afbeelding van Maisa
Amazone
Lid geworden op: 31/08/2004 - 01:55
Berichten: 3835

Zwanger na borstkanker

donderdag, 20 augustus 2009

“De chemokuren zullen je in de overgang brengen”, zei de jonge internist.
Het was januari 2002 en ik was 28 jaar.
Deze internist, die later een prominente rol zou krijgen in “Het meisje met de negen pruiken” van Sophie van der Stap, bleek ongelijk te hebben. De chemo bracht mij niet in de overgang, dat lukte pas de Zoladex. En dat was tijdelijk.

Maar uit de overgang is niet hetzelfde als vruchtbaar zijn, dus die onzekerheid bleef. En ook ontbrak het me lange tijd aan een partner met een kinderwens.

Op een lezing hoorde ik een gynaecoloog ooit zeggen dat vrouwen met borstkanker door chemo tien jaar ouder worden, zo hard slinkt de eicelvoorraad. Die man ontnam een zaal vol jonge vrouwen de hoop op een kind. Toch had hij geen gelijk.

Mijn vriend had minder haast dan ik.
Iedere maand als ik ongesteld werd dacht ik ‘weer een eitje weg uit mijn slinkende voorraad!’.
Totdat mijn vriend ontbijt op bed bracht met een potje foliumzuur erbij. En daarna ging het snel. De jarenlange zorgen bleken voor niets geweest. Ondanks alle chemo’s, zoladexinjecties en tamoxifennetjes was ik gewoon vruchtbaar.

~

Voor een congres was ik in juni in het buitenland, waar ik ’s morgens wilde hardlopen, voor het ontbijt. De portier wenste me ‘a good run’ en ik zag mezelf al gloriëren bij de Damloop. Na drie stappen was ik buiten adem. Het was nog fris en wel zonnig, de wind had ik in de rug. En toch liep ik voor geen meter. Langs het strand wandelde ik terug naar het hotel.

Die middag zat ik met collega’s op een terrasje langs de Oostzee. Bier was daar goedkoper dan water. Ik realiseerde me dat ik twee dagen over tijd was en bestelde 7-Up. Ze vonden me een softie.

~

“Ik ben lastig aan te prikken”, zei ik vorige week tegen de bloedpriksters, “want mijn aders zijn door de chemo verhard.” Ze haalden er iemand bij, een speciaalprikster, die me direct naar de warme kraan stuurde. Terwijl ik steeds in mijn handen wreef, zag ik de aders op mijn pols en hand blauw opzwellen.

“Wat fijn dat je na de chemo toch zwanger bent geraakt”, zei een van de bloedpriksters, die natuurlijk had gezien waarvoor ik geprikt moest worden. En de tranen sprongen in mijn ogen, want hoewel ik niet misselijk ben geweest en alleen moe, ben ik met enige regelmaat zo labiel als een konijn.

~

En om een lang verhaal kort te maken: als alles goed gaat komt er weer een Amazonebaby bij, begin maart 2010.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Op de poli gynaecologie hangt een vrolijke sfeer. Bij oncologie was het ook wel eens gezellig, maar toch meer een tragikomedie. Gynaecologie heeft groene bankjes en de ruimte is in zachte pasteltinten geverfd. Hoewel de meeste vrouwen een flinke buik hebben, krijg ik er geen tamoxifen-associaties bij.

Nu ik 13 weken zwanger ben heb ik minder buik dan toen ik aan de tamoxifen was, vooral met de zoladex erbij. Er is me al een paar keer gevraagd of ik ben afgevallen.

~

Zaterdagavond hadden we een Surinaams feestje. Ik droeg een spijkerbroek en een niet al te strak bloesje. Maar Surinaamse vrouwen leid je nooit om de tuin, zeker niet als ze zelf kinderen hebben.
“Nee, een buik heb je nog niet. Maar weet je, meisje, je wordt het eerst van achteren breder. Ik zag je staan en ik wist het meteen.”
Ik liep naar de keuken voor een tweede bord tjauw min.
Volgens mij heb ik een dikke kont gekregen…

~

Bij de eerste echo (8 weken zwanger) was ik al blij toen de echoscopiste het hartje aanwees. Er groeide echt een baby in mijn buik. Verder zag ik alleen maar grijs en zwart. Deze keer (13 weken zwanger) was er duidelijk meer te zien.

Toch krijg ik tijdens iedere echo nog af en toe flash-backs van die radioloog uit mijn borstkankerziekenhuis, meer dan zeven jaar geleden, die ik zag schrikken terwijl hij naar het scherm keek. Ik kan het dan ook niet laten om af en toe naar het gezicht van de echoscopiste te kijken. Ze kijkt altijd heel strak en aan haar gezicht is niets af te lezen.

Vandaag hebben we gezien dat de kleine handjes en voetjes heeft en ook vingertjes. De baby dronk vruchtwater en slikte dat zichtbaar door. Er was ook een klein neusje te zien.

De kleine leek niet erg geleden te hebben onder dat ene blokje rauwmelkse Gruyèrekaas, dat ik in een salade vond en per ongeluk had doorgeslikt op een terras in Toulouse. Het was de enige keer dat ik vergeten was om vooraf te vragen of de kaas [i]au lait cru [/i]of [i]au lait pasteurisé [/i]was.

~

Als 36-jarige aanstaande moeder krijg ik prenatale screening aangeboden en pas de laatste dagen realiseerde ik me dat ik in een fuik gezwommen was. Voor de baby had ik ingestemd met onderzoeken die ik bij borstkanker altijd afwijs: namelijk onderzoeken ‘uit voorzorg’, waarbij je bij een ongewenste uitslag weer een serie nieuwe onderzoeken krijgt.

Na de diagnose borstkanker is er een gaatje in mijn hart gevonden (‘sporthart’), ik bleek chronisch ontstoken tandvlees te hebben (daar had de tandarts nooit iets van gezegd) en ook zat er een cyste op mijn eierstok, die ik zelf niet voelde, maar waar ik direct buikpijn van kreeg.

De afgelopen dagen zat ik flink in de stress over de combinatietest. Bang voor een slechte uitslag en huiverig om een traject van verdere testen in te gaan, die ook weer risico’s en nieuwe spanningen met zich meebrengen. De uitslag kwam vanmiddag per e-mail en toen wist ik dat het goed was. Slechte uitslagen komen per telefoon.

De test wees gelukkig uit dat er geen verhoogd risico was op een chromosoomafwijking. We doen ook geen verdere testen meer. De baby kan lekker gaan groeien.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vaak denk ik dat ik alles nog kan. Rennen naar de tram, doorwerken totdat alles af is, een hele dag een informatiestand draaien, een weekend vol met afspraken… Moet kunnen, want zwangerschap is geen ziekte.

En dan word ik tegenwoordig dus hopeloos teruggefloten. Want 18 weken zwanger betekent toch dat ik eerder moe ben. En dat ik niet meer een paar uur achter elkaar kan staan. En ik kan best een keertje langer blijven op het werk, maar niet meer standaard zoveel overwerken als bij ons in het najaar normaal lijkt te zijn.

Voor mijn werk moet ik een paar keer per week naar een andere locatie en dat heb ik drie jaar zonder problemen gefietst. Totdat ik merkte dat ik keer op keer buiten adem en bezweet aankwam van een tochtje van 20 minuten en onderweg niet eens meer een gesprek kon voeren zonder ademtekort en enorme hoestbuien te krijgen. Nu ga ik dus met de tram…

Met de baby gaat alles volgens mij wel goed, al voel ik nog geen schopjes. Wel heb ik vorige week het babyhartje gehoord.
“Dit is het mooiste wat je ooit in je leven zult horen”, zei de verpleegkundige.
Kadoenk, kadoenk, kadoenk.

Het bonken klonk zoals mijn hart in mijn keel klopte toen ik na mijn amputatie de uitslag van de scans en het PA-onderzoek kreeg en ik geen uitzaaiingen buiten de lymfeklieren bleek te hebben.

Dit geluid van nieuw leven is mooi, maar ook nog erg onvoorstelbaar en onwerkelijk.

De mededeling ‘geen uitzaaiingen, dus kans op overleven’ was voor mijzelf nog net iets mooier en tastbaarder dan dit gebonk.

Het babyhartje is waar dat uiteindelijk toe heeft geleid.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De laatste weken word ik eindelijk iets dikker en dus zichtbaarder zwanger. Van mijn gewone broeken kan ik er nog maar één aan en zelfs mijn bh’s zijn nu te klein geworden. In dezelfde week dat ik dat ontdekte, ging ook mijn plakprothese lek.

Eigenlijk wilde ik tijdens de zwangerschap geen nieuwe prothese kopen in de ijdele hoop dat mijn borsten ‘vast nog wel verder zouden groeien’ en ik na de bevalling een maatje meer kan nemen. Maar toen de siliconenbolletjes dagelijks over mijn borstbeen rolden en mijn overgebleven borst werd afgekneld door een te kleine sportbh ben ik toch overstag gegaan.

Lang was ik de enige Amazone op het forum met prothesemaat 1. En ik heb promotie gemaakt. Inmiddels heb ik maat 3! Dat komt overeen met 80B en in die maat heb ik gelijk maar voedingsbh’s gekocht. Handig voor straks.

~

“Heb je… wil je… met jouw medische achtergrond… zou je…”
De verpleegkundige wist nauwelijks hoe ze me moest vragen of ik borstvoeding wil gaan geven.

Wat opvalt bij gynaecologie is dat ze zo aardig zijn. En dat ze zoveel tijd hebben. Bij oncologie was de humor toch wat scherper en waren er meer spoedgevallen tussendoor.

Misschien is het ook wel het verschil tussen een Amsterdams binnenstadsziekenhuis en een ziekenhuis in een Haagse buitenwijk.

En ja, ik wil graag borstvoeding geven. Of het op zijn minst proberen. De verpleegster gaf me adressen mee van lactatiekundigen.

Ik vroeg of ze dacht dat lactatiekundigen veel ervaring zouden hebben met borstvoeding na borstkanker. Zelf heb ik namelijk in heel Nederland pas drie ervaringsdeskundigen gevonden, waarvan twee op dit forum. Daar had ze niet zo over nagedacht.

Wat dat betreft is het wel net oncologie: je informatie moet je uiteindelijk toch zelf bij elkaar vergaren.

En met een pak folders verliet ik het ziekenhuis. Om thuis te ontdekken dat de cursussen voor zwangeren, die op de website van het ziekenhuis worden aangeboden, de helft goedkoper zijn dan die in haar foldertjes.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Bij de 13-wekenecho hoestte ik al een beetje. Een klein zacht kuchje. Niks bijzonders.
Anderhalve week geleden zat ik bij de verpleegkundige te hoesten. Die was heel relaxed. ‘Van zwangerschap vermindert je weerstand’.
Niks aan de hand.

Toen vertrok ik vorige week naar Amerika voor mijn werk.
Stressen voor ik wegging, alles moest nog af. En ook in de VS bleef het druk. En ik ging steeds erger hoesten. Soms stikte ik zowat in een hoestbui en ik liep rood aan.

Medicijnen wil ik liever niet slikken tijdens de zwangerschap en van drop krijg je hoge bloeddruk. Bovendien had ik geen dropjes bij me. Op een avond heb ik de airco in het hotel uitgezet en tien uur aan één stuk geslapen.

Jasmijn werkt nu op het kantoor in de VS. Ik heb haar drie jaar geleden in Verweggistan ontmoet. Ze heeft haar droom nagejaagd (‘weg uit Barneveld’) en was erg bezorgd om mij. Of het geen longontsteking was. Ze vond dat ik naar een dokter moest gaan.

Maar ik had zo het idee dat een Amerikaanse arts mij zeker in quarantaine zou houden. Ze zijn daar helemaal paranoia over de Mexicaanse griep, die ze ‘swine flu’ noemen om het grote aantal Latino’s in de stad niet te beledigen. En ik vermoedde dat mijn medische geschiedenis van borstkanker, chemokuren, tweede-trimester-zwangerschap en enge hoestbuien genoeg zou zijn om mij door een fiks aantal scans te gooien. Dat wilde ik niet, ik wilde alleen maar naar huis.

De terugvlucht was redelijk rampzalig. Het was een nachtvlucht en ik heb nauwelijks geslapen. Andere mensen misschien ook niet, want ik moest heel erg hoesten.

Vlakbij ons huis is een nieuw restaurantje geopend en daar zouden we zaterdagavond gaan eten. Het lukte me niet, ik kon alleen maar slapen.

Zondag ben ik ook niet naar de verjaardag van mijn schoonmoeder geweest. Erg jammer, want ze heeft de familiewieg van zolder gehaald, speciaal om hem aan mij te laten zien. Nu kwam mijn vriend terug met een foto van hemzelf als driejarig jongetje naast de wieg, terwijl hij op zijn tenen staat om naar zijn broertje in de wieg te gluren. Heel schattig, hij had wit haar vroeger. En hij leek als driejarige nog wel in de wieg te passen… Ik denk dat we onze slaapkamer nog verder moeten uitruimen...

Van een dag thuis op de bank hangen, niet praten en veel thee drinken was ik behoorlijk opgeknapt. En ik vond de dokter overbodig. Maar maandag op het werk ging het weer mis. Gruwelijke hoestbuien, collega’s die kwamen kijken of ik misschien stikte, de nieuwe stagiaire die vroeg ‘ben jij het die zo hoest?’.

Dus dinsdagochtend belde ik de huisarts, tot de tanden gewapend om zijn assistente annex echtgenote annex beveiligingsbeambte voorbij te komen. Dat ging vlot, ik denk dat het toverwoord ‘zwanger’ was. Als je belt dat je moet hoesten, mag je pas na drie dagen komen. Als je zegt ‘ik moet al zes weken verschrikkelijk hoesten en ik ben zwanger’ kun je dezelfde ochtend nog terecht.

In de wachtkamer haalde ik de gemiddelde leeftijd met tientallen jaren naar beneden. Er was nog één andere patiënte onder de 70, de rest zat er ruim boven. De assistente vertelde trots aan iemand aan de telefoon over de grote aandacht van de dokter voor de patiënten. ‘Hij neemt uitgebreid de tijd, hij heeft iedere dag spreekuur en hij rijdt 10 tot 20 visites per dag. We hebben veel oudere patiënten.’ Na veertig minuten was ik aan de beurt.

En de dokter neemt inderdaad de tijd. Hij vond me een ‘interessant geval’. Het hoesten klonk volgens hem als kinkhoest, met die typerende gierende ademhaling. En ik maar denken dat ik daartegen ingeënt was.

‘Iedereen praat over Mexicaanse griep’, zei de huisarts, ‘en over de kinkhoestepidemie hoor je niemand. Jarenlang kwam het nauwelijks meer voor en toen zijn ze het vaccin wat gaan verminderen.’

Tegen kinkhoest is niks anders aan te doen dan uitzieken. Antibiotica heeft alleen zin in de eerste twee weken, als je nog denkt dat je gewoon een beetje verkouden bent.

Maar hoe zat het nou met de baby? Dat wilde hij ook wel weten. En hij belde een kinderarts. Die wist het niet, maar ‘zou wel even googlen’. Dat kan ik zelf ook, dacht ik.

Terug op kantoor belde ik een bevriende arts, die zich vroeger veel met infectieziekten bezighield. Die verwees me door naar de site van het RIVM. Geen risico voor het ongeboren kind, wel voor pasgeborenen (en daarom ook voor vrouwen die langer dan 34 weken zwanger zijn). Niks aan de hand dus. Grote opluchting!

Voorlopig is het nog ‘ik ben Maisa en ik doe een zeehond na’. Hoestdrank mag ik niet, dat is slecht voor de baby, en van drop krijg je hoge bloeddruk. En dat is slecht voor mij. Maar voor de baby kan kinkhoest geen kwaad en dat is voor mij nu even het belangrijkste.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Sinds het nieuws van onze zwangerschap bekend is, komen de babyspullen als vanzelf onze kant op. Veel vrienden van mijn vriend zijn begin 40 en hebben hun gezin compleet. Ook bij zijn broer komt er geen derde meer. En zelfs mijn nicht bleek nog een hele hoop babydingen op zolder te hebben. Haar dochter wordt deze maand al drie, haar zoon is zes of misschien al wel zeven. Ik was echt verbaasd dat ze nog zoveel had.

“Sentimentele waarde, hè”, mailde ze, “ik kon er zo moeilijk afstand van doen”.
“Ze kent vast niemand die tweedehands spullen wil hebben”, grinnikte mijn broertje. “Haar vrienden zijn net zoals zij en kopen ook altijd alles nieuw”.

Onze opa handelde in oude meubels. Hij verdiende wat bij met stofferen en had een grote schuur vol met dingen die vast nog wel eens van pas zouden komen. Hij gooide nooit iets weg, want je weet maar nooit. Ik kwam graag in die schuur en mijn broertje ook wel, het was Marktplaats avant la lettre. Maar de liefde voor tweedehands is aan onze nichten duidelijk voorbijgegaan.

Een van de dingen die mijn nicht heeft aangeboden is een roze maxicosi. En hoe blij we ook zijn met deze Amazonebaby, een jongetje zetten we daar toch echt niet in! Over twee weken krijgen we weer een echo en dan weten we meer.

~

Opa’s bewaardrift heb ik geërfd. En tot nu toe kon dat altijd, omdat ik steeds groter ben gaan wonen in de achttien jaar dat ik nu op mezelf woon. Sinds Vriend hierbij is komen wonen met al zijn spullen is het al voller en voor een baby moeten we echt ruimte gaan maken.

We hebben sinds de zomer een paar keer huizen bekeken, maar overal was wat mee. Te oud, te slecht onderhouden, te duur of niet op korte termijn beschikbaar. Toen ons eindbod voor een goed onderhouden nieuwbouwhuis van een paar jaar oud financieel werd geaccepteerd, maar wel met een eis voor een overdrachtsdatum van een maand later, waren we het zat. Zo laat in de zwangerschap wilden we niet meer verhuizen. We zijn gestopt met zoeken en gaan nu onze huidige woning anders inrichten

In een kast in de berging bleken meer dan 40 bloempotten te staan. Sommige daarvan heb ik gekocht op een rommelmarkt bij de Julianakerk in het eerste jaar dat ik op kamers woonde… En als je groter gaat wonen, neem je ook geen miniplantjes meer, dus wat moet ik ermee?!

Over twee weken ben ik een aantal dagen vrij om ruimte te maken in de berging, waar dan dingen uit de bergkamer naar toe moeten. Spullen uit de slaapkamer gaan dan naar boven en in de slaapkamer komt dan ruimte voor het wiegje en de commode.

