Lid geworden op: 01/10/2012 - 14:51
Offline
Berichten: 0

Onder druk, leven met verlies

zaterdag, 20 oktober 2012

Negrita (54) is getrouwd en heeft twee kinderen (20 en 18). In 1999 kreeg ze borstkanker. Omdat ze schone okselklieren had hoefde ze volgens de artsen geen nabehandelingen. In 2010 bleek dat ze toch uitzaaiingen had, op het longvlies. Nu hormoontherapie niet meer lijkt te helpen, moet ze aan de chemo: “Een mokerslag, na dertien jaar.”

 

Op 1 april 1999 hoorde ik dat ik borstkanker had, en het was geen grap. Mijn kids waren toen 4 jaar en 6 jaar, ik werd 40. Mijn man en ik schrokken heel erg.

Eerst kreeg ik een borstbesparende operatie, maar na de afloop zei de chirurg dat er meerdere ‘speldenkophaardjes’ waren gevonden. Dus mijn borst moest er toch af. Mijn lymfeklieren waren schoon, dat was goed nieuws: nabehandelingen waren niet nodig volgens het protocol. Een chemo voor de zekerheid, daar wilden ze niet van horen. De vraag of het hormoongevoelig was, was niet eens aan de orde. Ik kreeg twee jaar nacontroles bij de chirurg en daarna was het klaar.

Het was een tijd van veel angst, ongeloof (mijn borst was eraf, maar was het nu echt kanker?), onzekerheid over mijn geschonden lichaam en verlies van eigenwaarde. Ons seksuele leven veranderde, want met één borst en een litteken voelde ik me minder aantrekkelijk. Het was een eenzame tijd, zonder lotgenotencontact, maar we kwamen erdoor.

In evenwicht

Na mijn borstreconstructie werd het leven weer iets normaler. Ik voelde me meer in evenwicht. De ‘overlevingsgrens’ lag toen ongeveer bij vijf jaar, als je dan nog kankervrij was werd je wel minder bang. Na een tijdje pakte ik mijn werk weer op, ik had gelukkig maar weinig last van mijn arm.

Toen op mijn werk iemand opeens uitgezaaide kanker bleek te hebben, na meer dan twintig jaar, was ik boos. Dat zwaard van Damocles zou altijd blijven hangen. Ik bedacht dat ik ernaast zou gaan staan. Als het dan zou vallen zou het me niet raken.

In 2009 had ik last in mijn longen. Een longontsteking? Na een foto en een punctie kregen we de uitslag: uitzaaiingen in het longvlies. Opnieuw ongeloof en angst, ook voor man en inmiddels puberende kinderen.

Ik kon met hormoontherapie starten, en nam het besluit om snel weer aan het werk te gaan en er het beste van te maken. Ik voelde me immers niet ziek en gewoon doorleven was het beste, vond ik (ik had immers maar een beetje kanker).

Overgang

De opvliegers, het in de overgang komen, de veranderde sexualiteit, ik nam het allemaal voor lief. Ik was al lang blij dat ik niet aan de chemo hoefde. Op het werk snapten ze het niet: waarom stopte ik niet om leuke dingen te gaan doen, nu het nog kon?

Na een jaar bleek dat de uitzaaiingen weer groeiden. Mijn eierstokken werden verwijderd en ik kreeg andere (hormonale) medicijnen, Femara. Na twee maanden was ik weer terug aan het werk. Ik hield het de hele zomer vol, tot twee lotgenootjes overleden in augustus. Geen enkele therapie pakte nog bij hen. Er knapte iets bij mij en ik ging één dag per week in de ziektewet.

In september hoorde ik opeens van mijn baas dat mijn eerste jaar ziektewet om was in november. Dat gaf veel stress en ik begreep het niet, want ik had toch drie maanden achtereen gewerkt? Mijn baas bleek me 5% in de ziektewet te hebben gehouden, omdat hij ervan uit ging dat het toch wel mis zou gaan. Dit heb ik met succes aangevochten bij het UWV, maar het vertrouwen in mijn werkgever was weg, en terug op mijn oude niveau komen lukte ook niet meer. Ik werkte op halve kracht.

