afbeelding van goudblok
Amazone
Lid geworden op: 31/08/2004 - 11:53
Berichten: 3539

Goudblok vanuit het AVL.... (voor Hoge Dosis Chemo)

maandag, 6 september 2004

Hoi ik ben Goudblok. Ik ben 32 getrouwd en heb een zoontje van 2,5. Het is een beetje een heel lang verhaal om alles te gaan beschrijven (moet ik nog een keer doen) maar ik heb uiteindelijk op 10 mei een mastectomie van mijn rechterborst gehad.

Hierna één keer AC en 4x Fec (lang verhaal) Nu krijg ik een hoge dosis kuur. ik heb er op het forum al wat over geschreven maar sommige mensen leek het leuk als ik hier in de vorm van een weblog af en toe even wilde vertellen hoe het gaat en wat er zoal gebeurd. Om dat ik in een paar maanden behoorlijk forum verslaafd ben geraakt heb ik besloten om dit ook te gaan doen. Mocht ik te ziek zijn om wat te schrijven dan is mijn man (hier door de meeste "meneer Goudblok" genoemd) zo lief om even iets te schrijven

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]zondag avond 01:11 (eigenlijk dus maandag ochtend, bloos)

Goudblok legt de laatste hand aan het boekje voor kleintje goudblok. Nog een paar foto's worden uitgeprint. Het is nog niet helemaal zoals ik had gewild maar het moet maar zo.
Ik ben niet eens crea genoeg meer om iets leuks te maken voor de leidsters op het kinderdag verblijf. Maar ik voel me gesterkt in het idee dat veel ouders niet in mijn schoenen staan en helemaal niets maken voor de leidstersdag. Ze doen het maar met wat ik nu heb (een beetje gekke foto met teksten waar kleintje Goudblok bij mag tekenen.

De tijd gaat weer veel te hard. Niet eens tijd om naar Amazonia te gaan :(

Er moet ook nog ingepakt worden.....
Dat wordt niets meer nu. De luciferhoutjes van Amazonia had ik een uur geleden al nodig.

Ik zoek mijn bed op.
Voorlopig laatste nacht in mijn waterbed :(
Tot later !!![/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Ja hoor het is gelukt, online in mijn kamer (Hilton suite) in het AVL.
Het duurde even maar "meneer Goudblok" heeft het voor elkaar.
Het is wel even wennen van ADSL naar analoog maar een kniesoor die daar op let.

Uiteraard kon de dag niet vlekkeloos verlopen.
“S morgens werd eerst de subclavia (geen familie van de huiscavia maar een soort infuus met twee uiteinde die rechtstreeks in een ader onder je sleutelbeen wordt geplaatst) ingebracht. Daarna maken ze (nog op de OK) een röntgenfoto om te kijken of hij goed zit. Die foto wordt zittend gemaakt. Nou hij zat goed. Maar mijn hart was vergroot. Even extra controleren om te luisteren dan maar, ojee een hartruis. Paniek in de tent.
Dus een rustige middag werd het niet, de ene arts was nog niet weg of de volgende kwam al weer langs. Hartfilmpje een afspraak met de cardioloog de hele mikmak.
Nou moet ik er even bij vertellen dat de hoge dosis kuur waar ze morgen mee beginnen een behoorlijke aanslag is op je hart. Dus wil ik zelf ook zeker weten dat alles goed is. Ik wil immers de kanker overwinnen maar wel de behandeling overleven ;-)
Maar goed uiteindelijk had de cardioloog in het Slotervaartziekenhuis nog wel een plekje om een echo van het hart te maken en te kijken of de hoge dosis ongewijzigd door kon gaan.
Hij zag me en had zijn conclusie al klaar. Bloedarmoede (ja ik zie wat bleekjes en mijn bloedwaarde waren een paar weken terug niet erg best (die van vrijdag zaten nog niet in de map ). Het schijnt dat als ze zittend een röntgen foto maken dat je hart dan vergroot kan lijken. En als je bloedarmoede hebt moet je hart harder werken en dat klinkt als een ruis.
Pjuiw dat was goed nieuws en dus paniek voor niets. Maar goed we weten nu wel zeker dat mijn hart goed is.

Oja ik wilde nog even iets vertellen over dat naar het Slotervaart gaan. Voor de mensen die het hier niet kennen, Het Slotervaart ziekenhuis ligt naast het AVL/NKI. Om precies te zijn zit er 1 weg (naar de radiotherapie) tussen. Maar goed ik moest dus naar het Slotervaart.
Komt er iemand om me op te halen. Hij hete Martin en had (en dat vond ik leuk om te vertellen) een kaartje op met als functie. Carduwoloog. Voor de mensen die dat snel lazen… car-duw-oloog. Nou ja jullie vinden het misschien niet grappig maar ik dus wel :)
Hij dus mijn Car duwen. Staat zijn auto voor de deur. Ik op de laad klep. Hij dat ding omhoog de rolstoel vast in de bus rijdt van de stoep, rijdt (niet overdreven) 20 meter. Rijdt de achteroprit van het Slotervaart op en parkeert bij de spoed ingang.
Je moet er bij zijn voor het beste resultaat maar dat was dus erg grappig.
Terug zijn we maar lopend teruggegaan.Ik voorop natuurlijk geduwd door de Carduwoloog en “meneer Goudblok” er achter aan met de status. We waren sneller dan het in stappen in de bus op de heen weg …Hihi

Nou dat was het dan tot nu toe.
Ik ga even naar Amazonia

Doei,
groetjes Goudblok.[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Goudblok is er vandaag niet aan toegekomen om het weblog bij te werken. Vandaar dat ik ("Mr. Goudblok") even een stukje typ.

