Lid geworden op: 14/10/2005 - 08:47
Offline
Berichten: 88

"Updeetje"

zondag, 5 augustus 2007

Alweer 3 maanden na de laatste keer dat ik op mijn weblog schreef. Wel wat op losse blaadjes geschreven in de tussentijd, maar die zijn op het moment allemaal zoek.

Ik ben inmiddels 2 ochtenden per week aan het werk.
Daar ben ik super blij mee! Tot een paar maanden terug ontbrak daarvoor de energie. Nu is het eindelijk zover.
Maar hier over later meer.

De laatste chemo is nu 16 maanden geleden.
Mijn haar is al best lang. Ik weet nog dat amazone Naia tijdens de Amazonemeeting in maart 2006 zei: kijk maar hoe lang mijn haar alweer is, voordat je het weet is jou haar ook weer zo lang. En inderdaad!
Met zomerse kleding aan en een dochterje van bijna 2 waardoor ik veel til en buk enz. moeten er ongetwijfeld mensen geschrokken zijn van dat grote gapende gat waar ooit een borst zat.

Voor mezelf wil ik graag een "nieuwe". Ik hoop dat dat kan na de bestraling etc.
Dan meteen ook die andere maar preventief laten verwijderen. Ik ben er zolangzaamerhand wel aan toe. Maar eerst dochterje nog iets ouder. Misschien over een klein jaartje... Voor de volgende zomer :wink: .

Ik heb nu 3 weken last van pijn op mijn borst, kortademigheid. De huisarts kon niets vinden. Een week later heb ik het ziekenhuis gebeld.
Ik kon gelukkig de volgende dag al terecht bij "mijn" chirurg. Hij luisterde naar mijn longen. En zei: het kan natuurlijk met de borstkanker te maken hebben, maar aan het kuchje te horen denk ik eerder aan pleuritus. Er kon meteen een longfoto worde gemaakt. De arts vroeg naar verdere klachten. Ik vertelde over de pijn op de plek waar mijn borst heeft gezeten en dat die pijn nooit over is gegaan. Over de stekden pijn die ik sinds een maand of 2 voel bij een onverwachte beweging. Ik kon 2 dagen later voor een botscan terecht. Afelopen maandag mailde ik vast naar de nurse practionoor en vroeg heel brutaal: als er al goed nieuws is, zou je het dat dan alvast kunnen laten weten? Ik kreeg meteen antwoord: de uitslag van de longfoto was binnen: geen aanwijzingen voor uitzaaiingen.
Pffffff....
Wat het wel is, weet ik nog niet.
Als het goed is krijg ik daar morgen meer over te horen, alsook de uitslag van de botscan.
Dat was gek: de arts kwam na afloop van de scan even kijken of er nog meer "gescand" moest worden. Dat was niet het geval.
(Is dat een goed of slecht teken? dacht ik :? )
Hij vroeg: waar heb je pijn? (Zou hij niets zien en zich afvragen waarom er een scan is gemaakt? :) )
Ben je bestaald? (zou er een rib gebroken ziijn door de bestraling en komt daar de pijn vandaan???)
En tenslotte wenst hij ons een goed weekend (omdat we goed nieuws krijgen of omdat het misschien een van onze laatste is???)
Aaaaach, laat ik me niet gek maken. Je kan er dus niets uit op maken.
Mijn gevoel erover is goed. In de zin dat ik denk aan complicaties van de behandelingen. Ik ben vrij rustig. Maar kan ik daar nog op vertrouwen?
Dat was ik 2 jaar geleden ook, toen toch echt de diagnose borst KANKER
kwam.
Ik vaar toch maar op mijn gevoel, dat is nu even het enige waar ik op aan kan. En morgen hopelijk op de bevestiging van dat gevoel.

The only way is up... Hoop ik dan maar [-o<

xxxxx

Offline
Berichten: 88

Op de botscan is wel activiteit gevonden. In mijn schouder en sleutelbeen. Dit kan ook slijtage zijn. Vandaag zijn weer foto's genomen en woensdag horen we daar de uitslag van. Kan best dat er daarna nog verder onderzoek door middel van een MRi nodig is. Maar hopelijk krijgen we woensdag al goed nieuws.
Aangezien de longklachten weer toenemen, hoor ik dan ook of dat nog verder onderzocht gaat worden.
Liefs Roosmarijn

Offline
Berichten: 88

Op de foto is een afwijking gevonden bij mijn sleutelbeen van het borstbeen. Ze weten niet wat het is. Kan nog steeds slijtage zijn of een haardje uitzaaiingen. Moge duidelijk zijn waar ik op hoop :evil:
In ieder geval moet er nu een MRI plaats vinden om uitsluitsel te kunnen geven. Hoge wachtlijsten, dus hopelijk kan ik ergens tussen door en anders hopelijk in een andere ziekenhuis. Gaat hoe dan ook nog wel even duren. K...

