Lid geworden op: 23/11/2005 - 12:08
Offline
Berichten: 586

Mijn lijf

donderdag, 1 november 2007

[b]Griep[/b] Er valt van alles over te zeggen. Het stelt niet zoveel voor. Echt, echt, echt niet. En toch... Het gevolg van griep of iets wat daarvoor doorgaat is dat m'n ribben op beginnen te spelen. Ik ben moeier dan anders, zit steeds tegen m'n grenzen aan van wat er kan (maar blijven liggen/zitten werkt ook niet ribtechnisch gezien) en heb last van dingen... En dús... dus ook meer, veel meer last van m'n ribben. En daar báál ik van... Op z'n zachst gezegd. Die ribben... Steeds weer die ribben... Het valt eigenlijk in het niet bij veel dingen. Bij leed van anderen, dingen waar zij doorheen gaan. Hier op het forum, ook privé. Dat voel ik zo en dat is zo. Maar het is op dit moment, aan de andere kant, ook mijn beleving van m'n 'eigen ding'. En ik zit mezelf in de weg. Die ribben op zichzelf, ik heb er wel een modus in gevonden. Maar in combinatie met vermoeid zijn dóór iets als griep... Ik word er geirriteerd van, nijdig, gefrustreerd... Het is dus niet meer gewoon... En de vraag is of dat ooit nog zo gaat worden. Ik dacht het even, toen ik merkte dat het in de goede dagen beter ging. Maar dit... Dit valt tégen. Erg tégen. Op goeie dagen gaat het zoals gezegd best redelijk. Zeker met de creme. De wondercreme. De ribpijn die er nu is, die kan ik met creme niet wegkrijgen. Maar de rest wel qua pijn. Dus het is te 'handlen'... Maar dit zijn geen goeie dagen, fysiek gezien. Ondanks alles heb ik geen negatief gevoel tegenover mijn lijf, als in boosheid of iets wat daarop lijkt... Maar ik voel wel een soort verdriet erover. Net alsof ik naast m'n lijf sta en moet zeggen 'waarom nou toch, waarom is het al die jaren al zo gegaan'... Dat is mss ook wel de vraag die me (on)bewust bij tijd en wijle bezighoudt... Net zoals het zovelen bij tijd en wijle bezig houdt... Het voelt wel okay om het even op te schrijven. Ondanks de afleiding(en) van vandaag, is dit iets wat op de achtergrond blijft draaien... Een soort computerprogramma wat je niet ziet... Behalve als je je 'taakbeheer' aanzet... Ja. Ik heb een boel om mee te dealen. Een boel om mee te leren leven. En vooral een boel om te leren loslaten.

Offline
Berichten: 586

[b]Verbetering[/b]
Sinds vandaag begint er verbetering in te zitten... Ik zeg het voorzichtig, maar het lijkt écht zo te zijn :D. Ik zit aan een super multi vitamine, drink veel, probeer gezond te eten... Voorbereidingen op januari. Conditie opbouwen... Nu kan het. Als het in t hoofd nou ook nog meewerkt..... :?

Offline
Berichten: 586

[b]Ribben[/b]
Ik heb al een aantal dagen a-sociaal veel last van m'n ribben... Kan het níet anders benoemen... Niet die pijn waarvoor ik de creme heb gekregen... Maar die andere: waar zo weinig (eigenlijk niets) aan te doen valt.... Alleen erger... Zou het dan nu gaan inzetten? Toch nog? De start van de lange-termijn effecten (waar de bestralingsarts het laatst over had), die bij mij al eerder waren begonnen dan op de lange termijn?? Ik hoop dat het maar tijdelijk is dit... Maar helemaal gerust ben ik er niet op..... Pestzooi.....

[size=59]@Ellenk: ik kóm wel hoor morgen... don't worry. Is fijne afleiding ;)[/size]

Offline
Berichten: 586

[b]Pijn en andere ongemakken[/b]
De pijn blijft. In m'n ribben. Niet constánt, maar wel asociaal veel als het er is. Pff... Ik vind het ingewikkeld om mee te dealen. Er is nog zo weinig wat er kan. Verder heb ik, twee plekjes op m'n ribben zitten (één die er al bijna twee jaar zit, pijnlijke plek) en één van recent. Het zit bijna in spiegelbeeld... En ontzettende last van de cystes aan de rechterkant... Moet ik daar nou wat mee? Ik wil het niet... Ik wil het eigenlijk gewoon niet. Maar mss moet het wel..... :?

Ik relativeer me suf. Dat wel. Er blíjven ergere dingen. Dat is gisteren en vandaag maar weer eens heel pijnlijk duidelijk geworden. Ik moet daar ieder uur wel een keertje aan denken. Mijn meissie is 9. Geen 6. Maar toch. Het komt zo dichtbij.

Wat ook blijft, is toch wel de zorg(en) om pijn. En ik ben verre van kleinzerig wat dit betreft. Ondanks alle leuke dingen, blijf ik die hond op de achtergrond horen..... Ik weet het even niet meer zo goed.

Offline
Berichten: 586

[b]Nog meer...[/b]
...pijn. Zucht. Waarom toch?! Nu de gewrichtspijnen die erger worden, danwel zich uitbreiden. En dan nog steeds die ribben, die ongelooflijke heftige ribben, m'n borst, (beide kanten) en onder m'n oksel. Ja, heb ik gevoeld en nee, er zit niks wat er nog niet zat...... :? Maar het is zó aanwezig... Ik kan het niet meer negeren. En negeren is toch iets wat ik stelselmatig probeer te doen...

Pijn kán verlammend werken. Ik doe m'n best om dat niet te laten gebeuren. Maar ik vind dit heavy. En een stuk heavier dan Marco van Basten zondag zei over de loting van het WK... 8) Ik heb zin in de schopdoos, in gillen, schreeuwen en heel hard slaan. En dat is veelzeggend. Ik ben van nature een positief mens. Degenen die me goed kennen, zullen dat beamen. Altijd een manier proberen te vinden om door te gaan. Er te zijn voor anderen. Mezelf rust en tijd te geven (sinds kort ;) ). Een grapje, even lachen. Ja, dat is wel m'n streven. Maar sinds een poosje is er op de achtergrond die doffe moedeloosheid. Wordt dit nog beter? Waarom is álles zo gelinkt met elkaar? Waarom kan ik niet denken 'oh, ná de operatie kunnen we misschien alsnog kijken voor pijnstilling' en moet ik denken 'hmm, zou dat wel verstandig zijn, want kan de rest van m'n lijf dat wel aan'. Het is genoeg. Meer dan genoeg. Ik wil niet meer, maar kan er niet om heen.....

En juist daarom, meer dan ooit, hou ik me vast aan de leuke dingen die komen gaan... Maar daarover meer in een ander hoekje.....

Offline
Berichten: 586

[b]Morgen[/b]
Mag ik om 10.40 uur even naar de mammacare. Gisteren twee (?) nieuwe plekken links "tegengekomen". Of één nieuwe en de DCIS die groeit... Weet het niet zeker. En vanwege dat 'niet zeker weten', wil ik het toch even laten checken. Het voelt niet echt als 'knobbeltjes', maar als 'verdikkingen'. Eerst dacht ik 'oh, nou ja', maar later realiseerde ik me dat dat ook niet okay is. Dit zit er nl al een tijdje... Wilde eerst m'n cyclus afwachten, meestal is het cyclus gebonden, maar het is er nog steeds, kwam ik dus achter... :?
:?

