Lid geworden op: 15/05/2015 - 11:47
Offline
Berichten: 0

“Zoals met alle emoties, de angst is wat het is”

zaterdag, 3 juni 2017

Op 8 maart organiseerde AYA* het vierde AYA 4 Space symposium, het nationale ‘jong en kanker’ symposium. Debbie (lid van de expertgroep jonge vrouwen) was er bij namens BVN. Ze schreef er onderstaande ‘blog’ over die we graag hier publiceren. Het symposium is alweer even geleden, maar de blog van Debbie is actueel. Ze schrijft over angst op terugkeer van de kanker en de waarde van lotgenotencontact.

 

Het verhaal van Debbie

“Zoals met alle emoties, de angst is wat het is”

Vandaag (8 maart 2017) woon ik mijn eerste symposium bij. Dit 4de nationale AYA ‘jong & kanker’ symposium, genaamd AYA 4 Space,  woon ik bij namens de Borstkankervereniging. Sinds kort maak ik deel uit van de expertgroep jonge vrouwen met borstkanker binnen de BVN.

De eerste lezing die ik bijwoon staat in het kader van angst op terugkeer van kanker en wordt gegeven door Prof. Dr. Judith Prins, medisch psycholoog aan het RadboudUMC.  Een zeer herkenbaar “probleem” voor mijzelf. Het is een interactieve lezing waarbij AYA’s de ruimte geboden wordt om hun ervaring met deze angsten te delen. Al snel merk ik het effect van de her/erkenning met lotgenoten. Mijn handen beginnen te trillen, mijn hart slaat onregelmatig, een brok in mijn keel en tranen die achter mijn ogen drukken.

Niet eerder heb ik toenadering gezocht bij lotgenoten, het is mij niet volkomen helder waarom niet. Ook mijn ziekte heb ik alleen willen doorstaan, zoals bij alles in mijn leven. Mijn idee achter lotgenotencontact was een groepje mensen die zichzelf zielig vonden of een negatieve kijk op alles hadden. Nu merk ik eigenhandig dat het juist enorm bevrijdend is. Hier ben ik niet de uitzondering maar eerder een gelijke. Mijn  omgeving heeft altijd zijn uiterste best gedaan begrip te tonen maar eerlijk is eerlijk, ze wisten niet hoe het was om te ervaren. Net zo goed als ik niet wist hoe het was voor hen aan de zijlijn.

Hier staat Wij gelijk aan Ons en niet als Anders.

De angst voor terugkomst is een terecht en actueel “probleem”,  blijkt uit de onderzoeken van AYA. Ook de BVN heeft een onderzoek gestart waarbij er vragenlijsten zijn ingevuld over of en hoe vaak men bang is dat de kanker terugkeert. Volgens studies ervaart  31% van de algehele (ex-) kankerpatiënten de angst op terugkomst. Bij de jongere doelgroep (18-35 jaar) is dit maar liefst 62%. 

Ook bij mij heerst de angst op terugkomst met regelmaat, niet zodanig dat het mijn leven beheerst, maar ik kan toch wel zeggen er een paar keer per week aan te denken. De diagnose borstkanker is op 29 jarige leeftijd onwaarschijnlijker dan bij de risicogroep van 50+. Hierdoor is het vertrouwen in mijn lichaam minder.

Voor de diagnose heb ik niet gemerkt hoe ziek ik eigenlijk was. De enige symptomen waren de vermoeidheid die ik afschreef onder mijn drukke bestaan. Als ik nu moe ben is er direct dat waarschuwingslampje. Triggers zogenoemd, volgens de studie. Daarnaast speelt het moeder zijn van een meisje van vier ook een grote rol in de mate van mijn angst. De wil om haar op te zien groeien is zo groot dat de wetenschap dat dit bijna niet had gekund enorm beangstigend is. Te groot zelfs om bij stil te staan.

En dit is “alleen” nog maar mijn angst. De angst die mijn naasten hebben ervaren is een heel andere vorm. Voor hen was de machteloosheid om toe te kijken hoe je dierbare dodelijk ziek is hun grootste angst. Ook al lijkt het dat we voor nu gewonnen hebben, die angst blijft er altijd. Zo vertel ik mijn ouders achteraf pas dat ik weer voor een longontsteking bij de huisarts ben geweest. Omdat ik dan zelf ook weet dat het “alleen maar” een ontsteking is.

Deze angst heeft twee kanten, aan de ene kant brengt het mij bewustzijn van hoe kwetsbaar het leven is, aan de andere kant de onzekerheid en onrust van de vergrote kans op terugkeer.

Persoonlijk denk ik dat het bewustzijn van deze angst de beste remedie is. De angst is er. Daartegen vechten heeft geen nut. Het is nu onderdeel van mij en mijn naasten. Het maakt dat we alles bewuster ervaren en dat koester ik net zo vaak als de angst zelf. 

Zoals met alle emoties, de angst is wat het is.

Vandaag was ook weer zo’n dag van bewustzijn. Ik heb ervaren, kennis kunnen vergaren en heb bijzondere mensen mogen ontmoeten. Ik blijf me inzetten voor (jonge) (ex-) patiënten als lid van de expertgroep bij de BVN en als zelfstandig coach.  

Liefs,

Debbie

 

 

* AYA’s (Adolescent & Young Adults) zijn jonge mensen (18-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Hun website: Het Nationaal AYA Jong & Kanker’ Platform

Offline
Berichten: 112

Herkenbaar. Herkenbaar. Herkenbaar. Helaas. Goed geschreven.

