Lid geworden op: 11/11/2004 - 13:39
Offline
Berichten: 1123

Second opinion

donderdag, 9 december 2004

Yep, vanmorgen heb ik de knoop doorgehakt en ik ga een afspraak maken in het AVL.

Twee keer heb ik het HER2/NEU ter sprake gebracht. De chirurg had er nog nooit van gehoord en de oncoloog wil er pas over praten als het nodig is. Volgens hem is het pas nodig als er uitzaaiingen zijn en die heb ik gelukkig niet. Maar waarom weten anderen (Roos??) dan wel of ze positief zijn of niet, terwijl ook zij geen uitzaaiingen hebben :?:

Ik verwacht niet dat er iets uit komt, maar dan ben ik in ieder geval van de twijfel af. Dat slaapt net weer wat beter :D

Wordt vervolgd :wink:

Offline
Berichten: 1123

Waarom een 2nd opinion.

Het is m.i. altijd een goed idee om een 2nd opinion te vragen, ik twijfelde al wat langer maar dat her2/neu verhaal was net genoeg om de knoop door te hakken.

Klein verhaaltje over wat mijn man en ik hebben meegemaakt.

Feb 2003 mijn man krijgt de diagnose hodgkin (Den Bosch)

Eerste behandelplan
Feb 2003 start chemo mopp abv, 1 x gehad
Maart 2003, sorry foutje het is waarschijnlijk non-hodgkin, we willen de milt verwijderen om dit vast te stellen (Den Bosch).
Maart 2003; 2nd opinion R'dam. Het is inderdaad non-hodgkin, daar hebben we de milt niet voor nodig (de milt zit er dus nu nog steeds in).
Herziend behandelplan
Maart 2003: start chemo CHOP, na drie kuren redelijk resultaat, na 6 kuren geen verandering, nog steeds tumoren aanwezig.
Dus in augustus gestopt na 6 CHOP.

Tweede behandelplan
September 2003: Voorstel (i.o.m. Nijmegen) Promace cytobom 2 kuren
Na twee kuren geen verandering en waarschijnlijk uitzaaiingen in de longen. Vette stress............... Na onderzoek bleek er met de longen niets aan de hand, maar wat er verder moest gebeuren ze wisten het niet. Doorverwezen naar Nijmegen.

Derde behandelplan:
December 2003: 6 kuren Mabthera (dit is immunotherapie) in combinatie met chemo gevolgd door een allogene stamceltransplantatie.
Ook hierop hebben we een 2nd opinion gedaan, dit keer in het AvL en door hun onderzoek is de diagnose nogmaals bijgesteld zonder dat het behandelplan veranderd hoefde te worden.
Zo zie je maar...........de prof was niet blij met ons, maar daar lagen wij niet wakker van.

Ondertussen heeft mijn man in augustus de stamceltransplantatie gehad en is herstellende.

Dit verhaal is niet om iemand bang te maken, maar kom voor jezelf op, stel je vragen en bij twijfel vraag je het gewoon aan een ander.
Je hebt maar één leven en da's een goei zoals Doinja zegt!!!!!

Offline
Berichten: 1123

Mijn oncoloog had nog steeds niet laten weten of hij mee wilden werken aan de 2nd opinion, dus ik nog maar eens gebeld. 's-Middags belde hij zowaar terug.
Waarom ik eigenlijk een 2nd opnion wilde. Ik heb hem alles haarfijn uitgelegd, maar ik proefde wel dat hij het niet zo zag zitten. Hij vertelde me dat ik nu vast moest kiezen wat ik dan zou willen.............
Ik zeg: ik zal toch eerst moeten weten waar tussen ik moet kiezen, maar daar was hij het niet mee eens. Het is weer zo'n arts die veel praat maar weinig zegt dus dat schiet lekker op.
Ik hem uiteindelijk maar gezegd dat als ik het in mijn kop heb het toch echt moet gebeuren dus eindelijk ging hij om.