Offline
Berichten: 586

[b]Hoe het verder ging[/b]
Stikzenuwachtig naar de mammacare. Veertig minuten gewacht (!). Dat hielp niet meer. Maar behalve dat ik me zorgen maak of ik dan wel op tijd op school ben om Smurf op te halen, vind ik het nooit erg. Er zijn keren dat je zelf zoveel tijd nodig heb en dan is het ook fijn als je het krijgt. Dat is mijn insteek.

Ze heeft gevoeld. Voelde niet echt iets waar ze vreselijk van gealarmeerd raakte. Dat is fijn. Máár... Ze zei er duidelijk bij: 'ik weet het niet zeker. Ik heb eigenlijk nooit lichamelijk onderzoek bij jou gedaan, dus ik kan niet 'buigen' op vorige keren, zeg maar. En jij kent je eigen lichaam toch echt het beste. Laten we voor de zekerheid maar een mammo maken en een echo'. Dat wordt dan de 'pre-operatieve' van januari, die naar voren geschoven wordt. Van dat ene plekje naast de fibro-adenoom, weet ik het ook niet zeker (daarom ging ik ook), maar van die naast (of óp) de plek van de DCIS weet ik het wél zeker. Dat is duidelijk anders... :?

Dus wachten tot dinsdag en dan de woensdag daarna naar de chirurg. Om de uitslag te halen/krijgen. Hopelijk zeggen ze toch dinsdag al iets... Laten we het allemaal maar zeker weten.

Ondanks dat het niet lijkt alsof er dramatische dingen aan de hand zijn, was/is dit net genoeg om me even helemaal van m'n voeten te slaan. Wéér onzekerheid, dag onschuld. Binnengekomen en weggegaan met die rotziekte. Ik ben er beroerd van geweest. Nu gaat het wel iets beter. Moet ook wel. Dingen gaan ook gewoon door.

Maar het heeft me gestaaft, was niet meer nodig eigenlijk, maar extra, in m'n beslissing. Dit kan ik niet altijd maar doen. Kan niet. Geeft zóveel onrust. Pff...

Wordt vervolgd dus.

Offline
Berichten: 586

[b]Goede uitslag en ander goed nieuws[/b]
Zoals jullie inmiddels weten, lijkt het zo goed als zeker een fibro-adenoom wat er in die korte tijd in m'n borst is gaan zitten. Woensdag spreek ik de chirurg erover. Verder geen veranderingen ten opzichte van de vorige keer. Gelukkig!

Iets anders wat ook gelukkig lijkt te gaan zijn, is dat de pijn in m'n ribben íetsjes afneemt......... Ik ben voorzichtig optimistisch... Wíe weet, is dit de beruchte 2-jaars grens die ik nader en die ik niet overheen ga... Wie weet...In ieder geval gebruik ik de zalf alleen nog als ik een beha aan doe/moet (dan is het nog erg nodig) en loop ik niet de hele dag meer met een beurs/stekend en pijnlijk gevoel in m'n ribbenkast. En dát is al heel wat meer dan het was!!! :D

Offline
Berichten: 586

[b]Ribben[/b]
Heel zachtjes zeg ik hier, eindelijk, dat het zelfs aanzienlijk minder lijkt te worden. De ribpijn. Godzijdank. Na twee jaar, lijkt het minder te worden..... Ik juich zachtjes. Men, wat zou ik er toch voor over hebben, als het doorzet. :) :) :)

Offline
Berichten: 586

[b]Mijn lijf...[/b]
... doet het niet zo goed. En ik geloof dat ik me nog zwakjes uitdruk dan... :? Geest is sterk, maar het lijf doet niet genoeg... De ribpijn is terug. En niet zo'n beetje ook. De hoop dat het alleen maar van de drukte komt, begint langzaam te vervliegen... Maar ik laat 'm niet helemaal wegvliegen... Zeker niet. Dit is de soort pijn waar de 'wondercreme' bijna niet voor werkt... En dat is wel heftig... Op z'n zachtst gezegd.

Daarnaast is er ook iets anders, niet bk gerelateerd (of deels mss wel). M'n gewrichten (of pezen of aanhechtingen of iets). Voorál als ik moe ben, maar af en aan ook 'gewoon'. Gisterenavond was zo'n avond. Onderin in m'n rug, benen, vingers, handen, polsen... Ik ben absoluut niet kleinzerig, maar dit is heavy stuff... Heel heavy... Mén, wat heb ik een pijn gehad (en nu zit het er nog)...

Pijnstillers zou je denken. Vooralsnog is/was er weinig wat helpt/hielp. De internist had, maar dan meer in relatie tot m'n ribben, het idee dat de pijnarts best nog verder kon zoeken. Maar... daar heb je het weer: één ding tegelijk. Dus eerst de operatie en alles daaromheen... Want nu ook aan die 'zoektocht' beginnen, zou m'n lijf niet kunnen. Zegt hij, denkt hij. Gezien de medische rugzak die ik draag... Hmm... Overigens denkt hij de oorzaak te vinden in diezelfde rugzak (het resultaat van m'n leven lang medicatie gebruiken, pijnstilling, narcoses en alles wat daaraan verwant is) óf gaat mee in mijn gevoel dat dit erg op fibromyalgie lijkt... De tijd zal het leren...

Maar goed: één ding tegelijk. Ik hoorde het ook van de chirurg toen we spraken over de cystes in m'n rechter (bestraalde) borst die steeds pijnlijker worden. Ik heb eergisteren lopen schelden erop. Manlief zei 'pff, als jij aan het schelden bent, hardop... dan is er wel wat aan de hand'. Dat is ook zo. Maar vooralsnog doen we er niks aan... Eén ding tegelijk...

Gisteren had ik het er nog over met een hele goeie vriendin... We moesten er samen ook wel om lachen... Het leven is beroerd, fysiek (en ook op wat andere vlakken niet zo denderend), maar toch ben ik 'still strong' en heb ik m'n gevoel voor humor niet verloren... Je vraagt je soms af hoe het kan (denk ik nu), maar het is zo... Gelukkig maar...

Offline
Berichten: 586

[b]Slaan en schoppen[/b]
Dat zou ik wel willen. Slaan en schoppen. Mooie en minder mooie momenten wisselen elkaar af. Zo hadden we zaterdag een prachtige dag en avond. En zo voelde ik me zondag weer bergafwaarts gaan. En ik heb gisteren lang getwijfeld of ik het neer zou gaan zetten. Zeker omdat ik erg meeleef met Sophia en het allemaal zó weinig voorstelt, in vergelijking wat jij meemaakt, lieve Sophia... En dan is er het overlijden van Vlinder, wat mij ook érg geraakt heeft en anderen nog véél meer weet ik. En naast Sophia zijn er nog zoveel anderen die het moeilijk hebben en ook dát vind ik dan lastig... Maar omdat ik dit logje ook als 'naslagwerk' gebruik, wil ik het toch graag doen. Wees je er dus van bewust ajb, dat ik me op mijn beurt weer bewust ben dat in de 'greater scheme of things', het allemaal 'meevalt' wat ik neerzet...

Maar toch. Even schrijven.

