afbeelding van goudblok
Amazone
Lid geworden op: 31/08/2004 - 11:53
Berichten: 3600

Tegen welke prijs?

donderdag, 6 september 2012

Er is veel te doen over de kosten van medische behandelingen en tegen welke prijs je door moet behandelen of behandelingen moet doen. Is een behandeling van meer dan 50.000 euro gerechtvaardigd? En 100.00? En als het gaat om iemand in een derde wereld land? Of iemand die 90 is? En wat als die iemand jouw oma is?
Ik hoorde van de week een politicus zeggen dat we er in ieder geval over moeten nadenken en praten. Ik denk dat hij gelijk heeft. Wil je tegen elke prijs een behandeling doen?

Acht jaar geleden ging ik naar het AVL voor mijn hoge dosis chemo met stamceltransplantatie. Een behandeling die net was goedgekeurd nadat er een trail was geweest waar een paar mensen bij waren overleden. Dan betaal je wel een hoge prijs voor je behandeling als je dan de kwetsbare eerste honderd dagen niet overleefd.

Ik deed dat gelukkig wel zodat ik jaren later meemaakte dat mijn oma voor de tweede keer in haar leven (en nog voor een derde keer zelfs) kanker kreeg. Ze had bestraling gehad in de tijd dat veel mensen overleden door of de kanker of door de behandeling. Zij overleefde beide maar betaalde daarvoor wel een prijs. Door de directe overgang waren haar botten in veertig jaar langzaam afgebrokkeld zonder dat iemand ooit aan osteoporose gedacht had. Het inzakken van haar ruggenwervels deed veel pijn. Maar toch wilde ze graag een operatie waardoor ze een stoma kreeg en langer kon leven. Die twee extra jaren waren wat haar betreft heel veel waard.

Ondertussen was ik ook in de overgang gegaan en betaalde mede daarmee mijn prijs om verder te leven. De meeste van jullie weten wel ongeveer wat je allemaal in moet leveren en op moet geven maar ik beschrijf het hier deels toch nog maar een keer. Omdat iedere keer dat je dacht dat je nu wel genoeg ingeleverd had en je genoeg “betaald” had er weer iets anders bleek te zijn.
Je onschuld krijg je nooit meer terug. Vertrouwen in je lijf , je kunt je zelf voor de gek houden maar het word nooit meer zoals het was. De manier waarop je in het leven staat word gewoon anders als je oog en oog met het onvermijdelijke hebt gestaan. En natuurlijk slijten dingen. Net als de littekens op mijn lichaam vervagen. De littekens van de subclavia (lees eerste blog) vallen nauwelijks meer op. De littekens van de amputaties zijn plat en stukken minder rood dan ze ooit waren. En je went aan het hebben van een lijf van een 60+ zelfs als je 30+ en later 40 bent. Het krijgt een plek.
De overgang brengt veel ellende mee waaronder de eerder genoemde osteoporose. Gelukkig heb ik wel direct medicijnen gekregen zodat ik op dat gebied mijn oma niet achter na ga.
Trouwens ook mijn bestralingen zijn heel anders verlopen. Veel mensen zijn mij voorgegaan en veel onderzoek is nodig geweest om te ontdekken hoe ze met minder straling toch het juiste effect konden bereiken. Dat door die bestralingen mijn ribben beschadigd zijn en geregeld pijn doen is dan ook een kleine prijs.

Helaas houdt het niet op. Toch telkens, ook nu 8,5 jaar na de diagnose en 8 jaar na de stamceltransplantatie, komen er dingen bij op de lijst van dingen die ik heb moeten inleveren.

Ik betaal nog steeds voor het feit dat ik mag leven.
Is het me dat waard? Natuurlijk, zonder twijfel. Ik zou er letterlijk alles voor over hebben. Als je gezondheid kon kopen was geen prijs voor mij te hoog.

En toch heel stiekem denk ik wel eens; die prijs, die ik iedere dag betaal, is echt wel hoog.

Dat is niet waar die politicus het over had, die prijs word niet meegenomen in de afwegingen van de prijs van de behandelingen. En dat is misschien maar goed ook want net als mijn oma mij voor ging en de ontwikkelingen zo veel verder zijn gegaan zal ik ook weer door iemand anders gevolgd worden over dertig jaar en dan zullen de ontwikkelingen mede door die prijs ook weer verder zijn gegaan.

