Lid geworden op: 20/09/2004 - 22:11
Offline
Berichten: 275

Een korte terugblik...

donderdag, 2 juni 2005

Even heel in het kort over wie ik ben en wat ik doe.
Ik ben volgens de mensen in mijn omgeving een aardige, soms een beetje gekke jonge meid van 37. Ik heb een ontzettend lieve vriend en samen hebben we vijf kinderen, drie katten, een hond en een cavia. Een gezellige chaos dus. En geen tijd over voor een baan buitenshuis. Ik ben dus fulltime huisvrouw....of thuisblijfmoeder zoals dat tegenwoordig heet!

Het was mijn vriend (we noemen hem TonyP) die in december 2003 "iets" in mijn linkerborst voelde dat daar niet hoorde. Een paar dagen getwijfeld en toen toch maar naar de huisarts. Die nam geen enkel risico en stuurde me naar huis met een verwijsbrief voor een mammografie. Ik heb meteen gebeld en kon dezelfde week nog terecht.
Het weefsel was op de mammo ook duidelijk te zien en dus meteen een echo en een punctie gedaan. Een week later kwam de uitslag en mijn wereld stortte in! Borstkanker!
Net nu ik weer gelukkig was in de liefde.... maar ondertussen ook een echtscheiding te regelen had... kinderen die moesten wennen aan een vader die niet meer thuiswoonde.... het kon gewoon niet waar zijn.

Een dag later kon ik al op de afdeling chirurgie terecht voor een eerste gesprek. De chirurg die ik sprak was niet gespecialiseerd in borstkanker en dat was te merken ook. Hij heeft de foto's bekeken en als het aan hem lag, dan zou hij voor een amputatie kiezen. Het zou ook wel borstbesparend kunnen zei hij, maar dan zou ik het risico lopen dat ik later toch nog een tweede operatie zou moeten ondergaan. Maar aan mij de keuze.... en met die woorden gingen we het eerste weekend in!

Offline
Berichten: 275

Dit schreef ik in mijn weblog van 16 december 2003:
[quote]
Nog geen week geleden stortte mijn wereldje in. Borstkanker, zo luidde de diagnose. Vanaf toen ging alles over "kansen". De kans op uitzaaïngen, de kans om te overleven...
Nu, zo'n zes dagen later en verschillende afspraken in het ziekenhuis achter de rug, wordt het er niet makkelijker op. Ik moet keuzes maken waar ik helemaal niet over na wil denken. Maar ik zal wel moeten.
[/quote]

Ik weet nog goed hoe verloren ik me in die dagen voelde. Ik las toen ook ergens dat het woord "mamma" borst betekent....en wat had ik toen graag mijn moeder (die al lang gelden overleden is) even bij me gehad...!

Offline
Berichten: 275

De keuze was gemaakt (het zou een borstbesparende operatie worden) en de datum voor de operatie kwam dichterbij.
19 december 2003 was het zover....
[quote]
Een spannende dag vandaag. Ik moet me om 08.00 uur melden bij de opname. Vroeg opstaan dus. Meteen door naar de achtste verdieping en een opname-gesprek met een aardige verpleegkundige. Ik krijg wat pre-medicatie van haar voor de operatie en dan snel naar de afdeling radiologie voor de scan. Dan kunnen ze zien waar de schildwachtklier ligt en dat wordt afgetekend in mijn oksel. Drie mooie stipjes. Klokslag kwart over tien komen ze me halen voor de operatie. Spannend!!
Het zou ongeveer een uur duren, maar voordat ik weer terug ben van de uitslaapkamer is het alweer 13.00 uur. Gelukkig is vrienje er ook als ik weer boven op de afdeling kom. De narcose was pittiger dan ik verwacht had, dus het is de hele dag verder slapen, wakker zijn en weer snel in slaap vallen. Weinig lol aan te beleven dus. Na een wandeling naar het toilet wordt ik toch wel flink misselijk, dus ik krijg snel wat medicijnen daarvoor. Dat helpt gelukkig.
Het nadeel van een ziekenhuis is dat ze je 'snachts vaak wakker maken voor controle van bloeddruk en temperatuur. De bloeddruk zakt nogal gedurende de nacht en als dat zo doorgaat, mag ik misschien niet naar huis. Balen dus. Wat ik er zelf aan kan doen is veel drinken, wat ik me geen twee keer laat vertellen. Ik wil niks liever dan morgen weer lekker in mijn eigen bed!!
[/quote]

