Partner
Lid geworden op: 28/12/2012 - 13:11
Offline
Berichten: 0

Zichtbaarheid

donderdag, 10 oktober 2013

Het is inmiddels elf maanden geleden dat bij mijn vrouw borstkanker werd ontdekt. Ze is nu voor de derde keer geopereerd. Nadat ontdekt werd dat ze draagster is van het BRCA2-gen was de keuze voor een tweede borstamputatie snel gemaakt. Ook haar eierstokken en eileiders worden verwijderd. Volgende week krijgen we uitslag van het weefsel.
 
Nadat de uitslag van het genonderzoek bekend was ondernam mijn vrouw snel actie. Ze vroeg gesprekken aan bij de gynaecoloog, chirurg, anesthesist en de plastisch chirurg. “Dan hebben we dat maar gehad, en kan hopelijk de operatiedatum snel bekend worden.” Sinds de ontdekking van de borstkanker wilde ze beide borsten geamputeerd hebben. Ze hadden hun functie gehad en ze zijn een voedbron van de kanker, dus weg ermee.

De gynaecoloog legde ons uit hoe ze de eierstokken en eileiders gaat verwijderen. En wat de complicaties zullen zijn: botontkalking, opvliegers, kortom: de overgang. Aangezien mijn vrouw al tamoxifen slikt zullen de verschijnselen voor haar (niet) direct merkbaar zijn. Maar dat zal na de operatie blijken.
 
De chirurg was helder in zijn verhaal. Mensen die het BRCA 1 of 2 gen hebben een verhoogd risico op borstkanker, maar aangezien wij al borstkanker hebben is vallen wij niet in deze situatie. Van een preventieve operatie is er geen sprake. Dat weerhoudt niet dat de andere borst geamputeerd wordt en wellicht ook een optie met reconstructie. Hiervoor maken we een afspraak met de plastische chirurg.

In overleg met de plastische chirurg hebben we diverse scenario’s doorlopen. Van protheses tot natuurlijk reconstructie, een reconstructie met eigen weefsel. Als we hiervoor zouden kiezen zijn we anderhalf jaar verder. Logisch, maar voor ons nu niet van toepassing. Want we willen eigenlijk rust. Rust voor ons, ons gezin en ons leven. Dat is de wens. Echter vanwege het feit dat mijn vrouw bestraald,  is elke reconstructie niet realistisch. Zij houdt van symmetrie dat is niet haalbaar volgens de plastische chirurg.

Onze kinderen
De kans dat onze kinderen het BRCA 2 gen ook dragen is vijftig procent. Dat heeft veel impact op ons. In het begin voelden we ons schuldig, maar we wisten het niet. Ook de ouders van mijn vrouw kunnen we niets kwalijk nemen, want zij wisten het ook niet. Het is zoals het is. In de wetenschap dat we over tien tot vijftien jaar verder zijn in de ontwikkelingen hopen we dat onze kinderen een gerechtvaardige, bewuste keuze kunnen maken 

Kanker en de gemeenschap
Onze omgeving leeft ontzettend mee. Dat geeft een geweldige steun, inmiddels staat de buurt klaar om ons op te vangen. Voor ons een eye-openeren biedt ons heel veel troost. Omdat we zo open zijn geweest in onze communicatie over het proces waar we in zitten, ziet iedereen nu ook hoe lang en intensief het is. En dat raakt mensen diep. Diep diep ontroerend. Bij deze wil ik dan ook het team van oncologie, onze familie, vrienden, buren, werkgever, collega’s en betrokkenen ontzettend bedanken voor de inzet en steunbetuigingen voor het overeind houden van ons gezin.  
Ik merk dat ik, wij als gezin, niet zonder onze gemeenschap overeind kunnen blijven. Het proces doorlopen is eenzaam en intensief. Dankzij hen blijft het dragelijk ook als het niet zo is.