De wieg is van de familie van mijn vriend, zijn nichtjes hebben er, nog in deze eeuw, ook in geslapen. Ook bij hen bewaren ze alles. Vriends moeder gaf een foto mee waarop hij, drie jaar oud en met witblond haar, op zijn teentjes staat en naar zijn broertje in het wiegje kijkt.

~

Mijn zwangerschapsverlof gaat eind januari in en ik stelde me dat zo voor als bankhangen, tijdschriftjes lezen en tv kijken.

Vandaag ontdekte ik dat in februari 2010 de olympische winterspelen worden uitgezonden, vanuit Vancouver deze keer. En dat riep opeens herinneringen op aan februari 2002, toen ik tijdens de chemo de winterspelen van Salt Lake City heb gevolgd.

Na acht jaar kan ik weer rodelen en langlaufen kijken, maar nu met een baby in mijn buik!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Tot nu toe heeft niemand gedacht dat we een dochter zouden krijgen.

Nou ja, misschien mijn nicht, die een roze maxi-cosi aanbood. Al was dat meer omdat ze hem toch over had.

De rest van de wereld was ervan overtuigd dat we een zoon krijgen.

Mijn moeder zei: “Ik zie jullie niet met een dochtertje, ik weet niet waarom.”
Mijn schoonmoeder dacht hetzelfde, al gaf ze geen reden. Ze heeft zelf drie zoons en een dochter.
Een Tsjechische collega was ook overtuigd van een zoon: “Want je huid is zo glad.”
Een vriendin uit Amsterdam wist het ook zeker: “Je bent niet misselijk geweest.”
Mijn broertje zei: “Voor een jongen heb je al een naam, zeker als hij op mijn verjaardag wordt geboren!” :wink:

De echo van vanmorgen was nadrukkelijk ‘geen pretecho’, maar onderdeel van de prenatale screening. Als 36-jarige ben ik immers een risicomoeder. “Zijn er aangeboren afwijkingen in de familie?”, vroeg de echoscopiste. En ik antwoordde van niet.

Ze speurde nauwgezet mijn buik af. Soms drukte ze zo hard dat ik dacht dat de baby nu al naar buiten zou komen.

De baby heeft zowel kleine als grote hersenen, een hartje met vier kamers, twee niertjes, geen klompvoetjes, een aorta, een complete ruggengraat, een maagje en handjes en voetjes.

Alles erop en eraan dus.
Alles? Ja, echt alles!

We krijgen een
[b][size=200][color=blue]zoon[/color][/size][/b]

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

“Het is logisch dat je vaker aan de dood denkt als je zwanger bent”, zei de yogajuf en ze keek mij aan.

De yogajuf weet van mijn borstkanker, want dat is mijn medische indicatie voor de gynaecoloog en dat soort informatie moest ik vermelden op het inschrijfformulier.

We waren ook maar met weinig deelnemers, misschien was het daarom.

Met twee overleden Amazones binnen tien dagen denk ik nog vaker aan de dood. Tegelijkertijd voel ik trappelend nieuw leven in mijn buik. Het is zo dubbel.

Chairy durfde het aan, een zwangerschap na borstkanker. En toch ging het mis, al rond de bevalling.

Van Karin kreeg ik vorige week nog een heel lief kaartje met een ontzettend dikke buik erop en felicitaties. Het handschrift was heel vreemd, krampachtig.

Het is zo confronterend, leven en dood zo dichtbij elkaar.

Van de baby merk ik steeds meer. Hij trappelt veel, vooral als ik zelf heel stil lig. Tijdens de ontspanningsoefeningen na yoga bijvoorbeeld, dan gaat hij wild tekeer. Dat doen de baby’s in de andere buiken ook.

Mijn ouders zijn nu de wieg aan het bekleden. Ze laten een ovalen matrasje op maat maken, dat kan bij het babypaleis of hoe zo’n winkel heet. In die winkel hadden ze ook een dekbedovertrekje gezien met gestileerde zeehondjes. Heel schattig.

Ik werd panisch. Geen dekbedje! Niet voor kinderen onder de twee! Gevaar voor wiegendood.
“Maar waarom verkopen ze die dekbedjes daar dan?”, vroeg mijn vader.
Dat leek me meer een vraag voor het babypaleis.

Nu hebben ze het dekbedje toch gekocht en gaan ze uitgeknipte zeehondjes op andere stof naaien. Die stof komt aan de binnenkant van de wieg. En er komt een hemeltje boven met een rand van dezelfde zeehondjes. Mijn vader gaat de rotan wieg nog een keer lakken.

Zo bereiden we ons voor op het nieuwe leven, van de baby en van ons. Het is goed dat een zwangerschap negen maanden duurt. Die tijd heb je hard nodig.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

“Je moet grenzen stellen”, zei mijn moeder, “kinderen gaan door tot je ‘nee’ zegt”.
We pasten op haar buurmeisje en die had net een nieuwe fiets. Daarmee kon ze heel hard fietsen, tot achteraan de parkeerplaats. Vlak daarachter was een drukke straat. Ik liet haar fietsen en moest me steeds een ongeluk rennen om haar bij die straat weg te houden. Ze zag nergens gevaar.

“Ze neemt je in de maling”, zei mijn moeder. “Laat haar gewoon fietsen tot aan die witte streep.” En daarna zei ze streng tegen het kleine meisje: “Je mag fietsen tot hier. Tot aan die streep. Als je verder gaat, dan kom ik je halen, dan pak ik je fiets en dan mag je niet meer fietsen!”

Gelijk reed het buurmeisje weg en bij de streep stopte ze inderdaad. Met het voorwiel reed ze in het wit van het laatste parkeervak.
“Tot hier hè?”, vroeg ze. Ja tot daar en niet verder.
Bij de straat is ze niet meer in de buurt geweest.

“Gewoon grenzen stellen”, zei mijn moeder, “anders blijf je bezig”.

~

In grenzen stellen voor mezelf ben ik nooit goed geweest. Zeker niet meer na borstkanker. Met het idee dat ik misschien binnen een paar jaar dood zou gaan, wilde ik niets meer uitstellen. Ik wilde alles doen. En dat ging ook heel lang goed.

Maar mijn zwangerschap confronteert me nu met mijn fysieke grenzen. Ik ben veel sneller buiten adem, bijvoorbeeld als ik een trap oploop. Dan sta ik boven te hijgen. Al meerdere keren heb ik een trein gemist, omdat de vaste tijd om naar het station te lopen niet meer lang genoeg is. Er zijn dagen dat een tocht naar het archief, verderop op de gang, al een hele wandeling is.

Het kan ook anders. Eerder deze week kwam er geen tram bij de halte. Ik had al tien minuten gewacht en besloot te gaan lopen. Ik kwam langs een paar kraanmachinisten, die soep zaten te eten op een bankje langs de weg. Zij hadden de bovenleiding kapotgetrokken… Ik liep door en dat was alles bij elkaar veel verder dan het loopje naar het archief. En die wandeling deed me gek genoeg weer goed.

De grenzen van de ene dag zijn toch niet die van de andere dag.

~

Voor de komende weken heb ik veel geschrapt in mijn agenda in een poging om in ieder geval binnen de grenzen te blijven.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Op mijn werk heb ik wel eens een training gehad in het voeren van 'slecht nieuwsgesprekken'. Dat is een techniek, een kunstje.
Als het om mijn eigen weblog gaat, heb ik eigenlijk geen idee hoe ik mijn slechte berichten aan jullie zou moeten brengen. Dat is een techniek die ik niet beheers, een kunstje dat ik niet heb geleerd.

Misschien kan ik het beste beginnen met een waarschuwing: deze blog bevat slecht nieuws.

[b]Ben je net nieuw hier? Heb je vandaag een slechte dag? Lees dan nu niet verder. Bescherm jezelf en lees op een ander moment als je dan nog wil.[/b]

~

Deze blog gaat er eigenlijk vooral over hoe ik de afgelopen dagen van een blauwe babywolk ben afgeflikkerd.
Met de baby gaat alles goed, maar met mij niet. De borstkanker van acht jaar geleden is uitgezaaid, in ieder geval naar de lever en naar mijn rechterlong. De baby is extra gecheckt en maakt het goed. Hij heeft geen groeiachterstand en ligt al met zijn hoofdje naar beneden.

Door mijn plaatselijke ziekenhuis ben ik gisteren doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. De oncoloog van hier belde in ons bijzijn met de prof van het academisch. Hij gaf de urgentie aan, mede vanwege mijn zwangerschap. Uitgaande van hormoongevoelige borstkanker ben ik nu mijn eigen kankerkunstmestvoorziening...

Het onvoorstelbare is dat ik tot en met afgelopen vrijdag nog full-time heb gewerkt. We zijn gisteren ook met de bus naar het ziekenhuis geweest. Eergisteren hebben we gewandeld naar het stadsdeelkantoor om de akte van erkenning te regelen. Nu is mijn vriend, behalve de biologische vader, ook de juridische vader van de baby. Vandaag heb ik besloten om het rustiger aan te doen. Ik lig in bed met de laptop, mijn vriend is thuis en mijn ouders zijn hier ook, net als gisteren. De wieg hadden ze maar niet meegenomen, dat vonden ze anders zo confronterend.

~

Natuurlijk was ik al een tijdje moe. Maar ik ben ook zwanger, werk volledig in een zware baan, en wat ik aan klachten had, heb ik aan de zwangerschap geweten. Sneller moe, kortademig, hijgen bovenaan de trap. Nu ik weet dat ik een flink deel van mijn longcapaciteit mis, is dat natuurlijk een logischer verklaring. Ongerust werd ik eigenlijk vooral toen ik minder ging eten. Mijn buik bleef wel groeien. Aan de andere kant: mijn moeder kwam maar vijf kilo aan in haar hele zwangerschap van mij. Het lag niet in de lijn der verwachting dat ik naar de 100 kilo zou gaan.

Dit weekend heb ik veel geslapen, al rustte ik onvoldoende uit. Maandag heb ik me ziekgemeld en de afspraak bij de gynaecoloog vervroegd. Eigenlijk zou ik pas volgende week gaan. Ik kon laat in de middag terecht. Zelf dacht ik dat ik bloedarmoede of zo had. Daar schijn je erg moe van te kunnen worden. De gynaecoloog voelde aan mijn buik en de baarmoeder is zo groot als hij moet zijn. Toen drukte hij rechts en dat deed pijn. De lever bleek vergroot.

Het was al kwart voor vijf, maar hij bleef bellen met radiologie tot hij iemand had gevonden. Er is toen direct een leverecho gemaakt. Radiologen zijn allemaal hetzelfde. Ze focussen op dat scherm en ze zeggen geen woord. Ik moest terug naar de gynaecoloog en die zei dat er plekjes waren gevonden. Hij maakte toen zelf nog een echo van de baby en schoof even door naar rechts. Eén plek op de lever heb ik dus zelf gezien. Hij keek even en zei toen 'ach, ik weet dit ook niet, ik ga over baby's'.

Gisteren zaten we bij de oncoloog, een vriendelijke, bedachtzame rustige man. Hij had de longfoto aan de muur hangen, alsof ik in de etalage was gezet. De rechterlong zit halfvol vocht. Dat kon ik als amateur nog wel zien. Het bloedbeeld is natuurlijk ook niet zoals dat bij een gezonde vrouw zou moeten zijn. De precieze waarden weet ik niet, maar de tumormerkers zijn verhoogd en de leverfunctie is verstoord. De oncoloog wilde gisteren geen verder geen onderzoek doen, omdat ze dat in Leiden anders toch weer over willen doen.

Morgen kan ik in Leiden naar de oncoloog en ook naar de gynaecoloog. Die laatste komt zelfs naar mij toe als ik iemand laat bellen waar ik te vinden ben.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Gisteravond kwam de huisarts onverwacht langs, de ouderwetse dokter zonder vrije tijd met een solopraktijk van tweeduizend patiënten, lange werkdagen en twintig huisbezoeken per dag. Hij had telefonisch contact gehad met de Leidse oncoloog en gaf me papieren mee uit mijn eigen dossier, zodat ik die vandaag in het LUMC kon afgeven. Het was teveel om te faxen en per post lukte het niet meer tijdig. Hij gaf ze in een open envelop en natuurlijk heb ik ze gelezen. Het enige wat nieuw was, was het verslag van de Haagse oncoloog over het gesprek van twee dagen geleden. Dat ging over een 'niet acuut ziek uitziende jonge vrouw', die toch wel 'snel kortademig was bij lichte inspanning'. We waren met de bus naar dat gesprek gegaan en achteraf was ik daardoor denk ik nog vermoeider dan ik anders was geweest.

In het PA-verslag uit januari 2002 stond niks nieuws, dat had ik gelukkig goed mondeling weergegeven. De Haagse oncoloog meldde in zijn verslag dat hij onregelmatigheden in de linkerborst had gevoeld. Hij had me dat ook verteld. Uit het verslag bleek dat hij de mogelijkheid van een nieuwe primaire tumor niet uitsloot. Dat herinner ik me niet uit het gesprek.

Voor de afspraak van vanmorgen heb ik me, voor het eerst deze week, opgemaakt. Ooit kan ik vast wel teruglezen hoe ze me nu hebben omschreven. Een ketting heb ik maar niet omgedaan want nu ik weer zover ben dat ik constant halfnaakt voor artsen sta, is dat niet zo handig.

Voordat we weggingen heb ik nog de gynaecoloog uit Den Haag gebeld om hem te bedanken voor zijn snelle handelen sinds maandagmiddag. Anders had ik nooit meer voor het weekend gesprekken en aanvullende onderzoeken in Leiden kunnen hebben. Hij heeft ook mijn dossier direct gefaxt aan zijn Leidse collega en die dokter was 'op afroep' voor mij beschikbaar vandaag. Op ieder moment dat het tussen de onderzoeken uitkwam, kon hij direct naar me toe komen. Geweldige service. En ik denk dat ik zelfs in een academisch ziekenhuis wel een beetje een curiositeit ben... Later hoorde ik dat ze ook in dit ziekenhuis per jaar maar drie à vier zwangere kankerpatiënten behandelen.

Er waren helemaal geen files en we waren vroeg. Ik bleek voor deze oncoloog de enige patiënt van deze vrijdag. Misschien ziet ze normaal op vrijdag niet eens patiënten. Ze was vrij jong, nog in opleiding, maar wel al bijna specialist. En ze had leuke laarzen aan. Weer deed ik mijn verhaal, nu gesterkt door de net teruggelezen stukken. Weer vertelde ik hoe ik de moeheidsklachten aan de zwangerschap had toegeschreven, hoe het hoesten en de benauwdheid ook in het plaatje pasten en dat er aan kinkhoest was gedacht. Full-time werken, inclusief reizen naar het buitenland, veel overwerk 's avonds, inclusief recepties, het was wel zwaar geweest. Maar aan uitzaaiingen van een vijfeneenhalf jaar behandelde borstkanker van acht jaar geleden had ik eigenlijk niet gedacht. Ik dacht dat dat voorbij was. Dat dacht ik al op 1 mei 2007, toen ik de laatste drie overgebleven tamoxifentabletten in de Donau gooide. Het was een feestdag in de stad waar ik toen was en alle vlaggen hingen uit.

De arts toonde zich erg betrokken en bleek me al voor een aantal onderzoeken te hebben ingepland. Den Haag had wel de papieren gestuurd, maar geen CD-rom met scans. Ik moest weer bloed laten prikken, weer een leverecho laten doen, een echo van de linkerborst laten maken met punctie en biopt en ook weer een thoraxfoto. Daarna kwam ik bij haar terug en dan zou de gynaecoloog ook komen.

Ondanks het gerommel in de linkerborst, gaan ze toch uit van uitzaaiingen van de tumor van acht jaar geleden en niet van een nieuwe primaire tumor. Door onderzoeken moet dit nog bevestigd worden. Het plan is dan ook om opnieuw AC-kuren te geven, omdat die kennelijk destijds goed gewerkt hebben, omdat er een zeer lang ziektevrij interval is geweest en omdat AC-kuren mogelijk zijn tijdens de zwangerschap. De baby heeft daar geen last van. Over taxanen is minder bekend en die worden niet in de zwangerschap gegeven. Dat kan wel daarna. Ze gaan er ook vanuit dat ook deze uitzaaiingen hormoongevoelig zijn en dus dat na de bevalling, als mijn hormoonproductie weer genormaliseerd is, hormoontherapie (zoladex met aromataseremmer) ook een optie is. Ze kondigde aan dat later de 'prof' nog zou aanschuiven. En weer voelde ik me een curiositeit.

Toen gingen we op pad voor de onderzoeken. Kilometers hebben we gelopen door dat enorme ziekenhuis. De volgende keer pak ik wel een rolstoel, maar ja, ik wilde geen acuut zieke indruk maken. En ik ben een beetje eigenwijs...

De bloedprikster had wel door dat ik ervaren was. Ik laat namelijk niemand meer knoeien en wijs precies de ader aan waarin ze mogen prikken. Ze begon nog over mijn rechterarm, dat er zonder lymfen wel bloed uit mag, maar geen infusen erin. 'Dat bewaar ik voor later', dacht ik. Ze gaan vast nog wel meer prikken de komende tijd. En ik zei heel vals dat ik uitgezaaide borstkanker heb, zwanger ben, en nog wat aders wil bewaren voor volgende onderzoeken. Ze schrok echt en leefde mee, het was ook niet eerlijk van mij. Ik baalde ervan dat er niks extra's werd geprikt ten opzichte van maandagavond. En die uitslagen ken ik wel. Verhoogde tumormerker, verstoorde leverfunctie en de rest is goed. Mijn standaardwaarden (witte en rode bloedcellen, bloedplaatjes, ijzer en zo) zijn prima en de nierfunctie is ook goed. Die waarden zijn belangrijk voor de baby en bevestigen dat de placenta ook goed werkt.

Bij de thorax ontstond enige paniek, want dat ik zwanger ben stond niet op het formulier. En als loodschort hadden ze alleen van die jasjes, die over je longen heen gaan. Een soort poetsschorten zijn dat, maar dan letterlijk loodzwaar. Die moest ik half omknopen maar dat bleef voor geen meter zitten om mijn buik. Het eindigde ermee dat de laborante zelf een loodschort aantrok en toen mijn half-afhangende loodschort vasthield. Waarbij ik dat ding steeds omhoog trok om de baby te beschermen, terwijl zij hem lager deed om de longen vrij te maken... Ik moet er maar het beste van hopen... Met een paar chemokuren in het vooruitzicht en de rechterlong halfvol vocht had ik niet veel keus.

