Amazone
Lid geworden op: 25/02/2013 - 12:09
Offline
Berichten: 752

Overactief

maandag, 14 november 2016

Het is drie jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur kreeg. Ik ga weer als een speer. Ik werk 40 uur per week in mijn eigen bedrijf, dat floreert. En ga naar meer workshops, feestjes en verjaardagen dan ik ooit heb gedaan.

Om dit vol te houden lijkt ik wel steeds meer slaap nodig te hebben. Sliep ik vroeger acht uur per nacht, tegenwoordig is negen uur normaal, en zijn nachten van tien uur geen uitzondering. En dan ben ik nog niet altijd uitgerust. Soms voel ik me zelfs uitgeput.

Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid
“Het is meer regel dan uitzondering dat mensen na kanker meer moe zijn,” zei mijn huisarts. Ook de oncoloog werd niet veel concreter. Ze stelde me wel gerust dat het waarschijnlijk geen terugkerende kanker is, omdat ik goede en slechte dagen heb. Maar wat het dan wel is, en wat ik eraan kan doen, daar had ze weinig over te zeggen. Een bloedonderzoek zou in ieder geval geen zin hebben.

Daniël, mijn man, vond dit een zwaktebod, en drong bij mij aan op het zoeken naar meer antwoorden. Wat werkt er dan niet goed na kanker? Kan dat geen kwaad op lange termijn? Is veel slapen wel een goede oplossing?

Zo kwam ik terecht bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Zij hebben een behandeltraject voor mensen die moe zijn na kanker. Maar nog interessanter: vóór de eventuele behandeling wordt in een diagnosetraject onderzocht wat er precies aan de hand is. 

Lege kasten en volle wasmanden
De eerste afspraak was confronterend en verhelderend. Een van de vragen was bijvoorbeeld: “Waar gaat je vermoeidheid ten koste van?” Ik antwoordde direct, wat overmoedig: “Van niets, ik doe gewoon alles. Niemand merkt wat.” Maar de therapeute vroeg door, want haar ervaring is dat meer slapen en meer vermoeidheid altijd érgens ten koste van gaan. 

Daniël suggereerde voorzichtig: “Je kookt wel minder.” O ja, dat klopt. Op dagen dat ik druk ben, wil ik nog weleens voorstellen om wat te halen of uit eten te gaan. Eigenlijk moet het hele huishouden het een beetje ontgelden: de kasten zijn regelmatig wat leger en de wasmand staat langer vol schone was voor de kledingkasten. En nu ik erover nadenk: de hondjes gaan meestal het weiland in zodat ze zichzelf uit kunnen laten, ondanks goede voornemens vaker lang te gaan wandelen. En ze worden minder vaak geborsteld. Hardlopen heb ik helemaal opgegeven.

Daniël en ik waren het er gelukkig over eens dat prioriteit leggen bij het werk en samen op pad gaan een prima keuze is. Maar volhouden dat ik alles onder controle heb, kon ik in ieder geval niet.

Te actieve weerstand
Het verhelderende deel van de sessie was een uitleg van de therapeute die verschillende kwaaltjes die ik sinds de chemo’s heb kan verklaren. Er is steeds meer aanwijzing dat vermoeidheid en klachten na kanker niet door een te lage weerstand komen, maar door een te actieve weerstand. Bij elke kleine ’ziekteindringer’ gaat het lichaam als een dolle aan de slag. Deze theorie verklaart niet alleen mijn vermoeidheid, maar ook dat ik vaker verkouden ben, dat ik dit jaar voor de eerste keer hooikoorts had, lactose-intolerant lijk te zijn geworden en misschien zelfs dat ik vaker migraine heb. Daarbij valt me steeds vaker op hoe heftig ik kan reageren op medicatie, zoals ‘pams. Op een half slaappilletje in de avond kan ik de middag erna vaak nog een paar uur slapen bijvoorbeeld.

Ik blijk dus niet alleen zelf overactief te zijn, ook mijn weerstand staat in de hyperdrive.

Enkelband
Ik voelde me in het gesprek serieus genomen. Uit de eerste testen blijkt dat de vermoeidheid die ik heb niet vergelijkbaar is met wat ‘normale’ mensen voelen. De therapeute houdt niet van de term chronische vermoeidheid, omdat dat klinkt alsof je er nooit vanaf komt. Zij noemt het extreme vermoeidheid. Ik ben nog niet zover dat ik een etiketje wil. Ik ben wel méér moe dan andere mensen, laten we het daar op houden.

De oplossing voor extreme vermoeidheid zit niet in simpele dingen die normale vermoeidheid oplossen, zoals voor 12 uur naar bed gaan of even een dagje vrij nemen. En de oplossing om ‘gewoon meer te bewegen’ is makkelijker gezegd dan gedaan. Voelt het bij mij nog als luiheid dat ik de honden niet vaker echt uitlaat (ik ben er toch immers zelf bij, waarom gá ik niet gewoon elke dag?), zij is stellig dat het dat niet is. Ik blijk gewoon de energie niet meer te hebben om dat ook nog te doen. 