Vandaag is er begonnen met het toedienen van de Chemo.
Als ik het goed heb heet de kuur CTC. Men is begonnen met de C die ook in AC en in FEC zit. Goudblok heeft hier altijd last van gehad dat ze hoofdpijn krijgt en pijn vlak boven haar neus in haar voorhoofd.
Men wilde de pomp op 600 ml per minuut zetten maar dit is eerst verlaagd naar 310 ml en toen naar 155 ml toen was de pijn dragelijk.
In principe neemt men elk half uur bloed af om het effect te kunnen bekijken. Nu de hoeveelheid per uur werd verlaagd hoefde dit ook maar om het uur ipv om het halfuur.
Het voordeel van de subclavia(zie eerder bericht in weblog) is dat het bloed hier ook uit wordt gehaald en dat er dus niet geprikt hoeft te worden.
De overige stoffen zijn in de loop van de dag toegediend en gaven niet direct klachten.

De andere keren was ze al snel misselijk als wij thuiskwamen van de kuur op de dagbehandeling. Er is nu (vergeef me de spelfouten als die in de medicijnnamen staan) dexametason en kytril via het infuus gegeven.
Tevens doet ze dienst als proefkonijn. Er is een medicijn verstrekt dat - zover ik heb begrepen - nog niet is geregisteerd en waar nu mee wordt getest. Het medicijn heet Emend 125 van Merck, Sharp & Dohme ltd.
Hoewel deze kuur 8 à 10 keer zo sterk is als de normale heeft ze bijna geen last van misselijkheidsklachten.
Het lijkt er dus op of dit nieuwe medicijn goed werkt.

Ik ben er vanavond nog geweest tot een uur of 18.45 en ze had weinig last van misselijkheid etc.
Wel heeft ze een middel gekregen om te plassen. Er hangt vanaf gisterenavond een infuus aan en er loopt continu iets in je lichaam. Dat gaat dus ook 's nachts door. Het is dus belangrijk dat je voldoende plast om de vocht kwijt te raken. Als dit niet snel genoeg gaat dan helpen ze je op deze manier een beetje.
Ze kijken hiernaar door je meerdere malen per dag te wegen.

Vanavond was er wel een dipje. Ze voelt zich wel een stuk minder dan vanmiddag. Ze voelt zich nu misselijk en ze heeft ook last van haar handen/vingers(zenuwen) door de Chemo.
Ze heeft zojuist een middel gekregen tegen de misselijkheid waarvan je ook suf wordt.
Met andere woorden het is nu de bedoeling dat ze lekker gaat slapen en goed de nacht doorkomt.

Morgenochtend gaat men weer de chemo toedienen. Het is dus nu verder afwachten hoe het gaat.
Morgenochtend mag ze weer een Emend dus wellicht dat dat haar de dag weer doorhelpt.

We houden julllie op de hoogte!

Groet,
Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Zo ik dacht het gaat nu nog goed en gisterenavond wat minder dus ik begin maar vast aan mijn verhaaltje voor het Weblog.
Er is niet zo heel veel te vertellen tot nu toe.
De nacht is erg onrustig verlopen. Ik heb Temesta gekregen tegen de misselijkheid. Daar wordt je heel duf van dus dat slapen lukte wel. Helaas begint er hier om de tien minuten wel iets te piepen. En ik geloof elk half uur moet er een zak verhangen of bij gehangen worden.
Gelukkig viel ik door die Temesta weer snel in slaap. Nu druk ik zelf op de knopjes als er een alarm afgaat dus ik denk dat ik dat vannacht met een slaperig hoofd ook maar ga doen (wel opletten dat ik op het juiste kastje op het juiste knopje druk, anders komt er alleen maar meer herrie uit) in ieder geval hoef ik dan niet te wachten tot de nachtzuster mijn gepiep gehoord heeft en me ervan komt verlossen.
Na aanleiding van de Cyclo perikelen van gisteren heeft de arts besloten dat die op 155 mag worden gegeven. Dan duurt de toediening maar liefst vier uur maar zijn de bijwerkingen beheersbaar. Dus dat is wel fijn. Bijkomend nadeel is dat ze vanmorgen al om 8 uur begonnen zijn met de voorbereidingen en dat ik al vanaf voor twaalf uur met mijn kuur bezig ben. En dat duurt dus nog tot 18:00 maar ja ik heb toch niets beters te doen. Behalve dan naar de wc gaan. Pfff die plas bende is echt erg ! Ik moet drie keer in 10-15 minuten. En nog val ik niet genoeg af :(

Wat misschien ook wel leuk is om te vertellen is het verhaal van de mysterieuze bloemen. Ik heb vandaag bloemen gekregen. Helaas staan ze in de sluis en moeten ze daar ook weg, ik mag namelijk geen bloemen op de kamer hebben i.v.m. bacteriën. Maar ik weet dus niet van wie. Mijn achternaam op het kaartje klopt kamernummer en afdeling ook. Alleen staat er op het bezorgkaartje een andere voornaam. En de afzenders ken ik niet. Mijn schoonmoeder informeert even bij haar vriendin (namen kloppen op 1 letter na) maar we verwachten niet dat daar iets uitkomt. Ik ben de enige in het ziekenhuis met deze achternaam en volgens de bloemist moeten ze dus voor mij zijn. Vreemd ….

