Lid geworden op: 03/10/2014 - 11:17
Offline
Berichten: 0

‘Ondanks alle narigheid voel ik me een gelukkig mens’

woensdag, 8 oktober 2014

Yarrowen (43) kreeg twee keer borstkanker in vier jaar tijd. Haar moeder overleed jong aan de ziekte. Het lag voor de hand te denken aan erfelijkheid, maar een genmutatie is niet aangetoond. Ze worstelt met de vraag hoe ze een derde keer borstkanker kan voorkomen: “Wel of niet amputeren voelt als de zwaarste beslissing ooit.” 

Altijd weer kansen zien in situaties die hopeloos lijken. Die eigenschap heeft me vaak gesteund, met name toen mijn moeder overleed aan borstkanker, 43 jaar oud. Dat was 1984, ik was 12 jaar. Ik zag kansen om 'vrij' te zijn want mijn vader was chronisch ziek en kon het gezin niet opvangen. Leeftijdsgenoten moesten vroeg naar bed, terwijl ik het nachtleven aan het ontdekken was. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik een leuke, boeiende en vooral een spannende jeugd heb gehad.

Maar er volgden ook moeilijke jaren. Ik was lang depressief en volgde intensieve therapie. Mijn vader overleed. Tegelijkertijd had ik afleiding in mijn studie en rondde die af, vond mijn draai in mijn werk en ontmoette de man van mijn leven (dacht ik toen). In november 2011 voelde ik me intens gelukkig. Euforisch belde ik mijn beste vriendin. Het voelde als een roes, het puzzeltje van mijn leven was in elkaar gevallen. Ik was blij en gelukkig.

Gevalletje BRCA?
Totdat ik een maand later de diagnose borstkanker kreeg. Ik was 40 jaar. Een borstsparende operatie, bestraling en chemo volgden. Aan de behandeling hield ik schade over. Mijn hart werkt niet meer volledig en ik heb last van blijvende vermoeidheid. Daarbij bleek mijn huwelijk niet bestand tegen de borstkanker die ik kreeg…

Ik moest en zou van mezelf weer gaan werken. Maar voor ik weer fulltime aan de slag was, werd er een goedaardige tumor in mijn hoofd geconstateerd (geen uitgezaaide borstkanker, dus). Wel moest deze verwijderd worden en er werd een operatie gepland voor september jongstleden. Helaas sloeg het noodlot toe. Begin september 2014 is er een nieuwe primaire (niet uitgezaaide) borstkanker geconstateerd. Eind september ben ik opnieuw borstsparend geopereerd. Bestralingen en chemo staan voor de deur. En daarna wacht nog de hersenoperatie.

Je zou denken, dit is een gevalletje BRCA. Maar in 2012 ben ik daarop getest en de uitslag was ‘niet erfelijk belast’. Onlangs ben ik weer bij de afdeling genetica geweest en ik word nu ook getest op het CHEK2 en P53 gen.

Wel of niet amputeren
Ik heb veel gedachten, vooral rond de vraag “Hoe kan ik een derde keer borstkanker voorkomen?”  Mede door de beeldvorming in de media wordt door mijn vrienden en familie vaak het geval van Angelina Jolie aangehaald. “De beslissing om preventief te laten amputeren valt wel mee, want zo’n mooie vrouw als Angelina Jolie heeft het toch ook gedaan,” hoor ik dan vaak.

Met een aantal vriendinnen heb ik een discussie gehad over wel of niet amputeren van mijn borsten. De meesten zeggen dan: “Als ik moet kiezen tussen leven en dood, zou ik het wel weten, weg met die dingen!” Maar als het jezelf treft is het allesbehalve een simpele beslissing. Voor mij voelen mijn borsten niet als levensbedreigend, het voelt eerder als het verliezen van mijn beste vriendjes. Wel of niet amputeren voelt als de zwaarste beslissing ooit. Ik wil me niet onnodig laten verminken.

Mijn artsen adviseren me nog steeds een borstsparende behandeling. Een second opinion bij mijn tweede primaire borstkanker gaf dezelfde uitkomst. Ook de wetenschappelijke onderzoeken die ik tref op internet, zijn eenduidig: in mijn situatie wordt preventief amputeren niet geadviseerd. Ik neem mijn beslissingen op feiten en niet op emoties en wil daarom ook niet tegen de adviezen in mijn borsten laten amputeren.