Aandacht voor partners met borstkanker
Omdat het deze maand borstkankermaand is ben ik benaderd door de Viva om als partner te praten over mijn ervaring met borstkanker. In overleg met mijn vrouw hebben we besloten om hieraan deel te nemen.
Wij zien in hoe belangrijk het is om dit onderwerp bespreekbaar te maken. En als we anderen (mannen en vrouwen) hiermee kunnen helpen, dan doen we dat. Tijdens het proces had ik zelf ook de behoefte om partners te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt.
Waar vind ik de juiste informatie, waar moet ik aan denken, hoe werkt het en wat zijn de gevolgen. Wat is het beste voor mijn gezin. Welke instanties kunnen me helpen. 
Maar ook troost en berusting. Herkenning dat wij het hebben gered, net als ik. Dat we als partner ons staande hebben gehouden onder deze extreme omstandigheden. En we dat we de diepe dalen door zijn gegaan, en acceptatie kunnen vinden dat het nooit meer hetzelfde wordt als voor de kanker.
Deze kennis wil ik graag delen met andere partners. Zichtbaarheid, inzicht en actieve informatie om de juiste keuzes te maken in deze afschuwelijke situatie. Vinden jullie het goed dat hier aandacht aan wordt besteed? Laat je reactie achter.

Offline
Berichten: 36

Kooistra, Ik denk zeker dat het goed is dat hieraan aandacht wordt besteed. De impact op je gezin is groot en gaat gepaard met diepe dalen die je samen moet nemen. Het is een test voor je relatie. Hoe vaak hoor je niet dat de relatie ten onder gaat een deze ziekte. Het wordt nooit meer als voor de de kanker. Uiteindelijk gaat het maar om een ding: samen er doorheen en doorgaan met leven!!

Succes met jullie verhaal in de Viva.

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Het is een heel verhaal, het laatste jaar was er een van onmogelijke keuzes, van zaken die je liever niet aanpakt en die een grote impact hebben,maar waar je niet omheen kan. Jullie hebben het goed gedaan met steun van je omgeving gelukkig. Jammer genoeg worden jullie nog verder op de proef gesteld, de erfelijkheid speelt ook nog een rol. Hoe pijnlijk dit is zie ik bij mijn vriendin die 22 jaar gelden borstkanker kreeg en nu bij het erfelijkheidsonderzoek draagster blijkt. Haar twee dochters blijken het gen allebei te hebben en zij zijn nu 22 en 24. Wat dat dan weer betekend in je gezin....Je wil het liever niet....maar het leven gaat door en je moet er mee dealen. Inzicht en actieve informatie is zo belangrijk.  Ik hoop dat jullie straks wel weer in rustiger vaarwater terecht komen en dat de toekomst mooi is.

Offline
Berichten: 0

Dag @technoboy dank voor je reactie. De ziekte heeft ons zeker op de proef gesteld in positieve zin. Onze band is hechter geworden en het leven intenser. We leven nu in het moment, het hier en nu. Alleen vandaag geldt, morgen kan het weer anders zijn. Die onzekerheid is onze constante. Dat is niet erg, want we hebben elkaar :-)

@negrita toen we het te horen hebben gekregen was de keuze voor mijn vrouw duidelijk, eraf. Dat de borstkanker vergaande gevolgen zou hebben wisten we niet, nu wel. Zo'n genonderzoek voor ons heeft echt impact gehad, voor haar ouders en voor onze kinderen. Hopelijk is er over 10 jaar meer bekend dan nu. Zoals dat 10 jaar geleden ook zo was.

Sacha Polak heeft ontlangs de docu #nieuwetieten gemaakt. Zij laat op een open en aangrijpende manier zien hoe zij de buitengwone keuze moet maken ten aanzien van het kankergen BRCA1. Bijgaand de link: http://j.mp/19JFtkv 

Offline
Berichten: 4238

Hoe is het nu met jullie Kooistra?

Onderwerp gesloten