Sinds kerst hoest ik al. Nou had ik vóór de kerst, ergens in november een akelige hoest. Het leek veel op de bronchitis van vroeger. Het leek zelfs alsof er een kleine ontsteking zat. Zo voelde het. Die hoest is sinds de kerst erger geworden en gisteren realiseerde ik me dat het weer terug is... Dieper zit het deze keer, maar erg, erg vermoeiend merk ik. Ik ga woensdag even naar de dokter. Want het duurt niet zo lang meer tot de operatie en ik wil helemaal er vanaf zijn dan... Toen ik gisteren, vroeg, naar bed ging, realiseerde ik me ineens dat het hele 'gedoe' (understatement) nu weer van voren af aan begint. Veel hoesten, meer last van m'n ribben (en dan druk ik me nog zwak uit). En na de kerst was dat ook al en nu begon het net wat minder te worden. Meer last, meer op 'mezelf' zeg maar, wat in tijden van relatie-perikelen, niet het allerbeste is wat je kunt doen... Zucht... Ik weet dat dit niet snel over is. Dat is het nooit geweest. En ik neem het maar per dag. Maar &%&*# wat valt dat tégen! Ik kan me niet meer herinneren wanneer ik écht fit ben geweest. Wanneer er niet een één of andere pijn door m'n lijf ging, die me op m'n tenen liet lopen.

Want ja... Er speelt ook nog (steeds) wat anders. Cyclusgebonden: nog meer last van de cystes aan de rechterkant en nog meer last van de fibro aan de linkerkant... Het is er de tijd voor... :? En pff... ik ben niet kleinzerig, maar dit is op de tanden bijten...

Zo langzamerhand begin ik uitermate recalcitrant te worden, pas ik ervoor om steeds maar met m'n neus op de feiten gedrukt te worden, heb ik er gewoon geen zin meer in. Ik kan in alle eerlijkheid zeggen dat m'n lijf eigenlijk nog nóóit meegewerkt heeft. Werkelijk nog nooit. En ik ben er móe van.

Ik weet het, ik weet het: geest over het algemeen nog sterk. Gevoel voor humor nog niet weg. Er zijn dingen die véle malen erger zijn. Vooral dat laatste ben ik me bewust van... Maar er zijn af en toe momenten dat ik me overvallen voel erdoor en boos ben. Echt bóós... Het is genóeg..... :evil:

Offline
Berichten: 586

[b]De hond[/b]
Ik schreef er al een tijdje geleden over. Over de hond. Die luidkeels blaffend uit z'n hok kwam. Dubbel. Vaatproblemen, uitzaaiingen... Banger voor het eerste dan voor het tweede... Klinkt jullie misschien gek in de oren, maar dat was/is echt zo... De eerste scan is geweest. De hond is nog aan het piepen af en toe, maar blaft niet meer zo erg hard... Ik kan er nu toch niets aan doen en zal écht moeten wachten tot 11 november... De pijn blijft, maar dat was daarvoor ook al..... Er is wat meer rust.

Offline
Berichten: 586

[b]Fibromyalgie[/b]
De conclusie van de reumatoloog een aantal weken geleden was óverduidelijk. 17 van de 18 tenderpoints en alles graad II qua pijn (je hebt I en II waarbij II het ergst is). Sindsdien is er wel een soort last van m'n schouders gevallen. Ik ben níet gek en ik weet nu wat de situatie is en kan van daaruit gaan proberen te handelen... Er staat een afspraak met de ergotherapie eind november. Dan kunnen we kijken waar ik tegenaan loop in huis en kan ze me, hopelijk, tips geven. Dat scheelt. Ik ga afspraken maken bij de fysiotherapie voor oefeningen. Dat zal ook uit gaan maken. En waar ik niet altijd evenveel zelfdiscipline heb, weet ik dat ik dat hier wel zal hebben, want het zal gaan schelen. Dat geloof ik echt.

Vanochtend is een heftig ochtendje... Het opstaan, opstarten, kostte zowiezo altijd al veel moeite (ongelooflijk veel pijn in m'n rug), dat schijnt er ook allemaal bij te horen. Maar vanochtend leek alles pijn te doen... Vingers, polsen, ellebogen, rug, knie...

Langzamerhand begint het een beetje beter te worden. Ik ben nu twee en een half uur op... Typen gaat ook weer redelijk... Pijnstilling haalt de scherpe kantjes er enigszins af.....

Het is wennen en het roept best wat vragen op voor de toekomst. Maar vooralsnog probeer ik te denken in de geest van het HDI. Het is wat het is. En van daaruit te handelen.....

Offline
Berichten: 586

[b]APK
[/b]
En dan is het ineens zover... Althans, bijna. De APK komt eraan... Brrr... Sinds de 1e keer in 2005 is er nooit 'niks' geweest... Soms was er eerst onrust en bleek het toch goed(aardig) te zijn, maar nu ook 2 keer toch niet en dat is best een fiks percentage zeg maar... Dus ben ik er nog helemaal niet gerust op... Vertrouwen... Tja... Zo'n loos woord... Voorgevoelens, kan zijn, tuurlijk moet het nu een keer goed zijn. Tuurlijk. Maar wie zégt dat...?? Dat dacht ik eerder ook. "Mij overkomen dit soort dingen niet", dacht ik ooit... En zie... Dus we gaan het afwachten. Eerst zien dan geloven. Dinsdagochtend vroeg. Ik wou dat het maar gewoon vast zover was... Dan hebben we 'het' maar gehad.....

Het enige voordeel is dat ik maar één keer onder de pletmasjien moet..... Alleen rechts. Zit er toch nóg een voordeel aan die 'halve neptiet'..... ;)

Offline
Berichten: 586

[b]Het lijkt nooit op te houden...[/b]
Dacht ik vanochtend... Er zit een plek(je) wat niet te definieren is... En dus moet ik morgenochtend voor een bioptie... Ik ben helemaal verdoofd, de tranen prikken achter m'n ogen en ik heb het ijskoud... Het is in ieder geval geen cyste, wat er zit... Het is niet helemaal zwart, en er zit wit doorheen... Zag er ook niet zo uit als de fibro van de vorige keren... Ik weet het hoor, het hóeft nog steeds niks te zijn... Maar zo voelt het allemaal even niet..... :?

Offline
Berichten: 586

[b]Een beetje 'hel'[/b]
Klinkt misschien overdreven, maar zo ervaar ik dit soort dingen.... Ondanks dat vanochtend de rontgenlaborante en de radioloog top waren. Geduldig, rustig... Alles uitleggen... Maar..... het is achter de rug. Godzijdank. Geen kalmeringstabletten, geen Dormicum, ik heb het gedaan. Uit allebei de plekjes zijn 4 biopten genomen. De ene zat vlak bij de tepel en dat is pijnlijker dan 'normaal', zo zei de radioloog. Kan je niet tegenop verdoven... Heb nu meer napijn dan anders, maar op zich gaat het wel. Ben vooral héél opgelucht dat de eerste stap genomen is.....

Offline
Berichten: 586

[b]Anders[/b]
Het is anders dan vorige keren... En toen was het ook al zo 'het circus is altijd hetzelfde eigenlijk', wachten, afleiding zoeken. Been there, done that... En toen kon ik dat relatief goed. Het maakte niet uit of ik het al een keer meegemaakt had, het maakte niet uit of het statistisch gezien niet meer moest kunnen, het maakt niet uit dat het niet voor het eerst was... En nu maakt het allemaal wél uit... Ik voel me beroerd. Echt beroerd. En niet alleen vanwege het wachten, maar ook (en dat is anders dan de vorige keren ook) vanwege 'de hele afgelopen week', de impact. Teveel. Dat was het, teveel.