Terug bij de oncoloog kwam de gynaecoloog erbij. Dit was een arts-zonder-ego. Hij gaf aan zijn rol als ondersteunend te zien en zei zich te zullen plooien in de beslissingen van oncologie. Er wordt gestreefd naar een zo laat mogelijke natuurlijke bevalling, die wordt ingeleid op een tijdstip van drie weken na een chemokuur. Wat hem betrof, kon ik ook wel in Den Haag bevallen. Ik heb me al verzoend met een geboorteplaats Leiden voor onze zoon. Als alles goed gaat kun je natuurlijk thuis bevallen of in een vliegtuig of op een onbewoond eiland. Maar in geval van complicaties ben ik liever in een academisch ziekenhuis, zeker omdat ik na twee of drie chemokuren niet meer in topconditie ben. Voor zover ik dat nu nog ben...

Daarna kwam de prof en die herhaalde wat de andere oncoloog al had gezegd. AC-kuren nu, hij wil zes kuren totaal doen waarvan twee of drie voor de bevalling. Afhankelijk van de resultaten en hoe mijn hart zich houdt, kan hij na de bevalling Taxol toevoegen in de vorm van TAC of TC. Daarna ligt hormoontherapie het meest voor de hand, waarschijnlijk met aromataseremmers. Dit is dus onder voorbehoud van de PA-uitslag, maar zoals gezegd, ze gaan uit van wederom een hormoongevoelige tumor.

De prof bood hoofdhuidkoeling aan, daar hadden ze best goede resultaten mee. Dan kon je je haar houden. Leuk voor de kraamfoto's.
Ik voel daar weinig voor, waarom zou ik mijn schaarse energie gaan besteden aan het omhoog houden van mijn hoofd met een loeizware ijskap? Mijn vriend was technisch geïnteresseerd, omdat hij een promovendus heeft begeleid die hiernaar onderzoek deed.

Wat me verbaasde in dit gesprek was dat ik zélf moest vragen om het draineren van het longvocht ('ja, dat kan eigenlijk wel, we zullen het inplannen') en om het plaatsen van een PAC (toch handig met al die infusen in het vooruitzicht), terwijl ik iets in mijn ogen onbenulligs als hoofdhuidkoeling kreeg aangeboden.

De prof vroeg nog of ik medisch geschoold was.
'Nee hoor, ik ben een [color=violet]Amazone[/color].' [bigsmile]

Toen hadden we even tijd om te lunchen, ja ik probeer dat gewichtsverlies toch te beperken.. Ze hadden erwtensoep in de kantine. Met twee boterhammen met roomboter en abrikozenjam, een banaan, een beker melk en een flesje appelsap erbij vond ik mijn calorie-inname heel behoorlijk. Daarna gingen we verder op ons rondje ziekenhuis.

De meeste balies bij radiologie waren gesloten op vrijdagmiddag en we moesten ver omlopen. Bij de leverecho trof ik een praatgrage radioloog. Ik wist niet dat die bestonden... 'Hé, een bekend gezicht!', zei ze toen ze me begroette. Ik had haar nog nooit van mijn leven gezien. Ik denk dat ze me uit een blad kende. Ze bracht de uitzaaiingen in kaart. Ik heb niet meegekeken.

Deze radioloog deed echter geen borstecho en ook geen puncties van de borst. 'In een academisch ziekenhuis is dat allemaal gescheiden', zei ze. Dus ik ging naar een ander. De puncties stelden niet veel voor, wat prikjes met naalden en dat ging wel goed. Twee biopten waren wel pijnlijk. Het was verdoofd, dacht ik, maar ze hadden alleen de huid verdoofd en het bioptenpistool schoot naar binnen. Ik verging van de pijn en paste de ademhalingstechnieken van zwangerschapsyoga toe. Ze schrokken er zelf van hoe pijnlijk het voor mij was. En toen moest de tweede nog...

Ach, het ging altijd beter dan het biopt uit 2001. Dat deed toen de patholoog en om bij hem te komen moest je langs het mortuarium lopen. Dan was het hier gezelliger, de laborante van de thorax assisteerde bij de biopties en ging later nog thee voor me halen. Mijn vriend haalde intussen een rolstoel, want ik vond dat ik genoeg gelopen had.

Tegen de file in reden we naar huis. Daar zaten mijn ouders al twee uur op de bank. Ze waren opgelucht dat de medicijnkast nog niet leeg is. Op mijn voicemail stond de poli oncologie met 'de resterende afspraken': longonderzoek op woensdagmiddag (incl. punctie) en voorlichting over AC-kuren op vrijdagochtend, voorafgaand aan de kuur. Die voorlichting kan ik volgens mij zelf wel geven, maar als ik het niet braaf en netjes aanhoor, mag ik niet starten.

Verder moet er nog een hartecho worden gemaakt, omdat een ejectiefractiemeting tijdens de zwangerschap niet kan, en op enig moment moet die PAC geplaatst worden. En de griepprik voor de Mexicaanse griep, die voor zaterdag gepland stond, moet ik een paar dagen zien te vervroegen. Verder moet ik ziekenvervoer gaan regelen, sleutels bij de buren brengen, zorgen dat de ziektekostenverzekeraar sjaals gaat vergoeden in plaats van een pruik en nog veel meer wat ik nog niet kan overzien.

Het weekend neem ik vrij :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Langzamerhand wordt me wel duidelijk dat ziek zijn een full-time baan is.

Het begint ’s morgens rond half tien met het eerste telefoontje van een poli. Dan heeft een secretaresse iets ingepland, wat niet uitkomt met de andere afspraken. Dan moet ik daar weer achteraan. Niemand heeft het overzicht of kijkt in het computersysteem.

Verder weten ze nergens dat ik zwanger ben, dat is iedere keer weer een verrassing. Ook geven ze niet door of ik nuchter moet zijn.

Nadat ik alles rond had voor morgen, tot vervoer aan toe, bleek dat ik anderhalf uur vóór de PAC-plaatsing aanwezig moet zijn. En wel nuchter… Toen moest ik alle vervoer weer opnieuw regelen. Voor de leverecho van vrijdag had ik ook nuchter moeten zijn. Dat hoorde ik van de radioloog, nadat de oncoloog me had aangemoedigd om ‘lekker even te gaan lunchen’.

Inmiddels heb ik de papieren voor het zittend ziekenvervoer in huis, maar voordat die indicatie rond is, moet ik nog zeker vier keer heen en weer. Een keer rijdt mijn vriend, een keer mijn ouders en een keer mijn zwager heen en terug.

Mijn vriend is deze week weer aan het werk gegaan. Ik red me wel in huis (ben toch de hele dag met die poli’s aan de lijn…) en zijn collega’s leven erg mee. Het wordt nog zwaar genoeg de komende tijd, werken kan ook ontspannend zijn.

~

Met mij gaat het nu met ups en downs. Mijn gedrevenheid heb ik wel weer terug en gek genoeg ben ik daardoor ook minder moe dan ik een tijd geweest ben. En er gaat ook zoveel mis in ziekenhuizen dat ik de planning móet blijven monitoren. In bed blijven liggen lost niks op. Ik weet ook dat ik me beter voel als ik gewassen en aangekleed ben en ik zit liever op de bank.

Verder komen er veel kaarten, deels met ‘van harte beterschap’… Ik kreeg een mailtje van een collega, die dit jaar ook op 1 maart was uitgerekend. Haar dochtertje kwam 4,5 week te vroeg, maar maakt het goed. Dat stelt enigszins gerust.

Gisteren heb ik met een notaris over mijn testament gesproken. En ook dat is geen vrolijk gesprek natuurlijk. Dat is het nooit met een notaris, want die hebben maar twee uitgangspunten. Je gaat scheiden of je gaat dood. En stel dat je gelijk met je partner doodgaat, of gelijk met je erfgenaam. En tot hoe lang moet een minderjarige erfgenaam onder bewind staan? Sommige mensen kunnen op hun veertigste nog niet met geld omgaan… En het gezag? En de voogdij? Het leverde weer veel stof tot nadenken op.

~

Zondag zijn we naar mijn nicht geweest, die prachtige babyspullen had, waaronder een super-de-luxe Bugaboo. Ik hoop dat ik er nog een keer achter kan lopen. Het was heel dubbel, zo blij met de baby en zo verdrietig over de uitslagen.

Ik heb mijn nicht verteld wat de arts gezegd had over ‘familiaire borstkanker’ en ze vroeg of ik echt dacht dat dat dan in de familie van onze vaders zou zitten. En dat denk ik eigenlijk wel. Mijn moeder komt uit een grote katholieke familie, ze heeft meer dan vijftig neven en nichten. Daarvan heeft één nicht borstkanker gekregen ergens na haar vijftigste, dat is minder dan je statistisch zou verwachten.

Maar in mijn vaders familie weet ik ook niet waar ik het zou moeten zoeken. Ik heb weinig familie en het zijn voornamelijk mannen. Mijn achterachternicht met borstkanker op haar eenendertigste is familie in de zevende graad. Onze overgrootvaders waren broers. Genetica vindt haar ‘erg ver weg’.

Ik heb zondag een achterneef in Australië gemaild, wiens mailadres op internet staat. Onze grootvaders waren broers, dat is tenminste iets dichterbij. Ik hoop dat hij het me zou vertellen als er borst- of eierstokkanker in de Australische tak van de familie voorkomt. Australiërs zijn tamelijk direct, die draaien nergens omheen. Hij heeft nog niet gereageerd.

Als daar niets uitkomt, kan ik nog achter mijn oma’s familie aan. Zij was enig kind, wat heel bijzonder was in de jaren ’20. Haar vader had een aparte achternaam, die vrijwel alleen in Oost-Nederland voorkomt. Hij overleed aan kanker rond zijn zestigste. Oma’s moeder had een zeer veel voorkomende achternaam en werd 85. Aan kanker is ze niet gestorven.

~

We zijn vanaf mijn nicht doorgereden naar mijn schoonouders. Daar had de hele familie zich verzameld. Mijn zwager, die dierenarts is, bleek tot mijn verbazing over de meeste medische kennis te beschikken. ‘Oh dat is bij honden ook zo. Nee, bij katten is dat anders’.

Was ik acht jaar geleden nog beledigd toen een collega als blijk van medeleven zei dat ‘zijn hond ook borstkanker had gehad’, nu vond ik die opmerking toch wat minder misplaatst.

Twee zusters van mijn schoonmoeder zitten in het klooster, de ene al zestig jaar. Zij bidden ook voor me.

~

Vanmiddag kreeg ik een echo van het hart, omdat een ejectiefractiemeting nu niet kan. De arts kwam ergens uit Centraal-Europa. Eindeloos drukte ze op mijn borstkas, ik wist niet dat mijn hart zo groot was. Na afloop vertelde ze dat ze niets geks had geconstateerd, behalve een verhoogde hartslag. Dat klopt met de zwangerschap.

Toch nog een beetje goed nieuws dus vandaag: mijn hart is goed genoeg om aan chemo te beginnen.

Op de terugweg hebben we een kerstboom gekocht.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Nu ik voor de PAC-plaatsing plotseling anderhalf uur eerder in het ziekenhuis moest zijn, kon Naia me niet komen halen. Ik durfde niet met de trein, bang om mezelf teveel uit te putten. Steeds opnieuw word ik gewaarschuwd dat ik ‘mezelf in acht moet nemen’ en niet de grenzen moet opzoeken. Laat dat nou net zijn wat ik mijn leven lang gedaan heb…

Uiteindelijk heeft mijn vriend me met de auto gebracht. Hij had me beter met de trein kunnen brengen, want wat waren de files lang… We hebben meer dan een uur over nog geen twintig kilometer gedaan…

Met Naia samen ben ik toen naar de dagopname van oncologie gegaan. Daar kreeg ik een soort suite, een eigen kamer aan het eind van de gang. Naia kreeg koffie en ik moest nog steeds nuchter blijven. En nog langer dan ik had gedacht, want er was een spoedgeval tussendoor gekomen. De verpleegkundige had mijn status gelezen en was helemaal van slag. Later die middag heeft ze nog een arts aangesproken of echt niet eerst de baby geboren kon worden voordat de chemo zou starten. Toen ze me een lichte lunch kwam brengen, wist ik dat het nog langer ging duren.

Intussen was de oncoloog wel gekomen, maar zonder de PA-uitslagen, die ik had verwacht.
Het enige ‘nieuws’ was dat de bij de puncties gescoorde cellen duidelijk van borstkanker zijn. Op mijn ongeruste vraag of de AC-kuren eigenlijk wel opwegen tegen mijn persoonlijke hormoonproductie van dit moment zei ze dat de chemo in principe sterker zou moeten zijn en dus wel degelijk effect moet hebben in de weken tot de bevalling.

De PAC-plaatsing viel me tegen: het was een grotere ingreep dan ik had gedacht. Ik moest plat op mijn rug liggen op een smal tafeltje en dat valt niet mee met vocht in een long. Achteraf had ik beter eerst de longpunctie kunnen laten doen.

Een PAC wordt geplaatst onder het vet van de borstkas, dat ik niet heb, dus het was nogal een gepruts om dat ding goed te krijgen. Intussen was mijn hoofd afgedekt met blauwe doeken en zag ik daardoorheen vaag de ellebogen van de arts en de verpleegkundige.

Tijdens een college over Afghanistan heb ik ooit een burqa aangehad: dat voelt hetzelfde. Je bent afgesloten van de wereld en je ziet alleen maar blauw.

Om te testen of ik er nog bij was, gingen ze gezellig met me kletsen. Maar praten gaf hoestprikkels. Bovendien word ik emotioneel als gedachten aan onze zoon opkomen en dat was niet bevorderlijk voor rustig ademhalen. Ik kreeg het steeds benauwder onder die doeken, zeker toen ‘we zijn aan het hechten’ betekende dat het nog ruim een kwartier duurde. Het waren geen snelhechters. Ik heb aangegeven dat ik stopte met praten en er is me frisse lucht toegewapperd onder die blauwe tent.

Ik was pas tegen half twee terug in mijn suite, bij een inmiddels ongeruste Naia. De gynaecoloog kwam snel daarna, die hebben we kort gesproken voordat ik voor de longpunctie moest. Hij was in vrijetijdskleding en had niet eens een witte jas aan… Dat paste best in mijn hotelsuite, maar ik vroeg me wel af of hij speciaal voor dit gesprek was langsgekomen.

De gynaecoloog is bij uitstek de meest relaxte arts die ik momenteel zie. Hij zei dat dat bij zijn vak hoort: in de verloskunde lopen dingen toch altijd anders dan vooraf gepland. De controlefreaks in zijn beroepsgroep gaan richting oncologische gynaecologie. Ik vertelde dat ik me in eerste instantie had verrekend en helemaal geen drie kuren meer kan doen voor de bevalling. Morgen bij de eerste kuur ben ik 28 weken en vier dagen zwanger, dus met zes weken erbij ben ik al 34,5 week onderweg. Dan nog drie weken later is het risico toch te groot dat ik zelf weeën krijg. Hij zei dat een baby van 34 weken vaak niet in de couveuse hoeft. Morgenochtend voor de chemo krijg ik nog een extra echo.

Op het punt van de bevalling kon hij me erg geruststellen. Ik zag erg op tegen bevallen-na-twee-chemokuren en wist niet waar ik de kracht dan nog vandaan moet halen. Hij begeleidt kennelijk ook bevallingen van vrouwen die om medische redenen niet mogen persen (bv hersenbloedingen) en hij zei dat de baarmoeder de baby zelf naar buiten brengt. Ik word ingeleid, krijg een ruggeprik en kan de bevalling bewust meemaken. Kracht is niet nodig, mijn lichaam kan het doen. Ook dan.

Net voor ik naar de longpunctie moest, kwamen mijn ouders. Ze waren erg te spreken over het ziekenhuis, ze vonden het zo schoon. En toen hadden ze de roomservice nog niet meegemaakt!

De longecho toonde een rechterlong met ‘ongeveer een liter vocht’, zo schatte de Oekraïense arts-in-opleiding. Ze droeg een paars rokje en zwarte suède laarzen met een hakje. De linkerlong was leeg.

Ze feliciteerde me met mijn zwangerschap. ‘Ik zag wel een buikje’, zei ze, ‘maar ik dacht aan een medisch probleem’. De longarts vroeg of ik al eerder was gepuncteerd. ‘Nee’, zei ik, ‘want ik weet pas een week dat ik uitzaaiingen heb’. Hij prikte tussen twee ribben, de drain zoog vacuüm en het aftappen kon beginnen. Het was iets tussen urine en appelsap in en het liep goed door. Gek genoeg kreeg ik het benauwd van het aftappen. Ik begon licht te kuchen. ‘Als je hoest, dan heb ik bijna genoeg’, zei de dokter. Dus ik onderdrukte de hoestprikkel, want ik wilde zoveel mogelijk vocht weghebben. Tot ik het niet meer volhield. De opbrengst was 750 cc.

‘Het is niet bloederig en niet geïnfecteerd’, zei de arts, ‘en dat is… eh… ‘ Hij viel stil.
‘Naar omstandigheden goed?’, suggereerde ik.
‘Ja!’

Ik moest stevig hoesten na de punctie, maar dat was goed: mijn long, die lang samengedrukt is geweest, ontplooide zich weer naar buiten. Na een half uurtje merkte ik al verlichting. Ik kan weer veel dieper ademhalen.

Eenmaal terug in mijn suite dacht de verpleging dat ik nog voor een hartecho moest. Maar die had ik de dag ervoor al gehad. Het begon me te dagen waarom ik die niet op woensdag had kunnen krijgen. Alles zat vol. Met mijzelf dus… Ik stond dubbel geboekt op de dinsdag en de woensdag!

Naar huis mocht ik helaas nog niet. Eerst wilden ze nóg een foto om te kijken of de PAC mij geen klaplong zou gaan bezorgen tijdens de nacht, ‘want ja, dan moet je weer terugkomen’. En misschien wilde de longarts nog wel een echo. Hij had tegen mij gezegd van niet…

Inmiddels kwam het avondeten al, boerenkool met worst en vette jus. Ik moet aankomen, dus ik kieperde het hele bakje jus over de boerenkool. Mijn ouders zaten hongerig te kijken. Gelukkig kregen zij daarna ook een maaltijd aangeboden in dit all-inclusive resort.

