Partner
Lid geworden op: 28/12/2012 - 13:11
Offline
Berichten: 0

Second opinion ja of nee?

vrijdag, 12 april 2013

November 2012. De diagnose is gesteld. Mijn vrouw heeft borstkanker. Maar welke soort, welke gradatie, welke stappen moeten we nemen? Zoveel vragen, zoveel informatie. Meestal is het zo, dat als je met iets geconfronteerd wordt je ineens via alle media over hetzelfde onderwerp hoort of leest. Zo ook tijdens de maand November speelde Movember (gaat over prostaatkanker waar ikzelf aan deelnam), bepaalde medicijnen voor borstkanker was in het nieuws, en hoe borstkanker beter kan worden behandeld, etc. Ineens allemaal actuele onderwerpen over (borst)kanker.

Maar welke informatie is voor ons van belang? En hoe maken we de juiste keuze. Kiezen we voor amputatie of borstbesparend? En wat zijn de voor- en nadelen? Wat is de kans op uitzaaiingen?
Vragen, vragen, vragen tot je kop er van volloopt.

Het doel is overleven en zo goed mogelijk eruit komen. Uit de duisternis. Dus ook praktisch denken: hoe bijvoorbeeld om te gaan met de kinderen. Voor de duidelijkheid: dit zijn alleen nog maar mijn vragen, laat staan waar mijn partner zich allemaal het hoofd over breekt.

Toen de artsen vertelden over de borstkanker en ons de verschillende opties voorhielden, vroegen we ons af of de juiste diagnose is vastgesteld en of er nog andere opties waren. In het gesprek met de chirurgen stonden zij open voor second opinion. Want als je een wasmachine koopt, kijk je ook eerst om je heen. De vergelijking is zeer kort door de bocht, maar de strekking was duidelijk. 

 

Wij zijn voor de second opinion (voor de operatie of voor de second opinion?) naar het UMC in Utrecht gegaan. De operatie moest nog plaats gaan vinden. Deze heeft banden met het Antoni van Leeuwenhoek en is, voor zover wij wisten, zeer gespecialiseerd in borstkanker.

Samenvattend: het gesprek was open en eerlijk. Er werd ons verteld dat UMCG (Groningen) ook een academisch ziekenhuis is, waarom hadden we daar geen afspraak gemaakt? Tja, alle informatie leidde ons naar jullie of naar AvL in A'dam. En we wilden het beste, toch?

Wij kwamen erachter dat er een landelijk protocol is ten aanzien van borstkanker. Binnen vier weken dient er (operatief) behandeld te worden. Alle opties die we hadden waren legitiem en de arts hield ons diverse scenario’s voor. Ook vertelde hij over verschillende kuren. Boven de rivieren wordt 3x FEC en 3x TAXOL gegeven  midden- en zuid-Nederland  krijgen 6x TAXOL. Waarom is nog steeds vaag, er lopen onderzoeken naar de effectiviteit.

Al met al een gesprek zonder verrassingen. We hebben al onze vragen kunnen stellen en de betreffende arts nam de tijd voor ons. Helder is dat we de behandelingsvoorstel hadden gekregen die voor ons op dat moment het meest van belang was. Weghalen van de agressieve kanker.

De vierde kuur is afgerond. Nog twee te gaan.

Na acht weken van ‘goede’ conditie waarin mijn partner zelf voor de kinderen zorgde en zelfs sportte. De eerste dagen na de vierde kuur gingen ook goed. Dit weekend komen de ‘bekende’ bijwerkingen: pijn op verschillende plekken, gevoelige nagels, moe, ontstoken neusholtes en kortademig. Bijna alles wat op de lijst staan heeft ze.
Vanochtend tegen me: “Ik weet niet wat erger is, de lamlendigheid of de pijn en vermoeidheid die ik nu voel." 

 

Dit weekend vertelde mijn zoon dat hij z'n zwemdiploma wil halen voor zijn zieke moeder. Het ontroerde me diep.
 

Offline
Berichten: 873

Hoi Kooistra,

Ik weet eigenlijk erg weinig van chemo, heb zelf ook geen chemo gehad, maar hoorde wel deze week van de chirurg dat er vaak 2 soorten chemo achter elkaar wordt gegeven (dus 3x FEC en 3x TAXOL) omdat de tumoren vaak nogal heterogeen zijn en dat 2 verschillende soorten chemo achter elkaar dan uiteindelijk vaak het beste resultaat geeft.
(Als dit niet klopt hoor ik het graag van iemand die er wel meer van weet, ik wil natuurlijk geen verkeerde info verschaffen...)

Maar waarom er verschil is tussen noord en zuid... er zal nog wel niet genoeg wetenschappelijk bewijs zijn?
Het is ook lastig hoor, elke patient is weer anders, de kanker is anders, de reactie op de medicijnen is anders... 

