Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4169

Nederlandse kankerpatiënt goed af

woensdag, 20 januari 2016

Als ik beneden zegt mijn lief: “ik heb de krant al opengeslagen voor je klaar liggen en er staat een kop in, die maakt je hele dag goed!” Ik hoor een licht cynisch tintje in zijn stem.

De Volkskrant brengt deze morgen op de voorpagina de blijde boodschap dat ik goed af ben.

 

Ik ben deze morgen wakker geworden met een hoofd vol Annie. In mijn dromen is ze net zo lief als gisteren toen we elkaar aan de telefoon spraken. Ze is in ‘haar laatste tijd’. Hoe lang die zal duren weet niemand. Ze heeft nog veel kwaliteit van leven en ook al leverde ze veel in, toch kan ze nog echt genieten. Ze heeft bijvoorbeeld een heel fijne thuisverpleger. Ze is zo enthousiast dat ik linkjes ga leggen in mijn hoofd. “Heet hij misschien Jos?”, vraag ik, en “Komt hij misschien uit ons dorp?”.

Als ze op beide vragen ja zegt weet ik meteen wie het is. Ik begrijp haar woorden nog beter. Hij zorgt ervoor dat zij zich thuis verzorgd, veilig en zonder druk kan voelen. Als het moet is hij er áltijd heeft hij gezegd. Ik vertel dat ik contact met hem had rond mijn diagnose en dat hij mij ook zijn hulp heeft geboden, alvast voor goede raad en dat ik helemaal blij ben nu ik weet wie er samen met haar gezin voor haar zorgt.

De benen uit het bed besluit ik dat ik niet nog twee weken wil wachten tot ik Annie weer zie. Ik ga haar straks bellen om al eerder af te spreken als dat bij haar uit komt.

 

De ondertitel doet er nog een schepje bovenop: “Internationaal onderzoek zorg in de laatst levensfase is hier beter en goedkoper dan elders.”

Ah! Nu hoef ik me ook nog eens geen zorgen te maken dat ik de gemeenschap te veel ga kosten als het ooit zo ver is. Gelukkig zeg!

Al lezende verzacht mijn mening. Het artikel is tegengas voor het feit dat hier de laatste jaren nogal wordt afgegeven op artsen – en dus indirect ook op patiënten – dat oncologen almaar doorgaan met extreem dure behandelingen voor patiënten die toch niet meer beter kunnen worden, tot op het laatst toe.

Nederland blijkt het in een vergelijkend onderzoek juist anders te doen. Oncologen overleggen hier veel meer met hun patiënt over hoe ver die wil gaan. Annie heeft dit gisteren in ons gesprek nog aan mij bevestigd. Daardoor overlijden er hier veel meer mensen thuis in hun eigen omgeving en de thuiszorg is aanmerkelijk minder duur dan ziekenhuiszorg, laat staan zorg op de IC. Bovendien krijgen patiënten hier het laatste half jaar van hun leven gemiddeld minder vaak een chemokuur ook al zijn die verschillen niet echt schokkend.

Uiteindelijk heb ik een heel raar gevoel over dit artikel. Eerst al dat gedoe over die te dure behandelingen: dat blijkt niet te kloppen. Nu klopt het niet en roepen we tevreden de Nederlandse samenleving beter af want de kosten zijn hier lager. Hollandse zuinigheid ten top?

Die titel blijft me  bijten: Nederlandse kankerpatiënt goed af.
Waaruit wordt die conclusie nu getrokken? Wie heeft er het oordeel geveld dat het beter is voor de Nederlandse kankerpatiënt dat er minder behandeld wordt? Op grond van welke argumenten?  Het vóelt wel als goed bij mij, maar ís het dat eigenlijk ook? Is het wel beter dat de Nederlandse patiënten minder lang behandeld worden? In de rest van de wereld doen ze het anders, niet? Doen wij het dan beter of zijn wij gek en weten ze in de rest van wereld beter wat goed is voor kankerpatiënten /Uit het feit dat oncologen daar internationaal flink over discussiëren blijkt wel dat er geen overeenstemming bestaat.

Voor nu weet ik dat Annie alle behandelingen actief gezocht en gevonden heeft waar ze baat bij had en waardoor ze langer kon leven en genieten. En voor nu weet ik dat zij graag thuis haar laatste tijd wil doorbrengen en dat artsen en verpleging hiervan allen op de hoogte zijn en haar hierbij helpen en ondersteunen.

Zou het niet zo kunnen zijn dat in Nederland artsen vrij goed naar hun patiënten luisteren en dat er veel Nederlanders, nuchter volk als we zijn, op een bepaald moment  zeggen “genoeg is genoeg!” ?

Teuntje
afbeelding van Teuntje

Mooi geschreven Ellenk ,

En geef die lieve Annie een knuffel van mij ?

Liefs Teuntje

Offline
Berichten: 617

Ik kom je even een knuffel brengen. Heel mooi geschreven. En ja het is ook allemaal verwarrend. 