Er flitst van alles door m'n hoofd. Opluchting die ik me kan voorstellen als ik er woensdag ben en hij zegt dat het goed is. Verdoofdheid als ie zegt dat het fout is. En boosheid als het 'vaag' is en ik ingewikkelde beslissingen moet gaan nemen wat ik dan wil... Ik kan het me allemaal levendig voorstellen... In sommige opzichten is het leven eigenlijk niet eerlijk. En ik ben best bereid om veel te leren, veel mee te maken en het zal allemaal z'n redenen hebben, maar deze keer ben ik het kwijt. Deze keer snap ik er geen hout meer van... Iedere keer als ik een nieuwe start wil maken, wordt er op de rem getrapt... Waarom? Ik zou het me niet meer af moeten vragen en ik doe het, eerlijk gezegd, ook niet dagelijks, maar soms snap ik het gewoon niet. En de mensen die mij goed kennen, weten dat ik niet goed ben met dingen die ik niet snap... Dan wil ik tot de bodem om te zorgen dat ik het wel snap. Hier een onmogelijke opgave, want je zult dit soort dingen nóóit begrijpen. Ook dát weet ik. Maar ik ben dus eigenlijk iets heel 'karakter-tegennatuurlijks' aan het doen en het voelt beroerd...

Het zou zo mooi moeten zijn. Rust in m'n leven door dat ik m'n relatie beeindigd heb. De vooruitzichten op een ander huis en daarmee een nieuwe start. Een andere baan, waar ik me goed in voel. Een nieuwe liefde (voorzichtige stappen allemaal, maar hij is er...). Zoveel dingen die er klaar lagen en nog liggen... En daar zijn weer de gierende remmen... Als we maar niet tot stilstand komen te staan...

Offline
Berichten: 586

[b]Bizar mechanisme
[/b]De wachtkamer... Gisteren bij het Amazone theater 'het centrale thema'... Of liever gezegd 'de centrale locatie'... Hij kwam binnen. Naast veel gelachen heb ik ook regelmatig met kippenvel gezeten en een brok in m'n keel... Karin kwam zo hard binnen met alle Amazones om haar heen en die ene stem die al díe woorden zei... Ik zou soms ook wel eens m'n hoofd in m'n handen willen stoppen en doen alsof het er even niet is..... En dat lukt me ook regelmatig... Net alsof wanneer mensen 'sterkte morgen' zeggen, het niet over mij gaat... Totaal buiten de werkelijkheid...

Nu niet meer... Nu sta ik ín de werkelijkheid... Ik ben fysiek aan het reageren... Pff... Spanning in m'n hele lijf. Ik zit te wachten op de vrachtwagen. Laat het maar even gebeuren allemaal... Het is wat het is. Dat ís echt waar. Morgen weten we meer. En gek genoeg, ondanks dat ik ongetwijfeld euforisch zal zijn als het goed is, ben ik me bewust, heel bewust, van het feit dat dit pad een pad is waar je niet te vaak en te veel over moet en wilt lopen. En toch ben ik nog niet zo ver om aan het alternatief te denken (niet meer)...

Nog even terug naar het theater: degene die gisteren het meest binnenkwam was Babo... In de scene over het wachten op een uitslag... Ze verwoordde en beeldde uit wat ik soms voel en wat er bij mij bijna nooit uitkomt..... Te maken hebben gehad met borstkanker... Of nog te maken hebben... Het verandert je leven compleet. Het wordt nooit meer gewoon.

Offline
Berichten: 586

[b]Uitslag[/b]
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen: het is niet goed. Opnieuw een DCIS, iets minder dan een cm en graad I. Dezelfde situatie als in 2005, maar dan in een bestraalde borst, op een andere plek. Ik weet niet zo goed hoe ik me voel op dit moment. Ben op m'n werk en doe 'domme klusjes', maar voor nu is dat wel even lekker... Er liggen twee opties. Borstbesparend, met opgevoerde frequente controles (en zoals de chirurg zei een extreem hoge kans dat het terugkomt) of een borstamputatie met een eventuele directe reconstructie (hangt af van wat de plastisch chirurg zegt over de conditie van de huid). Ik heb dinsdag een afspraak bij de pc... Voor mij is het nog een grote waas en ik ben nog niet toe aan besluiten... M'n gedachtes, gevoel en overwegingen ga ik later vandaag nog wel opschrijven... Voor nu is dit het even...

Offline
Berichten: 586

[b]De twilight zone ofwel, het grijze gebied[/b]
Daar zit ik in... Zo voelt het. Ik ga door met m'n leven. En ondertussen is 'het' altijd aanwezig. 'Het' als in de vragen, de emoties, de afgelopen twee weken die steeds als een film door m'n hoofd spelen... Het relativeren wat ik tussendoor doe (er zijn altijd ergere dingen, kom op Natas...) wordt afgewisseld met de praktische Natas die langzaam aan steeds meer informatie aan het verzamelen is en heel soms komen daar emoties om de hoek... Zoals bijvoorbeeld, 'ik vind de overgebleven borst mooi. Zelfs de pc zei het destijds. Ik heb gewoon echt mooie borsten. Godsamme, wat zonde... Wat ongelooflijk zonde...' En tegelijkertijd weet ik ook dat het niet moet gaan over 'zonde' of 'niet zonde', dat het nooit leuk is (mooi, minder mooi of wat dan ook), dat het gaat over veiligheid, over zekerheid en weg onrust. Maar ik ben nog niet zover... Dat blijkt dus maar. En dat is maar een tipje van die berg (emoties)... Er is niet veel ruimte voor, merk ik, voor die emoties... Maar ik weet ook dat ik het niet moet en niet kan afdwingen... Bij mij komen die dingen als ze komen... Ik heb nog steeds het gevoel dat ik in een slechte film zit... Surrealistisch voelt het haast... Gisteren wist ik wel dat ik hoe dan ook een afspraak ga maken bij het HDI. Vóór ik een besluit neem. Ik moet even praten met iemand die totaal onpartijdig is... Iemand die níet medisch onderlegd is (want daarvan heb ik genoeg mensen om mee te praten, te oveleggen) en iemand die niet dicht bij mij staat... Tas gaat de tijd nemen. Géén zorgen, Tas neemt geen maanden de tijd (absoluut niet!), maar ik ga niets, helemaal niets overhaasten... Ik wil overigens ook nog iets schrijven over het hele idee van 'eigen lijf, emoties, kwetsbaarheid en intimiteit', maar ik ben nog niet zover... De woorden zijn nog aan het 'rijpen' in m'n hoofd... Steeds een beetje... Het kan niet anders. Het voelt anders als de 1e keer toen ik het besluit nam voor links. En dus deal ik er ook anders mee... Bizar... Allemaal bizar om mee te maken... :?

Offline
Berichten: 586

[b]Medisch maandagochtend modelletje[/b]
Ooit kreeg ik hier, van een niet nader te noemen iemand 8) , die bijnaam... En gisterenavond deed ik die naam weer eer aan... Tas kreeg koorts, Tas voelde (en voelt) zich hondsberoerd... Griep dacht ik... Heeft immers de halve wereld... Maar nee, linkerborst wat meer opgezet, glimmende huid en nee oh nee, licht aan de rode kant..... Het zal toch niet... Kon het griep zijn, waardoor de ínfectie weer aangewakker was, was het alleen een infectie...

Ik vanochtend naar de poli bellen... 'Kom maar langs, met jou nemen we geen risico's'... Drie kwartier later zat ik er... Het was dezelfde dokter die destijds in september de infectie behandeld heeft (waarvoor ik op de SEH terecht kwam)... Hij vond het er niet zo alarmerend uit zien als toen. Gelukkig. Ik ook niet trouwens. Alleen nu had ik wél koorts en voelde ik me wel beroerd... Ja, griep, het kon nog, maar het was niet zo waarschijnlijk... Gezien de staat van de borst, was een (nieuwe) infectie veel waarschijnlijker. En hij wilde geen enkel risico nemen want er was roodheid, er was koorts, een ziek gevoel en temperatuursverschil... Dus toch maar weer aan de ab... :? Voel me nog steeds beroerd, koorts blijft hangen. Fingers crossed dat de komende dagen verlichting gaan brengen... Anders moet het via het infuus..... In m'n status staat de uitdrukkelijke aantekening (met een groot uitroepteken) dat bij verergering ik 'onmiddellijk contact op moet nemen met poli of SEH'... Okay...