De zaalarts mocht niks beslissen over mijn vertrek, maar gelukkig had mijn oncoloog zelf snel de foto bekeken. Ik mocht weg. Ik was zo blij dat ik vergeten ben te kijken wat voor laarzen ze aan had.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vanmorgen voelde ik me ontzettend beroerd. Pijn in mijn buik en mijn spieren en het gevoel dat de kanker in mijn hele lijf keihard aan het groeien was. Ik vertrok met een zware tas naar het ziekenhuis, voor als ik zou moeten worden opgenomen. Ik was erg bang de bevalling al niet eens meer te halen.

Bij gynaecologie hadden we eerst een echo. De baby doet het nog steeds prima, hij loopt zeker niet achter op de groei en eigenlijk zelfs ietsje voor. Zijn hoofdje en buikje zijn een week voor, zijn bovenbeentje zelfs anderhalve week. De gynaecoloog wees iets in het buikje aan wat al duidt op longrijping. Verder is er nog een CTG gemaakt en die was ook goed. Baby’s hartslag is prima.

Mijn vriend was ’s morgens mee en werd rond de middag ‘afgelost’ door zijn broertje, die meeging naar de chemo en mij heeft teruggereden naar huis. En eigenlijk vanaf dat ik bij de chemo zat, werd ik rustiger. Eindelijk gebeurt er wat.

Ik kreeg nog chemovoorlichting, waarvan het belangrijkste is dat ik het ziekenhuis moet bellen bij koorts boven de 38,5 graden en bij diarree. De voorlichting was aanzienlijk beter dan ik me van acht jaar herinner. Toen was het toch ‘doe maar rustig aan’ en ‘als je moe bent, moet je lekker in bed gaan liggen’. Nu kreeg ik o.a. te horen ‘probeer iedere dag even naar buiten te gaan’ en ‘blijf zoveel mogelijk in beweging’. Het leek geïnspireerd op mijn eigen chemotips… :wink:

Voor de chemo kreeg ik zelfs een bed en ik was héééél blij met mijn PAC. De verpleging ook volgens mij, het aanprikken ging probleemloos, de huid op de borstkas is al goed geheeld. De hals nog niet helemaal, maar dat zou over een dag of twee ook goed dicht moeten zitten. De A en de C liepen snel in en eigenlijk merk ik er nog niks van. Acht jaar geleden kwamen de effecten ook pas de volgende ochtend. Dus we zullen zien hoe het de komende dagen gaat.

Verder stromen de kaarten binnen (iedereen bedankt!). De score is tot nu toe twee dezelfde kaarten, één kaart met strafport en nog geen rouwkaarten met herfstbladeren en ‘veel sterkte’.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Tot nu toe gaat het prima eigenlijk. Ik zit nu op de bank met de laptop op de salontafel. Ik kreeg ontbijt op bed met een anti-misselijkheidspil en heb daarna mezelf gewassen en aangekleed. Vannacht moest ik nog naar het toilet en dat lukte ook alleen. Voor noodgevallen heb ik de witte kannen van Moeders voor Moeders naast het bed staan bij wijze van ‘po’ (zo handig die dingen, nooit gedacht dat ik ze daar nog voor zou gebruiken…). En er staat een blauw afwasteiltje naast het bed voor overgeven, maar ook dat is niet gebruikt.

Misschien moet het allemaal nog inwerken en komen de effecten later? Mijn urine is al wel rood/oranje, dus er spoelt al wel behoorlijk wat door.

Drinken gaat heel goed, zelfs water gaat er deze keer in en van die witte Dubbelfriss heb ik gisteravond drie glazen gedronken (samen 0,6 liter dus). Verder heb ik gisteren twee borden pasta gegeten, zou dat van de dexa zijn? Alleen melk drinken is wat moeilijker, dat probeer ik wel te blijven doen voor de baby. Cola hebben we wel in huis maar bewaar ik nog voor als het lastiger zou worden.

Het grote verschil met acht jaar geleden is natuurlijk dat ik sowieso minder fit ben en toch al meer op de bank lag de laatste tijd. De baby maakte me vanmorgen wakker, dus die lijkt nog niet geleden te hebben onder het infuus.

Er ligt nu een zaterdagkrant op me te wachten, vanmiddag komt de andere krant. Een vriend komt vanmiddag langs, zodat mijn vriend even kan hardlopen.

En aan het Oneindige Verhaal ben ik nog niet toegekomen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het is niet zo dat ik niks kan, maar de drempel om in beweging te komen is erg hoog. Ik weet dat ik veel moet drinken en ik ben fysiek in staat om het zelf te pakken. Toch drink ik beter als het voor mijn neus wordt gezet. Die witte Dubbelfriss drinkt nog het beste weg. Water en thee gaan ook wel goed. Ik zit net boven de liter nu. Twee liter per dag is toch wel erg veel, al ga ik het wel halen vandaag.

Van misselijkheid heb ik nog steeds geen last. Het lijkt er voorzichtig op dat dat wel goed gaat, want de chemo zit er nu al meer dan 24 uur in. De volgende chemo is trouwens twee dagen eerder vanwege Oud & Nieuw.

Net zijn we even buiten gaan wandelen. Een klein blokje om. Het was de eerste keer in twee weken dat ik buiten was zonder naar het ziekenhuis te hoeven. Dus daar schuifelde ik, op mijn aerobicsschoenen, met mijn hardloophorloge om en mijn outdoorjack aan. Het ging beter dan verwacht. Ik hoefde nergens te zitten onderweg en we hebben ruim 750 meter gelopen. Ja, dat check ik dan wel weer op afstandmeten.nl :wink:

Met mijn vriend gaat het ‘naar omstandigheden goed’. Hij heeft het wel erg druk met voor mij zorgen en ook met huishoudklussen die we vroeger samen deden. Hij hangt nu het zoveelste snoer lampjes in de kerstboom. Daarna gaan we echt versieren.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het is niet dat ik niet wil bloggen, maar er gebeurt gewoon niet zoveel.

Ik lig iedere dag op de bank, stuur wat mails, lees kranten en tijdschriften en loop nog steeds een keer per dag buiten. Gisteren ben ik met Ellenk naar de pinautomaat gewandeld, ja, je moet toch een doel hebben :wink:

Straks komen mijn ouders weer. De rest van het ingeplande ‘gezelschap’ van deze week bel ik af. Het vocht achter de longen komt langzaam aan terug. Het hoesten wordt weer erger en praten prikkelt de hoest. In mijn eentje kom ik, in bejaardentempo, eigenlijk heel goed de dag door.

Ik kan nog niet zeggen of de chemo aanslaat. Dat is te vroeg na één kuur. Wel heb ik de indruk dat mijn lever niet verder verslechtert en dat ook de galfunctie iets opknapt.

Ik ben duidelijk meer gaan eten de afgelopen week en ook de vochtinname gaat goed. Ik dacht eerst dat de verplichte twee liter vocht per dag ook echt twee liter drinken moest zijn, maar vla en yoghurt (en soep) blijken mee te tellen. Dat maakt het wel makkelijker om aan twee liter te komen. Ik eet nu anderhalf bord warm eten en 5-6 boterhammen per dag. Daarnaast nog wat fruit, zoals bananen en mandarijnen. En dus die twee liter vocht.

Intussen groeit de baby door en dat moet ook, want hoe zwaarder hij is bij de geboorte, des te meer kans dat hij geen hele intensieve zorg nodig heeft.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Een vriendin uit Noorwegen zei een keer dat het daar in de winter helemaal niet zo donker is als iedereen denkt. Door de sneeuw licht alles op. Ze houdt van de Noorse winter, wat best bijzonder is voor iemand die rond de evenaar is opgegroeid. Datzelfde lichteffect zie ik nu hier in de woonkamer. De zon reflecteert de sneeuw, waarmee de tuin vol ligt. Het is in dagen niet zo licht geweest.

Vandaag is dag 8 van de kuur en ik ben weer een stuk fitter. De mist in mijn hoofd trekt langzaam op en dat zorgt ervoor dat ik ook fysiek weer meer kan doen. Langer staan (en dus langer douchen), meer heen en weer lopen in huis. Ik ga zo de boeketten uitzoeken. Er staan nu zeven boeketten (en een olijfboom :wink: ) en in sommige zitten wat uitgebloeide bloemen.

Mijn smaak is tijdens deze chemo niet zo veranderd als ik me van acht jaar geleden herinner. Ik kan deze keer water drinken en ook thee, dat lukte me destijds niet. Verder probeer ik wel vruchtensappen te drinken, omdat die meer calorieën bevatten dan water en thee. Cola heb ik nog niet nodig gehad.

Vanmorgen hebben we een beetje uitgeslapen. Niet te lang, want met deze korte dagen en het advies om twee liter vocht per dag te drinken heb ik de uren overdag hard nodig om genoeg vocht (en calorieën) binnen te krijgen. Als ik deze beker thee op heb, zit ik al over een liter. G. is thuis vandaag, die zit op zijn laptop wat ‘aan modellen te prutsen’ en voorziet mij van drinken. En hij doet steeds de deur open voor de pakketpost en de bloemisten, die maar blijven komen.

De afgelopen jaren heb ik een internationale functie met veel internationale contacten gehad (denk aan de klimaattop in Kopenhagen, maar dan een ander onderwerp met iets meer succes). Veel van die delegaties sturen nu ook mails, cadeaus en bloemen. Er hangt al een Slowaaks beschermengeltje in de kerstboom en er zijn net Poolse CD’s bezorgd. Van Chopin natuurlijk.

Een collega heeft gisteren op mijn verzoek mijn persoonlijke spullen uit mijn kantoor verzameld en in tassen gedaan. Mijn collega’s zouden gisteren komen, maar sommigen konden door de sneeuwval met de trein de stad niet bereiken. Ze komen nu volgende week en dan nemen ze die spullen mee. De vervangster (eigenlijk voor mijn zwangerschapsverlof) begint in januari en voor die tijd wilde ik het enorme Tadjiekse wandkleed en het Azeri tafelkleedje uit kantoor hebben. En mijn planten ook, net als een paar foto’s en een fruitschaal. Niet dat dat nou van grote waarde is, het zijn een soort ‘trofeeën’ uit verre oorden. En wat moet een ander ermee?

Eerder dit jaar werd een collega ernstig ziek en niemand durfde iets in dat kantoor te veranderen of de werkplek aan een ander toe te wijzen. Het werd een soort ‘onaanraakbare plaats’. Dat wil ik niet. Daarom heb ik ze gevraagd om het op te ruimen. Ik dacht dat ze het anders misschien niet zouden durven voorstellen.

~

Eerder schreef ik dat het vocht achter mijn longen terugkomt. Dat is ook zo en dat wist ik ook van tevoren. Een longpunctie is geen wondermiddel, waardoor het vocht voor altijd wegblijft. De punctie heeft echter wel enorme verlichting gegeven en dat ik nu weer wat kuch is niet te vergelijken met de verschrikkelijk vermoeiende hoestbuien die ik net voor de punctie had.

~

Ondanks alle zorgen probeer ik me ook voor te bereiden op de bevalling en de komst van onze zoon. De afgelopen dagen heb ik dat wat weggedrukt. De chemo en misschien ook de dexa maakten me vrij labiel en dan zoek ik liever verzekeringsdingen en pensioenen uit dan babydingen.

Het bellen met de kraamzorg had ik dan ook de hele week uitgesteld. Te lang: gistermiddag belden ze mij. Die mevrouw wilde waarschijnlijk komen inspecteren of we wel genoeg hydrofiel luiers in huis hebben. Nog niet dus.

Snikkend zat ik aan de telefoon, ‘situatie is veranderd’, ‘ja, ik ben nog wel zwanger’, ‘ongeneeslijk ziek’, ‘ingeleide bevalling, daarna weer nieuwe chemo’s’.

De afspraak is nu dat ze begin januari terugbelt, dan weet ik ook meer over de planning van de bevalling en hoe de oncologen daarna verder willen qua chemo in het kraambed. Ik hou in ieder geval recht op enige vorm van kraamzorg en ‘voor dit soort situaties is altijd iets te regelen’.

Dat stelt dan weer gerust.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Er ligt zo'n dik pak sneeuw als ik hier nog nooit heb gezien. Zo dichtbij de kust sneeuwt het meestal minder. Ons bezoek van vanmiddag durfde de lange rit toch niet aan, ze komen nu volgende week. En net heb ik me toch laten overhalen om wél een blokje om te lopen. Het is namelijk niet glad, integendeel: de sneeuw plakt. Er stonden drie enorme sneeuwpoppen in de straat en zelfs een iglo :shock:

Zonder verkeer, zonder bussen, met maar een paar voetgangers en een enkele (lopende) fietser was het echt WinterWonderLand :D

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vandaag is het acht jaar na mijn eerste diagnose borstkanker. Acht jaar na de chirurg in opleiding die aandrong op een borstsparende operatie, ‘omdat je nog zo jong bent’. Tegen de richtlijn en tegen mijn eigen wens in.

Juist omdat ik nog zo jong was, drong ik aan op amputatie. Ik wilde het risico op terugkeer van de kanker zo klein mogelijk maken. Tot amputatie van mijn andere borst ben ik uiteindelijk niet overgegaan. Lang heb ik daarover getwijfeld, maar nadat ik geen drager bleek van een bekende BRCA-genmutatie (en een zwangerschap niet meer tot de no-go’s behoorde) heb ik die borst laten zitten, mede in de hoop om er ooit nog borstvoeding mee te kunnen geven. Dat is nu van de baan: het gaat nooit lukken met het chemoschema.

Mijn genetische speurtocht aan de andere kant van de wereld heeft nog geen nieuwe borstkankergevallen opgeleverd. Mijn Australische achterneef mailde vanmorgen dat een van zijn tantes kanker heeft gehad (‘smoking-related’), maar dat zij de enige is met kanker. Hij voegde er nog aan toe dat de medische stand in Australië ‘van hoog niveau’ zijn. Daar twijfelde ik ook niet aan.

~

De baby schopt voor mijn gevoel steeds harder. Ik denk dat hij ook wel goed groeit, mijn buik komt nu duidelijk naar voren. De inschatting van de gynaecoloog is dat onze zoon met 33 of 34 weken wel meer dan vier pond zal wegen. En dat klinkt dan niet eens zo gek: vriend en ik waren allebei maar vijf pond bij onze geboortes (na 40 weken).

De babykamer is nog niet helemaal klaar, omdat de wieg nog in Provinciestad staat. En daar ligt inmiddels dertig centimeter sneeuw en er wordt niet eens meer gestrooid omdat er steeds sneeuw bijvalt. Mijn ouders komen deze week dan ook niet hierheen en hebben ons gewaarschuwd dat we goed op de weerberichten moeten letten voor we naar hen toe gaan.

Voor de Kerst moeten we met twee scenario’s rekening houden: wel naar familie gaan en ingesneeuwd raken, maar wel een gezamenlijk Kerstdiner, of, het alternatief, thuis blijven en hier zelf een Kerstdiner in elkaar draaien omdat het te gevaarlijk is om de weg op te gaan.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Gisteren ben ik vrijwel zonder pauze van tien uur 's morgens tot vier uur 's middags aan de telefoon geweest. Ik ben er vandaag nog moe van. Door die vermoeidheid ga ik dan weer twijfelen aan het effect van de chemo. Ben ik moe van mijn lever? Van de zwangerschap? Van het binnen opgesloten zitten? In de eerste week voelde ik mijn klachten afnemen, de eetlust nam weer toe en mijn stofwisseling verbeterde. Nu ben ik veel hangeriger.

Het intensieve bellen heeft wel wat opgeleverd: we hebben een indicatie voor 4,5 uur huishoudelijke hulp per week. En de hulp is vanaf januari beschikbaar, ik mocht zelfs het dagdeel kiezen. De gemeente heeft een uitzondering gemaakt, want met een fysiek fitte partner krijg je tegenwoordig formeel geen hulp meer. Maar in mijn gezondheidssituatie en met een baby op komst is besloten dat de belasting voor G. anders te hoog zou zijn.

In het kader van marktwerking in de zorg mocht ik van de medewerker van de gemeente kiezen uit maar liefst zes thuiszorgorganisaties, die ik geen van alle kende. Ik had geen idee, ik wist niet eens dat er zoveel verschillend aanbod was. Na overleg heeft hij er voor mij een uitgekozen, die ook kinderverzorging aanbiedt. Andere clubs zijn kennelijk weer gespecialiseerd in ouderenzorg of zo.

~

Voor Kerst is het onze bedoeling om morgen overdag te rijden, op het 'warmst van de dag' met de minste kans op ijzel. Mocht het te gevaarlijk zijn, dan blijven we natuurlijk thuis en eten we zuurkool met worst als Kerstdiner :D We overnachten in Provinciestad en gaan op Tweede Kerstdag door naar G's ouders.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vanmorgen was ik weer totaal in de stress. Er kwam niets uit mijn handen, die sowieso vol met haar zaten. De haaruitval is heftig versneld vannacht en uiteindelijk had ik geen tijd meer om mijn haar eraf te halen voordat we naar het ziekenhuis moesten. Dus de restanten heb ik onder mijn buff gefrommeld, nepnekhaar eronder gehangen en ook Noucky’s knooptechnieken niet goed ingestudeerd… Ik had een extra sjaal om mijn buff geknoopt, maar het was wel een beetje de paasei-techniek.

~

Na de eerste AC-kuur is de leverfunctie al fors verbeterd. Dat meende ik al te voelen aan meer eetlust en minder vermoeidheid, maar het is natuurlijk fijn dat mijn bloed dat bevestigt! De leverwaarden zijn gehalveerd van 700 naar 350. Normaal moeten ze rond de 150 zijn. Ik ben in drie weken tijd vijf kilo aangekomen. Deels is dat de baby, al zal het dieet van roomboter, bananen, volle melk, Magnum-ijsjes en romige pastasauzen ook wel beginnen te werken.

