Lid geworden op: 03/10/2014 - 11:17
Offline
Berichten: 0

Themablogs 2014 - Borstkanker en erfelijkheid

woensdag, 1 oktober 2014

Borstkanker en erfelijkheid - Deel je verhaal

Oktober borstkankermaand staat dit jaar in het teken van erfelijkheid. De Amazones creëren net als vorige jaren een blogpodium waar lotgenoten hun verhaal kunnen doen. Heb jij borstkanker en ben je erfelijk belast? Of heb je geen borstkanker, maar wel een verhoogd risico om het te krijgen vanwege bijvoorbeeld een mutatie op het BRCA1 of 2 gen, of vanwege een familieverhaal waarin veel borstkanker voorkomt? Dan is deze oproep voor jou bedoeld.

Zo’n 5-10 procent van alle gevallen van borstkanker wordt veroorzaakt door een mutatie op het BRCA1 of 2 gen. Het is de bekendste vorm van erfelijke aanleg. Maar ook andere genen kunnen bij een mutatie borstkanker veroorzaken, zoals CHEK2, PTEN (Cowden syndroom) en P53 (Li Fraumeni syndroom). En de verwachting is dat er in de toekomst nog meer verklarende genetische oorzaken voor een verhoogd risico op borstkanker worden gevonden.

Ben je drager van zo’n erfelijke aanleg dan heb je een (veel) grotere kans borstkanker te krijgen dan andere vrouwen. Bovendien ontstaat de borstkanker vaker op jonge leeftijd. Erfelijkheidsonderzoek kan in sommige gevallen een erfelijke aanleg aantonen, maar geeft niet altijd uitsluitsel. Ook zonder genetisch bewijs kan er sprake zijn van een verhoogd risico als er veel borstkanker in je familie voorkomt.

Hoe de situatie ook is, erfelijkheid of een vermoeden daarvan roept veel vragen en dilemma’s op. Laat je wel of geen erfelijkheidsonderzoek doen? Wat zijn de voors en tegens? Wil je het eigenlijk wel weten? En als je erfelijk belast blijkt, doemen er nieuwe dilemma’s op. Kies je voor preventieve operaties of controles? Angst om (opnieuw) ziek te worden en onzekerheid over je toekomst kunnen de kop op steken. Hoe ga je daar mee om?

Erfelijkheid grijpt ook niet alleen in in je eigen leven, maar ook dat van anderen. Wat betekent het voor je zussen, je broers en andere familie? Moet je je zorgen maken om je kinderen? Wat vertel je ze? Of misschien heb je (nog) geen kinderen, maar wel een kinderwens. Wat dan?

Deel je erfelijkheidsverhaal

Het blogpodium staat open voor iedereen die met erfelijke borstkanker te maken heeft, of je nu borstkanker hebt of niet, je keuzes al hebt gemaakt of er nog mee worstelt. Herken je je in bovenstaande vragen of loop je tegen nog heel andere factoren aan die met erfelijkheid te maken hebben? Wil je je hart luchten over het onderwerp of gewoon jouw erfelijkheidsverhaal delen?

Dan kun je een eenmalig themablog schrijven van 500-800 woorden, dat in oktober op deze site geplaatst zal worden. Dat kan anoniem door een nickname te gebruiken. De blogs worden verder onder de aandacht gebracht via de Amazine, en twitter en facebook.

Aanmelden

Meld je aan, liefst voor 1 oktober, met een mailtje naar

.

Voordat je weblog wordt geplaatst zal er een eindredacteur naar kijken. Niet om inhoudelijk dingen te veranderen, want het is natuurlijk jouw persoonlijke verhaal, maar met het oog op de lengte, leesbaarheid en eventuele taal- of spelfouten.

 

Eerdere themablogs:

Leven met uitzaaiingen (oktober 2012)
Borstkanker onder de 35 (oktober 2013)

Offline
Berichten: 19

Hallo allen,

Ik ben drager van het BRCA1 gen. Een tante is jaren geleden overleden aan eierstokkanker, op redelijke hoge leeftijd. Dan gaat er bij niemand een belletje rinkelen. Toen ik in 2012 op 35 jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met borstkanker gingen er wel belletjes rinkelen. Tijdens de behandeling heb ik een klinisch genetisch onderzoek gedaan waaruit bleek dat ik erfelijk belast was. Ik was al gestart met de chemo's, later zouden operaties volgen, welke was nog onduidelijk. Het ervaren van de chemo's maakten mijn keuze eenvoudig. Dit klinkt misschien hard of gek, maar voor mij was het zo helder als maar wat. Alles eraf en eruit zei ik tegen mijn behandelend arts. Ik voelde me heel zeker in deze keuze en voelde vertrouwen in reconstructie mogelijkheden, ik voelde vertrouwen in mezelf om hiermee om te kunnen gaan. Mijn vriend was het zonder twijfel met mee eens. Hij zei dat hij me om veel meer redenen mooi vind dan mijn borsten en ik voelde dat dit niet gewoon woorden waren, of troost.

Een kinderwens heb ik nooit gehad. Mensen om me heen begrepen meteen dat ik besloot tot amputeren maar ik heb 'het niet kiezen voor IVF' wel moeten verklaren aan mensen. Sommigen hadden een mening en dachten dat ik mogelijk een fout maakte. Toch bleef ik bij mijn keuze. 

Ik ben blij met mijn keuze en de reconstructies zijn oke. Visueel heel mooi en ze passen goed bij mijn figuur. Ik moet de tepelreconstructie nog doen, maar dat komt nog wel. Ik had wel verwacht dat de reconstructies zachter zouden zijn. Het gedraagt zich niet als borsten, beweegt niet, is kouder en het gevoel is weg. Maar hieraan ben ik gewend geraakt en kan zelfs stellen dat het qua gevoel toch deel van me is geworden. Ze horen bij mij. Dat heeft even geduurd.

Ik ben direct in de overgang gegaan en dit is me meegevallen. Ik krijg 1,5 jaar later nog steeds opvliegers maar ik heb wel voor hetere vuren gestaan ;) Het is prima zo.

Mijn ouders wilden eigenlijk niet meteen laten testen wie de drager was. Dat komt nog wel was hun idee. Ze hadden al zoveel zorgen gehad. Maar ik stond erop dat ze meteen gingen testen. Er gingen al geruchten rond en ik wilde duidelijkheid verschaffen. Welke takken van de familie liepen risico? Die van mijn vader of van mijn moeder?  De familiebrief over de erfelijke belasting heeft veel los gemaakt in de familie. Veel vrouwen... Moeilijke keuzes. Bij een tante is tijdens het verwijderen van haar eierstokken een klein plekje gezien waardoor de operatie een stuk uitgebreider werd. Maar als ze later was gegaan had het er misschien heel anders voor haar uitgezien. 

Advies geven aan mensen die met dergelijke keuzes worstelen is moeilijk. Het is zo persoonlijk. En ingrijpend. Luister naar je gevoel, dat is zo belangrijk. Ook tijdens de rest van de behandeling. 

Liefs Nigella