Lid geworden op: 11/11/2004 - 13:39
Offline
Berichten: 1123

Na de chemo

maandag, 2 mei 2005

De chemo zit er bijna op en de hormonen wachten, maar ik wil niet :cry:
Mijn oncoloog zal toch met goede argumenten moeten komen, want ik zie er steeds meer tegen op. Ik heb vandaag even wat topics in "vraag maar raak" doorgelezen en daar word je ook niet vrolijker van.
Tuurlijk kan ik altijd weer stoppen, maar ik zie het nut ervan ook nog niet zo goed............... 90% oestrogeen positief (en maar 30% progesteron)?????? Maar als er dan 10% blijft zitten dan heb ik er nog niets aan. Wordt oestrogeen nog ergens anders aangemaakt? Wat doen we daar dan tegen?

Ik heb echt het idee dat, als het een hardnekkige tumor is je er toch geen bal aan kunt doen, dat zie je bij Mr. Ikkes.
Ik maak waarschijnlijk een kromme vergelijking, maar ik ga hem proberen uit te leggen :?
Hij had bepaalde receptoren op zijn tumor die gevoelig waren voor immunotherapie (dit was niet bij alle, maar bij een % van de tumorcellen). Een combi van deze therapie met chemo heeft hun werk goed gedaan (alle voorgaande chemokuren deden niets). Dus die combi was goed spul!!!!!
Alleen nu is er weer een tumor (als hij al weg is geweest) en die receptoren zijn nu niet meer aanwezig...................
Dus ik zie in het slechtste geval een uitzaaiing van die 10% niet hormoongevoelige tumorcellen.

Daarnaast wil ik de kostbare tijd die wij nog samen hebben niet laten verknallen door de overgang. Zeker niet voor een paar % minder kans op uitzaaiingen. Als uit het DNA onderzoek zou blijken dat het erfelijk is, dan zou ik er wel anders overdenken.
Maar voor een paar %.............dilemma

Offline
Berichten: 1123

8,2 leuko's dus de chemo zit er weer in en dat was lekker de laatste vandaag \:D/

Mijn vragenlijstje v.w.b. de hormonen brandt al een week in mijn tas en de internist in opleiding zei al dat ze heel veel info voor me had.
Tijdens het inlopen heb ik een gesprek met haar gehad en ze begon te vertellen dat de richtlijnen verandert waren en er nader onderzoek op mijn tumor gedaan zou moeten worden (ik voelde toen al nattigheid, maar ze sprak vrolijk verder).
Ja, want in het kader van de te volgen hormoontherapie moest mijn HER2/neu status bepaald worden en dat duurt weer een tijdje :?

Ik zeg, sorry hoor, maar mijn Her2/neu is negatief want ik wilde dat in december al laten doen en toen vonden jullie het niet relevant dus dat is al gebeurd in het AvL. Oops dat had ze dus in het dossier niet gelezen, dus daar waren we snel klaar mee.
Als je dan bedenkt wat voor een telefoongesprek ik heb gehad met mijn oncoloog over dit onderzoek en hoe ik heb moeten praten als Brugman zodat hij gewoon ff mee wilde werken pfffffffffffffffffft. BELACHELIJK, daar komen we dus nog even op terug over 3 weken!

Ook is er nog de vraag of ik pre-menopauzaal ben? Vorige week was ik nog ongesteld, dus het lijkt me duidelijk. Maar ook daarvan komt de officiële uitslag dus over een week of drie.

Helaas kon ze mijn echt belangrijke vragen niet beantwoorden, maar die heeft ze genoteerd en mijn eigen niet zo mededeelzame oncoloog gaat daar over 3 weken de antwoorden op geven :roll:

Wel worden er volgende week nog foto's van bekken en onderrug gemaakt, want iets zit me daar in de weg :( En het zal toch niet ........
Ik heb in december wel een botscan gehad, maar ik had toen een keivolle blaas en ik vraag me af of die blaas het zicht niet heeft belemmerd voor die scan. Voor de zekerheid gaan ze dus toch maar foto's maken, dat is wel prettig.

Wordt vervolgd..............

