Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4141

11,5 jaar

woensdag, 3 januari 2007

In 1992 trouwden we, mijn lief en ik, in Schotland want een bruiloft in het middelpunt van de belangstelling was niet wat we wilden. Wat we wel wilden was een kind/kinderen :lol: En ja, we hoorden tot de gelukkigen die binnen een jaar na onze bruiloft gezinsuitbreiding kregen: een prachtige zoon was het en is het. Hij was veel wakker 's nachts, huilde ook nog al wat maar zodra hij iets kon, na een maand of twee ging het beter. De wakkere nachten duurden nog een hele poos maar het was geen huilbaby meer. Maar de nachten hakten er wel in. Zeker als je als avondmens een ochtendkind krijgt. Na 1,5 jaar was ik nog steeds moe. Ook een vakantie met mijn zusje zonder zoonlief gaf geen verbetering. Mijn ouders hebben in die tijd regelmatig hun zorgen over mij besproken. Ze hadden het gevoel dat het toch niet helemaal in orde was. In de zomer dat zoonlief twee was, 1995, voelde ik ineens een knobbeltje in mijn linkerborst. Ik voelde het en wist: dit is extreem fout. Ik had geen enkele twijfel. Wel hoop, maar geen twijfel. Ik heb het mijn lief direct gezegd. We hadden vrienden uit Finland over en zijn moeder had ook borstkanker dus hebben we het wel tegen hen gezegd. "Wat denk je?" vroeg die vriend en ik zei het eerlijk: "Ik denk dat het niet goed is." Die zondag hebben we nog met zijn allen op het water plezier gemaakt op een geleende boot en op de achtergrond hing de hele dag dat misselijkmakende onbestemde gevoel dat er iets niet goed was. Ik ging alleen naar de huisarts, dat doe ik graag alleen. Pas als de nood aan de man is, komt mijn lief erbij en dan lossen we het samen op. De huisarts zei "Een ontsteking waarschijnlijk." Ik vond dat raar want een onsteking doet pijn en ik voelde niks. Behalve dan dat knobbeltje. Hij gaf me een antibioticakuur maar tegelijkertijd verwees hij me wel door naar een chirurg, ter controle, voor de zekerheid. Daar kon ik al een paar dagen later terecht. De antibiotica hadden inmiddels geen verbetering opgeleverd en de chirurg vond foto's nodig. Dat kon een paar dagen later dus alles bij elkaar stond ik binnen acht dagen na het voelen van het knobbeltje met mijn borsten op de foto. Dat zag er niet goed uit en ik kreeg meteen een echo erachteraan. Die arts kwam er direct zelf bij. En fantastische man, oude rot in het vak, hij nam meteen een punctie. Ik vertelde nog dat ik een eigen bedrijf had en eindelijk vakantie. Kon hij ervoor zorgen dat de uitslag heel snel kwam ? Jazeker, dat zou ie proberen. Twee dagen later zat ik alweer bij de chirurg: de uitslag was niet 100% zeker maar er waren genoeg onrustige cellen gevonden om verder te gaan. Hij stelde voor om een borstsparende operatie te doen. Tijdens de operatie zou het weefsel met spoed bestudeerd worden en als het inderdaad borstkanker was dan zou meteen een 'okselkliertoilet' worden gedaan. Ook zou dan ter plaatse besloten worden of amputatie alsnog nodig was. Ik herinner me nog dat ik vaag wakker werd uit de narcose en een tierende chirurg hoorde omdat het weefsel niet weggebracht was. Foutje. Ik moest dus een paar dagen wachten. Toen de uitslag kwam lag ik op een kamer van vier met een jonge vent tegenover me: "Kut, ik heb kanker" riep ik heel baldadig. De verpleegsters waren pas tevreden toen ik een paar dagen later in de douche toch wel een keer moest huilen. Tot dan toe had ik alleen maar grapjes zitten maken. Binnen 5 dagen werd ik opnieuw geopereerd: om de okselklieren weg te halen. Een amputatie was niet nodig. Mijn lief was inmiddels in stille paniek. Dat liet hij mij niet merken maar toen de uitslag van de okselklieren kwam: 'drie aangetast' was hij merkbaar opgelucht. Het had tenslotte nog veel erger kunnen zijn. Ik baalde daarentegen want mij was verteld dat als de okselklieren schoon zouden zijn dat ik dan alleen bestraald hoefde te worden maar geen chemo zou krijgen. Nu zijn de richtlijnen voor vrouwen onder de 35 aangescherpt. Ik was verbijsterd door de opluchting van mijn lief en daar hebben we toen toch goed over kunnen praten. Wij zijn niet altijd zo'n praters maar soms als het moet dan kunnen we dat heel goed. Het ging allemaal zo vlug, onvoorstelbaar, en ik bleef vriendelijk, vrolijk en stoer. Weer vijf dagen later zat ik met drains en al op het feest van mijn pa die 65 werd. Ik vermoed achteraf dat het voor de hele familie toch vrij schokkend is geweest me daar te zien maar ik had zoiets van "als ik de lelijke dingen dan krijg dan wil ik de mooie toch ook meemaken."