Dit schreef ik
Do 26 Okt 2006 11:18 (een jaar en 1 dag na de operatie)
Onderwerp: Pijn in hals
________________________________________
[b]Hallo,
Sinds een maand of 2 heb ik pijn in mijn hals.
Ik was rond de tijd dat het begon net in het ziekenhuis geweest ivm pijn in mijn borst (en ik heb ook al een strippenkaart bij de huisarts voor mezelf en dochterlief), dus ik wil eerst even iets bij jullie checken. Kan pijn in je hals wijzen op uitzaaiingen of komt dat eigenlijk (bijna) nooit voor? Weet iemand dat? Ik heb geen idee.
Groetjes Roosmarijn[/b]

[i]Reactie van Amazone Ringabell:
ach roos wat een zorgen allemaal.
Ga niet meteen van het ergste uit maar laat het wel controleren.
Ik heb een jaar lang bij de huisarts gelopen met pijn in mijn nek en hoofdpijn. Bleek dus uitzaaiing tegen de nekwervel. met een dreigende dwarslaesie
Laat controleren voor je eigen rust. Maar grote kans dat het niets is
veel liefs
annie
________________
ik ga voor nieuwe uitdagingen[/i]
[i]
Reactie van Amazone Maisa:
Roosmarijn, bij de meeste verhalen die ik ken over uitzaaiingen in de hals (ja het komt voor) werd eerst een knobbeltje ontdekt. Er was geen pijn, maar wel een verharding.
Net wat Ringabell zegt, laat het onderzoeken als je klachten hebt. Waarschijnlijk is het niets, maar dan ben je in ieder geval gerustgesteld.
_________________
Never fear those mountains in the distance.
Never settle for the path of least resistance.[/i]

[i]Reactie van Amazone Roosje:
Roosmarijn,
waar zit het in je hals? Ik had/heb pijn en oedeem onderaan mijn hals, bij het sleutelbeen. Was vreselijk bang voor uitzaaiingen, maar het bleek om oedeem en littekenweefsel door de bestralingen te zijn.
Toch even laten controleren.
Sterkte, Roosje
_________________
it's a new dawn, it's a new day, it's a new life [/i]

[b]Mijn reactie:
Heel erg bedankt voor de reacties. wat fijn dat jullie er zijn (niet dat we dezelfde ervaringen hebben natuurlijk, maar wel dat we dat kunnen delen) De pijn zit in de hele hals maar vooral bij het sleutelbeen. Ik ben alleen bestraald in het borstgebied. Kan het dan toch van litkenenweefsel en oedeem door bestraling komen Roosje??
Ik durf eigenlijk niet onderzocht te worden op uitzaaiingen. Stom he?!
Roosmarijn[/b]

[i]Maisa:
O Roosmarijn, ik geef jou wel advies, maar denk je dat ik ooit mezelf laat checken Ik had een paar dagen geleden pijn in mijn heup, dacht natuurlijk aan uitzaaiingen maar heb besloten een paar dagen geen hoge hakken te dragen en het gaat al een stuk beter
Heel herkenbaar dus. Ik ga zelf naar de dokter als het na een week niet over is. En tot nu toe was alles met een week over.[/i]_________________
[b]Ik:
ha,ha , snik lach met een traantje. Gelukkig ben ik niet de enige..
Ik hoop dat platte schoenen de oplossing zijn
Groetjes Roosmarijn[/b]________________________________________
[b]Dat beseffen heel veel mensen denk ik niet. Op de een of andere manier heb je toch levenslang, (nou ja, dat hopen we dan..) Pijn krijgt een andere lading. Zal dit over 5, 10 jaar anders zijn???
______________________________________
Ik zal er nog een paar nachtjes over slapen. Ik hoopte stiekem dat jullie allemaal zouden zeggen dat het geen uitzaaiingen kunnen zijn, niets aan de hand, niet nodig naar de dokter te gaan. Hoe noemen ze dat? Wisfullthinking? Kop in het zand? [/b]

[i]Reactie Amazone Monie:
Ik weet het niet Roosmarijn.
Bij mij is het nu 4 jaar geleden, maar ik ervaar het nog net zoals jij nu doet.
Laat er als het na een weekje niet weg is toch voor je eigen gemoedsrust naar kijken.
_________________
I will survive!! [/i]

