afbeelding van Maisa
Amazone
Lid geworden op: 31/08/2004 - 01:55
Berichten: 3835

Hooiberg

zondag, 13 januari 2013

Naar het waarom van mijn borstkanker ben ik altijd blijven raden.

Heb ik aanleg? Is het domme pech? Ben ik te jong ongesteld geworden? Of heb ik toch te weinig broccoli gegeten? Bij het erfelijkheidsonderzoek is niets gevonden. Ik heb dus in ieder geval geen bekende genetische mutatie.

 
Een paar weken geleden kreeg ik een brief over de Hebonstudie. Bij dit wetenschappelijke onderzoek hoort een uitgebreide vragenlijst voor alle vrouwen die zich ooit in  Nederland hebben laten onderzoeken op erfelijke borstkanker. Braaf heb ik de antwoorden ingevuld en dat was nog best veel werk. Vragen over roken, alcohol, zwangerschappen en medicijngebruik kwamen allemaal voorbij. Alleen over broccoli werd niks gevraagd...
 
Voor de Hebonstudie kan ik ook mijn vrouwelijke familieleden uitnodigen. En dat is nou net het lastige: ik kom uit een hele kleine familie. Mijn nicht wil de vragenlijst wel invullen. Da's mooi, dan zitten we al op 50% van mijn vrouwelijke familieleden!
 
Bij dit soort grote studies verdenk ik de onderzoekers er altijd van eerst op zoek te gaan naar de families met overduidelijke patronen. Families waarin alle vrouwen borstkanker krijgen. Of waar alle borstkankers van hetzelfde type zijn.
 
Het laaghangende fruit pluk je als eerste. 
 
'Wat moeten ze dan met mijn vragenlijst', vroeg ik me af? Ik kreeg borstkanker toen ik eind twintig was. Verdacht jong. En toch geen BRCA-mutatie. 
 
Door de vragenlijst realiseerde ik me opnieuw hoe graag ik een verklaring wil voor mijn eigen ziekte. Waarom ben ik ziek geworden? En waarom heb ik uitzaaiingen gekregen? 
 
De vragen over voeding brachten me terug naar de keuken van de studentenflat. Destijds kookte ik vegetarisch. Vaak met tofoe, was dat fout?
Bij de vragen over sport zag ik mezelf weer in die muffe gymzaaltjes staan. In het zwarte turnpakje met de witte rand dat ik had toen ik zes was. Toen was ik lang en mager, daar vroegen ze ook nog naar. En in totaal heb ik twaalf jaar gevolleybald, ook in wedstrijdverband. Was dat genoeg? Op mijn twintigste dronk ik geen alcohol. Geen bier, geen wijn, geen sherry en geen whiskey. De vragenlijst bood geen verklaring voor mijzelf.
 
Na de verzending schoot me te binnen dat ik op de middelbare school ook nog een jaar aan jazz-ballet heb gedaan. Dat leek me niet relevant genoeg om een correctie aan het Hebonsecretariaat te sturen. Als ik nou mijn leven lang had gejazzballet, had ik dan kanker kunnen voorkomen?
 
Het is maar de vraag of er in dit verband goede antwoorden zijn. Ik heb aan het onderzoek meegedaan in de hoop dat al die studieresultaten samen patronen laten zien. 
 
'Ze zoeken een speld in een hooiberg', zei ik tegen mijn nicht. 'En wij zijn de hooibergen'.
Offline
Berichten: 617

Lieve Maisa,

De zoektocht naar de onbekende speld en het weten dat je hoogstwaarschijnlijk nooit een eenduidig antwoord zult krijgen.

Overigens komen ze op het eten van broccoli en tomaten weer terug als zijnde voorkomers van kanker.

Maar het is en blijft zuur dat je dit is overkomen, ik zou willen dat ik het anders kon maken en een wondermiddel tevoorschijn kon toveren, of zoals mijn oudste op zijn facebook account schreef. Als er in 2013 een geneesmiddel voor kanker komt wordt dat mijn jaar!!!

Hou je taai meis, veel liefs Leysje

Offline
Berichten: 4141

Omdat na mijn mijn vader ook borstkanker kreeg was het antwoord op de vraag 'waarom?" vrij duidelijk. Ook al had ik mezelf die vraag i.t.t. jou niet gesteld. Meteen concludeerde iedereen dat het dan wel erfelijk moest zijn. En net als bij jou, bleek ook bij mij geen erfelijkheid. En ja, we zijn een reuze interessante familie. Ik heb tot nu toe besloten geen onderzoek naar andere vormen van erfelijkheid te laten doen.