Vriendlief was bezorgd, maar nuchter... Je krijgt nu ab, ze houden het heel goed in de gaten, dat gaat vast wel weer goed komen. Iets onmiddellijk gevaarlijks is er (nog) niet... En dat is waar... ;) Soms kan je dat net weer even op het goede spoor zetten... Ik was al niet in paniek, maar zou dat wel heel makkelijk kunnen raken en dat hielp... Alhoewel ik geloof dat alleen hij dat ook mag zeggen... Dat ik er doodmoe van werd (niet alleen fysiek) kon ie zich levendig voorstellen... Het zou nu maar eens een keer op moeten houden, vonden we allebei vanochtend..... En wij niet alleen...

Offline
Berichten: 586

[b]Deja vu[/b]
Dacht ik vanavond toen ik iets langs mn zij omlaag voelde lopen... Het zou toch niet weer...??? Ja hoor. Lekkage en niet zo weinig ook. Dat kleine plekje, weer opengegaan... En net als vorige keer, vlák na de infectie... Ik zal hier niet herhalen wat voor vloekwoorden er in m'n hoofd opkwamen, maar ik kan zeggen dat het niet door de censuur zou komen... Níet weer... Niet weer lopen emmeren met doeken, gaas enzovoort... Ja hoor. Wel weer. Bellen, niet bellen?? Nou... alleen met verergering van koorts, warmte of roodheid moest ik bellen, dus ja... hier kan toch niets aan gedaan worden en het is helder vocht... En zoals mn pc toen zei 'beter dat het eruit komt dan erin blijft'..... En dat is zo. Morgen maar zeggen en vragen, nog meer vragen stellen. Dit kan toch niet iederen 6 a 8 weken zo gaan... Kan gewoon niet. Ik loop nog steeds met een 'handdoekconstructie' geklemd tussen m'n arm, professorisch tegen de onderkant van m'n borst aangeklemd... Ga zo nog even tv kijken. Het is nog niet gestopt namelijk met lekken, alhoewel het wel gestaag minder wordt... Wordt vervolgd.

Offline
Berichten: 586

[b]Nodig
[/b]
Vanmiddag controle bij de pc en 2e keer vullen... Zal ik het in dit topic neerzetten of bij 'de andere kant'??? Dat zat ik net te bedenken... Toch maar hier. Want eigenlijk ging vanmiddag voornamelijk over de linkerkant... De infecties, het lekken... Wat nu te doen. Het vullen ging overigens goed. Ik heb minder last dan vorige week en ik heb er wel vertrouwen in dat het volgende week ook goed gaat of nog beter... De huid ziet er ook nog steeds prima uit, herstel verloopt op rolletjes...

Maar... Links. Tja. We gaan eerder opereren. Daar komt het vooral op neer. Deze pc houdt een wachttijd aan voor de wissel van minimaal 3 maanden, die gaan we nét halen. Eigenlijk had zij zelfs liever in april gewild, maar ik heb het weten te rekken tot mei (om tig redenen). Dat vond ze goed, míts er geen nieuwe infectie terugkomt, want dan gaan we weer opnieuw bespreken wat te doen en vooral wanneer... Fingers crossed... Wat gaat ze doen behalve rechts wisselen? Links ook wisselen... Nieuwe prothese erin, binnen helemaal grondig ontzettend schoonspoelen, litteken horizontaal maken en als het lukt nog iets met de spier ook. Daarnaast gaat er een kleinere prothese in (toch weer de oorsponkelijke maat) en ook iets anders van vorm. Hoe ik de rechterkant tot nu toe vond? Ja, die kant is 'mooi' voor zover je daarvan kan spreken, maar ik kan wel voor me zien hoe het straks wordt als er nog 60cc bij is gespoten... Dus ja, graag zoals rechts... En als dat ook nog betekent dat 'het gedoe' gaat ophouden en die kans is daarmee heel groot geworden, dan moeten we dat maar doen. Het is nodig. Het is gewoon nodig...

Het begon overigens weer te lekken daar op de poli. Afijn. Betadine gaas erop, helemaal afgeplakt en ik laat het lekker allemaal tot morgenochtend zitten... Even weer tot rust komen. Ik heb recepten gekregen voor Betadine gaas, gewoon gaas en voor nog een week ab. Ondanks dat het nu beter gaat (zelfs weg is qua koorts en hoe het eruit ziet) wilde ze toch nog langer doorgaan. Ik vind het goed. Alles voor het goeie doel en alles voor dat ik niet alsnog eerder moet qua operatie... Ik wil éven rust... Als het kan. Tuurlijk, als er iets gebeurt, ben ik reeel genoeg. Maar nog even niet...

Toen ik het uit ziekenhuis kwam, was ik eigenlijk alleen maar boos. Boos omdat het niet op mijn tijd kan. Boos omdat er zoveel andere dingen zijn die eerst hadden gemoeten en nu wordt dat allemaal weer onzeker. En vooral boos omdat er zoveel 'gedoe' blijft... Nu zie ik vooral dat er een goed plan op tafel ligt. Ik heb vertrouwen in haar. Eerst de komende dagen weer even verder. Kijken wanneer het lekken ophoudt....

Ik mag overigens gewoon gaan werken als ik me qua herstel goed voel. Zelfs als het nog lekt (!)... Dus ik ga voorstellen dat ik maandag een paar uurtjes ga beginnen... Ook dat wordt tijd...

Beetje hak op de tak... Een gestroomlijnd verhaal komt eerdaags wel weer ;-)

Offline
Berichten: 586

[b]Altijd weer terug[/b]
Altijd weer terug naar dat ene punt. Ik heb het een paar mensen zitten vertellen de afgelopen dagen. Altijd weer terug naar dat ene punt van 'zegeningen tellen', van 'blij zijn met wat er wél is'. Dat is wat ik wil. Dat is waar ik steeds weer naar terug wil. Wanneer het maar kan.

De afgelopen week was fysiek uitzonderlijk zwaar. De fibromyalgie speelde behoorlijk heftig op (en nog trouwens) en dat veroorzaakte pijn, heel veel pijn. Er was bijna niet tegenop te slikken, qua pijnstilling. Eén spier verrekt in m'n nek en gelijk reageert de fibro en begint er overal van alles te spelen. Het ís er al iedere dag in meer of mindere mate, maar op dat soort momenten blijkt het dus een stukje 'hel op aarde' te worden. Ik heb twee avonden gehuild van pijn en frustratie.

En toch. Toch kan ik de dag erop weer 'relativeren'. Ik leef nog. Ik ben heel gelukkig in de liefde. Heb een onvoorstelbaar prachtige dochter. Een leuke baan. Fantastische vriendinnen. Ik bén er nog.... Eens te meer voelde dat zo zaterdagochtend. Het nieuws van Angel hakte er ongelooflijk in. Altijd als er een Amazone overlijdt, word ik daardoor geraakt, uiteraard, maar soms is het net wat meer dan anders. En zo ook nu. Zo vol in het leven staan, zó veel plannen hebbend... De spirit erachter... Iemand zei later 'ja, maar zo ben jij ook'... Ja, dat is misschien wel zo, maar ik had en heb geen uitzaaiingen... toch wel een ander verhaal... In de loop van zaterdag word ik er iets rustiger onder... Het houdt me ongelooflijk bezig en ik kom uit op dat punt wat ik hierboven beschrijf. Ik wil altijd weer terug naar dat punt van blij zijn met wat er wél is. Als ik een 'way of life' zou moeten verzinnen, dat is dit 'm. Het past bij mij (positief) en het laat ook ruimte om soms even niet op de punt te zitten. Simpelweg omdat ik geloof dat dat laatste ook heel gezond is. Het is heel okay om boos te zijn, verdrietig en gefrustreerd. Ook dat mág (oh oh, wat een mooie lessen leer ik toch bij het HDI, realiseer ik me nu). Het is geen teken van zwakte (altijd gedacht!), het is goed. Máár... altijd weer terug naar dat punt. Dat ene punt. Wat is er allemaal wél?