Ambivalent
Maar ergens hoor ik een stemmetje dat zegt: “wel doen”. Een eerste keer borstkanker overwinnen is moeilijk, helemaal met de verminderde hartpompfunctie en vermoeidheid die ik eraan over heb gehouden. Een tweede keer borstkanker voelt zwaar, maar overwin ik ook wel weer. Maar wat nu als ik een derde keer borstkanker krijg? Mentaal en fysiek is de kanker een uitputtingsslag. Het is een grote uitdaging mijn leven na borstkanker weer vorm te geven. Maar dan denk ik “Leven met een verminkt lichaam is net zo’n grote uitdaging”.

Ook voelt het ambivalent dat ik geen BRCA-mutatiedraagster ben. Toentertijd heb ik daar een glas champagne op gedronken. Tegelijkertijd is het heel wel mogelijk dat ik belast ben met een erfelijkheidsfactor die nu nog niet aangetoond kan worden. Als er meer bekend is, veranderen de adviezen misschien ook, meer in lijn met de BRCA-adviezen. Wie weet adviseren de artsen dan wel amputatie. Dat zou de beslissing voor mij gemakkelijker maken.

Een gelukkig mens
Toch is er ook iets moois aan de situatie. Na jaren depressief te zijn geweest, voel ik me ondanks alle narigheid een gelukkig mens. Ik heb lieve mensen om me heen die me steunen, ik ben dankbaar voor de liefde die ik ontvang. Wat ik voor en tijdens mijn depressie niet kon, kan ik nu wel, genieten van de mensen en momenten om mij heen. Het contact is intensiever, er wordt meer uitgesproken, alsof de tijd dringt.

Ik ben me de laatste jaren nog steeds gelukkiger gaan voelen, ondanks de borstkanker, de bijwerkingen van de behandelingen en de angst om weer depressief te worden. Voorheen was ik veel met mijn werk bezig en deed ik wel honderd dingen op een dag. Noodgedwongen moet ik het nu rustiger aan doen en geniet ik bijvoorbeeld van het spelende zoontje in de zandbak van een vriendin. Ik neem meer tijd om de mooie kanten van het leven te zien en ervaren. Daar ben ik enorm dankbaar voor.

Ik ben benieuwd of er vrouwen zijn die zich herkennen in mijn verhaal. Die misschien een soortgelijke borstkankerhistorie hebben.  En hoe zij met het dilemma van preventieve maatregelen zijn omgegaan.

 

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Heftig, Yarrowen. Ik volgde je verhaal over je hersentumor, maar wist niet dat je voor de tweede keer borstkanker hebt gehad. Ik wil je heel veel sterkte wensen met je nieuwe behandelingen en de beslissingen waar je voor staat. 

Ik hoop dat je reacties krijgt van vrouwen in een vergelijkbare situatie. 

Offline
Berichten: 242

Toch een mooi verhaal, Yarrowen. Ik begrijp je denk ik wel. Er zijn vrouwen die spreken over het feit dat 'hun lichaam hen heeft bedonderd en misleid'. Ik heb dat gevoel niet. Mijn lichaam is mij lief, ik hou ervan, maar mijn lichaam heeft ook tumoren geproduceerd. Dat is een soort dilemma. Mij is geadviseerd beide borsten te amputeren, en dat heb ik gedaan. Nu koester ik mijn lichaam nog sterker. Maar ik sta dus niet meer voor jouw dilemma. Het is niet iets dat je zomaar even doet, die hele procedure. Daar ben ik wel achter. Ik denk soms dat het te makkelijk wordt voorgesteld, er kleven serieuze nadelen aan het hebben van inwendige protheses. Want dat zijn het, het zijn geen echte, nieuwe borsten. 

Ik ben vroeger ook heel erg depressief geweest, heb toen ik (veel) jonger was regelmatig zelfmoordgedachten gehad. Door borstkanker besef ik, hoe enorm wrang dat ook kan overkomen op mensen hier, hoe kostbaar het leven is, en is mijn drang om te blijven leven sterker dan ooit. Ook in mij leeft dankbaarheid daarvoor.

 

 

Offline
Berichten: 25

@ Maisa en Floriane, hartelijk dank voor jullie reactie. Ik heb jullie even een mail gestuurd.

liefs Yarrowen

Offline
Berichten: 542

Hallo Yarrowen,
Je hebt al een hoop meegemaakt, zeg. Ik snap je gevoel heel goed. Het is zo persoonlijk. Terwijl de een haar borsten als een tijdbom voelt na borstkanker, kan een ander daar heel anders in staan. Jouw borsten voelen niet als je vijanden en je wilt ze niet kwijt. Maar je wilt ook geen derde keer borstkanker. Maar ja, niemand die je vertellen kan óf dat ook zal gebeuren. Dus wat is wijsheid. Voor de buitenwereld lijkt het misschien een optelsommetje van een en een is twee. Maar zo eenvoudig is het dus niet...

