Lid geworden op: 01/10/2012 - 14:51
Offline
Berichten: 0

Eindelijk mama... maar met uitzaaiingen

maandag, 29 oktober 2012

Maisa (39) woont samen. Na haar diagnose borstkanker in 2001 werd haar borst geamputeerd en kreeg ze chemo's en hormoontherapie. De kanker leek weg, maar tijdens haar zwangerschap in 2009 kwamen uitzaaiingen in lever, longvlies en botten aan het licht. ´Mijn grootste wens, moeder worden, en mijn grootste angst, uitzaaiingen, kwamen die dag op een bizarre manier bij elkaar.´ Nog tijdens de zwangerschap volgden drie chemokuren, waarna ze een gezonde zoon kreeg.

Nooit waren leven en dood dichterbij elkaar dan tijdens de controle bij de gynaecoloog toen ik zeven maanden zwanger was. Ik was al maanden moe, eigenlijk vanaf het moment dat ik over tijd was. In het ziekenhuis werd dat steeds afgedaan als ´normaal tijdens een zwangerschap´. Het welgemeende advies was 'ga maar wat eerder naar bed'.
Vanwege mijn verschrikkelijke hoestbuien ben ik tijdens de zwangerschap op kinkhoest getest. Niemand nam daarna de moeite om te bellen dat die uitslag negatief was. En ik dacht dat ik kinkhoest had en dat het vanzelf wel over zou gaan.
'Je hebt teveel kleur voor bloedarmoede', zei de gynaecoloog toen ik tegenover hem zat en klaagde over extreme vermoeidheid. Ik was met de bus naar het ziekenhuis gegaan omdat ik te moe was om te fietsen. Hij controleerde de grootte van de baarmoeder en de ligging van de baby. Dat was in orde. Daarna drukte hij rechts op mijn buik en ik kromp ineen van de pijn. Mijn lever was flink gezwollen.

Geen kinkhoest
Vervolgens ging alles heel snel. Ik moest direct bloedprikken en longfoto's laten maken. Dat ik geen kinkhoest had snapte ik zelf ook wel. Een verpleegkundige bracht me thee terwijl ik op de gang zat te wachten. Het bekertje was te heet om vast te pakken.
Mijn grootste wens, moeder worden, en mijn grootste angst, uitzaaiingen, kwamen die dag op een bizarre manier bij elkaar.
Pas later heb ik me gerealiseerd hoe vaak ik tijdens mijn zwangerschap de trein had gemist. Door de vermoeidheid ging ik steeds langzamer lopen. Ik zag regelmatig de achterlichtjes van de trein en kwam altijd en overal te laat.
In de dagen voordat de chemo begon viel ik overdag regelmatig in slaap. Het leek alsof ik met mijn ogen knipperde, maar als ik ze opendeed was het een kwartier later. Ik wist heel goed hoe ernstig dat was. Mijn lever was bezig ermee op te houden. Op mijn wakkere momenten regelde ik wat nodig was: nabestaandenpensioen, testament, uitvaart.
Na twee chemo's zou de oncoloog kijken of de kuren aansloegen. Zo lang wachten was niet nodig. Al twee dagen na de eerste kuur merkte ik dat ik langer kon douchen. Ik liep ook weer sneller. Wat ik me vooral herinner uit die periode is mijn gigantische eetlust. Zonder enige moeite at ik drie grote borden pasta achter elkaar op. Ik at vla met slagroom. Of soep met rijst.
In de drie weken van de eerste kuur kwam ik vijf kilo aan. Mijn ondergewicht was meteen verdwenen.

Op de goede weg
Bij de controle was het overduidelijk: de verhoogde leverwaarden waren na één kuur al gehalveerd, dus met deze behandelingen waren we op de goede weg.
De meest succesvolle behandeling tegen borstkanker was de bevalling. De tumormarker daalde met mijn hormonen mee. Meewarig keek ik de inval-oncoloog aan die meende dat ik 'veel te veel uitzaaiingen had voor hormoontherapie'. Ik voelde mijn krachten terugkomen en werd met de dag sterker.
Tegen het eind van mijn zwangerschapsverlof kon ik weer een normaal leven gaan leiden, inclusief werk en sport. Onze vrije tijd besteden we bijna helemaal aan ons gezin en aan familie. 'Leuke dingen doen' noemt onze zoon dat.
Voor de buitenwereld lijk ik niet ziek. Dat is makkelijk en moeilijk tegelijk. Makkelijk omdat ik de mogelijkheid heb om gewoon mee te draaien. Moeilijk omdat veel mensen niet begrijpen wat er echt met me aan de hand is.
Ook in het ziekenhuis blijft het opletten. Over mijn vaste oncoloog ben ik ontzettend tevreden. Zij heeft mijn ziekteproces intensief begeleid. Van haar mag ik hardlopen. En zij snapt heel goed waarom ik wil blijven werken. Ze noemt me de fitste en best geïnformeerde patiënt die ze heeft.