Offline
Berichten: 4141

Na het feest volgde het regelwerk. Ik had samen met m'n broer de zaak van pa overgenomen. Pa was koud een paar weken met pensioen en toen viel ik uit. Hij heeft toen heel moedig de boel weer opgepakt en is nog bijna een jaar mee gaan draaien. Toen vond ik het fijn. Ik was toch wel erg veel met mezelf bezig geloof ik. Achteraf vond ik het zelfs bijzonder fijn. Want als je al vanaf je 18e werkt dan is 65 toch echt een mooie leeftijd om te stoppen. Maar hij ging door. Daardoor draaide het werk gewoon door.

En ik kon beginnen met de behandelingen. Ik kreeg 6 CMF kuren. Dat begon met twee keer. En jonge jonge wat kun je daar ziek van zijn. De eerste keer ziek, de tweede keer nog zieker. Daarna pauze want toen kreeg ik 30 bestralingen omdat ik borstsparend geopereerd was. Ik regelde taxivervoer en zat 's morgens als eerste in het bestralingsoord. Daarna naar huis. Om kwart over negen zat ik dan op de zaak. Maar een kwartiertje later dan anders. Want dat bestralen dat vond ik een eitje vergeleken bij de chemo. Na de bestraling moest ik nog vier keer aan de bak en met name kuur 4 en 5 waren een verschrikking. Ik kwam dan ook niks aan. Ik viel ook niks af want in de pauze weken at ik me een breuk. Ik kreeg allerlei maagklachten, verschillende zware neus en voorhoofdsholte-ontstekingen en het was gewoon geen pretje.
Toch ging ik in de pauze weken lekker werken. Op wat lager niveau dan normaal natuurlijk maar ik was superblij met de afleiding. De hele dag thuis zitten was en is niet zo mijn ding.

Ik tobde natuurlijk af en toe wel. Met een kind van twee jaar oud komt de dood wel erg dichtbij. Toch stelde ik mijn lief iedere avond gerust: stil maar, alles komt goed. (Mamsan, :wink: heel herkenbaar dus). En ik vond troost en raakte mijn zorgen kwijt in mijn geloof. Niet dat ik intensief kerkelijk ben, helemaal niet, maar God is voor mij wel vanzelfsprekend. Hij is er voor ons allemaal en in die tijd was ie er voor mij. Het werkte zo: ik deed mijn best, en Hij deed de rest. Dus als ik eens piekerde dan kwam altijd snel het moment dat ik dacht: ik doe wat ik kan, meer kan ik niet en de rest ligt gewoon niet in mijn hand. Ondanks het vreselijke ziekzijn van de chemo ben ik die periode toch redelijk zorgeloos doorgekomen.

Ik had het geluk dat ik zowel aan het begin als aan het eind van de behandelingen een complete check kreeg: bottenscan, leverecho, longfoto's. En beide keren was alles goed. Dat gaf me de 'zekerheid' dat het wel goed zou komen met mij.