Kortademig

In mei dit jaar was het weer mis: de Femara werkte niet meer. Ik stapte over op iets anders, maar in augustus bleek dat ook al geen effect te hebben. Ik kreeg meer last van mijn longen, werd kortademig en er kwam vocht in het longvlies. Ook de rechterlong zat vol plekken. Dat was echt schrikken. Dan voel je hoe snel het kan gaan als geen therapie helpt.

Volgende week moet ik aan de chemo. De klap komt hard aan, na dertien jaar. Een mokerslag. Ik heb geen geluk meer. ‘Je pilletje werkt toch?’, geldt niet meer. We gaan een volgende fase in. Ik word een echte kankerpatiënt. Kaal.

Mijn baas wil me in de IVA en zelf vraag ik me ook af, of ik nog wel kan werken. Sinds augustus zit ik een jaar in de ziekte wet. Ik krijg nu dus 70% van mijn salaris.

Leven met een uitgezaaide kanker......... zo bepalend voor mijn leven, mijn gezin en mijn relaties.

 

Offline
Berichten: 565

Lieve Negrita, wat is het toch een hard gelag dat er eerst verondersteld wordt dat je schoon bent en dat dan toch niet zo blijkt te zijn. Dat geeft zo'n klap. Ik herken veel in je verhaal lieverd, de angst, het ongeloof, de onzekerheid. Ik vind het heel knap van je dat je ondanks alles toch zo vol voor je werk bent gegaan. 

Alleen is, wordt het nu toch een ander verhaal. Eerst moeten die groeiende uitzaaiingen weer onder controle worden gebracht. Dat zal veel energie kosten en tijd voor jezelf is dan wel heel belangrijk, lijkt me.

ik hoop dat de chemo goed zijn werk doet en dat je weer een hele tijd stabiel kunt zijn. Denk goed om jezelf. En we zijn er hier om je te steunen, dus schrijf van je af he. 

dank je wel voor het delen van je verhaal.

Offline
Berichten: 4284

Als ik zo je hele verhaal lees, dan komt het toch hard door. Hoe extreem gemeen lang kanker kan blijven doorwerken in je leven. Je denkt steeds dat je er bent en dan duikt kanker toch weer op. In jouw geval met steeds meer vernietigingskracht. Langzaamaan verlies je stiekem ook steeds een stukje veerkracht. Want opveren na weer een nieuwe fase wordt zwaarder, moeilijker. Ik wens je veel sterkte bij je chemo, en hoop dat er ergens ook wat rust/berusting komt dat dit nu is wat gedaan moet worden om je weer meer tijd te geven.

X

Ellenk

Offline
Berichten: 617

Beste Negrita,

Ik kan alleen maar zeggen heel veel sterkte gewenst met wat er nu allemaal op je pad komt. Je beschrijft precies het akelige van kanker dat je nooit weet of je ervan gevrijwaard bent. En dat het altijd nog weer kan komen. En dan verwacht de rest van de wereld dat je weer verder gaat alsof er niets gebeurd is of iemand als je baas die je dan alvast voor 5% afschrijft, want het zal toch wel fout gaan. Afschuwelijk.

Ik hoop dat de chemo heel goed aan gaat slaan maar kan me zo goed voorstellen dat je er erg tegenop ziet.

Hele dikke knuffel voor jou. Liefs, Leysje

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Lieve Negrita.