Een extra longpunctie kan ik aanvragen als ik dat nodig vind. Blijkbaar kan dat ook in het weekend of wanneer dan ook. Ik ben nu nog niet kortademig, al moest ik de afgelopen dagen wel meer hoesten omdat mijn neus verstopt zat en ik ’s nachts door mijn mond moest ademen. Dat prikkelde de keel. Ik had willen laten puncteren in begin januari met de bevalling in zicht.
Maar mogelijk loopt dat toch weer anders…

De baby groeit namelijk prima, heeft een goede hartslag, de navelstreng functioneert ook goed en er is ruim voldoende vruchtwater. Naar schatting van de gynaecoloog weegt de baby nu bijna vier pond. Ik ben ruim 31 weken zwanger. En de gynaecoloog heeft wat zorgen of het wel verstandig is om in mijn geval al met 33/34 weken de bevalling in te leiden. Hij denkt dat er 10-20% risico is dat de inleiding mislukt, dus dat de baarmoedermond niet ‘opent’, omdat de baby er nog niet klaar voor is (en ik nooit eerder ben bevallen, dus die baarmoedermond is niet eerder geopend). En dan zou een keizersnee moeten volgen, wat weer een herstelperiode vergt en vertraging van de rest van de chemo’s. De gynaecoloog voelt meer voor inleiden na de derde chemo, dus met 36/37 weken. Dan is de slagingskans veel groter en de baby lijkt dit aan te kunnen. Hij ziet geen aanwijzingen dat de baby uit zichzelf eerder komt, omdat de omstandigheden in de baarmoeder voor de baby prima zijn en hij geen groeiachterstand heeft opgelopen door de chemo.

De oncoloog gaat het nu in de groep gooien. Dat doet ze geloof ik steeds met mij. Alle verpleegkundigen kennen me ook al…

De oncologische vraag is nu of ik nog een derde AC-kuur kan krijgen in de zwangerschap of eerder naar taxanen moet overstappen omdat ik acht jaar geleden al vier AC-kuren heb gehad en risico op hartschade zou lopen.

Een latere bevalling zou voor de baby natuurlijk beter zijn en zelf ben ik wat gerustgesteld dat, ondanks mijn hoge progesteronproductie in de zwangerschap, de AC toch merkbaar op de lever werkt (en hopelijk ook op de long).

Veel onzekerheden dus en dat maakt me ook wel labiel. Ik wil dingen regelen, maar ben emotioneel nauwelijks in staat om belangrijke beslissingen te nemen. Ik had net mijn moeder gevraagd om extra babykleertjes in maat 50 bij te kopen en nu gaan we mogelijk toch richting februari en een niet-premature baby. Volgende week verwacht ik meer duidelijkheid uit het onco-overleg.

~

De PA-uitslag is nog steeds dubbelzinnig: de aangetroffen kankercellen zijn hormoongevoelig (oestrogeen- en progesteronpositief) en her2-negatief. Dat is hetzelfde als de cellen van 2001. Toch ziet de patholoog structuurverschillen tussen de ‘oude’ cellen en de ‘nieuwe’. Het kunnen uitzaaiingen van destijds zijn, maar een nieuwe primaire tumor kan hij ook nog steeds niet uitsluiten. De patholoog adviseert een gesprek met klinische genetica, omdat een nieuwe tumor vrijwel alleen voorkomt bij draagsters van een genmutatie. Maar ik heb al in 2003 negatief getest op BRCA-1 en -2 en heb inmiddels mijn familie in kaart gebracht tot en met de kleinkinderen van mijn opa’s broer in Australië en de achterkleinkinderen van de broer van mijn overgrootvader in Provinciestad. Dit levert geen nieuwe gevallen op van borst- of eierstokkanker en ook niet van andere vormen van kanker, behalve iets ‘rookgerelateerds’ in Australië… Als er een genetische mutatie is, dan zal die dus wel bij mij begonnen zijn.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Deze tweede chemo verloopt eigenlijk net zo als de eerste: goed. Ik ben wederom niet misselijk en kan alles eten en drinken. Op de dag van toediening heb ik nog braaf de anti-misselijkheidspil geslikt, gisteren heb ik er één in plaats van twee genomen en vandaag heb ik niets nodig gehad. De medicatie heeft twee contra-indicaties (zwangerschap en verstoorde leverfunctie) en van het ziekenhuis mag ik het wel slikken (‘zo nodig voor vijf dagen’), maar als het niet nodig is neem ik het liever niet. Mijn lever heeft het al zwaar genoeg. Ik zit nu aan de Roosvicee en na de eerste kuur kon dat nog niet op dag 3, de kleur gaf irritatie!

G. en ik hebben rustig samen oud & nieuw gevierd. Natuurlijk hadden we 2010 liever alleen als het ‘jaar van de baby’ gehad en niet ook als ‘het jaar van de teruggekeerde kanker’. Maar het succes van de eerste kuur geeft toch hoop dat er misschien meer reservetijd is dan waar het eerst op leek. We hebben geproost met rode wijn en water. Ik met water.

Vandaag hebben we kappertje gespeeld. Mijn haar is vooral bovenop en boven mijn oren sterk uitgevallen, maar in mijn nek zat nog een matje van stug, dor, droog haar. Dat is geen gezicht als dat onder een mutsje uitkomt. Dat heeft G. er nu afgeknipt. Op mijn achterhoofd zat kennelijk toch nog wel veel haar, dat is nog grotendeels bedekt. Als ik zelf in de spiegel kijk, zie ik een geplukte kip.

Daarna zijn we buiten gaan wandelen. Het was hier heel mooi droog koud zonnig weer. Eindelijk ben ik weer in het park geweest, waar ik eerder altijd hardliep. Dat was tot nu toe te ver en ik durfde er wel heen te lopen, maar was bang dat ik de terugweg niet zou redden. Ook het park is nu weer binnen bereik. Totaal hebben we ongeveer een half uur gewandeld en tussendoor nog foto’s gemaakt.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Alles gaat hier vrij rustig door. Ook deze tweede kuur verloopt goed. En nee, ik verveel me nog niet, ziekzijn is bijna een full-time baan… Ik heb de afgelopen weken heel veel moeten regelen: zorg regelen, nabestaandenpensioen uitzoeken, testament aanpassen, informeren van iedereen die het slechte nieuws niet via-via moet horen, vier of vijf keer per dag eten, twee liter vocht naar binnen werken, buiten wandelen indien mogelijk… Ik ben blij als ik even rustig op de bank kan zitten!

Wel wordt de zwangerschap nu zwaarder, mijn buik is behoorlijk gegroeid inmiddels. De baby groeit en ik eet weer beter.

Conditioneel zou ik verder kunnen wandelen dan na de eerste kuur, maar met een zwangere buik en sneeuw en ijs op de stoepen valt dat toch niet mee. Ik ben erg bang om te vallen. Vanmiddag zijn G. en ik wel weer naar het park geweest, lopend door de losse sneeuw en over fietspaden gaat dat aardig goed, al blijft het uitkijken omdat er soms een ijslaag onder de sneeuw ligt. Op de vijvers werd druk geschaatst.

Over anderhalve week volgt nog de derde AC-kuur en ergens in februari wordt de bevalling ingeleid met 36-37 weken. Dit maakt de startpositie voor de baby veel beter dan als de inleiding al volgende week zou zijn en het verkleint mijn risico op een keizersnee aanzienlijk. Bij de laatste echo op 30 december werd het gewicht van onze zoon al geschat op bijna vier pond en als hij zo blijft doorgroeien zal hij niet in de couveuse hoeven en waarschijnlijk ook niet lang in het ziekenhuis hoeven blijven.

Wat nou de doorslag heeft gegeven voor de extra AC tijdens de zwangerschap weet ik niet. Ik heb de oncoloog niet meer gesproken. Ik heb haar wel gemaild dat ze eventueel ejectiefractiemetingen van begin 2002 kan opvragen in mijn vorige ziekenhuis in Amsterdam. Daar heb ik voor de start van de AC-kuren zeker zo’n meting gehad en misschien ook nog wel daarna. Die uitslag was goed. En in de acht jaar sindsdien heb ik nooit iets van hartfalen gemerkt, ook niet tijdens actieve (berg)vakanties, lange wandelingen of hardloopwedstrijden.

Ik vraag me ook serieus af of die ‘maximale dosis AC’ van zes kuren ook geldt als er zoveel jaar tussen zit. Helaas heb ik daarover tot nu toe weinig cijfers gevonden. Pas na de bevalling kan ik weer een ejectiefractiemeting laten doen.

Verder is deze week de thuiszorg voor het eerst geweest. Het was haar eerste werkweek, ik ben benieuwd of ze het volhoudt. Ze werkt in ieder geval ook bij een hoogbejaarde vrouw, waar ze het tafelkleed moet stofzuigen… Dat maakte me weer nieuwsgierig wat ze over mij aan anderen vertelt.

Morgen komt er nog een thuiszorgmevrouw voor een ‘intake’. Zij gaat weer niet over de indicatie, want dat doet de gemeente. En mijn contactpersoon bij de gemeente moet ik nog informeren dat de bevalling later is dan eerst voorzien, maar hij werkt niet op maandag. Ook stuurde de gemeente me een brief dat iemand me gaat bellen met medische vragen. Geen idee of dat dezelfde man is of weer iemand anders.

Nee, ik verveel me niet. Ik heb nauwelijks tijd om te bloggen!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Jolly zou vanmorgen langskomen met ‘iets wat ze in Italië had gekocht’. Toen ze kwam, bleek dat ze Babo en Sanne(ke) had meegenomen. Jolly’s moeder, die ze ‘in Den Haag bij een tante moest brengen’, was natuurlijk nergens te bekennen.

Manden vol, dozen vol en een karretje met extra spullen hadden ze bij zich… Geen Amazonemand, maar een Amazone-vrachtwagenlading met cadeaus! Ik denk dat we groter moeten gaan wonen.

G. en ik gaan vanavond bij Mina eten en die heb ik net gebeld dat het wat later wordt. We gaan eerst uitpakken. Ik heb een paar lieve kaartjes al gelezen, ik vond gebreide blauwe sokjes, er zit een roze babymutsje met ‘Amazoon’ bij, zwart-witte waxinelichtjeshouders en nog veel meer.

Foto’s volgen later. Iedereen nu alvast enorm bedankt!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Nog niet alle foto's zijn gemaakt, maar hierbij alvast een deel...

Spullen die niet meer in de mand pasten:
[img]http://www.mijnalbum.nl/Foto-HANUK7RG.jpg[/img]

Verrassing! (op de achtergrond nog een deel van de spullen die Goudblok de dag ervoor had meegenomen!)
[img]http://www.mijnalbum.nl/Foto-MH7B4HK3.jpg[/img]

Hier wel een plaatje van (een deel van) de mand
[img]http://www.mijnalbum.nl/Foto-GN7BY6QL.jpg[/img]

Buiten roken AUB :wink:
[img]http://www.mijnalbum.nl/Foto-E4SXBVGO.jpg[/img]

Het lichtroze babymutsje met Amazoon
[img]http://www.mijnalbum.nl/Foto-UGW3NPWK.jpg[/img]

Dan hebben jullie vast een beeld 8)

Ik wil nog foto's plaatsen van de uitgepakte spullen, maar die moet ik nog maken. Ik ben vanmorgen weer in slaap gevallen. Amazoon slaapt nl. overdag en doet 's nachts aan Zumbadansen of tae-bo. Hij trappelt tegen mijn blaas (misschien met zijn voetjes, misschien met zijn knuistjes...), waardoor ik er meerdere keren uit moet.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Zo'n klein babietje en zooooooveel tantes :D . Vandaag waren mijn ouders hier en hebben we de cadeautjes uitgestald, waslijntje gemaakt, kleertjes en knuffels opgehangen (voor zover het paste, niet alle kleertjes pasten erbij aan de lijn!) en foto's gemaakt.

[img]http://img18.imageshack.us/img18/1489/afbeelding002sf.th.jpg[/img]

[img]http://img685.imageshack.us/img685/9071/afbeelding005y.th.jpg[/img]

[img]http://img44.imageshack.us/img44/1953/afbeelding004e.th.jpg[/img]

Iedereen enorm bedankt voor alles! Veel voor de baby, maar ook mama en papa zijn niet vergeten! De babygym, maxi-cosi en twee dozen met kleding staan hier nog niet op, net zo min als de lading spullen van tante Goudblok en de vandaag ontvangen envelop van tante Gab61 :wink:

Gisteren ben ik niet aan het uitstallen begonnen omdat de intake van de kraamzorg kwam en ik wist niet hoe streng die was. Nou niet streng dus, heel meelevend, we krijgen maximale kraamzorg, alles wordt geregeld, een ervaren kraamhulp, geen stagiaire erbij, al wil ik 100 keer mijn verhaal doen dan mag het, als ik kaal in huis wil lopen, prima, en als ik niet bij de baby of het badje kan gaat baby naast het bed in bad. Komammelgoewar.

Morgen is weer een ziekenhuisdagje met oncoloog + gynaecoloog + nieuwe kuur als het bloed goed is.

Na het bezoek aan de gynaecoloog weten we ook of we de toegestuurde prematurenkleding nodig hebben (ik denk en hoop het niet) en dan weten we waarschijnlijk ook de verwachte verjaardag van onze zoon (maar die houden we nog even voor onszelf :wink: ).

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het effect van de chemo heeft doorgezet, ook na de tweede kuur. Dat was ook wat ik zelf meende te voelen, maar het is fijn om dat in het bloed bevestigd te zien.

Ik heb in de beschrijving in de status promotie gemaakt van een ‘niet acuut ziek uitziende vrouw’ naar een ‘vitale vrouw’. Dat lijkt me onder deze omstandigheden het hoogst haalbare. :wink:

De verhoogde leverwaarden zijn door de tweede chemo verder gedaald en de vrijwel alle bloedwaarden vallen nu binnen de normaalwaarden. Er zijn nog twee leverwaarden licht verhoogd en bij een van die twee kan de verhoging ook met de zwangerschap te maken hebben.

De oncoloog heeft nog even naar mijn longen geluisterd. Er zit inderdaad wat vocht, maar bij lange na niet zoveel als begin december. Ik kan het laten puncteren en mogelijk doe ik dat ook nog vóór de bevalling, maar alleen als ik echt meer ga hoesten. Op het moment vind ik het niet nodig. Het vocht komt overigens wel van longmetastasen, niet vanuit de lever.

De derde AC-kuur is er tegen het eind van de middag ingegaan. Ik verwacht niet dat het heel anders zal lopen dan de vorige kuren. Inclusief deze kuur zit ik, met de vier AC-kuren van 2002, nog onder het maximum dat je aan adriamycine mag krijgen, maar een vierde keer AC willen ze hierna eigenlijk niet meer doen. En dat vind ik eigenlijk wel jammer, want de AC slaat duidelijk aan. Ik heb wel opgebracht dat de onderzoeken naar de hartpompfunctie, althans voor zover ik dat via internet heb kunnen vinden, allemaal zijn uitgevoerd bij borstkankerpatiënten van tussen de 50 en de 75. Die zijn dus veel ouder dan ik en ik vraag me af of dat wel vergelijkbaar is met de toestand van mijn hart. Zeker omdat de eerste vier AC-kuren al acht jaar geleden zijn.

Over het vervolg na deze kuur was de oncoloog opvallend relaxed. Ik moest maar contact opnemen als ik was bevallen. Ze had kennelijk nog geen chemo in het kraambed ingepland.

Onze zoon is goed gegroeid en is nu bijna een pond zwaarder dan drie weken geleden. Zijn gewicht wordt nu geschat op 2400 gram. Hij volgt precies de groeicurve. En hij mag nog even doorgroeien. We weten inmiddels de datum waarop we ons mogen melden voor de ingeleide bevalling en die houden we nog even voor onszelf en onze families :D .

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De derde chemo is de lichtste tot nu toe. De volgende ochtend was ik alweer fit, niet moe geweest, niet slaperig en niet misselijk. Ik ben na één pilletje met de Kytril gestopt. Ook al krijg ik chemo tijdens de zwangerschap, wat ik niet extra hoef te slikken doe ik niet.

Voor het drinken van twee liter vocht per dag heb ik mezelf nu iets meer discipline opgelegd. Bij het ontbijt drink ik een glas melk en een glas vruchtensap (samen een halve liter), bij de lunch eet ik soep uit een grote kom (weer een halve liter) met brood erbij en na het avondeten neem ik yoghurt of vla uit eenzelfde soepkom (weer een halve liter). Zo hoef ik tussendoor niet alle glaasjes thee van 0,15 liter of slokken water bij elkaar op te tellen. De twee liter vocht haal ik makkelijk. Daarbij probeer ik ’s avonds laat niet veel meer te drinken, omdat de baby op mijn blaas drukt (en soms zelfs trappelt…) en ik er iedere nacht een of twee keer uit moet. Gebroken nachten heb ik dus nu al, het enige verschil is dat ik geen flesje hoef klaar te maken.

De thuishulp kwam de ochtend na de chemo. Vorige week had ik gezegd dat ik waarschijnlijk moe en hangerig zou zijn als zij kwam, maar dat was helemaal niet waar. Ik ben toen maar babykleertjes gaan strijken terwijl zij het zwaardere schoonmaakwerk deed. Dat strijken bleek natuurlijk ongelooflijk priegelwerk te zijn (wist ik veel…), na uren maatjes 50 tot en met 68 strijken zat de wasmand nog meer dan halfvol… Inmiddels is het wel klaar en kan baby’s garderobe de kast in.

Vrijdag heb ik met een vriendin een eind in het park gewandeld. Het was heel mooi droog zonnig weer. Nu ik niet meer zo voorzichtig hoef te lopen uit angst voor gladheid, kan ik ook meer van het wandelen en de buitenlucht genieten. We liepen nog langs één van de kinderdagverblijven waar we sinds vorig jaar juni op de wachtlijst staan. Nu ik de datum van de inleiding weet zal ik deze week met hen contact opnemen om voorrang te vragen, eventueel met een sociaal-medische indicatie van de gemeente. In dagen zijn we toch flexibel en op de rustige dagen (woensdag en vrijdag) zullen ze na zoveel maanden inschrijftijd en onder deze omstandigheden toch wel een babyplekje vrij hebben. Zo niet, dan hebben we nog zes andere kinderdagverblijven waar we op de wachtlijst staan, maar deze aan het park heeft wel onze voorkeur. Ze lopen heel vaak buiten met de kinderen.

Zaterdagochtend belde A’s moeder. Die had geen kerstkaart gehad, we hebben helemaal geen kerstkaarten gestuurd vorig jaar. A’s moeder was ongerust over mij, en terecht, ze had al een voorgevoel dat het ook bij mij was misgegaan. Met A mailde ik in 2002 over borstkanker krijgen als je jong bent. Ze kreeg snel uitzaaiingen, geen enkele chemo sloeg aan en ze is na korte tijd overleden. A’s moeder was erg blij over mijn zwangerschap en het aanslaan van de eerste chemo’s. Haar oudste dochter heeft inmiddels ook uitzaaiingen, die kreeg de kanker na zeven jaar terug. Die dochter is na een serie chemo’s nu stabiel.

