Lid geworden op: 23/11/2005 - 12:08
Offline
Berichten: 586

Steeds verder

donderdag, 11 augustus 2011

Gisteren was m'n laatste afspraak bij de net iets te jonge, maar wel hele leuke en vooral bijzonder capabable doker. De uitslag van het chirurgisch biopt gaf aan dat het op die plek ging om een lipoom. De conclusie is dus dat het dus in totaal of een combinatie is van angiolipomen en lipomen of toch alleen lipomen. Hoe het ook zei, ik heb er veel pijn aan en het worden er meer. Voelbaar en zíchtbaar ook. Als dat zich toch eens zou stabiliseren...

Maar goed. Die laatste afspraak. Ondanks dat we wachten op de DNA-uitslag (nog wel een tijdje) kunnen we toch zeggen dat de 'klinische verdenking' op Cowden zeer hoog is. Daarom werken we vooruit. Bij hem ben ik niet meer op m'n plek. Ik kwam juist daar omdat het in 1e instantie leek dat het met name om zeldzame vaatafwijkingen ging, maar nu we aan Cowden denken en dat bijna zeker weten, wordt het plaatje anders. Dan zijn alle 'vaatgerelateerde dingen' een onderdeel van, zeg maar. We hebben het gisteren uitgebreid besproken. Zou ik in het UMC kunnen blijven, moest ik misschien naar het AVL? In het AVL zit immers een prof die relatief veel weet van Cowden. Hij ging het voor me uitzoeken. Ook ging hij een blik werpen in de richtlijnen voor follow-up. Immers, tot nu toe hebben we alleen naar screening gekeken en verder nog niet. Hij zou me terugbellen. En ik weet: dat gebeurt. Want hij doet wat hij belooft. Hij belde al 's middags! De wonderen... Hij geeft aan dat er in het UMC ook een arts zit die ervaring heeft met Cowden patienten. Wat fijn! Dan kan ik gewoon daar blijven. Een hele benaderbare arts, van oorsprong oncoloog, die zich nu voornamelijk bezighoudt met patienten met zeldzame (erfelijke) aandoeningen en daarbij ook Cowden patienten ziet. Hij gaat een afspraak regelen voor een kennismakingsgesprek en ik wacht af. Hem kennende gaat hij dat snel doen. Ik bedank 'm zeer uitgebreid voor z'n hulp (had ik 's ochtends al gedaan, maar nog een keer kan geen kwaad dacht ik) en hij spreekt opnieuw uit dat hij had gewild dat hij meer had kunnen doen. Hij is een 'doener' geeft hij aan, en vindt het op z'n zachtst gezegd vervelend dat hij me 'weg moet sturen' zonder therapieplan, zoals hij het noemde. Ik snap 'm. Maar dat we tot een waarschijnlijke diagnose zijn gekomen, vinden we toch allebei ook heel wat. En dat is het ook.

Offline
Berichten: 1768

Wat fijn Natas, zo'n positieve ervaring met een arts. Dat kon je volgens mij wel gebruiken, ook al is er nog geen "therapieplan" uit de bus gekomen. Hopelijk kun je snel terecht bij de arts-met-ervaring-met-Cowden-patienten.

Offline
Berichten: 4255

Lieve Natas,

Wat een geweldige dokter, maar ook: wat fijn dat je in Utrecht kunt blijven. Nog verder reizen naar Amsterdam kan als het moet maar met zo weinig energie is het echt fijner dat je dichterbij huis terecht kunt.

Ik hoop dat de volgende afspraak snel komt!

XXX

Ellen

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Hele fijne arts, Natas. Als het goed klikt met de Cowdenarts in het UMC is dat natuurlijk veruit te verkiezen boven Amsterdam. Het AVL ligt voor jou ook nog aan de verkeerde kant van Amsterdam, wat het reizen extra vermoeiend maakt. En deze arts is een schatje, hij heeft je echt goed begeleid en voor een 'doener' is hij erg onderzoekend bezig geweest!

Offline
Berichten: 55

Eigenlijk is dat pas echt een Mc Dreamy!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Met zo'n fijne arts tot een waarschijnlijkheids diagnose hebben kunnen komen is al een hele winst gebeokt. Nu hopelijk in je volgende therapieplan- traject WEER zo'n fijne arts. Dat wens ik zo voor je. Hoe dichter bij die bij jou zit, hoe fijner dat zal zijn. Je hebt al genoeg te verhapstukken, extra reizen is alleen maar belastend als dichtbij net zo goed kan.

