Lid geworden op: 11/11/2004 - 13:39
Offline
Berichten: 1123

Mr Ikkes

woensdag, 16 februari 2005

GVD waarom toch nooit gewoon een goede uitslag :?:

Zoals bekend vecht mijn mannetje al 2 jaar tegen non-hodgkin. De stamceltransplantatie van afgelopen augustus moest de strijd beslissen.

Afgelopen maandag weer voor het eerst door de scan.............. .
Toen we gisteren bij de hematoloog waren vertelde ze al dat er haardjes te zien waren op longen,lever en milt.
Zij dacht aan een mogelijke infectie en wilde verder onderzoek doen, maar eerst vandaag nog het overleg in de groep.

Ze heeft ondertussen gebeld., nadat het in de groep is bekeken/besproken. Met de longen is er niets aan de hand, milt zag er ook ineens goed uit en omdat het allemaal zo klein is op de lever was het voorstel om het nog maar een maandje aan te zien :cry:
Dan over een maand een echo om te zien of er verandering is.

Daarnaast is de okselklier (daar is het allemaal begonnen) nog exact hetzelfde als voor de transplantatie. Wat moetje hier dan weer van denken. Het schijnt nog maanden te kunnen duren voor zo'n transplantatie is uitgewerkt.

Maar nog maar een maandje doorlopen met een infectie?
Wat moet je hier nu mee??? Hameren op een punctie van de lever, waar waarschijnlijk dan naast geprikt wordt??
Of wachten.............................................
Dat zal het wel weer worden,maar ideeen zijn welkom.

Offline
Berichten: 1123

Nou wat het was, weten we nog steeds niet, maar vandaag is Mr. Ikkes toch opgenomen. Een dag of 10 geleden kreeg hij koorts >39 graden en is hij gestart met antibiotica, daarvan is hij zo giga aan de diarree geraakt dat hij er allerlei klachten bij heeft gekregen.
Twee keer op controle geweest vorige week en eventjes zag het er naar uit dat de koorts zou verdwijnen.
Maar helaas zaterdag weer boven de 39 en vanmidaag op de poli zelfs 39.6!! Hij is zoveel afgevallen dat hij nu echt vreselijk mager is.

Dus hebben ze een bedje gezocht voor Mr. Ikkes, hij ligt nota bene op een kamer met drie dames die alle drie zijn oma kunnen zijn :cry:
Zodra er een kamer vrij is op "zijn" oude afdeling wordt hij verhuist.
Nu is morgen of woensdag de echo/punctie van de lever en dan hopen ze te weten wat nu eigenlijk de koorts veroorzaakt. Dat wordt een mooie klote Pasen. Mannetje in het ziekenhuis en ik krijg donderdag mijn derde chemo, dus zal ook niet echt fit zijn.
K*t zooi

Offline
Berichten: 1123

31 maart, staat in mijn geheugen gegrift.
De dag dat het NHL (non hodgkin lymfoom) terug kwam.
Misschien kan ik beter naar een andere site verhuizen :?

100% zeker is het nog niet, maar er zit een lymfe in de oksel van 4,5 cm, en die was in feb. nog normaal. Verder lymfoomkoorts?, aantastingen lever, milt, longen en darm............ De beenmergpunctie heeft nog niets opgeleverd, maar ja dat betekent niet dat het ook daar niet alweer in zit.
Je gelooft het toch niet, 7 maanden na een stamceltransplantatie met donorcellen. Waar doe je het gvd allemaal voor? De vakantiegidsen hadden we in huis, hij was begonnen met reïntegreren........
We riepen in 2003 al, als alles achter de rug is gaan we volgend jaar naar Zuid-Afrika, dat willen we allebei zo graag. Dat werd verschoven en verschoven en nu zijn we ruim 2 jaar verder, hebben nog steeds de kans niet gehad en die zal er ook wel niet meer komen. Twee jaar knokken voor de kat zijn ....

Vrijdagavond mocht ik Mr. Ikkes mee naar huis nemen en gisterenochtend moesten we weer terug zijn in het ziekenhuis omdat anders zijn vocht en kalium gehalte te laag wordt. Veel gehuild en Mr. Ikkes vooral veel geslapen. 'T is nog steeds niet te bevatten.
Als het goed is wordt er vandaag een punctie uit die lymfe genomen en krijgen we dus binnen enkele dagen uitsluitsel en een plan, als dat er tenminste nog is. Die transplantatie was al plan C.