Dus na zo'n 10 maanden in totaal was ik klaar en kon ik mijn werk weer oppakken. Omdat ons piepertje toen nog zo klein was heeft hij er weinig van meegekregen. Dat was erg prettig. We hebben eigenlijk niet zo veel aan hem gemerkt in die tijd. Hij ging al drie dagen naar het kinderdagverblijf en dat is in die periode zo gebleven. Ik had een fantastische hulp in de huishouding die in die tijd nog extra insprong dus ook thuis draaide alles goed. Ook omdat mijn beste vriendin dichtbij woont en heel vaak binnenwipte. Mijn man deed alles thuis wat nodig was. Dat doet hij altijd, dus je hoort mij niet klagen over het huishouden, en toen ging dat gewoon door. Mijn moeder deed alles wat nodig was rond ziekenhuisbezoeken, rijden, ondersteunen, mee naar de chemo, alles wat maar kon hebben we samen gedaan en daardoor kon mijn man gewoon naar zijn werk.

In het begin hadden we samen afgesproken dat behoudens mijn werk, alles zo normaal mogelijk zou moeten verlopen. We wisten van onszelf en elkaar dat we ons daardoor het fijnste zouden voelen. En met behulp van iedereen om ons heen lukte dat ook.

Behoudens een heel zeldzame spaarzame inzinking was ik niet bang. Niet bang om dood te gaan. Niet bang voor de dood. Gewoon niet bang.

Offline
Berichten: 4141

Niet bang ook omdat ik eigenlijk niemand kende die aan borstkanker was overleden. Ik kende wel een jonge vrouw in het dorp en die had het twee keer gehad en geen borsten meer. Dat leek me toch wel heel vreselijk. En de moeder van die vriend uit Finland dan, maar met haar ging het goed. En een jonge vrouw om de hoek en ook met haar ging het goed.

Totdat pa nieuws had. Hij was naar het ziekenhuis geweest voor onderzoek, maar pas toen ik het goede nieuws had gekregen dat ook de 2e check goed was. Hij had namelijk al een poosje :!: een knobbel bij zijn borst, ook links net als bij mij. En hoewel de dokter had aangedrongen op tempo ging ie eerst lekker met ma op vakantie en daarna zouden ze dan gaan opereren want het was waarschijnlijk borstkanker :shock:.

Eigenlijk ging het een beetje aan me voorbij. Het was gewoon teveel denk ik nu. Ik was net aan het herstellen en toen werd hij ziek.
De operatie volgde. Nabehandeling was niet nodig, geen bestraling en geen chemo. En pa was klaar. En zo vond ie dat ook. Niet meer verder zeuren. Ze hebben alles weggehaald en we gaan gewoon door.

We maakten samen stoere grapjes. Voelden ons sterk omdat we kanker hadden overwonnen, maar de meeste tijd werd er gewoon geen woord aan vuil gemaakt. Soms ging ie te ver in zijn uitspraken: "Ik kan het iedereen aanbevelen" en daar voelde ik me dan toch wel oncomfortabel bij. Dan zei ik wel eens "pa dat kun je niet maken". En dat snapte ie dan wel. Hij bedoelde dat je nog meer het leven gaat waarderen door zo'n gebeurtenis maar het kwam er toch wat raar uit :? soms.

Toch had er nu ineens iemand heel dichtbij ook borstkanker en dát had natuurlijk wel consequenties.

Offline
Berichten: 4141

Het onderwerp 'erfelijkheid' kwam bij de zeer intensieve controles natuurlijk snel aan bod. De schok bij het horen dat er wél een 2e 'geval' in de familie was en nog wel een man, ging bij ons in de familie maar ook bij de artsen in het ziekenhuis rond.
Ik wist al snel: hier moeten we wat mee. Een doorverwijzing naar Nijmegen voor erfelijkheids onderzoek kwam in 1996 en in oktober zaten we voor het eerst bij het klinisch genetisch centrum in Nijmegen. We hadden geen haast. Er was al teveel gebeurd in korte tijd. Bovendien: naast 'gewone' borstkanker was ook 'erfelijke borstkanker' ons vreemd. We kenden alleen onszelf. Consequenties ten aanzien van de behandeling en de toekomst kenden we wel globaal maar drongen amper tot ons door. Het voelde onbehaaglijk. Ik wist wel, erfelijk is slecht maar hoe slecht wist ik niet precies. Percentages zijn maar cijfers, wat zei dat over mij ?

