www.brca.nl

41 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 990
www.brca.nl

Vandaag is deze website officieus on-line gegaan. je kunt je via deze site ook inschrijven voor het Congres in Nieuwegein.
Officieus on-line omdat nog niet alle informatie van de deskundigen ontvangen is :( . Hopelijk gaat dit snel gebeuren.

Offline
Berichten: 275

Heb de site met veel belangstelling bekeken, mamacass! Het ziet er erg overzichtelijk en ik wens je veel succes met het congres!

Offline
Berichten: 797

Hoi Mamacass, Proficiat met de nieuwe site!
Ik heb hem gelezen en vindt hem heel toegankelijk, gebruikersvriendelijk en overzichtelijk. Weer een goed informatiepunt erbij!!!.
Ook erg mooi vormgegeven.
En Amazones boven aan de lijst van lotgenoten...kan het mooier :lol:

Offline
Berichten: 990

:oops: :oops: , dank je voor de complimenten. De Amazones , natuurlijk bovenaan, in mijn ogen de beste en positiefste site. :lol:

Offline
Berichten: 924

hele gode site hoor!!!
Gefeliciteerd. liefs twin

Offline
Berichten: 990

Twin,misschien hebben jullie er ook iets aan, schrijf je gewoon in( je kunt altijd nog afzeggen.

Offline
Berichten: 924

Hoi mamacass,

Je bedoelt het congres neem ik aan?
Mijn man en ik hebben een eigen bedrijf en werken op zaterdag.
En het is voor ons niet naast de deur.
Bovendien moet ik 14 april naar het ziekenhuis voor een mri en naar de gynaecoloog , en 19 april voor het geprek voor het DNA onderzoek.
Korton veel spanning die maand !Ik denk dat we het congres even niet moeten doen.Ik vind het trouwens erg jammer.

liefs twin

Offline
Berichten: 990

Ik kan je het boekje met info altijd na afloop sturen, als je wilt.

Offline
Berichten: 119

Mammacas mag ik a.u.b. ook zo een boekje :oops: :lol: ?

Offline
Berichten: 924

Dat is mischien wel intressant zo'n boekje.
Alhoewel ik al wel veel informatie thuis heb over erfelijkheid.
Wat moet ik me erbij voorstellen?
Anders wil dat wel graag . :)

Offline
Berichten: 990

In dat boekje komen abstracts van de presentaties.
Isthar help het me even herinnenren tegen die tijd.

afbeelding van sterre38
Offline
Berichten: 150

mijn onderzoek is binnen!!!na meer als een jaar!!!
14 april krijg ik de officele uitslag,ik weet dus nog niets!!!
bij mijn nicht is er niets uitgekomen,bij haar zochten ze van vaders kant.
is het nu nog mogelijk,als blijkt dat ik bv wel dragers kant ben van bv moeders zijde,dat ze nogmaals kan laten onderzoekken??
ze is dus een nicht van moeders kant.
bij mij zit er vanbijde kanten borst en eierstokkanker,en nog heel veel andere soorten. ing38

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

nee ing38
Als er geen afwijking is gevonden bij haar dan is die er niet of een nog onbekende. Behalve als ze bij haar maar 1 kant op zouden hebben gezocht omdat bij haar in de familie een bepaalde soort voor komt. Maar als ze die dan niet vinden zoeken ze toch verder en omdat het onderzoek bij haar meer dan een jaar duurde (en de uitslag negatief was) zijn alle nu bekende mogelijkheden wel onderzocht en dat hoeft dus niet meer.

Offline
Berichten: 1004

Tjeeses Ing....onderzoek binnen en da toch pas 14 april uitslag?
Kan dat niet eerder dan? Ze begrijpen toch wel dat, als het onderzoek binnen is, je de uitslag ook wilt weten!
Verder weet ik geen antwoord op je vraag....misschien Goudblok onze lopende medische encyclopie :wink:

Iig sterkte met wachten maar wer dan!

afbeelding van sterre38
Offline
Berichten: 150

ach shitty,ik heb toch alde keuze gemaakt betreffende andrere borst,vrijdag ga ik op de wachtlijst ervoor
als ik toch drager ben gaan ook de eietstokken eruit,anders kies ik nog ff voor veel controlle,en wacht daar nog ff mee,ik vind de borst nu ff belangrijker
ik hoop dat ik meteen een prothes kan krijgen,en dan snel aan de beurt ben,wordt het een expander,wat ik eigenlijk wel verwacht,hoop ik zo snel mogelijk na de zomervakanite aande beurt te zijn.
want dit jaar,wil ik zo graag naar de zon,en naar de plek waar ik was,toen ik het eerste vermoedden kreeg,er klopt iets niet met mijn borst.
toedelsing38