Meid, wat ben je dapper en heb je een groot uithoudingsvermogen.
Heb er diep respect voor.
 

Anoniem
afbeelding van Anoniem

Wat fijn zo'n arts......zo kan het ook! Als is en blijft het allemaal zeer vervelend, er zit schot in en daar ben ik heel blij om. Succes ermee! Liefs CD

Offline
Berichten: 185

Hé'hé eindelijk een begripvolle arts die zich aan zijn afspraken houdt. Hopelijk is die andere arts ook zo kordaat. Succes

Offline
Berichten: 110

Sterkte Natas, en ik duim dat je hierna nog meer artsen tegenkomt die net als deze bewijzen dat een arts ook een mens is. Het is allemaal al zwaar genoeg...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Jeetje, Tas..... zo ben je van een heel uitzonderlijk geval ineens een geval met lotgenoten geworden, aangezien er ook een dokter is die er relatief veel vanaf weet (en dus ben je niet de eerste patiënt die hij behandelt).

Dat is dan wel weer positief ........... De rest blijft onverminderd K....

(en die K is niet van kus, hoewel ik je die nu wel ga geven).....

Anoniem
afbeelding van Anoniem

@Dees: ik begreep dat er in NL ongeveer 100 mensen zijn die de diagnose Cowden hebben gekregen... Dat is in ieder geval iets... Ze proberen de poli's zo geconcentreerd mogelijk te houden ivm 'onderzoek' ook naar dit syndroom. Beter te vergelijken etc, afijn, je snapt me :) En hoevéél ervaring hij heeft, don't know... We'll see... Ik wacht het af... Ben heel nieuwsgierig hoe het zal gaan bij die afspraak en wat hij te vertellen heeft...

Offline
Berichten: 586

En toen ging ik van ingelogd ineens naar uitgelogd en poste ik anoniem ;) Dat was ik dus...

Offline
Berichten: 4255

Ik denk dat je dat ook nog wel gaat navragen Natas? Hoeveel patiënten hij ziet en of alles in overleg met het AVL gaat?

want 100 mensen in heel Nederland bekend.

een Nederlander wordt gemiddeld 70,

dat is dus per jaar maar 1 : 13 of 14 miljoen of zo, dat is echt héél weinig.....

Offline
Berichten: 586

@Ellen: dat is ook heel weinig. Misschien zijn de aantallen inmiddels íets toegenomen, maar dit zijn de aantallen die mij bekend zijn. Ik zal zeker vragen of er coordinatie is tussen de verschillende ziekenhuizen, ja, goed idee. En hoevéél mensen hij dan daadwerkelijk ziet en gezien heeft ook... Ik ga er vanuit dat hij redelijk z'n eigen programma draait, qua wat te doen en hoe en niet overlegt (de man heeft 30 jaar ervaring als oncoloog en inmiddels ook al weer aardig lang met erfelijke aandoeningen), maar dat ze wel informatie delen, onderzoeken delen etc. Ik ben heel benieuwd waar hij mee komt en wat hij te vertellen heeft. Ik hoop dat ik daar weer iets wijzer word. Het idee met name dat hij al eens eerder een Cowden patient heeft gezien, dat is zo vreemd (om naar zo'n arts te gaan). Moet ik nog aan wennen. Alhoewel het dan weer onwaarschijnlijk is dat hij mensen gezien heeft, met zoveel symptomen als ik... Want dat is dan weer zeldzaam, binnen de zeldzame groep... Soms denk ik wel eens 'hoe kan dát dan weer, dat ik dan weer bijna alles heb'... Maar dat is maar soms. Want eigenlijk heeft dat geen zin...

zoltanban5
afbeelding van Anoniem

The oldest of the Replica Watches uk dreams of men - to fly, Jaquet Droz now offers a new dimension and Breitling replica pushes the boundaries of watchmaking with The Bird Repeater. Envisioned by the Audemars piguet replica architects of the House, this timepiece combines history, know-how and imagination of the only new valuable way mark' says the release. the workshops of the brand paid tribute to the birds and their give life. 

Artikelen van Natas

Een leven lang
Zwarte vrijdag
Steeds verder
Normaal
Puzzelen
Survival stand
Assertief
Zo kan het ook

Pagina's

Webloggers