Lid geworden op: 03/10/2014 - 11:17
Offline
Berichten: 0

‘Drie zussen, één gezin, drie verschillende keuzes’

woensdag, 5 november 2014

Cat is 33, single en heeft geen kinderen. Ze heeft twee zussen. Haar moeder overleed aan eierstokkkanker, maar aan erfelijkheid werd nog niet direct gedacht. Tot een nicht borstkanker kreeg en draagster bleek van een BRCA1 genmutatie. Dat veranderde het leven van haar en haar zussen onherroepelijk.

Het is 1999 als mijn moeder, na zes jaar strijd, overlijdt aan eierstokkanker. Ze is 46 jaar en laat een partner achter en drie dochters van 11, 18 en 20 jaar. We waren verdrietig maar wisten toen nog niet wat ons nog meer te wachten stond…

Over de mogelijkheid van erfelijkheid is bij mijn moeder nooit gesproken. Maar een paar jaar daarna kreeg een nicht van haar op redelijk jonge leeftijd borstkanker. Nu werd er wel aan erfelijkheid gedacht. Ze werd getest en bleek belast met een mutatie op het BRCA1 gen. Toen werd het voor mij en mijn zussen een ander verhaal…

We werden gebeld dat het verstandig was ons ook te laten testen. Mijn moeder was jong toen ze eierstokkanker kreeg, dus misschien had ze dezelfde genmutatie als haar nicht. En als dat zo was, dan konden wij (haar dochters) deze genetische afwijking ook hebben. Mijn oudste zus liet de test doen en bleek ook drager van de BRCA1 mutatie.  Zij koos ervoor zich halfjaarlijks te laten controleren.

Te lang gewacht
Ik was op dat moment nog druk bezig met mijn studie. Die wilde ik afronden voordat ik mezelf zou laten testen. Tegen die tijd zou ik rond de dertig jaar zijn. Ik had me wel ingelezen en wist al dat ik een preventieve amputatie wilde, als ik drager was.  Maar zelfs als ik erfelijk belast was, dan nog was de kans op borstkanker onder de dertig heel erg klein. Dus besloot ik te wachten.

En toen was ik te laat... Ik was 28 jaar, net begonnen aan een nieuwe baan in het speciaal onderwijs en bezig met mijn Pabo-opleiding, toen ik op een ochtend onder de douche een knobbeltje voelde in mijn borst. De huisarts stuurde me vanwege mijn familieachtergrond meteen door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik de bekende onderzoeken, mammografie, echo en punctie. Maar ik was nog steeds optimistisch. Het kon nog altijd iets onschuldigs zijn. Helaas dus niet, ik bleek borstkanker te hebben.

De kans dat ook ik erfelijk belast was, was natuurlijk heel groot, maar ik wilde het zeker weten. Ik kreeg om te beginnen een borstbesparende operatie, dan was in ieder geval de tumor eruit. Maar voor mij was het duidelijk: als ik belast was met de BRCA1 mutatie, zou ik kiezen voor een dubbelzijdige amputatie.

Alledrie erfelijk belast
Tijdens mijn chemobehandeling werd er een erfelijkheidsonderzoek gestart. Na een paar weken kwam de uitslag: zoals verwacht had ook ik de mutatie. Mijn jongste zus, toen 22 jaar, besloot nu ook een erfelijkheidstest te laten doen.  We hebben zo gehoopt dat zij de dans zou ontspringen, twee van de drie dochters waren al erfelijk belast.

Het hopen was voor niets, mijn twee zussen en ik bleken alledrie erfelijk belast. Mijn oudste zus wilde nog steeds alleen controles, ook al had  ik al borstkanker. Het ging al jaren goed en zij wilde niet denken aan een preventieve operatie, omdat haar borsten voor haar echt voor haar vrouwelijkheid staan. Mijn jongste zusje daarentegen wilde niet met een paar tijdbommen rondlopen, zoals ze het zelf zei. Ze koos voor een preventieve amputatie met een directe reconstructie.

Voor die operatie gold een wachttijd. Heel soms had mijn zusje  nog wel eens twijfels of ze het wel moest doen. Wat niet zo gek is, het is een hele beslissing om op je 24e je borsten preventief te laten verwijderen. Maar op een morgen was haar twijfel in één keer weg: mijn oudste zus, intussen 33, bleek ook borstkanker te hebben.

Drie zussen, drie keuzes
Inmiddels zijn we een aantal jaar verder. Drie zussen, nu 27, 34 en 36 jaar oud. De jongste heeft haar preventieve operatie gehad. En ja, ze heeft weer borsten, maar vol met littekens. Daar staat tegenover dat haar kans om zelf borstkanker te krijgen nog maar zo’n vijf procent is in plaats van tachtig.