Ik vond en vind nog steeds, dat ik pech heb gehad, dat ik twee keer borstkanker kreeg.

Want mijn zusje leeft zeker niet gezonder dan ik, en zij kreeg het niet en we hebben dezelfde vader en moeder (die recent ook borstkanker had).

Toch is er bij mij één ding wel altijd blijven hangen, en daar werd, zoals ik me nu herinner niet naar gevraagd in het Hebon onderzoek: ik heb altijd héél hard gewerkt, en heel veel uren besteed aan werk en dingen naast mijn werk. Met tijden was dat werk ook wel stressvol, ook al kon ik dat altijd goed handelen. Het verbaasde me wel dat juist naar hoge werkdruk, structureel, niet werd gevraagd. Had jij dat nou ook niet? Die gedachte?

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Ja, dat waarom.... inderdaad, ook met het invullen van de lijst vroeg ik het me keer op keer af. Moet ik me schuldig voelen omdat ik heel jong in verband met acne met de pil begon? Of de pil regelmatig doorslikte? Jarenlang nachtdiensten heb moeten draaien...? Ach ja, helpt het, als we weten of we er schuldig aan zijn? Zoals longkanker bij roken? Ik weet het niet. Maar toch spookt die vraag regelmatig door mijn hoofd. Lieve groeten, Nelies x

afbeelding van nana
Berichten: 357

Ik vraag het mij ook regelmatig af maar ook het antwoord niet gevonden.... Slikte wel lang de pil, ook regelmatig doorgeslikt. Uit gen-onderzoek niets uitgekomen maar nu wel sinds 6mnd ook mijn moeder borstkanker. Met stress wel heel veel te maken gehad, in mijn voorgaande baan en daar heb ik wel aangedacht of dat mee kon spelen. We zullen er wel nooit een goede verklaring voor vinden?

Offline
Berichten: 1109

Inderdaad Maisa, zoeken naar een speld in een hooiberg. Waarom kregen wij zo jong borstkanker? Ik denk dat we daar nooit een antwoord op zullen krijgen. Ik moet zeggen zie wel wat gelijkenissen tussen jou en mij eigenlijk. Ik was ook lang en mager (zou dat slecht zijn?) en kom ook uit een kleine famillie met weinig vrouwelijke familieleden. (De mannen zijn bij ons duidelijk in de meerderheid.) Geen genafwijking aangetoont. En at ook vegetarisch en dronk geen alcohol toen ik 20 was. Maar heb wel heel mijn leven gedanst en toch borstkanker gekregen, dus ik denk niet dat langer jazzballet het had kunnen voorkomen. wink

Wilde eerst niet meedoen met de studie, omdat ik dacht ik ben zo'n uitzondering daar kunnen ze niets mee. Maar eigenlijk ben ik helemaal geen uitzondering.......het komt veel te vaak voor.

Liefs Kaatje

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Wat is eigenlijk precies het doel van de Hebon- studie? Ik heb me er nog niet in verdiept omdat ik niet het gevoell had tot de doelgroep te behoren.

Een hooiberg.
Een speld.
Ja, ga die maar eens vinden.
Onmogelijk lijkt me. Of hebben ze tegenwoordig ook geschakelde computers om deze data verfijnt te kunnen verwerken. Wat was jouw motivatie eigenlijk om aan dat onderzoek mee te doen Maisa?

Tja, ik denk ook, wat heeft het voor zin als er geen eenduidig antwoord uitkomt, is te vinden. En tja, moet je je energie wel geven aan dit soort zoeken naar een speld in een hooiberg, als je die energie wel voor andere dingen kunt gebruiken. En tja, het risico hierdoor lopen dat je jezelf ergens hierdoor schuldig gaat voelen, om wat dan ook, dat is al helemaal onzinnig.

Lieve Maisa, laat het weer maar los.
Richt je op je leven nu en op datgene doen om zolang mogelijk zo prettig mogelijk samen te leven met je man, kind, familie en vrienden.

