Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4119

Touwtjes ........... en later toch nog goed nieuws

donderdag, 14 januari 2016

Wat heb ik eraan?

Wat heb ik eraan, als ik lieve artsen ontmoet, maar ze zijn niet duidelijk?

Ik heb heel graag de touwtjes in handen. Dat weet ik van mezelf dus ik train mezelf erin om geduldig te blijven en geen onmogelijke eisen te stellen. Toch heb ik steeds het gevoel dat ik te weinig eisen stel als het mezelf aan gaat. Ben ik niet duidelijk genoeg? Waarom gaat het steeds mis? Ik ben ook maar een mens! Ook al kom ik in gesprekken bloedkalm over, dan wil dat nog niet zeggen dat ik niet in de stress kan schieten:

 

Ik ging een keer de deur uit zonder nieuwe afspraak, met het bericht dat ik over een vervolgafspraak door hen benaderd zou worden.

Toen dat na weken nog niet gebeurd was en ik uiteindelijk zelf maar eens belde werd mij uitgelegd dat nieuwe afspraken altijd pas een maand tevoren ingepland worden.

Uhm, waarom wist ik dat niet? En sowieso: ik zou ergens begin januari moeten komen, dus dan had ik nu net echt wel wat gehoord moeten hebben?

 

Mij werd beloofd dat ik op een bepaalde dag voor overleg door mijn arts zou worden gebeld.

Ik loop dan zo'n hele dag met mijn telefoon aan mij verankerd rond.

Toen ik op die dag om 17.30 uur nog niks had gehoord en ik na veel wikken en wegen zelf belde om te vragen wat er aan de hand was, werd mij verzekerd dat deze arts me nog wel zou bellen. Toen ze dat uiteindelijk om 19 uur deed vertelde ze dat ze telefonische afspraken pas ’s avonds deed. Waarom wist ik dat niet?

 

Toen mij beloofd werd dat ik weliswaar pas na tien dagen maar toch echt die tiende dag vóór de middag mijn uitslag van bloedonderzoek zou krijgen, wachtte ik geduldig die voormiddag af.

Toen ik uiteindelijk om 14 uur belde met de vraag waarom ik niet gebeld was, bleek de betreffende arts niet meer aanwezig.

.........wat???.......

Ik heb nu al een relatief hoog aantal uren helemaal voor niks en met almaar oplopende stress op berichten zitten wachten die later kwamen dan ik meende te mogen verwachten. Dat was niet nodig geweest als ik daarover correct zou zijn geïnformeerd. Of de berichten kwamen helemaal niet: ik kan je verzekeren: vergeten worden voelt niet goed.

Wat moet ik hier nu mee? Ik vond de keuze voor het te behandelen ziekenhuis behoorlijk moeilijk en deze miscommunicatie draagt niet bij aan iets wat me toch al niet gemakkelijk gegeven is: vertrouwen. Ik word daar erg moedeloos van.

 

....................

 

het touwtje trekken had toch nog geholpen:

vanavond werd ik tijdens de fysiofitness gebeld door een medewerker van de oncoloog: de tumor marker is na 5 weken gedaald van 87 naar 78.

ik ben blij :))))))))))))))))))))))))))

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Lieve Ellenk

Ooooh, zo herkenbaar! Ja, dat heb ik ook met regelmaat. Maisa moppert met je mee, neem dat maar van me aan. Zij had er ook zo'n bloedhekel aan. En terecht. Maar ik vrees dat je je erop zult moeten instellen dat dit vaker zal gebeuren. Niet fijn, niet juist, maar wel de realiteit. Jij zult aan het roer moeten zitten, jij zult de boel in de gaten moeten houden. En natuurlijk zal heel veel wel goed gaan, maar je zult zelf alert moeten blijven.

