Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Het Borstkankerziekenhuis

maandag, 16 november 2015

Stap 1 het regionale ziekenhuis

Ik ben vorige week donderdag, dus binnen één dag, ontvangen door mijn vertrouwde ziekenhuis en kreeg er in diezelfde dag de diagnose. Dat is echt heel fijn en we zijn daar dankbaar voor. Het wachten is immers vreselijk. Dat was 20 jaar geleden al zo en daar is niks aan veranderd.

Bij het onderzoek is een forse waarschijnlijk aan een rib vastzittende tumor geconstateerd. Daarnaast zijn er 2 lymfeklieren verdikt. Die zitten onder het sleutelbeen.
De tumoreigenschappen zijn ons lichtpuntje:100% ER-positief - voorzichtig progesteron positief - her2-negatief. Dit zijn dezelfde tumoreigenschappen als 12,5 jaar geleden. Door deze uitslag heb ik een ruime keuze uit behandelmethoden.

Na de eerste diagnose volgde afgelopen donderdagavond spoedberaad met een vertrouwde deskundige vriendin:

Wat nu? Regionaal blijven of verder kijken? De diagnose zoals die er ligt is niet bepaald rooskleurig. Het zal er vreselijk om gaan spannen, zelfs bij de best mogelijke uitslag. Een regionaal ziekenhuis voelt nu voor mij niet goed. De situatie in kaart brengen in een ziekenhuis waar dokters alleen gespecialiseerd zijn in borstkanker en dus heel veel ervaring hebben geeft me wél vertrouwen.

 

Stap 2 overstap naar het Alexander Monro Borstkankerziekenhuis

Dit is het enige borstkankerziekenhuis van Nederland. De artsen die daar werken behandelen alleen borstkanker. We krijgen daar verder onderzoek en een plan. Afhankelijk van de uitslagen en de voorgestelde behandelingen blijven we daar of schakelen we terug naar regionaal.

Vandaag waren we in dat Borstkankerziekenhuis in Bilthoven. We zijn er rustig ontvangen. Het ziekenhuis ligt in een mooie omgeving. Het gebouw is licht en vriendelijk, de mensen ook. Ik heb op vrijdag zelf mijn medisch dossier bji mijn ziekenhuis opgehaald en 's avonds hebben we het nog in Bilthoven in de brievenbus gedaan. De chirurg kent mijn casus dan ook al als we haar een hand geven.

Ze heeft me uitgebreid ondervraagd en onderzocht. Ook zij voelt geen verdikte klieren boven het sleutelbeen, wat geen garantie is dat ze er niet zijn natuurlijk, maar vooralsnog is dat fijn. Ik heb mijn oude dossiers uit 1995 en 2003 meegebracht. Daaruit worden toch nog verschillende labverslagen en brieven gekopieerd. Toch kan er op dit moment simpelweg geen zinnig woord gezegd worden over te verwachte behandelingen of prognoses. Er moet eerst een PET CT-scan gemaakt worden: er wordt gekeken of er zichtbaar uitzaaiingen op afstand zijn en ook moet duidelijker worden hoe die tumor in de oksel precies zit. Ik sluit zelf niet uit dat ook aan de voorzijde, onder mijn prothese nog wat zit. Het wringt daar, en waar dit voorheen als oedeem is afgedaan, kan hier heel goed ook een tumor zitten. Dat er nog niks te zeggen valt is geen tegenvaller, we wisten al dat het wachten nog even zal voortduren.... De secretaresse gaat rondbellen waar ik het snelst terecht kan. Daarna volgt teamoverleg en dan pas weer zullen wij verder praten met deze (vrouwelijke) chirurg. Vervolgens wordt er nog bloed geprikt en kunnen we weer naar huis. Nu wachten we op de scan afspraak. Dít wachten is vervelend.

Oncoline.nl

Daar ben ik de richtlijn voor de behandeling van borstkanker gaan lezen. Er staan ook prognoses in. Bij uitzaaiingen op afstand leeft men gemiddeld nog twee jaar maar je kunt er geen peil op trekken omdat de verschillen zo groot zijn dat het echt afwachten is. Bij lokaal recidief dat in de buurt komt van wat ik heb, is de vijfjaarsoverlevingskans zo rond de 50% begrijp ik, maar het is niet heel gedetailleerd. Zo lang echter niet duidelijk is hoever de kanker gevorderd is en niet bekend is hoe en waar de tumor in de oksel vastzit, weet ik nog niet bij welke groep ik hoor.