Offline
Berichten: 567

Ik heb hem ook thuisgestuurd gekregen. Alleen nog niet ingevuld. Hier ook geen aangetoonde genmutatie, wel een formulier toegestuurd gekregen.

de waarom vraag heb ik mezelf heel lang gesteld. Was het dan toch stress, of omdat ik ivm menstruatieproblemen vroeg aan de pil ben begonnen ? Ben ik te laat met kinderen begonnen, te kort borstvoeding gegeven ? ach weet je, het kan van alles zijn. ik kan ook het feit dat we op een plek leven waar vroeger een bedrijf stond en er gif is gedumpt als reden bedenken. Het kan eigenlijk van alles zijn. Of Misschien is het wel een combinatie van al die factoren. 

Op dit moment vind ik het belangrijker om met de gevolgen van de kanker om te leren gaan. Maar die lijst moet ik dus nog invullen...

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Een gedachte die niet los te denken is van borstkanker,

Waarom kreeg ik dit, als ik dat weet, dan weet ik misschien ook hoe ik beter kan worden.

Ik zelf heb het wel aan stress en minder goed voor mezelf opkomen gerelateerd. Mijn aandacht lag altijd bij de ander, niet bij mezelf. Door mijn grote energie had ik niets in de gaten als ik mezelf voorbij liep.

Werken, het een ander naar de zin maken, nachtdiensten draaien (met Gsm rondlopen (florence nightingale studie meegedaan), een actieve opstelling. 30 jaar volleybal gespeeld. niet overdreven gezond maar ook niet overdreven slecht geleefd. Ook een tijd vegetarisch gekookt.

Laat kinderen gekregen (34), en ik ben het zesde en jongste meisje uit  een gezin van 9 kinderen. Mijn andere zussen kregen voor hun 26 ste kinderen en gelukkig is er bij niemand borstkanker geconstateerd, ook niet bij inmiddels volwassen nichtjes ..waarvan sommigen ook al kinderen hebben. Hier ligt voor mij dus wel een sterke aanwijzing..een duidelijk verschil .Mijn moeder heeft wel kanker gehad, maar hoe of wat is niet duidelijk. Toen ze stierf had ze ook tumoren in het hoofd.Ik ben wel blij dat er geen erfelijkheid speelt, in zo'n grote familie met zoveel vrouwelijke lijnen zou dat ook een ramp zijn.

Mijn dochter dan toch maar aanraden om niet te lang te wachten met een kinderwens???

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

@Annie, ik vind het wel belangrijk om aan dit onderzoek mee te doen omdat misschien uit de hooibergen (bijna 30.000 geteste vrouwen zijn aangeschreven, dat is exclusief hun familieleden) toch patronen naar voren komen.

@Ellenk, de studie vraagt naar tijdsbesteding werk/zorg/huishouden en naar nachtdiensten, maar inderdaad niet naar stress op het werk. Het geheel doet een beetje ouderwets aan smiley, alsof vrouwen geen stress van hun werk kunnen hebben, maar alleen van de combi werk en zorg.

Voor mezelf zie ik stress helemaal niet als oorzaak of zo. Voor de diagnose op mijn 28e zat ik helemaal niet in stressvolle banen. Ik was pas vijf jaar afgestudeerd. Joh, als ik het toen zo druk had gehad als nu hadden we nooit tijd gehad om de Amazones op te richtenwink

Offline
Berichten: 77

Hi Maisa, goed dat je hebt meegedaan, je weet nooit. Kan het jou niet direct helpen dan misschien een ander wel.

Bij mij is het niet genetisch en dan ook geen verder onderzoek naar gedaan. Ik zie het nog steeds als stomme pech; goede cellen die een verkeerde afslag hebben genomen. Ik heb altijd geroepen; 1 op de 8 dat kan ik ook zijn. Misschien had ik dat niet moeten roepen ;)

Ik heb mij wel verdiept in eetgewoontes, het Antikanker boek van David Servan-Schreiber vond ik interessant en sluit eigenlijk aan bij bewust eten zoals ik dat al een tijdje doe. 

Werkstress probeer ik te vermijden, maar is niet altijd mogelijk. En verder inderdaad iedere dag plukken en extra bewust in het moment te genieten van kleine (en soms grote) dingen. Ik heb geaccepteerd dat je op sommige vragen nooit antwoord krijgt, dat geeft mij rust.

X

afbeelding van mientje1971
Berichten: 39

Hoi Maisa,

Fijn dat je de mogelijkheid hebt gekregen om aan het onderzoek deel te nemen. Het idee voor anderen iets te kunnen betekenen voelt goed volgens mij. En misschien komt er uit het onderzoek iets waar ze mee verder kunnen.