Het blijft uiteindelijk mensenwerk en waar gehakt wordt...... . Laatst had ik om een recept voor langwerkende morfine 10 mg gevraagd en om een recept voor de kortwerkende morfine van 5 mg. Kreeg ik bij de apotheek 2x langwerkende morfine mee, 10 mg en 5 mg. Bleek ik verkeerd recept te hebben gekregen. Ik met het ziekenhuis gebeld; ze zouden een recept faxen. Niks gemerkt. Apotheek gebeld: bleken ze niks ontvangen te hebben. Nog een keer ziekenhuis bellen. Nog een keer om het goede recept gevraagd. Afijn, zo maar een voorbeeld. Ik weet ook datAnnie wel eens teveel dexamethason voorgeschreven heeft gekregen en wel eens gekuurd heeft op andere sterkte dan was afgesproken.

Je zult zelf moeten blijven opletten en erachteraan zitten. Patient zijn is ook in dat opzicht soms heel vermoeiend. Maar dat gaat jou lukken. Hou vast. En hou vol!

Sterkte met de ziekenhuisbureaucratie!

Liefs, zeilertje

Offline
Berichten: 4119

Dankjewel Zeilertje, ik ga soms zo denken dat het aan mezelf ligt. Blijkt het gewoon normaal te zijn ;). Wel heel jammer en ik word er zo door afgeleid. Ben ik bezig met het normale leven, zit je toch weer de hele dag te wachten.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik vroeger in mijn oude ziekenhuis dergelijke ervaringen niet had. Daar ging dan overigens later weer veel meer fout toen mijn moeder daar behandeld werd en dat betrof dan grotere medische fouten. Dit is maar geneuzel maar even goed héél erg irritant.

Offline
Berichten: 187

Communicatie is het toverwoord, maar is alleen magisch als allle elementen ervan goed wordt toegepast. Ik herken het zo dat duidelijk zijn in de afspraken en volledig zijn in de informatievoorziening nogal eens te wensen overlaat, terwijl het een hoop stress en frustratie kan schelen.

Als ziekenhuis heb je een brengplicht als het gaat om het informeren van patiënten, maar als patiënt heb je blijkbaar ook een haalplicht om ontbrekende informatie zelf te achterhalen. Zou niet moeten kunnen; patiënt zijn is al zwaar genoeg. En, je weet natuurlijk niet wat je niet weet.... Lastig, Maar inderdaad, alert blijven en doorvragen (en af en toe gewoon brutaal zijn).

Offline
Berichten: 171

Het is een extra belasting, dit alert moeten zijn, maar het is de realiteit. 

Misschien dat er ook een balans kan komen tussen accepteren dat het vaak of anders soms, niet gaat hoe het zou moeten gaan, en er bovenop blijven zitten, want het vasthouden van die touwtjes lijkt me ook zo ontzettend veel energie kosten. Die uiteindelijk verloren is.

Als het te vaak gebeurt: wel aankaarten lijkt me. Goede, volledige, duidelijke communicatie is iets wat ontzettend vaak te wensen over laat, nooit vanzelfsprekend is. En de situatie of het bedrijf of welke instantie dan ook waar het daaraan schort mag daar best op gewezen worden.  

Groet, Anne

Offline
Berichten: 4119

Ik snap wel wat je wil zeggen Anne, en daarom ben ik er ook scherp op. Maar een afspraak vergeten? Dat heeft toch niks meer met touwtjes te maken.

Het doet me erg twijfelen over die telefonische afspraken. Ze schijnen een soort van gevoel van vrijblijvendheid bij de artsen te veroorzaken: ik ben er niet lijfelijk dus ze kunnen me best negeren, dat heeft dan geen consequenties.

Ik ga dit de volgende keer wel aankaarten: ik heb er nl. geen moeite mee om op en neer te gaan voor een korte afspraak. Elkaar zien werkt vaak sowieso toch beter.

en nog beter: de volgorde omgooien: eerst bloedprikken, een week later de afspraak met de arts. Dat zou al een hoop gedoe schelen. Dan hoeft er helemaal niet gebeld te worden en kunnen we rustig bespreken wat er te bespreken valt.