Ik vraag me af of je daar ooit echt uit komt. Ik hoop dat mensen sterk genoeg zijn om "genoeg is genoeg"te zeggen. Een van de moeilijkste dingen lijkt me.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Hee, ik kom voor in je dromen, bij het wakker worden en zelfs in je blog. Wat een eer! 

Tja, of wij goed af zijn? Doorbehandelen tot het gaatje, komt ook hier in ons land nog heel veel voor. Ik kan het ook wel begrijpen, zeker als je nog kleine kinderen hebt. Of als de dood nog erg taboe voor je is. 

Maar ik ben al vrij vroeg met mijn oncoloog in gesprek gegaan over wanneer nu de keuze maken voor nog wel of niet meer behandelen. En waarom. Het waren goede voorbereidende gesprekken die mij geholpen hebben de keuze te maken voor geen chemo's meer toen de laatste twee soorten niet echt meer veel deden dus weinig levenswinst opleverden. Eerder juist steeds meer klachten gaven als de divertikulis met abces en toen kort daarna de ascites buik . 

Overigens begon ik zelf met mijn oncoloog altijd de gesprekken erover. Hij kwam zelf er nooit mee.  Ik ben zo blij dat het volledig mijn eigen keus was om te stoppen met behandelen en over te gaan naar palliatieve zorg. Niet pas nadat HIJ gezegd had dat ik uitbehandeld was. Er stonden immers nog wel behandelingen voor me op de plank.

Dus of wij nou zoveel beter af zijn als patienten bv in amerika? Ik kan er niks zinnigs over zeggen. Wel kan ik zeggen, neem zelf het initiatief, hou zelf de regie over het wel, niet stoppen met behandelen. Neem daarbij het advies van je oncoloog mee in je overwegingen. Maar jij bepaalt.! 

Overigens, als ik om me heen kijk en luister dan zijn wij, nederlanders echt niet zo nuchter tav kankerbehandeling. Ik hoor veel ireeele verwachtingen ervan, veel uitspraken als dit ga ik overleven, zeker weten, veel alternatieve aanhang ook al is daarvan weinig bewijs voor effect. 

Kom maar op met je tel.tje. Mijn agenda ligt naast me.

Offline
Berichten: 33

Hoi Ellenk, goed geschreven. Ik denk dat afhankelijk hoe je in het leven staat, kleine kinderen hebt of niet, zelf als patient bepaalt , genoeg is genoeg en dan voor kwaliteit van leven gaat in de laatste fase en het dus zelf in de hand wilt houden. Hoe goed is je band met je behandelaar en is er genoeg overleg over dit beladen onderwerp en hoe bespreekbaar is het thuis. Uiteindelijk overleg je met je partner die hiervoor je beslissing dient t respecteren, hoe moeilijk die ook in zijn/haar ogen moge zijn.Geef Annie een hug van mij als je daar weer bent en ook een voor jou.

Offline
Berichten: 8

Mooi geschreven!!

Offline
Berichten: 175

Prachtig, hoe jij telkens weer die twijfels en vragen zo goed onder woorden weet te brengen. Stemt mij persoonlijk tot nadenken. Dank!

Groet, Anne

Offline
Berichten: 55

Ja, dat overleggen met de patiënt is typisch Nederlands. Mijn huisarts schiet er soms een beetje in door: "Wat heb jij nu nodig?" vroeg ze me laatst toen ik me met heel akelige plotselinge verlammings-achtige-verschijnselen meldde. Maar ik wilde dat zij juist zou zeggen wat er aan de hand kon zijn want ik had zelf geen idee en maakte me zorgen. En 5 jaar geleden, toen mijn tumor niet geslonken was op AC, vroeg mijn internist ook: "Wat wil je, wil je doorgaan met AC of wil je switchen naar taxol/xeloda"? Tja, geen idee, wat raadt u aan? Wilde ik weten. "Nou, je kunt op AC blijven, maar je kunt ook switchen". Daar had ik dus niets aan. Dan maar switchen, dacht ik. Mijn punt is: wie is hier nou de arts? Voor mij is inmiddels de hamvraag: "Wat zou u doen als het om uw vrouw ging?" 

afbeelding van negrita
Berichten: 91

moeilijk maar dat het telkens in je gedachten komt, zal bij een uitgezaaide kanker niet te voorkomen zjn. ik denk dan welke versie wil je horen, dat ik de 60 zeker wil proberen te halen, of dat de euthanasie verklaring klaar ligt. momenteel baal ik echt van alle beperkingen en merk ik dat het de laatste 3 jaar steeds inleveren is. wat blijft er over??

Ik ben ook een dure dame nu, scans, dure infusen etc. maar ik ben er nog. Weet niet of het altijd beter is, je gezin moet het ook maar aankunnen..De artsen zeggen je weet toch wel dat je ernstig ziek ben...maar er zit nog een hele tijd tussen ernstig ziek zijn en doodgaan.

En Ellenk Proficiat met het behalen van je diploma.knap hoor

Artikelen van ellenk

Pagina's

Webloggers