Lid geworden op: 03/10/2014 - 11:17
Offline
Berichten: 0

‘Hoe ik mijn verhaal ook wilde regisseren, er bleven zich onverwachte passages aandienen’

zondag, 30 november 2014

Manon77 is getrouwd en heeft drie kinderen. Ze kreeg borstkanker in 2011. Tijdens haar behandelingen bleek ze zwanger. Ze krijgt een gezonde dochter, maar blijkt zelf belast met een BRCA1 genmutatie: “Ik wilde het niet horen en weten. Ik wilde niet leven in angst.”

Noem het toeval of een gevalletje apart: Een dag nadat Angelina Jolie haar verhaal openbaar maakt, hoor ik dat ook ik draagster ben van een BRCA1 genmutatie. Geschrokken? Nee, de uitslag bevestigt het vermoeden van de artsen. Mijn oma had borstkanker en ik op jonge leeftijd (33) een triple negatieve tumor.

Dat was mei 2013. Twee maanden later zit ik bij de oncologisch gynaecoloog. Ik hoor zijn verhaal, maar ik luister niet. Liever waan ik me op een prachtig stuk land met uitzicht over mijn eigen wijnranken en een krakkemikkig oud bankje waar mijn man en ik het glas heffen.

“Mevrouw, u heeft een verhoogd riciso op eierstokkanker. Die kanker is meestal al uitgezaaid als we hem ontdekken en dan is het einde verhaal!” Ik ben weer wakker. Mijn roman loopt ten einde en dit was niet mijn verhaal.

Eén jaar
Eén jaar had de arts gezegd op die verschrikkelijke donderdag in augustus 2011. Eén jaar van ellende, ziek zijn en doorzetten. Daar had ik me op voorbereid. Ook hij had pas mijn aandacht toen hij zei: “Mevrouw wij maken ons ernstig zorgen om u.”

Diezelfde avond nog begon ik mijn eigen verhaal te bedenken, mijn roman, gewoonweg omdat ik de emoties van naasten niet kon verwerken. De een zag me al in een doodskist, de ander gaf me het gevoel dat het toch niet zo heel erg kon zijn. Een fles baileys bracht uitkomst: Ik bepaal zelf hoe ik deze strijd aanga.

Grey’s Anatomy
De hele periode van operaties, bestralingen en chemo verkeerde ik in een roes. Ik zette mijn nachtmerrie - zo ziek kon ik toch niet zijn? - om in wereld waarin ik alles aankon. In mijn hoofd was ik een patiënt uit Grey’s Anatomy. Ik moest alleen andere namen verzinnen, want een McDreamy of McSteamy had er nog niet aan mijn bed gestaan!

McSteamy of niet, het ziekenhuis was tijdelijk vertrouwd terrein en ik moest er het beste van maken. Bij binnenkomst begon ik al te romantiseren: elke patient die ik tegenkwam had een grotere kans te sterven dan ik.

Grote plannen
Iedere rit naar het ziekenhuis beleefde ik anders. Ik zag hoe mooi de bomen verkleurden. En ik wist zeker: volgend jaar verliest deze boom weer zijn blad, maar ik nooit meer mijn haar. Ik verdween in een andere wereld, weg uit de realiteit van het leven in een ziekenhuis.

Niet dat de artsen me niet had hadden voorbereid op erfelijkheid, maar ik wilde het niet weten. Ik wilde niet leven in angst. Grote plannen had ik, mijn eigen B&B in la France met mooie wijnvelden, een skilift op loopafstand. Die droom zou ik straks weer oppakken, een jaar is zo om.

Zwanger
Hoe ik mijn verhaal ook wilde regisseren, er bleven zich onverwachte passages aandienen. Mei 2013: met een klinisch geneticus praat ik over mijn dochter. Na de zes zware chemokuren bleef mijn buik opgezet en onrustig. Ik denk zwanger te zijn, maar word voor gek verklaard. Paniek als mijn zwangerschapstest positief blijkt. Twintig weken zwanger zegt de eerste echo!

Na 35 weken wordt mijn dochter gezond geboren, maar met vraagtekens. Zonder onderzoek kan geen arts me vertellen wat de gevolgen zijn van mijn kuren. Wat een opluchting als na de andere artsen, ook de klinisch geneticus goed nieuws brengt: mijn dochters DNA is normaal. Het is niet beschadigd door mijn behandelingen.

Terug in de realiteit
Die euforie is snel over bij de uitslag van mijn erfelijkheidsonderzoek. Of ik de BRCA1-mutatie aan mijn dochter heb doorgegeven, weet ik niet. Over dat onderzoek moet ze later zelf beslissen. Maar ik was dus nog niet klaar.