M'n lijf doet het niet zoals ik het wil. Aan de andere kant, heeft het alles al doorstaan en ben ik er nog steeds. Half mei gaan we de volgende fase in van de reconstructie(s). Dan kan er weer iets van m'n lijstje af. De pijn is er íedere dag en soms zal dat heel heel heftig zijn. En misschien wel vaker dan soms (dat is wel de verwachting). Ik zal dingen niet meer gaan kunnen (is nu al zo). Maar tóch... toch ben ik er nog en tóch is er zoveel om voor te gaan.

Dat neem ik mee uit de afgelopen dagen. Bewuster mee. Ik wist het al, maar nu ineens is dat kwartje echt en vooral anders gevallen...

Offline
Berichten: 586

[b]Hormonen, de pil en vooral wat er gebeurde daarna[/b]
Voordat ik begin met schrijven... Ik ben me er ten zéérste van bewust dat onderstaand stukje voor Amazones met hormoontherapie kan overkomen als 'mens wat zeur je nou'... Ik ben me er ook van bewust dat dat heftiger is, meer is en veel omvattender... Heel erg. Dat wou ik in ieder geval eerst even zeggen...

Maar ik heb behoefte om iets te schrijven... Het moet er even uit, zeg maar. Sinds m'n 16e slikte ik de pil. Een heftige menstruatie en de behoefte om dat te reguleren was daar de eerste aanleiding toe. Tot 3 jaar geleden, ongeveer, heb ik altijd de pil geslikt. Toen ik aan de bestralingen begon, ben ik gestopt. Het voelde niet meer goed. En toen... Toen werd ik onregelmatig ongesteld. Daar kwam regelmaat in. Toen had ik niet 10 dagen per maand hoofdpijn meer (was met de pil wel zo), maar kreeg ik weer enorme buikkrampen, rugpijn en vloeide ik hevig. En tot overmaat van ramp, kreeg ik zware, hele zware PMS. Een week per maand werd ik iemand die ik eigenlijk niet was. Twijfelend aan alles, onzeker, zwaar geirritteerd, tranen hoog, huilen om alles, het wisselt elkaar in een hoog tempo af... Tot op de dag van vandaag is dat nog steeds zo...

Inmiddels ben ik overgegaan op de zgn 'Nuvaring'. Om het fysieke iets meer te reguleren. Natuurlijk heeft m'n lijf daar aanpassingstijd voor nodig. De PMS is echter nog even hevig en ik weet niet zeker of dat ooit nog weggaat... Tas verandert in iemand die ze niet is en ik kan het totáál niet stoppen of een andere richting geven... Het geeft, voor mezelf het meest, lastige dingen op het werk, in vriendschappen (alhoewel 'de meiden' fantástisch zijn en zelf, sommigen, ook behoorlijk last hebben) en in de liefde... Lief is geweldig, geduldig en attent, maar ook hij is maar een mens en het is niet altijd makkelijk, denk ik dan maar... Zeker ook omdat we elkaar nou ook nog niet zo lang kennen...

Tas wordt een ander mens. De afgelopen twee dagen heb ik een enorme hoeveelheid tranen vergoten, enorm slecht geslapen en mezelf van het een naar het ander gesleept... Ik weet werkelijk waar niet hoe het anders moet en bidt dat het gauw voorbij is, zodat er weer 3 weken 'rust' is...

Overigens al het nodige geprobeerd, qua 'middeltjes'... Maar so far, no luck...

Offline
Berichten: 586

[b]Altijd weer terug II[/b]
Gisterenavond op weg naar huis van het feest van Karin moest ik denken aan wat ik hier eerder schreef... Het zijn heftige dagen geweest hier. Ik zei er al iets over. Het zijn zowiezo pittige weken geweest. Op bepaalde vlakken dan, want verder is Tas topgelukkig, echt waar! Er zijn in die pittige weken veel momenten geweest dat ik met mezelf bezig was, kijken hoe ik hier het beste mee om kon gaan. Daar ben ik nog niet uit. Maar op de een of andere manier heb ik wel het idee dat dat wel komt. Na gisteren was ik weer terug naar 'm'n punt', er is nog zoveel wel... Het moge duidelijk zijn waarom....

Thuisgekomen bij m'n ouders zitten we nog héél lang te praten, rosé erbij, veel praten. Over de Amazones, over wat het voor mij betekend heeft. Over het dubbele van fora en internet, maar vooral over dat zij gezien hebben dat het voor mij heel goed was en ze blij zijn dat de Amazones er zijn. We praten over een 'geschiedenis' hebben op het medisch vlak en wat de 'voordelen' daarvan zijn... Over de borstkanker, die ondanks dat het voorlopers waren toch heel veel omver gegooid heeft bij ons alledrie en ons alledrie ook zo heeft doen denken aan de heftigheid van de vaatproblematiek waar ik jaren mee te kampen had. We praten eigenlijk voor het eerst écht over de 'toestand met de nier' en het feit dat de kans bijzonder groot was als de natuurarts geen verstoring gezien had op m'n nier en ik niet had laten prikken, ik er nu niet meer geweest was. Het bleek levensgevaarlijk. Maar godzijdank ben ik er nog..... We hebben het over de vaatproblemen die altijd terug kunnen komen en in één klap fataal kunnen zijn... En dat dat lijkt op angst voor uitzaaiingen...

En iedere keer bij dit soort gesprekken merk ik dat ik sterker geworden ben, dat ik om daarmee om te gaan een manier aan het vinden ben... En iedere keer merk ik, ook in dat gesprek gisterenavond, dat ik altijd weer terug ga naar dat punt, kennelijk. Dat punt van 'wat is er allemaal nog wel'... En er is zó veel... Ik kwam bij Karin vandaan en werd opnieuw die kant op geleid... Er is zoveel wél... Dat betekent niet dat de rest genegeerd moet worden, maar altijd weer teruggaan, dat is mijn ding... Het moge duidelijk zijn waarom.....

Offline
Berichten: 586

[b]Pijn[/b]
Eerder in m'n log schreef ik over m'n lijf en dat het is zoals het is... Ik was optimistisch en stoer... As ever. Vanavond ben ik dat niet meer... Niets heeft het met bk te maken, alhoewel misschien indirect wel, maar wel met gezondheid en vooral met mij en daarom zet ik het hier toch maar neer... Ik heb vernietigende pijn in m'n benen (net als vrijdagavond)... Het kan niet anders dan fibro zijn, maar dit is op z'n zachtst gezegd zo pittig... Zo pittig... :-( En terwijl ik dit schrijf, denk ik 'tel je zegeningen Natas'... Zeker gezien alles wat hier op het forum speelt... En als je me een beetje kent, weet je dat ik dat normaal gesproken ook áltijd doe, altijd... Bijna altijd dan, want nu even niet... Wat heb ik een ongelooflijk intense pijn... :-( :-(

Offline
Berichten: 586

[b]GEN onderzoek[/b]
Eigenlijk was de 1e afspraak al in mei... En met allerlei rotsmoezen heb ik het maar uit-en uitgesteld... Afgelopen maandag geweest... Gesprek gehad, bloed laten prikken... Vreemd idee... Ik denk dat het een formaliteit is, maar toch... Het knaagt ergens wel, een raar soort onrust die heel af en toe in m'n hoofd gaat zittenl..... :?