Een deel van de therapie zal dan ook bestaan uit energiemanagement: hoe zorg je op drukke dagen dat je energie overhoudt, zodat je de dag erna niet uitgeput voelt en eerder herstelt.

Niet langer slapen
Het aantal uur dat je slaapt kan geconditioneerd worden, vertelde ze verder. Het is goed om te beseffen dat steeds meer slapen er niet voor zorgt dat ik me wel uitgerust zal voelen. Fijn, want ik begon al wat dwangmatig met m’n aantal uur slaap om te gaan, om controle te krijgen over hoe moe ik me die dag zou kunnen voelen.

Tijdens de volgende afspraak krijg ik een enkelbandje zodat ze mijn activiteit kunnen meten. Ook spreek ik dan met een gespecialiseerde arts. Half december krijg ik een advies.

En nu?
Ik heb nu de neiging weer veel te hard van stapel te lopen. Ik wil uit enthousiasme na zoveel goed advies per direct besluiten dat ik de therapie ga volgen, ook al heb ik eerst nog 3 andere afspraken in de diagnosefase. Minder moe zijn, en als bonus minder vaak kwakkelen met m'n gezondheid, klinkt toch wel heerlijk. Verder heb ik uit schuldgevoel gelijk dezelfde avond beide honden geborsteld. In m'n prioriteitenlijst mogen de honden eigenlijk nog wel boven het huishouden.

Maar ik geloof dat het beter is dat ik mijn overactieve drive een tandje lager zet, en het eens rustig op me af laat komen. Misschien dat mijn overactieve weerstand dan gaat volgen. 

Offline
Berichten: 4119

Wat interessant om te lezen Lucky, ik ben heel benieuwd wat het je gaat brengen! Hou je ons op de hoogte?

en vooral heel veel succes met de lagere versnelling!

Offline
Berichten: 4227

He Lucky,

Leuk om van je te lezen. Zou dat de reden zijn dat ik overleef op een hoop kant & klaar? blush Ik vind het ook interessant en wil je ook vragen vooral de uitkomsten van dit traject te laten weten. 

Offline
Berichten: 752

Hoi dames,

Leuk jullie reacties. Ik denk nu wel dat ik doorga met de behandeling en dat ik er vaker een blog over zal schrijven.

Wat betreft veel werken: ik hoor het vaker. Of ik niet te veel werk. Daarom vond ik het extra leuk dat de therapeute zei dat veel werk an sich niet tot extreme vermoeidheid leidt. En dat als een vrouw van 42 zoals ik 40 uur wil werken, dat dat zou moeten kunnen. Mooie insteek vind ik dat.

Misschien helpt het te beseffen dat ik geen kinderen heb. En dat ik werk vanuit huis. Dus ik deel m'n eigen uren in. (Wat overigens wel betekent dat ik 7 dagen per week werk, maar dat is eigen keuze). En ik vind m'n werk vooral HEEL ERG LEUK :). Maar okee, ik kom er wel door in een hogere versnelling, dus een beetje energiemanagement kan ik wel gebruiken.

 

Offline
Berichten: 171

Hoi Lucky, dit lijkt me vooral te gaan over het relatieve van de hoeveelheid energie die een mens heeft; hoe onze perceptie van de hoeveelheid energie die we hebben gerelateerd is aan wat we gewend zijn. Als ik het zo lees lijkt mij dat jij in feite bergen energie hebt, 40 uur per week werken in je eigen bedrijf, plus een levendig sociaal leven. Maar het is wellicht vooral het verschil met vroeger, toen je minder slaap nodig had en wellicht geen 40 maar 60 of nog meer uur met gemak volmaakte...plus sociaal leven. Voor mij klinkt wat jij opnoemt over jouw huidige situatie als veel. Veel activiteit, veel arbeid, veel concentratie. Komt je vermoeidheid ook niet gewoon daardoor? En dat je je soms uitgeput voelt: ik vind het niet gek. Ik vind het bijna gek dat je je niet váák uitgeput voelt.

Ik weet niet. Het lijkt mij moeilijk te onderscheiden of je vermoeid bent door je drukke schema, of dat die daardoor toch niet voldoende verklaard wordt. 