 

"Machteloosheid"

Dat is het woord dat de verpleegkundige gebruikt als ze me bloed afneemt. Machteloosheid, omdat je na zoveel jaar opnieuw geconfronteerd wordt met iets waar je helemaal niks mee te maken wilt hebben. En dat is wel een goed woord. Ik merk dat ik na iedere stap even extreem moe word. Leeggezogen door de wisselende emoties van verdriet, verlies, en toch door willen gaan omdat ik nu een keer geen keus heb. Ik wil niet de hele tijd overal huilen en deed dat ook vanmiddag niet. Maar niet huilen kost bijna net zoveel energie als wel huilen. Het wachten stoort me niet eens zo erg. Nu kan ik nog heel even hopen op een kansje op genezing, straks is die hoop misschien wel weg. Ik kijk niet uit naar het vervolggesprek maar tegelijkertijd wil ik het wel weten. Juist dat heen en weer geslingerd worden maakt deze periode echt zwaar.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Het beste van het beste is alleen maar goed genoeg voor jou.

Dat je je blik richtte op het Alexander Monro Ziekenhuis, voor mij een begrijpelijke keus. In eerste instantie dus voor een second opinion, en straks misschien voor verdere behandeling. 

De chirurg die mijn borst amputeerde na mijn lokaal recidief en mijn chirurgisch oncologisch verpleegkundige zijn beiden overgestapt naar het AMZ.  

Lieve Ellen, dat je gauw duidelijkheid mag krijgen over de te volgen behandelingen. En jij aan genezing ( als het lokaal recidief blijkt te zijn ) of nog lang , heel lang overleven ( als het om uitgezaaide BK gaat ) kunt gaan werken. 

In gedachten met warme, ondersteunende gevoelens bij je. Arm om je heen! 

Offline
Berichten: 319

Ik steek vanavond een grote kaars voor jou aan, op die kans op genezing...

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Lieve Ellenk,

Duidelijkheid is nu het eerste wat gewenst is, anders weet je niet tegen welk monster je moet vechten. En fijn dat je de beste medestrijders hebt gevonden. Laten ze jouw maar goed helpen in dit gevecht. Probeer nu niet te snel van het slechtste uit te gaan, en bovendien je weet wel wat het slechtste is, maar je weet niet of dat voor jou zal gelden. Het feit dat hij ER+ is, betekent dat hij met veel middelen bestreden kan worden. Maar nu eerst helderheid verkrijgen.

Heel veel sterkte, afwachten is altijd lastig. 

Warme groet, zeilertje

Offline
Berichten: 617

Mijn hart huilt voor jou lieve Ellen, ik ga een kaarsje voor je aansteken, wat zeg ik wel vijf. Ik ga hopen op het best mogelijke nieuws in deze slechte tijd.

Offline
Berichten: 33

ellenk, fijn dat je zowel in het oude als nieuwe ziekenhuis goed bent opgevangen en je op je "gemak" voelt. Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt over je behandeling. HUG!!!

Offline
Berichten: 567

Kennis is macht, zeggen ze. Maar percentages kunnen je zo onzeker maken vind ik. Als ik naar mezelf kijk, had ik vijf procent kans op uitzaaiingen, check. Had ik 3 procent kans op een recidief in mijn geamputeerde borst, check. Maar ben ik ook degene die het zes jaar goed heeft gedaan op tamoxifen, check. Vanaf het eerste voorstadium 14 jaar verder, check, 7 jaar na uitzaaiingen, check. Wat ik wil zeggen, er is geen peil op te trekken Ellenk. En dat maakt het zo ontzettend lastig allemaal. 

Goed dat je ook in een ander ziekenhuis je licht laat schijnen. Ik hoop natuurlijk heel erg voor je dat er geen andere dingen naar voren komen. Daar ga ik hard voor duimen.

Offline
Berichten: 4133

De scan staat gepland voor a.s. donderdag. Fijn dat het zo snel kan. Ik merk dat ik heel snel moe ben deze dagen. Ik kom toch te weinig tot rust denk ik. Morgen moet ik verplicht rusten als voorbereiding op deze scan: niet fietsen of wandelen maar rusten. Eens kijken hoe dat bevalt ;)

En dan kort daarna de uitslag dus. Dat zal nog een zware bevalling worden ben ik bang.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ellenk ik kan me voorstellen dat je je heel moe voelt nu. Er komt nogal wat op je af. Ik hoop dat wat je hebt goed te bestrijden is en dat je heel lang mooi stabiel mag blijven.

Zelfs bij het UWV slingeren ze met percentages. Ik kreeg de mededeling dat na de diagnose bk na 10 jaar nog 20% van de vrouwen leeft. Beetje zinloze getallen lijkt mij en niet echt opwekkend.

Ik duim mijn duimen blauw voor een gunstige uitslag van jou!

Offline
Berichten: 55

Wat goed dat je naar een gespecialiseerd ziekenhuis bent gegaan. Hopelijk kunnen zij de hel waarin je terechtgekomen bent, wat verzachten door hun deskundigheid en heldere informatie waar je op kunt vertrouwen.

Ik kan het nog steeds niet geloven, zit helemaal te trillen achter de computer. 

Artikelen van ellenk

Webloggers