[i]Reactie Maisa
Roosmarijn, de angst wordt minder, maar inderdaad, bij mij stak hij van de week weer de kop op. Dat was 4 jaar en 9 maanden na de verwijdering van de tumor. Maar ik denk dat het wel meevalt bij mij. Gewoon veel achter de computer zitten, weinig sporten, weinig slapen... Is niet goed voor je houding
Bij twijfel laten nakijken.[/i]
[b]
Ik: Ok. Ben wel een beetje boos op de kanker hoor
Gelukkig sta ik er niet alleen voor. Met een week nog klachten, trek ik aan de bel! (Denk ik... )
Roosmarijn
_______________________________________
en jij dus ook Maisa?
_________________[/b]
[i]Maisa:
Ja. Beloofd
Maar het gaat nu al beter en ik probeer om meer op mijn houding te letten. Heb net een aantal afspraken voor wandelingen gemaakt. Wil toch weer meer bewegen...[/i]

[b]Ik:
Deal.
Goed idee afspreken met mensen om te gaan wandelen!
Ik krijg mijn mannetje nooit mee, (dochter moet wel,ha,ha.)
Ga nu even slapen. Ben ook zo moe, algehele maleise denk ik.
Tot een volgend keer [/b]

[i]Bericht Amazone Jol:
Ik heb de volgende afspraak met mijn huisarts gemaakt: als de pijn (waar dan ook) na 3 weken nog niet weg is dan laten controleren!
Het werkt wel want de meeste pijn(tjes) zijn in die tijd weer over.
_________________
Alive and kicking[/i]

[i]Roosje: [/i][b]Roosmarijn schreef:
De pijn zit in de hele hals maar vooral bij het sleutelbeen. Ik ben alleen bestraald in het borstgebied. Kan het dan toch van litkenenweefsel en oedeem door bestraling komen Roosje??[/b]
[i]Bij mij zijn wel de klieren achter borst- en sleutelbeen meebestraald. Geen idee of dat iets uitmaakt. [/i]
[i]Ik heb ook de afspraak met het ziekenhuis om klachten 3 weken aan te kijken en als het dan nog niet weg of duidelijk minder is, aan de bel trekken. Behalve als klachten overduidelijk zeer heftig zijn en niet aan iets anders te koppelen, dan geen 3 weken wachten natuurlijk. [/i][b]Roosmarijn schreef:
Ik durf eigenlijk niet onderzocht te worden op uitzaaiingen. Stom he?! [/b]
[i]Dit is zo herkenbaar , zo heb ik pas na een jaar een dexascan (=botdichtheidsmeting) laten doen, omdat ik dacht dat er mogelijk botuitzaaiingen op te zien zouden zijn .
Die pijnlijke plek in mijn nek, heb ik ook pas na een jaar laten onderzoeken. Is wel bij iedere controle door huisarts, chirurg en bestralingsarts naar gekeken, en ze vonden het niet verdacht, alleen als het mij gerust zou stellen, dan wilden ze het wel verder onderzoeken. Pas na 1 jaar durfde ik het aan, en gelukkig was het niets engs.
Maar als ik nu na een verkoudheid weken blijf hoesten en de huisarts oppert een longfoto te laten maken, nou dat durf ik dus echt niet. Ben zo bang dat het hoesten dan gewoon met de verkoudheid te maken heeft, maar dat ze iets heel anders zien, waar ik helemaal geen last van heb, maar wat dan toch een uitzaaiing blijkt te zijn.
Dus hanteer ik voor mezelf nu maar de 'regel', als ik me nog niet druk genoeg maak en m'n arts ziet geen enkele aanwijzing voor verder onderzoek, behalve dan om mij gerust te stellen, laat ik geen echo's, scans of wat dan ook maken.
Succes![/i]
_________________
[i]Amazone Mika: [/i]
[b]Roosmarijn schreef:
Dat beseffen heel veel mensen denk ik niet. Op de een of andere manier heb je toch levenslang, (nou ja, dat hopen we dan..) Pijn krijgt een andere lading. Zal dit over 5, 10 jaar anders zijn???[/b]
[i]Maar je oncoloog realiseert zich dat heel goed hoor!
Wij zeggen altijd tegen onze patienten dat ze echt(!) moeten bellen ook als het voor iets kleins is.
Het is heel begrijpelijk dat je je angstig en onzeker voelt!
Onzekerheid is zo'n enorm grote factor!
Wees verstandig, maak een afspraak en ga voor zekerheid!
_________________
Laat het heden, het verleden vol herinneringen omhelzen
en de toekomst vol verlangen... [/i]

[i]Amazone Roma:
O wat een boel herkenning. Ik ben ook sinds een maand ongeveer zo bang!
Heb pijn bij mijn ribben, moet maandag naar de bestralingsarts, mmar slaap er toch wel heel slecht van.
Het is wel heel fiij om te lezen dat er meer zijn die bang zijn en dat het dan lang niet altijd wat ergs hoeft te zijn. Dat is al geruststellend.
Liefs Roma[/i]