Offline
Berichten: 8

Herkenbaar! Ik heb het ook een paar keer gehad, en maar wachten op een telefoontje of what else. Ik geef het altijd wel aan en zeg meteen wat het met me heeft gedaan, bijvoorbeeld onzeker zijn , of zenuwachtig. Onze huisarts gaf toen een keer eerlijk toe dat hij daar op dat moment helemaal niet bij stil had gestaan en bood toen zijn excuus aan. Soms vind ik het ook wel lastig hoor dat je als patient overal alert op moet zijn. Zelfs griezelig, want ik ga er toch vanuit dat de behandelaars en verpleegkundigen het beter weten, zij hebben ervoor gestudeerd en hebben de ervaring. Iets met vertrouwen....

Het ligt dus echt niet aan jou he!! Veel sterkte en succes. 

afbeelding van lisdodde
Berichten: 3

Waar moet je heen met dit soort klachten, zoals ook de andere Amazones al zeggen: HELAAS heel herkenbaar. Ik ben er inmiddels achter dat je, sorry dat ik het zeg, heel vaak er eigenlijk ALLEEN voor staat. Op een gegeven moment zei men arts tegen mij dat hij het gevoel had dat ik de regie in handen nam! Ja, dat klopt, ik had al vrij snel daar 'de balen van" de in mijn ogen soms lakse houding. Ik zit er boven op. Heb vorige week zelf een bloedonderzoek aangevraagd voor mijn schildklier en calcium. Nu heb ik via mijn arts een botmeting aangevraagd. Dat moet je blijkbaar allemaal maar zelf doen. Gelukkig zijn mijn man en ik een goed team. Pas als ze je "lastig" vinden doe je het goed.

Potverdorie, ja ik kan hier goed kwaad om worden. Het gaat om jouw leven, dus zit ze maar achter de broek.     

Offline
Berichten: 171

Daar heb je gelijk in Ellenk. Een afspraak vergeten kan gewoon niet. 

Fijn dat de tumor-marker gedaald is!!!!

afbeelding van negrita
Berichten: 91

heartIk weet erover mee te praten , acht dagen in onzekerheid wat er mis ging,.. Ik ga het wel navragen   Maar op het moment ben ik zo blij dat ze me kunnen helpen  , en nog meer opletten. Ik heb ervan geleerd afgaan op je eigen wat je voelt en niet afwachten super voor jou die dalende tumormarker 

Offline
Berichten: 33

Je verhaal is bij tijd en wijle zo herkenbaar. Technovrouw heeft dit ook ondervonden en blijft " lastig" met vragen stellen en doorvragen. Onduidelijkheid is fnuikend voor het vertrouwen. Dan maar een stempel " lastig" opkrigen, maar wel duidelijkheid hebben.Natuurlijk blijft het, zoals Zeilertje zegt mensenwerk, maar oh wat kan het af en toe fout gaan. En het alert zijn blijft veel enrgie kosten. HUG!!

Offline
Berichten: 874

Wat een gedoe he, je moet er bovenop zitten... Zo heb ik al 2x meegemaakt dat er geen contrastvloeistof was aangevraagd voor de MRI. Ik maar zeggen dat ik dat normaal toch altijd krijg, personeel gelooft het niet en ik adviseer toch even de arts te bellen. Halverwege MRI word ik toch uit de tunnel gehaald, inderdaad, ik moest nog contrastvloeistof krijgen!

Verkeerde oxycodon heb ik idd ook mmeegemaakt, had ik kort werkende nodig en kreeg lang... Ge!ukkig was dat snel opgelost. Maar je moet weel alert blijven. Ik vraag me altijd af hoeveel er mis gaat bij mindere alerte mensen!