Niet de moeite
Maar ik merk dat andere artsen vaak niet verder kijken dan de eerste bladzijde van het dossier. Ik heb ongelooflijk veel uitzaaiingen, vooral in de botten en de lever. Dat geeft artsen het idee dat ik de moeite van het behandelen niet meer waard ben.
Ik vind het angstaanjagend dat je als patiënt altijd alert moet zijn of alles wel goed gaat.
Onze zoon is een slim, tenger en actief jongetje van bijna drie. Dit weekend rende hij mee bij een peuterloop. Het was 750 meter, precies dezelfde afstand als het 'blokje om' dat ik in mijn zwangerschap liep om in conditie te blijven. Voetje voor voetje schuifelde ik toen over de stoep. In mijn zak mijn telefoon, zodat ik de buurman kon bellen als het niet meer ging. Ik wist precies waar onderweg bankjes en muurtjes waren om uit te rusten.
Ik ben trots op alles wat onze zoon al kan. En ik wil alle medicijnen aangrijpen om zo lang te blijven leven dat hij zich mij zal kunnen herinneren.
 

Offline
Berichten: 396

Lieve Maisa, wat een ongelooflijk verhaal en dat je nu zo goed bent.
Jij bent vast een van die wonderen wat je wel eens leest.
Ik zeg vaak tegen mijn vriend: het is toch mooi wat die Maisa allemaal nog doet.
Hardlopen en werken en dan ook nog de zorg voor een peuter, ik doe het je niet na.
En jij klaagt ook nooit over angst en huilbuien, ik wou dat ik ook zo was!
Maar wat erg terwijl je zwanger bent en dan zulk vreselijk nieuws krijgt en wat fijn dat je zoon zo gezond geboren is ondanks de chemo!
Ik hoop ook voor jou dat het nog een hele tijd zo goed gaat en dat je nog heeeeeeeel lang kan genieten van je kleine knul.

Liefs,
Ellen

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Bizar maissa, om dat te moeten meemaken, het liefste wat je wil en dan er bovenop uitzaaiingen. Wat een geluk dat je zoontje gezond geboren is en dat de tumormarkers gelijk daalden naar de bevalling.

Angst en verdriet zal je ook kennen, maar gelukkig kan jij de hoop voorop stellen, je hebt veel vertrouwen in je lijf en je kent jezelf goed, dat helpt wel al om goed voor jezelf op te komen, geef het niet uit handen, hou de vinger aan de pols en ik hoop mee voor jouw dat er telkens nieuwe mijlpalen bereikt kunnen worden.

Je eigen ritme blijven volgen, werken en hard lopen en leuke dingen blijven doen, het geeft je ook houvast.

En dat mensen zich dat niet kunnen indenken, en kunnen begrijpen maakt soms wel eenzaam, maar zolang jij je er sterk onder voelt is het gewoon prima. Ik ben blij voor jullie dat jullie het zo kunnen doen.

dikke knuffel

Offline
Berichten: 304

Lieve Maisa, ik wist natuurlijk je verhaal al wel maar als ik het teruglees in een stuk is het een bizar verhaal, je doet me denken aan zo'n poppetje wat telkens weer terugveert, in de goede zin van het woord dan. 

Ongetwijfeld zul je angst en verdriet voelen over wat verloren is, maar je houdt vast aan wat er mogelijk is en dat is veel, erg veel om voor te leven en door te gaan.

Liefs Ollie

 

afbeelding van sjakkie
Berichten: 872

Ik zie je nog staan, de eerste helemaal bleek en moe bij het afscheid van Karin en zoveel beter op het Beats for Boops feest. Het was echt een verschil van dag en nacht. En nou is zoonlief al weer bijna drie en wat een mooi mannetje is het smiley 

Ook ik hoop dat je heel lang stabiel blijft en door blijft wonderen! 

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Lieve Maisa,

We kennen elkaar al sinds 2002, toen was je al een voorbeeld voor me..Hoe sterk je was en zoveel dingen tegelijk deed...Even een poos elkaar verloren omdat het goed met ons ging en wat was ik blij voor je dat je zwanger was en daarna heel bang toen er weer die kanker om de hoek kwam kijken.

Nu alweer bijna drie jaar later en jullie zoon is heel sterk en slim, dan lees ik uit alles en de foto's van hem spreken boekdelen.

Zoveel kracht wat jij bezit zit ook in dat mannetje van jullie samen :-).

We blijven met zijn allen vechten en sterk en nog lang doorgaan,ben trots op je!  Want natuurlijk heb jij ook je dalen net zoals ieder ander, maar dat hoeft niet iedereen te weten..