Offline
Berichten: 990

Sterre, gefeliciteerd dat je geen gendrager bent!!!!! Zal wel een opluchting zijn voor je.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

huh hoe weet je dat mammacass
vandaag zaten we dus op de genetica zie ik de folder over het brc congress liggen.hahah mijn man ging het lezenmen zegt ********* die kan ik toch ergens van??
leuk he.
ja van mij.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

o jee verwijder maar ff dit en het vorige bericht,oeps naam genoemd sorry!!!!
ing

Offline
Berichten: 797

Anonymous schreef:
o jee verwijder maar ff dit en het vorige bericht,oeps naam genoemd sorry!!!!
ing

Is gebeurd Ing38 :D
Groetjes Marieta

Offline
Berichten: 990

Haha, Ing, hoe zou ik het weten? Denk eens aan MSN :wink:

Offline
Berichten: 1004

Nou ja hier ikke begrijp nx van! \Maar goed dan zal het wel niet voor mijn :shock: bedoeld zijn!
Maar Ing wat fijn dat je GEEN draagster bent meis! Da's weer een zorg minder! Ja toch!

Offline
Berichten: 797

Ja Shitty Ing noemde de echte naam van Mamacash...thats all there was...

Maar alsnog proficiat met je uitslag Ing!!!!
Liefs Marieta

Offline
Berichten: 990

Had niets uitgemaakt hoor, dat mijn naam er stond :lol:

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Ik vond het erg leuk om Mamacass, Bambie en vriend, Juzobo en Overwinnen te ontmoeten en natuurlijk fijn om Swissy weer even te zien. Ze zat echt naast me te rillen van de koorts onder haar jas.
Mamacass heeft het prima gedaan, want het valt niet mee op zo'n groot podium te staan voor een groot publiek en dan nog over je eigen ervaring. Overwinnen was er met haar mams. Helaas niet meer gezien en gedag kunnen zeggen. Na het vertrek van een zieke Swissy met Bambie en vriend gelunched en samen de workshop bezocht.
Bambie is wel jong, maar niet zo hulpeloos als haar nicknaam doet overkomen. Een krachtige uitstraling en ze heeft een weloverwogen beslissing gemaakt. Ik wil even kwijt dat ze een leuke vriend heeft, want die steun is niet altijd zo vanzelfsprekend. Het is een leuk stel.
Ik heb overigens ook nog een gast/meelezer aangesproken. Ze keek me steeds aan. Herkenning? Viel m.i. in de doelgroep. Ik ga op Goudblok lijken. :wink:
Ik vond het congres leerzaam en heb het mailadres van de gastspreekster (Poli familiaire tumoren van het AvL) gekregen. Tijdens de workshop is er spontaan een subgroep geformeerd en bleek er grote behoefte naar een platform voor kinderen vanaf de puberleeftijd. In principe kunnen kinderen op eigen verzoek getest worden vanaf hun 16e levensjaar, omdat een kind voor de wet op medisch gebied beslissingen mag nemen. In principe kunnen kinderen met deze verzoeken alleen terecht in academische ziekenhuizen. Ze worden geïnformeerd en met behulp van onderbouwde argumenten getracht het kind te bewegen deze beslissing uit te stellen naar de volwassen leeftijd, omdat ze logischerwijs de consequenties nog niet kunnen overzien. Daar ben ik het helemaal mee eens, want het is nogal wat. Ik zou de test willen aanvragen om in de verre toekomst een vraag hieromtrent niet onbeantwoord te hoeven laten, mocht ik er onverhoopt niet meer zijn. Ik ga er niet van uit, maar toch.

De poster heeft een prachtig opvallend formaat en viel echt op. Ik heb hem weer keurig in de koker gestopt en meegenomen. De kleine posters zijn op verzoek achtergebleven.
Het was leuk om het logo van de Amazones beeldvullend op het doek te zien bij de presentatie van Mamacass.