Groeten,
Ridoux

Offline
Berichten: 4238

ook ik vind het bijzonder dat na zoveel jaren van deze behandelingen er nog steeds verschillen zijn in de behandelingen. Het lijkt wel gewoon ingegeven door waar je toevallig bent opgeleid. Waar heb je ervaring mee als arts. Ik ben trouwens ook wel benieuwd of de éne behandeling duurder is dan de andere.
 Maar het belangrijkste is natuurlijk dat jullie meer zekerheid kregen dat de voorgestelde behandeling voor je vrouw de optimale was. Dat voelt gewoon beter, zeker als je langzaamaan meer bijwerkingen krijgt.

Succes met de laatste loodjes!

afbeelding van Antje68
Offline
Berichten: 3

Hallo Kooistra,

welke kuren je krijgt is volgens mij ook afhankelijk of er eventuele uitzaaiingen zijn. Ik kom uit midden-Nederland (omgeving R'dam) en heb 3 FEC-kuren gekregen en a.s. dinsdag mijn 2e taxotere kuur. Dit wijkt dus af van wat jullie arts zei.

Afijn, geen enkele kuur is fijn. FEC vond ik beter te verdragen dan de taxotere. Heb ik nl veel meer bijwerkingen van.

Heel veel sterkte voor jou en je vrouw!

 

Groetjes, Antje.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Hallo Kooistra

Waren jullie niet geadviseerd waar je het beste heen kon gaan voor een tweede mening?

Mijn ervaring is dat 'banden met het AVL' of zelfs artsen die zitting hebben in de medische bespreking in een ander ziekenhuis geen garantie is dat het precies hetzelfde gaat. Ik ben in een perifeer ziekenhuis behandeld, de internist zei dat ik exact dezelfde behandeling als in het avl zou krijgen. Later kwam ik erachter dat de TAC kuren die ik kreeg niet zodanig in het AVL gegeven worden, daar splitsen ze het op in AC en taxol geloof ik.  Vond ik toch een verschilletje als zegt het niets over de uitkomst.

Vervelend dat de klachten om de hoek komen kijken. En wat een enorme motivatie voor jouw zoon om zijn zwemdiploma voor mama te halen. Ik weet zeker dat mama apetrots zal zijn (mijn zoon heeft net zijn  A/B binnen).

Offline
Berichten: 4226

Hi Kooistra,

Ik lees elke keer je blog weer met belangstelling, het is niet niks om bij de drukte van zo'n jong gezin ook nog eens te maken te krijgen met borstkanker. 

Succes voor je zoon met zijn zwemdiploma, mijn neefje 'moet' deze maand ook op voor zijn A. Hij is er zo trots op, jouw zoon vast ook smiley

Over de richtlijn mbt (neo)adjuvante chemo hieronder wat extra toelichting, om misverstanden bij andere (nieuwe) patienten te voorkomen. Het blijkt dat deze informatie vaak niet bekend is bij logenootjes en dat kan voor onzekerheid zorgen over de behandeling, wat natuurlijk niet fijn is.

Je schrijft:
"Boven de rivieren wordt 3x FEC en 3x TAXOL gegeven  midden- en zuid-Nederland  krijgen 6x TAXOL."

De in de richtlijn genoemde chemo combinaties zijn net even anders:
3x FEC en 3x TAXOL -> ipv Taxol is dit 3x Taxotere
6x TAXOL -> dit is 6x TAC (combi van A, C en Taxotere chemo en niet monotherapie Taxol).

Hoe het geografisch exact zit met waar je welke combi krijgt weet ik niet exact. Het lijkt meer een voorkeur van het eigen ziekenhuis en met welk academisch of specialistisch ziekenhuis ze overleggen? Bijvoorbeeld AvL is meer van de (T)AC en UMC Groningen geeft eerder FEC-T als ik zo naar verschillende Amazones kijk.

Voor wie de richtlijn wil inzien, die staat op Oncoline, onder kopje "Adjuvante Systemische Therapie".

Met vragen over de richtlijn kun je natuurlijk altijd terecht bij je behandelend artsen. Er is ook een topic over de richtlijn op het forum: klik hier. En een topic over: second opinion.

groetjes,
Bergamot

Offline
Berichten: 0

Dank @ Bergamot voor de JUISTE aanvulling betreffende chemobehandeling en de daarbijhorende toelichting betreffende geografische ligging of voorkeur van ziekenhuis. 

Offline
Berichten: 0

@ choc bedankt voor je reactie. Nee ze hebben niet geadviseerd welk ziekenhuis we second opinion kunnen aanvragen. Onze voorkeur was Utrecht ivm bepaalde contacten, andere waren geen optie.

Offline
Berichten: 0

 

@antje68

Bergamot heeft de juiste omschrijving en richtlijnen aangegeven. Mijn vrouw had wel uitzaaïngen in de lymfeklier. 

 

Ik ben het eens met de FEC kuur dat deze beter te verdragen is dan de TAX.

 

@ellenk bedankt voor je reactie. De artsen twijfelen nu over bestraling. Wij hebben inmiddels een gesprek aangevraagd met het RIF. Dank voor je aardige woorden.

 

@ridoux

Dank voor je reactie, zie de aanvulling van Bergamot.

Onderwerp gesloten