Verder kwam vanmorgen plotseling mijn maatje uit het ziekenhuis langs. Was erg gezellig. Ze heeft zich inmiddels ook aangemeld. Dus Roodkapje welkom! [/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Ik "Mr Goudblok" moet weer even waarnemen.
Het begint nu zwaar te worden. Het gaat eigenlijk hartstikke goed qua misselijkheid etc in vergelijking tot de normale kuren. Doordat bijna alle medicatie door de subclavia gegeven wordt, zit het meteen in de bloedbaan en werkt dus snel en kun je nog voorkomen dat er gespuugd gaat worden etc.

Maar goed sinds het middaguur gaat het een stuk minder dan de voorgaande dagen. Goudblok heeft nu toch overgegeven al is het niet veel en gaat het ook niet aan één stuk door zoals bij de normale kuren het geval was.

Goudblok heeft vannacht Temesta gehad en heeft dit vanmiddag weer gekregen. Hiervan wordt je een beetje duf en slaap je sneller in. Dit is bedoeld om alles een beetje te verlichten.

Morgen dag 4. De laatste dag van de chemo toediening. Dan is dat in ieder geval achter de rug. En dan maar de week erop afwachten hoe het gaat. Op dat moment zal ik de enige zijn die haar nog bezoekt aangezien ze dan in een soort van quarantaine ligt.

De regels worden dan ook veel strenger. Dit beginnen ze nu al op te voeren. Je kunt sommige zaken echt niet bedenken. Shampoo die je thuis al opengemaakt hebt, mag je niet meer gebruiken. Elke dag schoon beddengoed. Elke week een nieuwe tandenborstel en tussentijds je tandenborstel in de alcohol zetten en dat soort zaken.
In principe mag ik gewoon naar binnen maar als zij of ik verkouden of ziek oid wordt dan moet ik een mondkapje voor etc.
Ze hebben ook hele blauwe pakken om naar binnen te gaan. Ik ga er maar vanuit dat dat niet hoeft. Anders denkt Goudblok straks dat er iemand binnenkomt om asbest te verwijderen en moet ik uitleggen dat ik het ben!!

Daarnaast krijgt ze nu regelmatig medicijnen om te plassen. Er er is constant wat in je lichaam aan het druppelen en je moet de vocht ook weer kwijt en dat gaat dus niet snel genoeg. Zodra die medicijnen zijn gegeven moet ze een half uur lang elke 5 minuten naar de WC.
Dan is het weer snel goed.

De paal(hoe noem je zoiets) waar alle infuuszakken aanhangen is net een kerstboom. Hij hangt echt vol. vanmiddag hingen er 8 zakken aan .
Maar goed, nog één dag chemo en dan is dat voorbij. Volgende week maandag krijgt zij dan haar stamcellen terug.

Groet,
Mr. Goudblok

ps bedankt voor alle reacties! Als Goudblok ze niet kan lezen de komende dagen krijgt ze ze wel te horen hoor!
Het heeft allemaal wel 1 voordeel. Ze blijft nu in ieder geval bij Adonis uit de buurt! ;-)

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Live verslag vanuit het AVL door Mr. Goudblok

Vanmiddag vrij genomen en ik zit nu in het AVL.
Het gaat nog steeds wat minder. Misselijk, hoofdpijn etc.
De laatste zak met Cylcofosfamide zit erin. Dit is de stof waarvan ze ook last van haar hoofd krijgt. Dus dat is achter de rug.

Op dit moment heeft ze weer Temesta gekregen. Dat werkt tegen de misselijkheid en daar wordt je ook heel duf van. Dus ik verwacht dat Goudblok zo even gaat slapen.
Bijna alle medicijnen die eerst nog werden ingenomen worden nu ook via het infuus gegeven. Dit om overgeven en misselijkheid te voorkomen.

Goudblok heeft nu ook regelmatig de hik die dan 10 minuten blijft doorgaan. Dit komt waarschijnlijk ook door de Chemo in combinatie met de medicijnen.
Om kokhals neigingen te voorkomen, kan ze hiervoor eventueel ook een medicijn krijgen. (Een medicijn tegen de hik. Hoe bedenk je het?)

Nog even geïnformeerd wat er van volgende week te verwachten is.
De Chemopaal is dan geen Chemopaal maar een medicijnen paal. Deze komt buiten de kamer te staan en de infuusdraden gaan door een gaatje in de muur naar binnen. Op deze manier kan de verpleging bijna alles op de gang regelen en zo de kans op infecties etc. verkleinen.
De reacties van week twee zijn bij een ieder verschillend. De één voelt zich hondsberoerd en de ander wil wel weer een hamburger volgens de verpleegster.
Ik hoop dan maar dat ik volgende week elke dag voor Goudblok langs de Mac of Burger King moet rijden.
Na de reïnfusie van de stamcellen voelen de meesten zich even wat beter en dan lopen de ervaring dus uiteen. Het is dus een kwestie van afwachten.