Veel genieten,dat moeten we doen.

Dikke kus

Offline
Berichten: 122

Lieve Maisa

Ik ken je alleen via de website en lees nu jouw verhaal, en lees hoe sterk je bent en nog lang nog niet van plan bent om hier weg te gaan! En ook alles wil aangrijpen om maar langer te kunnen genieten van het leven en het zien opgroeien van je zoon.

Je hebt ook zeker gelijk als je zegt dat je zelf er bovenop moet gaan zitten, zo noem ik het, zelf met dingen aankomen ook al heb je een goede oncoloog.Daar ben ik de afgelopen (bijna al 10 jaar) jaren al achter gekomen....ZELF erbij blijven.

Maisa dank je wel voor je verhaal!

Liefs Gea

afbeelding van nana
Berichten: 357

Wat kunnen leven en dood toch dicht bij elkaar komen, inderdaad heel bizar en heftig zoals jij dat hebt meegemaakt.

Ik ken je ook al 10jaar en al die jaren ben ik je blijven volgen en was je een voorbeeld voor mij hoe je ondanks alles toch zo sterk blijft en nog kan blijven werken, leuke dingen doen en kunt genieten!

Ik hoop dat je nog heel lang stabiel mag blijven en zo nog heel erg lang van je geweldige zoon kan blijven genieten kiss!

Liefs nana

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Lieve maisa, ook ik ken je al heel lang. Van je VIVA- dagboek nog. Ook ken ik je al heel lang als een daadkrachtige, intelligente vrouw met een groot organisatietalent. Dat deze lotgenotensite bestaat, dat hebben we aan jou te danken en daar ben ik je ontzettend dankbaar voor. Jouw lief en leed deelde je met je lotgenoten. Het vinden van je geliefde partner, De blijdschap over je zwanger zijn, het onnoemelijke verdriet toen bleek dat je uitzaaiingen had. Hoe je hartverscheurend moest huilen aan de telefoon, ik meen toen de thuiszorg je belde. We huilden allemaal met je mee, want dat jij tijdens je zwangerschap ook de dood bij je kreeg te dragen, het was zo onbeschrijflijk wreed. Na de harde confrontatie en het verdriet , het aanslaan van de behandelingen dwong je weer mijn respect af met hoe je de draad van je leven weer oppakte. En hoe je alles eraan doet om zo lang mogelijk bij je manneke en je andere geliefden te kunnen zijn. Amazoon je te kunnen laten herinneren, wat zeker gaat gebeuren.
Zo fijn dat het goed met je gaat, dat je steeds door je oncologen het best werkende middel voor je uit de kast laat halen, ook al kost het je veel inspanning ze over de streep te trekken. Je doet het toch maar! En als hetgoed gaat, zo goed als met jou nu, dan zit het verdriet over ooit afscheid moeten nemen meestal nog in een gesloten doosje en kun je genieten van alles wat je nog/ weer kan. Ook al draag je dat doosje altijd bij je en weet je dat dat doosje ooit voorgoed open zal gaan en waarschijnlijk ook nu op onverwachte momenten soms ineens even open schiet.

Dank je voor het mee mogen genieten van de groei en bloei van amazoon. Dat we Noa en amazoon nog maar vaak met elkaar kunnen laten spelen. Want dan blijven wij elkaar ook zien, spreken en steunen.

Offline
Berichten: 37

Lieve Maisa,

Door jouw verhaal lijken de wonderen de wereld nog niet uit. Ik zou je het allerliefste wensen dat je over 40 of 50 jaar dit terug kan lezen en dan constateert dat de wonderen niet de wereld nog niet uit lijken, maar de wereld nog niet uit zijn. 

Maar om afhankelijk te zijn van een wonder is een zware last op je schouders die je moet dragen. Ook als je een wonder bent, ben je een wonder met een zwaargewicht aan lief en leed in je koffer. Lief vanwege  je gezonde zoon die het zo goed doet, leed vanwege de uitzaaiingen ondanks welke jij het zo goed doet. Die twee uitersten kwamen niet allen samen toen die ene dag dat je zwanger hoorde dat je borstkanker was uitgezaaiid. Die twee uitersten zijn er in wie je bent geworden, in wat jouw leven begrenst. 