Offline
Berichten: 1123

Die laatste chemo is er nog even goed ingehakt :cry:

Nummer één en twee kon ik goed hebben. Tijdens drie en vier lag Mr. Ikkes in het ziekenhuis, dus toen had ik wel iets anders aan mijn hoofd. Maar nummer vijf heeft zijn stempel nog wel eventjes gedrukt. Viel toch nog tegen, maar die troep is nu voorgoed uit mijn systeem.
Gisteren was ik even bij mijn kapper en heb vast laten weten dat ik in augustus weer langs kom en dan denk ik dat ik ook een blondje wordt. Heb ik altijd al eens willen doen. Ervan uit gaande dat je je haar direct mag verven?????

Verder nog iets heel leuks over de medewerking aan Pink Ribbon 2.
Donderdag de 26e ga ik voor de fotoshoot. Daarnaast had ik in het kort ons verhaal op geschreven en n.a.v. dat verhaal werd ons gevraagd of wij soms een weekend in Leuven willen doorbrengen in een kei mooi 4sterren hotel. Nou moesten wij daar natuurlijk wel even goed over nadenken, maar hebben besloten dat wij daar natuurlijk wel belangeloos aan mee willen werken :wink:
Kei gaaf hoor, 10 juni zitten wij gezellig aan een Bels biertje in Leuven. Wij noteren onze ervaringen en een journalist maakt er dan een artikel van met een korte verwijzing naar onze situatie.

Wordt vervolgd............

Offline
Berichten: 1123

Gisteren wat de fotoshoot van Pink Ribbon en die dag begon niet goed.
Mr. Ikkes lag met 40 graden koorts in bed, dus eerst maar eens de huisarts proberen te bereiken tussen de acties door, maar dat was geen enkel probleem. Binnen het kwartier belde hij terug en een uur later stond hij hier aan het bed. Gelukkig waarschijnlijk alleen een infectie dus maar weer aan de antibiotica.
Tuurlijk was ik er nog niet helemaal gerust op dus moeders maar gevraagd of die terwijl ik naar de shoot was eens even bij Mr. Ikkes pols hoogte wilde gaan nemen en dat was natuurlijk geen enkel probleem.

Zo ging ik enigzins vertraagd toch nog op weg naar Hoofddorp met mijn jongste zus.
Tussen Utrecht en de afslag naar de A9 was het één en al file, dus we stonden ruim op tijd in de file maar waren te laat bij Sanoma. Vanuit de auto eventjes gebeld, maar ik was niet de enige vanuit het zuiden dus ze waren al aan het uitlopen. Met een kwartiertje vertraging aangekomen en werden idd leuk ontvangen met veel rose.
Helaas was ik de laatste amazone van de dag en ben ik verder iedereen mis gelopen. Nog wel twee andere dames gesproken, maar die kwamen toch uit een andere doelgroep :wink: zullen we maar zeggen.

Ook nog eventjes de hoofdredactrice gesproken over ons weekendje Leuven en dat komt helemaal goed. Ze proberen nog even een dineetje te regelen in een goed restaurant voor ons. We hebben er alle vertrouwen in dat Mr. Ikkes dan allang weer is opgeknapt dus daar hebben we het niet over gehad.

Verder ben ik behoorlijk in de make-up gezet en zijn het erg leuke foto's geworden al zeg ik het zelf, geen goudlamé gezien. Ik ben erg benieuwd naar het blad maar het is al bijna 22 september dus nog heeeeeeeeeeeeeel eventjes geduld.
De terugreis was net zo'n ramp als de heenreis, maar om 19.00 uur was ik dan toch weer thuis en bij Mr. Ikkes was de koorts alweer behoorlijk gezakt.

Jammer dat ik geen Amazones ontmoet heb maar al met al was het het tripje waard :D

Offline
Berichten: 1123

Gisteren waren wij één jaar getrouwd en hebben dat samen gevierd in een onwijs goed Italiaans restaurant. Helaas is Mr. Ikkes gelijk gestraft want vanmorgen was de temp. weer 40 graden :cry: het is om gek van te worden zoals die temp. kan schommelen. Nu maar hopen dat het weer zakt want zaterdag hebben wij ons vrijgezellenfeestje.
(Vorig jaar besloten wij te trouwen en drie weken later zijn we getrouwd. De conditie van Mr. Ikkes en het korte tijdsbestek noopten de organisatoren van ons "vrijgezellenfeest" tot een alternatief. Vorig jaar gingen we gezellig uiteten en kregen we een tegoedbon voor een feest op 4 juni 2005. De gedachte was dat Mr. Ikkes dan opgeknapt zou zijn en we er een knalfeest van konden gaan maken :?
Het kan raar lopen in het leven, die arme organisatoren hebben de plannen sinds juni vorig jaar al zo vaak aan moeten passen, dat is onvoorstelbaar.)
Dus nu ff met z'n allen duimen dat Mr. Ikkes fit is zaterdag. Oke??