Offline
Berichten: 275

En dit schreef ik op 29 december 2003:
[quote]
En of we goed nieuws hebben! Vanmorgen bij de chirurg geweest en die had gelukkig al de voorlopige uitslagen van het lab. Met zo'n 95% zekerheid kon ie zeggen dat de schilwachtklier die ze weggehaald hebben kankercellen vrij was. En het gezwel in mijn borst hebben ze ook goed kunnen verwijderen. Het kleine randje dat nog kankerachtige kenmerken vertoonde kan goed met bestraling en eventueel chemo verbannen worden. JIPPIE!!! Ik ben echt ontzettend opgelucht. Nu voel ik pas hoe gespannen ik de laatste dagen geweest ben. Dit is in ieder geval een goede start van het nieuwe jaar. We gaan er gewoon een heel liefdevol en gezond 2004 van maken.
[/quote]

Vol goede moed gingen we dus het nieuwe jaar in!
Met vertrouwen in de toekomst...ook al wisten we toen nog niet welke vervolg-behandelingen ons te wachten stonden.

Offline
Berichten: 275

Na een gesprek met de internist werd een en ander duidelijk. Ik zou 4 AC-kuren krijgen en daarna zo'n 25 bestralingen. Ik zag er als een berg tegenop. Maar ik heb er alles voor over om te zorgen dat de kanker niet terug komt.
In de loop van januari krijg ik de eerste chemo-kuur. Op 24 januari schrijf ik hierover het volgende:
[quote]
Zo, de eerste kuur is achter de rug. Ik was donderdag ontzettend zenuwachtig. De medicijnen worden door middel van een infuus ingebracht en het prikken ging pas bij de derde keer goed. Dat was dus al geen lekker begin. Doordat ze het infuus op volle snelheid lieten doorlopen kreeg ik meteen een ontzettend koude arm. En meteen daarna was de rest van mijn lichaam ook steenkoud. Dat is de rest van de dag zo gebleven. Gelukkig kwam Ton op het goede idee om een kruik voor me te halen. Dat scheelt. Verder deze dag niet zo heel veel klachten.
Vrijdag ochtend werd ik heel raar wakker. Een hele droge mond, misselijk en vooral heel erg suf. Ik had niet veel erg wat er om me heen gebeurde. Ik heb weer braaf de pilletjes tegen de misselijkheid genomen, zoals voorgeschreven was. Een nare bijwerking daar weer van is dat ik ontzettende hoofdpijn kreeg. En dat is in de loop van de dag alleen maar erger geworden. Ik ben de hele dag niet van de bank afgekomen. Ik was ontzettend moe maar door de hoofdpijn kon ik maar niet in slaap komen. En ik bleef ook heel erg suf en afwezig. Maar het ergste was eigenlijk die vreselijke hoofdpijn. Alsof je hoofd constant door midden gescheurd wordt.
Gelukkig is dat vandaag (dag 3) een stuk minder. Ik ben ook niet meer misselijk. Maar nog wel heel snel moe. Ik dacht vanmorgen dat ik wel weer van alles kon, maar na het nemen van een douche moest ik toch weer een uurtje bijkomen. En dat is niks voor mij. Een beetje op de bank hangen terwijl ik me niet echt ziek voel.... maar het is niet anders. Dat zal ik toch moeten leren. De dingen die gedaan moeten worden spreiden over de hele dag en niet denken dat doe ik even snel. De uitdaging voor de komende tijd!
[/quote]