De grootste vraag is nu voor ons: hoe lang hebben we nog.......... :cry:
't is zo oneerlijk

Offline
Berichten: 1123

Een week zijn we al weer verder en nog niets zijn we opgeschoten.
De punctie is gedaan, maar helaas geen uitslag.
Het ging al fout bij aankomst, "u komt voor een leverpunctie" werd er gevraagd.
Nee dus, voor een lymfe in de oksel. Direct stress, bellen met de afdeling en de CT scan erbij zoeken. Toen is toch maar de bewuste oksel gepuncteerd.
Gisteren hoorden we dat ze in littekenweefsel hebben geprikt i.p.v. klierweefsel. Stelletje amateurs, denk ik dan. Ze weten dat er al twee keer in die oksel is gesneden, als je het onderscheid niet kunt maken tussen littekenweefsel en klierweefsel met een echo snap ik niet dat ze zoiets proberen. We hebben ons ongenoegen wel kunnen uiten (de grote baas herself kwam zelfs de beslissing nog een keertje toelichten) en dan krijg je weer excuses, maar wat heb je daar aan?
Begin volgende week gaan ze die okselklier operatief verwijderen, dus of we nog even geduld willen hebben :?
Tuurlijk wij hebben tijd zat :cry: NOT

Het goede nieuws is dat ze niets hebben gevonden in het beenmerg en dat de donor nog steeds in ruime mate aanwezig is in Mr. Ikkes zijn bloed.
Dat is dan weer gunstig voor eventuele behandeling.....
Ook is hij vandaag verhuist naar een éénpersoonskamer waar ik morgen lekker ga logeren.
Zolang Mr. Ikkes daar nu nog ligt, hoef ik er maar om te vragen en wordt er een bedje bij geschoven. Da's toch wel erg fijn.

En Ikkes dan?
Ikkes probeert zich staande te houden en dat lukt redelijk.
Lichamelijk gaat het goed met me, maar ik ben behoorlijk moe. Mr. Ikkes heeft me vanavond uitgelegd dat het mischien wel door mijn chemo komt....da's waar ook, daar ben ik ook mee bezig :? Donderdag krijg ik de op één na laatste chemo.

Offline
Berichten: 1123

Mr. Ikkes wordt niet meer beter, hij is "uitbehandeld".
Het NHL is terug en waarschijnlijk nooit weg geweest.

Vrijdag kwam het hoge woord eruit en het weekend heb ik bij Mr. Ikkes op de kamer gekampeerd. Goede gesprekken gehad met de verpleging en het slechte nieuws in laten zinken.

Gelukkig is de koorts verdwenen en er wordt hard gewerkt om de diarree te verminderen zodat hij zo snel mogelijk naar huis toe kan. Iedere dag in het ziekenhuis is nu een verloren dag.

We gaan er nog iets moois van maken.
Dus als jullie me missen............ dan is Mr. Ikkes thuis en ben ik met belangrijke zaken bezig.

Offline
Berichten: 1123

Morgen is Mr. Ikkes alweer een week thuis en het gaat boven verwachting. Iedere ochtend komt de thuiszorg helpen met douchen etc. en verder gaat het allemaal z'n gangetje.
We hebben ook een rolstoel in bruikleen maar dat ding is zo zwaar dat ik die nooit achter in de auto krijg, dus we hebben er bij de gemeente eentje aangevraagd zodat we nog wat kunnen ondernemen de komende tijd. Zeker met mooi weer moeten we toch wel de terrassen onveilig maken.

Gisteren op controle geweest en alle bloedwaardes waren goed, we hoeven pas over 2,5 week weer terug te komen. Daarna hebben we zelfs samen een paar boodschappen gedaan.
We zijn een wandelende bezienswaardigheid, hij met een slang in zijn neus (sondevoeding) en ik met een buff :?

Familieleden die we sinds de ziekte (jan. 2003) niet meer gezien of gesproken hebben willen nu ineens langs komen.
Haha we hebben echt wel iets beters te doen hoor, dat ze het maar lekker uitzoeken met hun schuldgevoelens.
Wij gaan genieten van de zomer en van elkaar \:D/

Offline
Berichten: 1123

Ik krijg allerlei lieve pb'tjes, dus dacht hier maar eens even een update te plaatsen.

Het gaat goed in huize Ikkes.
Vandaag heeft de thuiszorg het hoog/laag bed weer opgehaald, want dat kreng staat alleen maar in de weg en Mr. Ikkes heeft het niet eens aangeraakt :wink:
Slapen doet hij bij mij in bed :D en we hebben nog een hele lekkere bank dus voorlopig redden we ons prima.