Ik heb ooit zoveel energie gehad: bergen. Dat is sinds een jaar of tien langzaam aan verminderd tot schrikbarend weinig vlak voor de diagnose in 2015. Ik probeerde ermee te leren leven, met iedere namiddag half bewusteloos in bed vallen, twee uur later gebroken opstaan, en dan nog de avond door moeten. Niet dat dit mijn devies is: leer er mee leven, integendeel. Ik denk alleen wel dat een stevig aantal uren werken, (zelfs als je je werk heel leuk vindt), wat in deze maatschappij toch nog steeds de norm is, niet vanzelfsprekend is. Niet de norm dus eigenlijk. Ik voel me nu veel beter, de vermoeidheid die ik had is grotendeels weg, en ik wilde dat ik de maatregelen die ik pas na mijn kanker heb genomen vooral met betrekking tot voeding en beweging maar eerder had doorgevoerd. Maar mijn huidige energiepeil is bij lange na niet te vergelijken met de kracht van vroeger. 

Houd ons op de hoogte over dit traject! Erg interessant.

Groet, Anne

 

 

 

Offline
Berichten: 1244

Lucky, graag lees ik hoe dit verder gaat.

Het is helaas herkenbaar en ik zit inmiddels 10 jaar later.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Lucky74 interessant relaas, dat ga ik ook volgen, want ja die vermoeidheid daar kan ik van meepraten. Ik ben 20 jaar ouder dan jij en ik werk helemaal niet meer, afgekeurd na de chemo. Ik zit 1,5 jaar na de laatste kuur.

Ik kan dus mijn eigen tijd indelen, maar heb alleen energie voor de ochtenden, die wel lang zijn omdat ik de wekker op 6 uur zet. Ik slaap nog steeds 7 uur per nacht, strak schema. Elke dag uur wandelen (helaas zonder hond, mijn man wil er geen snikkkk).

Als ik jouw stuk zo lees vind ik het niet verwonderlijk dat je moe bent, je doet erh veel. voordeel van vanuit huis werken is ook dat je geen reistijd kwijt bent, dat scheelt natuurlijk. Maar ik had ook amper reistijd, ik kan in 15 minuten naar mijn werk lopen.

Ik hoop dat de cursus je wat oplevert. Al is het maar om je lijf beter te leren begrijpen.

Offline
Berichten: 156

Vindt dit ook heel herkenbaar helaas. Nu heb ik zelf mijn laatste bestralingen eind augustus gehad, maar voel me nu echt heel erg vermoeid. Maakt me ook wat pessimistischer over het al dan niet terugkeren van de kanker. Heb de laatste jaren alleen maar ingeleverd qua energie tot ik de diagnose kreeg en bij mij het kwartje viel, dat dit de reden van mijn alsmaar dalende energielevel moest zijn. Ik vind ook dat je heel veel werkt en dat je weinig rust neemt doordat je 7 dagen per week werkt. Denk dat je door dat je thuis werkt ook moeilijker los komt van je werk (zou ik in ieder geval wel hebben). Ben heel benieuwd naar hoe dit verder gaat!

Offline
Berichten: 74

Hoi Lucky,

Hoe gaat het nu met je? Al wat gevorderd in het traject? Ik ben erg benieuwd wat eruit gaat komen en of het je gaat helpen. Ik kijk graag bij je af ;).

Met mij gaat het goed, heel goed zeg ik tegen iedereen. En het gaat ook wel goed, denk niet zozeer dat ik moe ben, maar lui. En daar zie ik zoveel herkenning in jouw verhaal! Ik werk inmiddels ook weer 32 uur (is voor mij 100%) en sport ook weer. Maar ik de laatste tijd zo'n ontzettende hekel aan thuis komen, boodschappen doen, eten koken, afwassen... ik doe het wel, zal wel moeten, maar ben blij als ik daarna op de bank kan ploffen met de tv aan. En dan voel ik me slecht, lui. Op het moment zit ik naar een berg schone was te kijken, hoe herkenbaar.... zou het dan toch vermoeidheid zijn?

Ik ben benieuwd naar je ervaringen, ik lees mee.

afbeelding van lisdodde
Berichten: 3

Hallo Lucky, altijd interessant EN leerzaam van anderen iets te lezen. Chemo richt in je lichaam verschrikkelijk veel ellende aan en ben ik inmiddels achter, heeft je lichaam langere tijd nodig ervan te herstellen voor zover mogelijk.

In mijn geval begin ik nu iets meer dan een jaar na de laatste chemo  in oktober 2015 te merken dat mijn krachten terug komen. Zelf ben ik er ook van overtuigd ( want anders zou ik het niet doen) dat ik voor wat betreft mijn aangepaste voeding op het juiste spoor zit en ook de juiste supplementen e.e.a. met dank aan mijn kinesioloog.

Dit in combinatie met veel lichaamsbeweging, d.w.z. drie maal per dag een fikse wandeling. 

 

Maar zoals altijd respect voor de weg die iedereen kiest, tenslotte zijn we allemaal ieder op haar manier op zoek naar "de uitgang" van hetleven wat ellende heet.

Sterkte dus voor iedereen.

Lisdodde

Offline
Berichten: 4119

Hoe gaat het nu met je Lucky?

Artikelen van Lucky74 moderator

Webloggers