Offline
Berichten: 586

[b]Wat nu weer??[/b]
Dit hoort eigenlijk ook, vooral, hier thuis... Om alles compleet te hebben zeg maar...

:evil: Tas = medisch maandagochtendmodelletje... Rare plek op m'n linkerkuit... Vanochtend bij de ha. Die toch gráág wilde dat ik vandáág even naar de dermatoloog ging... Vanmiddag dus... Ik mag niet vloeken hier, maar wil het wel... Misschien is het niks hoor... Maar mag het nou ajb ajb ajb een keertje ophouden??? Ajb... :? Oja, en de Vit b12 uitslag is ook nog niet binnen... De dag begon zo fijn, maar ik schrijf m af... :evil:

Offline
Berichten: 586

[b]Blik[/b]
Daar zaten we dan, bij de dermatoloog... Ik was van plan geweest even nergens meer te komen, behalve bij de osteopaat... Maar zoals we hier al zo vaak gezien hebben, je hebt het niet te kiezen in het leven... :? Voorgeschiedenis was al door de ha doorgegeven. Ze schreef kort en duidelijk 'bk aan beide zijden'. M'n 'maar het was een DCIS' toevoeging, deed niets ter zake... Gelijk gekeken met een 'vergrootglas'... 'Oh...' zei ze... Ik vond het de meest veelbetekende 'oh' van de dag... En toen: 'dit moeten we weghalen, snel'... Toen ik m'n laarzen weer aanhad, zei ze 'ik wilde het eigenlijk vandaag maar doen'. Afijn... Smurf bij me, alleen, autorijden... Ik zag dat niet zo zitten... Kon het niet begin volgende week, vroeg ik... Nee. Morgen, daar ging ze voor kijken... Nou en dat is het geworden. Morgenmiddag. Ze wilde écht niet wachten tot na het weekend... 'Ik vind het er écht héél verdacht uitzien', zei ze, terwijl ze me heel indringend aankeek... Ze dacht zeker dat ik de ernst er niet zo van inzag, en misschien klopte dat ook wel... Struisvogelen, emmertje in de zandbak, dat idee... Procedure uitgelegd, 'zwachtelen' erna (doen zij), hechtingen onderhuids én bovenhuids (blijven 2 weken zitten) en even met krukken lopen om te ontlasten en vanwege rechts en m'n afwijkende looppatroon... Zucht... Zucht... Vloek... Schreeuw... Zucht...

Offline
Berichten: 586

[b]Stap 1[/b]
Het is klaar. Voor nu. Verdoving ka uu tee... Echt, wat ik heb toch heb met Lidocaine... Het brandde zowat door m'n huid heen... Maar een paar minuten hel en dan is het voorbij... Emla hielp wel íets (thanks Marina [kiss]) en de dokter was, in tegenstelling tot waar ik me op voorbereid had door de opmerkingen van de dermatoloog van gister, erg aardig en legde heel veel uit... Godzijdank... Er zitten hechtingen in (wel 5 met ouderwets hechtdraad, het leek wel een naai atelier) en die mogen er 22 december uit. Dan krijg ik ook gelijk de uitslag... Lijst met instructies mee en de 1e 2 dagen zijn het belangrijkste qua genezing... Het voelt niet echt fijn, maar de verdoving is nog niet uitgewerkt dus ik hoop wel dat het daarbij blijft... Standaard is dat je overigens hierna wegloopt met één gezond been (heb ik niet) en als je dan al op krukken loopt (was advies) dan toch op z'n minst met één of twee borstspieren die het goed doen... Geen check aangevinkt... Het voelt bizar en het vermijden van spanning erop zetten is een moeizame zaak waarbij je constant alert moet blijven... Maar... het is voor nu even voorbij...

Offline
Berichten: 586

[b]Oja[/b]
Oja... het loopt niet zo makkelijk met 2 benen die het niet doen... Vergeten... Oja, op krukken lopen (gisteren buiten) is niet zo handig als je twee borstspieren heb die het niet echt lekker doen en waar je toch al zoveel last van hebt... Oja, in de auto gaan zitten is totaal een crime (iedereen met wie ik wel eens meegereden ben weet dat) als je altijd je linkerbeen gebruikte om in te stappen... Tja... Dat waren ze bij de poli even vergeten allemaal... Snap ik wel hoor, dat het niet 'standaard' is... Maar het is wel confronterend... Afijn. Het hoort er even bij..... Ik moet er niet aan denken dat er meer moet met dat linkerbeen of iets misgaat, want dan weet ik het helemaal niet meer... Altijd een van m'n 'als maar niet' gedachtes overigens (dacht ik gisteren ineens aan). Zo blij dat links het altijd relatief goed gedaan heeft... Je beseft weer eens hoe afhankelijk je dan bent van soms één lichaamsdeel...
Het lopen gaat op zich iets beter dan gisteren en als ik me 'gedraag', dan heb ik ook minder last... De 1e 2 dagen zullen zo zijn, zeggen ze... Toch een beetje doorgelekt, maar dat is normaal... Afijn... M'n moeder is gebleven gisteren en sinds een uur of 2 vanmiddag ben ik weer op mezelf... Morgen ook bezoek, allemaal goed :) Lieve berichtjes... Nog beter. En ondanks dat we voorzichtig moeten lopen, loop in in een rap tempo weer op zo'n 'verwerkingspaadje'... Ik weet het hoor: je kunt niets zeggen tot het PA rapport er is... Maar nou ja... Zo werkt het in de praktijk helaas niet... Wat er nu vooral gebeurt, is niet zozeer speculatie, maar gewoon verdriet... Om de dingen die niet zo hadden mogen zijn, en dan is hier opnieuw mee bezig zijn, al even genoeg... Ik doe het al 36 jaar, dit 'ziekenhuisgebeuren'... Te lang.

Offline
Berichten: 586

[b]Het woord van de dag[/b]
Is 'angio keratoom'... 8) Want dat is wat het is... Het lijkt enorm, zo niet compleet, op een melanoom (vandaar dat alle alarmbellen af gingen vorige week) en komt weinig voor... Maar dat is het dus... Volkomen goedaardig. Een opeenhopinkje van bloedvaatjes, veroorzaakt door stoten, spier verrekt, zoiets... Ik ben nog een beetje sprakeloos... Erg opgelucht... Bekaf van de spanning en heel dankbaar ook :) Er zit nog één plekje waar ze een klein beetje ongerust over is, dat gaat 11 januari weggehaald worden. Maar is waarschijnlijk oppervlakkig en had geen haast... Ik vind het goed. Ik ga daar 10 januari wel eens over nadenken...