Ik vind het mooi om te lezen hoe je het leven intenser ervaart en meer geniet van iedereen en alles om je heen.

Offline
Berichten: 25

@ ambulo, hartelijk bedankt voor je lieve reactie. Thx.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dag yarrowen,

Iedere keer als ik erover lees merk ik weer hoe ingewikkeld de keuzen zijn die een vrouw met gen.bepaaldheid nu of bij nieuwe inzichten in de toekomst moet maken.

Jij moet nu nadenken over de kansen die je hebt over nog een derde keer BK misschien krijgen. Misschien, ja je moet kansen berekenen vanuit ' misschien. ' Wat moeilijk toch, zeker nu je al zoveel schade hebt opgelopen bij je eerdere twee keer BK. Wat een pech heb je toch gehad met die hartschade en de vermoeidheid.

Wat bijzonder dat je je juist na de BK of door de BK steeds gelukkiger bent gaan voelen. Daar kun je nu kracht uit putten om geen overhaaste beslissingen te nemen. De rust te bewaren om over alles goed na te denken. Jij bent jij, niet Angelina Jolie. Jij maakt jouw keuzes, die bij jouw innerlijke overtuiging passen. Alles meewegend wat bij jou hoort, fysiek, geestelijk. Dan sta je er het meest achter, wat die keus ook zal zijn.

Geniet van het leven NU , Yarrowen.
Want dat heb je zelf in de hand.
Het leven zelf brengt immers hoe dan ook altijd weer nieuwe mogelijkheden en beperkingen op je pad! Hou ouder je wordt. En ik hoop zo dat je oud mag worden!

Offline
Berichten: 4

Wat een ellende, als je het zo op papier ziet staan Yarrowen. Ik ga je niet overhalen om wel of niet je borsten te laten amputeren. Ik herken je gevoel heel goed van je borsten als je beste vriendinnetjes. Ik heb er zelf mijn kinderen een paar jaar mee gevoed en het maakte mij trots om te zien dat hun bolle wangen en dikke billen puur van mijn melk groeiden.

Borstkanker kwam in mijn familie voor. Maar allemaal bij dames van 80+. Ik heb er altijd rekening mee gehouden, dat ik ook op een dag bk zou gaan krijgen. Totdat die diagnose vlak na mijn 40e verjaardag kwam. Triple negatief, 8 tumortjes, 5 aangetaste okselklieren. Dus amputatie ,chemo,bestralingen. Alle kenmerken van een BRCA mutatie. Wat het dus niet blijkt te zijn.

En nu ? Mijn overgebleven borst werd mij dubbel dierbaar. Toch heb ik uiteindelijk de beslissing genomen om toch mijn linkerborst preventief te laten amputeren. Beslissing op mijn gevoel genomen. Ik wist/weet dat de bk terug gaat komen. Vroeg of laat. Nu heb ik het (hoop ik) overleefd. Wie zegt dat dat de volgende keer weer zo is? Ik heb te veel om nog voor te leven. Om hier gewoon nog 60 jaar mee te willen gaan. Mijn kinderen groot te zien worden. Mijn kleinkinderen te ontmoeten.

Dinsdag 7/10 heb ik een dubbele diep-flap laten doen waarbij mijn linkerborst huidbesparend is geopereerd. Ik ben weer thuis sinds 2 dagen, nog bont en blauw maar het voelt zo eigen. Het geeft mij rust merk ik. Het gevoel weer verder te kunnen met de rest van mijn leven. En dat alleen al is mij heel veel waard.

Succes Yarrowen met de beslissing die je wel of niet gaat nemen. Wat je ook kiest, het zal goed zijn want het is jouw beslissing.

dikke knuffel !

 

 

 

Offline
Berichten: 25

Lieve gabje34,

Jemig een reconstructie en na twee dagen thuis alweer op de-amazones te vinden. Knap hoor.

Bedankt voor je reactie.

Heel veel sterkte met herstellen.

 

Liefs Yarrowen

Offline
Berichten: 25

Lieve Annie,

 

Bedant voor je reactie en de support die je schrijft. Je hebt gelijk, het is en blijft mijn beslissing. Ik neem de tijd om tot de voor mij juiste beslissing is te komen.

Bedankt, groet Yarrowen

Onderwerp gesloten