Dat jij eens even moegestreden bent is zo in te voelen. Moe van het verwerken van de diagnose uitzaaiingen, moe van het ondanks dat door blijven werken, moe van dat getob met ziektewet, arbo dienst, je manager, moe van de behandelingen, moe van de uitbreiding van de uitzaaiingen, en nu al moe bij de gedachte aan de chemo te moeten gaan. Al die druk die hierdoor op je lag, je leven meer en meer ging bepalen, het is ook veel wat jij op je bordje had. Veel meer dan ik die al met pensioen was en die werktrubbel niet mee hoefde te maken. Als iemand zijn best heeft gedaan om zich er niet onder te laten krijgen ben jij het wel.

Leg het bedrukte hoofd en je getergde lijf maar eens te ruste. Je verdient je rust zo om de volgende fase aan te kunnen gaan. Succes met de chemo. Dat de kuur mag werken, dan hou je de moed er wel in!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Lieve Negrita, heel lang leek het alsof je kanker achter je had gelaten en zelfs toen de kanker terug was kon je met hormoontherapie nog 'normaal' doorleven. Het lijkt wel alsof het nu met chemo pas 'echt' wordt. Ik hoop dat het vocht achter je longen weer teruggedrongen wordt, zodat je genoeg energie overhoudt voor de  mensen die belangrijk voor je zijn.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Lieve negrita

wat een onvoorstelbaar lange tijd lijkt het voor mij, 13 jaar na eerste diagnose... Maar wat ontzettend zuur dat die ziekte zich zo lang verscholen houdt, als jij denkt dat je 'beter' bent. Ik snap je gevoel van chemo, alsof je een grens overgaat. Maar er komen nog meer grenzen aan! Wellicht doet deze wel iets voor jou, ik hoop het van harte! Lotgenoten verliezen is altijd beangstigend maar jij bent jij, bij jou kan het anders lopen. X

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Lieve Negrita, ik volg je al zo lang, je verhaal is niet nieuw voor mij. Maar als je het zo onder elkaar zet is het weer zo heftig! Ik hoop dat we elkaar nog heel lang kunnen volgen! Een dikke kus en een lieve groet van mij, Annelies.x

Offline
Berichten: 122

Lieve Negrita

Schrik van je verhaal, dat ze nooit nabehandelingen hebben gedaan? En pas veel later toch nog uitzaaiingen? Ik weet ook wat dat is. Maar je bent zoals ik lees een sterke vrouw die zich niet zomaar uit het veld laat slaan, of heb ik het mis? Ik vind je een kanjer. En wat werk betreft...ik heb die fase gehad en ben er klaar mee. We zien wel is hier ons motto nog steeds. Jij bent nu belangrijk en niet het werk. Ik wil je heel veel sterkte wensen tijdens de chemo's en laat ze please hun werk doen!! Ik zal duimpjes draaien voor jouw.

Dank je wel voor je verhaal,liefs gea

 

Offline
Berichten: 304

 Lieve Negrita, borstkanker is een soort van Russisch Roulette wat we dagelijks spelen. Het is verschrikkelijk dat je nu na al die jaren aan de chemo moet. Ik hoop voor jouw dat de chemo zo goed zijn werk doet dat je voor lange tijd kogelvrij blijft.

Liefs Ollie

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Bedankt Amazones, voor jullie feedback en wat kennen jullie me al goed.

Ik heb veel aan jullie steun en nu in de borstkankermaand heb ik ook veel aandacht gevraagd voor onze problematiek in mijn vriendenkring.

En ik denk nu ook vaak wat zou het toch geweldig zijn als er eindelijk ook eens goede medicijnen kwamen die ons misschien niet zouden genezen, maar dat we chronisch ziek wel gewoon door kunnen leven.

En dat die chemo, die al zo oud zijn en ons ook zo raken eens vervangen konden worden door iets vriendelijkers....dat zou al zoveel betere perspectieven geven. bedankt allemaal.

Offline
Berichten: 1

Tjonge,wat een verhaal.

Ik zit er nog maar net bij,maar wil je toch heel veel sterkte wensen.

Veel liefs Natascha.