Gisteren zijn we naar de verjaardag van G’s zus geweest en zo heb ik eigenlijk de afgelopen dagen allerlei dingen kunnen doen die ik na de eerste chemo pas in de derde week kon doen. Ik hou dus de indruk dat ook deze chemo wel aanslaat.

De oncoloog beschouwt de bevalling volgens mij ook als een soort ‘kuur’ (want het progesteronniveau daalt snel daarna en dat neemt dus weer een groeifactor voor de kanker weg) en als ik bevallen was moest ik maar weer contact opnemen over de rest van de behandeling. Dat ‘kon wel een week later’, volgens mij is bij haar de druk er nu ook af na de bloedresultaten van woensdag.

Ik heb nu dus niet meer het vermoeden dat ik een Zoladexinjectie krijg nog voordat de navelstreng is doorgeknipt en dat de volgende ochtend alle radio-actieve onderzoeken achter elkaar worden gedaan. :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

We zijn net terug van een flinke wandeling door het park. Ruim een uur hebben we gelopen, ja ook de derde chemo heeft een positief effect op mijn energieniveau. Dit was wel een kilometer of vijf en het was erg koud en soms glad. Af en toe hebben we even stilgestaan om buikfoto’s te maken tegen een achtergrond van een kaal winters bos met op het gras nog sneeuw. In het ziekenhuis vonden de verpleegkundigen ook al dat ik een ‘mooie buik’ had: volledig naar voren. Nu de baby is ingedaald, kan hij niet zoveel meer te spartelen. Af en toe stompt of schopt hij nog even, vooral ’s avonds en ’s nachts.

Deze chemokuur valt zodanig licht dat ik er echt bij moest nadenken om het toilet twee keer door te spoelen, want ik vergat dat ik ‘nog maar in week 1 zat’. Het mondspoelen met zout water heb ik niet zo braaf gedaan deze keer en toch heb ik geen aften gekregen.

Verder heb ik de afgelopen week veel uit de Amazonemand gebruikt. De rode en witte kaarsen hebben veel gebrand, het boek van Renske de Greef (‘En je ziet nog eens wat’) heb ik uit (leuk boek, leest als een trein!) en de gelukspoppetjes liggen nu in een bakje naast de wieg.

De kleertjes tot en met maat 68 zijn nu allemaal gewassen, gestreken en uitgezocht en de spullen voor het ziekenhuis hebben we ingepakt. Opeens dacht ik ‘wat als de baby toch eerder komt…’ en toen ben ik snel gaan pakken. Er zijn geen aanwijzingen voor weeën of zo, maar toch: nu staat alles klaar. Met meer kleding voor de baby dan voor mij. Want ja, blauwe of bruine ogen, dat kan allebei nog en we weten nog niet wat hem staat :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Van de tweede tot en met de vierde maand van mijn zwangerschap heb ik meegedaan aan ‘Moeders voor moeders’. MvM zamelt urine van zwangere vrouwen in en levert die aan een farmaceutisch bedrijf. Dat wint er een hormoon uit voor een vruchtbaarheidsmedicijn. Zo helpen moeders toekomstige moeders, volgens MvM.

Er gaat overigens een hardnekkig gerucht dat de ingezamelde urine direct het riool in wordt gespoeld en dat de adressen van zwangere vrouwen worden verkocht aan de hoogste bieder. Het hormoon waar het om gaat wordt sinds een aantal jaren ook synthetisch geproduceerd.

Hoe dan ook, van de ‘informatrice’ van MvM kreeg ik twee kratten met blauwe plastic flessen, vol met stinkend conserveermiddel. En als cadeau voor mijn belangeloze medewerking een fotolijstje met een grijs randje voor de foto van de eerste echo. We hadden toen nog niet eens een echo gehad, ik was pas vijf weken zwanger.

Die blauwe flessen moet je een keer per week op een vaste dag bij de voordeur zetten. Onze voordeur ligt niet aan de straat en de chauffeur mocht de flessen absoluut niet binnen ophalen. Iets met privacy. Uiteindelijk spraken we een ophaalplek af: op de stoep voor de flat, achter een pilaar. De flessen mogen namelijk ook al niet in de zon staan. Na het buitenzetten van de flessen liepen we steeds snel weg, want je zit in de periode dat je een zwangerschap nog zeer geheim wilt houden.

Een week later belde de informatrice terug dat er nóg een zwangere vrouw in de straat was, die ook geen voordeur direct aan de straat had. Deze vrouw zou haar flessen bij mijn flessen zetten, op de stoep, achter de pilaar en uit de zon. Wie deze geheimzinnige mevrouw was mochten wij niet weten. Privacybescherming hè.

Maandenlang hebben we alle vrouwen in de straat met argusogen bekeken. In gedachten planden we al kruipwedstrijden voor onze baby’s. Wie zou het zijn? De ene vrouw had net een kind, die kon het niet zijn. Een andere had wel een buik, maar leek toch niet zwanger. Misschien was de mevrouw van de flessen intussen wel verhuisd of zo. Of het was misgegaan. Je weet het niet hè. We hebben haar niet gevonden.

Tot vandaag. Mijn vader is vanmiddag naar de thuiszorgwinkel gegaan om bedklossen te halen. Dan hoeft de kraamzorg niet zo te bukken, al staat het bed nu zo hoog dat ik er heel voorzichtig uit moet klimmen.

Met mijn id-kaart en mijn verzekeringspasje dacht ik dat mijn vader voldoende voorbereid was. Maar hij bleek in de winkel ook ons exacte adres, inclusief postcode, te moeten opgeven. De weg naar ons huis kon hij zo beschrijven. De postcode was lastiger.

De mevrouw achter de balie vroeg het aan haar collega.
‘Die straat schrijf ik ook net op’, zei ze. En ze noemde de postcode.

De klant in de winkel bleek de partner van de mevrouw van de flessen.
Toch nog gevonden.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De uitdrukking 'in verwachting' krijgt een geheel nieuwe lading...

Sinds maandagmorgen 7 uur zijn we in het ziekenhuis om de bevalling te laten inleiden.

Bij aankomst bleken we te kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar twee methodes voor de inleiding: de standaardmethode van dit ziekenhuis met vaginale tabletten en een alternatieve methode met een met water gevulde ballon. Beide methodes moeten de baarmoedermond stimuleren om zich te openen en de baby geboren te laten worden. Sommige Nederlandse ziekenhuizen gebruiken de tabletten, andere de ballon. In de studie worden beide methodes vergeleken.

Ik heb de ballon geloot. Die zit inmiddels meer dan 50 uur in de baarmoedermond, zonder enige ontsluiting of weeën. We hadden rekening gehouden met een wat langere ziekenhuisopname, maar het duurt nu wel erg lang.

Ze zorgen hier goed voor ons. We hebben een eigen kamer, G. mag ook blijven slapen en het lijkt haast een all-inclusive resort. Alleen het zwembad ontbreekt.

Maar inmiddels wordt het wel erg saai. We verlangen naar de baby, de kraamtijd, het 'twee-wordt-drie'-gevoel en het samen thuis zijn. Ook omdat ik niet al te lang na de bevalling verder zal moeten gaan met de volgende drie chemokuren. Deze 'wachttijd' hier in het ziekenhuis gaat voor mijn gevoel van onze kraamtijd af.

De baby doet het nog steeds prima. Hij is erg actief, kronkelt door mijn buik en maakt geen aanstalten om uit zichzelf geboren te worden. Dat hij het zo goed heeft, is natuurlijk een geruststellend idee op een afdeling waar alle 'moeilijke' gevallen uit de hele regio worden binnengebracht. Al meerdere keren hebben we medisch personeel zich zien haasten voor spoedkeizersnedes. Er komen vrouwen met ambulances binnen en een deel van de patiënten ligt aan de weeënremmers om vroeggeboortes te voorkomen.

De gynaecologen zijn nu in overleg wat ze met mijn geval aan moeten.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De nacht is rustig voorbijgegaan zonder enige vorm van buikkramp. Mijn moeder had me ook nog verzekerd dat je weeën echt wel voelt en dat je daar ook 's nachts wakker van wordt. Ik had nog even last van brandend maagzuur en heb daarvoor een drankje gehaald bij de nachtdienst. Verder heb ik aan één stuk door geslapen.

Vanmorgen zat de ballon er nog steeds in, inmiddels 72 uur, en was het wachten op de arts. Die moest nog met spoed naar de OK, maar daarna heeft hij mijn ballon verwijderd. Bij het toucheren bleek de baarmoedermond verstreken te zijn (=ingekort en afgeplat) en bleek ik wel degelijk ontsluiting te hebben, 'krap 2 cm'. En dat zonder weeën, bloedverlies of pijn! Er is nu een nieuwe ballon ingebracht met 40 ml water en dat verschil merkte ik gelijk: buikkrampjes en inmiddels ook lichte rugpijn. Het proces is nu op gang en het zal wel wat sneller gaan. De vliezen worden morgenochtend gebroken, tenzij ze voor die tijd vanzelf gebroken zijn.

Een van de verpleegsters zei dat de constante druk van de ballon, ook 's nachts, toch een geleidelijker effect geeft dan de pilletjes eens per vier uur. Vandaar de pijnloze ontsluiting tot nu toe. Bij de pillenmethode voel je volgens haar altijd weeën bij de ontsluiting, bij de ballon hoeft dat kennelijk niet. En bij de pillen heb je om de vier uur een inwendig onderzoek, dus uiteindelijk ben ik niet zo ontevreden met mijn loting. Al dacht ik vanmorgen wel dat het allemaal voor niets was geweest en had ik de indruk dat ik sinds maandagmorgen niets was opgeschoten.

Inleiden blijft gewoon lastig in deze situatie, waarin de baby het uitstekend doet in de baarmoeder en geen enkele prikkel heeft om al geboren te worden. Placenta, navelstreng, alles functioneert gewoon goed en Amazoon is zeer actief. Mijn bloeddruk is uitstekend, ik eet me ook een slag in de rondte en de enige reden om de geboorte nu op te wekken is het vervolg van de chemokuren. De oncoloog heeft al gebeld of ik inmiddels bevallen was. Ik denk dat ze het 'don't call me, I'll call you' niet helemaal meer vertrouwde. En dan te bedenken dat de oncologen me met 33 weken hadden willen inleiden, dat was dus never nooit gelukt als je ziet hoe moeizaam het nu al gaat.

G. en ik zijn net een stuk gaan wandelen in het ziekenhuis en hebben beneden een fototentoonstelling bekeken. Het leukste wat je hier verder kan doen is eigenlijk steeds met de roltrap naar boven en naar beneden gaan, maar het was nogal druk en we voelden ons bekeken...

Het is niet de bedoeling om hier een live verslag te plaatsen van iedere centimeter ontsluiting, dus we duiken weer even onder. Filmpjes plaatsen hoeft niet, we hebben boeken, kranten, cryptogrammen en een kaartspel. We amuseren ons wel.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

[quote="maisa-uitgelogd"]Ja, hij is er, na een stormachtige en supersnelle bevalling van krap vier uur (incl. ruggenprik): Axel Fedor achternaam-van-Maisaman. Hij weegt 2580 gram en is gezond, al wil de kinderarts hem nog een nachtje ter observatie houden. Waarschijnlijk mogen we morgen naar huis.

Uitgebreider bericht komt nog wel, voor nu genieten we met zijn drietjes.

Lieve Amatantes, bedankt voor al het meepuffen! Het heeft vast geholpen door de weeënstorm heen.[/quote]

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hieronder eindelijk de beloofde foto's. Een selectie uit een nu al ongelooflijk grote collectie, want we zien hem per dag veranderen en groter worden. Hij drinkt gelukkig erg goed door, wat heel prettig is bij zo'n klein jongetje. Hij zit al bijna weer op zijn geboortegewicht.

De sokjes uit de Amazonemand met 'I love mum' zijn inmiddels als handschoentjes in gebruik, want hij heeft scherpe nageltjes, waarmee hij zich al had gekrabd.

En verder maakt hij met zijn handjes en armpjes precies dezelfde bewegingen die ik steeds in mijn buik heb gevoeld, heel grappig om dat nu in de wieg of de box te zien.

Net wakker
[url=http://img21.imageshack.us/i/imgp0192resize.jpg/][img]http://img21.image...

Eerste badje
[url=http://img121.imageshack.us/i/imgp0171resize.jpg/][img]http://img121.ima...

Op het aankleedkussen
[url=http://img188.imageshack.us/i/imgp0160resize.jpg/][img]http://img188.ima...

In de wieg
[url=http://img94.imageshack.us/i/imgp0153resize.jpg/][img]http://img94.image...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Axel is vandaag alweer acht dagen en het is geweldig, het is leuk, het is druk… Aan bloggen kom ik weinig toe.

Eigenlijk wil ik nog even terug naar de bevalling. De dagen daarvoor hadden we ons behoorlijk lopen vervelen in het ziekenhuis, want de inleiding verliep behoorlijk traag: vier dagen lang liep ik met een ballonkatheter tegen de baarmoedermond aan, totdat die ballon donderdagavond klapte. Toen had ik twee centimeter ontsluiting, genoeg voor de verloskundige om de vliezen te breken. Het was al na tienen en ze stelden voor om de vliezen de volgende ochtend te breken.

Prima, maar die nacht begonnen de weeën… Ik werd wakker van messcherpe pijn in mijn buik. Ik kon niet meer in bed blijven liggen, maar moest gebogen over het bed de wee wegpuffen. We gingen timen: om de tien minuten een wee. Ze kwamen niet sneller, na de vierde keer hebben we de nachtdienst ingelicht. De verloskundige voelde nog steeds maar twee cm ontsluiting en adviseerde pijnstilling om nog een paar uur te slapen en uitgerust aan de bevalling te kunnen beginnen.

Na vier dagen inleiden dacht iedereen natuurlijk dat ik ook wel traag zou bevallen. Mijn moeder is twee keer heel snel bevallen, in vijf uur van mij en in drie uur van mijn broertje. Alleen durfde ik dat niet meer te zeggen, omdat we al sinds maandagochtend in het ziekenhuis bivakkeerden met een zeer traag vorderende ontsluiting. Ik dacht dat ze me nooit zouden geloven.

Ik zou een infuus met weeënopwekkers krijgen en de hele week hebben de artsen gediscussieerd of dat infuus wel of niet door de PAC mocht. Aan dat infuus ben ik helemaal niet meer toegekomen. Nadat de verloskundige vrijdagochtend de vliezen had gebroken volgden de weeën elkaar razendsnel op. Ze kwamen al snel om de twee minuten, waarbij ze een minuut duurden. Ook ik bleek, net als mijn moeder, heel snel te kunnen bevallen.

Intussen was het spitsuur bij de verloskamers, er waren maar liefst vier bevallingen tegelijkertijd bezig. Medisch personeel rende de kamers in en uit. Als ik belde, kwam er wel een arts even kijken. Hoewel ik de cursus zwangerschapsyoga niet heb kunnen afmaken, kreeg ik van de arts veel complimenten over mijn ademhalingstechniek. Kennelijk deed ik het toch goed.

Nadat de ruggenprik was gezet, was de scherpte van de weeën af. De anaesthesist bleef nog even en daar was ik blij om, want zo was er toch een arts aanwezig. Ik voelde de weeën nog heel licht en mocht al snel gaan persen. Gelukkig waren er in de andere verloskamers inmiddels twee baby’s geboren en kwam er weer medisch personeel beschikbaar.

Tijdens het persen ben ik heel goed begeleid door een gynaecoloog en een verloskundige. Het oefenen van het persen vond ik tijdens zwangerschapsyoga het lastigste, omdat ik geneigd ben uit te blazen als ik kracht zet, terwijl je juist je adem moet inhouden. Het persen duurde een half uurtje, ik kon 2,5 keer persen op iedere perswee.

Tijdens de zwangerschap ben ik zo ziek geweest dat ik me vaak zorgen heb gemaakt of ik ooit wel kon bevallen. Of ik niet zou hoeven hoesten, of ik wel genoeg kracht zou hebben… Nu ben ik zover opgeknapt dat ik de bevalling zelf heb kunnen 'doen', inclusief het persen. Dat heeft me een enorme adrenalinekick gegeven.

Het was echt een prachtige ervaring, vooral de geboorte zelf en vlak daarna, toen onze zoon op mijn buik werd gelegd. En ja, ik snap hoe cliché dit klinkt!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vandaag is mijn eerste 'mamadag': alleen thuis met de baby. Gisteren heeft papa naar zijn zeggen 'goede gesprekken' met onze zoon gehad. Het is belangrijk dat je met een baby praat, papa praat over de aankomende verkiezingen en over de Olympische Spelen :D .

Ik ben heel blij dat ik nu fit genoeg ben om de verzorging van Axel zelf te doen. Hij is een makkelijke baby, hij slaapt natuurlijk nog veel, maar op zijn wakkere momenten is hij ook erg wakker. Dan zie je die oogjes alle kanten op schieten :wink:

Het nieuwe behandelplan is al bekend: door het succes van de drie AC-kuren en de enorme daling van de tumormarker (door de kuren en door de bevalling) worden de taxanen nog in reserve gehouden. Ik ga volgende week starten met CMF.

Dit heb ik vorige week telefonisch gehoord van een vervangende arts, waar ik dinsdag was geweest. Mijn eigen arts zit nu in de nachtdienst. Ik was al heel snel weer op de been na de bevalling en wilde 'me even laten zien'. Met het inplannen van onderzoeken gaat ook veel tijd verloren en dat blijkt nu ook wel.

Deze week heb ik drie scans, die tijdens de zwangerschap niet konden worden uitgevoerd: gisteren de botscan en de CT-scan, morgen de ejectiefractiemeting. Door tekorten aan medische isotopen werken de nucleaire afdelingen niet op volledige capaciteit. Verder mochten de botscan en de ejectiefractiemeting niet op dezelfde dag. Gisteren had ik dus een 'hangdag' in het ziekenhuis: injectie halen, wachttijd, scan, snel even eten, daarna nuchter blijven, liter contrastvloeistof drinken, scan, toen naar huis. Vanuit de internetcomputers van het ziekenhuis kan ik niet op de Amazones komen, de site is geblokkeerd. Anders had ik gisteren wel een update kunnen plaatsen, ik had tijd genoeg.

