Lid geworden op: 23/11/2005 - 12:08
Offline
Berichten: 589

Niemandsland

woensdag, 27 april 2011

Zo heb ik het betiteld. Het voelt alsof ik daarin zit. Gisteren uitslagen gehad. En ik ben opgelucht, maar... Een grote, grote maar. Opgelucht. Dat eerst. Opgelucht omdat de MRI schoon is. Geen narigheid in m'n hersenen. En ook al had ik dat niet verwacht, toch is het fijn om te horen. Dat spreekt voor zich. De poliepen in de dikke darm zijn 'verwaarloosbaar'. Er is al een aantal weggehaald tijdens het onderzoek en de rest kan blijven zitten. De klachten kunnen ook niet daarvan komen. Dat had ik ook niet verwacht, dat die klachten daarvan kwamen, om eerlijk te zijn... De klachten komen van een toenemende hoeveelheid angiolipomen. Nu ook in beide armen en m'n linkerbeen. Ik weet het heel zeker en ik heb tot nu toe steeds gelijk gehad... Wat je gisteren merkte aan de internist is dat het daar klaar is. Hij heeft gedaan wat hij kon (en dat is veel en buiten z'n vakgebied!) en het is nu tijd voor een volgende stap. We gaan naar de poli vasculaire geneeskunde in het UMC in Utrecht. De internist gaat me doorverwijzen. Want als ik het zelf doe, heb ik pas een afspraak over 4 weken en dat gaat niet. Dat gaat écht niet meer... Daar gaan ze dan ook kijken naar de gen-informatie die ik van Dees kreeg (Dees, bedankt!! I owe you als hier wat uitkomt! xx).

Het voelde raar om weg te gaan. Alsof ik in een soort niemandsland terecht ben gekomen. Want ik ben 'in between doctors'. En dat is eng, moeilijk. Ik wil weten wanneer ik de volgende afspraak heb, zodat ik me ergens op kan richten. After all, is dat het énige waar ik me op kan richten... We hebben het nog even gehad over het mogelijk weghalen van de plekken in m'n armen. Ik ben namelijk bang voor functie-verlies door de pijn die het vaak doet... De internist wilde er niets van horen. Dat moet in meerdere operaties en iedere operatie brengt weer schade aan je lijf, zeker bij jou... Hij heeft een punt. Maar zo kan het ook niet. Hopelijk is er een manier waar we nu nog niets van weten, die ze in het UMC wel kennen... Of iets anders. Dat ze daar al iets weten van trial medicatie. Het is eng om je hoop zo op iets te moeten vestigen, maar dat is wel wat het is.

Gisterenavond was ik leeg, op. En nu eigenlijk ook nog. Het is ongelooflijk dat de opluchting over de relatief goede uitslagen van de laatste onderzoeken zo overschaduwd worden door de situatie en de dagelijkse gang van zaken. Maar dat is wel zo. Ik ben veel gewend, maar dit is een stukje hel. Een soort niemandsland. Totdat ik weer de back-up heb van een arts, een arts die hopelijk wat licht kan brengen in de wereld die gezondheid heet...

Offline
Berichten: 2286

Lieve Natas...je bent nog steeds onderweg en nu beland in Niemandsland. Logisch dat je moe bent, heel logisch door al die onzekerheid en nu moet je weer op pad.

Wij lopen met je mee, ik hou je hand vast en volg je.

Kusssssssskiss

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Tjonge jonge Natas, jij kunt wel een flinke boksbal en een enorme stapel servies om kapot te gooien. Wat frustrerend lijkt het mij dat het een MAAND duurt voordat je een volgende afspraak hebt...............Zou het helpen om elke dag vanaf nu te bellen of het niet eerder kan? De brutale mens heeft de halve wereld zeggen ze altijd he? Maar ik kan mij voorstellen dat je er geen puf in hebt.

Ik geef je gewoon maar weer eens een knuffel.

esmuis

Offline
Berichten: 350

Ik hoop dat dat licht snel gaat komen voor jou!!  Sterkte...kiss

Offline
Berichten: 589

@Esmuis: het duurt, hopelijk in ieder geval, geen maand hoor voor ik een nieuwe afspraak heb... ;) Maar als ik zélf zou bellen, wist ik zéker dat het zo lang of langer zou duren! Dus ik kan ze nog niet bellen... Ik moet het nu even aan de internist overlaten...

Offline
Berichten: 616

Ik denk aan je...

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Lieve Natas,

ik ben blij voor je, dat je realtief goede uitslagen hebt. tegelijkertijd kan ik me indenken, dat je het zat word. Ik hoop, dat je gauw duidelijkheid hebt.

Knuffel voor jou

Offline
Berichten: 251

 Een goede uitslag, dat wel..... Maar je zit nu wel weer even met lege handen en alle klachten zijn er nog. Moeilijk, moeilijk! Gelukkig wel weer het perspectief van een gespecialiseerde poli, maar die onzekerheid of ze daadwerkelijk wat voor je kunnen doen.... Ik kan me voorstellen dat je helemaal bekaf  bent en dat het moeilijk is moed te houden.  Maar zover ik je "ken" zal dat je toch weer lukken, al moet het uit je tenen komen! Heel veel liefs, ik denk aan je en duim voor je!

Offline
Berichten: 1176

och meis wat heb ik met je te doen!!

tuurlijk fijn dat ze veel narigheid uitsluiten maar nog steeds niet duidelijk waar je pijn en vermoeidheid nu wegkomt!!

en graag een oplossing voor al je problemen

ik duim voor je meis en ik wou dat ik je een opkikkertje kon sturen

eventjes een energieboost!!