De behandeling die ik heb gekregen wordt niet meer gegeven. Te veel bijwerkingen en te veel nadelige gevolgen vinden de artsen. Maar ik heb toch nooit spijt van gehad. En als ik dan lees dat ze weer een stapje verder zijn in hun onderzoeken naar stamceltransplantatie als behandeling tegen borstkanker dan weet ik dat het goed is dat er mensen die trail zijn ingegaan. De eerste nu 10 jaar geleden. Onderzoeken zijn duur en trails bijna niet te betalen maar laten we als je blieft zorgen dat artsen het kunnen blijven doen. Wat mij betreft tegen elke prijs.

Offline
Berichten: 1109

Mooi geschreven Goudblok

Offline
Berichten: 617

Prachtig verwoord. Helemaal mee eens. heartLiefs, Leysje

afbeelding van nana
Berichten: 357

Heel mooi verwoord Goudblok!

Offline
Berichten: 4055

Goudblok wat een ontzettend goed stuk schrijf je hier. Grote complimenten!

Want natuurlijk is het het waard. Maar het kóst ook en gelukkig weten de mensen dat niet altijd want je kunt niet ieders leed maar met je mee dragen. Maar wij weten het wel.

Bedankt!

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Van mij ook een groot compliment! en ja, alles klopt wat je schrijft...

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Interessant stuk heb je geschreven. Helder en duidelijk verwoord. Het is een hotitem op dit moment. En ook ik vind dat de discusiie gevoerd moet worden.Maar het is een heel moeilijke.

Ik had het er laatst ook nog over met mijn oncoloog. Wanneer stop je nu met behandelen, wanneer is behandelen nog wel/niet meer zinvol Hij zei, dat is moeilijk te zeggen, de een gaat tot het gaatje, de ander wil geenenkele behandeling en er zit nog vanalles tussen.  

Ik heb gezegd, dat ik vooral voor echt langer leven wil gaan als dat ook echt langer leven is. Maar vooral ook daarbij voor kwaliteit van leven wil gaan, maar niet tenkoste van alles ( dus ook niet onzinnig geld wil opgebruiken voor een dure behandeling die niks meer toevoegd) . Ik hoop zo dat ik samen met mijn oncoloog dat moment weet te bepalen. Ik lees bv in oncoline regelmatig: deze behandeling geeft x aantal progressievrije maanden , maar GEEN levenswinst. Als het geen levenswinst meer geeft heeft het in mijn ogen ook geen zin die behandeling dan nog te doen.

Dit laatste moet ik nog meer uit discussieren met hem. Nu geeft mijn behandeling nog kans op progressie vrije maanden én extra maanden levenswinst. Maar hoe lang nog?

Anoniem
afbeelding van Anoniem

echt een heel goed geschreven item,je verwoord voor veel amazones hun gedachten, in ieder geval wel die van mij! mijn complimenten!

Offline
Berichten: 343

Wat heb je een prachtig helder blog geschreven Goudblok. Het is altijd gemakkelijker voor mensen die niet ziek zijn om deze discussie te voeren, diegene die ziek zijn kijken er toch wat anders tegenaan, het blijft moeilijk. Het Opperhoofd heeft nu al aangegeven dat het voor hem stopt als hij bedlegerig wordt, met andere woorden, als hij verzorgd moet worden, ik kijk daar toch een beetje anders tegenaan.

Liefs Ollie

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ik vind ook dat onderzoeken en trials moeten blijven gefinancierd worden Tegen elke prijs. Want daar komt de vernieuwing en wellicht de doorbraakgevende genezende behandeling vandaan. Kijk naar het veelbelovende naturel killer cel project van het academisch ziekenhuis maastricht.

En het meeste geld voor onderzoek komt toch van sponsor gelden zoals kwf, a sisters hope, pink ribbon, roparun, alpduez. Dat drukt toch niet op de overheidskosten en verzekeringskosten voor de gezondheidszorg. Of zie ik hierbij iets over het hoofd?

afbeelding van muisje
Offline
Berichten: -28

Ben er stiekum een beetje stil van,wat heb jij dit goed verwoord en geschreven! althans voor ij dan. mijn complimenten!

Offline
Berichten: 163

Bijzonder hoe je dit hebt kunnen verwoorden.....het kost veel, en soms teveel, maar we wetenwaarvoor we het doen, hebben gedaan!

Dank voor je mooie woorden!

Offline
Berichten: 171

Daar heb je Goudblog weer! Dikke kus, goed dat je het opschrijft!

 

Artikelen van goudblok

Weg
Tegen welke prijs?
Loslaten
tja
gevoelens...
Winterdip ?
Rare garnaal
"Gewoon" ziek
Nieuw weblog

Pagina's

Webloggers