Vanmorgen baalde Mr. Ikkes als een stekker dat hij niet mee kon, maar ik ging dus alleen naar Nijmegen voor mijn gesprekje met de oncoloog.

Het is wederom duidelijk geworden dat ik en mijn oncoloog nooit vrienden zullen worden :)
Hij gaat echt plaats maken voor een ander als er nog iets serieus bij komt kijken. Ik ben van de duidelijke taal en hij spreekt het liefst in raadsels en dat maakt de communicatie er niet gemakkelijker op.

In ieder geval hebben ze geen uitzaaiingen aangetroffen op de röntgenfoto's, maar blijft de vraag wat er dan toch onder in die rug/bekken zit?????
Hij twijfelt nog een beetje aan mijn hormonale status want de bloedspiegel schijnt te schommelen, maar mijn menstruatie schommelt niet :? Toch maar bloed prikken en afwachten wat daar uit komt.
Mijn vragenlijstje was helder doorgekomen en dit was het antwoord.
10% winst als ik de hormonen neem, dus dat is toch behoorlijk. Ik zit dan op 71% kans op genezing (dat klinkt toch een stuk beter dan 61%)
Ik denk dat ik al om ben, maar ik heb nog 4 weken bedenktijd gekregen, dus die gebruik ik dan maar :wink:
Op de vraag hoe lang ik de zoladex moest gaan gebruiken was hij duidelijk: die eierstokken gaan het in dit leven niet meer doen als het aan hem ligt.
Verder kreeg ik te horen dat ik nog steeds mag duiken na de gevolgde chemo en met zoladex dus dat is dan weer goed nieuws voor in de toekomst.

Duimen voor zaterdag!!

Offline
Berichten: 1123

Iedereen bedankt voor het duimen draaien :) het heeft prima geholpen.

We hebben een rustige maar ERG gezellige avond gehad met een heel lekker menu en zeer goed gezelschap. Het was behoorlijk laat geworden (2 uur) maar toch zijn we allebei redelijk fit opgestaan zondag. De thuiszorg krijgt iedere zondag vrij van ons, dus dan kunnen wij ook lekker blijven liggen. Zo'n feestje smaakt naar meer, eens kijken wat voor excuses we nog kunnen verzinnen voor een feestje :wink:
Mooi weer, slecht weer, veel regen redenen genoeg voor een feestje [bigsmile]

Vanmorgen heb ik mijn stoppels afgeschoren dus nu is het echt een biljart balletje en kan het gaan groeien, beetje pokon erbij en kom maar op met die krullen. Gelijk maar wat foto's gemaakt zodat we het nog eens terug kunnen zien over een jaar of wat.
As. vrijdag gaan we aan een zware opgaaf beginnen voor Pink Ribbon 2. Een weekendje in Leuven doorbrengen in een onwijs mooi hotel en de week erna misschien wel een wandeling in Leiden, maar ik twijfel nog een beetje of ik jullie wel i.r.l. wil ontmoeten.
Ligt niet aan jullie hoor :roll:

Offline
Berichten: 1123

Als bij ons toch een keer iets soepel verloopt dan hang ik de vlag uit!!!

Sinds de operatie van Mr. Ikkes lekt zijn wond. Dat is dus nu al bijna 2 maanden. Thuiszorg (zien het dagelijks), huisarts (ziet het wekelijks) en de hematoloog zijn hiervan op de hoogte en ze hebben ons ervan overtuigd dat dit helemaal niet vreemd is, want door de medicijnen die Mr. Ikkes slikt geneest alles zeer langzaam. Ook met de koorts was er geen stress.

Tot gisteren.
De huisarts komt langs, belt toch met het ziekenhuis en Mr. Ikkes moet direct opdraven bij de chirurg :? Tuurlijk was het al 16.30 uur dus vanmorgen om 9.30 een afspraak bij de chirurg.
Als je dan vraagt of het niet maandag kan omdat we een weekendje weg gaan krijg je de dooddoener. Meneer het is uw gezondheid :twisted:
U had dit al veel eerder moeten melden. Moeten we het in de krant plaatsen of er zo'n reclame vliegtuige voor inhuren??? Hoezo eerder melden, stelletje suffe &*^$

Mr. Ikkes is met zijn pa naar het ziekenhuis, maar vandaag wordt er niet gesneden, een kweekje kunnen ze krijgen. Ze gaan ons weekend niet verknallen.
Ik ga zo mijn paspoort maar eens ophalen (lekker bijtijds) voor mijn wereldreis en daarna naar mijn werk om over een herstart te praten.

