Persoonlijk verhaal van Glimke

7. Donderdagdilemma: kanker of altijd zere voeten?

Disclaimer!! Laat dit enkele blog je niet ontmoedigen! Er zijn genoeg mensen voor wie dit medicijn wel werkt (anders zouden ze het niet meer voorschrijven, lijkt me) en genoeg mensen die er een stuk minder last van hebben, of beter met de klachten kunnen omgaan.

Mijn vingertoppen tintelen. Mijn voetzolen staan in brand. Het begon onschuldig, met wat branderigheid aan de buitenkant van mijn voorvoet. Nu heeft de pijn mijn hele voeten veroverd. Mijn huid is rood en opgezwollen. Als ik op een elektriciteitssnoer ga staan, voel ik elke vierkante millimeter van de draad in mijn vel duwen. De bekleding op mijn trap lijkt schuurpapier, de vloertegels in de badkamer hebben randjes van botte messen. Zelfs mijn 'happy socks' hebben opeens onverdraagbare naadjes en mijn sneakers zijn te krap en te pijnlijk. Met mijn vingers valt het nog mee, die zijn alleen maar rood en gevoelig. Dus draag ik mijn sexy (not) dikke, naadloze wandelsokken, mijn ruime en sexy (not) wandelschoenen en mijn lief vragen de fles tonic voor me open te draaien.

Deze bijwerking heet hand-voetsyndroom. In gedachten noem ik het poot-en-klauwzeer. De pillen die dit veroorzaken heten Capecetabine, een chemokuur in pilvorm. Twee weken twee keer per dag slikken, daarna een herstelweek. Niet alle slikkers krijgen last van poot-en-klauwzeer en ook de mate wisselt. De exacte oorzaak is onbekend. Een exacte oplossing dus ook.

Twee tot drie keer per dag smeer ik vette crèmes. Ik probeer ze allemaal, door elkaar. ’s Nachts draag ik sokken, zodat mijn beddengoed niet besmeurd wordt met de glibberige vettigheid.

Het valt mee, zeg ik tegen mezelf. Dit is je enige serieuze bijwerking. Geen kaalheid of vieze smaak, geen misselijkheid, zere plekken in je mond, geen batterij aan pillen tegen bijwerkingen. Als ik de verhalen op het internet mag geloven, is dit een ‘walk in the park’. In figuurlijke zin, want oké, die wandeling zit er niet in. Het alternatief is wekelijks ziekenhuisbezoek. Het alternatief is woekerende kanker. Wat wil je nou? Blijf positief. Po-si-tie-hief.

 

Aan het eind van de eerste kuur betrap mezelf erop dat ik lopen vermijd. Eigenlijk kun je het geen lopen meer noemen, het is meer waggelen. Afspraken zeg ik af, boodschappen haal ik in bulk zodat ik minder vaak naar de supermarkt hoef. Werk doe ik vanuit huis. Afwassen met handschoenen. Ik bedenk de kortste en meest efficiente route naar mijn bestemmingen: de keuken, de wasmachine. Zitten is een opluchting.

De allerlaatste twee pillen sla ik stiekem over. Na drie dagen ben ik pijnvrij.

Halverwege kuur twee. Over twintig minuten gaat de oncologie-poli dicht. Ik zit in mijn stoel en twijfel. De pijn is nu na een week al even heftig als de vorige keer na twee weken. ‘Als je vragen hebt, schroom niet om te bellen.’ Artsen en verplegers hebben het tientallen keren gezegd. Toch is er schroom. Misschien moet ik het nog een dag aankijken. Nog maar een weekje, dan is het voorbij. Wie weet wordt het niet erger dan dit. Ik denk aan mensen die helemaal nooit (pijnvrij) kunnen lopen en schaam me voor mijn kleinzerigheid.

Maar ook: als de Capecetabine werkt, dan moet ik het blijven slikken tot het niet meer werkt. Dan is dat de keuze: of woekerende kanker, of in de komende tijd 2 van de 3 weken nauwelijks kunnen lopen. Als mijn handen erger worden, misschien zelfs niet meer kunnen typen.

Ik zoek het nummer van de poli op en bel. Als ik begin te praten, ben ik verrast door de tranen in mijn stem.

Ja, hoi, ehm, ik heb nu in 7 dagen met evenveel pijn als na 14 dagen bij de vorige keer.” Ik slik een keer goed en ga verder. “Ik wil de pillen echt wel een kans geven. Misschien betekent dit juist dat het werkt. Maar ehm… hoe ver moet ik eigenlijk het laten komen, met mijn voeten?”

Ik word doorverbonden met mijn oncoloog. Goed dat je hebt gebeld, zegt ze. Ik mag stoppen tot de pijn wegtrekt. Daarna de kuur afmaken, tot aan de rustweek. Weer is de pijn na drie dagen weg. Wel beginnen mijn voeten enorm te vervellen. Ik blijf braaf smeren, slik de laatste pillen, wacht tot de pijn weer weg is en geniet de dagen erna van mijn herwonnen vrijheid.

 

Een week later wordt het donderdagdilemma me uit handen genomen. De pillen pakken mijn tumoren niet hard genoeg aan. De nieuwe mokerslag laat geen ruimte voor opluchting.

Offline
Berichten: 344

Potverdorie! Dan heb je die klachten, die heus hartstikke erg zijn hoor, ookal geef je dat zelf niet toe, en dan helpt het ook nog eens niet genoeg! Wat je zegt een mokerslag!

En nu? 

 

Offline
Berichten: 186

Pfffff..... Je schrijft zo goed dat het mij pijn doet. Klote klote klote.

Offline
Berichten: 4269

oh verdYÛ*)^)_ zeg, zoveel shit en dan ook nog eens niet werken. kmp dus. even een knuffel voor jou want dat was moeilijk, zowel de pillen als de uitslag. xxx

 

Offline
Berichten: 19

Sterkte echt kut vor je. 

Offline
Berichten: 518

Wat ontzettend naar dat je er zoveel last van hebt..... en dat het dan ook nog eens niks heeft opgeleverd. Wat kunnen ze je nu bieden? 

Offline
Berichten: 286

Heel veel sterkte glimke,  wat een akelig proces is dit. Zoals jij het beschrijft voel ik bijna je pijn  wat moet dat heftig zijn geweest. Nu duim ik dat het volgende middel wel zijn werk doet en minder heftige bijwerkingen geeft. 

Online
Berichten: 190

Jeetje dat zijn wel heel erg heftige bijwerkingen. Dat is bijna onmenselijk. En dan heeft het dus ook zijn werk niet eens gedaan. Extra wrang. Ik hoop dat ze met een goed alternatief komen, wat wel zijn werk doet en waar je minder last van krijgt.

Veel sterkte!

 

Offline
Berichten: 20

Ontzettend bedankt voor alle reacties. Nu ik er geen last meer van heb en ik het teruglees, denk ik 'nou nou nou nou nou, zo erg was het toch niet'. Maar op dat moment voelde het wel zo. Frustrerend was ook dat niemand weet waar hand- voetsyndroom door komt. Daardoor kreeg ik het gevoel dat de kwaal niet belangrijk genoeg was om onderzoek naar te doen.

Inmiddels zijn mijn voeten weer helemaal beter en zit ik aan de Paclitaxel, te duimen dat de neuropathie aan mij voorbij gaat.