Nu werd het echt moeilijk. Mijn vluchtwereld werd wazig, daar kreeg ik geen antwoorden. Ik had het wel gehoord, alle risico’s, maar nooit opgeslagen. Nu werd het me pas duidelijk. Ik kon wel blijven vluchten in mijn eigen roman, maar dat was niet de realiteit. Zo blij was ik met de reconstructie van mijn borst... Maar nu? Beide borsten laten weghalen? En mijn eierstokken? In de overgang komen? Misschien kunnen we dan meteen een plaats reserveren in het bejaardentehuis!

Vrouwelijkheid
Ondanks vrienden en geliefden om me heen, voelde ik me heel alleen in mijn keuze. Moedig wilde ik zijn. Nooit meer ziek worden. Maar ik wilde allereerst vrouw zijn. Wat als mijn borsten niet meer de mijne zijn? Als ik niet meer mezelf mag zijn? Wie word ik dan?

Ik vocht tegen de angst mijn vrouwelijkheid te verliezen. Al die meningen over borstverwijdering en recontructies. Ik wilde iedereen respecteren die zijn interesse toonde. Glimlachte vriendelijk, maar begreep niet waarom juist vrouwen zo eenvoudig, bijna nonchalant, dachten over een keuze die onmogelijk leek. “Een cupmaatje minder of wat littekens erbij, ach, dan maar geen bikini in de zomer.”

Ik ben zover
Na maanden van twijfel sprak ik mezelf streng toe. Ik moest een keuze maken. Dromen bleken niet verloren. Mijn eigen wijngaard en het bankje, ze waren er nog. Ook de liefde en dagelijkse beslommeringen. Geluk om mijn lachende kinderen die ontbijt maken met veel te veel boter. Vloeken als ik weer eens te laat dreig te komen door een tractor op de weg. Mijn pogingen Jamie Oliver te verslaan en binnen 14 minuten te koken. Geen toastje met kaas kunnen laten staan, maat S/M proberen… Het is er allemaal nog.

En ik ben zover. De verwijdering van mijn eierstokken staat gepland, mijn borsten volgen daarna. Want als mijn dochter zo sterk en dapper is om geboren te worden na al die ellende tijdens de zwangerschap, dan zal ik net zo dapper zijn. Zodat ik zeker op haar bruiloft mag verschijnen…

Offline
Berichten: 4284

Niet gemakkelijk.

Geen garanties.

Keuzes die je niet zou moeten maken.

Maar voor wat het waard is:

20 jaar na dato ben ik er nog. Ik heb mijn zoon al 21 zien worden en wie weet wat ik nog meer mag meemaken.

Ik heb geen eierstokken of eigen borsten meer en nee, daar word ik niet blij van maar ik leef, ik ben vrouw en ik geniet!

Heel veel sterkte, het leven is anders geworden en wordt niet meer zoals het was maar het leven is nog steeds heel mooi en het waard om geleefd te worden.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Oh, wat een zwaar traject heb jij al gelopen. Ik snap helemaal dat je even een andere scenario voor jezelfde wilde schrijven. Maar je wordt uiteindelijk dan toch altijd weer door de werkelijkheid ingehaald. Maar op het moment dat jij er klaar voor bent zo lees ik in jouw indringende blog. Maak zo goed als je kan elke dag nu iets moois van je leven. En ik hoop niet alleen dagen, maar maanden en jaren. Toitoitoi

Offline
Berichten: 565

Je verhaal ontroert me Manon. Ik kan het me zo voorstellen dat je de realiteit wilde ontvluchten. Sterker nog, ik doe bij tijd en wijle precies hetzelfde. Dan stel ik me een prachtig plekje voor in het midden van een bos met een mooi meertje waar ik dan heerlijk in lig te dobberen. Weg even van alles wat er in en om me heen gebeurt. De werkelijkheid komt natuurlijk altijd weer terug, maar die voelt dan toch wat zachter aan.

heel veel sterkte met je behandelingen. Ik vind je heel dapper!

Offline
Berichten: 242

Wat een ontroerend verhaal. Wat een lange weg al. En er komt nog meer. Maar ik lees ook over kracht, over vertrouwen. Het komt goed.

afbeelding van Karin76
Offline
Berichten: 0

wat prachtig geschreven.. Zo herkenbaar

afbeelding van Tura
Offline
Berichten: 6

Bedankt voor het delen Manon.