmvlies of een beginnende ontsteking.
[size=59]Hij zei nog dat het een hoop druk te weeg brengt, ja vertel mij wat.[/size]

Even voor de artsen onder ons, ik heb net nog even gekeken op internet maar ik denk dat het om de sfenoid holte gaat. (de arts had het over iets wat op celuoid leek maar die bestaat niet en de foto's die ik van de sfenoid vond lijken er nog het meeste op).
In ieder geval echt achter alle andere holtes en onder mijn hersenen.

Hersenen zagen er trouwens mooi uit al zeg ik het zelf. Ik had toch minstens verwacht dat ze er een stuk vreemder uit zouden zien (en iedereen die mij kent zal dat met me eens zijn).

Ondertussen voel ik me beroerd en lijkt de ab (nog) niet aan te slaan.
Maar het is maar de vraag of het aan gaat slaan volgens de neuroloog.

Erg veel wijzer ben ik dus niet.
op naar de huis arts (morgen).[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

De ab heeft niet geholpen.
Ik moest dagen in de buurt van een toilet blijven want ik bleef rennen.
Volgens mij heb ik geen darmslijmlaag meer over :?
Nog wat schimmeltjes erbij en ja hoor verder gaat het goed.

Omdat ik dinsdag mijn afspraak bij de ha was vergeten ben ik woensdag ochtend om 8:15 naar de dokter gereden.
Zijn vrouw deed niet moeilijk over een nieuwe afspraak (ik laat heus niet met opzet iemand voor gaan zodat ik bij haar terecht kom :-w ).

die was dus vanmorgen.
2 wekkertjes gezet en mijn moeder belde ook nog.
Ik kon het gewoon weg niet vergeten.
Een half uur te vroeg zat ik in de wachtkamer.
natuurlijk liep de ha een halfuur uit (ja ook smorgens voor negenen kan dat gebeuren).

Mijn internist had een mooi overzicht gemaakt van de afgelopen 2 jaar.
Omdat hij remigreert even alles op een rijtje.
Onderaan stond nog de mri bijgekrabbeld.
Helaas stond daar iets heel vaags van dat de sphenoid... holte lichtverdikte slijmvliezen en een lichte sluiering liet zien.
Maar dat was dus niet die holte! Dat was die holte ervoor.
Deze holte zit potdicht met een ontsteking.
Ik heb het zelf op de MRI gezien en zowel de internist als de neuroloog hebben dat gezegd.

Moet ik eerst mijn huisarts overtuigen van het feit dat ik het toch echt gezien heb en dat er iets (woorden) tussen uitgevallen moet zijn.
Dat mijn internist me heus geen antibiotica aanval/paardemiddelen mee naar huis geeft voor een beetje verdikking van het slijmvlies.

Of het helemaal gelukt is weet ik niet.
Hij wilde me doorsturen naar een KNO in het streekziekenhuis hier.
Je weet wel dat ziekenhuis waarvan ik gezworen heb er niet meer heen te gaan. VOlgens hem zit de beste KNO art van Amsterdam en omstreden daar. PFFFFFffffff

Ik had via Ellenk een naam opgekregen van een middel dat iemand die zij kent geholpen heeft. Of het een oplossing is weten we niet.

De afspraak is nu dat de HA mij belt nadat hij telefonisch overleg heeft gehad met die KNO arts. Hij gaat hem vragen wat mij mij te doen.
Ik heb ondertussen een recept mee voor de airosol met het middel van die vriend van Ellenk en mocht de KNO adviseren om daar in ieder geval mee te starten dan kan ik die bij de apotheek ophalen.
Als het advies is toch naar de KNO arts dan moet ik dus gaan bedenken naar welke ik wil :roll:

Nou ja in ieder geval ga ik nu richting vakantie huisje. Met het recept op zak. En de wetenschap dat het wel tot de huisarts doorgedrongen is dat ik echt geen 5 weken ga wachten maar dat er in de komende twee weken iets moet gebeuren.
Een oplossing, een lapmiddel, kan me niet schelen.
Ik ga niet weeer een vakantie laten verpesten omdat ik me niet goed voel.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Update:

Ik heb me toch weer over laten halen naar dat ziekenhuis te gaan :roll:
Dokter "bekers" schijnt toch echt een hele goede te zijn.
Hij bevestigde naar de arts toe mijn verhaal en vond me een intressant geval (en dan heeft hij me nog niet eens gezien hahahaha).

De belangrijkste reden is echter dat hij me graag wilde zien en onderzoeken nog voor mijn vakantie. En dat is me toch wel wat waard.
Dus kan ik zo bellen voor een datum CT-scan en afspraak met hem.

Probleem, probleem, op 1 dag kan best maar voor mijn vakantie. nee dat wisten ze niet.

Uiteindelijk is het gelukt.
maandag 16 de CT-scan
dinsdag 17 onderzoek en uitslag.
De MRI van het AVL hoefde hij niet te hebben. :shock:

ik mag/hoef nog niet beginnen met de medicijnen.
[size=59]Ik heb dus nog maar een paar dozen pijnstillers gehaald.[/size]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[color=indigo]Goed nieuws en slecht nieuws.

Het goede nieuws:

De AB is toch aangeslagen.
De holte is weer gewoon.

De senfoidholte ziet er mooi schoon uit en de (nog al nouwe) doorgang naar de bijholten is ook niet meer geblokkeerd.

Het slechte nieuws:

de hoofpijn is nog niet weg :cry:

Met pijnmedicatie ga ik op vakantie.
ik hoop dat de homeopatisch arts (ze is ook huisarts)
die ik gebeld heb, me nog wat dingen kan aanraden om te proberen.
Er kan zomaar iets bij zijn wat wel helpt ,aldus mijn huisarts, (wie zegt dat de medische wetenschap niets geloven van het alternatieve,) het leek hem zinvoller dan bv. een gesprek bij een psych, want de klachten zitten wel tussen je oren maar zijn wel degelijk echt.

Er was nog een alternatief in de zin van medicijnen die ze bij micraine voorschrijven maar die gaan pas na 3 weken echt werken en in de weken er voor heb je er wel de bijwerkingen van.

Nou laat dan maar even. ik ga het proberen met wat ik in huis heb en dan zien we na de vakantie wel.

De huisarts vroeg me wat ik wou.
Ik zei dat ik een oplossing wou.
Waarop hij zegt:

"je wilt het liefst gewoon weer de oude worden, maar dat wordt je niet meer, en dat hoef ik jou niet te vertellen".

Een zinnetje, maar op het moment de essentie van het verhaal.
Ik wil best nog 60 jaar leven met deze pijn ([size=59]zeg ik nu heel stoer als het weer erger wordt piep ik wel anders)[/size], als dat betekent dat ik oma wordt. Maar het liefst zou ik weer gewoon zijn. Of gewoon worden :wink: .

Want ja wat is gewoon?[/color]

Pagina's

Artikelen van goudblok

Weg
Tegen welke prijs?
Loslaten
tja
gevoelens...
Winterdip ?
Rare garnaal
"Gewoon" ziek
Nieuw weblog

Pagina's

Webloggers