Amazone
Lid geworden op: 25/02/2013 - 12:09
Offline
Berichten: 867

Zoektocht

zondag, 2 juni 2013

Mijn keel zit dicht, mijn schouders zijn gespannen, wat-als-gedachtes tuimelen door m'n hoofd. Morgen gaat het gebeuren... ik krijg mijn eerste chemokuur.

Om te begrijpen wat er gaande is in mijn lichaam, heb ik veel informatie opgezocht. Het duizelde me soms van de medische terminologie, maar met de cryptische diagnose 'het is niet de ergste tumor die we ooit hebben gezien, maar ook niet de meest vriendelijke' kon ik nu eenmaal niet veel. Ik wilde begrijpen waarom ze preventief chemotherapie aanraadden.

De zoektocht leidde naar confronterende cijfers. Er blijkt in kaart te zijn gebracht hoeveel vrouwen van mijn leeftijd, met mijn tumor en schone lymfeklieren binnen tien jaar uitzaaiingen krijgen. 44 is het vonnis. Fiftyfifty kans zegt een stemmetje in mij geschrokken. Omdat mijn tumor 'triple negatief' is, blijkt het paardenmiddel chemotherapie de enige manier te zijn om deze kansen te halveren. Hoewel uit dit verhaal ook blijkt dat meer dan de helft van die honderd vrouwen chemotherapie krijgen terwijl ze het eigenlijk niet nodig hebben, is voor mij al snel duidelijk dat ik het overduidelijke risico niet wil lopen.

De zoektocht leidde naar veel verschillende verhalen van vrouwen die de lange weg van chemokuren al achter de rug hebben. De verhalen bevestigen de dooddoener: hoe je reageert op de medicijnen uit de kuur is heel persoonlijk. Zoveel verhalen, zoveel bijwerkingen, wisselend van 'vervelend' tot 'levensbedreigend'. Dat vind ik juist zo eng aan chemotherapie: alles kan gebeuren. Vooral de verhalen over ziekenhuisopnames beangstigen me. En ook de verhalen over misselijkheid en overgeven, de bijwerking waar ik het meest bang voor ben. Ik blijf mezelf eraan herinneren dat het allemaal ook níet kan gebeuren.

De zoektocht leidde naar tegengestelde meningen. Onder het mom 'als je het doet, moet je het goed doen', raadt mijn regionale ziekenhuis de TAC-kuur aan. Blijkbaar is dit de zwaarste kuur en wordt deze standaard voorgeschreven. Tijdens een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam begreep ik dat er een alternatief is: gezien mijn hoge celdeling zouden zij een kuur met een hogere frequentie voorschrijven, zodat de kankercellen minder kans krijgen te herstellen en te delen. Een bijkomend voordeel van deze kuur is dat je de drie medicijnen uit de TAC-kuur niet in één keer krijgt. Je krijgt eerst vier tweewekelijkse AC-kuren met twee medicijnen. En dan 12 wekelijkse Taxol-kuren. Je krijgt de bijwerkingen dus ook niet tegelijk.
Mijn eigen oncologe blijft echter benadrukken dat de theorie van het effectiever werken van deze kuur bij sneldelende cellen nog niet bewezen is. En dat de kuur niet onderschat moet worden omdat je er zo vaak voor naar het ziekenhuis moet komen. Maar op de vraag waarom TAC dan beter zou zijn, krijg ik geen inhoudelijke argumenten, alleen 'dat we die altijd geven'.
Tegen het advies van mijn ziekenhuis in heb ik toch voor de 'Amsterdamse' AC-T-kuur gekozen. Gelukkig kreeg ik na een aantal gesprekken die mogelijkheid.

De zoektocht naar de juiste behandeling is nu ten einde. Mijn altijd betrouwbare verstand heeft z'n werk gedaan. Ik begrijp waarom het nodig is en wat er kan gebeuren. Ik sta achter de kuur die ik krijg. Met alle kennis die ik heb opgedaan, ben ik goed voorbereid. Mijn thuisapotheek is aangevuld en de hulptroepen staan klaar.

En nu? Nu moet mijn lichaam het overnemen en aan het werk gaan. Mijn lichaam, dat niet veel meer ervaring heeft met medicijnen dan een paracetamol op z'n tijd. Dat voelt alsof ik van de hoge duikplank af moet, terwijl ik niet weet hoe goed ik kan zwemmen.

Maar ik haal nog een keer diep adem, ik knijp mijn neus dicht en spring.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Fijn dat je zoektocht nu ten einde is gekomen. Wel nodig vaak maar ook zo vermoeiend dat zoeken! Goed dat je door je zoektocht helemaal achter de door het avl geadviseerde chemo- schema staat. En dat na wat tegengesputter je eigen oncoloog jouw keuze gaat honoreren.( ik had niet verwacht dat ze even zou gaan argumenteren). Ik hoop zo voor je dat je bijwerkingen meevallen. Van de ac had ikzelf amper last. Ik kreeg taxotere, geen taxol. Ik weet niet of ze verschillend uitpakken. Ik ben niet misselijk geweest van de taxaan, maar leuk vond ik die, vooral mijn eerste week, niet.

succes met je eerste chemo morgen.
Met de hulptroepen en de medicijnen in de kust zal het zwemmen wel gaan.

Ps- je.
Nieuwe kunst haren. Zeker wel effe wennen? Ach, die koeien rundumhause grazen gewoon onverstoord aan je raam voorbij!

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Heel veel sterkte, en dat het je mag meevallen. Het is zo dat je je op het ergste voorbereid, maar al het ergs komt niet tegelijk, dus hopelijk kan je het wel aan telkens een beetje meer ongemak.

Zo voelde het wel voor mij, en bij de eerste kuur dacht ik veel ongemak te voorkomen door de paracatamol maar al preventief te nemen, maar eigenlijk zorgde ook dat voor ongemak. Bij de tweede kuur heb ik meer gekeken wanneer het nodig was.

En je eraan overgeven is misschien ook een goede raad, telkens vechten om het allemaal te kunnen kost ook veel kracht. Soms gewoon maar een hele dag hangen en overleven kan ook positief zijn

Je komt het weer door .....zoals je ook weer boven komt na een sprong in het diepe. veel sterkte en ook een doosje moed om het vol te houden.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ik lees het nu pas en weet dat je al bent gesprongen smiley. Ik hoop dat het goed gaat, meevalt, niet te zwaar voor je is. En ik vind het heel goed dat je het advies van de 2nd opinion hebt doorgezet. Of het beter is, is niet duidelijk natuurlijk, maar slechter zal het niet zijn. En waarschijnlijk met minder bijwerkingen. Succes!

Offline
Berichten: 873

Heel goed dat je verder hebt gevraagd en nu achter de kuur staat die je gaat krijgen. Een 'we doen het zo omdat we het altijd zo doen' is een antwoord dat toch niet zou moeten kunnen!!! Hopelijk hebben ook de artsen dat snel door.

Vandaag ben je begonnen.  Ik heb zelf nog geen chemo gehad dus heb me er ook nog maar niet te veel in verdiept... 
Ik hoop voor je dat het meevalt en dat je inderdaad Lucky bent dat je weinig last ktijgt van de mogelijke bijwerkingen.
Ik wens je veel sterkte!!

Groetjes,
Ridoux

Onderwerp gesloten

Artikelen van Lucky74 moderator

Webloggers