Offline
Berichten: 521

Wat mooi, Debbie....En helaas zo herkenbaar. Angst voor terugkeer. Een actueel onderwerp ook. Zelf ervaar ik het zo dat het alleen hier bespreekbaar blijkt. Omgeving, hoe lief ook, probeert je op te beuren en op andere gedachten te brengen. Zij willen het er niet over hebben en wijzen je op andere dingen als : Je ziet er toch goed uit, je had toch geen uitzaaingen of vermijden het onderwerp sowieso. Het lijkt er echt op dat je alleen hier het over de angst kunt hebben. Iedereen hier lijkt het te begrijpen. Zo belangrijk, dat lotgenoten contact. Toen ik net ziek was, werd zelfs afgeraden om naar sites als deze te gaan. Want er was alleen maar ellende van anderen, en je had al genoeg aan jezelf. Toch kampte ik met zoveel vragen waar de arts geen antwoord op wist, en zocht ik naar ervaringsverhalen. Zoals bv hoe dat dan gaat, als je haar uitvalt door chemo. Hoe vertel je het je kinderen? En wat helpt écht tegen misselijkheid? 

Ik las over het fotograferen van het afknippen van het haar. Ik las over eigen regie. Second opinion. Nieuwe ontwikkelingen. Hoop als er niemand meer in geloofde. De ongelooflijke strijd van deze enorme krachtige vrouwen. Het trotse gevoel daar ook één van te zijn. Alles overheersend. Ik was helemaal 'om'. Hier hoor ik te zijn. Samen staan we sterk, héél sterk.

Mooie blog! Bedankt!

Offline
Berichten: 118

Mooi Debbie, en mee eens. Niet wegdrukken maar in de ogen kijken. 'Met de angst in de hand,' dat zei iemand ooit eens tegen me, dat vond ik zo'n mooie beeldspraak. Doorgaan, dat wel, maar niet in ontkenning. Zoals jij zegt: Het is wat het is.

Vandaag had ik een afspraak met de verpleegkundig specialist, en toen hebben we het er over gehad, het risico van het terugkeren van de kanker. Gewoon, zoals het is. Dat is zoveel fijner dan gesust te worden. Dat voelt toch al snel als een afwijzing en als een beschuldiging van aanstellerij.

Tijdens de eerste maanden van mijn behandeling heb ik lotgenoten ook gemeden, ik was helemaal op mezelf gericht en mijn eigen proces. Wilde geen extra informatie van anderen, die mij misschien uit balans kon brengen. Nu het beter met me gaat en ik dus ruimte krijg voor de verwerking, ben ik juist heel veel op zoek naar mensen om mee te delen.

Ik moet zeggen, het rondkijken heeft me bewuster gemaakt van de gevaren, en in die zin de angst wel groter gemaakt. Ik denk dat het tijdens die eerste maanden voor mij wel prettiger was dat ik me daar niet zo bewust van was. Ik kon me daarom helemaal richten op het beter worden, zonder onderuit gehaald te worden door zorgen voor morgen. Maar nu, nu wil ik weten hoe het allemaal zit en mijn plan trekken op basis van kennis en bewustzijn. En dat maakt me soms bang, maar ook bewust, heel bewust dat ik nu moet leven, niet dralen maar aan de slag met waarom ik hier ben. This is the moment!

Net als Zangeres vind ik hier bij de Amazones veel, en sta ik steeds weer paf van de immense kracht die in al die vrouwen zit. Ook met lotgenoten van vlees en bloed voel ik echt zusterschap en dat is prachtig.

Dank je wel voor je blog, erg mooi Debbie.

Offline
Berichten: 3666

Heel mooi, goed geschreven blog, echt met goede nuances ook!

 

Offline
Berichten: 621

Prachtige blog Debbie, heel nuchter beschreven. Mij werd door de oncoloog ook afgeraden naar zo'n forum te gaan, want dan zou ik meegezogen worden in andermans ellende. Na een paar maanden toch gedaan en ik ben 2 jaar na behandeling nog steeds blij dat ik hier deel uitmaak van dit forum.

Zoals al meer gezegd, ja mensen sussen en wapperen angsten weg. Maar hier mag het er zijn. Het is immers reëel, de angst op terugkeer. En de realiteit dat het leven nooit meer wordt wat het was. Voor mij persoonlijk is er veel veranderd, niet alleen het missen van beide borsten, maar ook het missen van mijn baan, slechter mobiel zijn, evenwichtsproblemen, concentratie en geheugenverlies.

Ik hou van mezelf, ook in deze wazigere vorm. En het leven is goed zo. Maar die angst voor uitzaaiingen ja die blijft, meestal op de achtergrond, echter heel af en toe intens aanwezig. En ook daar geef ik mezelf de ruimte voor.

afbeelding van Illya57
Offline
Berichten: 9

Bij alles reactie's kan ik alleen maar zeggen , wat herkenbaar! 

Offline
Berichten: 0

lieve lotgenoten, 

Ten eerste mijn oprechte excuses voor de late reactie. Ik was even een weekje offline.

Eenmaal terug heb ik aandachtig de reacties op mijn blog gelezen. Het doet mij goed om te lezen dat jullie mijn blog kunnen waarderen en dat er herkenning is.

In de toekomst hoop ik nog meer blogs voor de Amazones te mogen schrijven, voor nu nogmaals bedankt voor de lieve reacties!