Wij hebben toendertijd genetisch onderzoek laten doen en bij ons kwam eruit.......domme pech! Wat de oorzaak geweest is........Joost mag het weten. Ook nu ik uitzaaiingen heb gekregen is het weer......domme pech! Het zou makkelijker zijn geweest als we een oorzaak hadden gehad op het krijgen van deze ziekte. De toekomst zal het leren!!

Liefs, Hermie

Teuntje
afbeelding van Teuntje

Heey Maisa ,

Fijn dat er allerlei onderzoeken zijn en ook ik doe mee in de Daniel ............

Ik ga me niet schuldig voelen en de waarom vraag heb ik ook meteen naast me neergelegd.Niet iedereen wordt 50 of 60 .

Ik heb een oma van 92 in het bejaardentehuis ,en dat is ook niet altijd even leuk ,mensen die wegvallen om je heen ,de afhankelijkheid .En een demente schoonmoeder ,zo wil je ook niet eindigen dus alles is ..............betrekkelijk toch ?

Wij wonen op een dorp en het is hier schering en inslag ,soms wordt je er akelig van ,( op een dorp kent ook iedereen elkaar ,dat is anders als in de stad ) maar soms wordt je er niet vrolijk van .

We /ik hobbel gewoon door tot het volgende zich aandient ,t zal niet meevallen als

er weer iets anders opdoet maar zo gaat het nu eenmaal ......

Lieve groet Teuntje

Offline
Berichten: 766

Ik lees je weblog nu pas en wilde toch nog even reageren.

Ik vind het een herkenbare vraag. Ik leef ook vrij gezond, afgelopen jaren zelfs nog gezonder (ben met hardlopen begonnen en afgevallen). De enige zonde die ik had was regelmatig bier drinken. Je vraagt je toch af of je het daarmee zelf hebt veroorzaakt. Overigens heb ik ook geen kinderen, wat een risicofactor is, maar daar voel ik me minder schuldig om, dat is gewoon een bewuste keuze.

Een oncoloog van een bevriende lotgenoot heeft tegen haar gezegd dat als vrouwen het op jonge leeftijd krijgen, dat het zelden het gevolg is van levensstijl. Zo'n levensstijl heb je dan gewoon nog niet lang genoeg om kanker te veroorzaken. Vond ik wel geruststellend. Hoewel ik denk als er zo'n onderzoek gedaan wordt, met deze vragen, dan zoeken ze het blijkbaar toch ook in die hoek.

Ik ben benieuwd naar de resultaten van het onderzoek...

Offline
Berichten: 16

Erfelijke borstkanker en dan vragen over gewoontes en voeding? Bizar. Voor zover ik begrijp, betekent erfelijke borstkanker nu juist dat je er zelf helemaal niets aan kan doen dát je bk gekregen hebt. Als je als bk-patient al zou kunnen spreken over eigen schuld door gewoontes of leefstijl, dan toch zeker niet bij de BRCAdraagsters! Die krijgen volgens mijn informatie al bk door gewoon te leven.

Trouwens ik vind het ook onzin om je af te vragen: Waarom ik? Gegeven dat 1 op de 8 vrouwen bk krijgt, kun je je net zo goed afvragen: Waarom ik niet? Beetje raar onderzoek dus, lijkt mij.

Ja, laten ze eens vrouwen gaan onderzoeken, die geen bk hebben gehad. Die leven blijkbaar heel gezond. Hoe doen ze dat toch?

 

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Catharina, dank je wel voor je reactie. Misschien is uit de blog niet duidelijk dat ik geen mutatie heb in BRCA1 of -2. En ook al krijgt een op de acht vrouwen borstkanker, de meesten krijgen dat niet als ze 28 zijn (ik wel). Dus dat zijn wel vragen die me bezig houden.

De HEBON-studie doet ook onderzoek naar gezonde vrouwen: zussen en nichten van borstkankerpatiënten vullen dezelfde vragenlijst over voeding, sport, medicijngebruik in. De resultaten van de studie zijn nog niet bekend.

Artikelen van Maisa

Voor altijd
Hooiberg
Herinnering
Goede voornemens
Even weg
Gedachten
Vrijheid
Dichtbij
Samen

Pagina's

Webloggers