Ik ging samen met pa. Vooraf heb ik nog wel het boekje 'wil ik het wel weten' toegestuurd gekregen.
Het eerste wat we raar vonden is dat we zo serieus behandeld werden. Het klinkt raar als ik het nu opschrijf maar zo was het echt. Wat deden ze nou allemaal moeilijk. We hadden het gehad. We waren klaar. Weer gezond. Het was meer dat we ons toch zorgen maakten over de grote familie waartoe we behoorden. Zoveel zussen van pa, zoveel broers met dochters. Mijn zusje die zoveel banger was en nog is dan ik ooit ben geweest. Men was zo bezorgd en voorzichtig. En neen het kwartje viel niet, niet helemaal althans.
Ik had wel een vragenlijstje gemaakt [size=75](ik heb het allemaal bewaard:)[/size]
- als het erfelijk is hoe groot is dan de kans dat het terugkomt ?
- en wat zijn de adviezen als het erfelijk is ?
- zijn er gradaties in erfelijkheid ?
- wat houdt het onderzoek in ?
- wanneer kan het starten ?
- wanneer komt de uitslag ?
- en hoe komt ie, schriftelijk of mondeling ?
- wat zijn de consequenties voor de rest van de familie ? voor wat betreft verzekeringen en dergelijke ?

Na het uitgebreide gesprek en de bloedafname kregen we binnen een week een samenvatting van het gesprek met een schriftelijk advies.
Daarin stond: "Zeer waarschijnlijk betreft het in uw familie een erfelijke vorm van borstkanker."
Als je de factor hebt is de kans op borstkanker 85%.
Als borstkanker in één borst hebt gekregen is de kans op borstkanker in de 2e borst dan 60%.
Er is een risico van 40 tot 60% op eierstokkanker.
Zou het brca2 zijn dan is er een iets minder verhoogde kans op eierstokkanker.
De 1e uitslag komt na een half jaar.
Alle vrouwen in onze famlie kregen een screeningsadvies vanaf 25 jaar:
- maandelijks zelf onderzoeken
- halfjaarlijks onderzoek door huisarts of specialist
- jaarlijks een röntgenfoto van de borsten.
Vanaf 30-35 jaar gynaecologisch onderzoek en echo van de eierstokken en bloedafname om te controleren op de tumormerkstof CA125.
Deze brief is toen in de familie verspreid. En lang niet iedereen heeft er iets mee gedaan.

In mei 1997 kregen we een eerste bericht: er was geen afwijking gevonden op beide genen. Maar omdat op dat moment het technisch nog niet mogelijk was om alle veranderingen op de genen aan te tonen werd het onderzoek voortgezet en zouden we af en toe tussenuitslagen krijgen.
Het eerder gegeven screeningsadvies bleef gelden.

Soms belde ik of er nog nieuws was maar het bericht bleef onveranderlijk: we zijn nog niet klaar maar we hebben nog niks gevonden. Langzaam maar zeker zakte de borstkanker steeds verder op de achtergrond.
Het feit dat ik borstkanker had gehad had nog wel consequenties maar die waren niet meer alles overheersend: mijn linkerborst bleef pijn doen; een tweede kind was een zware discussie en niet iets om zorgeloos toe over te gaan; het kwam er nooit; mijn lief bleef bezorgd maar wist dat aardig te verbergen net als mijn moeder.

Ze vonden ons in het ziekenhuis wel interessant maar raar genoeg was er geen chirurg of oncoloog die met mij over eventuele consequenties t.a.v. preventief opereren begon. Eerst maar eens dat onderzoek en de uitslag en die kwam maar niet.

Tot we in maart 2003 definitief bericht kregen dat ze alles inmiddels hadden onderzocht en dat op beide genen BRCA-1 en -2 geen afwijkingen waren gevonden. En daarop hebben pa en ik toen een stevige borrel gedronken. De wereld was gek en wij niet: wij hadden die erfelijke vorm niet en geheel bevrijd hebben we op het leven geproost.