Offline
Berichten: 275

Een van de vervelende bijwerkingen van de AC-kuur, is dat je al je (wilde) haren verliest. Halverwege de eerste en de tweede kuur begon mijn haar al uit te vallen....vreselijk vond ik het.
[quote]
Vanochtend is het begonnen. Na het douchen was de witte handdoek ineens redelijk zwart van de haren. Je weet dat het gaat gebeuren, maar als het dan eenmaal zover is, is het toch even flink schrikken. Dus maar voorzichtig een borstel erdoor gehaald en er verder niet teveel aanzitten. Maar onbewust voel ik nu toch elke keer met m'n handen aan mijn haren. Als ik met twee vingers een plukje haar pak, trek ik het er zo uit. Het zal dus wel niet al te lang meer duren voor ik net zo kaal ben als mijn vriendje. En dat is niet leuk!
[/quote]
[quote]
Vanmorgen was het dus echt geen gezicht meer toen ik onder de douche vandaan kwam. Heel erg dun haar met hier en daar een kale plek. Dat kon zo niet langer. Alleen al elke dag de confrontatie met al die losse haren, dat werd een beetje te veel. Na veel tranen hebben we samen de rest van de haren er maar afgehaald.
Ik heb me nog nooit zo "kanker-patient" gevoeld als nu. Elke keer als ik langs een spiegel loop is er weer die confrontatie.
[/quote]

Offline
Berichten: 275

Na de tweede kuur begon de vermoeidheid toe te slaan... Slechte en minder slechte dagen wisselen elkaar af. Er was geen pijl op te trekken...
[quote]
Het gaat niet zo goed. Ik voel me vaak hondsmoe. Vooral dat: moe! Ik moet van mezelf hoe dan ook 'normale' dingen blijven doen. Ik heb het idee dat als ik toegeef aan hoe ik me voel, dat dan de kanker gaat winnen. En dat doet ie toch al veel te veel. Mijn lijf wil absoluut niet meer wat ik wil en ook mijn kale hoofd doet er geen goed aan. Verder zijn deze week de kinderen voor het eerst een hele vakantie bij hun vader en ik mis ze echt ontzettend. En het is pas dinsdag! Door alle vrije tijd die ik nu heb, komen ook alle ziekenhuisperikelen van de laatste maanden naar boven. Ik geloof dat ik nu pas besef wat er eigenlijk allemaal gebeurt is. En nu dan niet echt meer ziek zijn, maar door preventieve behandelingen ziek gemaakt worden... soms begrijp ik het allemaal niet meer. Het liefst zou ik tegen alle heren doktoren een dikke middelvinger op willen steken en zeggen dat ik niet meer terugkom. Maar ik weet dat dat niet verstandig is. [/quote]
[quote]
Als het dan weer eens een beetje beter gaat, denk ik weleens dat ik gek aan het worden ben. Was het dinsdag dan echt zo erg, of weet ik niet meer wat ik voel?! Maar nee, het gaat gewoon echt heel erg op en af. Sommige dagen doodmoe en emotioneel, andere een stuk rustiger vanbinnen en als ik me dan koest hou is er weinig aan de hand. Maar op deze manier is plannen maken wel erg moeilijk. Dus toch maar weer 1 dag tegelijk en maar zien hoe het gaat. Dankbaar blijven voor de goede dagen en de slechte maar over me heen laten komen. Als ik nu naar buiten kijk is het een prachtige witte wereld en daar ga ik maar eens lekker van genieten met de hond!