Ook ik heb mijn borsten laten verwijderen. De kans om nog een keer borstkanker te krijgen zal nooit nul procent zijn, ook niet nu ik geen borsten meer heb. Maar hij is nu maar een paar procent in plaats van tachtig. Nieuwe borsten heb ik niet. Mijn huid is bestraald en ik moest vijf jaar wachten voor ik aan een reconstructie kon denken. Die jaren zijn voorbij, maar ik ben op dit moment prima tevreden met hoe ik nu ben.

Mijn oudste zus koos voor een borstsparende operatie en blijft de rest van haar leven onder controle. Drie zussen, één gezin, drie verschillende keuzes. 

We zijn er nog niet
En dat is nog niet het hele verhaal. Naast borstkanker is er ook nog de verhoogde kans op eierstokkanker. Ook daar zijn we met zijn drieen erg mee bezig, zeker omdat mijn moeder daar jong aan is gestorven.

Voor mijzelf kan ik zeggen, dat mijn eierstokken er binnen een paar jaar uit gaan. Ook het risico op eierstokkanker wil ik zo laag mogelijk houden. Mijn jongste zusje heeft een grote kinderwens en is nog een stuk jonger, maar ook zij wil ze op den duur laten verwijderen. Mijn oudste zus is er nog niet uit wat zij wil.

Na alles wat er al is gebeurd, zijn we er dus nog niet. Er komen nog operaties en moeilijke beslissingen aan. En dat allemaal dankzij één foute genmutatie.

Offline
Berichten: 2277

Lieve Cat, ik ken jullie verhaal maar als ik het zo weer eens lees dan lopen de rillingen over mijn lijf...

Luv you!

Offline
Berichten: 63

Hai Cat,

Ik ken je verhaal een heel klein beetje van toen we elkaar spraken op het BRCA-congres. Maar nu ik het lees, met al die heftige feiten op een rijtje, komt het dubbelhard binnen...

Wat heeft die kanker al huisgehouden binnen jullie familie, zonder jullie daarbij enige bedenktijd te gunnen.

Ik hoop en duim dat het nu echt klaar is. Sterkte voor jullie alledrie.

x

 

Offline
Berichten: 617

Soms is het niet te geloven maar helaas toch waar.

heartCat

Offline
Berichten: 16

Het akelige van dat erfelijkheidsonderzoek, is dat het tegelijk plaatsvindt met de behandelingen tegen borstkanker. Die combinatie vond ik eigenlijk ondraaglijk. Later speelde dit probleem weer. Het zou goed zijn als behandelende artsen eens stilstaan bij al het leed dat wordt aangericht bij jonge vrouwen, juist door de combinatie van onderzoeken tegelijkertijd. Hier zou eigenlijk in de toekomst een andere oplossing voor gevonden moeten worden. In ieder geval zullen behandelende artsen moeten gaan inzien dat het geen normale situatie is, ook medisch niet, en daar meer rekening mee moeten gaan houden. Patiënten zijn ook maar mensen.

Offline
Berichten: 4225

Catharina, dat is een interessante discussie die ik graag met je zou voortzetten op het forum. Plaats je daar een berichtje?

Cat, het is mooi zoals jullie alledrie een keuze hebben gemaakt die bij jullie past en elkaar ook die ruimte geven. Hoe moeilijk het soms ook is om te begrijpen dat iemand er zo anders over denkt in een vergelijkbare situatie.

 

Offline
Berichten: 1161

Pfff Cat, ik kende jullie verhaal maar nu het zo opgeschreven staat komt het toch weer heel heftig binnen.

een dikke kus voor jullie alle drie.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Lieve Cat, ik ben verbijsterd. Wat zaten en zitten jullie, zusjes, nog steeds in een zwaar proces verwikkeld.

Wat een enorm grote impact heeft zo'n genetisch onderzoek en het constateren dat je die BK gens hebt toch. Hoe knap dan van jullie om in dat hele volgende traject elkaar te respecteren in het maken van eigen keuzen van hoe daar mee om te gaan. Ook al maken die verschillende keuzen het keuzeproces voor ieder ook weer extra complex.

Ik wens jullie veel sterkte bij het eierstok- keuzeproces.
Pfff, ga er weer maar aanstaan! Jij weet het al wat je wil, nu je zussen nog.

Blijft er nog tijd voor ' gewoon leven ' mogelijk bij zo'n ingewikkeld keuzeproces? Kan het af en toe ergens geparkeerd worden! Dat wens ik jullie zo toe, dat jullie leven niet alleen maar beheerst wordt door de gen- problematiek.

Offline
Berichten: 43

Ik herken het deels...Heb dinsdag mijn tweede preventieve operatie..de linkerkant..ook ik heb dan wel niet het bcra gen maar wel familiair borstkanker..

Wens jullie veel sterkte.