Maar, dat wilde nog niet alles zeggen vonden ze daar in Nijmegen.......

Offline
Berichten: 4141

Een paar weken later overleed pa. Volkomen onverwacht. Hij had wat klachten, pijn in de borststreek. Achteraf denk ik dat hij zelf aan uitzaaiingen dacht maar hij overleed aan een longembolie. Tenminste dat zei de dokter. We hebben geen nader onderzoek laten doen. Op de tennisbaan viel hij neer en voor hij de grond raakte was hij al dood. Hij riep zelf al zeker 15 jaar dat dat manier was waarop hij wilde gaan. Het was heel verbijsterend dat het nu echt zo liep. Later gaf het wel troost te weten dat zijn grootste nachtmerrie een lang ziekbed was. Maar hij had vast niet bedoeld dat het zo snel al zou zijn. Voor ma was de klap enorm. Geen laatste gesprekken, geen afscheid, niets. De begrafenis kwam en omdat we met zijn vieren zijn deden we ieder wat we konden en sleepten ma zo goed en zo kwaad als dat kon door die eerste weken.

Tot ik onder de douche stond en ineens rechts wat voelde. Eén ijselijk moment denk je dan: dit kan niet waar zijn. Om meteen daarna zeker te weten dat het wel waar is. Wat ik zo zorgvuldig naar de achtergrond had gedrongen was ineens weer alles overweldigend aanwezig. Het was een zondag. Ik dacht "Ik zeg niks tegen niemand" en dat hield ik ongeveer een half uur vol. Toen ben ik toch maar naar mijn lief gelopen. In zijn ogen zag ik berusting: alsof hij het altijd al had geweten, dat we er nog niet mee klaar waren. De dag was moeilijk door te komen.

De volgende ochtend om 8 uur belde ik de huisarts en 's middags kon ik al naar het ziekenhuis om foto's maken. Maar dat was verdomme in september nog gebeurd en toen was er niets te zien ! Op de foto was ook nu nauwelijks iets te zien maar te voelen was er des te meer. Ter plaatse werd besloten tot een echo, en daarop was wel heel veel te zien, en een biopsie. De uitslag duurde een week. Mijn moeder wist ook niet meer wat ze moest voelen. Dat gold eigenlijk voor ons allemaal. Zoiets gebeurt gewoon niet. Maar het gebeurde wel.

Tijdens de wachtweek brak opnieuw paniek uit: ik voelde nog een knobbel: een hele grote, onder mijn oksel. Ineens herinnerde ik me dat ik al tijden last had van mijn bh. Ik dacht dat het spierpijn was van de fitnesstraining. Ik kreeg de uitslag van de biopsie 'niet goed' en er moest onmiddellijk een nieuwe biopsie gemaakt worden van de oksel. In de stress van de maandag ervoor was men vergeten de oksel te controleren. Het ging ook allemaal zo vlug. Ach, waarom moest dat eigenlijk. Het leek mij toch vanzelfsprekend dat ook die niet goed was en dat bleek ook te kloppen.

De uitslag kwam snel en er werd tot een operatie besloten. Ja nogal logisch. Uiteraard wilde ik een volledige amputatie. Die linkerborst daar had ik toch alleen maar klachten van en bovendien ging ik toch niet zitten wachten op een derde keer borstkanker ! Daar moest ik dan nog weken over nadenken vond de arts. Nou ik had hem binnen 5 minuten overtuigd. Dat de gedachte aan amputatie al die jaren al in mijn hoofd had gezeten. Wel op de achtergrond maar hij was er wel gezien alles wat ze in Nijmegen gemeld hadden. Daar hoefde ik nu echt niet meer over na te denken. Binnen een week werd ik geopereerd.

De operatie ging technisch goed. Het litteken was netjes (echt hoor) en uiteindelijk bleken 2 okselklieren aangetast. Die ene grote was volledig ingekapseld en dat was wel van belang.