Aangezien Mini-Goudblok niet meer op bezoek mag komen, gaat deze zondag naar opa en oma. Die gaan allemaal leuke dingen doen en dan hopen we maar dat die afleiding genoeg is.

Goudblok is inmiddels in slaap gevallen. Ik ga nog maar even wat surfen op het internet om de tijd te doden.

Groet,
Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

"Brief update" vanuit het AVL door Mr. Goudblok

Op dit moment wordt er een Temesta en Primparan pomp geïnstalleerd. Op deze manier worden deze medicamenten constant gegeven.
Men is bang dat als ze het nu niet doen Goudblok misschien toch steeds gaat overgeven. En de weekendploeg kent haar niet zo goed, dus beter nu installeren en toedienen dan dat het straks nodig is en dat het niet gebeurd.

Ook heeft ze het middel tegen de hik gekregen omdat ze bang waren dat ze gaat overgeven door het constante hikken.

Ik moet nog even van Goudblok doorgeven dat de aanmoedigingen haar goed doen.

Groet,
Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Update vanuit het AVL door Mr. Goudblok

De laatste Chemo is vannacht toegediend. Dat zit er dus op.
Er hangt nu nog aan de "medicijnenpaal"
2 zakken NaCl (zout) om te spoelen.
Kalium
Mesna Dit is om de darmen ed te beschermen.
Daarnaast hangen de Primparan en Temesta pompen er nog aan.

Zo nu en dan wordt er ook nog Anti-Biotica toegediend via het infuus.

Op zich gaat het wat beter dan gisteren. Goudblok voelt zich natuurlijk nog steeds niet lekker hetgeen ook weer geestelijk gaat doorwerken.
Ze is het inmiddels behoorlijk zat en ze moet nog twee weken. Waarvan volgende week nog wel eens erger zou kunnen zijn dan deze week.

De verpleging en artsen zijn hier wel heel prettig. Ze vragen zelf om laagdrempelig te bellen zodat ze bij problemen zoals misselijkheid alles voor kunnen zijn. Als je zelf roept dat het nog wel even gaat dan gaan ze toch over tot toediening(in overleg) voor het geval dat het te laat is om de klachten dan te onderdrukken.
Het is hier niet zoals wel eens in andere ziekenhuisen gebeurd dat je om medicijnen moet vragen die ze dan niet willen verstrekken.
Artsen hebben op voorhand al briefjes getekend dat als een situatie zich voordoet er meteen door de verpleging actie kan worden ondernomen en niet eerst nog overlegd moet worden of een arts moet worden gezocht.

We houden jullie op de hoogte!

Groet van Goudblok en Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Update door Mr. Goudblok
Zojuist een internist en verpleegster gesproken over de komende week.

De Chemo begint nu pas goed te werken op het beenmerg waardoor de bloedproduktie langzaamaan stil komt te liggen.
Net gehoord dat rode bloedlichaampjes 120 dagen leven en de witte bloedlichaampjes 7 dagen.
Dit is dan ook de reden dat zodra de bloedproduktie stil ligt, je zo snel in een dip terecht komt.
Maandag wordt er via een reinfusie de stamcellen teruggegeven maar het duurt ongeveer 10 dagen voordat die hun werk weer gaan doen.
De stamcellen zijn opgeslagen in een stof die ze goed houdt(DMSO). Deze stof schijnt een heel eigenaardige geur te hebben die je via je mond gaat uitscheiden. Mensen die de stof kennen, schijnen het al te ruiken als ze de afdeling oplopen.
Omdat DMSO een lichaamsvreemde stof is, kan er ook een allergische reactie optreden. Mocht dit gebeuren dan liggen ook hier al medicijnen voor klaar.

De kans is groot dat de bloedwaarden te laag worden en dat er ook een bloedtransfusie wordt gegeven. Zoals het nu verteld wordt, is dit meer standaard dan uitzondering.

Vanaf maandag of dinsdag(afhankelijk van de bloedwaarden) gaat de bacterievrije periode in. Goudblok krijgt dan eigen glazen en een waterkoker op de kamer dat ze in principe alles zelf kan doen en er geen contact hoeft te zijn met de "buitenwereld".

De misselijkheid duurt nog steeds voort. Gisteren 's middags alweer meer Temesta gekregen waardoor ze veel heeft geslapen. Hierdoor was ze om 2.30 wakker en misselijk.
Nu maar proberen met een lage dosis de dag door te komen zodat er 's nachts gewoon geslapen kan worden.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Update door Mr. Goudblok

Vandaag heeft de reïnfusie van de stamcellen plaatsgevonden.
Een verpleegster is de hele tijd er bij komen zitten en er was een arts standby voor het geval er problemen zouden onstaan door bijvoorbeeld een allergische reactie op de dmso(zie eerder bericht).
Alles is goed gegaan en de stamcellen zitten er nu weer in.
De geur zoals eerder beschreven valt wel mee. Ik vind het eerder op iets van aspergesoep of zoiets lijken. Het ruikt in ieder geval niet echt chemisch.