[b]Ik 27 oktober 2006:
Gister gaan slapen en niet meer op de site geweest. Nu weer even terug en weer allemaal reacties. Geweldig. Iedereen met klachten en angsten daarover wens ik dat het snel over is en/of geruststelling komt na onderzoek. Ik ben blij dat het herkenbaar is. Iemand noemde mij laatst hypochonder... NOU JA!, alsfof het irreele angsten zijn... Was dat maar zo! Ik ben er vanaf ontdekking knobbel in juli 2005 tot uitslag in sept. 2005 van overtuigd geweest dat ik geen borstkanker had (ondanks afwijking brca 1) dus als ik een hypochonder was geweest was ik wel wat minder overtuigd geweest .
Bedankt voor de reacties.
Groetjes,[/b]

[i]Roma:
Hypochonder, die is inderdaad ook erg.
Past wel in hrt horkje van ken je deze al.
Niets van aantrekken hoor
Roma[/i]

[i]Amazone Kleertouwer:
Hypochonder, die is echt erg!!!!
Ik vind alle verhalen zo herkenbaar. Voor mij is het 5 jaar geleden, maar soms schrik ik zo ontzettend van cijfertjes enzo die je af en toe om je oren geslingerd krijg, en dan voel ik ook weer van alles. Soms voel je echt dingen, waar ik me vroeger niet zo druk om gemaakt zou hebben, maar nu......
_________________
Hoop is een lichtje in je hart, dat vandaag moed geeft en morgen kracht. [/i]

[i]Amazone Nynke:
Het doet goed de verhalen hier te lezen.
Ik heb nog nooit zoveel pijntjes gevoeld in mijn lijf als de afgelopen maanden en ontkom er dan toch niet aan om te denken zou het...
Ik ga de drie weken ook maar aanhouden.[/i]

[b]Ik:
Do 23 Nov 2006 16:09 Onderwerp: Ongerustheid even weer weg
_____________________________________
Hoi,
Gister bij de nurse practioner in het ziekenhuis geweest. Zij zag in mijn pijn in nek, hals ed. geen aanleiding voor verder onderzoek. Ben ik blij om. Ze heeft gevoeld, gegeken en doorgevraagd naar wanneer pijn e.d. Ik ben eigenlijk wel weer even gerustgesteld. (zal dat helemaal zijn als ik de pijn niet had) Dat wilde ik jullie even laten weten. Iedereen nogmaals bedankt voor de reacties! [/b]

Vandaag 08 08 07
Misschien heeft mijn gevoel me destijds niet in de steek gelaten dat er iets niet klopte. Maar hopelijk is dat dan slijtage geweest...

Offline
Berichten: 88

In het ziekenhuis waar ik "loop" (wil mezelf geen patient noemen)
Sneller dan ik had gedacht.

Ben zo blij met alle lieve Amazones. Heb het gevoel gegrepen te worden.

:( Roosmarijn

Offline
Berichten: 88

Ik ben al vanaf 5.00 uur klaar wakken en dus zit ik nu om 6.00 uur dit stukje te typen. Ik kon niet goed slapen vannacht.
Straks om 8.45 uur de mri. Ik vind het nu in eens toch wel heftig, al vind ik dat gek van mezelf want ik heb vaker een mri gehad en ik krijg niet vandaag de uitslag.
Deze periode van spanning, angst voor uitzaaiiingen en senario's die door mijn hoofd lopen is voor mij heel duidelijk geworden: zwanger worden van een 2e kindje durf ik niet aan.
Maar nu kwam gister een vriendin van ons die hoogzwanger van haar 2e kindje is en ooooh, zit ik nu op google te zoeken naar invriezen eierstokken enz, wat eigenlijk toch ook niet echt een optie lijkt te zijn...
Het doet pijn. En ik weet het: dat ik met me eerst moet concentreren op de mri en de uitslag.
En oh, wij hebben het leukste kindje van de wereld.
Maar alles loopt soms zo door elkaar.
En dan ben ik zo verward en vraag aan... God.. aan wie dan ook...
Wat is de bedoeling met mij?
Ga maar even een kopje thee zetten.
Liefs Roosmarijn

Offline
Berichten: 88

Er zijn geen harde aanwijzingen voor uitzaaiiingen, maar ze kunnen ook geen nee geven. Over een 1/5 jaar nog eens een botscan.
Later meer.
Maar iedereen alvast heeeeel erg bedankt voor het duimen, bidden enz, enz. Daar hebben we heel veel aan!
Liefs Roosmarijn

Offline
Berichten: 88

[size=100]Zoals de zachte nachtgeluiden
stil komen dwalen in je droom
raken gedachten je soms aan

Dat moeder ook dood kunnen gaan.
Dat vaders wel eens kunnen huilen.
En dat je nooit weet wat er komt.

Hoe kun je een gedachte laten zwijgen?
Het zijn net vlinders: kun je vlinders slaan?

Je wilt gewoon dezelfde blijven.
En dat er niemand weg zal gaan.[/size]([size=75]

ohanna Kruit) [/size]