[/quote]

Offline
Berichten: 275

Wat de meesten van ons wel zullen herkennen... de een na laatste kuur was echt het zwaarste:
[quote]
Gistermiddag ging het snel achteruit en ik heb de bank wel weer van alle kanten gezien. Doodmoe en flink misselijk deze keer. Dus toch maar een extra pilletje genomen, ook al kreeg ik daar dan weer hoofdpijn van. En natuurlijk weer erg weinig geslapen vannacht[/quote]
[quote]
De derde kuur is tot nu toe echt het zwaarst. Ik heb veel meer last van de misselijkheid dan bij de eerste twee. En de vermoeidheid speelt nu toch ook flink op[/quote]

Offline
Berichten: 275

Vlak voor mijn laatste kuur werd ik toch weer ongesteld en dat was niet de bedoeling. Mijn lijf laat me voor mijn gevoel echt in de steek...
[quote]
Niet echt lekker geslapen dus. En bovendien ben ik vanochtend ook nog eens ongesteld geworden. Het enige positieve van deze hele behandeling op korte termijn zou zijn dat ik misschien niet meer zou gaan menstrueren. Nou, mooi niet dus. Mijn lijf laat me weer eens lekker in de steek. Dus daar moeten we straks ook nog eens pillen voor gaan slikken. De tumor was nl hormoongevoelig dus het is de bedoeling dat al mijn hormonen zoveel mogelijk de kop in worden gedrukt. [/quote]

Offline
Berichten: 275

Ik zag ontzettend op tegen de laatste kuur. Het is alweer even geleden maar ik weet nog heel goed hoe het voelde. Ik schreef in die dagen het volgende...
[quote]
k geloof niet dat het me lukt om vrijdag op dat bed te gaan liggen en die rotzooi weer toe te laten dienen! Ik droom al twee nachten van infuus-naalden en gesloten ziekenhuisdeuren. Bij het idee alleen al ga ik zo ongeveer hyperventileren. Heel mijn gevoel verzet zich tegen deze op het oog tegenstrijdige behandeling. Het gaat erom dat je beter wordt, of in ieder geval in de toekomst niet meer ziek wordt. Maar vervolgens maakt de cytostatica je op dat moment flink ziek. En bovendien geven ze je geen garantie dat de kanker dan echt niet meer terugkomt.
Met mijn verstand weet ik wel dat deze chemo de kans op herhaling zo klein mogelijk maakt. En dat ze niet voor niets vier kuren voorschrijven in plaats van twee of drie. En iedereen heeft gelijk als ze zeggen dat ik nog even door moet bijten en dat het nu de laatste keer is. Maar al die goedbedoelende mensen hoeven het niet te doen. En ik wel. En ik geloof echt niet dat het me lukt![/quote]
[quote]
Stiekum noem ik het wel eens: de hel die chemo heet. Zo voelt het op die momenten. Ik weet dat het eind nu in zicht is, maar juist als je weer een goede periode gehad hebt, lijkt het weer terug naar af deze dagen. Waar is in godsnaam de energie gebleven die ik vorige week nog had?? Ik zou er alles voor geven om dat weer terug te krijgen. Maar het enige wat ik kan doen is afwachten en in die tussentijd gewoon toegeven aan mijn lichaam. Wat wil ik graag weer baas in eigen lijf worden!
[/quote]

