Partner
Lid geworden op: 15/11/2009 - 21:34
Offline
Berichten: 3

Nabestaandengesprek AVL

vrijdag, 7 januari 2011

Vandaag heb ik weer een stap gezet naar de afsluiting van een periode een stap waar ik al erg lang tegenaan hikte het gesprek bij het AVL over hoe Mops ziekte is verlopen alleen al de reis naar amsterdam (nu in mijn eentje, wat wel vreemd was) was een trip over de herinneringslaan langs allerlei plekjes waar we altijd langs kwamen als we daarheen liepen met een hoofd vol onuitgesproken vragen dezelfde gezichten achter de balie het was emotioneel om daar weer te zijn.

Dr.  X ontving me dit keer in zijn werkkamer en niet op de poli.  Hij nam er alle tijd voor en was, net als de laatste keer dat we hem samen spraken met het nieuws dat Mop uitzaaiingen had, erg begaan Het was een helder gesprek. De vragen waar ik nog mee zat heeft hij heel goed beantwoord Zijn conclusie was heel helder en ook hard: ook als Mops ziekte eerder was ontdekt (zowel de eerste als de tweede keer) zou dat voor haar overlevingskansen weinig hebben uitgemaakt eerder beginnen met de behandeling leidt er vaak wel toe dat je iets langer ziektevrij bent, maar niet dat je veel langer leeft. de behandeling kan in een enkel geval je leven met hooguit zes tot acht weken verlengen Dat was hard en bitter (een soort kroniek van de aangekondigde dood), maar vreemd genoeg ook een geruststelling want het betekent dat ik mezelf niet hoef te verwijten dat ik doktoren niet harder achter de broek aan heb gezeten en dat ze die operatie die het ziekenhuis in Sittard wilde doen niet heeft laten doorgaan op advies van het AVL het had voor haar kans op genezing niet uitgemaakt maar haar kwaliteit van leven was daardoor die laatste jaren wel stukken beter als wanneer ze wel een borstamputatie had moeten ondergaan het betekent voor mij ook dat het misschien maar goed is dat Mop zo laat naar de dokter ging nu heeft ze in elk geval nog zorgeloos kunnen genieten van onze laatste vakantie, toen ze last begon te krijgen van misselijkheid maar aanvankelijk nog dacht dat het iets onschuldigs was zoals het gelopen is, is het gelopen. Dat is toch een klein lichtpuntje in het donkere verhaal van die verschrikkelijke ziekte Als we vorig jaar voorjaar, toen we naar het AVL gingen een PET-CT-scan hadden laten hadden laten doen hadden we misschien al gezien dat er een uitzaaiing was en behandeling kunnen starten maar dat had voor haar ziekteproces weinig uitgemaakt, zei Dr. X

X  maakte duidelijk dat zeventig tot tachtig procent van de mensen die de agressieve vorm van borstkanker hebben die Mop had daaraan overlijdt Hij schreef in een eerdere brief aan ons na het overlijden van Mop ook dat van meet af aan de vrees bestond dat de ziekte haar in de greep zou krijgen Dat heeft Mop zich altijd gerealiseerd en leefde misschien daarom die laatste jaren intenser Ik wilde het eigenlijk niet weten en hoopte tegen (misschien) beter weten in dat het anders zou lopen, met mijn roze bril. Het zag er na de eerste keer , vier jaar geleden ook hoopvol uit maar dr. X zei ook dat hij ook toen zorgen had en die ook heeft geuit ik heb dat niet gehoord, of misschien niet willen horen Hij zei dat de kankercellen in je borst wel onder controle te krijgen zijn, maar dat stamcellen die de kanker veroorzaken zich vaak verspreiden in je lichaam moeilijker te bestrijden zijn. Die zorgen er dan voor dat er op den duur ergens een uitzaaiing kan ontstaan Hij kon overigens nog niet zeggen of de kans op overleven beter was geweest als Mop in de experimentele behandeling vorig jaar niet alleen avastin en herceptin, maar ook chemo had gekregen het lot bepaalde dat Mop in de groep zat die geen chemo kreeg en daar was ze gezien de bijverschijnselen heel blij om (nu hoefde ze tenminste heen pruik) over een jaar is duidelijk of die blijdschap terecht was, dan zijn de fresulaten van die HAT-studie bekend.