 

dikke knuffelT

Offline
Berichten: 589

Toch even voor de duidelijkheid (misschien was ik dat niet eerder): we wéten waar het vandaan komt... Ik heb, zij het goedaardige, weke delen tumoren. Angiolipomen zijn goedaardige weke delen tumoren (anders zouden ze niet in de richtlijn staan, denk ik tenminste). Symptomen van dit soort zijn opgezetten buik, misselijkheid en vermoeidheid. En omdat het er steeds meer worden, word ik moeier (zwak uitgedrukt) en krijg ik meer pijn...  De pijn is nl bij angiolipomen een belangrijk onderscheidend kenmerk. Omdat het zich nestelt tégen zenuwen aan en/of de vaatstructuur zich verbindt met zenuwtjes, krijg je (veel) pijn... Dus ik wacht niet meer op duidelijkheid. Ik wacht alleen op een oplossing... Ik merk in m'n omgeving en lees het ook hier (af en toe) dat het misschien wat onduidelijk is voor mensen nog... Wat ik overigens wel snap hoor... Als de artsen al zeggen dat het bijzonder en zeldzaam is...

Maar... Dank jullie wel voor alle reacties! Heel lief :) Dat doet me goed!

Offline
Berichten: 185

Jeetje Natas,

Ben je al een tijdje aan het volgen. Hoop zo voor dat je die ene 'wonderdokter' treft die je situatie iets kan verbeteren. Snap je dubbele gevoel, een goede uitslag maar toch zo naar van die pijn en vermoeidheid. Dan kom je toch met de vraag is dit een van kwaliteit van leven...Alsmaar pijn en alsmaar een gevecht leveren tegen die vermoeidheid is niet niks. Meis ik leef met je mee. Big hug liefs Monique

Offline
Berichten: 181

Sterkte Natas......

Offline
Berichten: 29

Wat een geworstel, wat is het toch moeilijk als je in een zeldzame categorie valt..... ik lees in je blog ook de angst dat er misschien wel niets of niet veel aan te doen valt en dan het vooruitzicht dat het misschien wel niet beter wordt. Omgaan met die onzekerheid is erg zwaar. Ik hoop zo dat je volgende arts je ècht kan helpen en in ieder geval je pijn kan verminderen want daar ligt vast ook de sleutel naar meer energie. Sterkte!

Offline
Berichten: 150

He Natas, ik snap je "onbeschermde" gevoel. Nog niet aanbeland bij een nieuwe arts waar je als je hem of haar ontmoet dan ook meteen al je vertrouwen aan moet gaan geven. . En dat is sowieso al lastig.

Sterkte.

Offline
Berichten: 179

En een sterkteknuffel van mij erbij Natas!

Offline
Berichten: 4151

heb je al iets van die andere nieuwe artsen gehoord Natas, want we zijn alwéér een week verder....

Offline
Berichten: 589

Lieve El',

Nee. Nog niet. Maar dat ligt niet aan de nieuwe artsen... De assistente(s) van m'n eigen waren even 'vergeten' om de informatie die ik over deze professor en deze poli had doorgemaild aan m'n internist te geven (!!!) Dus toen hij belde van de week om te vragen hoe het ging en daarna vroeg of ik al kans gehad had om de informatie door te geven, begrijp je dat er aan mijn kant een héle diepe stilte viel... Hij probeerde nog excuses te maken voor de dames daar, maar dat was voor mij te laat... Ik was zó boos... En erg teleurgesteld ook. Met hem afgesproken dat als ik eind van deze week (dus de week die er nu aan komt, niets van het UMC gehoord heb, ik hem weer bel). Dat wil zeggen dat ze daar in ieder geval een datum gepland moeten hebben tegen die tijd en houdt in dat hij a la minute actie ging ondernemen... Dus nú gebeurt er wat. Máár..... Zelfs als ik daar geweest ben... Ik ga niet ál m'n hoop vestigen op dat er daar wél een oplossing beschikbaar is. Want ik dénk dat dat (nog) niet zo is. Ik denk wél dat ik daar beter op m'n plek ben qua aandoening, maar de meest gangbare optie is opereren, behalve als er heel veel zitten... En laat dat laatste nou net het geval zijn... Maar wie weet. Wie weet, hebben ze meer voorhanden en kunnen ze het in ieder geval nog beter in beeld brengen, want aan dat laatste heb ik wel behoefte. Dus we gaan het zien. Het is afwachten en veel geduld hebben. En ja, weer een week verder... De moed zinkt me vaak in de schoenen, heel vaak... Ik ga in ieder geval een afspraak maken met een psycholoog, hier héél dichtbij. Kijken of dat klikt en of het me wat brengt. Om overeind te blijven. Ik denk dat dat moet...

Offline
Berichten: 4151

Ach meisje toch, hoe kon dat nou gebeuren. Hebben ze dan werkelijk helemaal niets in de gaten. ....

De psych is natuurlijk verstandig maar het líjf, daar kan die psych niet tegenop. Als dat geen hulp krijgt kun je praten als brugman.

Ik denk aan je, ook vandaag!

XXX

Ellen

Offline
Berichten: 4151

Heb je nu nog niets gehoord Natas? Ik dacht uiterlijk vandaag?

tonyjheeta1
afbeelding van tonyjheeta1

Para celebrar la Replicas de relojes inauguración de su nueva tienda en Moscú, ahora instalado en casa de Berlín, Vacheron Relojes Especiales Constantin presenta un nuevo modelo tradicional con un precio de 30 copias, y que se distingue por una pizarra de color gris dial Relojes replicas finamente guilloquis mano. y todos sus ángulos agudos son ángulos antes de ser pulida a mano. Es el mismo para las cabezas de los tornillos. 

Artikelen van Natas

Een leven lang
Zwarte vrijdag
Steeds verder
Normaal
Puzzelen
Survival stand
Assertief
Zo kan het ook

Pagina's

Webloggers