En zo begon het circus opnieuw:
Wederom CMF kuren (een maand later veranderde de aanpak en werd het wat anders). Daarnaast Zoladex en Tamoxifen. En niet één voor één maar allemaal tegelijk: op dezelfde dag. Ik geloof dat een dergelijke behandeling alles op een dag tegelijk gevaarlijker is dan heel de borstkanker bij elkaar. Ik ben nog nooit zo ziek geweest. [size=75](later las ik dat dat ook helemaal niet goed is, zo tegelijk: het werkt elkaar nog tegen ook.)[/size]

Mijn lieve moedertje stond ondanks al haar eigen zorgen al weer helemaal klaar, ik had nog dezelfde hulp thuis, piepertje was inmiddels een midi van bijna 10, manlief ging weer op hoge toeren draaien. Het was bijna een geoliede machine. Met één verschil. Palief was er niet meer om op de zaak een en ander op te vangen. We hadden wel een jonge medewerker maar die was nog niet bevoegd voor al het werk. Maar broer sloeg zich er manhaftig doorheen. Daarna is hij nooit meer echt bekomen want de zorg om herhaling is in hem blijven hangen. Maar we genieten van ieder jaar dat goed gaat. En het gaat goed. Onze samenwerking is fantastisch.

En ik ging als altijd weer stoer door: midi was 10 zei ik. Zelfs in het slechtste geval dat ik het deze keer niet zou gaan halen zouden ze er wel komen die mannen van mij. In de eerste dagen dat ik weer thuis was heb ik een dossier gemaakt. Daarin staat precies hoe onze financien geregeld zijn. Wat waar loopt aan verzekeringen, studiespaarregelingen en ga zo maar door want dat is thuis mijn afdeling (logisch gezien mijn werk). En toen ik ook alles voor de zaak had geregeld toen kon ik me bezig houden met beter worden.

Ten opzichte van de vorige keer was er gelukkig aanzienlijk betere medicatie tegen misselijkheid. Toen het een niet werkte kwam het andere en uiteindelijk kwam ik de chemo's heel redelijk door. Ik kon zelfs tijdens de chemo weken wat werken en in de pauze weken ging het ook best. Niet top maar het was fijn om er niet helemaal uit te liggen.

In vele opzichten was het minder zwaar. Maar het was tegelijkertijd ook harder, bitterder misschien. Meer matgeslagen.

Ik werd wat dikker, flink wat vermoeider en het was gewoon iets wat moest gebeuren. En zo liep het dus.

Ik hielp ma met alles wat er na een overlijden moet gebeuren. Zij reed me weer heen en weer naar het ziekenhuis en ondertussen hielden we elkaar overeind.

Na 7 maanden kon ik weer 'gewoon' aan de slag. Alle checks waren weer uitstekend dus ik kon weer naar de toekomst kijken. Voor ma brak een extra moeilijke periode aan want er kwam een eind aan al onze gezamenlijke dagen. Nu stond ze er pas echt alleen voor.

Offline
Berichten: 4141

O ja en een maand na de 2e diagnose kwam het schriftelijke bericht uit Nijmegen dat het dan wel niet aangetoond was maar dat er inmiddels toch verschillende andere indicaties op erfelijkheid bestaan en dat zeer waarschijnlijk onze familie een erfelijke vorm heeft die nog niet bekend is. Dus blijft het screeningsadvies staan.
Inmiddels is een zus van mijn pa aan de gevolgen van borstkanker overleden.

Offline
Berichten: 4141

Ja, dat zat me dus helemaal niet lekker.
Door de zoladex injecties (3 maandelijks) voelde ik mijn hormonen schommelen. En dat hoort niet zo. Bovendien, wat moest ik nog met die hormonen? Van mijn langgewenste tweede kind had ik na jaren zelfkwelling afscheid genomen. Maar die schommelingen die zaten me dwars. Ik had het gevoel dat mijn lichaam dwars door de medicatie heen probeerde toch weer een eisprong voor elkaar te krijgen. Zet daar de waarschijnlijke erfelijkheid naast en eierstokken voelen aan als eierbommen. Eruit met die handel.