Offline
Berichten: 275

Na de chemo volgt een periode van bestralingen. 6 weken lang 4 keer per week naar het ziekenhuis... en dat terwijl ik al zo moe was van de chemo. Het viel niet mee. Enkele citaten uit mijn weblog van die tijd:
[quote]
Zo, de eerste bestraling zit er op. Wat de behandeling betreft is het echt een verademing ten opzichte van de chemo's. Ze stellen het apparaat precies in volgens de metingen die ze eerder gedaan hebben en dan hoor je een minuutje lang een zoemend geluid en dan is de andere kant aan de beurt. De bestraling doen ze schuin van de voorkant en idem van de achterkant. En daarna is het alweer klaar. Alles bij elkaar ben ik nog geen tien minuten binnen en je voelt er niets van. Het is uiteraard nog wel afwachten wat de bijverschijnselen zullen zijn, maar dat zien we dan wel weer. [/quote]
[quote]
Het is gewoon niet leuk meer. Elke dag naar het ziekenhuis breekt nu al op. En ik moet nog een week of zes. Getverdegetver. En als klap op de vuurpijl ben ik ook nog een week te vroeg weer giga ongesteld geworden. En dat terwijl de arts had voorspelt dat de chemo mijn menstruatie zou laten uitblijven. Nou, mooi niet dus. Het zal wel door de chemo enzo komen dat mijn hormonen op hol slaan, maar ik had liever van die zooi afgeweest. Gierende hormonen zijn ook niet fijn voor een positieve instelling voor de komende weken.
[/quote]
[quote]
Het wordt zo vaak goedbedoeld gevraagd: Hoe is het met je? En meestal is het antwoord dan: Goed hoor.
Oppervlakkig gezien is dat ook zo. Ik ben niet heel erg ziek, aan de buitenkant zie je er weinig van (behalve nog steeds dat kale koppie!) en het gewone leven gaat de meeste dagen gewoon door. Maar van binnen is de accu aan het opraken. Ik heb het gevoel dat ik vanaf december alleen nog maar bezig ben met ziekte, behandelingen etc. En ook al zijn de bestralingen lichamelijk niet erg belastend, elke dag dat gedoe aan mijn lijf benadrukt alles alleen nog maar. Ik voel me niet meer thuis in mijn eigen lijf. Het lijkt wel of mijn lichaam op dit moment niet meer van mij is maar van al die radio-laboranten. En als je vier keer in de week heen en weer moet naar het ziekenhuis, worden je dagen ook voor een groot deel door hun rooster bepaalt.
Ik heb er meestal niet zo'n moeite mee om vooruit te kijken en te denken: ach, over zes weken is het voorbij. Maar zelfs dat lukt niet op dit moment.
[/quote]
[quote]
Het is op, de accu is uiteindelijk leeg, het is genoeg geweest... Ik heb het gevoel dat ik niet meer kan. Ik ben leeg. Ik heb niks meer onder controle. Ik word geleefd en ik weet even niet wat ik eraan kan doen om dat te veranderen.

[/quote]

Offline
Berichten: 275

Er was tussendoor ook nog wel iets positiefs te melden hoor...! :P
[quote]
Maar het goede nieuws is dat mijn haar weer heel langzaam aan het groeien is. Een heel dun, zacht donslaagje (grijs, maar dat mag de pret niet drukken!) zit er alweer op. Dat het maar heel snel langer wordt zodat ik weer eens lekker naar de kapper kan! Een pittig kleurtje en geen pet meer op mijn hoofd! Lijkt me heerlijk...
[/quote]

Offline
Berichten: 275

En dan breekt het einde van de bestralingsperiode alweer aan... een dubbel gevoel!
[quote]
De laatste week van de behandelingen is begonnen. En dat geeft een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant heerlijk natuurlijk dat het eindelijk voorbij is. Maar nu moet ik nog het vertrouwen terug krijgen dat de ziekte ook daadwerkelijk wegblijft. Na vrijdag geen aanvallen meer op eventuele kankercellen in mijn lichaam. Niet meer het bijna dagelijkse bezoek aan het ziekenhuis. Hoe vervelend ik het meestal ook vond, ik had toch een bepaalde routine die mijn agenda beheerste. Het zal beslist weer wennen zijn. Een half jaar lang heeft mijn ziekte mijn leven beheerst en nu moet ik de draad weer op zien te pakken van het leven daarvoor.
[/quote]

En dan is het eindelijk zover....op 21 mei 2004 ging bij ons de vlag uit!
[quote]
JIPPIE!!! De laatste keer naar het ziekenhuis geweest!!
[/quote]

Artikelen van Doinja

Webloggers