Als voorzorg krijg Goudblok nu penicilline om infecties te voorkomen omdat je lichaam dit zelf niet meer kan regelen. Vandaag is er in het bloed wel een bacterie aangetroffen die niet met de huidige penicilline bestreden kan worden.
Er wordt nu een anti-biotica toegediend. Het schijnt een bekende bacterie te zijn die hier goed op reageert. Dus daar hopen we dan maar op.

Voor de leukafrese(oogsten van de stamcellen) moest een bepaalde tijd Neupogen worden geïnjecteerd. Dit is een soort EPO om het bloed te activeren.
Nu de stamcellen terug zijn, volgt er weer 1 Neupogen injectie per dag. Op deze manier is het de bedoeling om binnen 10 à 14 dagen uit te dip te zijn. Zonder Neupogen zou dit minimaal een maand duren en dat is veel te lang om zonder weerstand te liggen.

Helaas duren de misselijkheid en het overgeven nog steeds voort. En Goudblok is erg moe. De "medicijnen/Chemopaal" doet nu ook dienst als rolator om de trip naar de WC (0,5 meter) te kunnen maken.

De oproep van Atlas aan andere dames om een weblog te beginnen, is zeker aan te raden. Ik verwijs nu mensen naar het weblog en dat scheelt een hoop telefoontjes nu het toch al druk genoeg is.

Nu lees ik alleen op nu.nl dat het slecht is voor de gezondheid!!!
[url]http://www.nu.nl/news.jsp?n=407567&c=50[/url]

Nou daar trek ik me maar niets van aan!

Groet Goudblok en Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Korte update door Mr. Goudblok
Goudblok heeft net haar kruit verschoten met reageren op Devenda en ligt inmiddels weer onderuit in bed.

De bacterievrije periode is ingegaan. De paal met medicamenten staat op de gang. Dit is wel een stuk rustiger want er piept nu ook niets meer binnen. Nadeel is wel dat Goudblok de hele dag bijna niemand ziet.

Weinig verandering in de situatie. Nog steeds misselijk etc.

Eten smaakt niet echt. De verpleging vertelde net dat ze om ander eten kan vragen. Er kan speciaal wat voor haar gemaakt worden. Dus als je een pannenkoek wil, bakken ze een pannenkoek en wil ze een ei dan bakken ze een ei.
Ze wordt hier echt verzorgd als in een hotel!!!!
Ik hoop maar dat ze er niet aan went anders ben ik straks thuis ook aan de beurt! :wink:
Nee hoor, dat heb ik graag voor haar over.

Ze krijgt zoveel kaarten dat we binnenkort de technische dienst moeten bellen om een extra prikbord op te hangen. Ook alle virtuele kaarten van de leden van het forum zijn in goede orde ontvangen. Bedankt allemaal!

Zojuist hebben we met kleintje-Goudblok gewebcamt. Hij gaf allemaal handkusjes aan Goudblok. Hij is vandaag met opa en oma naar Balorig geweest(speelhal met ballenbakken etc) Hij heeft zich prima vermaakt en opa en oma zijn het meest uitgeput!

Groet,
Goudblok en Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Hoi Dames,

Vandaag weer mijn eigen bijdrage aan het Weblog.
Het gaat wat beter en het focussen lukt weer wat meer dus vandaag een kort verhaaltje van goudblok zelf.
Vandaag is een beetje de omslagdag. Officieel dag +2 na de stamcelterugplaatsing. Maar vandaag is ook de dag dat mijn bloedwaarden onder het peilbare zijn gegleden. Wat wil zeggen dat mijn leuco’s nu onder 0,1 zitten of te wel ze zijn niet meer aanwezig. Vanaf nu moeten de waarden weer gaan stijgen. De stamcellen moeten langzaam hun werk gaan doen en bloedcellen in diverse kleuren gaan aanmaken. Rond het weekend moeten de waarden dan weer zo zijn dat het ergste gevaar is geweken. Zou fijn zijn kan ik mijn man ook weer eens een kus geven.
De Isoleer is nu wel eenzaam. Alle apparatuur staat op de gang en dus komen mensen zo min mogelijk binnen.
Af en toe wordt ik verblijd door bezoek van een afdelingsassistente in blauw asbestpak en gele hoofddoek, een schoonmaakster in geel asbestpak met blauwe hoofddoek of
Een strippende arts :roll: :D :roll: ja wel! Zover als Adonis gaan ze niet maar op de een of andere manier moeten de mannen hier hun jasje juist uitdoen. De logica ontgaat me maar ach als het maar voor afwisseling zorgt :wink:

Nog een kleine afwisseling was er vandaag toen ik in de virtuele hangmat in Amazonia lag.
Ik lig drink wat typ wat doe verder niets. Gaat ineens mijn noodalarm. Verplegend personeel in rep en roep ! Goudblok in nood. Hè wat ? ik lig hier gewoon. Niet gedrukt nee? Nou er bleek dus een nood alarm af te gaan. Dat komt op de telefoon bij de behandelend verpleegster maar ook bij haar collega (die met een patiënt op de radioafdeling was) Heen en weer gebel en rennende verpleegkundige. Er brandde zelfs geen lichtje in mijn kamer maar het duurde tien minuten voor ze de telefoons tot bedaren hadden.
Hihi even kwam het in me op om op het knopje te drukken. Geen noodoproep maar gewoon zoiets van even kijken of ik jullie wel kon bereiken ;wink:
Ik heb me ingehouden :D

Nou ik ga weer stoppen tot snel !