Voor Mopmeis had hij wel een hoopvol bericht; de kans dat de ziekte erfelijk is is heel klein hij adviseerde dan ook niet al voor haar 40e te laten scannen of onderzoeken, omdat dat vaak niet goed voor je is. het was een fijn en goed gesprek We hebben ook nog wel gelachen, bijvoorbeeld om één van de specialisten die Mop hier behandeld en waarmee ze het niet echt kon vinden daar dacht X  hetzelfde over als Mop en ik

Hij moest ook lachen toen ik hem vertelde dat mop de specialist een kaartje met een haantje gaf

Vroeg: en , begreep hij het?

Dat deed hij

maar of het iets veranderd heeft

dat blijft de vraag 

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Lieve Mopman, wat moet het moeilijk zijn geweest om dezelfde weg af te leggen en door dezelfde gangen te gaan, maar nu zonder Mop. Gelukkig heeft R. antwoord gegeven op al je vragen en kun je daarmee rust krijgen.

By the way, is je emailadres veranderd? Of is mijn mail zoek geraakt?

Groeten en het beste voor jullie allevier !!!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wat goed dat ze zulke gesprekken doen! Ik ben blij om te lezen dat het gesprek je op veel punten heeft gerustgesteld, zowel wat betreft Mops ziekteverloop als voor Mopmeis. En fijn dat er toch nog wat te lachen was wink

Offline
Berichten: 2286

Mopman, wat dapper van je om alleen naar het AVL af te reizen.

Ik ben blij te lezen dat jullie gerustgesteld zijn...erg fijn.

Oja, we noemen hier geen namen van specialisten dus ik heb er dr. X van gemaakt.

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Hai Mopman,

wat een emotionele weg heb je alleen moeten gaan. Wel helder, dat de dokter duidelijk was in zijn uitspraken. Ik heb hetzelfde gevoel gehad, toen ik na een half jaar hoorde, dat de lymfklieruitzaaiïngen die in juli ontdekt zijn er w.s. in januari al zaten. Oncologe en ik dachten beiden toen bij een opgezwollen halsklier aan een klierzwelling vanwege griep en niet aan uitzaaiïngen. Het komt dus meer voor en vergroot de overlevingskansen niet.. Fijn, dat mopsmeis geen grotere kans heeft, dat zal je een stuk geruster maken. Mopman ik hoop, dat dit jaar een goed jaar voor jullie word. Hartelijke groeten van Marimke

Offline
Berichten: 1244

Lieve Mopman, Ja wat goed dat ze dergelijke gesprekken voeren.

Het zal moeilijk zijn geweest maar ik denk dat je er ook veel aan zult hebben.

Gaat alles goed met de kids?

Offline
Berichten: 181

Lieve Mopman, wat kanp en goed dat je dat hebt gedaan en helemaal alleen. Wat fijn dat je vragen zijn beantwoord en dat je met een bevredigend gevoel de weg naar huis hebt gemaakt. Het blijft een 'rauw' gevoel lijkt me, wel fijn en goed voor Mopmeis..............fijn weekend

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Een moeilijk maar goed gesprek dus. Fijn om te lezen dat het rust heeft gebracht. x

Offline
Berichten: 589

Mooi om te lezen. Je doet het. Je gaat erheen. Je gaat verder. En je moet, I know... Maar toch. Blij dat het iets goeds heeft opgeleverd voor je. Rust in je hoofd wat een aantal dingen betreft. Ik vind je een bijzondere man.

Offline
Berichten: 4131

Hoi Mopman,

Wat een reis heb je gemaakt, naar Amsterdam en naar toen.

Ik hoop dat meer duidelijkheid je ook een handvat geeft om ietsje verder te komen.

Ik las ook dat je fijne warme dagen bij je familie en gezin had doorgebracht. Ook voor je kinderen moet dat warme nest toch wel heel erg fijn zijn.

En verder: de eeuwige twijfel of je het als ouder wel goed doet. Het antwoord is natuurlijk Neen. Natuurlijk doe je niet altijd alles goed, dat was toch eerst ook niet zo? Maar je doet het wel met liefde en je doet je best. En dat is wat telt. Stel je voor dat je een perfecte ouder zou zijn. Hoe naar zou dat voor je kinderen zijn, zo'n onbereikbaar voorbeeld.

Offline
Berichten: 4131

Ik vroeg me ineens af hoe het met je gaat? Alles goed?

Artikelen van mopman

Verder
50
Foto's
Toeval?
Vakantie-leven
Families
nieuw jaar
weer een afscheid

Pagina's

Webloggers