Mijn oncoloog vond het een goed besluit, maar ik moest een maand of vier na de chemo zijn, vond ie, om aan te sterken. Exact na vier maanden :lol: heb ik de afspraak gemaakt. Ik was niet echt zenuwachtig. Werd wel wakker met veel pijn. Een mannelijke verpleger jaste toen zo hard een injectie met pijnstilling in mijn bovenbeen dat ik daar nog een half jaar last van heb gehad. Een lieve oudere verpleegster zei (terwijl ik lag over te geven) "Blijf maar een nachtje, het is pure bezuiniging dat dit poliklinisch is." Dat was lekker, even tot mezelf komen.
De volgende dag naar huis en twee dagen later zat ik al weer langs de voetballijn want midi kon kampioen worden en dat liet ik me natuurlijk niet afnemen.

Neen, ik heb ze nooit gemist, mijn eierstokken. Het was een opluchting. En het gaf rust. Zeer veel rust. Nooit meer die biologische wekker die tikte dat het natuurlijk nog wel zou kunnen. Gewoon niet meer. Rust in het lijf en rust in het hoofd. Alleen een zogenaamd oplosbare hechting heeft mijn ó zo prachtige navel verpest. En dát vond ik dan wel weer jammer. Ik vroeg of ze hem wilden verwijderen, neen, en hij heeft gewoon dwars door de huid alles kapot getrokken. 14 Dagen later was de 'schade' al aangericht. Gek hé, dat je je daar dan druk om maakt. Die borsten moesten, maar dat naveltje, dat hadden ze best mooi kunnen laten, zoals het was.

Offline
Berichten: 4141

Klaar denk je dan, na de chemo. Klaar denk je dan, als die eierstokken er uit zijn. Maar ik ben nog niet klaar.

De hormoonroute is veel langer. Tamoxifen is een uitstekend medicijn maar geeft wel bijwerkingen. Het eerste jaar kon ik 's morgens niet echt goed opstaan. Oei, oei, wat deden mijn voeten zeer. En traplopen was ook een bezoeking.

Dus is rustig de dag beginnen mijn motto geworden. Ik krijg, als manlief al rondracet, een lekkere bak koffie op bed, al vele, vele jaren, puberT kruipt nog even in ons bed en ik word heerlijk wakker, voor zover dat mogelijk is 's morgens om 7 uur. Dan sta ik voorzichtig op. De eerste passen voelt het altijd of er iets in mijn voeten kan breken. Het smeermiddel tussen die botten is verdwenen en dat kan gemeen pijn doen als ik niet uitkijk. Langzaam kom ik op gang en gemiddeld kom ik de dagen goed door. Je went er ook aan en ik denk dat het ook minder is geworden. Dat weet ik niet zeker want ik kan niet goed onderscheid maken tussen het wennen aan en het minder worden van de pijn.

Ik heb er wel goed mee leren leven. Dat is wat telt. Zo 's winters, als het weer vochtig en koud is, dan heb ik er hele dagen last van en kan ik de pijn niet 'wegdenken'. Dan ben ik me ineens weer bewust van het feit dat ik nog steeds medicijnen tegen kanker slik. Dan word ik moe van de pijn en voel ik me tachtig. Op het eind van zo'n dag constateer ik vaak dat ik chagrijnig ben geweest en dan realiseer ik me waarom. Ik kan natuurlijk ook pijnstillers slikken en soms doe ik dat ook wel, als het te lang aanhoudt, maar liever ga ik gewoon door, wetende dat het snel weer beter wordt. Sinds mijn lever tijdens de 2e chemoronde overbelast is geraakt (met alle paniek vandien) kan die niet meer zoveel hebben en moet ik opletten wat ik eet en slik.

Ik merk wel dat vijf jaar een lange tijd is. Zo langzamerhand ben ik het een beetje beu en ik heb nog 1,5 jaar te gaan. Toch hou ik vol, want ik wil gewoon het beste doen.