Goudblok[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Hallo Dames,

Het is inmiddels vrijdag, gisteren lukte het maar niet op de site te komen.

Met de misselijkheid is het inmiddels wat beter dus dat gaat de goede kant op.
Daarentegen is er wat onduidelijkheid over de bloedwaarden. De één zegt dat deze vrijdag wel weer zullen stijgen en de ander zegt dat dit niet eerder dan komende dinsdag zal gebeuren.
Met andere woorden: het hangt waarschijnlijk van de persoon af.

Ik merk wel dat ik nu steeds meer moe wordt. Dus de rode bloedcellen zullen wel een stuk minder zijn geworden.
Vandaag is er weer bloedgeprikt en de waarden waren nog gedaald ten opzichte van 2 dagen geleden. Dus we wachten maar rustig af wat er gaat gebeuren.

De technische dienst moet nu echt voortmaken met het tweede prikbord nu ik alweer zoveel kaartjes van jullie heb gekregen.
Het bord hangt vol, de vensterbank staat vol en er hangt nu ook een touwtje door de kamer met kaarten daaraan.

Groetjes aan allemaal en voor de vakantiegangers: prettige vakantie!!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Hoi Dames,

Gisteren ging het begin van de dag erg goed maar later op de dag helemaal niet. Dus even geen bijdrage.
Vandaag staat er echter zo veel op het programma dat er misschien wel genoeg te vertellen is voor twee verhalen. Tijd zal het leren.

Groetjes Goudblok[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Update Mr. Goudblok

Goudblok krijgt op dit moment een bloedtransfusie. Het gaat allemaal redelijk.

Gisteren hoorde zij dat haar behandelend arts meeliep met de Dam tot Dam loop. Normaal staat Goudblok langs de route om de deelnemers aan te moedigen en heeft ze ook meerdere malen een prijs gewonnen met de spandoekenwedstrijd.
Dit jaar zat dit er natuurlijk niet in.

Maar toen zij hoorde dat haar arts meeliep heeft zij haar zus gebeld die meteen een spandoek heeft gemaakt. zie onderstaande link.

[url]http://www.rvgoor.dds.nl/spandoek.htm[/url]

Hij is inmiddels al langsgekomen en heeft hem ook gezien.

Groet,
Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Hoi Dames een druk en enerverend dagje vandaag.

Ten eerste natuurlijk vanwege de bloedtransfusies vandaag. Eerst kwamen de bloedplaatjes een soort bouillon in een zakje dat zo snel mogelijk naar binnen moest. (anders overleven ze niet).
Daarna het eerste zakje bloed. Loopt het al een tijdje zie ik ineens dat het O- is terwijl ik al mij hele leven O+ heb.
Ik de zuster bellen. Blijkt gewoon te kunnen. Maar ik blijf het zonde vinden. O- is vaker toepasbaar en zeldzamer dan O+ dan ga je iemand die O+ heeft dat toch niet geven? Maar goed hoewel de logica mijn ontgaat ben ik blij dat mijn bloedwaarden die toch een beetje errrug laag werden nu zijn opgekrikt.

Ik voel me redelijk goed maar of dat door het bloed komt? Wie zal het zeggen.
Ik heb wel last van warm en kou aanvallen. Ik dacht even dat ik koorts kreeg maar dat is niet het geval. Waarschijnlijk zijn het gewoon opvliegers. Tja die overgang was onvermijdelijk en waarom zou ik daar doorheen wandelen zonder er hinder van te ondervinden.

Hoe was dat bij jullie meiden? Van de gewone kuren had ik niet echt het idee al zover te zijn.

En dan nog het verhaal van het spandoek. Nou de dokter heeft het dus gezien!! Hij vond het erg leuk. He reageerde al toen hij er onder door liep. Dat werd mij meteen verteld door man en zus die natuurlijk ter plaatse waren. Ik heb de hele dag via de webcam beelden van de Dam tot Dam loop gehad. Heel erg leuk. Was ik er toch een beetje bij.
Mijn oom heeft zelfs even voor de webcam staan springen voor hij de race verder liep.

Later kreeg ik van de verpleegkundigen te horen dat de dokter gebeld had dat hij het heel erg leuk vond. Morgen zou hij me dat zelf nog vertellen maar ik vind het al erg leuk dat hij nog even had gebeld.

Jullie zijn weer een beetje bij ! Ik ga nog even feesten in Amazonia.
Goudblok[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Hoi dames,

Vanochtend zijn de bloedwaarden op nieuw bepaald.
Uiteraard waren de bloedplaatjes en de rode bloedcellen gestegen. Die heb ik gisteren immers toegediend gekregen. Ze waren wel zo dat ik vandaag niet nog een keer hoefde. Helaas zijn mijn leuco’s nog geen promille-tje gestegen. :( Dat is wel erg jammer. We zitten dus nog midden in de dip en zijn nog niet op de weg eruit. Ik ben wat minder moe dan voor de transfusies, dus dat is wel lekker.
Helaas heb ik sinds het begin van de middag koorts. Ook dat hoort erbij maar ik had een beetje gehoopt er aan te ontkomen.
Volgens de artsen is dag 8 een beetje de ommekeer dag wat betreft de misselijkheid dus ik hoop vurig dat dit ook voor mij geldt.

