Lid geworden op: 03/10/2014 - 11:17
Offline
Berichten: 0

‘Elk jaar schiet ik weer in de stress bij de controle’

woensdag, 29 oktober 2014

Caroline is 38, getrouwd en heeft geen kinderen. Ze was de eerste in haar familie die borstkanker kreeg. Erfelijkheidsonderzoek bracht een BRCA1 genmutatie aan het licht. Ze besloot haar borsten en eierstokken preventief te laten verwijderen. Een kinderwens had ze niet, toch viel die beslissing niet mee: ‘Als je weet dat je definitief geen kinderen meer kunt krijgen, is het toch zwaar.’

Drie jaar geleden, ik was toen 35 jaar, ontdekte ik een knobbel in mijn borst. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Er werd een biopt genomen en een paar dagen later kwam mijn nachtmerrie uit. Ik had borstkanker. De tumor was drie bij drie cm en ik besloot om mijn borst te laten amputeren. Wel koos ik voor een directe reconstructie omdat ik het gewoon niet aan zou kunnen om op 35-jarige leeftijd geen borst meer te hebben. Nu moest ik het aan mijn vader gaan vertellen. Dat was de moeilijkste dag uit mijn leven. Gelukkig heeft hij al heel wat meegemaakt en hij wist mij flink te troosten.

Erfelijk belast
In eerste instantie zag ik af van erfelijkheidsonderzoek, hoewel dat wel werd aangeboden. Ik had nu eenmaal borstkanker en daar kon niemand iets aan veranderen. Maar aangezien borstkanker niet in mijn familie voorkomt, was ik toch wel nieuwsgierig waarom ik het zo jong kreeg. Daarom startte ik toch het onderzoek. Toen ik samen met mijn man naar het ziekenhuis ging voor de uitslag voelde ik al dat het niet goed was. Alles in mijn lijf zei gewoon dat het fout zat. Dus toen ik te horen kreeg dat ik erfelijk belast was, schrok ik eigenlijk niet. Ik bleek drager van een mutatie op het BRCA1 gen.

Ik moest meteen aan mijn moeder denken. Zij stierf op 43-jarige leeftijd aan een hersentumor. Had zij de mutatie misschien ook? Ze overleed in het ziekenhuis waar ik nu behandeld word. Met mijn toestemming achterhaalden ze haar gegevens om te kijken of de hersentumor iets met de borstkanker te maken kon hebben. Dat was niet het geval.

Vader en zusje
Mijn vader wilde graag weten wie het had doorgegeven, hij of mijn moeder. Aangezien mijn moeder dat niet meer kon laten onderzoeken liet hij zich testen. Hij bleek de drager te zijn. Na die uitslag stond hij huilend voor mijn deur. Hij voelde zich schuldig tegenover mij. Ik heb hem getroost en verteld dat hij er niets aan kon doen. Zo was het nu eenmaal. En ja, als je alles van te voren weet...

Ik kon en kan er gelukkig heel goed over praten en ook mijn man en vader helpen mij er enorm doorheen. Mijn zusje, die twee jaar jonger is, praat er moeilijker over. Maar ook zij heeft zich laten testen en is ook drager van de BRCA1 genmutatie.

Definitief kinderloos en in de overgang
Zelf heb ik na de uitslag besloten om mijn andere borst ook te laten amputeren. En omdat wij geen kinderen wilden zijn ook mijn eierstokken verwijderd. Door de genmutatie was die keus niet moeilijk: 80% risico op borstkanker en 60% op eierstokkanker is eigenlijk geen keus. Mijn man was het daar helemaal mee eens.

Toch vond ik de wetenschap definitief geen kinderen meer te kunnen krijgen zwaar. Er kwamen allerlei gevoelens bij mij boven. Ik zou nooit weten hoe het is om zwanger te zijn. Ik zou nooit weten hoe het voelt om te moeten bevallen. En mijn vader zou nooit opa van mijn kinderen worden. Dat was moeilijk, maar mijn man en vader hebben mij enorm geholpen. Zij vinden een gezonde vrouw en dochter het belangrijkste.

Eén ding voelt wel heel vreemd: Ik ben pas 38, maar zit al bijna drie jaar in de overgang. Gelukkig heb ik geen stemmingswisselingen, maar opvliegers des te meer. Soms vraag ik me af hoelang dat blijft duren. En dan de hormoonbehandeling er nog bij. Elke dag één tabletje om de hormonen te stoppen is niet erg. Maar ik heb ook last van botontkalking, dus daar slik ik weer een ander tabletje voor. En ik ben tien kilo aangekomen, wat heel normaal schijnt te zijn. Allemaal dagelijkse dingen die ik daarvoor niet had.

Elk jaar weer stress
Nu, drie jaar later ben ik nog steeds met borstkanker bezig. De eerste prothese was door de chemo te snel gaan inkapselen. Die moest er weer uit. Het kapsel werd verwijderd en ik kreeg een nieuwe prothese. Dat is nu goed, maar helaas is daarna de andere prothese gaan 'wandelen'. De kans dat dat gebeurt is maar 2%. Ook die moest eruit en vervangen door een nieuwe. Hopelijk blijft alles nu goed gaan.

Wat mij het meeste pijn doet is dat de buitenwereld zegt “Maar je bent nu toch schoon, dus dan is het toch klaar?”. Nee, elk jaar schiet ik weer in de stress bij de controle. Borstkanker is geen pretje. Borstkanker zaait zich uit naar je leven.

Offline
Berichten: 242

Wat een verhaal, Caroline. Moeilijk voor je man, je vader en je zusje ook.

Dat valt alllemaal om de donder niet mee, en ook die vroege overgang niet.

Dat "Borstkanker zich uitzaait naar je leven" vind ik mooi verwoord. 

Het wordt nooit meer hetzelfde wanneer zoiets zich een keer in je lichaam heeft voltrokken. Je lichaam niet, je leven niet.

Offline
Berichten: 4259

Het gaat echt over, die overgangsverschijnselen. Ik heb er alleen nog last van als ik alcohol drink, teveel koffie, teveel knoflook en nog zo een paar dingen maar ik word er echt niet meer dagelijks mee geconfronteerd.

Maar dan blijven er nog genoeg moeilijke dingen over. Afscheid nemen van iets wat je nooit gehad hebt kan even goed héél moeilijk zijn.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Elke keer stress bij de controles, ik kan het zo goed begrijpen. Je wordt iedere keer weer herinnerd aan het voorafgaande proces, met alle emoties die daarbij hoorden en nog horen.

Zelf niet kiezen voor een kind is echt ook een heel andere keuze dan dat een mogelijke ziekte je ertoe dwingt. Dat jij je raar daarbij voelt kan ik helemaal aanvoelen. En je zult vast opmerkingen horen als je erover praat: maar jij wilde so wie so toch geen kinderen? Laat ze maar, ze begrijpen de impact van de gen.bepaaldheid en alles wat daarmee gepaard gaat niet echt!

Je hebt een meelevende lieve vader, man, en een zusje om je heen. Die zijn nu het belangrijkste. Die vangen je op als je bij de controle weer eens in de stress schiet.

Ook ik hoop dat alles wat de BK betreft goed blijft gaan.
En het steeds meer iets wordt van " in die tijd had ik veel stress vanwege......' maar nu gaat het heel goed!

Offline
Berichten: 8

Zo herkenbaar, Borstkanker zaait zich uit naar je leven, mooi gezegd. Dank je voor dit mooie blog! En heel veel sterkte