Offline
Berichten: 990

Karin [kiss] , leuk je in het echt te kunnen spreken, Bambie en Overwinnen ook, dikke knuffels! Swissy, hopelijk gaat het wat beter met je! Heb en kleine poster meegenomen gaat maandag in het gesticht zijn plek krijgen. Ga de kroeg maar even in

Offline
Berichten: 618

Ik vond het ook super leuk om een aantal van jullie eens in het echt te zien! Ik sluit me er helemaal bij aan! :D Het was een informatieve leuke dag!!! [kiss]

Offline
Berichten: 743

Ik had eerder al spijt niet te kunnen komen, hoewel ik me had opgegeven, maar nu helemaal....maar ja, volgende keer beter!
Leuk hier alles te kunnen nalezen, kan het helemaal voor me zien!!

afbeelding van Overwinnen
Offline
Berichten: 42

Het was een informatieve dag met heel veel informatie.
Voor mijzelf was het zwaar (had dinsdag een chemo gehad) en kon dus het middagprogramma niet aan (wel een terrasje in Utrecht) :lol: .
Daarnaast was het ook confronterend. Wat er allemaal bij komt kijken.
Voor diegene die (nog) niet geconfronteerd zijn met de ziekte en gendrager kunnen zijn en dan beslissingen moeten nemen (met name hele jonge mensen/kinderen).
Schuldgevoelens omdat je als ouder het gen hebt overgedragen (alhoewel dit nergens voor nodig is. Ik heb gewoon pech.)
Schuldgevoelens omdat het ene kind het wel heeft een andere niet.

Maar voor mij persoonlijk: Alsof Bk niet genoeg is, krijg je er ook nog een risico van eierstokkanker er cadeau bij. ](*,) ](*,) ](*,)

Je wil het gewoon niet meer horen en weten. Kop in het zand steken... =;
Maar dat kan en mag niet. De voorlichting en al de informatie op die dag zijn ontzettend belangrijk. Er MOET over gepraat en gecommuniceerd worden. Er MOET openheid over zijn. De taboe MOET doorbroken worden. Je kunt niet vluchten voor de werkelijkheid. Elke seconde telt bij zo´n ziekte...

Mijn complimenten voor deze dag =D>

Offline
Berichten: 990

Ik ben het helemaal met je eens, Overwinnen! Daarom ben ik toen ook bij de werkgroep gegaan en daarom heb ik mijn"verhaal"gedaan.

Offline
Berichten: 2045

Helaas was ik niet in de gelegenheid om erbij te zijn afgelopen zaterdag. Ik had graag wat meer informatie willen opdoen. Maarja, mijn neef trouwde zijn grote liefde die dag... soms moet je keuzes maken :lol:
Mocht er nou schriftelijke informatie zijn of tips die ik niet zou moeten missen... Zou iemand mij daaraan kunnen helpen?

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Er is genotuleerd tijdens de workshops en voor zover ik begrepen heb, wordt een verslag met hoofdpunten op http://www.brca.nl geplaatst.

Offline
Berichten: 20

Hallo,

Samen met mijn zus ben ik zaterdag ook naar het congres geweest voor erfelijkeborst en eigerstokkanker. Mijn zus, draagster van het brca 1 gen, wilde er graag naar toe en voor mij, wel borstkanker maar geen draagster ( wonderlijk he ) was het heel erg informatief. We hebben toch nog wel wat nieuwe dingen gehoord en ik weet zeker dat mijn zus hier veel aan gehad heeft. Ik hoop dat ze door de info een goede keuze kan maken.

Groetjes Janke.

Offline
Berichten: 2045

Fijn dat er notulen op de website (http://www.brca.nl) komen te staan. Zo hoop ik dat ik toch aan mijn informatie kom.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

en ook hier is de topicduwoloog langs geweest voor Valerie

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Omhoog voor Jojo

Offline
Berichten: 1446

omhoog voor Maria

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

En maar weer even up...

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Even up voor Chrystel

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

omhoog voor Egeltje en Roos03

Offline
Berichten: 924

omhoog voor marije

Offline
Berichten: 1175

Marije schreef:
Dag allemaal,

Zijn er actieve gendraagsters op deze site die dus in hetzelfde schuitje zitten als ik? Die weten dat ze genetisch belast zijn en worstelen met tal van zaken? Het ondergaan van onderzoeken, keuzes over preventieve operaties en dergelijke.

Groetjes,
Marije