Ik ben altijd bang om mensen te kort te doen in hun pijn of verdriet. Of angst. Ik ben blij dat ik je vooralsnog een wonder kan noemen, maar weet dat ik me de andere kant ook realiseer. Het lijkt me voor jou inderdaad moeilijk om vaak het gevoel en idee te hebben dat de mensen om je heen niet beseffen wat er bij jou van binnen zit. En daarmee bedoel ik dan de uitzaaiingen en het gevoel. Want inderdaad, van buiten zie je er ook geweldig uit. En dat is dan toch gewoon een compliment dat ik je wil geven. heart Marloes

Offline
Berichten: 250

Lieve Maisa

Ik ben zo blij dat je al een tijd stabiel bent, en ik wens dat dit altijd zo blijft natuurlijk, en dat jullie nog heel veel 'leuke dingen' gaan doen zoals je mannetje zegt. Dank voor je weblog, het doet me altijd veel om je verhaal te lezen

Kus Mara

 

PS Hier een medaille voor je zoon voor de peuterloop :) (en jij zelf verdient er ook 1 hoor )

 

Offline
Berichten: 4284

Maisa, je verhaal is me zo vertrouwd maar nog steeds word ik er zo door geraakt. Ik hoop dat ik nog heel veel verhalen van je mag lezen.

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Lieve Maisa,

ik heb dikke bewondering voor je, hoe je in het leven staat en het leven leeft...... ga zo door!

Ik hoop je (net als andere Amazones) nog eens te ontmoeten.

Hou je van zingen? Annie heeft nog een leuke workshop...wink

Een lieve groet van mij, Annelies x

Offline
Berichten: 565

Lieve Maisa, ook ik volg je verhaal al langere tijd en weet nog hoe ik schrok dat je uitzaaiingen bleek te hebben tijdens je zwangerschap. Vreselijk heftig vond ik het dat je tijdens de zwangerschap aan de chemo moest. gelukkig ging het door de chemo gelijk al een stuk beter en sloegen de behandelingen aan. Daar was ik heel blij om.

Drie jaar verder ben je inmiddels, drie jaar waarin er veel is gebeurd. Er zit een grote drive in jou, van schuifelend door de straat, naar sportende, werkende moeder. je zet je ook met hart en ziel in voor deze site en ik heb groot respect voor je hoe je het allemaal doet. Die drive uit zich ook naar de doktoren toe, alleen kost het veel energie en tijd om dingen voor elkaar te krijgen. En dat zou eigenlijk niet nodig moeten zijn.

ik hoop Maisa dat je die drive nog heel lang zult kunnen vasthouden en dat we nog lang van jou en de verhalen over je zoontje mogen genieten.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Wat een titel...zo ontzettend verdrietig en zo de harde werkelijkheid. Het troost mij dat het nu goed gaat met je, voor een heel groot deel aan jouw eigen alertheid te danken. Want de verhalen die je schrijft over dokters-acties blijven soms ongelooflijk. Ik hoop dat je nog heel lang stabiel blijft en fit en goed geinformeerd en dat je Amazoon zo groot ziet worden als je nooit had durven dromen op die ene nare dag in het ziekenhuis waar alles samen kwam.

afbeelding van Kristine
Offline
Berichten: 47

Wat heftig!
Gelukkig nu stabiel..

Hoop dat jullie nog lang van elkaar kunnen blijven genieten..

Wat goed dat je allemaal door blijft gaan met alles, super!

Knuffel!

Offline
Berichten: 617

Lieve Maisa,

Ook ik heb veel bewondering voor de manier waarop je in het leven staat ondanks alles. Toen ik zelf voor pampus op de bank lag stond ik altijd versteld van je hardloopverhalen.

Ik hoop dat je samen met amazoon nog heel veel herinneringen kunt maken.

Heel veel liefs,

Indische bloem
afbeelding van Indische bloem

Lieve Maisa,

Bewondering en respect hoe jij met alles om gaat. Ik hoop dat je, net als ik, nog lang van alles kunt genieten!

Een dikke knuffel.

 

Offline
Berichten: 1161

Maisa, jouw verhaal zo in 1 blog te zien doet me huiveren.

Wat ben ik blij dat je je zo goed voelt en hoop dat dat nog heel lang zo mag blijven.

afbeelding van oizooo
Offline
Berichten: 7

Maisa, ook ik volg je sinds 2001 en dat hoop ik nog heel lang te doen. Ik ben onder de indruk van je verhaal, ik kende het natuurlijk al, maar zo kort samengevat blijft het een ongelofelijk verhaal,  en ben blij dat je nu zo fit bent en hoop dat je nog lang van je zoon zal kunnen genieten.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Dank jullie wel voor alle lieve en meelevende reacties. Ik vind het ook heel bijzonder om reacties te lezen van Amazones die ik al 'vanaf het begin' (dus vanaf 2001 zo ongeveer) ken, veelal vooral via internet. 

Liefs van Maisa

Offline
Berichten: 762

Lieve Maisa, het blijft een ongelooflijk verhaal, en ik hoop dat dat nóg heel lang zo doorgaat. Ik kom hier niet vaak meer, maar soms kijk ik speciaal even om jou te blijven volgen. En dat hoop ik nog lang te kunnen doen. Amazoon alweer bijna drie. Het is amazing!
Kus, lieve Maisa, kus!
liefs, Ruth

Onderwerp gesloten