Verder wordt dit voor mij een leuke dag. Eindelijk na 8 dagen mag kleintje goudblok weer langskomen. Vandaag en morgen. Dus ik ben helemaal in mijn nopjes. :D :) :D
Helaas gaat hij woensdag en donderdag weer naar het kinderdagverblijf dus als ik dan nog in mijn dip zit is mijn kamer voor hem weer verboden terrein maar dan heb ik in ieder geval deze twee dagen om op te teren en dan red ik die laatste daagjes ook nog wel.
Ik hoop dat dit ook voor hem geldt maar ik denk het wel.

Nou misschien schrijf ik vanavond nog iets en anders tot morgen !

Goudblok[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Update door Mr. Goudblok

Een hectisch dagje. De koorts is niet gedaald en de huid rond de subclavia(het infuus onder het sleutelbeen) is ook gevoelig en rood. Kortom dit is naar alle waarschijnlijkheid gaan ontsteken.

Er is een bloedkweek genomen maar omdat er al anti-biotica in het bloed zit, schijnt het langer te duren voordat het bepaald kan worden?????

Men is gelijk over gegaan op een ander anti-bioticum en wat blijkt hier is Goudblok allergisch voor.
Ze zit nu van top tot teen onder de rode vlekken en bultjes en het jeukt als een gek.

De subclavia heeft twee uitgangen in het lichaam één richting het hart en één richting de borst. Als hier een infectie zit, kan deze overslaan op het hart.
Men heeft vandaag dan ook de subclavia uit voorzorg verwijderd. De subclavia wordt ook onderzocht op bacteriën zodat ze weten met welk anti-bioticum ze deze bacteriën kunnen bestrijden.

Er is nu een "normaal" infuus aangelegd. Wel vervelend want sommige medicatie mag niet door één buisje. Dus het is nu een beetje schipperen om alles er in te krijgen.

De witte bloedlichaampjes waren wel wat gestegen. Van 0,3 naar 0,5 niet echt veel dus er kan nog niet gesproken worden over uit de dip komen.

Is er ook goed nieuws???? Misschien! Volgens de arts kan door de koorts het lichaam reageren door versnelt de witte bloedlichaampjes aan te maken. Dit zou dus betekenen dat als dit plaatsvindt Goudblok snel uit de dip is.
Als de subclavia de reden was dan moet de koorts binnen een halve dag gedaald zijn. Houdt de koorts aan dan is er blijkbaar elders in het lichaam een infectie.

Dus het goede scenario - en daar hopen we dan maar op - luidt: subclavia is de infectiehaard. Koorts daalt binnen een halve dag. Door de koorts stijgen de witte bloedcellen sneller en mag Goudblok donderdag of vrijdag naar huis.
Om naar huis te mogen mag er geen koorts zijn en moeten de witte bloedlichaampjes een waarde hebben van 1,5

Dus het is maar even afwachten op het vervolg. Het infuus staat nu niet meer buiten maar in de kamer. Ook moeten ze het e.e.a. vaker vervangen omdat ze medicatie moeten stopzetten en andere moeten toedienen etc. Dus Goudblok zal zich vannacht niet meer vervelen omdat de piepjes van de pompen weer talrijk zullen zijn en er weer regelmatig een verpleegkundige zal verschijnen.

Ze heeft weer medicijnen gekregen waarvan ze duf wordt dus vandaar dat ik de update even doe.

Groet,
Mr. Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Zo even een kort verhaaltje over vandaag. Lang wordt het niet ben ik bang, de straaltjes lopen weer van me af en zo’n warme laptop op je buik is ook niet echt lekker met die jeuk.
Maar ik had hem op het tafeltje gezet en dat was toch ook niet prettig dus toch maar zo.
Lang genoeg gemopperd. Er is goed en slecht nieuws.

Door alle koorts en de infectie zijn mijn leuco’s gisteren en vandaag zo gestegen dat ze goed zijn. Dat betekent goed genoeg om naar huis te mogen. Leuk hé? De arts feliciteerde me zelfs.
Helaas zit naar huis gaan er niet in. Ik lijk nu allergisch te reageren op elke anti-biotica die ze me geven. En omdat ik een temperatuur van 40,3 had (heb?) moesten ze toch iets doen. Ondertussen werd de uitslag erger en erger. En daar kan de koorts dus ook hoog van blijven. Ik had verder geen klachten, maar toch hebben ze mij vandaag tussen mijn billen onderzocht. :( En zijn er weer allerlei kweken genomen het hele scala kwam voorbij. Eind van de middag zijn er ook nog foto’s gemaakt van Longen en neus- /voorhoofdholtes en kaak. Allemaal geen infecties te vinden.

Vanavond hebben de artsen een nog al rigoureus besluit genomen (waar ik overigens zelf mee moest instemmen) en is alle medicatie met uitzondering van de Temesta en indien nodig de Primperan stop gezet. Gewoon om te kijken of de koorts niet gewoon komt van de anti-biotica die ik overigens al weken krijg maar omdat ik nu ineens ook niet tegen een andere nieuwe zou kunnen is de medicatie misschien wel gewoon de boosdoener. Nu wordt het dus één of twee dagen uitzweten met wat paracetamol maar hopelijk gaat de koorts nu vanzelf weg.