[champie] [champie] [champie]

Offline
Berichten: 586

[b]Terug in de tijd[/b]
Zo voelt het sinds vanmiddag... Nee, het is niet dramatisch... Ik heb geen infecties of andere afschuwelijke dingen... Maar ik ben benauwd, sinds vanmiddag... Het voelt exact hetzelfde als tijdens en na de bestralingen... Benauwd, gevoel dat ik niet door kan ademen, pijn en heel, heel veel pijn in m'n ribben... Het label 'inspanningsastma' zit all over me geplakt vandaag... Althans, daar doet het me aan denken... Hoe kan ik anders zo benauwd zijn bij vlagen? Verlate reactie op zaterdag? Nee. Nooit verlaat gehad, deze benauwdheid en ik heb heel veel rust genomen zondag. Meer last van de blauwe plekken gehad dan van wat anders... En dit komt vanmiddag ineens uit de lucht vallen... Alsof ik terug in de tijd ben... Alsjeblieft níet... alsjeblieft niet... Ik dacht dat ik het allemaal wel voor elkaar had, qua 'hel na bestraling' verwerken, maar zoiets geeft je mentaal een tik... Kan ik dan niet veel meer hebben? Nee, misschien niet. Ik was zo op de goede weg en ik hoop vurig dat deze dag een incident is... En ik niet morgen zo wakker word... Want dan weet ik het niet meer... Het mág gewoon níet terugkomen... :?

Offline
Berichten: 586

[b]Als ik het snap...[/b]
Hoe vaak zeg ik dat niet? Als ik het snap, kan ik er beter mee omgaan... Het is écht zo... Dat werkt bij mij zo. En dus had ik behoefte aan 'ruggespraak' met een arts die ik vertrouw. Ruggespraak over de pijn in m'n oksel en rondom de rechterprothese... Ik schreef er in een ander topic al over een tijdje geleden. Dinsdag bij de pc geweest. Het leek me een logischere plek dan de mammapoli en bovendien was m'n eigen arts daar weg en ik ben even niet zo toe aan een nieuwe als het geen noodzaak is... De pc was rustig, duidelijk en heeft vooral ook heel veel duidelijk gemaakt. Het komt hierop neer: het hoort er allemaal bij. De pijn komt voornamelijk door de combinatie van een gereconstrueerde borst en een bestraalde huid. De huid heeft minder weerstand, staat strakker en de spier aan de bovenkant is keihard en staat ook strak. Er is hele hele lichte oedeemvorming, maar dat is maar af en toe en lijkt vooralsnog verwaarloosbaar. Als het erger wordt, bellen, dan krijg ik een verwijzing. Maar ik denk niet dat dat zo is... Het is een combinatie. Van die spier, de huid en het feit dat veel vrouwen, zo zegt ze, last hebben van tijd tot tijd van de randen van de prothese. Wordt het beter? Nee. Het is nu meer dan een jaar geleden en beter dan dit krijgen we het niet. Ze deelde ook m'n zorg over een eventueel vervolg van de reconstructie. Tatoeage, dat zou de huid waarschijnlijk wel 'redden'... Maar het écht maken van een tepel. Nee. Ze heeft het me helemaal uitgelegd. Ik dacht al zoiets, zeker na ervaringen hier gelezen te hebben en dat blijkt ook representatief te zijn. Zij ziet hetzelfde terug bij haar patienten. Heb je huidproblemen gehad, dan is de kans van slagen bij een tepelreconstructie aanzienlijk kleiner. Ik dacht het al. Het geeft niet. Het gevoel van 'niets willen' overheerst (nog) zo dat ik het wel okay vind. Liever niets dan een berg met risico's... We weten in ieder geval weer meer... En daar ging ik voor. Ribpijn en last van de prothese. Helemaal weggaan zal het nooit. Toch heb ik geen spijt dat ik het rechts ook heb laten doen. Hélemaal geen spijt.

Offline
Berichten: 586

[b]De man met de hamer[/b]
Zo noem ik 'm tegenwoordig... Of 'het' liever gezegd. Het gevoel dat komt als ik ineens, out of the blue, inténs moe wordt/ben na een normale dag. Met andere woorden: terwijl daar weinig aanleiding voor is. Hij komt en gaat, wanneer het hem uitkomt, die man. Dat gevoel. Dat soms allesoverheersende gevoel dat zelfs Tas, die toch al heel wat voor elkaar heeft gekregen, het niet meer voor elkaar krijgt om 'm weg te krijgen... Daarbij kwam vanavond een zeer pijnlijk gevoel in de linker'borst'. What the hell?? Ik houd het voorlopig op spierpijn. Dat heb ik altijd rechts (incl de hele lichte oedeemvorming) en nooit links, dus vreemd is het, maar ik ben (nog) niet bang... De gedachten zijn wel door m'n hoofd geflitst, ontstekingspijn, warmte, huidellende, maar so far so good... De gedachten ging ook gelijk m'n hoofd weer uit... Maar die hamer was hard. En ik voel 'm. M'n lijf. Dat lijkt zo op, voelt afgedraaid. Het is het hele plaatje, maar ik denk vaak dat de bestralingen me de das om hebben gedaan. Daarna is het nooit écht meer goed gekomen... En ik vraag me wel eens af óf het ooit nog beter, anders kan worden. Met de osteopaat+ (ik zet er maar een plus achter, want hij doet en kan nog zoveel meer) had ik het erover. Die wilde er geen antwoord op geven. Eerst m'n systeem maar weer eens 'resetten'. Maar ook osteopaten mogen op vakantie, zeker als er een plusje achter hun naam staat. En daarna ga ik. Ik hou m'n hart vast of ik het qua fitheid ga halen. Gezien het verloop van de afgelopen maanden, kunnen we half augustus waarschijnlijk weer overnieuw beginnen met resetten... En dat dát altijd nodig is, lijkt te zijn, doet soms pijn. Zoals vanavond....

Offline
Berichten: 586

[b]Aftakelen[/b]

Het voelt een beetje alsof ik dat doe. Fibro die opspeelt. Jarenlang afwijkend looppatroon wat nu een erfenis achterlaat en een linkerknie die het steeds vaker opgeeft en iedere dag pijn doet... En let's face it, als die het niet meer doet, hoe kom ik dan vooruit (rechtop staand)?? Ik maak me zorgen. Moeilijk aan te wijzen waar wat van komt, soms, maar de bottom line is dat iedere dag pijn (niet alleen in de knie) bijzonder vermoeiend is...

Het voelt ook een beetje alsof je 'aftakelt' als je een heél leuk feestje hebt, waar heel veel werk uit je handen genomen wordt en waar je desondanks toch zeker twee dagen van bij moet komen (voor zover dat al gelukt is). Eigenlijk lukt het niet meer zo goed... Aan de buitenkant niet te zien, maar aan de binnenkant wel degelijk te voelen... Maar leuke dingen 'laten staan'? Nee. Dat kan niet. Ik ben niet zo. Ik wíl dat ook niet. Maar er moeten wel (steeds meer) keuzes gemaakt worden. Steeds meer.

De linkerkant is qua prothese mooi geworden. Ik ben er blij mee, maar blijf een lichte angst houden voor m'n huid. Laatst ook weer: rillerig en een warme huid. Ik zit meteen, het was in de trein, met m'n hand in m'n decolleté... Ik weet het: het kan niet, maar het ging vanzelf. Even voelen hóe warm. Het loopt met een sisser af. Maar het blijft bij vlagen eng, bij vlagen ongrijpbaar en bij vlagen gewoon ronduit ka-uu-tee dat het is zoals het is. Het is de beste beslissing geweest die ik ooit genomen heb, maar toch... Ik mis dat stukje van m'n lijf. Het heeft nog even tijd nodig voor ik daar écht aan 'gewend' ben... En dat moet dan maar...

Leuke dingen blijven doen. Tussen de zorgen door, op het moment. Die keuze maak ik steeds weer opnieuw. In de strijd die er iedere dag is, om overeind te blijven...

Onderwerp gesloten

Artikelen van Natas

Een leven lang
Zwarte vrijdag
Steeds verder
Normaal
Puzzelen
Survival stand
Assertief
Zo kan het ook

Pagina's

Webloggers