En hoera dat de tumor marker daalt!!!!

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Lieve Ellen,

wat fijn dat er al een klein succesje behaald is, de marker is aan het dalen. Ben blij voor je.

Valt me toch tegen van het alex.Monroo ziekenhuis hoe ze met ( tel) afspraken omgaan. Als dat standaard is kunnen ze deze manier van werken op papier aan de patient meegeven, hoef je je niet af te vragen of er iets aan de hand is of zitten te wachten , zelf weer aan de bel te trekken.

Mijn radiotherapeut vh gammaknife centrum zei altijd: je krijgt een schriftelijke oproep voor de volgende afspraak. Wel zo duidelijk!  En mijn oncoloog laat altijd een uur voor het consult bloed prikken . Versneld onderzoek ervan maakt dat ik dan meteen van hem de uitslag krijg. Dus echt geen week wachten erop!

Ze denken in ons ziekenhuis altijd mee om alles zo efficient een voor de patient zo minst mogelijk belastend in te plannen. Ook al kan het niet altijd, maar meestal wel. Je moet wel bij de planning meekijken, dat werkt altijd goed. Gaatjes genoeg! 

En ja, je moet nu blijvend de vinger aan de pols houden. De dyhards hier weten ervan. Dus kaart het bij je volgende consult maar aan, daar leren ze van! 

Samen met je hulpverleners de touwtjes vasthouden, daar gaat het om! 

 

Offline
Berichten: 567

Herkenbaar hoor Ellenk, de hele dag met zo'n telefoon rondlopen. Ook al weet ik dan wel dat mijn oncologe meestal laat is, ik ben toch de hele dag met die telefoon bezig. ze heeft eens om 2.00 uur s middags gebeld, maar meestal rond of na het avondeten. Toen ik een keer dacht dat ze me vergeten was belde ze om 21.30 uur. Bloednerveus word je er van. Ik ga ook altijd liever heen.

Je marker daalt, wat heerlijk !!!

Offline
Berichten: 45

Ik snap heel goed dat je dit soort miscommunicatie niet verwacht van een gespecialiseerd borstkankerziekenhuis. De beslissing om daar naartoe te gaan, is ook al zo lastig. En als de verwachtingen dan niet uitkomen, is dat echt teleurstellend. Zo jammer om je energie en tijd te verspillen aan dit soort zaken. Je zal dit toch weer moeten terugkoppelen aan je oncoloog, zodat er de volgende keer meer rekening mee wordt gehouden. Van je af blijven bijten, zodat je de zorg krijgt die je verdient. Jouw blog helpt anderen. Je gaat je bijna afvragen wie er niet te maken heeft met onnodige wachttijden en onduidelijkheid?

Gefeliciteerd met het goede nieuws trouwens!

 

 

Offline
Berichten: 85

Gefeliciteerd Ellen met het goede bericht over de tumormarker. Met jou hoop ik dat deze trend doorzet.

Wat betreft het nakomen van (bel)afspraken. Daar heb ik natuurlijk ook wel ervaring mee, net zo als iedereen die regelmatig in het ziekenhuis komt. (Nog) niet tijdens dit traject van borstkanker, maar wel toen ik ooit aan mijn heupen ben geopereerd. En wat leverde mij dat veel stress op! Ik was zo kwaad! Ik wist een week voor de operatie nog niet of ik links of rechts geopereerd zou worden. Er moest nog een onderzoek plaatsvinden om te bepalen of er een medische noodzaak was om eerst rechts te opereren. De oproep voor dat onderzoek kwam maar niet en kwam maar niet. Veel gebeld door mij. Vaak zelf naar het ziekenhuis gegaan om het steeds weer uit te leggen. Uiteindelijk heb ik toen gezegd ' Ik blijf net zo lang hier in de wachtkamer zitten tot ik de orthopeed kan spreken of tot jullie met een datum komen'. Dat heb ik dus gedaan. En het duurde niet lang of er was een datum: dezelfde dag. Want ze ontdekten toen toch wel hoe fout het gelopen was.