Omdat wij na 18 uur de auto nooit voor de deur kwijt kunnen en er altijd lege invalide parkeerplaatsen voor dezelfde deur staan hebben we een invalide parkeerkaart aangevraagd en gekregen.
Deze heeft een geldigheidsduur van 5 jaar en we hebben met de "controlerend" arts afgesproken dat we over 5 jaar terug komen om hem te verlengen. Dus voorlopig moet het dan ook wel goed gaan :wink:

Ondertussen hebben we ook een lichtgewicht rolstoel die ik makkelijk in de auto laad en zo kunnen we er mooi op uit trekken, nu alleen het mooie weer nog. De eerste kilootjes zitten er bij Mr. Ikkes ook alweer aan, het eten naast de sondevoeding gaat prima.
Zodra het een beetje strandweer is trekken we naar Scheveningen want ik ken zo'n vreselijk goede afhaaltoko voor spareribs, alleen is het net wat te ver weg, nu ik in Brabant woon :?
We roepen al jaren dat we een keer spareribs op het strand gaan eten, dus nu moet het er toch maar van gaan komen.

Dus we hebben onze draai thuis weer gevonden, de thuiszorg komt iedere ochtend helpen met douchen en daarna doen we waar we zin in hebben. Morgen mijn laatste chemo en dan hebben we dat ook maar weer gehad.
Op naar betere tijden!

Offline
Berichten: 1123

Iedere dag gaat het een beetje minder met Mr. Ikkes :(

Gisteren hadden we het plan een portie spareribs op het strand te eten, maar helaas........
's-Morgens komt er behalve lymfevocht ook bloed uit de wond in zijn oksel, ook een heel oppervlakkig sneetje krijgen we pas na een half uur gestelpt :? De huisarts die we af hadden willen bellen, hebben we toen toch maar laten komen.
Het aantal bloedplaatjes is goed, maar nu blijkt er een tekort aan stollingseiwitten, dat houdt in dat de lever toch wel erg slecht functioneert.

Ook belden mijn ouders vanmorgen dat ze hun vakantie gaan annuleren. Zij zouden volgende maand een drie weekse rondreis door Noorwegen maken en een deel daarvan is een cruise. Als je op de boot zit, kun je natuurlijk niet á la minute naar huis. 't Is logisch, maar je wordt weer even met de kille waarheid geconfronteerd.

Het onvermijdelijk komt steeds dichterbij, we proberen de crematie vorm te geven, maar ons hoofd staat er niet naar. Adreslijst maken, muziek, kist, kaarten, teksten uitzoeken, condoleance, waar wordt Mr. Ikkes opgebaard? Thuis vind ik ergens wel eng, waarom weet ik ook niet :?
1001 dingen spoken door je hoofd, ik zou zo graag willen dat het allemaal een slecht sprookje was.

Offline
Berichten: 1123

[color=black]Samen plezier, samen op reis
Samen een allebei-heid, samen eigenwijs
Samen kwaad en samen goed
Samen verdriet en samen weer moed
Nu verder zonder hem, dat doet pijn
Te weten niet meer samen te zijn[/color]

[color=black]Hij heeft gestreden voor meer dan hij waard was, maar het was een oneerlijk gevecht.
Mr. Ikkes is woensdagmiddag overleden.[/color]

Offline
Berichten: 1123

[color=indigo]We zijn alweer een week verder en de tijd is om gevlogen.
Het is allemaal nog erg onwerkelijk.

Het ging iedere dag wat minder met Mr. Ikkes en vorige week dinsdag was de eerste dag dat hij echt pijnstilling nodig had, 's-avonds is de arts nog geweest. Dinsdagnacht kreeg hij steeds wat meer pijn en woensdagochtend heb ik de huisarts met spoed laten komen. Die heeft hem toen morfine toegediend, want iets lichters hielp al niet meer.
Enige uren daarna is hij heel vredig ingeslapen terwijl ik bij hem was.
Het is gegaan zoals Mr. Ikkes wilde, geen lange lijdensweg, geen benauwdheid en geen pijn meer.

Na zijn overlijden is Mr. Ikkes bij mij thuis gebleven, zoals hij dat graag wilde. Ik vond dat in eerste instantie best wel eng, maar het is de beste beslissing geweest die ik ooit had kunnen nemen.
Het is zo fijn dat we "gewoon" nog bij elkaar waren. Ik heb alle dagen bij hem in de woonkamer op de bank geslapen. Het huis heb ik niet verlaten, de post heb ik door een ander uit de brievenbus laten halen, mijn twee zussen zijn er zelfs op uit gegaan voor kleding, want ik wilde mijn huis niet uit. Zo heb ik heel rustig in onze eigen omgeving afscheid van hem kunnen nemen. Ook familie en vrienden hebben hier thuis afscheid kunnen nemen, i.pv. in zo'n kil mortuarium.

Afgelopen maandag was dan het definitieve afscheid van mijn mannetje.
Het was een indrukwekkende dienst met mooie toespraken en muziek. Het was verschrikkelijk druk en er lag een witte zee van bloemen om hem heen.
Wij hebben een hechte vriendenclub waaraan ik veel steun heb gehad, naast natuurlijk mijn eigen familie, samen gaan we ons hier doorheen slaan.
Mr. Ikkes en ik hadden al vaker gesproken over wat te doen met zijn as na de crematie. We hebben afgesproken dat ik de as samen met onze vriendenclub ga uitstrooien tijdens de jaarlijkse duikvakantie op de Rode Zee.
De vriendenclub wist het natuurlijk nog niet, maar vinden het een mooie gedachte, het zal een zeer emotionele reis worden.