Ik heb niet het idee dat de koorts al lager is zoals ik net al zei loopt het met straaltjes van me af. Maar de jeuk zou wel eens een heel klein beetje minder zijn geworden.
Ik zie er nu uit als een kreeft met een opgeblazen gezicht maar dat hadden jullie in Amazonia natuurlijk al gezien. De nieuwe mentholgel werkt heel goed helaas alleen niet erg lang.
Nou jullie zijn weer een beetje op de hoogte ! Ik ga mijn tanden poetsen en dan om de Temesta vragen (lekker slapen)
Groet Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Hallo dames,
Weer een dagje verder. De koorts was vanmorgen lekker gezakt maar helaas in de loop van de dag de 40 weer ruim overschreden. Ze hebben besloten maar geen koorts meer op te nemen om dat ik daar niet erg vrolijk van werd. Gek hè :?
De jeuk is in de loop van de dag echt veel minder geworden. Dat is wel erg lekker. Dat die jeuk wat beter te behappen is.
Ik heb wel weer veel meer last met focussen ondertitels lezen is la te vermoeiend. En het stomme is terwijl je die dingen helemaal niet nodig hebt lees je ze toch. Kan je je een voorstelling van maken hoe stom dat er uit moet hebben gezien. Goudblok die met haar ogen dicht naar Oprah “kijkt”om alleen maar even haar ogen open te doen als je iets of iemand even wilt zien . Hhahah waarschijnlijk dachten ze hier dat ik sliep.
De diëtiste is ook nog langs geweest. Ik heb nog 6 weken mij dieet maar gelukkig mag sla over een week of twee alweer. Nog niet die van de Mac helaas dat moet nog 6 weken wachten. Maar gelukkig over twee weken lekker veldsla met komkommer en tomaat en een mosterd-honig dressing. En :P :P dan net voor mijn verjaardag mag ik alles weer :)
Ik ga nog even wat lezen. Jullie zijn weer op de hoogte !

Groetjes Goudblok[/color]

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

[color=indigo]Hallo dames

Weer even een update.
Vannacht een hele erge kouderilling gehad. :( :( :( Ik heb echt driekwartier in bed liggen schudden met mijn hand mijn kaak open houdend om het klappertanden tegen te gaan. Ik was daarna uitgeput en moest spugen gewoon van de kramp in mijn maag. Alle spieren deden pijn.
Ik had al eerder in de week kouderillingen met klappertanden gehad maar dat duurde een minuut of tien en toen kon ik weer bijkomen.
Vanmorgen is besloten dat ze ook met alle andere medicatie meteen stopten. Zelfs geen paracetamol mag ik meer. Helaas ook niets tegen de misselijkheid waardoor ik dus nu al de hele dag misselijk ben :shock: De koorts is vandaag niet meer zo hoog geworden en was vanavond om 22:00 zelfs weg. :D
Als ik vannacht geen koorts boven de 38,6 meer krijg en geen kouderillingen dan mag ik morgen in de loop van de dag naar huis! :D
Echt heel erg fijn nieuws. Er zit echter wel een maar aan. Als ik thuis wel weer hoge koorts krijg of kouderillingen (en dan bedoel ik natuurlijk geen gewone koude rillingen) dan moet ik meteen bellen en terug komen. Geen probleem natuurlijk ik woon binnen een half uur rijden. Maar ik ben er wel een beetje ongerust over. Als dat ‘s nachts gebeurd is dat aan kleintje goudblok echt niet uit te leggen. Maar ik maak me natuurlijk gewoon ongerust om niets en kom de komende dagen gewoon zonder koorts door. :) Hoop ik. :oops:
Verder is er niet zo veel te melden. Ik heb last van mijn infuus dus ik wou dat dat ding er uit mocht. En ik moet nu al meer drinken. Maar alles smaakt vies. Zelfs water en dat drink ik anders juist graag.
Wel kreeg ik vandaag een waterijsje (Raket) maar dat is maar 55ml dus loopt ook niet zo veel op.
Oja ook nog nieuws op het bestralingsvlak dat is vandaag definitief uitgesteld tot 15 oktober.Vind ik zelf erg jammer maar de artsen vinden dat mijn lichaam meer tijd moet krijgen om van de hoge dosis kuur bij te komen. Vooral omdat mijn huid waarschijnlijk meer gaat reageren dan een huid na alleen gewone Fec kuren. Nou ja misschien zijn dan al die bloeduitstortinkjes. Eerst was ik knal rood nu bond en blauw. Mooier wordt ik er niet op. :mrgreen:
Maar goed, het is toch nog een heel verhaal geworden.
Tot Snel !
Goudblok

Nieuwsflits. Terwijl ik dit wilde neer zetten kwam de verpleegster. Ik zei dat ik zo’n last had van mijn infuus. Ging ze proberen te hevelen. Bleek hij niet meer te doen. Ze heeft van alles geprobeerd en hem er toen uit gehaald.
Pffffieuw wat een opluchting!!![/color]

Artikelen van goudblok

Weg
Tegen welke prijs?
Loslaten
tja
gevoelens...
Winterdip ?
Rare garnaal
"Gewoon" ziek
Nieuw weblog

Pagina's

Webloggers