Lid geworden op: 03/10/2014 - 11:17
Offline
Berichten: 0

‘Ik maak me niet meer zo druk als de ramen niet gelapt zijn of de wasmand bomvol zit’

zondag, 16 november 2014

Jet73 is 40 jaar, getrouwd en heeft twee zoontjes. Najaar 2013 kreeg ze borstkanker. Na erfelijkheidsonderzoek bleek ze belast met een BRCA2 mutatie. Ze liet haar eierstokken verwijderen en volgend jaar volgt nog een preventieve borstoperatie en reconstructie. Ze wil dolgraag terug naar het ‘gewone leven’:  “Ik wil weer werken, sporten en uitkijken naar leuke dingen!”

Natuurlijk was ik uit het veld geslagen toen ik de diagnose borstkanker kreeg. Maar ik probeerde sterk en zo positief mogelijk te zijn. Wat ik heel moeilijk vond was dat ik iedereen moest steunen. Familie, vrienden, collega's, iedereen was zo verdrietig en ik moest iedereen troosten en zeggen dat ik er voor ging! Achteraf gezien is de chemotherapie me het zwaarst gevallen. De vermoeidheid en het gevoel "niet echt aanwezig op de wereld" te zijn vond ik vreselijk. Maar ik heb me er uiteindelijk redelijk goed doorheen geworsteld.

In februari 2014 ben ik getest op erfelijkheid, vanwege mijn leeftijd (nog geen 40) en omdat mijn oma en tante aan mijn moeders kant ook borstkanker hebben gehad hebben op hun 57e.  Ik deed de test, omdat erfelijkheid voor mij consequenties zou hebben, maar misschien ook voor mijn moeder en zus.

Erfelijk belast
De test zelf stelt niet veel voor, ze nemen alleen wat bloed af. En ik moest alles doorgeven wat ik wist over ziektes in mijn familie. In april kwam de uitslag: ik ben draagster van een mutatie op BRCA2. Dat was een tegenslag. Maar de keuze om ook mijn gezonde borst en eierstokken te laten verwijderen was niet moeilijk. Mijn man stond helemaal achter me. Je wilt zo min mogelijk risico lopen.

Ik heb twee zoontjes. Zij moeten vanaf hun 25e in de gaten houden dat ze geen verdikking in de borst krijgen. Bij mannen is de kans op borstkanker maar twee procent. Als ze kinderen willen moeten we wel aan de bel trekken.  De kans dat ik het heb doorgegeven is 50 procent . Best veel. En zij kunnen het ook weer doorgeven. Een dochter loopt dan weer meer risico.

Na deze uitslag is ook mijn moeder getest. Als ik de mutatie van haar had gekregen zou ook zij het advies krijgen haar eierstokken te verwijderen. Gelukkig bleek dat niet het geval. Hij komt dus van mijn vader, met wie ik geen contact heb. Ik heb hem wel op de hoogte gesteld. Hij kan dus actie ondernemen als hij dat wil. Mijn zus, die een andere vader heeft, hoeft zich nu niet te laten controleren.

Als een tijdbom
In juni 2014 is mijn rechterborst (met borstkanker) geamputeerd. Ik wilde graag de linker ook meteen preventief laten weghalen, maar cosmetisch wordt het dan niet mooier en ook lastiger voor de plastisch chirurg. Dus dat gebeurt pas bij de reconstructie van de rechterborst.

Soms voelt die linkerborst als een tijdbom. Maar ik houd hem goed in de gaten en ik heb in april nog een MRI gehad ter controle. Die wordt volgend jaar herhaald. Volgens de klinisch geneticus moet ik het niet als een tijdbom zien. De kans om ook in de gezonde borst kanker te krijgen is ruim 60%, maar dat is gerekend over je hele leven. Bovendien heb ik chemo gehad en die werkt nog "even" door.

Preventieve operaties
Omdat ik ook ben bestraald na de amputatie moet ik nog minimaal een half jaar wachten met de reconstructie. Ik ben me al volop aan het inlezen en ben erg benieuwd welke reconstructies voor mij mogelijk zijn. In december spreek ik de plastisch chirurg voor het eerst. Maar ik zeg ook eerlijk:  als de linkerborst niet verwijderd hoefde te worden, koos ik misschien wel voor een prothese. Ik zie zo op tegen het hele reconstructietraject. Ik hoop dat het allemaal goed gaat.

Begin oktober 2014 zijn mijn eierstokken en eileiders preventief verwijderd. Die operatie viel me tegen. Ik zat alweer een beetje in mijn oude ritme en zo'n operatie werpt je toch weer terug. Ook ben ik door deze operatie acuut in de overgang gekomen. Daar merk ik nu (nog) niet heel veel van. Ik had al klachten zoals opvliegers en ik menstrueerde ook niet meer sinds de chemotherapie. Verder slik ik tamoxifen om de hormonen te stoppen en dat gaf ook al overgangsklachten. 

Weer gewoon meedraaien
Op dit moment wil ik vooral mijn eigen ik weer terug en weer "meedraaien" met de maatschappij. Zonder het gevoel dat alles om mij en de borstkanker draait. Iedere dag word je er mee geconfronteerd. Denk ik er zelf een keer niet aan, dan kom ik wel iemand tegen die (goed bedoeld, natuurlijk!) vraagt hoe het met me gaat. Ik wil weer werken, sporten en uitkijken naar leuke dingen!

De angst dat de borstkanker terugkomt zal, denk ik, altijd blijven. Maar ik wil en kan daar niet de hele dag bij stilstaan, dan maak je jezelf gek. Via het Radboud UMC volg ik een zelfhulpprogramma om de borstkanker te verwerken. Ik kan de opdrachten uitvoeren op mijn laptop wanneer het mij uitkomt. En ik hoef niet naar het ziekenhuis of een praktijk om met iemand te praten. Ik ben benieuwd of het me daadwerkelijk helpt, maar baat het niet dan schaadt het niet.

Het klinkt misschien cliché, maar door mijn ziekte ben ik kleinere dingen gaan waarderen. Ik probeer me niet meer zo druk te maken als de ramen een keer niet op tijd gelapt zijn of de wasmand bomvol zit. Ik vind het belangrijker om leuke dingen te doen met het gezin. Maar ik vind het ook heerlijk om “gewoon weer mee te draaien" in de maatschappij. Daar geniet ik net zo van! Sinds kort ben ik weer volledig aan het werk!
 

Offline
Berichten: 4284

De kleine dingen, heel herkenbaar. Ik genoot al van de natuur maar sindsdien zo mogelijk nog meer.

Ik kan je beloven dat er een tijd komt dat je je niet meer druk maakt om borstkanker. Maar verdwijnen zal het nooit. Het is een levenservaring die je toch net iets anders in het leven doet staan. En als anderen je er niet aan herinneren, dan piept er af en toe bij jezelf wel een herinnering of waarschuwing door. Niet erg. Het hoort erbij, net als dat iedereen wat met zich meedraagt.

Je bent al een heel eind op weg ook al is het eind nog niet  in zicht maar het komt goed.