Allemaal een prettig weekend want ik ga ook nog onze tassen inpakken en vanmiddag zijn wij onderweg..... \:D/

Offline
Berichten: 1123

Terug van weg geweest :lol:

We hebben een heel fijn weekend gehad. Het was een mooi hotel en Leuven is een erg leuke stad.
Veel smalle straatjes vol restaurantjes die me deden denken aan Quartier Latin in Parijs. Het centrum is erg compact en niet zo groot, dus dat is goed te doen.
Het is jammer dat Mr. Ikkes vrijdag zo'n druk dagje had, dat heeft hem erg veel energie gekost. Vrijdag na aankomst hebben we wat rond gezworven en daarna zijn we een hapje gaan eten. Er waren erg veel Italiaanse restaurants.
Zaterdag hebben we de roomservice het ontbijt op bed laten bezorgen en hebben we ook de jacuzzi maar eens uit geprobeerd :) relaxen....
Mr. Ikkes betaalde de tol voor de drukke vrijdag dus die heeft de middag in bed door gebracht. Ik heb op mijn gemakje de stad verkend, veel leuke winkeltjes, boetiekjes, maar ook woonaccesoires en kookwinkels. Hier in Nl. zie je in iedere stad overal dezelfde winkels, dat is daar gelukkig heel anders.
Tegen de avond hebben we ons opgetut en hebben we het flesje champagne open getrokken wat ons was aangeboden. Het diner hebben we genuttigd in restaurant Zarza. Dat is een echte aanrader!! .be erachter en dan heb je de site :wink:
We hebben echt heerlijk getafeld, lekker eten, goed wijntje erbij, 4-gangen menu, afsluiten met een Irish coffee. Alles was echt super lekker. Wij zijn behoorlijk wat gewend, dus daar moeten ze echt wel wat voor doen \:D/

Vanmorgen scheen de zon, maar na het ontbijt werd het wat donderker en zijn we op ons gemak terug naar huis gereden.
Het was echt een lekker weekendje weg.
[champie]

Offline
Berichten: 1123

Langzamerhand begin ik de draad weer een beetje op te pakken. Het hormonen vraagstuk heb ik afgesloten. Zoals iedereen al zegt, ik kan er altijd weer mee stoppen als het te heftig wordt.

Afgelopen maandag ben ik zoals afgesproken weer gaan werken. Ik werk nu 3 ochtenden in de week en dat gaan we rustig opbouwen.
Iedere ochtend komt de thuiszorg voor Mr. Ikkes en dan loop ik toch maar een beetje in de weg, of ik blijf in bed liggen :D.
Ook doet de andere omgeving me goed en zo heeft mijn mannetje ook af en toe eens helemaal niemand om zich heen wat ook wel eens lekker is.

Mijn collega's van de buitendienst werken allemaal in het westen en komen maar zelden op kantoor, maar gisteren waren ze voor een vergadering in Tilburg en toen heb ik gelijk mijn (bijna kale) hoofd even om de hoek van de deur gestoken en ze ff verteld hoe en wat......... Zo was ik de geruchten en sterke verhalen even lekker voor. Iedereen weer blij om me te zien en we kijken gewoon hoe het allemaal gaat lopen de komende tijd. Het was in ieder geval een warm ontvangst.

Mijn (bijna kale) koofd..........
Mijn buffs heb ik vorige week al afgedaan toen het zo'n lekker weer was. Alleen als er een fris windje staat doe ik ze nog op, want het is toch best fris zo'n kaal koppie. Er staat nu toch zeker 1,5 mm. haar op mijn hoofd en dat isoleert niet echt [bigsmile]
Ik dacht bij mezelf, of ze nu naar mijn buff kijken of mijn kale kop, staren doen ze toch. Dat klopte inderdaad, alleen staren ze wel iets langer naar mijn kale kop 8)
Vorige week liep ik hier in het dorp over de markt en dan merk je toch wel dat ze ook helemaal niks gewend zijn hier. Mijn grijns werd met ieder geschrokken gezicht groter en breder, ik had er echt plezier in.
Amazonepower dacht ik bij mezelf :D

Artikelen van Ikkes

Webloggers