Het AvL wilde dat ik mijn hele dossier meebracht plus alle foto's.
Nou dat ging hij dus echt niet doen!!! Hij zou een brief sturen naar de arts en de foto's moest het AvL toch echt zelf opvragen.
Ik zei dat ik liever zelf alles meenam zodat ik zeker wist dat alles ook werkelijk in het AvL is als ik er ben. Zijn reactie was dat hij het jammer vond dat ik er niet zoveel vertrouwen in had. Enfin hij liet me duidelijk blijken dat hij zeker niet het hele dossier ging sturen. Daarop zie ik dat het er op leek of er geheimen in stonden. Natuurlijk zei hij dat ik er naast zat en ik een kopie voor mezelf bij de afdeling staf medische zaken op kon vragen. Dus op het eind heeft hij me belooft de relevante info naar het AvL te sturen en ik heb hem vriendelijk bedankt voor alle moeite :twisted:

Ondertussen was ik al aardig pissig en besloot maar gelijk mijn eigen dossier dan ook maar direct op te vragen.
Zo gezegd zo gedaan......... ik bel de afdeling staf medische zaken, maar zei verwezen me direct weer terug naar mijn behandelend arts.
Dus was ik weer terug bij de secretaresse oncologie zoals die morgen. Zei was niet blij, snapte het verschil niet tussen mijn verhaal van die ochtend over terug bellen over een 2nd opinion en mijn verzoek nu om een kopie van mijn eigen dossier te krijgen en vroeg me dan maar de volgende dag terug te bellen naar een collega. NEE dus, dat zij het niet wil begrijpen ga ik niet mijn probleem maken.
Dit is mijn verhaal, dit is wat ik wil. Zo moeilijk is het toch niet. Na nogmaals het verschil te hebben uitgelegd tussen een 2nd opinion en een kopie voor mezelf van mijn eigen dossier, heeft ze mijn verzoek toch maar genoteerd. Ook zei ze me nog dat ik wel erg laat belde. Sorry hoor, het was 16.15 uur.
Ik ben benieuwd of mijnheer de oncoloog het op gaat sturen of ik volgende week weer moet bellen.

Toen moest ik het AvL nog gaan bellen dat zij zelf de foto's moesten opvragen. Goh dat was toch ook wel weer heeeeeeeeeeeel lastig maar als ik voor hen het faxnummer van de rontgen in Nijmegen kon zorgen zouden zij het per fax opvragen.
Dus ik nog een keer naar Nijmegen gebeld, na een eeuwigheid in de wacht te hebben gehangen had ik het faxnummer van het archief te pakken. Dus ik bel terug naar het AvL, doe mijn verhaal aan een ander en wil hem het nummer geven, heeft hij het niet nodig want dat regelt hun afdeling rontgen wel!! &@#$^%* toen was ik pas echt kwaad.
Heb ze vriendelijk bedankt tewijl ik ze door de telefoonlijn probeerde te trekken.

Waarom zou je het makkelijk doen als het ook moeilijk kan.

Wordt vervolgd, vrees ik :?

Offline
Berichten: 1123

Vandaag 2 x post uit Nijmegen.
Een afspraakbevestiging voor februari met de genetisch consulent :?: Hoezo lopen ze een beetje langs elkaar heen, daar was ik 6 december al geweest.

Maar die andere enveloppe was interessanter. Een kopietje van de brief aan de oncoloog in het AvL. Grappig dat ik daar in lees welke kuren ze me willen gaan geven, terwijl op mijn vragen ontwijkend wordt gereageerd en ze nog geen standpunt willen innemen.
5 x FAC lees ik nu.
Ik ga eens even lekker googlen op FAC :idea:

Take care

Offline
Berichten: 1123

Niet voor niets naar het AvL :wink:

Ook in het AvL vinden ze het wel degelijk relevant om de her2/neu bepaling te doen. Dus mijn weefsel wordt opgevraagd in Nijmegen en over twee weken nog een ritje naar het AvL.

Zolang je niet overal dezelfde onderzoeken en behandelingen krijgt, zijn forums als deze onmisbaar :P

Offline
Berichten: 1123

Donderdag weer in A'dam geweest voor mijn 2nd opinion.
Her2/neu negatief ben ik bevonden, dus het advies voor de verdere therapie is gelijk aan het Radboud.

Volgende week dus maar weer naar mijn oncoloog en zien of hij over zijn immens grote ego heen heeft kunnen stappen na mijn 2nd opinion en het opvragen van mijn dossier. :wink:

Artikelen van Ikkes

Webloggers