Offline
Berichten: 4141

[size=150][b]Klaar[/b][/size]

Twijfelen deed ik al een hele poos. Medicijn-moe.
Iedere avond dat tamoxifentabletje.
En soms als ik het vergat voelde ik me zwaar shit en uit balans.
Als ik ze niet vergat ging het op en neer. Ik schreef er al eerder over.
Het hele hormoonverhaal staat nog steeds niet in mijn log omdat het me nog te na op de huid ligt.
Vol overtuiging slikte ik ze, maar tegelijkertijd heb ik het slikken wel als een noodzakelijk kwaad ervaren.

Het laatste jaar heb ik weer meer en andere klachten gekregen. Inmiddels zijn mijn vingergewrichten regelmatig zeer pijnlijk: beginnende arthrose. Op diverse plaatsen in mijn rug heb ik last. Mijn schouders doen zeer, polsen en ellebogen zijn er pas bijgekomen. Knieën, enkels en heupen, dat speelde al langer. En sinds een paar weken was het op. Ineens vond ik: dit kan zo niet langer. Straks ben ik er na vijf jaar van af en ben ik volledig gehandicapt door die pijnlijke gewrichten. Het naast me neer leggen van de pijn en gewoon doorgaan lukte ineens niet meer.

Afwegingen maken:
In plaats van vijf jaar slikken, vier jaar en één maand.
Hoe groot is het verschil ?
Klein dat is duidelijk.
Zeker omdat ik ook mijn eierstokken al weg liet halen.
Zéér klein dus.
Ik geloof niet dat er onderzoek naar is gedaan, naar het verschil tussen 4 of 5 jaar tamoxifen wel of niet gecombineerd met eierstokverwijdering.
Pas twee weken geleden legde ik puberT nog uit waarom ik vijf jaar wil slikken vooral ook om mezelf te overtuigen.

Dat is niet gelukt.

Vandaag ben ik op bezoek geweest bij mijn oncoloog. En we waren het samen snel eens: het is genoeg geweest. Meer dan genoeg.

Ik ben niet blij, voel geen overwinning.
Eigenlijk voel ik het meer als falen dat ik het niet gewoon nog 11 maanden langer heb volgehouden.

Maar de koek is op.

Bijkomstigheid is dat de pijn juist vandaag extreem erg is. Het weer speelt daarbij een rol.
En dat ik me verder nog steeds niet fit voel.

Komen er nu de ontwenningsdagen aan. Ik heb mijn mannen al gewaarschuwd......

En hopelijk gaan we dan volgende week vrijdag opgeruimd en opgelucht naar IJsland.

Ja, dat hoop ik echt.

Offline
Berichten: 4141

[size=150][b]Klaar 2[/b][/size]

Al 3 avonden geen tamoxifen meer geslikt.
Dat betekent niet dat ik medicijnloos ben, want ik slik nog wat tegen verhoogd cholesterol (ik krijg zoveel heerlijke erfenissen uit mijn familie :? ) en nog wat voor botopbouw. En dan nog wat homeopatische korrels en een chinese thee 'eucommiae cortex', waar ik baat bij heb.

Toch scheelt dat éne pilletje aanmerkelijk.
Vanaf zaterdag voel ik me aanmerkelijk beter. Niet omdat ik al verschil voel, was juist chagrijnig zaterdag door het stoppen. Maar het heeft me danig dwars gezeten. Mijn hoofdpijn is weg, mijn twijfels ook. En ik ben niet meer zo moe. Dus het klopt toch: er is een last van me afgevallen. En dat geeft het lichaam en de geest lucht en licht.

Dus nu heb ik eindelijk ook vrienden en familie durven aanschrijven voor sponsoring van de Dam tot Damloop. Want ook mijn rug is ineens beter. De eerste reacties zijn hartverwarmend. En ik zweer niet dat ik de 10 mijl haal maar ik ga het wel proberen.

Dat ik vandaag toch niet echt fit ben ligt dan weer helemaal aan mezelf, 3 glazen rosé, daar kan deze dame niet tegen, dus nu heb ik toch weer een zwaar hoofd :roll: . Er zijn mensen die zouden zeggen dat ik me niet fit wil voelen......

Ik zal het nooit meer doen :wink: .

Onderwerp gesloten

Artikelen van ellenk

Pagina's

Webloggers