Maandag krijg ik de uitslagen van de scans en waarschijnlijk volgende week donderdag de eerste kuur. Overigens is alleen de botscan nu direct relevant. Ik heb geen botklachten, maar er zouden wel uitzaaiingen kunnen zitten die nu geen klachten geven. In dat geval krijg ik APD. De CT-scan is om te kunnen monitoren, ik heb nooit eerder een CT-scan gehad, dus er is geen vergelijkingsmateriaal. En de ejectiefractie is om toch die pompfunctie van het hart nog een keer te kunnen bekijken. Dat is relevant in verband met die antracyclines, maar voor CMF maakt dat niet uit.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Bloggen valt niet mee met een baby… Hij is lief en rustig, maar toch is het druk zo op een dag.

Gisteren had ik een afspraak bij de oncoloog. G. en Amazoon zijn meegegaan. Het was Amazoons eerste echte bezoek aan het ziekenhuis waar hij geboren is en het was ook nog de dag van de uitgerekende datum. Amazoon heeft weinig van het ziekenhuis gezien, want hij sliep bijna de hele tijd. Van de oncoloog mag hij vaker mee. En bij de kinderopvang van het ziekenhuis, waar we Amazoon hebben verschoond, hadden ze hem wel willen houden. De kleine charmeur…

De oncoloog begon het gesprek met goed nieuws. De uitslag van mijn hartonderzoek is goed genoeg om eventueel in de toekomst weer de A van AC te kunnen geven, waarschijnlijk gecombineerd met taxanen. Ik vind het nog steeds jammer dat ik nu niet door mag met AC, want die kuren zijn heel goed aangeslagen: de tumormerker is met 80% gedaald na drie kuren en ik had graag doorgewild.

Maar het oncologie-overleg heeft nu besloten tot CMF-kuren, een vierwekelijks schema zonder hartbelasting, waarmee ik donderdag begin. De C is gelijk aan de C van AC (cyclofosfamide), maar die krijg ik nu in tabletvorm in plaats van in het infuus.

Na het goede nieuws kwam natuurlijk ook minder goed nieuws, dat zag ik wel aankomen door de gespreksopening met de uitslag van het niet direct heel dringende hartonderzoek. Op de botscan zijn op diverse plekken uitzaaiingen gezien. Niet heel verbazingwekkend, want als borstkanker naar de lever en het longvlies uitzaait, zit het meestal ook in de botten. Maar het had ook wel eens mee mogen zitten.

Omdat tijdens de zwangerschap geen botscan kon worden gedaan, is niet bekend of deze botuitzaaiingen kleiner zijn geworden onder invloed van de AC-chemokuren. Ik heb er in ieder geval nu geen pijn van en ook eerder niet gehad. Vanaf nu krijg ik een keer per vier weken botversterkers (APD).

De CT-scan was mijn eerste ooit en kan dus niet vergeleken worden met eerdere onderzoeken. Deze scan wordt als startpunt genomen om te zien of de kuren aanslaan.

Vandaag zijn Amazoon en ik voor het eerst buiten geweest. In de kinderwagen, waarin Amazoon wederom steeds sliep, zijn we naar de apotheek gewandeld om de chemotabletten op te halen. Ik had gisteren daarover gebeld met de apotheker en het was besteld. We moesten lang wachten, al het personeel kwam erbij, deze medicatie was toch wel ‘heel ongebruikelijk’. Ook de anti-misselijkheidsmedicatie (Domperidon) was ’heel ongewoon’. De apotheker vroeg of ik het al eerder had gebruikt. Terwijl ik zou hopen dat hij in zijn computer kan zien wat ik gebruik en de afgelopen jaren heb gebruikt.

Tussendoor werden twee klanten geholpen die hoestdrank kwamen kopen. Die kregen geen commentaar.

Bij eerdere gelegenheden zijn we ook al slecht geholpen in deze apotheek. Ze hebben niks (Kytril of zo), ze weten niks en ze vinden alles gek. De service is nul.

Gelukkig zit er twee straten verder een andere apotheek. Daar heb ik me vanmiddag ingeschreven. Bij deze apotheek kom ik hooguit nog een keer terug als ik hoestdrank nodig heb. Daarin leken ze gespecialiseerd. :evil:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ook van de CMF-kuur heb ik tot nu toe weinig last. De voornaamste bijwerking is sloomheid op de dag na het infuus. Mijn lichaam voelt heel zwaar op zo’n dag en ik kom heel moeilijk in beweging. Als ik ben opgestaan en door het huis loop gaat het wel weer. Ik moet iedere dag veel drinken (twee liter vloeistof) en dan is het goed vol te houden. Aanstaande woensdag is het tweede deel van deze kuur, daarna heb ik twee weken rust voordat de nieuwe kuur begint.

De ochtend na de kuur was G. eerst een paar uur thuis totdat mijn ouders hier waren gearriveerd. Ik was onzeker over de combinatie van goed voor mezelf zorgen en goed voor Axel zorgen op de dag na de kuur en gelukkig helpen oma en opa graag. Uiteindelijk sliep Axel een groot deel van de dag, maar van tevoren weet je dat natuurlijk nooit.

Axel drinkt goed en groeit ook flink. Wel is hij nog steeds verkouden. Mogelijk is dit ook de reden van de mislukte gehoortest. Hij heeft geen koorts en is niet suf, maar ademt erg zwaar door zijn verstopte neusje.

Desondanks hebben we hem vanmiddag goed warm ingepakt, een kruik in de kinderwagen gelegd en zijn we een stukje gaan wandelen door de buurt.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De CMF ging goed tot nu toe. Na het tweede infuus van afgelopen woensdag was ik weer moe, maar OK, dat hoort erbij. Net voordat dat infuus inliep had ik van de oncoloog gehoord dat de tumormerker na de bevalling 30% verder was gedaald, waarschijnlijk door de daling van de hormonen. Ik was helemaal blij.

Zaterdagochtend begon een onverwacht avontuur, waardoor we het halve weekend op de spoedeisende hulp hebben gezeten. (Dit bericht typ ik wel weer vanaf huis).

Zaterdagochtend werd ik wakker met buikpijn, rechtsonder in de buik. Hele scherpe, onaangename pijn, die ik niet eerder had gehad en die in vlagen kwam. Als ik plat op mijn rug in bed lag, was er weinig aan de hand. Maar opstaan was een drama, want door de beweging kwam er extra druk op de buik. Toen ik uit bed was, ging het wel weer. Ik had geen koorts. ’s Middags kwam de pijn terug en ’s avonds werd het weer erger. Ik durfde hiermee niet de nacht in.

Om half negen belde ik het ziekenhuis, afdeling oncologie. De verpleegkundige stelde een aantal vragen (Waar zit de pijn precies? Is het constant of in vlagen? Omschrijf de pijn eens) en ging met de arts overleggen. De uitkomst was dat dit telefonisch niet te beoordelen was. Ik moest me melden bij de Spoedeisende Hulp, waar ze zou aankondigen dat ik kwam.

Voor de zekerheid pakte ik een tas in voor als ik opgenomen zou worden. Intussen maakte G. Amazoon klaar voor vertrek. Ze wisten inderdaad dat ik zou komen. We waren snel aan de beurt, er werd bloed geprikt, doorgevraagd, want ja, het kon van alles zijn. De pijn zat lager dan de lever, meer op de plek van blindedarm en eierstok.

Tussen half tien en half twee zagen we diverse artsen en verpleegkundigen, er werd bloed afgenomen, een echo gemaakt en nog steeds was er geen diagnose. Het meest waarschijnlijke was een blindedarmontsteking, maar natuurlijk konden het ook uitzaaiingen zijn.

Ze besloten die nacht niet verder te onderzoeken en vroegen ons om zondag om half tien terug te komen. Ik moest dan nuchter zijn omdat er mogelijk toch een operatie zou volgen. Amazoon, die vijf uur aan een stuk had geslapen, werd wakker toen we in de auto stapten en huilde de hele weg naar huis. Die nacht werd ik nog twee keer wakker van de pijn.

In de ochtend werd het circus herhaald, met weer lichamelijk onderzoek, weer een echo (die weer geen duidelijk beeld gaf) en een CT-scan, waaruit bleek dat er geen nieuwe uitzaaiingen te zien waren. Dat was prettig, maar de pijn hield aan.

Mijn ouders hielden me inmiddels gezelschap, zodat G. met Amazoon naar huis kon. De Spoedeisende Hulp is toch geen al te geschikte plek voor een niet-gevaccineerde baby van een maand oud…

Een vriend van G. heeft in zijn plaats de City Pier City (10 km) gelopen. Vorig jaar rende ik zelf nog mee met City Pier City, maar dat leek vanuit mijn ziekenhuisbed nu wel heel ver weg.

Uiteindelijk verscheen de chirurg-van-dienst. Hij zag eruit alsof hij van het hockeyveld kwam en misschien was dat ook wel zo. Hij stelde een kijkoperatie voor. Als het wel een blindedarmontsteking was, kon ik daar in de loop van de chemokuren forse problemen mee krijgen. En alleen met een kijkoperatie was het met zekerheid vast te stellen.

De eindconclusie was dat ik appendagitis had, een ontsteking van de buitenbekleding van de dikke darm. Relatief onschuldig, wel zeer pijnlijk, en het gaat binnen een week vanzelf over. Waarschijnlijk is het veroorzaakt door mijn lage witte bloedcellen op dit moment in de chemokuur. De plek van de ontsteking was wel heel ongelukkig, want die zat precies bij de blinde darm en de eierstok (waarmee niets aan de hand was) en net onder de lever (waarmee niets nieuws aan de hand was).

Ik moest een nachtje blijven, kreeg zware pijnstilling en mocht vandaag weer naar huis. De pijn is alweer afgezakt, de hulptroepen voor de komende dagen zijn weer ingeschakeld en ik heb nog ruim twee weken tot de volgende kuur.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het gaat inmiddels gelukkig weer een stuk beter met me na de onverwachte en zeldzame appendagitis. Zondagnacht in het ziekenhuis gaven ze me nog methadon (!) als pijnstiller, nu heb ik zelfs geen paracetamol meer nodig. Inmiddels kan ik me weer gewoon bewegen zonder hevige pijn.

Gisteren had ik nog wel veel last van lucht in mijn buik, ze hebben alles flink opgeschud met die kijkoperatie. Maar ook dat is nu over.

De oncoloog belde me gisteren. Ik had haar gemaild omdat ik dacht dat het verslag van de weekendartsen wel even op zich zou laten wachten. Ze bleek erg geschrokken. Dit is een heel zeldzame ontsteking en het is geen gebruikelijke bijwerking van CMF. Mijn leuko's waren zaterdagnacht niet eens zo heel laag (5,7 of zo). Vorige week woensdag, toen ik voor de kuur kwam, vond de oncoloog me nog zo'n 'vitale indruk' maken. Dit was naar haar mening absoluut niet te verwachten.

Daar was ik het wel mee eens :wink: . Woensdag was een vriendin mee naar het ziekenhuis,. We hebben geluncht in de kantine en hebben Amazoon nog geshowd op de chemo-afdeling :wink: . Vijf verpleegkundigen stonden bewonderend om de kinderwagen en Amazoon mafte door alles heen.

Donderdag en vrijdag had ik thuis hulp van ouders en schoonouders, maar echt ziek was ik niet. Gewoon moe en een beetje hangerig. Totdat dus de buikpijn hevig losbarstte.

Laten we er maar van uitgaan dat dit een eenmalige bijzondere actie was. [bigsmile]

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Naar mijn dertigste verjaardag had ik heel lang uitgekeken, alleen al vanwege de datum: 20-03-2003. Toen ik de eerste keer borstkanker kreeg, was ik pas 28 en de leeftijd van 30 was echt een doel dat ik wilde bereiken.

Op die dertigste verjaardag zelf werd ik overigens wakker met het nieuwsbericht dat de luchtaanvallen op Bagdad waren begonnen. Een jaar later opende het ochtendnieuws op mijn verjaardag met het bericht dat Prinses Juliana was overleden.

Daarna ben ik me minder gaan ‘hechten’ aan verjaardagen. Borstkanker raakte ook wat meer op de achtergrond en de nieuwsberichten van 20 maart in de jaren na 2004 zijn me niet bijgebleven.

Gisteren werd ik 37 en ik heb een tijd getwijfeld wat ik zou gaan doen. Door de darmontsteking is het zelfs tot halverwege deze week onduidelijk geworden of ik wel wat kon gaan doen.

Vanaf woensdag knapte ik weer op en met mijn grote en mijn kleine man ben ik op mijn verjaardag naar mijn ouders gegaan. Op tijd vertrekken met een baby moeten we trouwens ook nog leren… We kwamen aanzienlijk later dan gepland. Wandelen in de bossen in de omgeving, wat ik eerder had bedacht, bleek te hoog gegrepen. Mijn conditie heeft toch een klap gehad van het verblijf in het ziekenhuis, het lange nuchter zijn (36 uur!) en de narcose. En het weer was ook slechter dan de dagen ervoor. Uiteindelijk zijn we door de buurt gaan lopen met Amazoon in de draagdoek. Daarna hebben we bij mijn ouders gegeten.

Het was geen groot feest, maar wel precies wat ik nu wilde. Een rustige verjaardag die ik heb doorgebracht met de mensen die het dichtstbij me staan.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vanmorgen ben ik met Amazoon en beschuit met muisjes naar mijn werk geweest. Amazoon was in het blauw gekleed en kleurde goed bij de muisjes. Hij heeft zich voorbeeldig gedragen en heeft voornamelijk geslapen. Af en toe gingen heel even zijn oogjes open en wierp hij een korte blik op zijn bewonderaars. Daarna sliep hij vrolijk verder.

Tijdens de wandeling naar het werk toe was het nog vrij koud en was ik blij met mijn hoedje (ook blauw). Terug naar huis was de zon doorgebroken, de stad rook naar lente en ik was de enige op straat met het hoofd bedekt. Gelukkig groeit mijn haar al een beetje terug tijdens deze CMF-kuren. Ik heb nu minder haar dan Amazoon, maar wel een lager voorhoofd. Nog een paar weken, dan bedekt het haar mijn hoofd weer.

Amazoon lijkt 'door zijn haar heen te groeien'. Nu zijn hoofdje groter wordt, is hij voorop en bovenop kaal en zit al zijn haar langs de rand.

Morgenochtend gaan we naar het consultatiebureau (pardon, Centrum voor Jeugd en Gezin) en daar wordt hij gemeten en gewogen. Hij past sinds een week of zo goed in maat 56 (eindelijk hoeven we de mouwtjes niet meer om te rollen!) en ik denk dat hij nu rond de 7,5 pond weegt.

Gisteren was hij 's middags heel wakker en toen hebben we gespeeld. Met een pluche koe en een bruin knuffelhondje uit de Amazonemand heb ik hele gesprekken met Amazoon gevoerd. Hij volgde de beesten met zijn oogjes als ik ze van links naar rechts bewoog.

Ik weet niet zeker of hij de spelletjes leuk vond. Zelf vond ik dat wel :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Met Amazoon in de kinderwagen liep ik naar de bank om voor hem een spaarrekening te openen. In gedachten zagen G.en ik Amazoon over een paar jaar met zijn spaarpot naar de bank lopen om zijn rekening te spekken. Met sparen kun je niet vroeg genoeg beginnen.

Het was een filiaal van de bank die in de jaren ’80 spaarpotten van eekhoorns uitdeelde om kinderen te motiveren om te sparen. De bankmedewerker probeerde heel even om me een spaarplan aan te smeren: ‘Dat is heel veilig, dan staat het geld tot zijn 18e vast’. Hij bedoelde denk ik dat niemand anders dan de bank dan bij dat geld kan. Wij zelf niet en Amazoon ook niet. Dat leek me niet verstandig, 2028 is nog zo ver weg.

Ik besloot tot een gewone rekening, waar in de toekomst een pinpasje bij kan komen en ook internetbankieren. Het nostalgische idee van een spaarpot en Amazoon die zelf naar de bank loopt vervaagde steeds verder.

Amazoon lag intussen in de kinderwagen te slapen, maar begon steeds meer te draaien en te happen. Het was bijna tijd voor melk. Hij nam nog even genoegen met een speen. Een langslopende bankmedewerker vroeg me of Amazoon niet te klein was voor een speen. Merkwaardige vraag. Ik zie op straat juist veel kinderen die ik te groot vind voor een speen. Voor een jongetje van zes weken vind ik het nog wel kunnen.

Vervolgens moest ik bewijzen dat Amazoon mijn zoon was. Ik bladerde door de pasjes in mijn portemonnee en kwam tot de combinatie van mijn ID-kaart, Amazoons zorgverzekeringspasje (inclusief burgerservicenummer) en het bankpasje van de en/of-rekening van mij en G. (wiens achternaam Amazoon heeft). Dat bleek genoeg.

Nadat ik alle formulieren had ondertekend, bleek dat ik nog geen geld kon storten. Dat kan pas maandag. Wel mocht ik een cadeautje uitkiezen. De eekhoorns hadden ze niet meer. Ze hadden nu rupsen. De rupsenknuffel was groter dan Amazoon zelf en zag er ook een beetje eng uit.

Gelukkig hadden ze ook een spaarpot van een rups.
Tevreden mikte ik de rupsenspaarpot in de bak van de Bugaboo. De spaarpot was binnen en Amazoons financiële opvoeding kan beginnen.. Nadat ik Amazoon thuis de fles had gegeven bekeek ik de rups nog iets beter. Hij was gemaakt in China.
‘BUITEN BEREIK VAN KINDEREN HOUDEN’ stond er in grote letters op.
De plastic zak dan, de rups zelf was wel OK.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Na maanden van vooral binnenzitten wegens gebrek aan energie, in combinatie met sneeuw en ijs, heb ik vandaag eindelijk weer een paar uur buiten gewandeld. Samen met mijn ouders, die hier waren in het kader van mijn ‘project conditietraining’.

Nu ook de CMF-kuren aanslaan en een overstap op hormonale therapie na de derde CMF-kuur in mei tot de mogelijkheden lijkt te behoren, wil ik weer meer gaan bewegen. Van de oncoloog mag ik alleen geen vechtsporten doen vanwege gevaar van botbreuken. Nou was ik dat ook niet van plan. Wandelen is voorlopig prima en ik denk ook na over fitness om bepaalde spieren gericht te trainen.

Het was heerlijk in het bos. De chemo zorgt er wel voor dat ik sneller verbrand in de zon, dus we hebben vooral in de schaduw gewandeld.

We zijn bijna drie uur buiten geweest, inclusief een paar pauzes op schaduwrijke bankjes. Op de terugweg hebben we Amazoon opgehaald van het kinderdagverblijf. Hij was er vandaag voor de derde keer.