Toen Mr. Ikkes uit het ziekenhuis werd ontslagen heeft hij zelf het nummer No More Drama vam Mary J Blige uitgezocht voor zijn afscheidisdienst.[/color]

[color=darkred][size=92]So tired, tired of these drama
No more, no more
I wanna be free
I'm so tired, so tired

Broken heart again
Another lesson learn
Better know your friends
Or else you will get burn
Gotta count on me
Cause I can guarantee
That I'll be fine

No more pain (no more pain)
No more pain (no more pain)
No drama (no more drama in my life)
Noone's gonna make me hurt again

What a player fool
Go through ups and downs
Nowhere and all the time
You wouldn't be around
Or maybe I like the stress
Cause I was young and restless
But there was long ago
I don't wanna cry no more

No more pain (no more pain)
No more game (no more game messin with my mind)
No drama (no more drama in my life)
Nooone's gonna make me hurt again
No more tears (no more tears, I'm tired of cryin everynight)
No more fears (no more fears, I really don't wanna cry)
No drama (no more drama in my life)
I don't ever wanna hurt again
Wanna speak my mind, wanna speak my mind

Uh, it feel so good
When you let go
Avoid these drama in your life
Now you're free from all the pain
Free from all the game
Free from all the stress
So bye your happiness
I don't know
Only God knows where the story is
For me, but I know where the story begins
It's up to us to choose
Whatever we win or loose
And I choose to win

No more pain (no more pain)
No more game (tired of your playin' game with my mind)
No drama (no more drama in my life)
No more, no more, No more, no more
No more tears (no more tears, no more cryin every night)
No more fears (no more waking be up in the morning)
No drama, no more in my life

No more drama, no more drama
No more drama, no more drama
NO MORE DRAMA
NO MORE DRAMA
NO MORE DRAMA
NO MORE DRAMA
NO MORE DRAMA
No more drama in my life
So tired, tired of these drama[/size][/color]
[color=indigo]Het had voor Mr. Ikkes geschreven kunnen zijn[/color]

Offline
Berichten: 1123

[b][size=100][color=blue][list]Je bent er niet meer
en toch zal ik je groeten
Je elke dag
vele malen ontmoeten
Je handen, je lippen, je lach
Je bent bij me
iedere dag[/list:u][/color][/size][/b][list][/list:u]

Offline
Berichten: 1123

En dan kom ik weer een copyright-loos gedichtje tegen.....

[color=blue]Hoe vaak ik aan je denk
en dan doe ik er niet eens moeite voor
Hoe vaak ik aan je denk
je gezicht weer zie of je stem weer hoor

Zo vaak als er iets gebeurt
iets wat rot is of juist heel fijn
Zo vaak als er iets gebeurt
lijk jij er weer even te zijn

Ik kan niet eens beschrijven
wanneer ik allemaal aan je denken moet
Ik kan het niet eens beschrijven
Je zit in mij, voorgoed...[/color]

Offline
Berichten: 1123

[list][color=blue]Niemand meer...
als ik ’s-morgens wakker wordt
Niemand meer...
de tafel gedekt met maar één bord
Niemand meer...
bij wie ik helemaal mezelf kan zijn
Niemand meer...
het doet zo verschrikkelijk veel pijn
Ik ben je kwijt,
ik heb niemand meer...[/color][/list:u]

Offline
Berichten: 1123

[color=darkred][list][size=134][b]Diep in mij[/b][/size]

Diep in mij
klinkt nog steeds de echo
van het verlangen naar jou.
Diep in mij
voel ik dat ik
nog zielsveel van je hou.
Ik hoor je stem en je lach
zie je oogopslag.
Diep in mij
zit jij.

Will becker[/list:u][/color]

Offline
Berichten: 1123

[list][color=blue][size=134][b]Verdriet[/b][/size]
Zout op mijn lippen.
Ik proef de hete tranen
die ik huil om jou.

Ikkes[/color][/list:u]

Offline
Berichten: 1123

[list][color=blue][size=150]De lege plek[/size]

Waterval van woorden
overstromen gedachten
als ik met je praat
in eenzame nachten

zoveel te vertellen
struikelend over zinnen
omarming van de nacht
waar ik wil beminnen

intense herinneringen
zo waardevol en warm
beroer de lege plek
heel even met mijn arm

Francien (Sien)[/color][/list:u]

Artikelen van Ikkes

Webloggers