Door dus heel assertief te zijn liep het uiteindelijk goed af. Maar ik heb ook wel geleerd dat die stress feitelijk niet goed voor mij was. 

Ik heb er nu wel een modus in gevonden. Ik stel me er op in dat dit soort dingen mis kunnen gaan. Ik houd er in mijn achterhoofd rekening mee dat ik een keer ergens achteraan moet bellen. En dat lukt me nu goed. Ik heb er geen stress meer van als iets rondom een afspraak niet goed loopt. Of het nu bij de assistente van de huisarts is, de apotheek of welke zorgverlener dan ook. Ik bel gewoon, kan vriendelijk blijven, geen probleem. Sommige dingen neem ik altijd in eigen hand. Ik laat bijv nooit meer een recept faxen vanuit ziet ziekenhuis naar mijn apotheek. Het gaat echt altijd mis. Ik neem het recept in de hand mee en ga zelf naar de apotheek. Ik zeg het wel elke keer waarom ik het zo doe, dat mijn ervaring is dat het nooit goed loopt. De ene arts reageert wel de andere niet.

ik onderscheid heel duidelijk twee dingen: de deskundigheid van de artsen en het goed lopen van de communicatie. Helaas kunnen die twee dingen in één ziekenhuis of zelfs bij één arts heel verschillend zijn.

Offline
Berichten: 617

Lieve Ellen,

Niets is zo slecht als ongerust afwachten. Zeker in jouw situatie zou dat goed gecommuniceerd moeten worden. Ik weet vanuit mijn werk in het ziekenhuis dat de arts (bijna) nooit belt op het moment van de afspraak. Van een arts weet ik dat hij sowieso in de avond van huis uit contact opneemt, maar dit communiceer ik dan van te voren duidelijk met de patient.

Wat ik ook gemerkt heb is dat collega's (die zelf gelukkig niet in deze situatie zitten) weinig begrijpen van onzekerheid en angst van patienten. 

En dan heb je nog een categorie artsen die tegen patienten zegt dat ze hem/haar altijd mogen bellen en vervolgens niet aanwezig zijn en dan krijgt je weer, terecht, teleurgestelde en soms boze mensen aan de lijn.

Communicatie blijft nog steeds in van de moeilijkste dingen die er zijn.

Maar ik ben wel heel blij voor je dat de tumormarker gedaald is.

Heel veel liefs, Leysje

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ook voor mij heel herkenbaar. Wachten op iets wat niet of te laat komt, zeker als het om je gezondheid gaat is zoooooo frustrerend!

Maar mooi dat je marker is gedaald!

Liefs, D.

Offline
Berichten: 3

Ellenk,

Gefeliciterd met het "goede" nieuws.

Herkenbaar dat van die touwtjes. Voor mij is iedere nieuwe behandeling weer een compleet stressmoment tot aan tranene aan toe om dat ik niet precies weet wat er gaat gebeuren.

Gelukkig kan ik niet jouw ervaring delen. In het zh waar ik behandeld word gaan zelfs de telefonische afspraken op tijd waar je een schriftelijke bevestiging van meekrijgt of thuisgestuurd. Maar het gevoel dat je krijgt door niet nagekomen afspraken ken ik wel en het etbij horend afgevraag of je wel belangrijk genoeg voor de doktoren e.a. personeel bent.

Mensen kunnen fouten maken dat klopt het gevolg voor jou als patient is niet zo makkelijk te herstellen. Succes verder en kaart het zeer zeker aan.

groet, Annemarie

Artikelen van ellenk

Brief aan onze zoon
Geen verbinding
Zalig Pasen ;)
Rust
Zenuwen
Van dag tot dag
Jubilea
Magisch denken
Ons moeder: vervolg

Pagina's

Webloggers