Amazoon lag vanmorgen al in de Bugaboo, klaar om weg te gaan, toen ik iets rook… Dus ik moest weer terug naar de slaapkamer om hem te verschonen. Voor de (enorm vieze luier) ben ik geweldig beloond: hij lachte écht naar me. Voor het eerst!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Gisteren was een (halve) ziekenhuisdag met bloedprikken en een gesprek met de oncoloog. Amazoon en ik gingen samen op pad. De witte bloedcellen waren hoog en het tweede deel van de CMF-kuur ging vanmiddag dus door. Nu ben ik zonder Amazoon gegaan, want als ik aan het infuus lig kan ik hem niet oppakken als er iets is.

Aan de oncoloog heb ik verteld dat ik aanzienlijk minder moe ben sinds Amazoon ’s nachts doorslaapt. En dat ik niet eens zeker weet of ik eerder moe ben geweest van de chemo of van de gebroken nachten, die we al maanden hebben.

Ook vertelde ik dat ik weer meer aan mijn conditie ben gaan doen en dat ik eergisteren een paar uur had gewandeld zonder pijn of andere klachten. ‘Ja, het is heel lekker weer buiten’, zei ze met een blik op het raam. Buiten op het plein stonden mensen in de zon te praten. Mijn status was de bovenste van een stapel van een halve meter hoog, waarmee ik haar net had zien lopen. Ik was de eerste patiënt op het middagspreekuur.

Spiertraining, zoals fitness, vond ze ook een goed idee. Ik wil bepaalde spieren gericht trainen, zoals mijn armen, bovenbenen en buikspieren. Juist die spieren zijn eind vorig jaar afgebroken toen ik ongewild veel ben afgevallen. Inmiddels ben ik wel weer op gewicht, maar dat is eerder vet dan spieren.

Ik heb ook nog gevraagd naar een afkorting in de status die ik niet kende. WTWD of zo. Ik las het vorige week en heb me de hele week afgevraagd wat het zou betekenen.

De oncoloog kon natuurlijk niet weten dat Mina me de stuipen op het lijf had gejaagd met een verhaal over een medisch specialist, bij wie ze stage heeft gelopen. Het was een specialist wiens dossiers zelden bij andere specialisten belanden. Hij gebruikte soms de afkorting ‘PIG’ in zijn statussen. En dan belde er wel eens iemand om te vragen wat dat betekende.

Patiënt Is Gek dus.

WTWD had iets met demping te maken van lever en darmen. Het was niets om ongerust over te zijn, zei de oncoloog. Het was een teken dat ik geen darmperforatie heb. Gelukkig.

Patiënt Is Niet Gek.

De oncoloog heeft Amazoon ook nog even bewonderd en ze vond hem groot geworden. Hij keurde haar helaas geen blik waardig en was in diepe slaap. Met een schone luier en een volle buik slaapt hij altijd goed.

Ik had Amazoon net daarvoor gevoed en verschoond in de kinderopvangruimte van het ziekenhuis. Dat heb ik al vaker gedaan en de vrijwilligers ( type ‘gepensioneerde verpleegster’) vonden dat altijd OK. Het is daar geen kinderdagverblijf, maar een speelruimte met ook goede faciliteiten om baby’s te verschonen. Er zijn tot nu toe altijd meer vrijwilligers dan kinderen.

Nu was er een vrijwilligster die vond dat ik daar geen fles mocht geven, want dat ‘stoorde teveel’. Ik denk dat het haar stoorde, want er was niemand anders. Ze vond ook dat ik voor de melk beter de magnetron naast de snackautomaten in de hal kon gebruiken in plaats van gekookt water.

Die magnetron ken ik wel, die heeft twee standen: De eerste stand is ‘broodje bapao’ en de tweede stand is ‘kaassoufflé’. Geen van beide standen is geschikt voor een flesje babymelk, omdat de melk supersnel wordt verhit en je de tijd lastig kunt instellen en de temperatuur al helemaal niet. Ik heb daar al een keer een flesje laten overkoken. Zeg maar ontploffen. Een zeer hongerige Amazoon lag toen naast me te huilen in de kinderwagen.

Maar als Amazoon binnenkort een keer zegt ‘mam, doe mij maar bapao in plaats van melk!’ dan weet ik waar ik heen kan….

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vanmorgen voelde ik me echt zo’n ontaarde moeder, die haar kind op de opvang dumpt. Een ploetermoeder die niks tijdig afkrijgt. Hoewel ik anderhalf uur voor vertrek was opgestaan, moest ik me haasten om Amazoonl tijdig bij het kinderdagverblijf te krijgen.

Om kwart over negen liep ik gehaast binnen met Amazoon op de arm. Amazoonl droeg een veel te grote spijkerbroek, waar toch echt in staat dat het maat 56 is. Ik droeg een krijtstreep mantelpak, dat ik vorig jaar heb gekocht en dat nu beter past dan toen. Ik weeg namelijk nog altijd twee kilo minder dan voor mijn zwangerschap. En dan te bedenken dat ik aan mijn haar nu en de komende weken nog geen seconde hoef te besteden. Zelfs kammen is niet nodig.

Ik overhandigde Amazoon aan een van zijn vaste juffies met de woorden ‘laatste fles om half negen’. En ik haastte me weg. Gelukkig lachte Amazoon naar de juf. Hij vindt alle juffies lief. En hij lacht ook naar alle peuterprinsesjes met koninginnennamen, die steeds bij hem komen kijken: Emma, Sophia, Anna en Sophie.

De kinderwagen mag niet bij het kinderdagverblijf staan omdat de vluchtwegen vrij moeten blijven. Dus liep ik met een lege kinderwagen naar mijn werk. Wie nog eens ergens makkelijk binnen wil komen, raad ik aan een kinderwagen mee te nemen. Alle deuren werden voor me geopend zonder dat ik mijn toegangspas hoefde te gebruiken. En niemand keek in de kinderwagen, die leeg was op een blauwe rammelaar na, waar Amazoon nog niet eens mee speelt.

Deze week is de laatste week van mijn zwangerschapsverlof. Hoewel ik al sinds 30 november ziek thuis ben en in die tijd vijf chemokuren heb gehad, heb ik officieel maar acht weken in de ziektewet gezeten. De rest was zwangerschaps- en bevallingsverlof. Vrijdag is Amazoon tien weken oud en daarmee is mijn verlof op.

Vanmorgen had ik een afspraak bij de bedrijfsarts en daarom had ik zo’n haast. Ik was blij met mijn krijtstreep pak. Het hangt nu een jaar in de kast en de afgelopen maanden heb ik vaak gedacht dat ik het nooit meer zou dragen.

De ploetermoeder voelde zich een mooie moeder.

De arts stond op de gang met een kop koffie en hij herkende me aan de Bugaboo. Ik was niet eerder bij hem geweest. Op zijn bureau stond een grote doos tissues.

In december heb ik telefonisch contact gehad met een andere bedrijfsarts. Fysiek was ik toen sowieso niet in staat om naar kantoor te komen. Ik was zo kortademig van mijn slechte long en lusteloos door de nauwelijks nog werkende lever dat ik bijna niet de trap op kon, laat staan de straat. Ik was ruim zes maanden zwanger en in een paar weken tijd zeven kilo afgevallen. En mijn situatie was medisch zo duidelijk dat ik ook niet hoefde te komen.

De chemo heeft me goed gedaan en ik ben er flink van opgeknapt. Ik voel me zoveel beter dat ik weer op zoek ben naar een daginvulling die verder gaat dan het spelen met pluche beesten en het voorlezen van ‘Nijntje aan zee’. Begrijp me niet verkeerd, ik geniet volop van Amazoon, maar er gaan dagen voorbij waarop het opvouwen van de was en het uitkoken van de flessen al een hele onderneming is. Niet omdat ik moe ben, maar omdat ik steeds minder efficiënt word en me regelmatig verveel.

Zolang ik nog met chemo’s bezig ben, wil ik niet werken. Maar nu hormoontherapie in de nabije toekomst mogelijk lijkt, komt reïntegratie voor mij ook in zicht. Als ik kan overstappen naar hormoontherapie, krijg ik een nieuwe, volle plank in de medicijnkast. En dat is geen garantie dat al die medicijnen gaan werken, maar het betekent wel dat er nieuwe kansen zijn.

Toen ik een jaar of vijf was, logeerde ik bij oma en opa. Ze aten jonge aardappelen met mosterd. Ik stelde me bij ‘jonge aardappelen’ toen een soort baby’s voor en mosterd had ik nog nooit gegeten .Maar ik wilde het best proberen. ‘Maisa wil altijd alles proberen’, zei opa toen. En daar moet ik nog vaak aan denken. Dat had hij goed gezien.
Als hormoontherapie een mogelijkheid is, wil ik weer proberen te werken.

De bedrijfsarts liet me mijn verhaal vertellen. Hij stelde me een paar vragen, die me vooral ingegeven leken door wat andere patiënten tegen hem zeggen.

Zo vroeg hij of ik vanwege infectiegevaar een eigen werkkamer nodig heb. Ik vertelde dat bij een 21 of 28 dagen durende chemokuur de ‘leukodip’ vier dagen duurt: van dag 10 tot dag 14. Mij is afgeraden om tijdens die dipdagen in hoestende mensenmassa’s rond te lopen of de Dolle Dwaze Dagen van de Bijenkorf te bezoeken. Ook moet ik geen zieke mensen kussen. Maar voor regulier kantoorwerk is ook zo’n leukodip geen bezwaar. En bij hormoontherapie is infectiegevaar helemaal niet aan de orde, want daar hoort geen leukodip bij.

De arts vroeg ook of ik overdag wel eens ging slapen. Nee dus. Daar heb ik het nog net te druk voor. En volgens mij lukt het me ook niet om twee liter vocht per dag te drinken als ik overdag een paar uur in bed ga liggen. Ik vertelde over mijn wandelactiviteiten en de spieroefeningen, die ik nu thuis doe in plaats van bij de fitness. We hebben afgesproken dat ik eind mei weer langs kom als ik meer weet over mijn behandelplan.

Net toen ik weer naar huis zou gaan, kwam ik op de gang een collega tegen die ik een hele tijd niet had gezien. Hij vroeg of ik zin had in koffie. De collega is van het type ‘een vrouw hoeft niet te betalen’. En dat kwam me heel goed uit, want ik had niet eens geld bij me. Mijn portemonnee zat nog in de luiertas en die lag thuis. Eigenlijk vooral omdat die luiertas niet past bij het krijtstreep mantelpak.

Deze ploetermoeder heeft nog wel wat te leren als ze vaker naar kantoor wil..

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

‘Hoeveel van die vijf flessen per dag drinkt Amazoon leeg?’, vroeg de verpleegkundige op het consultatiebureau.
‘Nou gewoon’, zei ik, ‘alle vijf. O ja, soms hoor ik wel van het kinderdagverblijf dat hij de ochtendfles niet helemaal opdrinkt. Maar verder nooit, hij drinkt gewoon alles op. Hij vindt de melk erg lekker.’
Gelukkig wel. G. en ik hebben Amazoons melk ook geproefd en wij zijn blij dat we het zelf niet hoeven te drinken.

De afgelopen week heeft Amazoon ontzettend veel geslapen. Hij werd alleen maar wakker om melk te drinken.
‘Slapen is goed’, zeiden ze op het kinderdagverblijf. ‘Daar groeien baby’s van’.

Dat Amazoon goed drinkt, is duidelijk te merken. Hij is gisteren weer gemeten en gewogen. Ik gokte op 4900 gram toen hij op de weegschaal lag. Bijna goed. Hij woog 4930 gram en is nu 58,3 cm lang.

Op de groeicurve heeft Amazoon nu een enorme sprong gemaakt. Bij de geboorte zat hij nog onder de 16%-lijn (d.w.z. dat maar 10 tot 16% van de Nederlandse baby’s lichter was dan Amazoon) en bij de vorige check met vijf weken zat hij óp de 16%-lijn.

Die enorme flessen melk drinkt hij dus niet voor niets: Amazoon is qua gewicht nu gemiddeld (50%-lijn) qua lengte zit hij al iets boven het gemiddelde.

Onze melkman!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

In mei hebben we een korte vakantie in België gepland en misschien gaan we in juni ook nog wel over de grens. Voor een paspoort moet je tegenwoordig vingerafdrukken laten nemen en dat leek me een smeerboel met een baby. En reizen binnen Europa kan ook met een Europese identiteitskaart: van IJsland tot Turkije.

Dus vanmiddag zijn Amazoon en ik pasfoto’s gaan maken. Van hem dan, mijn id-kaart verloopt eind juli, maar ik wil pas weer op de foto als mijn haar wat langer is.

‘Is hij wakker?’, was de eerste vraag van de verkoper toen ik zei dat het voor Amazoon was.
‘Is het voor zijn rijbewijs?’, was de tweede vraag.
Maar dat was het natuurlijk nog niet, die Bugaboo duw ik voorlopig nog zelf.

Nou niet gelogen, Amazoon was in topvorm! Binnen een minuut stond hij goed op de foto, oogjes open en mondje dicht. Oortjes ook allebei op de foto.

Wat wel jammer is, is dat ik mijn hand onder Amazoons T-shirt moest houden om zijn nekje te ondersteunen. Daardoor heeft Amazoon op de foto ongelijke schouders.

En op de foto lijkt ons knappe zoontje dus toch een beetje op de klokkenluider van de Notre Dame. En dat op een id-kaart die tot 2015 geldig is en waar zijn huidige lengte van 58 centimeter op zal worden vermeld …

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Zonder Amazoon ging ik naar het ziekenhuis vandaag en dat leidde tot veel teleurstelling: bij de bloedprikdames, bij de oncoloog en ook wel bij Ukkie, met wie ik tussendoor had afgesproken.

Nou had ik wel een pasfotootje bij me natuurlijk. Wel acht eigenlijk, want ik kreeg kwantumkorting en daar heb ik natuurlijk gebruik van gemaakt.

Amazoon is sinds de vaccinaties van vrijdag van slag en hij begon zondag te hoesten als een zeehond. Hij heeft geen koorts, hij kijkt net zo wakker uit zijn oogjes als anders, maar hij hoest als een ouwe roker. En hij heeft mij aangestoken. Gelukkig kon G. vandaag thuiswerken, zodat ik alleen maar naar de ziekenhuisafspraken hoefde, zonder tussendoor Amazoon te verschonen of te voeden.

Vrijdag ben ik nog op een scholentour geweest om te kijken waar we Amazoon gaan inschrijven. Daarover ga ik een andere keer nog bloggen. Alle scholen zaten in oude gebouwen en daar liep ik trap op, trap af, van de kleuterklas, naar de gymzaal, naar het handvaardigheidlokaal, naar de wc’tjes, naar weet ik wat ze allemaal wilden laten zien. Ik heb niet eens gehijgd. En in het weekend werd ik zwaar verkouden.

‘Hoe voelt u zich?’, vroeg de oncoloog vanmiddag.
En met een stem van schuurpapier zei ik dat ik me eigenlijk wel prima voelde, afgezien van mijn hevige verkoudheid. Van mijn witte bloedcellen snap ik helemaal niets meer, want die waren 5,9 en dus hoog zat voor de kuur morgen. Terwijl ik er echt over in zat of ze niet te laag zouden zijn.

De rest van het bloed was ook goed, de leverwaarden waren weer lager en verder heb ik eigenlijk niet eens goed opgelet. Zo verbaasd was ik over die hoge witte bloedcellen.
Met mijn longen was ook niks geks aan de hand, de lever is niet meer vergroot en de uitzaaiingen in de linkerborst zijn niet meer voelbaar.

Hormoontherapie lijkt nog steeds te kunnen na deze derde CMF.

Toen heb ik nog nagevraagd wie nou mijn dubbelgangster is.
De afgelopen maand ben ik namelijk vier keer verward met een andere patiënt.

Eerst toen ik me vorige maand meldde op de spoedeisende hulp met buikpijn.
‘Ben je hier nu alweer?’, vroeg de verpleegkundige.
Maar ik was er nooit geweest.

Daarna was er een meneer die mijn bed naar de radiologie-afdeling reed.
‘Nou vervoer ik je alweer!’
Maar ik had hem nog nooit gezien.

Bij radiologie trof ik een spraakzame radioloog, een zeldzaamheid. Hij legde alles uit wat hij aan het doen was en wenste me alle goeds. Zo vriendelijk.
Het werd iets minder leuk toen hij aan de spoedeisende hulp terugrapporteerde dat ik er ‘veel beter uitzag dan bij de vorige echo een dag eerder’.
Hij had nog nooit eerder een echo bij me gemaakt. En toen ik dat zei, vroeg de arts me welke pijnstillers ik gebruikte. Geen. Ik was helemaal niet duf of stoned, ik werd weer met iemand anders verward.

De vierde keer was toen Ukkie mailde dat ze me in het ziekenhuis had gezien. Maar ik was er die dag niet geweest!

Nu wilde ik het weten ook.
De oncoloog had snel door wie ik bedoelde. Het is een jonge vrouw met een bloedziekte, iets hematologisch, bij wie dit tijdens haar zwangerschap is vastgesteld. Ze schijnt ook nog van mijn lengte te zijn.

En dat gaf de verwarring.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het is stil op dit blog en ook hier in huis.

G. praat wel met Amazoon, maar ik niet. Ik trek gekke gezichten tegen hem en steek mijn tong uit. Dat lukt nog wel.

Natuurlijk heb ik, koppig en eigenwijs als ik ben, veel te lang doorgepraat met die schorre stem. Op Koninginnedag kon ik dus helemaal niets meer zeggen, nu kan ik enig geluid voortbrengen. Maar nog niet veel. Misschien morgen weer wat meer.

Het heeft niets met de chemo te maken en niets met borstkanker. Het is gewoon bloedirritant. Ik ga nu fluisterend door het leven. Normaal praat ik de hele tijd tegen Amazoon. Nou ja, als hij wakker is dan.

Ik vertel Amazoon wat er te zien is om ons heen, wat we gaan doen, welke kleren hij aan krijgt en hoe geweldig die hem staan. G. doet dat ook wel, maar ik mis nu zelf het contact maken met Amazoon. Sinds een tijdje maakt Amazoon ook echt geluid terug en soms lijkt het alsof hij ja of nee zegt.

De stilte duurt nog even voort. Misschien kan ik Amazoon morgen weer voorlezen.

Pagina's

Artikelen van Maisa

Voor altijd
Hooiberg
Herinnering
Goede voornemens
Even weg
Gedachten
Vrijheid
Dichtbij
Samen

Pagina's

Webloggers